Zaterdag 11 januari

Tjonge, wat is dat lastig: juiste keuzes maken. Vanaf het moment dat we aan de oncoloog bedenktijd vroegen over al dan niet gaan gebruiken van chemo (half december), heb ik “gewerkt” aan deze afweging. De meeste tips van vrienden, familie en vage bekenden trok ik na, ik belde met verschillende ziekenhuizen in Nederland en daarbuiten, en ik mailde met diverse instellingen, kortom het werd een studie op zich. En dat allemaal om straks niet te hoeven denken: had ik maar… Gelukkig had ik hier weer veel steun aan Jan.

Veel behandelingen lijken als aanvulling op de chemo gegeven te worden en voor een aantal kom ik met mijn soort tumor niet in aanmerking. Naast deze “studie” ontvang ik doorlopend bezoek en ik ben oprecht blij met alle belangstelling. Echter, na een kleine maand ben ik goed moe van alles.

Komt het even goed uit dat ik vanaf morgen een paar dagen met Jan mee ga op zakenreis. Dat wil zeggen dat Jan aan het werk gaat voor de zaak en dat ik me met mijn pinpas op zak eveneens in ‘zaken’ ga storten. Daarnaast hoop ik een sauna te vinden (warmte therapie?). Ik hoop me wat te kunnen ontspannen en mezelf af te sluiten voor internet en informatie over hersentumoren. Als we terug komen staat al bijna het bezoek aan de oncoloog op het programma. De vragen die we hebben (minstens  zoveel als tijdens het eerste consult) stuur ik van te voren op. Dan kan hij zich mooi voorbereiden op onze komst.

Gisteren goed nieuws: de aangetekende envelop is bij de kliniek in Duitsland, waar we onze hoop hebben gevestigd op hyperthermie, aangekomen. Hij wordt doorgespeeld naar de juiste persoon en de afspraak volgt. Ik ben er klaar voor! Roept u maar!

Vrijdag 17 januari

Gisteren teruggekomen van het reisje met Jan. We hebben goede zaken gedaan, Jan op kantoor en ik in de stad. Tevens heb ik flink aan de conditie gewerkt. Hardlopen langs de Donau is leuk. Het is weer eens wat anders dan door het bos (waar ik meestal loop en waar overigens niets mee mis is). Verder heb ik veel gewandeld, rust gevonden om een boek te lezen, leuke foto’s gemaakt, een poosje genoten van hyperthermie (in een sauna) en genoten van het mooie zonnige weer. Kortom, ik heb me echt wat kunnen ontspannen.                                                                                                                                                               Boekentip: “De 100-jarige man die uit het raam sprong en verdween”, van Jonas Jonasson.

Toch was er ook de verwarring. Fysiek voel ik me prima, dus het is nauwelijks te geloven dat er een levensgevaarlijke tumor in mijn hoofd huist. Als ik in de spiegel kijk, zie ik niets bijzonders. Ik had zelfs even het gevoel dat ik de tumor niet bij me had. Tja, als het zo simpel was… Echter, als ik terugdenk aan de serieuze gezichten en de serieuze taal van de diverse artsen waar we tegenover hebben gezeten en aan de beelden van de MRI scan, dan weet ik het weer.

Sinds een half jaar ben ik in het bezit van een Smartphone. Toen ik deze wilde gaan kopen vroegen de kinderen of het wel goed met me ging. Waar zou moeders zo’n ding voor nodig hebben? Ik ben namelijk nooit zo vooruitstrevend als het om nieuwe apparatuur gaat. Ik legde uit dat ik mijn kleinkinderen bij wil kunnen houden (hoe naïef kun je zijn?) en verder was de enige reden om tot de aanschaf van zo’n ding over te gaan: “Omdat ik het wil.” Hier moesten de kinderen het mee doen.

Ik ben blij met mijn nieuwe mobiel, maar afgelopen week zag ik ook nadelen. Waar je ook bent, je kunt overal je mail inkijken. Als ik een onschuldig, ontspannen spelletje (Wordfeud) wilde spelen op de Smartphone, ontkwam ik er niet aan om te zien dat er mail binnen was gekomen. Overigens is Wordfeud tegen Jeroen nooit echt ontspannend voor mij, hij wint altijd… Je moet dan wel heel principieel zijn om die mail niet te openen (in het kader van het geen contact willen hebben met de buitenwereld, terwijl je weg bent om te ontspannen). Verschillende mailtjes herinnerden me aan het ziek zijn en na een aantal dagen zorgde dat toch voor wat onrust.

Vandaag ben ik dus weer thuis en ik zit er weer vol in. Zo vol, dat ik tijdens het hardlopen mijn Smartphone op zak had, want er zou vandaag een arts bellen om me wat informatie te verschaffen over een therapie, waar ik meer van wil weten. Tijdens het hardlopen werd ik niet gebeld, maar ik kon nu eindelijk die ene mooie boom met paddenstoelen op zijn huid even vastleggen. Fijn hoor, zo’n Smartphone.

De kliniek in Duitsland heeft een uitnodiging gestuurd: eind februari mogen we langskomen voor een gesprek. Dan pas? Jan heeft even voor me gebeld: “Lieve mevrouw, is het eventueel, heel misschien mogelijk dat we iets eerder kunnen komen. Het zou zo fijn zijn om alles helder te hebben wanneer we met de oncoloog in gesprek gaan.” Diepe zucht, van over de grens: “Mijnheer, dat vragen honderd mensen.” Duidelijke taal. Als we toch eerder informatie willen (en dat willen we), mogen we wel wat vragen via de mail stellen. Wij gaan mailen!