Zondag 30 maart

Gisteren heb ik genoten van mijn Hb van 6,1. Dat betekende dat ik weer een stukje door het bos kon lopen met Jan, zonder het gevoel te hebben dat ik tachtig ben. Over het tempo en de afstand hadden we geen klagen. Het weer was ook schitterend, dus voor de vorm rustten we wat uit op een terras.

De moeheid is niet helemaal over, maar ik kan de trap op en af. En zonder te wiebelen voer ik zelfs een ingewikkelde combinatie-opdracht als douchen en haren wassen zonder problemen uit. Ik ben happy.

Jammer dat ik op voorhand weet dat vanaf morgen de energie geleidelijk weer minder zal worden vanwege de chemo. Ik heb me voorgenomen vandaag op de fiets naar de kerk te gaan. De afgelopen maand heeft mijn fiets in de schuur doorgebracht. Zo’n lange scheiding hebben mijn fiets en ik in de regel nooit, dus voor we vanmiddag naar Duitsland gaan geniet ik er nog even van.

’s Middags pakken we de tassen weer in. De Happy Socks voor bij de hyperthermie gaan mee, verder een zak vol sinaasappels met een sinaasappel-pers van Tupperware (ja, hij bestaat nog!!!), een dompelaar voor de thee en vele andere spullen.

Toen ik klein was en mijn ouders nog voeren, waren mijn broers en ik bijna ieder weekeind bij hen aan boord. Zondagmiddag stond voor mij altijd in het teken van het naderende afscheid, want ’s avonds werden we weer voor een week terug gebracht naar het schippersinternaat. Vreselijk vond ik dat. Deze zondagmiddag roept een soort flash-back op en als we in de auto stappen om naar Hüls te gaan en Jan zegt: “Zo, daar gaan we weer”, komt dat zondagmiddaggevoel van destijds weer voor even terug.

Voordat we ons in het ziekenhuis melden brengt Jan zijn koffer in het hotel en eten we iets in het Hüls.

Royaal op tijd zijn we op de opname afdeling, maar die lijkt gesloten. Vandaag dus geen gedoe met allerlei formulieren. Uiteindelijk komt er een verpleegkundige, gewapend met een naald. Ze zijn dol op prikken. “Zuster, mijn bloed moet warm afgenomen worden.” Dat is ook deze zuster niet gewend. Ik roep iets over vette watten en aluminiumfolie, om de boel op temperatuur te houden. De zuster verdwijnt, voor heel lang, maar komt dan terug met vette watten en een thermos-koffertje. Top, zij begrijpt mij. Mijn bloed wordt afgenomen, de naald laat ik verwijderen en we mogen naar de afdeling. Daar gekomen blijkt dat men ons niet meer verwachtte. We zouden toch om zes uur komen. “Nee hoor, acht uur, het staat in de brief.” Ik mag blijven en krijg een bed toegewezen. Voor vanavond heb ik een kamer alleen. Dat begint goed.

De verpleegkundige vraagt of er nog problemen zijn geweest.
“Nou, dat kun je wel zeggen, ik heb net vorige week bloedtransfusie gehad, omdat het niet zo lekker ging. Maar nu gaat het goed. ‘
“Ok, bespreekt u dat morgen maar even met de zaalarts.”
Ik krijg een kop lauwe thee en er wordt een MRSA kweek afgenomen. Als Jan vertrekt voel ik hoe moe ik ben. Gelukkig hoef ik niet in quarantaine, ondanks mijn verblijf in een ziekenhuis in buitenland.

Maandag 31 maart

De ochtend verloopt wat rommelig. Er is nog niet bekend wanneer en welke sterkte chemocapsules ik straks krijg, maar voorlopig zie ik af van het ontbijt. Dr. K. komt voor bloedafname, maar dat is gisteren al gedaan. Dan maar een infuus tegen de misselijkheid.
“Is dat nodig?”
“Ja, dat deden we de vorige keer ook.”
Dat is niet waar, maar ik doe niet lastig. Na drie zakken bloed is zo’n zakje anti-spuug goed te doen hoor.

Om half elf krijg ik eindelijk de chemo, zodat ik reeds om half twaalf aan het ontbijt kan!! Jan doet telefonisch weer dagelijks mee met de inname van de capsules.

Vervolgens staat de hyperthermie gepland voor half één. Jan mag deze keer nog mee, maar masseren van de voetjes is er niet meer bij. Volgende keren mag Jan helemaal niet meer mee. De verpleegkundige (Zr. A) die altijd de hyperthermie doet, was de vorige keer op vakantie, maar nu zwaait zij de scepter en heeft duidelijk eigen regels. Het is overigens een schat van een mens, dus ons hoor je niet. Ze is Nederlandse van origine en dat is handig voor de communicatie. Ze heeft vier kinderen en tien kleinkinderen. Oeps, dat kan oplopen zeg!

Als de hyperthermie klaar is ben ik wat dizzy en sta wat onvast op de benen. Dat is logisch, want het hoofd is flink verwarmd. De hyperthermieafdeling is verhuisd naar de afdeling waar ik lig, dus met een paar stappen ben ik terug in bed en rust even uit van het gebeuren. Mijn lunch was erbij ingeschoten maar tegen tweeën heeft iemand soep en een broodje voor mij geregeld.

’s Middags komen mijn ouders op bezoek. Zij hebben een hotel geboekt in Limburg, zodat ze deze week een paar keer langs kunnen komen en zo ook weten waar wij iedere maand verblijven. We besluiten naar de Hülserberg te gaan. Jan en ik gaan lopen, pa en ma met de auto. Het lopen gaat nu weer/nog goed, dus dat wil ik even benutten. Het terras op de berg blijkt dicht op maandag. Dan maar naar een zonnig terras in Hüls. Met mijn moeder ga ik nog even shoppen. Ik had een leuke kledingzaak gezien en nu er nog energie is besluit ik even wat nieuwe kleren te scoren. Dat lukt goed. Moe kom ik terug in het ziekenhuis.

’s Avonds zitten Jan en ik nog even op een terras met een Zuid-Franse uitstraling, in Hüls. Het is een zachte avond en onder de arcadebogen op het terras waan je je niet in een ziekenhuisomgeving.

Dinsdag 1 april – vrijdag 4 april

De komende dagen hebben ongeveer hetzelfde programma. ’s Morgens begin ik met pillen tegen de misselijkheid, tegen de oedeemvorming (de Total-Body pillen) en een maagbeschermer. Een uur later zijn de chemocapsules aan de beurt en  weer een uur later mag ik aan het ontbijt. Vervolgens  ga ik even wandelen als er tijd is, waarbij ik deze week op een ochtend bezoek kreeg van de psycholoog en een keer naar de gym ben geweest.

Omdat Jan er bij de hyperthermie toch niet bij kan zijn, hield hij de ochtenden vrij om te werken in het hotel en ’s middags en ’s avonds zijn we zo veel als mogelijk naar buiten. We wandelen (steeds kortere stukjes), kijken in een naburig stadje en zitten vervolgens op een terrasje (steeds langer). Het weer is prima, dus het is goed te uit te houden zo.

Als mijn ouders op dinsdag op bezoek zijn geweest en afscheid nemen, zegt mijn moeder dat ze zou willen ruilen met mij. Ik geloof haar direct, want niemand wil dat zijn/haar kind ziek is. Ruilen gaat niet, dus mijn ouders gaan naar huis en wij blijven.

Ik lig op een drukke afdeling, waar veel Nederlanders komen in verband met de hyperthermie, die hier bij de normale behandeling voor kanker hoort en in Nederland nog steeds wordt gezien als alternatief. Mijn kamer houd ik dus ook niet langer dan één nacht voor mijzelf. De buurvrouw die bij mij komt heeft vervelende ervaringen met diarree. Ze heeft het daar erg veel over. Nou vind ik ‘stoelgang’ in het algemeen niet zo’n boeiend gespreksonderwerp, dus ik luister zo af en toe beleefd en vergaap me aan de broekjes, doekjes en lapjes die plotseling in de badkamer liggen.

In het ziekenhuis wordt overigens dagelijks met belangstelling geïnformeerd naar de stoelgang. De mijne blijft privé!!

Buurvrouw vindt het prettiger als het ’s nachts een beetje licht is op de kamer. Laat ik thuis nou juist van die heerlijke verduisteringsgordijnen op de slaapkamer hebben hangen. Het compromis wordt dat het licht in de badkamer aan blijft in de nacht en de badkamerdeur op een kiertje blijft staan. Jammer dat buurvrouw in de avond op haar tablet naar de TV ligt te kijken, zonder koptelefoon. Ik ‘geniet’ dus mee van alles waar zij van geniet en zet van ellende de TV aan, MET koptelefoon.

Uiteindelijk denk ik dat we er het beste van hebben gemaakt, je hebt in het ziekenhuis de buurvrouwen nu eenmaal niet voor het kiezen en ook zij ligt hier niet voor haar plezier. Buurvrouw heeft een zingend infuus, evenals de buurvrouw van de vorige keer. De infuuspaal staat gelukkig aan de andere kant van haar bed en het is er maar één, dus ik heb er nauwelijks last van.

Jan wordt er in de loop van de week niet fitter op. Hoesten en proesten is zijn deel. Ik ben als de dood dat hij mij aansteekt en daarnaast wil Jan als hij bij mij op de afdeling is niet in een hoestbui belanden. Dat kun je niet maken met al die verzwakte mensen, dus soms komt Jan de kamer binnen om direct weer te vertrekken. Ik weet genoeg en kom hem later achterna. We zijn dolblij dat mijn chemo in capsulevorm gegeven wordt en niet per infuus, zodat we naar buiten kunnen! Wat betreft die chemo: veel medicijnen kunnen niet door de bloed-hersenbarrière in de hersenen heen. De capsules die ik krijg wel. Vandaar dat dit de meest gangbare vorm van chemo is bij een hersentumor.

Op één van de ochtenden zijn de medicijnen van de apotheek nog niet binnen. De verpleegkundige vraagt of ik wil wachten of dat ik vandaag wat meer capsules wil slikken om aan de nodige dosis te komen. Ik heb geen zin in wachten, dat betekent dat ik tien capsules moet innemen alvorens ik aan mijn dagelijkse portie zit. Het telefoontje met Jan duurt nu ook iets langer. Gelukkig is dit maar voor één keer.

Halverwege de week voel ik me wat wiebeliger in de benen worden. Dat herken ik nog van de vorige keer. Het is niet anders. Ondertussen is mijn geest nog lekker actief. Ik kan nog gewoon lezen en lastige sudoku’s oplossen. Dat is een goede graadmeter. Aan het eind van de week tref ik mezelf met het blad ‘Weekend’ op bed aan, het ging even iets minder….

Wat betreft medicatie gebeuren er in het ziekenhuis nogal eens dingen die ik niet begrijp of inconsequent vind. Hoe komt dat? In ieder geval reden om zelf mee te blijven denken:

• Zo kreeg ik de eerste keer in Hüls een spuit tegen trombose, erg belangrijk en het leverde een mooie blauwe plek op mijn buik op. Die spuit moet je dagelijks krijgen, maar ik heb nooit iemand meer gezien. Nu beweeg ik geregeld en lijkt mij het risico op het ontwikkelen van trombose erg klein, maar vorige week in Hilversum werd ook alleen op de eerste avond een spuit tegen trombose gegeven. Ik lag daar toch echt de hele tijd in bed, dus zou ik verwachten dat ik de volgende avond weer een spuit kreeg. Niets van dat al…
• Deze ronde krijg ik de eerste ochtend een infuus, tegen de misselijkheid, voordat ik alle andere medicatie kreeg. Dat zou standaard zijn, maar de vorige keer heb ik het niet gezien.
• Wat betreft mijn voorstellen over de medicatie die ik in Hilversum had gekregen en in Hüls even wilde stoppen: het werd erg makkelijk overgenomen. Ik ga er maar vanuit dat het prima voorstellen waren.
• Sinds deze week krijg ik een maagbeschermer, bij de medicijnen die oedeemvorming moeten voorkomen. Ik heb het nagelezen en het lijkt me helemaal terecht, want ik zit niet op een maagperforatie te wachten. Maar waarom kreeg ik dat de vorige keer niet?
• Vorige keer was het heel belangrijk dat er een infuusnaald in mijn arm of hand zat als ik hyperthermie kreeg. Ik begreep dat wel, want bij calamiteiten kan er dan direct gehandeld worden. De laatste hyperthermie werd vorige keer echter zonder infuusnaald gedaan, omdat ik die had laten verwijderen in verband met een aderontsteking. Deze keer probeerde ik het zo te regelen dat er een naald in mijn arm of hand zou gaan vlak voor de hyperthermie en dat men hem na afloop weer zou verwijderen. Hoeveel moeite kan het zijn? Ik overleg met Dr. K. en Zr. A. en uiteindelijk wordt besloten het zonder naald te doen, omdat het de vorige keer ook goed is gegaan. Helemaal gerust ben ik er niet op, maar goed, men zal toch wel weten wat men doet.

Overigens kon zuster A. op maandag mijn gegevens niet vinden.
“Weet u nog hoeveel watt er werd gebruikt bij de hyperthermie, mevrouw ?”
“Staat dat niet in jullie papieren dan?”
Moet ik dat als patiënt allemaal gaan onthouden? Dat doe ik uiteraard stiekem wel, maar dat ga ik niet zeggen…
“Ik kan uw papieren niet vinden?”
Nou, zoekt u nog even lekker verder, ik kom er zo aan.

Wat betreft de hyperthermie: de tweede keer deze week voel ik me totaal niet ontspannen. Komt dat door dat infuusgedoe, of omdat de warmte op mijn oor zo anders aanvoelt dan anders? Wordt het allemaal niet te warm binnen mijn schedel? Zr. A. is deskundig, dus Jan adviseert me achteraf om het de volgende keer maar een beetje los te laten. Dat lukte, want voordat ik de derde  keer naar Zr. A. ging, deed ik wat ontspanningsoefeningen.

Een gesprekje met de psycholoog aan het begin van de week is zinvol. Het is een superaardige dame. Jammer dat er op een slaapzaal voor twee personen geen privacy is voor een gesprek over zaken die er toe doen. De rationele kant van het tumorgebeuren heb ik aardig onder controle, meen ik. Al pratend met Mevr. N. komt de gevoelskant aan de orde en dat kan soms zo maar hard nodig zijn. Ik houd het niet droog en ze belooft me terug te komen deze week. Dat doet ze ook, maar toen had ik net tegen de fysiotherapeut gezegd dat ik naar de gym zou komen.

Eén keer ‘praten’ per week leek me voldoende, dus ik ga naar de gym. Dat blijkt ondanks mijn scepsis toch nuttig te zijn. Ik loop veel, maar dan gebruik je maar een beperkt aantal spieren. Op de gym komen ook buik-, rug- en armspieren aan de orde. Als ik vervolgens op de hometrainer beland, ben ik blij. Ik fiets zo’n vijf kilometer en in gedachten dwaal ik door Frankrijk.

Overigens wordt er op die gym heel wat afgekletst. Alle tumoren passeren de revue, evenals verzekeringsmaatschappijen, MRI-scans en PET-scans. Eén meneer heeft goede uitslagen gehad. Op zijn scans zijn geen tumoren meer te zien, dankzij de behandeling in Hüls. Toppie, dat geeft de burger moed.

Er is op de afdeling ook een ‘dagverblijf’. Alleen het woord al doet mij geen goed. In dat dagverblijf kun je gaan zitten als je het zat bent op je kamer of als je zin hebt in een praatje. Die praatjes gaan natuurlijk maar weer over één ding en als ik het zat ben op mijn kamer, verdwijn ik naar buiten. Kortom, mij zal je niet vaak treffen in het dagverblijf.

Aan het eind van de week doet buurvrouw het voorstel om het raam ’s nachts dicht te doen. Aangezien ik het ’s nachts nogal warm heb in het ziekenhuis, staat het altijd een beetje open. Ik pas ervoor om uit het bed te sijpelen. Ik zeg dat ik het raam liever open heb en dat ik het ’s nachts dicht zal doen als ze er last van heeft. Dit blijkt uiteindelijk niet nodig. Buurvrouw heeft ook nog een nacht last van de spugerij. Echt naar voor haar, maar het houdt mij ook uit de slaap. Als ze dan de lamp op de zaal aan wil laten, stel ik onze badkamerdeur-truc (met lamp aan in de badkamer) weer voor, zodat ik toch op een redelijk donkere zaal kan slapen.

De avondboterham in het ziekenhuis vind ik niet zo lekker, dus ’s middag lopen we geregeld even naar een bakker, om wat lekkere broodjes te scoren. Het lijkt alleen of de bakker steeds verder weg van het ziekenhuis komt te zitten. Vreemd.

Op één van de avonden dat Jan en ik op een terrasje in Hüls zitten komt er een ‘collega-hotelgast’ van Jan voorbij. Deze man maakt een praatje met ons. Hij lijkt er een beetje doorheen te zijn. Zijn moeder ligt in het ziekenhuis en daarbij, moeder is nog erg jong. Mijn nieuwsgierigheid is gewekt, mijnheer lijkt namelijk maar een klein beetje jonger dan ik. Moeder blijkt tweeënzeventig jaar te zijn. Ik zeg: “Oh”. Meer zit er even niet in. Zullen we het erop houden dat leeftijd relatief is en dat we elkaars zorgen nooit met elkaar moeten vergelijken? Ik geniet van mijn groene thee met een vleugje Jasmijn.

Op vrijdag heb ik vroeg hyperthermie en ga ervan uit dat ik daarna naar huis kan. Alle chemo heb ik binnen, dus ik ben klaar. Jan heeft zijn koffer ook al ingepakt en is uitgecheckt bij het hotel. Het personeel gaat er echter vanuit dat ik nog een nachtje blijf, want zo luidt de regel: “Als u de laatste chemo binnen hebt, blijft u nog één dag ter observatie”. Vorige keer liep dat anders, dus wij hebben dat niet in de gaten gehad. Ik mág wel vertrekken, maar dan moet ik tekenen voor heeeeeel veel eigen verantwoordelijkheid, voor als er wat gebeurt. Ik weet niet wat er zou moeten gebeuren, maar ik onderteken geen twee A-4tjes, met Duitse tekst, waarvan ik de helft niet begrijp. We blijven.

Dit is wel even een domper, maar die nemen we zoals die komt. Jan kan nog een nachtje bijboeken in het hotel, waarbij hij wel even naar een andere kamer moet verhuizen en mijn bed blijft opgemaakt. Helaas.

Ik word vermoeider en voel me wat meer trillen in handen en benen. Het lopen gaat langzamer, maar ik blijf volhouden. Het is duidelijk dat de chemo zijn werk aan het doen is, namelijk afbraak van ongezonde en gezonde cellen. Toch heb ik het gevoel dat ik er nu beter doorkom dan de vorige keer. Ik startte namelijk met lekker vers bloed.

De laatste nacht heb ik de kamer weer voor mij alleen, dat voelt goed.

Zaterdag 5 april

Vandaag ga ik echt naar huis. Na het douchen regel ik het afdrogen, aankleden en alles wat daarbij komt kijken vanaf een krukje. Het is weer zover. Er wordt nog een MRSA kweek afgenomen. Ik ken daar vanuit mijn werk één manier voor. Hier heb ik er al drie meegemaakt. Daar ga ik de volgende keer eens over in gesprek met de verpleging. Nu heb ik er geen zin in, ik wil naar huis. Na het ontbijt vertrekken we.

Aan het eind van de ochtend zijn we thuis, alwaar onze aannemer de afgelopen week wat klussen heeft verricht. Dat is handig, zo hadden we zelf geen last van het gedoe van werkmensen over de vloer, terwijl het werk toch gebeurd is.

Thuis liggen er weer allerlei kaartjes, met lieve boodschappen op me te wachten. Tezamen met alle mailtjes en berichtjes die we tussendoor krijgen geeft ons dat het gevoel dat we er niet alleen voor staan. Dank jullie wel hiervoor.

Zondag 6 april

Vandaag werd de Spieren voor Spieren City Run gelopen in Hilversum. Al jaren ben ik daarbij van de partij. Een aantal jaren zag ik mijn tijd slechter worden, maar vorig jaar liep ik weer mijn tijd van 2009. Ik was helemaal blij. Helaas, vandaag zat het er niet in om mee te lopen. Intussen hadden Alida en vriendin M. bedacht om dit jaar mee te lopen. De moeder van vriendin is overleden aan een spierziekte en vriendin wilde om die reden meedoen. Alida wilde symbolisch voor mij lopen, echt geweldig.

Vriendin kon niet mee, vanwege een ongeluk, maar Alida heeft vanmiddag vijf kilometer voor mij gelopen. Ik ben super trots op haar. Ze liep lekker en had een mooie tijd neergezet. Jan ging supporten, dat zat er voor mij vandaag niet in. Ook Maarten en schoondochter Lydia liepen vijf  kilometer. Maarten liep ongetraind en Lydia had voor de run nog een demonstratie paaldansen ten beste gegeven. Al met al dus ook mooie prestaties.

Tijdens de loop van de kids heb ik mijn eigen ‘ziekenrondje’ gelopen. Dat is mijn hardlooprondje voor als ik net ziek ben geweest, of om andere reden niet zover kan lopen. We liepen dus tegelijkertijd: ander parcours, ander tempo en andere tijd.

Voor komende week staat een goed gesprek met de verzekeringsmaatschappij op het programma. Op één of andere manier zitten wij toevallig bij de maatschappij die mijn behandeling niet zondermeer vergoedt. Eigenlijk kunnen we dit soort ongein er helemaal niet bij hebben, maar daar wordt niet naar gevraagd.

Jan gaat morgen weer lekker naar zijn werk en intussen ligt de was alweer schoon in de kast. Het voelt erg luxe als er ’s avonds een stapeltje gestreken kleren op je bed ligt (zonder dat je het zelf hebt hoeven wassen en strijken. Dankjewel Jan!).