Dinsdag 18 november

Ondanks het nieuwe bloed blijf ik een aantal dagen niet fit. Het geklop in mijn hoofd is over en ik sta steviger op de benen, maar mijn hoofd zit vol (dit kun je op allerlei manieren uitleggen). Op dit moment gaat het wellicht toch nog om die kou, die ik van vakantie heb meegenomen. Op advies van Jan ging ik gisteren naar de huisarts. De arts vindt geen rare dingen en we hebben de keus: eerst bloed laten prikken om te kijken of daar de oorzaak zit of een Antibiotica kuurtje. We besluiten dat laatste te doen. Prikken komt volgende week wel weer.

Vrijdag 21 november

Deze week komt er veel op me af dat werk-gerelateerd is.

Met mijn werkgevers vul ik eerstejaarsevaluaties in voor het UWV. We moeten kunnen aantonen dat er voldoende moeite is gedaan om mij aan het werk te krijgen. Dat is nog niet zo gemakkelijk, want de plannen die we maakten kunnen zomaar weer afgeblazen worden als ik me plotseling niet goed voel. Dat is vervelend voor de praktijken waar ik werk, maar voor mezelf is dat ook wat frustrerend. Ik wil zo graag, maar de afgelopen week hield mijn lijf het werken  tegen.

Ook de bedrijfsarts wilde me deze week even zien en er wordt een lijst ingevuld met mijn mogelijkheden en onmogelijkheden op gebied van werk. Sommige vragen zijn hilarisch of niet relevant, maar deze arts doet slechts zijn werk en er moet veel af- en aangevinkt worden. Ik heb het gevoel dat hij volgens vaste protocollen zijn werk moet doen. Veel wijzer wordt ik er niet van.

Intussen zegt de CAO dat mijn salaris na een half jaar ziek zijn terug gaat naar 90% en na een heel jaar naar 80%. Tel uit je verlies. En dat terwijl het leven met de tumor zoveel duurder is geworden. Het is wel een beetje erg zuur.

Tijdens een etentje met het werk, dat overigens erg gezellig is en waarbij het leuk is om iedereen weer te zien, moet ik halverwege de avond afhaken. Naast de sociale kant van het gebeuren worden er ook presentaties gegeven over nieuwe ontwikkelingen. Het afgelopen jaar heb ik nauwelijks de huidige zaken gevolgd, laat staan dat ik me kan concentreren op de nieuwe ontwikkelingen. M’n hoofd zit vol, het duizelt me en ik ben moe. Na het hoofdgerecht verlaat ik als eerste het restaurant.

Nu de verkoudheid wat uit mijn hoofd is, is er ruimte om de roze pilletjes hun werk te laten doen. Dat wil zeggen dat ik me weer flink opgejaagd voel, ’s morgens vroeg wakker ben, de krant niet met goed fatsoen kan lezen en ’s avonds te laat naar bed ga, omdat er nog van alles kan en moet. Ik word gek van mezelf. Volgende week vindt er overleg plaats met dr. S. En dan maar hopen dat hij het goed vindt om weer af te bouwen.

Woensdag 26 november

Afgelopen weekeind ben ik op eigen initiatief begonnen met het afbouwen van de roze pillen. Vandaag was ik bij dr. S. en de bloedwaarden zij weer stukken verbeterd, zodat hij geen bezwaar ziet in minder Prednison. De beste man denkt erg mee en ziet ook wel dat ik me niet goed voel bij teveel van dit goedje.

Na de volgende chemokuur gaan we verder kijken of er nog meer af kan.

Intussen heb ik Jan vanmiddag opgehaald van Schiphol. Hij is ruim twee weken weggeweest en baalde er van dat hij er niet was op de momenten dat het met mij wat minder ging. Tja, het was even niet anders.

Komende vrijdag ben ik jarig en deze keer wordt dat gevierd. Vorig jaar lag ik in het ziekenhuis toen ik jarig was. De diagnose was toen nog niet helemaal duidelijk. Inmiddels is er erg veel gebeurd en er wordt wel gezegd dat het leven nu niet leuk meer is. Om eerlijk te zijn: het hebben van kanker is niet leuk, helemaal niet, maar om nu te zeggen dat het hele leven niet leuk meer is… Er zijn genoeg dingen waar ik erg van geniet en ik heb er weer een jaartje bij. Heffen die glazen!!!

Van de SKGZ (Stichting Klachten en Geschillen Zorgverzekeringen) hebben we bericht gekregen dat de Agis mijn behandelingen in Duitsland niet gaat betalen. SKGZ bemiddelt slechts tussen de verzekerde die een klacht heeft en een ziektekostenverzekeraar. Mochten we willen (lees energie hebben) dan kunnen we de zaak voorleggen aan de Geschillencommissie Zorgverzekeringen. Die commissie kan een bindend advies over onze zaak uitbrengen. Toch vreemd te bedenken dat mijn behandelend arts het nodig vindt om mij op te nemen en dat de verzekeraar weet te vertellen dat dat eigenlijk niet nodig is en dat ze dus niet betalen. Ondertussen zoeken we naar een verzekering die mij volgend jaar als klant wil hebben en die de behandelingen in Duitsland wel betaalt. Het is de tijd van het jaar dat iedereen kan switchen van verzekeraar, altijd een hele klus om de verschillende verzekeringen te moeten vergelijken.  Het is een schrale troost te weten dat velen met ons zich weer verdiepen in de ziektekostenverzekering voor het komend jaar.

Zaterdag 29 november

Ik heb een erg leuk verjaardagsfeestje achter de rug, voel me zwaar verwend en kreeg verschillende cadeaus die me in het ziekenhuis wat afleiding kunnen bieden. Of men ook meedenkt… Het “Lang zal ze leven” kwam echter anders binnen dan andere jaren, maar het is wel wat men mij toewenst. Ik ga ervoor!!

Voor januari staat er weer een scan van mijn hoofd gepland. Ik hoop dan wat meer duidelijkheid te krijgen over de voortgang van de behandeling. Gaan we op deze weg verder, een weg die ik intussen behoorlijk lastig begin te vinden of wordt het tijd om een andere weg in te slaan? Vraag me niet welke…

Vooralsnog stappen we morgen weer in de auto en bivakkeren we weer een weekje in Hüls voor de volgende chemokuur. Deze keer zal ik zelf achter het stuur gaan zitten en daar geniet ik van.