Woensdag 29 oktober

Ik ben weer wat opgeknapt na de kuur, maar voel meer vermoeidheid dan anders. Eigenlijk weet ik ook wel hoe het komt. De ontslagbrief uit Hüls bevat laboratoriumuitslagen en mijn bloedbeeld is weer van de rit.

Als ik contact zoek met de internist in Hilversum, weet ik al wat hij gaat zeggen, namelijk dat de roze pilletjes weer hoger gedoseerd mogen worden. Dit wil ik niet, maar toch bel ik met hem. Ik wil niet het risico lopen om volgende week helemaal uit de bocht te vliegen, tijdens onze vakantie. Ook daarna wil ik graag op de been blijven, want Jan gaat direct na onze vakantie twee weken naar het buitenland, voor zijn werk. Hij moet zich dan niet ongerust hoeven maken over mij.

Ik bel dus met dr. S: “Ja, mevrouw Goudriaan. De hemolyse is weer actief en ik weet dat u het vervelend vindt, maar ……” Precies, dat had ik zelf al bedacht, meer roze pilletjes. Bah.

Dan is er nog de kwestie over de griepprik. Ja, ik kom er vanwege mijn auto-immuun-ziekte voor in aanmerking, maar wat nu te doen, in combinatie met de chemo? Dr. S. weet te vertellen dat tijdens chemo-gebruik het rendement van de griepprik kleiner is.
“Zal ik de prik uitstellen, zodat mijn lichaam eerst deze kuur kan vergeten?”
“Nee, als u overweegt de prik te nemen, dan zou ik het nú doen.”
“Oh, nou ik denk er nog even over na.”

In Duitsland had ik vorige week gehoord dat de arts de griepprik bij een andere patiënt afraadde. Op dat moment ben ik vergeten te vragen of dat ook voor mij geldt. Ik ga telefoneren met Duitsland, mijn vraag wordt genoteerd en ik zal worden teruggebeld.
Antwoord van mijn behandelend arts: “Niet doen.”
Dat schept duidelijkheid.

Woensdag 5 november

Meestal zien Jan en ik de zonnige kant van het leven. Dat is echter geen garantie voor een zon-vakantie, zelfs niet als je daar helemaal voor naar Madeira vliegt. We zijn er niet helemaal uit aan wie het ligt: aan Jan? aan mij? aan de combinatie van ons tweeën? Of zoeken we de verkeerde locatie uit, op het juiste eiland?

We hebben geregeld last van laaghangende bewolking en er zijn zelfs twee dagen ronduit regenachtig. Er waren ook wel zonnige dagen en die leken ons ideaal voor een mooie wandeling langs de levada’s. (Wikipedia: een levada is een irrigatiekanaaltje waarvan er veel voorkomen op Madeira. De paden langs de levada’s dienden naast het transport van en naar afgelegen plaatsen vooral voor het onderhoud van de levada’s, maar worden tegenwoordig met name gebruikt als toeristische wandelpaden.)

Onze wandelingen vonden vaak iets hoger in de bergen plaats, daardoor kregen we daar ons portie bewolking en aanzienlijk lagere temperaturen dan in de lager gelegen gebieden.

Madeira is een eldorado voor wandelaars en het wandelen gaat goed. We maken een aantal forse tochten. Lag ik een week geleden nog als een dood vogeltje op de bank, nu wandel ik op één dag 17 kilometer. Dat is voor ons redelijk normaal, maar ik was na de chemokuur een beetje bang dat dat niet meer zou lukken. Wél dus.
Ik ben in mijn element en Hüls is gelukkig nog ver weg.

Intussen is mijn ‘straf’ op de epileptische aanvallen van vorig jaar wel zo’n beetje voorbij. Ik mag weer autorijden en dat doe ik dus ook. In onze huurauto ga ik de bergen in. Dat betekende even wennen aan de auto en aan de haarspeldbochten, die daarbij horen. Maar het gaat goed en eigenlijk voelt het autorijden gewoon vertrouwd.

Jan wilde er graag bij zijn als ik weer ging rijden. Enerzijds om te zien dat het goed gaat, anderzijds om ervan mee te genieten dat ik weer mag rijden.
Ik verheug me weer op onze regelmatig terugkerende discussies: “Rij jij of rij ik?”

Dinsdag 11 november

De laatste dagen van de vakantie voel ik me niet fit en hou me op de been met wat paracetamol.
In het vliegtuig op de terugweg wordt ik echt beroerd en ik rol bij wijze van spreken zo vanuit het vliegtuig mijn bed in. Verkouden en grieperig. Bah. Lag dat aan het weer op Madeira, aan mijn weerstand of aan de combinatie van beiden? Wie het weet mag het zeggen.

Ik baal, want ik hoopte fris en fruitig terug te komen met nieuwe energie en een zongebruind gezicht, in plaats van met een bleek koppie. Jan baalt ook: hij gaat op zakenreis en had graag gezien dat hij mij gezond en wel achter liet, in plaats van een beetje in de kreukels op de bank.

Woensdag 12 november

Ik besluit de huisarts te bellen. Het gesnotter en gehoest wordt minder, maar ik blijf een raar kloppend gevoel houden in mijn hoofd en ben ietwat wiebelig op mijn benen.
“Kan ik vandaag even mijn Hb laten prikken?”
Dat is geen probleem en in het begin van de middag mag ik langs komen.

Intussen heb ik een project gepland voor vandaag: mijn vakantiekoffer uitpakken en een was draaien. Dat blijkt een beste klus op dit moment.

Ik ga ’s middags lopend naar de huisartsenpraktijk. Voor fietsen voel ik me niet stabiel genoeg en de auto lijkt me nu dus ook niet zo verstandig. Mijn Hb blijkt ver beneden peil te zijn. Dat gevoel had ik dus al. Ik heb tevens het gevoel dat ik mezelf aan kom geven. Maar wat moet ik? Dit gaat dus niet goed. Dat vindt de huisarts dus ook en hij belt met dr. S, in ziekenhuis Hilversum. Ik mag meteen komen.

“Dokter, denkt u dat ik bloedtransfusie krijg en dat ik moet blijven?”
“Ja, reken daar maar wel op”, zegt hij met een ernstig gezicht.
Wèh, “dat komt niet zo goed uit,” snotter ik.
“Manlief is net voor twee weken vertrokken naar Verweggistan.”
“Oh, wat vervelend. Is er iemand die u naar het ziekenhuis kan brengen. U mag met eigen vervoer (met andere woorden: ik zal geen ambulance laten komen), maar u mag niet zelf rijden. Nou, ben ik even ‘blij dat ik rij?’
“Nou, dat vervoer komt wel goed.”
Ik loop even naar vriendin A, die over een half uurtje op de thee zou komen. “Lieve A, wil je me naar de Spoed Eisende Hulp (SEH) van het ziekenhuis brengen, in plaats van thee komen drinken?”
Natuurlijk wil ze dat. Ze brengt me eerst even met de auto naar huis, zodat ik  wat spulletjes kan inpakken en wat dingen kan regelen. Ik kan Jan helaas niet bereiken, maar wel de kinderen.

Aangekomen in de wachtkamer van de SEH, tovert A. een thermosbeker thee uit haar tas. “Hier heb je vast wel zin in.” Geweldig, of ze me een beetje kent. Er wordt bloed afgenomen in het ene kamertje en lichamelijk onderzoek verricht in een ander kamertje en ik moet zeggen: voor de SEH zit het tempo er behoorlijk in.
Dr. S. komt hoogstpersoonlijk even kijken bij mevrouw Goudriaan. Dr. S, u weet wel, die ‘lieverd’ van die roze pilletjes (Prednison), waar we om de paar weken telefonisch overleg over hebben.

“Tja, dit gaat niet goed, de hemolyse (afbraak van rode bloedcellen) is weer actief. Ik wil graag de roze pilletjes weer verhogen, nu naar 1 milligram per kilo lichaamsgewicht.” (Dat houdt een forse verhoging in van het aantal milligram dat ik nu gebruik.)
Hè bah, dat betekent weer stuiteren, slecht slapen en iets vervelends met mijn gezicht.
“Hier word ik niet blij van dokter.”
Uiteraard begrijpt hij dat, maar er is geen keus.

Hij schat mijn gewicht vijf kilo te hoog in, dat herstel ik even, want dat scheelt weer vijf milligram. Daarnaast stelt dr. S. uiteraard de bloedtransfusie voor. Dat is oké, daar knapte ik de vorige keer ook goed van op. De eerste shot roze pillen krijg ik in vloeibare vorm, via een infuus en dan is het wachten op het bloed.
De coassistente vindt mijn gelaat een beetje geel en vraagt zich af of ik weet hoe dat komt. Dat kan ik makkelijk verklaren: afbraak van rode bloedcellen en opslag van afvalstoffen onder de huid. Wil ze nu kijken of ik weet wat er gaande is in mijn lijf, of weet ze het zelf niet?

Intussen tovert A. een goed boek voor me uit haar tas, voor als ik niets te doen heb strakjes. Het bloed wordt besteld en dat zal niet zo lang op zich laten wachten. Ik weet echter van de vorige opname in dit ziekenhuis dat ze ’s nachts geen bloed laten inlopen, in verband met kans op complicaties. Hier informeer ik naar en dat klopt. Ik stel voor dat ik dan thuis ga slapen en morgenochtend terugkom voor de transfusie.

Er gaat overlegd worden en tijdens het wachten op de uitslag van dit overleg tovert A. een zakje ‘gezondheid’ uit haar onuitputtelijke tas. Lekker wat nootjes en rozijntjes voor als je aan het eind van de dag wat trekt krijgt. De uitslag van het overleg is dat ik inderdaad naar huis mag. De infuusnaald wordt verwijderd en zo’n twee uur na binnenkomst vertrekken we naar huis. Intussen hebben A. en ik behoorlijk bij kunnen kletsen.

Thuisgekomen haal ik een soepje uit de vriezer en bel even met Jan in Verweggistan. Dat kan nog net, voordat het bij hem bedtijd is. Hij is niet blij met de situatie. Van te voren was deze reis zo weloverwogen gepland: tussen de vakantie en een chemokuur in, een periode waarvan we verwachtten dat ik me wel goed zou voelen. Zo goed valt dat dus helaas niet allemaal te plannen.

Na een half uur zitten er drie van onze vier kinderen naast me op de bank. Die komen even kijken hoe het met mams gaat. Dat maakt me gelukkig. Ik pleeg wat telefoontjes en vraag een andere vriendin om me morgen naar het ziekenhuis te brengen. G. gaat dat met liefde doen en ik ben blij met allemaal lieve en behulpzame mensen om me heen. Eén van mijn vriendinnen moet ik uitleggen dat ze morgen niet alles uit haar handen hoeft te laten vallen, om 80 kilometer verderop voor mijn te zorgen. De situatie is onder controle.

Donderdag 13 november

Het slapen gaat helaas niet goed. Dat komt wellicht door de Prednison en het hoesten.

Vriendin G. gaat vandaag mee naar het ziekenhuis. De afdeling waar ik moet zijn is op de derde verdieping. Zoals altijd zoekt deze sportieve dame het trappenhuis op, maar vanaf de eerste verdieping gaan we verder met de lift. Het was een beetje te zwaar voor mij.

Gisteren is er niet gevraagd of ik laatst nog in een buitenlands ziekenhuis verpleegd ben. Dat komt goed uit, want het antwoord op die vraag luidt natuurlijk ‘ja’, en in dat geval doet men de patiënt in quarantaine. Dat weet ik nog van ruim een half jaar geleden en dat was niet grappig. Ik maak geen slapende honden wakker en ga naar een ‘gewone’ afdeling, de longafdeling. Vraag me niet waarop de patiënten hier ingedeeld worden. (Hier hebben ze me vannacht toch niet horen hoesten?)

Ik kom op een zaal voor vier personen en er zijn op het moment van binnenkomst twee plaatsten waar tijdelijk geen bed staat. Tjonge, wat zien die muren er vies uit. Ook de voet van de infuuspaal is niet bepaald fris te noemen en later op de middag ontdek ik dat één van de patiënten toiletten niet door mij gebruikt zal worden. Het enquêteformulier zit al in mijn tas, ik zal de vragen eerlijk beantwoorden, als ik weer thuis ben.

Vanaf kwart voor elf stroomt er vers bloed in mijn aderen en daar moet ik van gaan opknappen. Voor dit moment voel ik me vooral moe. Ook vandaag heb ik weer een vriendin met een tas met wat lekkers erin. We praten uitgebreid bij en tegen lunchtijd vertrekt G. Fijn dat ze mee was.

De andere patiënten op mijn zaal vertrekken allemaal rond de middag, zodat ik een ruime zaal voor mezelf heb. Ik geniet van mijn lunch, lees wat in mijn nieuwe boek, doe een spelletje op de smartphone en val ondertussen ook nog een poosje in slaap.

Om de twee uur wordt er een nieuw zakje bloed opgehangen. Dat wordt niet zomaar aangesloten. Eerst worden de metingen als bloeddruk, zuurstof en temperatuur gedaan. Als dat goed is wordt het bloed aangesloten en blijft er een verpleegkundige tien minuten in de buurt, om in de gaten te houden of ik geen vervelende reacties krijg. Na die tien minuten worden de metingen nogmaals gedaan. Als alles oké is durft men mij alleen te laten en vervolgens duurt het zo’n twee uur voordat het bloed is ingelopen. Tussen de verschillende zakjes bloed wordt er wat water door de aderen gespoeld.

Op weg naar het toilet kom ik de zaalarts (dr. K.) van de vorige keer tegen. Hij herkent me en is werkelijk geïnteresseerd hoe het nu met me gaat en neemt ook royaal de tijd om daarover met me te praten. Dat is prettig.
In de middag komt mijn jarige dochter langs, met thee en appeltaart. Zo vier je dus een feestje in het ziekenhuis.
Al met al gaat de dag best vlot voorbij en om half zes is al het nieuwe bloed ingelopen. De infuusnaald wordt verwijderd en ik mag naar huis. Maarten is zo aardig om me op te halen.

Ik ga met de lift naar beneden, maar voel me steviger op de benen staan dan vanmorgen. Ook het hoofd heeft niet zo’n kloppend gevoel meer en de spiegel vertelt me dat mijn kleur weer naar normaal gaat. Top, ik denk dat ik er weer een poosje tegen kan.

Ondanks dat Jan en ik geregeld even skypen of bellen, baal ik er heel erg van dat hij juist nu zo ver weg is.