Vrijdag 12 december

De Prednison doet zijn werk, dat wil zeggen, het zorgt ervoor dat mijn rode bloedcellen niet worden afgebroken. Maar het doet meer. Het houdt mij ontzettend bezig.

Nog maar net opgeknapt van de chemokuur moest ik in het ziekenhuis in Hilversum bloed laten prikken. Ik stapte op de fiets, reed weliswaar in een kalm tempo naar het ziekenhuis, ging na afloop nog even over de markt en door de stad en kwam erg moe thuis. Dat is natuurlijk niet zo vreemd, als je zo’n vol programma afdraait, kort na de chemokuur. Maar het was de Prednison die ervoor zorgde dat ik niet te remmen was. Toen ik de volgende dag weer richting Hilversum moest, heb ik de auto van Maarten gebruikt. Dat was een stuk minder vermoeiend.

Verder ben ik de hele dag (en gedeelten van de nacht) actief. Het goedje zorgt ervoor dat ik ’s nachts uren wakker ben of ’s morgens op onchristelijke tijden ontwaak.

Overleg met de internist leerde dat de bloedwaarden voor mijn doen netjes zijn. Ik deed een voorstel over afbouwen van de Prednison en dr. S. ging akkoord, tot een bepaalde dosering.
“Daarna moet er echt weer bloed geprikt worden hoor, mevrouw Goudriaan.”
Mij hoor je niet, zolang ik iedere week wat minder mag slikken.

Inmiddels staat de kerstboom binnen. Ik ben vroeg dit jaar, wat wil je met al die energie en tijd. Optuigen moet nog gebeuren, maar deze boom heeft het al verder geschopt dan de boom die ik vorig jaar had. Die is tot in de tuin gekomen en vervolgens afgevoerd, wegens te weinig zin in het gedoe.

Vandaag heb ik weer genoten van mijn vrijheid. Ik had een afspraak met een vriendin, maar de locatie was niet geheel duidelijk. Omdat ik weer mag autorijden bood ik aan haar kant op te komen. Geweldig dat dat weer kan. Voor Jan is het weer even wennen dat ik geregeld de auto kom ‘lenen’. We voeren weer oude, maar vertrouwde discussies. Een eigen autootje is er nog niet, daar wachten we even mee totdat het weer echt nodig is, als ik structureel aan het werk ga. Maar daarover is helaas nog teveel onzekerheid. Dat hangt ervan af wanneer er gestopt kan worden met de chemokuren of wanneer eventuele bestralingen achter de rug zijn.

Zondag 14 december

Op de één of andere manier ervaar ik bepaalde situaties als vermoeiend. Een feest met veel mensen is natuurlijk druk, maar voorheen maalde ik daar niet om. Ik vond het heerlijk om met verschillende mensen te praten. Dat vind ik nog steeds, maar veel eerder dan voorheen taaide ik kort geleden af tijdens een familiefeest. Mijn hoofd zit zó vol na wat gesprekjes. Al die mensen… De ene keer gaat het beter dan de andere keer, maar op dit moment ervaar ik het als druk.

Kan het zijn dat de chemo zowel je conditie als je energie opslokt? Ook na weken? Soms ken ik mezelf niet meer terug. Ik verlang naar een lange chemo-vakantie…

Dinsdag 16 december

Ik zie er goed uit!!! En dat zonder schoonheidsbehandelingen of Botox…

Voordat u het zegt zal ik dat zelf maar doen. Bijna dagelijks hoor ik het en inmiddels neem ik dit compliment ‘dankbaar’ in ontvangst, waarbij ik dan meteen uitleg dat het met de medicatie te maken heeft. Op het moment dat men gaat denken: ‘Gaat het wel goed met Joke? want ze krijgt een smal bekkie’, dan hang ik de vlag uit. Op dat moment zal ik mezelf weer zijn.

Ik mag de medicatie wekelijks een beetje afbouwen. Vanaf nu duren mijn weken slechts vijf dagen, dan schiet het tenminste een beetje op, want nog steeds ben ik aan het stuiteren vanwege de Prednison. Ik word moe van mezelf. Als ik ’s morgens wakker word, is het eerste wat ik doe iets rustgevends innemen. Daarna dender ik de hele dag door en heb het gevoel dat ik nooit klaar ben met alles wat ik wil doen.

Zo kan het gebeuren dat ik ’s avonds het eten op het vuur zet, en meteen even de schuifpui achter in de kamer ga zemen, zowel binnen als buiten natuurlijk en ja, nu ik toch bezig ben doe ik meteen ook maar even het voorraam. Vervolgens zet ik een half uur later het eten op tafel, ik had namelijk tegelijkertijd ook even eten gekookt.

Als ik in de winkel aan het pinnen ben, blijft mijn pasje in het apparaat zitten.
“Mevrouw, u vergeet uw pinpas!”
“Oh, dank u wel.”
Vervolgens leg ik mijn portemonnee op de band, tijdens het inpakken van mijn boodschappen, en op het moment dat ik wegloop hoor ik: “Mevrouw, u vergeet uw portemonnee.”
“Oh, dank u wel.”

Verder stoot ik geregeld dingen om en laat ik dingen uit mijn handen vallen. Dat is absoluut niet het gevolg van de tumor in mijn hoofd, of ik moet we wel heel erg vergissen. Nee, dit is allemaal niet normaal, dodelijk vermoeiend en dus moet er snel een eind aan komen.

Vandaag kwam de polis binnen van de nieuwe ziektekostenverzekeraar. Geen vragen over gezondheid!!!! Zo zien wij dat graag. Helemaal top. We gaan deze verzekeraar zeker verrassen.

Intussen zijn we ook even bij de huisarts langs gegaan.
“Dokter, het lijkt erop dat er bestralingen aan zitten te komen, ons hoofd staat bol van de vragen.”
We praten wat over deze mogelijkheid, maar uiteindelijk zullen we de antwoorden op onze vragen van de behandelend arts in Duitsland moeten krijgen, en wel op het moment dat zeker is dat men wil gaan bestralen. We kunnen nu wel op de troepen vooruit lopen, maar dat is niet zo zinvol. We zijn blij met een meelevende huisarts, die op zijn beurt weer blij is met de berichten van een kleiner wordende hersentumor.

Zondag 21 december

In een eerdere blog schreef ik dat de Stichting Klachten en Geschillen Zorgverzekeringen niets meer voor ons kan doen, waar het de vergoeding van de behandeling in Duitsland betreft. Deze commissie doet geen bindende uitspraak, maar we kunnen onze klacht wel voorleggen aan de Geschillencommissie Zorgverzekeringen, die wel een bindende uitspraak doet. Ook kunnen we de stap naar de rechter maken, maar dat is mij een brug te ver. Inmiddels heb ik dus afgelopen week een brief gestuurd naar de Geschillencommissie Zorgverzekeringen en tegen een geringe betaling gaat zij voor ons aan de slag. Ik wil het gevoel hebben dat we er alles aan hebben gedaan om de behandelingen vergoed te krijgen. Dit is echter de laatste stap die ik onderneem, dus we wachten met spanning de uitspraak af.

Ik ben een boek aan het lezen over een man met een hersentumor.
Titel: Een kop geeft geëtter.
Ondertitel: Extra kopzorgen in Hersentumorland, door Gonda Hervaud.
Gonda schreef dit boek nadat haar man (Pierre Hervaud) was overleden aan de gevolgen van een hersentumor. Ik word niet vrolijk van het boek (alleen al de titel vind ik vreselijk), waarin beschreven wordt hoe werkelijk alles wat er mis kan gaan in ziekenhuisland ook mis ging. Wat dat betreft hebben wij eigenlijk geen klagen. Wij voelen ons meestal gehoord en ja, er gaan wel dingetjes mis, bij bloedafname of zo, en je moet zelf alert blijven, maar over het algemeen gaat het goed.

De afgelopen week heb ik weer wat werk kunnen doen voor de verschillende praktijken waar ik werk. Alhoewel ik moe ben, merk ik dat het werken me nieuwe energie geeft en daar geniet ik van. Inmiddels is het bijna kerst en heb ik de Prednison aardig afgebouwd. Dat betekent niet dat ik nu helemaal Zen ben, totaal niet. Maar het slapen gaat alweer iets beter.

Ondertussen worden er vakantieplannen gesmeed voor de komende zomer. Het duurt nog even, maar je kunt er maar zin in hebben. In ons geval wil dat zeggen dat we zin hebben in een forse fietstocht. Van huis vandaan naar Zuid-Frankrijk of naar Venetië of iets heel anders. Als we maar kilometers kunnen maken en lekker onderweg ons tentje kunnen opzetten.
De vraag is natuurlijk hoe mijn conditie tegen die tijd is, maar daar willen we ons nu niet druk om maken.

Voor de korte termijn (direct na de kerst) staat een weekje Normandische kust op het programma, waar we ons erg thuis voelen. Lekker even eruit en moed verzamelen voor datgene wat ons komend jaar boven het hoofd hangt en voor datgene wat er met mijn hoofd gaat gebeuren. Want dat is op dit moment nog onzeker.

Terugkijkend op het afgelopen jaar kan ik zeggen:

“Bad things have happened in my life, but I can’t say I’ve a bad life.”

Ik wens iedereen mooie feestdagen en alle goeds voor het jaar 2015.