Donderdag 25 december

De laatste tijd heb ik geregeld een kloppend gevoel in mijn hoofd. Dat gevoel had ik ook toen mijn Hb veel te laag was. Het zal toch niet weer…? Voorlopig eerst maar eens kerst vieren en op vakantie. Voor na de vakantie staat er weer bloedprikken op het programma. Helemaal lekker zit het me niet, maar vooralsnog pas ik wat struisvogelpolitiek toe. Op naar Frankrijk!!

Na de vakantie

Tijdens een fijne vakantie bleef ik last houden van m’n hoofd en voelde ik me moe, ondanks voldoende slaap. Ik heb uiteraard weer gewandeld en wat hardgelopen. Dat laatste ging niet echt lekker, maar ik dacht dat mijn conditie gewoon weer op peil gebracht moest worden.

Na het bloedprikken na thuiskomst meldde de internist dat de hemolyse (de bloedafbraak) weer actief is en dat mijn Hb weer laag is. Dit verklaart alles.
“Ik weet dat u het niet fijn vindt mevrouw Goudriaan, maar er moet toch weer wat Prednison bij.”
“Tja, daar was ik al bang voor.”
Dr. S. denkt goed mee en heeft nog een goedje in de aanbieding voor in de toekomst. Dat goedje moet per infuus gegeven worden, en het moet zorgen voor versterking van mijn immuunsysteem. Hij wil er echter mee wachten tot duidelijk is hoe mijn behandelingen op korte termijn eruit zien. Gaan er nog chemokuren volgen, gaan we over op bestraling…?? We weten het nog niet. Beide behandelingen zijn niet te combineren met het goedje van dr. S, dus voorlopig modderen we lekker aan met de Prednison.

Direct na de vakantie stond er (volgens afspraak) een arbeidsdeskundige op de stoep. Een aardige dame, die kwam kijken wat mijn mogelijkheden zijn op het gebied van werk. We kwamen tot de conclusie dat de wil er is, en dat ik wel iets kan doen voor de praktijken waar ik werk, maar dat door de onzekerheid over het vervolg van de behandelingen moeilijk structurele afspraken kunnen worden gemaakt.

Voor 8 januari staat de MRI scan van mijn hoofd gepland en een week later krijgen we de uitslag van dr. H. in Duitsland. Dan wordt ook het behandelplan besproken. Spannend dus.

Het maken van de scan zelf kost niet zoveel tijd, maar we zijn er wel bijna een hele dag mee kwijt. Tja, ik heb er zelf voor gekozen om in Duitsland behandeld te worden, dus dit hoort erbij. Het onderzoek op zich verloopt goed. De procedure is inmiddels bekend  en er deden zich geen verrassingen voor.

In het scan-apparaat voel ik me altijd heel erg patiënt, niet echt fijn dus. Doppen in mijn oren en een koptelefoon erop kunnen niet verhinderen dat het lijkt alsof de aannemer met een drilboor onder de behandeltafel bezig is. Verder komt er een kap over mijn hoofd, waar je doorheen kunt kijken, om mijn hoofd stabiel te houden. Dat lukt best; je kunt namelijk echt geen kant op, al zou je willen.
Gelukkig is dit onderzoek eindig.

Intussen heb ik weer een autootje aangeschaft. Sinds ik weer mag rijden, klop ik wel heel vaak bij Jan aan voor het lenen van zijn auto. Iedere keer erom moeten vragen is voor beide partijen niet leuk, dus op naar de garage. Het is een knalgele, oude Ford Ka geworden. Ik ben er blij mee. Je mag vinden van de kleur wat je wil, maar het maakt het sombere wegennet (met zwarte, grijze en donkerblauwe lease auto’s) er wel wat vrolijker op.

Donderdag 15 januari

Vorige week ben ik met mijn ouders mee geweest naar de MLD (maag-darm-lever) arts. Bij mijn vader zijn weer onrustige cellen in de darm gevonden. Als er niets gedaan wordt kunnen die uitgroeien tot kankercellen. Vorig jaar waren er in een darmpoliep ook al foute cellen aangetroffen, dus de arts neemt het zekere voor het onzekere en laat binnenkort een stukje van de darm weghalen. Dat is uiteraard niet leuk, maar als je daar ellende mee kunt voorkomen is het eigenlijk de enige optie.

Vandaag zijn we weer naar Duitsland geweest, nu voor de uitslag van de MRI scan.
We mogen ons melden op de afdeling waar ik altijd een week verblijf tijdens de chemokuren. Ik zie bekende mensen en er wordt met één oud-kamergenote wel en wee uitgewisseld. Omdat ik nu geen kamer heb nemen we plaats in het “dagverblijf”, wat ik altijd mijd. Ik weet ook direct weer waarom ik daar niet graag kom. Er wordt teveel gekletst over verschillende behandelingen, verzekeringen en Nederlandse artsen die niet empatisch zijn. De één weet het nog beter dan de ander. Het wachten duurt gelukkig niet te lang.

Dit is de derde keer dat er gescand werd sinds het begin van de chemokuren. Iedere keer werd de tumor kleiner en ook nu was dat weer het geval. Eerlijk gezegd hadden we daar stiekem wel een beetje op gerekend. De arts vertelde dit nieuws met een grote lach op haar gezicht.
We mogen voorlopig stoppen met chemo, maar helemaal niets doen vindt dr. H. geen optie. De tumor zou weer kunnen groeien en dan was de investering van het afgelopen jaar voor niets geweest. Ze stelt bestraling voor. Hier hadden we het in november al over gehad met haar, dus ook dit nieuws verrast ons niet. Tevens stelt ze voor om die bestralingen te combineren met hyperthermie en dat betekent dat we voor het vervolgtraject in Duitsland blijven. Ik had een beetje gehoopt op behandelingen dichter bij huis, maar dat zit er niet in.
We hebben nog veel vragen, maar de antwoorden daarop vallen buiten het vakgebied van dr. H. Binnenkort worden we opgeroepen voor een afspraak met de radiotherapeut en die kan ons alles betreffende de bestralingen uitleggen. Zijn er risico’s, zijn er bijwerkingen, hoe vaak, hoelang etc. etc???

Op de terugweg lunchen we onderweg en we zetten nog eens op een rijtje wat er gezegd is. Altijd goed om een belangrijk gesprek met de arts samen te doen. We hebben zo’n vijf uur in de auto gezeten voor een gesprek dat hooguit een kwartiertje duurde. Vermoeiend. Had dit wellicht telefonisch gekund?

Ondanks het positieve nieuws van de kleiner geworden tumor, voel ik me niet blij. Wie voelt zich wel blij als de dokter vertelt: “We gaan over tot bestralen!” ?

Het is goed nieuws, want een jaar geleden was dit niet mogelijk. Ik heb voornamelijk last van de onzekerheid voor het onbekende. Stel dat er door de bestraling iets beschadigd wordt, waardoor ik bijvoorbeeld mijn linker pink nooit meer kan gebruiken. Het ongemak daarvan zou te overzien zijn, maar in mijn optiek kan er van alles beschadigd worden, met alle gevolgen van dien. Ik moet er maar niet teveel over nadenken en het gesprek met de radiotherapeut afwachten.

Thuisgekomen ga ik even bij de garage langs, er was namelijk een probleempje met mijn ‘nieuwe’ oude auto. Het werd niet hardop gezegd, maar het komt erop neer dat het keuringsrapport van de auto niet veel waard is en dat ik een kat in de zak heb gekocht. Dat gebeurt vaker, maar nu het mij treft baal ik enorm. De lol van mijn knalgele Ford Ka heeft een week geduurd, maar is er nu helemaal af.