Vrijdag 13 november

Gisteravond stond om half acht, volgens afspraak, een tweedejaars studente gezondheidswetenschappen op de stoep. Zij studeert aan de VU in Amsterdam en heeft de opdracht om een onderzoekje te doen naar het re-integratieproces van patiënten met hersenletsel. Via een buurman kwam ze mij op het spoor. Ik had haar al via de mail uitgelegd dat ik geen hersenletsel heb, maar ’slechts’ een tumor. Desondanks viel ik binnen haar doelgroep.

Ze had haar interview goed voorbereid en via de smartphone werd alles opgenomen, zodat ze tijd had om te luisteren en niet de hele tijd zat te schrijven. Het was een prettig gesprek, waarin niet de nadruk lag op het ziek zijn, maar op hoe het tijdens mijn ziek zijn verliep op gebied van werk en herstarten van werk. Leuk om hieraan mee te doen.

Woensdag 18 november

Er komt weer een verzoek binnen voor een interview, nu via de Stichting Inspire2Live, waar de echtgenote van de overleden sportieve patiënt in Hüls patiënt-advocate en lid van het communicatieteam is.
“Om meer te bereiken voor kankerpatiënten moet duidelijker in beeld gebracht worden wat verschillende doelgroepen (artsen, onderzoekers en patiënten) willen, wat belangrijk voor hen is, en hoe dit uiteindelijk gezamenlijk tot beïnvloeding en tot betere kankerzorg kan leiden. Die drie verschillende groepen zullen elk apart door medewerkers van SARV (marktonderzoekbureau) te Hilversum geïnterviewd.”
Ik zit nu eenmaal in één van die doelgroepen en ben uiteraard voorstander van betere kankerzorg, dus ik geef me op.

Over betere kankerzorg gesproken, er stond vorige week een hoopgevend artikel in Trouw, over genezing van hersentumoren. In Canada zijn hersenchirurgen erin geslaagd om de bloed-hersenbarrière te doorbreken. Deze barrière is een beschermlaag om de bloedvaten van de hersenen, waardoor schadelijke stoffen het kwetsbare hersenweefsel niet kunnen bereiken. Een prima systeem van de natuur, maar anderzijds vormt dit systeem ook een probleem om medicatie op de juiste plaats in de hersenen te krijgen, mocht dit nodig zijn. En bij mij is dat nodig.
Ik word helemaal vrolijk na het lezen van dit artikel en vraag via de mail of dr. H. ook de krant heeft gelezen, met andere woorden: is zij ook bekend met deze ontwikkeling? Voor de zekerheid voeg ik een paar adressen bij van websites over dit onderwerp (één in het Duits en één in het Engels), nadat ik Jan heb laten googelen. Ik twijfel namelijk of Trouw in Hüls wordt bezorgd.
Al vlot krijg ik reactie: dr. H. vindt het bericht interessant, maar het gaat over een zeer jonge studie. Het zal jaren duren voor de techniek algemeen toegankelijk is, als de resultaten zó goed blijven.
Tja, dit had ik wellicht ook zelf kunnen bedenken. Had ik soms stiekem gehoopt op een verwijsbriefje van dr. H, richting Canada?

Voor vandaag staat een bezoekje bij het laboratorium op het programma. Dr. S., in Hilversum, is weer nieuwsgierig naar mijn bloedbeeld. Ik neem mezelf voor dat dit voorlopig de laatste priksessie is. Dat mijn bloedwaarden altijd wat afwijkend zijn mag inmiddels bekend verondersteld worden. Ook voordat ik een tumor in mijn hoofd kreeg was dit al zo. Eerlijk gezegd ben ik er wel klaar mee. Met een laag Hb en bijbehorende vermoeidheid ga ik al jaren om, dus dat hou ik nog wel even vol, ook zonder precies te weten hoe laag dat Hb dan wel is.

Woensdag 24 november

Gisteren werd ik gebeld door dr. S. Hij verontschuldigde zich dat hij wat laat belde. Eerlijk gezegd was ik hem totaal vergeten, maar beleefd als ik ben liet ik dat niet blijken. Hij belt overigens altijd stipt op tijd. Dat heeft te maken met zijn Duitse achtergrond, zijn Pünktlichkeit.

Geloof het of niet: hij is tevreden. Mijn magere Hb blijft redelijk stabiel. Ik stel meteen voor om dan voorlopig maar af te zien van controle. Dr. S zou echter dr. S niet zijn als hij niet met een tegenvoorstel komt. Ik mag drie maanden wegblijven.
“Zo snel alweer?”
“Nou, mevrouw Goudriaan, dat is anders drie keer zo lang als wat u gewend bent.”
1-0 voor dr. S.
“Oké, vier maanden dan.”
Ik ga akkoord. Voorlopig geen geprik en geen gescan.