Zaterdag 22 oktober

Afgelopen week hoorde ik dat een jonge hersentumorpatiënt, die ik niet heel goed ken, maar wel een paar keer ben tegengekomen en heb gesproken, geen kans meer heeft op genezing. Ze is opgegeven, zoals dat heet. Ik voel me verdrietig worden over haar. Ze is nog jong, heeft een klein kindje en had nog zoveel toekomstplannen.

Het voelt ook een beetje scheef: mensen om me heen, met een diagnose die lijkt op die van mij, overlijden terwijl ik door ga waar ik gebleven was.

Ik voel me happy met de gradatie van mijn tumor. Die lijkt niet agressief en is zeker niet snelgroeiend. Hoe relatief wil je iets hebben?

Gisteren gingen we naar Krefeld. Er waren alweer vier maanden voorbij, dus tijd voor een MRI-scan van mijn hoofd. We gingen op tijd van huis, maar raakten in een enorme file vanwege een ongeluk. Vanuit de auto belden we (uiteraard handsfree) met het ziekenhuis. Ja, zelfs ik begin de moderne technieken te waarderen. Worden we nog geholpen als ik te laat zou komen? De mevrouw aan de telefoon deed navraag en belde een half uurtje later terug dat we nog steeds welkom waren (ondanks dat we nog geen centimeter vooruit waren gekomen). Dat is fijn. Of we dan de radioloog nog zouden kunnen spreken. Mevrouw zou haar best doen, maar kon uiteraard geen garantie geven.

De vorige keren mocht ik me melden in het Gamma Knife centrum, waar ik me zo op mijn gemak voelde. Dat is echter niet meer mogelijk, vraag me niet waarom. In het ‘gewone’ ziekenhuis meldden we ons. We werden vriendelijk ontvangen en na even wachten werd de scan gemaakt.

Help, ik krijg een kriebel in mijn keel. Ik houd een kuchje in, maar dat lukt geen half uur.
Oeps: ik hoest.
“Ist alles in Ordnung, Frau Goudriaan?”, hoor ik door een microfoon.
“Jawohl, aber ik moest hoesten.” (Mijn Duits is nog steeds niet optimaal)
“Dan moeten we dit gedeelte nog even over doen.”
Het voelt als straf, maar dat is het uiteraard niet. Ik moet stilliggen en meestal doe ik dat ook keurig.
Even later voel ik dat er contrastvloeistof door mijn aderen stroomt. Meestal wordt dat aangekondigd en dat stel ik zeer op prijs. Helaas, vandaag niet. (Toch niet omdat we te laat waren??)

Na het scannen informeer ik nog even naar de radioloog, maar helaas, die is al naar huis. Ik begrijp het, want het is inmiddels weekeind, maar ik had nog wat vragen, met name ook over de oude scans die we tijdens een vorig bezoek op cd’s bij hem hadden achtergelaten. En, natuurlijk wilde ik ook de uitslag graag weten, wetende dat het niet de taak is van de radioloog om dat aan mij door te geven. Maar de vorige keren gebeurde dat wel.

Woensdag 26 oktober

Vier dagen na het maken van de scan, ben ik weer naar Duitsland geweest, nu naar Hüls. Deze keer niet voor mezelf maar voor de 50^e verjaardag van dr. H. Het feestje was een verrassing voor dr. H. Het ging om haar verjaardag, maar was ook bedoeld als blijk van waardering van patiënten en nabestaanden van overleden patiënten. Voor velen heeft dr. H. veel betekend.

Ik heb even getwijfeld of ik wel wilde gaan. Er zijn veel patiënten overleden en dan zou ik daar tussen veel nabestaanden als overlever staan. Ik ben blij dat ik gegaan ben en was zeker niet de enige overlever. Zo ontmoette ik twee heren, waarvan ik wist dat ze genezen waren door de behandeling in Hüls. In Nederland was hen gezegd dat ze nog maar kort te leven hadden. Zij gingen mij voor naar Hüls en zijn allebei genezen. Met één van deze heren had ik ooit al mailcontact en de ander kende ik van gezicht. Het was het krantenartikel over hem, in het Reformatorisch Dagblad van december 2013, dat ervoor zorgde dat ik uiteindelijk voor behandeling in Hüls koos. Wat geweldig om hen nu in levende lijve te zien.

Dr. H. was overdonderd bij het zien van al die mensen die haar kwamen feliciteren, maar bleef bescheiden als altijd. Tijdens het feliciteren vroeg ze aan mij hoe het ging. Ik schoot meteen in de rol van échte patiënt.
“Ik denk dat het goed gaat, maar u weet dat vast beter, want de uitslag van de scan zou bij u binnen moeten zijn.”

Wanneer ik aan het werk ben, is het eerste wat ik vraag als de patiënt tegenover mij zit hoe het gaat en hoe iemand zich voelt. Veel patiënten zeggen dan dat ik degene ben die dat weet, want ik heb de uitslag van het bloedonderzoek toch binnengekregen? Ik leg dan uit dat de uitslag één ding is, maar dat ik wil horen hoe men zich voelt.
En wat hoor ik mezelf zeggen tegen dr. H? Precies….
De uitslag weet ze nog niet en met de secretaresse spreek ik af dat ik morgen (vandaag dus) even mag bellen.

Naast overlevers zijn er ook de nabestaanden, van wie ik een aantal gezichten herken. Ik kwam namelijk nooit zo graag in het zogenaamde dagverblijf, zoals u wellicht nog wel weet, dus ik kende niet heel veel mensen.
Het is fijn om de psycholoog weer te ontmoeten. Ik was altijd blij met haar bezoekjes aan mijn bed. Deze keer was mijn haar gekamd en waren mijn tanden gepoetst. Tijdens de opnames kwam ze soms zo akelig vroeg, dat ik nog geen badkamer had gezien.

Ook zr. A, van de hyperthermie was aanwezig. Zij liet vol trots haar nieuwe werkkamer zien, waar twee behandelbedden staan, die iedere werkdag de hele dag bezet zijn. Het is er niet zo warm als op haar vorige kamer, zonder airco. Een hele vooruitgang, voor haar en voor de patiënten. Ik ben namelijk ook wel eens bijna van het bed afgedropen tijdens een hyperthermie-sessie.

Na afloop van het feestje in het ziekenhuis ging er een kleine delegatie (waaronder mijn persoon) eten in het hotel waar de ‘partners van’ (en Jan dus ook), altijd logeerden. De eigenaar en zijn vrouw waren zo vriendelijk om op dinsdagavond de keuken te openen, bij wijze van uitzondering. Het was hun vrije dag. Geweldig, deze actie.

Achteraf ben ik erg blij dat ik de moeite heb genomen om naar Duitsland te gaan, naar deze bijzondere middag en avond, met een hoog knuffelgehalte, met lachen en tranen.

Ik leerde ook dat ik me in de omgeving van Hüls niet altijd droopy hoef te voelen. Eén van de heren die genezen was vertelde me dat hij juist blij werd in deze omgeving. Híer was hij per slot van rekening weer beter geworden. Tja, als je het zo bekijkt…. Ik zal aan deze woorden denken als ik weer naar Hüls ga.

Het was voor het eerst dat ik alleen heen en weer naar Hüls reed. Jan gaat altijd mee als er gescand of besproken moet worden. Daarin is zijn werkgever heel royaal qua tijd. Maar voor een feestje gelden uiteraard andere regels, dus ik ging alleen.

Afgelopen vrijdag vroeg ik bij een bepaalde afslag nog aan Jan of we er niet af moesten. Jan vroeg mij: “Ben je hier voor het eerst of zo?” Nee, natuurlijk niet, maar eerlijk gezegd heb ik me nooit heel erg in de route verdiept. Ten eerste mocht ik het eerste jaar na de diagnose niet autorijden, dus besloot ik me te laten rijden en niet mee te denken, alsof mijn hoofd daar al naar stond. Tijdens de terugritten na de chemokuren dacht ik alleen maar aan mijn hangmat, of aan de oma-soep die thuis op me wachtte, dus was er ook geen aandacht voor de route. Verder hebben we een navigatiesysteem, dat vaak aanstaat: dus ook dat maakte mij lekker passief.
De opmerking van Jan zorgde er wel voor dat mijn besluit vaststond: ik ging alleen heen en weer naar Hüls, met de nodige bonuskilometers, omdat ik ’s morgens eerst naar mijn werk was geweest. Daarbij was ik niet van plan het navigatiesysteem te gebruiken. Ik kwam hier toch niet voor het eerst??!! Voor vertrek bestudeerde ik de landkaart en geloof het of niet: zonder ook maar één afslag te missen of ergens fout te rijden, bereikte ik mijn bestemming en ’s avonds ons huis. Een beetje moe was ik wel op de terugweg, maar de adrenaline (en Guus Meeuwis) hielden me wakker.

Vanmorgen mocht ik om tien uur bellen voor de uitslag van de scan van afgelopen vrijdag, dus om twee minuten voor tien belde ik naar Hüls. De tumor is weer stabiel gebleven en deze keer viel het me mee. Meestal ga ik ervan uit dat het wel goed is, maar om één of andere reden twijfelde ik er deze ronde aan. Dus voor de zekerheid vroeg ik nog een keer of het echt goed was en het antwoord daarop was bevestigend.

Donderdag 27 oktober

De uitslag van de scan is vandaag op papier binnen gekomen en ja, het staat echt zwart op wit: de tumor is stabiel.
Top!