Vrijdag 8 september

Halverwege augustus zijn we weer naar Duitsland geweest voor een nieuwe MRI scan. De uitslag was weer gunstig, dat wil zeggen dat de tumor stabiel is.
Ondanks dat de gang van zaken meestal hetzelfde is, is het toch altijd weer een andere ervaring. Soms ben ik wat gespannen voordat ik het apparaat inga, soms juist op het moment dat ik erin lig. Deze keer voelde ik me erg rustig.
Dat kon niet gezegd worden van de jonge verpleegster die de infuusnaald in mijn arm moest inbrengen. Ze klopte wat in mijn rechter elleboogplooi, ze klopte wat in mijn linker elleboogplooi, toen weer rechts en het leek er verdacht veel op dat ze weinig ervaring had in het prikken van naalden. Maar goed, iedereen moet een kans hebben om het te leren, dus ik laat (uiteraard niet helemaal gerust) de naald in de rechter elleboogplooi prikken.
Zoals ik al verwachtte: het ging mis. Ik piepte behoorlijk en wilde duidelijk maken dat die naald er zo snel mogelijk weer uit moest. Het duurde even voor het tot de zuster doordrong. Ze vraagt ze of ze de naald eruit zal halen. “JA, gerne!!!” Dat piepte ik toch al, of moet ik voortaan in het Duits piepen?
Zonder naald ga ik weer naar de wachtruimte, om vervolgens door een meer ervaren zuster geprikt te worden, in de hand dit keer. In één keer raak!!
Na het scannen moeten we weer wachten tot een zuster de naald eruit haalt, maar daar hebben we geen zuster voor nodig. “Jan, trek jij dat ding er even uit, dan duw ik een tissue op de prikplek!”
Na een paar uur hebben we een gesprek bij dr. H. We hadden niet verwacht dat ze ons de uitslag al zou geven, maar dat deed ze wel. Het kan dus wél snel gaan. Dat is goed om te weten, want in het verleden zijn we wel eens twee weken achter elkaar op en neer naar Duitsland gereden; één keer voor de scan en één keer voor de uitslag. Niet nodig dus!!
De tumor blijft stabiel en we gaan door waar we gebleven zijn. Ik soebat nog even over de duur van de tussenpozen tussen de verschillende scans. Dr. H. gaat overleggen met de neurochirurg, over wat een verantwoorde termijn is. Wij wachten het antwoord geduldig af.

Afgelopen week waren we aanwezig op het symposium van de Stichting STOPhersentumoren.nl.
De stichting bestaat tien jaar en de voorzitter werd terecht in het zonnetje gezet voor al het werk dat ze voor de stichting doet en heeft gedaan. Ze kreeg een koninklijke onderscheiding en werd geridderd tot Officier in de orde van Oranje-Nassau. Een enorme verrassing voor haar. Gefeliciteerd Klaske!!
Er werden op deze avond twee lezingen gehouden. De eerste lezing ging over ontwikkelingen in hersentumorland en de tweede over de mantelzorgers, die naast de hersentumorpatiënt staan. Verder was er een cabaretvoorstelling, gemaakt door een hersentumorpatiënt. Hij kon vanwege zijn tumoren veel dingen niet meer doen, maar op het toneel boorde hij heel andere talenten aan, dan hij ooit gehoopt en verwacht had.
Ondanks dat het geen ‘zwaar’ programma was kwam ik een beetje droopy thuis. Ik voel me absoluut geen hersentumorpatiënt meer. Het voelt alsof ik het allemaal een beetje ontgroeid ben. Voor degenen die er behoefte aan hebben is het echter goed dat er plaatsen zijn waar lotgenoten elkaar kunnen ontmoeten.

Deze blog is niet de plaats om het over de ziekte van anderen te hebben. Op dit moment echter heb ik meer last van de tumor in het hoofd van vriendlief (waar ik vorige keer over schreef), dan van mijn eigen tumor. Zijn ziek zijn raakt me diep en ik vraag u om af en toe eens aan hem te denken en met mij te hopen en te bidden dat hij over een jaar (net als ik) kan zeggen: ‘Yep, ik ben er weer.’
Ik wens dat hij over een poosje op een bijeenkomst is bij een groep mensen met een hersentumor en kan denken: dit gaat niet over mij…
Lieve vriend: Houdt moed!!