Maandag 11 november
Ziek zijn is niet leuk, maar er zijn voordelen, met name aan het herstellen. Ik probeer goed voor mezelf te zorgen en bij herstel hoort voor mij een goede lichamelijke conditie.
Er wordt dus veel gewandeld en vorige week haalde ik een persoonlijk record. Vijf kwartier wandelen, zonder compleet gevloerd thuis te komen!!!
Ook fietsen gaat weer. Ik rek de afstand steeds een stukje op. Reed ik eerst alleen in het dorp, afgelopen zaterdag fietste ik met Jan naar Hilversum (4,5 km heen en ook weer terug). Dit fietstochtje was in het kader van het examen dat Dustin deed voor de oranje karate band. Onderweg had ik lichtelijk last van ademnood. Is dit vanwege de conditie? Of speelt dat akelige Hb van mij soms een rol op de achtergrond? Wanneer ben ik weer “Europafietser?”
Gisteren ook weer een forse wandeling gemaakt door het herfstbos. Vlak voordat ik thuis was moest ik langs een brede laan lopen. In het weiland aan de andere kant van de laan zag ik maar liefst negen reeën grazen. Ik besloot de laan over te steken, om dichter bij te komen. Bij het oversteken van het fietspad kwam er een dame aan op de fiets. Ik nodigde haar uit even te stoppen (nee, ik trok haar nog net niet van haar fiets…) en samen genoten we van dit schouwspel. Gedeelde vreugd is dubbele vreugd!
Even verderop zie ik bij de stoplichten een felgroene, oude Trabant, die zich voordeed als stationwagen. Leuk om te zien, de kleur fleurde de straten op. En dat op het moment dat wordt herdacht dat de hereniging van beide Duitslanden dertig jaar geleden is. Is dit toeval??
Vanmorgen moest ik al wandelend twee andere wandelaars op drie reeën wijzen.
Zo heb ik er een nieuwe missie bij. Mensen wijzen op de schoonheid van de natuur.
Ik probeer het nuttige met het aangename te combineren. Ik zou heel graag weer aan het werk zijn, maar bij het werken hoort niet dat je op maandagmorgen reeën kunt gaan spotten in het bos. Dat zal ik gaan missen als het zover is.
Ook op je gemak een wasje wegstrijken is er dan niet bij. Op dit moment doe ik dat soort klusjes met een soort van lach op mijn gezicht. Ik hoop niet dat Jan meeleest, want dan mag ik daar nooit meer over zeuren in de toekomst. “Je vond het toch zó leuk” voel ik al aankomen.
Toen ik net uit het ziekenhuis kwam voelde ik me erg afhankelijk en was dat ook. Dat wordt nu met de dag minder. Alleen zelf auto rijden is er nog niet bij. Geen groot probleem, er zijn veel dingen die erger zijn en eigenlijk kom ik toch wel overal waar ik wil zijn. Als het echt niet anders kan vraag ik iemand om me te rijden, verder is er de fiets en het openbaar vervoer.
Woensdag 13 november
Mocht u na het lezen van bovenstaande menen dat ik iedere dag reeën zie, dan klopt dat niet helemaal, maar gisteren had ik weer geluk.
Het was een druilerige dag, maar dat weerhield mij niet van een wandeling, gewapend met plu ging ik lekker het bos in. Op een gegeven moment zag ik vier reeën. Vanwege de regen was het niet druk in het bos, maar twee heren die er voor hun werk iets aan het doen waren (geen idee wat), maakten me attent op de dieren, die ik al voordat ze dat deden in de smiezen had. Ik begin er oog voor te krijgen.
Opknappen op lichamelijk gebied is één, maar de operatie en alles wat daarmee samenhangt heeft de boel in mijn hoofd ietwat overhoop gehaald (u mag het uitleggen zoals u wilt 😄), zodanig dat ik behoefte krijg aan een ‘praatmevrouw’, in gewoon Nederlands een coach of psycholoog (dit zijn eigenlijk ook geen Nederlandse woorden, sorry).
Het is belangrijk veel te praten over wat er de afgelopen tijd is gebeurd en eventueel dingen op te schrijven. Dat doe ik dus eigenlijk altijd al. Praten kan ik wel (vraag maar aan mijn omgeving) en schrijven doe ik ook graag. Goed om er een deskundige mee te laten kijken/luisteren. Wat er in mij gebeurt, is normaal. Er is veel gebeurd in korte tijd en ja, vergeet niet dat het heftig is. Dat vraagt tijd om op een rijtje te krijgen. Advies: “Neem die tijd”.
Vandaag precies drie en dertig jaar geleden werd onze tweede dochter geboren. Het was een snelle bevalling. Na een snelle bevalling, volgen vaak naweeën. De tijd na de operatie vergelijk ik wel met deze ervaring. Die operatie kwam redelijk onverwacht (in tegenstelling tot onze dochter) en het ging erg snel. De klap kwam daarna en dreunt wat door. Soms voel ik me een beetje verkreukeld.
Zaterdag 16 november
Gisteren hadden we eindelijk een afspraak in Duitsland om na te praten over de operatie en om de uitslagen van het weefselonderzoek te bespreken.
Het kostte me wat moeite, maar ik had het zo geregeld dat ik voordat we dat gesprek zouden hebben, nog een scan van mijn hoofd kon laten maken. Het leek me niet zo zinvol om over een scan van vlak na de operatie te gaan praten, zo’n zeven weken geleden. Voor die scan moesten we dan al redelijk vroeg in het ziekenhuis zijn, dus we vertrokken royaal op tijd. Op donderdagmiddag om precies te zijn.
Voordat we vertrokken maakte ik nog een lekkere wandeling. Het bos was echt schitterend, met al die mooie herfstkleuren. Ik zag één ree. Ree en ik kijken elkaar even aan en gaan door met waar we gebleven waren (grazen en lopen). Verder zijn er nog wat zielige vliegenzwammen te zien. Hun mooiste tijd hebben ze gehad.
Vrijdagmorgen meldden we ons op de afgesproken tijd in het ziekenhuis in Krefeld. Ik word al snel binnengeroepen voor de scan. Frau “Goedriaan” mag meekomen. Maar Frau “Goedriaan” heeft nog geen infuusnaald in haar arm en twijfelt even of dit wel goed gaat komen. Ze is weer eens bang de controle te verliezen.
En jawel, het komt goed.
Na het scannen gaan we naar de wachtkamer van de neurochirurgen. We worden binnengeroepen door een voor ons onbekende arts, dr. S. Hij kent mijn casus, heeft in het overleg van wijzen meegesproken en was dus ook mede verantwoordelijk voor het advies om te opereren.
Voor de zekerheid vraag ik even of hij bij de operatie aanwezig was. Want ik heb geen idee wie er allemaal in mijn hoofd hebben gekeken. Ik ga ervan uit dat het druk was in de operatiekamer op 24 september, maar zeker weten doe ik het niet, want ik was onder zeil. Nee, hij was er niet bij, want hij was op dat moment op vakantie.
Tijdens het gesprek (waar ook een tolk bij zat) had ik de indruk dat dr. S. meer tegen Jan zat te praten, dan tegen mij. Dat stoorde me. Hij had al snel in de gaten dat Jan z’n Duits beter was dan het mijne. Toen hij vroeg hoe het met communiceren in Duits ging, legde ik in mijn beste Duits uit dat ik wel een camping kan regelen in Duitsland en een broodje bij de bakker kan bestellen. Dat wekte kennelijk niet zoveel vertrouwen bij deze arts, alhoewel het wel zaken zijn die op bepaalde momenten echt van belang kunnen zijn, nietwaar…
Hij vertelde dat de operatie goed was geslaagd. Al het tumorweefsel wat ze weg wilden halen was ook weggehaald, maar mijn tumor was nogal diffuus, dus niet al het tumorweefsel was weg. Klinkt het ingewikkeld? Dat is het ook!
Op de scan was een donkere vlek te zien, de plaats waar geopereerd was. Die plaats vult zich vanzelf met wat vocht. Nee, ik ben niet bang voor een waterhoofd.
Het onderzoek op het pathologisch laboratorium liet zien dat mijn tumorweefsel was gepromoveerd van graag twee naar graad drie. Dat klinkt ongunstig. Maar de arts legde uit dat als er maar één cel tekenen van graad drie vertoont, dan noemen, bekijken en behandelen ze alles als graad drie weefsel. Het blijft echter om een oligodendroglioom gaan. Gelukkig, die kennen we!
Ik schrok van deze gradatie. Jan nuanceert op zijn manier: “Wat ze hebben gezien aan graad drie weefsel ligt op het laboratorium en zit niet meer in jouw hoofd.” Natuurlijk ben ik meteen gerustgesteld.
Klopt het wel, dat dat weefsel op het laboratorium ligt? Wat wordt daar eigenlijk mee gedaan nadat het onderzocht is. Is daar een speciale afvalbak voor? Ik heb geen idee.
Mocht ik me alweer een beetje verheugen op een normaal leven, dan probeert dr. S. daar vakkundig een dikke streep door te halen. Hij bedoelt het goed, uiteraard. Zodra hij meldt dat het dringende advies is om nu over te gaan tot bestraling, schrik ik me rot. Ondanks zijn uitleg dat er meestal geen schade optreed en dat mensen het in het algemeen goed verdragen. Als we dat willen mogen we een afspraak maken bij een deskundige van het Strahlenzentrum. We gaan niet meteen op het aanbod in.
Dr. S. heeft nog meer in de aanbieding. Na een bestraling van zo’n zes weken, volgt meestal nog een aantal chemokuren. Hij is royaal, maar blij word ik er niet van. Ik vraag of die chemokuren dan ook gecombineerd worden met de bekende hyperthermie. Nou, daar ging hij niet van uit. “Ja, die ene dokter in Hüls, die doet dat altijd, maar er is geen wetenschappelijk bewijs dat het ook echt iets doet.”
Wat hebben wij dan vijf jaar geleden begrepen? Hyperthermie was voor ons de reden om de behandeling in Duitsland te laten plaatsvinden. Ik geloof er nog steeds in dat onder andere de hyperthermie ertoe heeft bijgedragen dat mijn tumor destijds geslonken is. Mijn verwarring groeit. Kennelijk liggen de artsen in Hüls en Krefeld niet op één lijn.
We verlaten het pand, maar vragen eerst een schriftelijk bewijs dat er zich metaal in mijn lichaam bevindt (in de vorm van schroefjes in mijn schedel). Zo’n bewijs kan van pas komen als we weer eens willen gaan vliegen (bijvoorbeeld naar de zon) en er gaat alarm af bij de detectiepoortjes. Ook bij winkels kan het handig zijn, voor als het alarm afgaat. Tot op heden heb ik bij winkels geen problemen ervaren.
Als we wegrijden vraagt Jan zich hardop af of dit de laatste keer is dat we in Krefeld zijn. De afgelopen tijd was er al een aantal keren gevraagd of we in geval van eventuele bestraling in Nederland behandeling zouden willen of in Duitsland. Tja, als het ook om de hoek kan, dan is dat wel zo makkelijk.
Op weg naar huis zeg ik tegen Jan dat er toen er over opereren werd gesproken, begin september, niets over bestralen werd gezegd. Ik duik in mijn geheugen en fris het op. Nu ik erover nadenk weet ik weer dat de neurochirurg erover begon en dat ik toen heb gezegd er niet over te willen praten, maar dat ik alles stap voor stap wilde doen. Het nieuws van opereren was op dat moment echt voldoende. De rest heb ik diep/vakkundig weggestopt. Ook toen ik ontslagen werd en toen ik onlangs bloed moest laten prikken en dr. R. het over bestralen had, ben ik er niet op in gegaan.
Dus de schrik van vandaag was er echt, maar mijn hoofd zat nog diep in het zand… realiseerde ik me achteraf. Iets met struisvogelpolitiek.
Na de operatie heb ik geen last van pijn/hoofdpijn gehad, maar na het nieuws van gisteren kwam er een plotselinge spanningshoofdpijn op, die me de rest van de dag bezig hield.
Thuisgekomen bel ik even met mijn vader en de kinderen en we maken een plan de campagne. We gaan ons goed laten voorlichten, te beginnen met een praatje maken bij onze huisarts. De afspraak maakte ik op weg naar huis alvast. Regeren is vooruit denken.
Wie weet dat we weer naar het VUmc kunnen, om te kijken wat daar geadviseerd zou worden in mijn situatie op dit moment. Destijds zijn we vertrokken bij het VUmc, vanwege de hyperthermie in Duitsland. Niet vanwege wantrouwen of zo.
Ook wil ik dr. H. binnenkort nog eens spreken. Wat is haar mening? Daar hecht ik wel waarde aan.
We zijn erg verward: operatie geslaagd, opknappen in volle gang en vervolgens een traject van wie weet hoe lang nog en hoe zwaar???
Jan vertrekt meteen na deze enerverend dag naar India, voor zijn werk. We zullen elkaar telefonisch op de hoogte houden.