Dinsdag 14 januari

Ik voel me wat doelloos, zonder werk en nog niet écht in behandeling, maar verder met een voor mijn gevoel gezond lijf. Om de dag loop ik hard, zodat ik met de best mogelijke conditie het behandeltraject inga.
Afgelopen zondag ging ik naar de kerk. We begonnen met het zingen van een lofpsalm:
“Juicht Gode toe…” Ik kon niet meezingen. Het juichen lukt even niet.

Om de doelloosheid wat op te vangen, ben ik gisteren met een grote klus in huis begonnen. Ons eikenhouten aanrecht, bestaande uit drie bladen, is voorzien van een laagje olie, ter bescherming van het hout. (Dat vonden we destijds zó mooi en nu nog steeds, maar het vergt wel veel onderhoud). Na een flink aantal jaar moet het blad weer eens opgeknapt worden. Dus lekker aan de slag met een schuurmachine en de nodige tegenslag (waar je bij klussen niet onderuit schijnt te komen). Uiteraard is het niet in één ochtend gefixt, zo houd ik nog wat over om de komende tijd te gaan doen. Als ik tenminste niet met een vriendin aan de thee ga, een beetje voor mijn werk bezig ben of een dagje sauna inplan.
Verder staan er voor de komende weken diverse bezoekje aan het VUmc gepland. De oncoloog en de radiotherapeut willen me graag ontvangen. Er moeten scans gemaakt worden en ook de neuroloog wil nog een afspraak. Hoezo doelloos?
Als ik er zo naar kijk, komt dat aanrecht echt niet klaar voordat de behandelingen beginnen.

Zaterdag 18 januari

Zowel eergisteren als gisteren werden we verwacht bij een arts in het VUmc.
Eergisteren maakten we kennis met de oncoloog, dr. van L. Een aardige dame, met een fors portie empathie en een in het oog springende bril, zodat ik haar wel bleef aankijken. Sowieso een goede gewoonte tijdens een gesprek. De empathie zorgde ervoor dat ik weer ging twijfelen over de nabehandeling.
Toen ze merkte dat ik na de operatie wel moeite had gekregen met het feit dat die operatie plaats heeft gevonden (alhoewel ik ook wel weet dat er niet veel keus was) zei ze:
“U hoeft natuurlijk niets. Als u het na-behandeltraject ingaat moet u er wel helemaal achter staan.”
Uiteraard legde ze de meerwaarde van bestraling en chemo nog eens uit. Volgens deze arts zouden de bijwerkingen van de chemo wel meevallen. Ik ga er maar even van uit dat ze het zelf niet geproefd heeft.

Op weg naar de auto lopen we even langs de inschrijfbalie, voor één of ander pasje, wat handig is met aanmelden.
“Mevrouw, mogen we een foto van u maken?”
“Ga uw gang, maar ik ben niet in de stemming om naar het vogeltje te lachen, heb net een lastig gesprek achter de rug.”
De foto komt dus niet in mijn plakboek.

Bij de betaalautomaat van de parkeergarage stond een lange rij, alsof we op een zaterdagavond het concertgebouw in Amsterdam verlieten. De prijs is ongeveer gelijk aan die van de parkeergarage bij het concertgebouw, belachelijk duur dus. Een euro per zeventien minuten, dat kan aardig oplopen.
Op weg naar huis voel ik mijn gedachten wiebelen. De deur om niets te doen lijkt op een kier gezet. Ik moet er zelf helemaal achter staan als we gaan na behandelen. Verwarrend dus. Had ik het gesprek nou maar opgenomen, dan kon ik het thuis nog eens naluisteren…

De volgende dag (gisteren dus) gingen we in de herkansing, wat betreft geluidsopname. We hebben een afspraak met dr. C, de radiotherapeut. De afdeling radiotherapie zit goed weggestopt op verdieping -2 van het ziekenhuis. Dat geeft het gevoel me op gevaarlijk terrein te bevinden.
Tijdens het wachten op de arts installeer ik nog snel even een appje op mijn telefoon, om geluidsopnamen te kunnen maken. Ik vraag de arts of hij daar problemen mee heeft. Dat heeft hij niet, zolang ik de opnamen alleen gebruik voor eigen gebruik en niet deel via Facebook of iets dergelijks. Ik heb geen Facebook en met wie zou ik die opnamen moeten/willen delen??
De arts is vriendelijk en legt uit dat het gesprek nú vast plaats vindt en niet nadat de MRI-scan in februari gemaakt wordt, omdat ik nogal wat vragen en twijfels heb. Fijn, ik word gezien en er wordt écht tijd genomen om serieus om te gaan met mijn twijfels en vragen.
Aan de hand van de beelden van de laatste scan bespreken we welk gebied in mijn hoofd in aanmerking komt voor bestraling. We vergelijken ook met beelden van zes jaar geleden. Dat schept duidelijkheid.
Mocht ik na de operatie gedacht hebben dat de ellende nu over was en dat er geen tumorweefsel meer in het hoofd zat, dan berust dat op een vergissing (Wishful thinking noemen de Engelsen dat). De tekeningen van de kleinkinderen toonden immers dat ik “eindelijk verlost!!” was van het spookje. Maar spookjes (zoals de mijne) in het hoofd krijg je nooit helemaal weg en dat weet ik eigenlijk ook wel.
We praten over protonen en fotonen, waarbij duidelijk wordt dat de kans op protonen-bestraling kleiner is dan we aanvankelijk hadden gedacht. Hij legt dat uit. Desondanks blijft het een moeilijk verhaal, het is moeilijke materie. (Ik luister het thuis nog wel een keer na, dat kan nu!)
“Dokter, kunnen we ook kiezen voor alleen bestraling en dan de chemo laten voor wat het is?”
“Dat zou erg onverstandig zijn, want de winst zit ’m juist in de combinatie van de behandeling.”
Aan de hand van een studie met mooie tabelletjes toont hij aan wat de winst is. Kans op langer leven en de tijd tussen behandelen en terugkomst van tumorweefsel zo lang mogelijk maken. Tja, als je dat bekijkt, lijkt het wel duidelijk wat ons te doen staat.
De eventuele gevolgen van bestralen op lange termijn worden besproken, die kunnen er zeker zijn, maar als het tumorweefsel groeit, kunnen dezelfde klachten optreden.
Aan het eind van het gesprek zeg ik:
“Dokter, iedereen kijkt zo ontzettend serieus. Mij bekruipt daardoor het gevoel dat de situatie nu erger is dan zes jaar geleden, ondanks de operatie.”
“Dat is ook zo, want uw tumorweefsel is van graad twee naar graad drie gegaan… Sorry, dat kwam er misschien wat plompverloren uit, zo was het niet bedoeld.”
“Geeft niet hoor, ik hou van duidelijkheid en eerlijkheid.”
Maar diezelfde eerlijkheid gebied mij te zeggen dat ik het niet leuk vond om dit te horen.
Er stond voor vanmiddag nog een CT-scan en het aanmeten van een bestralingsmasker op het programma. De arts stelt voor om dat uit te stellen tot begin februari. Dan kan het op dezelfde dag als het maken van de MRI-scan, die nodig is voor het bestralingsplan, wat opgesteld gaat worden. Het was genoeg voor vandaag.

Op weg naar huis, stoppen we even voor een drankje en napraten. De twijfels van gisteren en die deur die op een kier leek te staan om te ontsnappen aan vervolgbehandelingen is vandaag definitief gesloten.
Tijdens dat napraten gaat de telefoon (een half uur nadat we het ziekenhuis hadden verlaten). Het is dr. C. Hij wil zijn excuses maken voor die laatste opmerking en is bang dat hij te direct was. Ik kan hem geruststellen. Ik waardeer eerlijkheid en hou er niet van als mensen om de hete brij heen draaien. De arts is duidelijk opgelucht na mijn reactie. Ik waardeer het erg dat hij nog even terugbelde. Hij geeft een betrokken indruk en kan nu vanavond toch lekker gaan slapen. Hij wel… Het is nacht als ik deze blog schrijf en ik hoop dat de dokter slaapt.

Thuisgekomen luister ik het gesprek nog eens na, handig die opname functie op de telefoon. Had ik eerder gebruik van moeten maken. Er volgen ongetwijfeld nog meer gesprekken die belangrijk genoeg zijn om op te nemen, dus niet te laat.

Vrijdag 24 januari

Om kwart voor vijf rol ik mijn bed uit. Het slapen is een ‘dingetje’, concreter: het niet slapen ‘s nachts of het belachelijk vroeg wakker worden ’s morgens is een probleem. Het vermoeit me en lost weinig tot niets op.

Vandaag mag ik me om half negen in Hilversum in het ziekenhuis melden, voor een infuus in verband met mij auto-immuun aandoening, waardoor het Hb nogal eens uit de bocht vliegt. Ik denk dat ik op tijd ben…
De komende vier weken mag ik me iedere week op vrijdagochtend melden. Dit heeft overigens niets met het tumorgebeuren te maken. Ik krijg het er gratis bij. Het wordt wel een beetje veel tegelijk.
Met het infuus van vandaag en de komende weken hopen we (de artsen en ik) dat de afbraak van rode bloedcellen de komende tijd wordt tegengegaan en het Hb stand houdt. Liefst ook in de periode van chemo die er aan zit te komen.

Begin februari worden er scans gemaakt en een bestralingsmasker. Tot die tijd is het wachten en zorgen dat ik mezelf op een leuke manier bezig houdt. Dat laatste lukt redelijk. Ondanks dat ik mijn werk erg mis, vraag ik me soms af hoe ik dat er altijd bij deed. De agenda is soms erg vol.

Zo ging ik afgelopen week een dagje naar de sauna in Groningen, heerlijk ontspannen en bijpraten met een lieve vriendin. De reis zat vol hindernissen, helaas. Dat kwam door onze nieuwe auto, die we vanaf begin december hebben, De eerste weken mocht ik er niet in rijden, in niet één auto overigens, dat mocht pas drie maanden na de operatie. Vanaf de kerst rij ik weer, fijn die vrijheid. Maar in de nieuwe auto had ik nog weinig ervaring in mijn eentje. Meestal zat Jan erbij als ik reed of hij was de chauffeur. Voor een nieuw dashboard met een mooi touchscreen had ik geen belangstelling getoond.  Voor het ritje naar Groningen had ik bedacht de nieuwe auto beter te leren kennen. Dat is gedeeltelijk gelukt, en hoe?
Bij het instellen van het navigatiesysteem ging het fout, want ik kwam op plaatsen waar ik nog nooit van had gehoord, alhoewel ik het ritje wel vaker maak. Op de terugweg raakte ik helemaal verdwaald. Het was erg donker en mistig, de weggetjes waar ik over reed waren smal, met aan beide zijden een sloot/vaart. Dat kon ik niet goed onderscheiden, want het was zó donker, zeker toen ik me bemoeide met het knopje van de lampen en ze van ‘standje’ automatisch afhaalde. Plotseling zag ik écht niets meer, griezelig. Het duurde voor mijn gevoel uren voor ik de snelweg bereikte en weer en route was. Het was allang etenstijd geweest en van ellende belandde ik bij de Mac Donald, een plaats waarvan ik mezelf ooit beloofd had er nooit meer te eten.
Na het eten (had ik voedsel op of was het maagvulling?) ging de rest van de rit voorspoedig en was ik blij dat ik halverwege de avond veilig thuis was.
Dus mocht u zich afvragen wat ik in mijn zeeën van tijd doe: dit dus.

Verder belde ik deze week nog even met de radiotherapeut. Hij had gezegd dat ik altijd mocht bellen. We hadden hem vrijdag gesproken en uiteraard borrelden er in het weekeind nog wat onduidelijkheden op.
De arts nam de tijd om mijn vragen te verhelderen, maar de materie (mijn hoofd en de behandeling) is zo ingewikkeld, dat ik hem dankbaar ben voor de uitleg, maar bang ben dat ik het protonenverhaal (of het juist geen protonenverhaal) nog niet goed heb begrepen.

Ik heb ook nog maar eens een belrondje gedaan naar diverse Nederlandse ziekenhuizen, waarvan ik weet dat er hyperthermie gegeven wordt. Zou ik er nú wel voor in aanmerking komen? Zes jaar geleden niet, dat is waarom ik in Duitsland behandeld wilde worden. Ook nu is het, in mijn situatie, niet mogelijk in Nederland.
Tijdens het bellen wordt er vaak gevraagd: “Heeft u een ogenblikje?”
Op mijn meest cynische momenten denk ik dan: ‘Een ogenblikje maar? Ik heb een heel jaar de tijd!!’ Dus rustig wacht ik vervolgens op mijn beurt.
Ik weet dat als ik dat perse weer hyperthermie zou willen, dat ik weer terug naar Duitsland zou moeten, maar heb geen zin om het hele circus van verhuizen van mijn dossier nog eens overhoop te moeten halen. In het VUmc voelen we ons goed gehoord, gezien en begrepen. Ook het behandelvoorstel lijkt goed doordacht. We gaan ervoor!!
We ervaren ook hoe prettig en makkelijk het is om in je eigen taal te kunnen communiceren met artsen, zonder taalbarrière. In Duitsland hadden we de hulp van tolken tot onze beschikking, maar even snel een vraagje tussendoor stellen of een bepaalde emotie in woorden vangen was lastig.

Inmiddels is een klein deel van het aanrecht geschuurd en in de olie gezet. Het zijn niet de leukste klusjes, maar het geeft wel veel voldoening (en zere schouders en handen).

Een afspraak met een vriendin (die me wil komen bezoeken) heb ik gewijzigd. “Weet je wat, ik kom naar jou toe, nu heb ik nog de vrijheid om auto te rijden, zodra de bestraling start is het uit met de pret.” Ik denk dat ik met mijn eigen kleine vertrouwde autootje ga, geen gedoe met een onbekend navigatiesysteem, lijkt me fijn.
Dat autootje moet deze week gekeurd worden. Daarna kan ik de sleutels aan de wilgen hangen, dat is zuur.
Wat nog meer zuur is: het zien van een vacature voor een tijdelijke praktijkondersteuner voor mijn werkplek. Ik begrijp dat er vervanging gezocht moet worden, maar tranen schieten in mijn ogen als ik het zie. Ik ben absoluut geen workaholic, maar hou erg veel van mijn werk en mis het nu ook heel erg.

Een etentje (ook deze week) met collega’s was erg leuk, maar ook confronterend.
Blij ben ik met mijn fysiek goede conditie, die ik op peil hou door geregeld hard te lopen en te wandelen. Dat geeft weer energie.

Zaterdag 25 januari

De eerste dosis van de immuuntherapie zit erin. Het werd gisteren per infuus gegeven, op de afdeling van de chemotherapie. Ook de bloedtransfusies kreeg ik steeds op een afdeling waar ook chemo werd gegeven. Laat ik het maar zien als de warming-up voor wat komen gaat dit jaar. Alhoewel warming-up wellicht niet het juiste woord is.
Als ik thuis kom ben ik erg moe en heb ik het steenkoud (bijwerkingen die overgaan). Er wordt driftig bijgeslapen op de bank en Jan is de kok vandaag. Ik roep vanaf de bank:
“Jan, pas je op met vocht op het aanrecht, want ik heb nogal wat werk verricht om het weer netjes te krijgen.”
Het eten was lekker. Met nog een extra paracetamolletje achter de kiezen kruip ik op tijd mijn bed in.

Dinsdag 28 januari

Gisteravond belde Alida mij op, uit naam van Morris. Ze hadden het erover gehad wat hij morgen wilde gaan doen. Hij had bedacht te gaan wandelen, met oma Joke in het bos.
Strak plan!!
Oma Joke laat subiet alles wat ze van plan was, voor wat het is. Dit is van belang!
Het is geen wandelweer, dus in één van mijn favoriete restaurants (naast het bos) zakken we neer voor thee en een goed, gezellig gesprek. Voor Morris is er voldoende te spelen. Alida vraagt of ik in het voorjaar nog mee doe met de City Run.
“Nee kind, ik had me al ingeschreven, maar toen ik hoorde wat er dit jaar te doen staat heb ik de inschrijving geannuleerd (met pijn in het hart).”
Ze zegt dat ze van plan is voor mij (en voor zichzelf) te lopen (Dat heeft ze zes jaar geleden ook gedaan, toen ik dik onder de chemo zat) en ik ben ontroerd door dit gebaar. We hebben het even over het trainen, want zo vaak loopt ze niet hard.
“Pas op voor blessures kind!!”

We hebben het ook nog even voor mijn angst voor haaruitval tijdens de chemo, waarvan de artsen zeggen dat het vaak wel mee valt (maar hoe weet ik of dat voor mij ook geldt?) Zij ziet wel een voordeel van haaruitval:
“Dan hoef je je benen niet meer te scheren mam.”
Dat lijkt me geweldig, vooral in de zomermaanden: Ik ga ervoor!

Omdat ik zo opzie tegen dit jaar en wat komen gaat, vergeet ik soms dat het best goed is dat de behandelingen mogelijk zijn. Pas als me daarnaar gevraagd wordt, realiseer ik het me. Er is reden om dankbaar te zijn!
Eigenlijk gold dat ook voor de operatie, waar ik uiteraard nog steeds de lol niet zo van inzie. Maar het is wel goed dat het mogelijk was.
Geregeld is mijn omgeving positiever over alles wat mogelijk is in deze tijd, maar mijn omgeving hoeft de behandelingen niet te ondergaan. Het maakt dus nogal uit vanuit welke invalshoek je de situatie bekijkt.

Donderdag 30 januari

Een babbeltje met de huisarts over wat er allemaal gebeurt leert me nog eens dat mijn situatie ernstig is en dat ik met een acceptatieprobleem te maken heb. Ja, dat zou zo maar kunnen.
“Mevrouw, ze gaan in het VUmc geen zware behandeling voorstellen als er niet iets ernstigs aan de hand is. Ik begrijp dat dat moeilijk te vatten is, juist omdat u zich nu zo goed voelt. Ik denk dat u wel wat hulp kunt gebruiken om dat te verwerken en zal u een verwijzing meegeven voor het Helen Dowling Instituut.”
“Dank u wel voor het luisteren dokter.”

Het Helen Dowling Instituut (HDI) biedt hulp bij de emotionele verwerking van kanker. Uiteraard bekijk ik de website. Naast vast prima zorg,  hebben ze ook een enorme wachttijd. 18 weken maar liefst. Lastig voor diegenen die hulp nodig hebben en waarvoor de tijd dringt.
Hun website laat een filmpje zien van een jonge man, die van de bestraling (ook in het hoofd) zo moe is geworden dat hij slechts één keer per dag de trap op kan lopen en nauwelijks energie heeft om een stapel boren in de kast te zetten. Ik word bang en niet een klein beetje…

Voor deze donderdag staat de hersenoperatie van de echtgenoot van een bekende op het programma. Wat hoop ik dat het goed zal gaan vandaag, voor hemzelf en voor zijn gezin.

Afgelopen week moest mijn kleine autootje naar de garage voor de APK keuring. Op de dag van de keuring belt de monteur op:
“Er zijn nog wat probleempjes gevonden aan uw auto, los van datgene wat nodig is voor de keuring.”
Ik krijg een déjà vu. Zes jaar geleden had ik een klein rood autootje, wat niet door de keuring kwam, op het moment dat ik niet mocht autorijden. Gaan we het nu weer beleven?
De kosten blijven oplopen.
“Zorg maar dat de auto APK goedgekeurd wordt en laat de rest maar zitten. En kijk ondertussen maar uit naar wat anders voor mij, zodat we zaken kunnen doen en ik deze auto kan inruilen.”
Voor dit moment wil ik graag een goedgekeurde auto. De behandeling is nog niet begonnen en ik wil nog even van de vrijheid genieten. Een dag later staat de garagehouder op de stoep, met een goedgekeurde auto en de rekening.

Maandag 3 februari

Afgelopen weekeind gingen we er even tussenuit. Ondanks dat ik daar veel zin in had, versliep ik me op vrijdagmiddag bijna, toen Jan iets eerder uit zijn werk kwam, zodat we echt een lang weekeind zouden hebben.
Dat slapen kwam door het anti-allergie-middel, wat me in de ochtend was toegediend in het ziekenhuis in Hilversum, als bijlage bij de immuuntherapie. Je kon er slaperig van worden. Ik heb er in die zin veel plezier van gehad, dat ik me iedere middag, zonder schuldgevoel kon verschansen onder een dekbed.

We verstopten ons in een hotel in de buurt van de Veluwe. Op zaterdag was het wandelweer en daar maakten we gebruik van. We gingen eruit om wat zaken te vergeten. Nou, vergeet het maar… Al wandelend kan er van alles door je hoofd spoken.
Na het wandelen nam ik een bad, werd slaperig en vervolgens bang voor een verdrinkingsdood. Concentreren op een boek lukte ook al niet, dus hup uit bad en in bed.

Vanmorgen moesten we ons melden in het VUmc, in verband met de voorbereidingen voor het bestralen. (Ik moet tegenwoordig opletten dat ik me op het juiste moment in het juiste ziekenhuis meld).
Op weg naar de juiste afdeling maak ik bij de inschrijfbalie een tussenstop. Een paar weken geleden liet ik daar een patiënten-pasje maken en toen werd er een foto gemaakt, op het moment dat we een lastig gesprek achter de rug hadden. Die foto is op z’n zachtst gezegd niet goed gelukt. Dus vandaag voor de herkansing, en wel voordat er moeilijke dingen komen.

Op de MRI-afdeling kunnen we ons melden door middel van het scannen van het pasje, dat ik sinds een paar weken heb. Op een scherm verschijnt een vragenlijst, met de antwoorden die ik thuis al had ingevuld. We vinden dit een nogal onpersoonlijke entree, maar dat wordt meer dan goedgemaakt door de prettige manier waarop ik word geholpen. Nog voordat mijn jas aan de kapstok hangt, mag in binnenkomen. Jan mag op mijn verzoek ook even mee de onderzoeksruimte in, zodat hij met eigen ogen kan zien hoe dat eruit ziet. Als het echte werk begint, mag Jan op de gang plaatsnemen. Ieder zijn plek.
Ik neem plaats op de onderzoekstafel en doe ik mijn wollen sokken aan, zodat duidelijk is dat ik niet voor mijn zweetvoeten kom. In de afgelopen zes jaar heb ik inmiddels ruim twintig MRI-scans gehad en altijd krijg ik het wat koud. Ik vraag meteen om een warm dekentje.
Vandaag werd er door de microfoon steeds duidelijk gezegd hoe lang een bepaalde opname zou duren. Sympathiek, maar niet minder lawaaiig. Van de muziek (die er deze ronde bij aan werd gezet) hoorde ik weinig, vanwege de herrie in het apparaat.

Het masker maken, wat nodig is voor het bestralen (zodat ik altijd op de millimeter nauwkeurig hetzelfde kom te liggen en waarop aantekeningen worden gemaakt) en de CT-scan volgden snel. Halverwege de ochtend ben ik klaar. Bij het weghalen van een infuusnaaldje uit mijn arm, wordt gevraagd of ik bloedverdunners gebruik (zo kan de radioloog inschatten hoelang en hoe stevig hij de prikplaats moet dichtdrukken). Nee, ik gebruik geen bloedverdunners en sinds kort drink ik vaker 0.0 wijn dan wijn mét alcohol, dus ook daarvan zou mijn bloed niet dun zijn geworden.
Met de radioloog bespreek ik waar je lekkere alcoholvrije wijn kunt kopen. Een leerzaam consult, voor hem in dit geval.
Men verwacht dat er over één à anderhalve week begonnen kan worden met de bestraling. Ik zie er nog steeds erg tegenop.
Jan wil me na al deze onderzoeken graag thuisbrengen, maar dat aanbod sla ik af. We komen vlak langs zijn werk. Ik zet hem af en vanavond rijdt hij met een collega mee naar huis. Zo kan ik nog even zelf de regie/het stuur in handen houden.

Dinsdag 4 februari

Het schijnt vandaag ‘Wereldkankerdag’ te zijn. Wat houdt dat in? Wie heeft hier iets aan?

Wat ik echt belangrijk vind aan deze datum is dat het de geboortedatum van onze schoondochter is. Verder zijn een vriendin van mij en een collega van Jan jarig op deze dag. Wat een feest! Verder ben ik er niet mee bezig.

Een dag later lees ik in de krant in een klein artikeltje dat de Europese Unie de strijd tegen kanker wil opvoeren. Volgens de Europese Commissievoorzitter mevrouw van der Leyen draait het bij de bestrijding van kanker om vier hoofdzaken: 1. preventie, 2. onderzoek, 3. vroege diagnose en vaccinaties en 4. gelijke toegang tot medische zorg in de Europese Unie.
“De wetenschap stelt dat 40 procent van de kankergevallen kan worden voorkomen. Toch gaat gemiddeld slechts 3 procent van de begrotingen voor volksgezondheid naar preventie”, aldus mevrouw van de Leyen.
Voor de meeste van haar punten is het voor mij al wat laat, alhoewel onderzoek nog wel van nut kan zijn.

Zaterdag 8 februari

Het was weer een weekje van ziekenhuisbezoeken, waarbij op donderdag een gesprek met de neuroloog naar aanleiding van de scans van afgelopen maandag. Niet heel spectaculair als je de beelden van mijn hersenen met tumorweefsel al zo’n zes jaar geregeld ziet. Maar confronterend voor Alida, die mee was en schrok van wat er in het hoofd van mams spookte.
De neuroloog had het over wat toename van witte stof. Dat kan in de hersenen heel veel betekenen. In mijn geval lijkt het op een reactie van het weefsel rond de operatieholte. Ik had via mijn online dossier de uitslag van de MRI-scan al kunnen bekijken, dus was voorbereid op de uitleg van de arts.
Gelukkig had ze tijd voor mijn ‘bescheiden’ waslijstje met vragen.
We spreken af dat we elkaar weer zien als de bestraling voorbij is en de behandeling met de chemo begonnen is.

Gisteren meldde ik me weer in het ziekenhuis in Hilversum voor mijn wekelijkse infuus met immuuntherapie. Voor de derde week op rij neem ik een dik boek mee, waar ik weer niet aan toe kom, doordat mijn ogen zo zwaar worden. Volgende keer maar thuislaten, dus.
Vanuit het ziekenhuis rol ik ’s middags weer in mijn eigen bed en ’s avonds hang ik moe en lusteloos op de bank, met dank aan het anti-allergie-middel. Het werkt uitstekend: een allergische reactie blijft uit. Top-spul!!

Om mijn ‘wachttijd’ te doden ben ik, naast het opknappen van het aanrecht, begonnen met een ander klusje.
Ooit had ik het met een collega over het wegdoen van de kleding van mijn overleden moeder, iets wat ik moeilijk vond. Zij opperde om er een quilt van te maken.
Ik maak geen quilt, maar  kussenhoesjes van patchwork. Een techniek die ik niet eerder gebruikt heb, maar mijn nicht hielp me op weg, waarbij bepaalde truien en vesten werden afgeserveerd als niet geschikt voor dit doel. Het is een precies werkje, leuk voor iemand die wel handig is met naald en draad. Maar het is ook een emotioneel werkje. Tijdens het knippen en naaien ruik ik mijn moeder weer en is ze heel dicht bij. Fijn in een periode waarin ik het op zijn zachtst gezegd lastig heb.

Ik ben dol op bergen, met name aan de Franse Pyreneeën heb ik mooie herinneringen. We hebben daar veel gewandeld en zelfs doorheen gefietst. Soms was het afzien, maar altijd de moeite waard om boven te komen. Het uitzicht was onze beloning voor het klimmen en zweten.
Nu doemt er dit jaar een ander soort berg voor me op. Ik probeer er overheen te kijken, maar merk dat ik dat lastig vind. Ik zie als een berg op tegen datgene wat gaat komen. Ik zal er niet overheen gaan, maar er doorheen moeten.
Mijn levensmotto is: ‘Als je iets wilt bereiken, ga er dan voor, dan lukt het ook!’
Zo wil ik dit jaar en deze berg gaan bedwingen!