Woensdag 19 maart

Gisteren had ik naast de vermoeidheid ook last van hoofdpijn, niet heel zwaar, maar wel aanwezig. De grootste last zit ‘m in de vraag waar die hoofdpijn vandaan komt. Door de moeheid? Door een laag Hb? Uiteraard heeft het niets met mijn tumor te maken, toch….? Waarom vragen artsen altijd of ik de laatste tijd last heb gehad van hoofdpijn?

’s Avonds lig ik op de bank, val in slaap bij het journaal (Zegt dit iets over het journaal of over mij? Het is de verkiezingsmoeheid denk ik) en als ik naar bed ga blijk ik verhoging te hebben. Oeps, dat moet je niet hebben, als je chemo gebruikt. We overwegen wat we zullen doen. In een brief van het VUmc, waarin het over chemo gaat, staat duidelijk dat koorts een reden is om contact op te nemen met een arts. Tja, ik heb geen koorts, maar er is ook niet niets aan de hand. We besluiten het aan te zien. Ik neem geen paracetamol, zodat de verhoging kan doen wat het moet doen. Het lijkt me wel handig als ik ondertussen gewoon slaap. Ik neem een slaappil en slaap tot half acht de volgende morgen. Wat een weldaad!!!!

De laatste dagen heb ik na het eten van mijn Budwigpapje af en toe een lijnzaadpitje tussen mijn tanden zitten. Maar…… dat kan toch eigenlijk niet, want de lijnzaad is gemalen. Dat is belangrijk, want het is alleen werkzaam als het vers gemalen is. In een mini-keukenmachine maal ik dagelijks mijn lijnzaad. Heel handig: paar schepjes lijnzaad in het apparaat, even op het knopje drukken en klaar is Joke. Maar… na even op het knopje te hebben gedrukt is er niet veel gebeurd met de lijnzaad. Jan kan het bevestigen. Ik geef niet op en druk nu héééél lang op het knopje, daarbij licht schuddende bewegingen makend met het apparaat (idee van Jan). Nu gebeurt er iets, de lijnzaad lijkt nu fijngemalen.

Hellup, dan heb ik de afgelopen weken iedere dag een minder goed werkzaam Budwigpapje gegeten. Dat is balen, want ik dacht dat ik zo goed bezig was. Jan relativeert de boel: “Fijn hè, dat je iedere dag nieuwe dingen kunt leren.”
“Heel fijn.”

Mijn Budwigpapje heeft vanaf nu een andere structuur, maar smaakt er niet minder om en is in ieder geval beter werkzaam.

Mijn middagwandeling lijkt iets vlotter te gaan, het lijkt of de moeheid het hazenpad kiest. Geen idee of dat komt door een goede nacht of dat het gewoon tijd was. Ik geniet ervan. Ook de verhoging lijkt verdwenen. We gaan weer opbouwen!!

Vrijdag 22 maart

Gisteren voelde ik me prima. Ik ben met Berdien weggeweest naar Amersfoort (Missie voor de bruiloft Berdien en Sander in juni). We zouden met de trein kunnen, maar vanaf het station is het nog een aardig stukje lopen naar het centrum. Ik zag het nog niet zitten om dat twee keer te doen. Maarten heeft ons met de auto weggebracht en we zijn met de trein teruggegaan. Het ging prima en in Amersfoort hebben we genoten van het mooie weer.

Na afloop van onze missie aten we bij Berdien en Sander.

Dustin wilde graag weten hoe kanker ontstaat. Tja, dat is lastig. We blijven hem het antwoord schuldig. Ik ga hem toch niet vertellen over voeding, stress, gif en straling in relatie tot kanker? “Oma heeft gewoon DIKKE PECH.” Dat vindt hij zielig voor mij.

Na het eten kwam Dustin met een cadeau voor mij. Hij had een kunstwerk geschilderd. Erg mooi met een hartje in het midden en vrolijk gekleurde lijnen eromheen.

“Oma, weet je waarom ik dat gemaakt heb?”
“Nou?”
“Omdat je kanker hebt.”
“Dankjewel lieverd.”

Daarnaast kreeg ik van Sander en Berdien een prachtige foto van hun gezin, afgedrukt op canvas en ook Bridget had een mooie tekening gemaakt. Het leek een beetje alsof ik jarig was, maar dan totaal anders…

Op één of andere manier heb ik toch kou gevat in de zon, want vandaag had ik spierpijn, hoofdpijn, keelpijn, bleef hoesten en had verhoging. Ik belde de huisarts voor advies. Ik heb geen zin om in het weekeind op de Huisartsenpost te belanden. Ik mag meteen langs komen. Fijn. Het voelt als moeten.

Er is geen brand, maar voor de zekerheid krijg ik een antibiotica kuurtje mee naar huis. Vanwege de chemo en de verminderde weerstand wordt er geen risico genomen. Het zou ook een virus kunnen zijn en dan heb je niets aan antibiotica.

Jan is enthousiast. “Als jij nu braaf je kuurtje inneemt, knap je snel weer op.”

Ik wil natuurlijk geen kuurtje en had met de huisarts afgesproken dat ik de pillen ophaal bij de apotheek en pas ga slikken als ik in de komende dagen óf zieker word óf gewoon niet opknap. Laten mijn witte bloedcellen (wat er nog van over is) maar eens zien wat ze nog waard zijn.

Voor ik ga slapen neem ik wat Paracetamol, in verband met de hoofdpijn, en iets om te slapen. Morgen kijk ik wel weer verder.

Zaterdag 23 maart

Als ik wakker word heb ik hoofdpijn en verdwijn met de krant in bed. Jan en ik zouden samen mantelzorgtaken bij Jan z’n vader gaan vervullen, maar Jan moet maar alleen.

Zolang ik op bed lig voel ik me goed. Als ik er eindelijk uit ben, begint het hoesten weer. Ik voel me niet echt ziek, maar ook niet echt fit.

’s Middags maak ik nog even een wandelingetje en daarna krijg ik een korte preek van Jan, een laatste pleidooi om nu toch mijn verstand te gebruiken en de antibioticakuur te starten.

Hij vindt het echt onverstandig dat ik mijn kuurtje niet wil innemen. “Je hebt een auto immuun ziekte én chemo, wat verwacht je nog van je witte bloedcellen?” “Daarnaast, zondag over een week staat de volgende chemokuur gepland in Hüls, dan wil je toch zeker wel opgeknapt zijn?”

“Nou, omdat je het zo vriendelijk vraagt (en zo bezorgd bent), ik zal vanavond starten met de kuur. Ben je nu tevreden?”

Dinsdag 25 maart

Vanaf zondag is het mis. Ik lig gestrekt op bed of op de bank. Ik heb verhoging, voel me echt beroerd, ben moe, hoest me naar, heb hoofdpijn en spierpijn. Kortom: ik ben ziek.

Ik had me zo verheugd op een ‘normale week’, opgeknapt van de chemo en gewoon lekker mijn ding doen. Al kon ik maar naar Hilversum op de fiets, dan zou ik al blij zijn. Helaas, ik voel me helemaal niet blij.

Zondag stelt Jan fruit voor, daar knap je van op. “Wil je een sinaasappel?” “Eén? Ik wil er drie of vier, graag uitgeperst.” Even later staat er een lekker sapje voor mijn bleke neus.

Zondagavond kijken we naar Wubbo Ockels op TV. Hij heeft een bijzondere vorm van nierkanker en is naar Polen gereisd om in contact te komen met “The Ice Man”.

Hij zit daar geregeld in een bak ijskoud water en loopt in blote bast in de sneeuw een berg op. Dat zou fantastisch zijn voor het immuunsysteem. Daarnaast houdt hij zich bezig met Chinese dansen (als ik het goed heb onthouden) en bij gebrek aan koud Pools ijswater zit hij tegenwoordig regelmatig een kwartiertje in de Amsterdamse gracht, voor zijn huis. Ook gaat hij voor een bepaalde behandeling naar Amerika.

Wat me het meest bijblijft is dat iedereen zijn/haar eigen weg gaat, kiest waar hij/zij zich goed bij voelt, daarin gelooft en er vol voor gaat. Ik heb mijn keuzes gemaakt, hij de zijne. Die gaan we niet vergelijken. Beide zijn goed.

Maandag merk ik dat ik bij het maken van mijn ontbijt niet stevig meer op mijn benen kan staan. Ik heb alles heelhuids boven gekregen, vraag niet hoe en moet eerst gaan liggen, alvorens ik kan ontbijten. De temperatuur lijkt te zakken, maar ik voel me totaal niet goed. Zou het kuurtje werken?? Het hoesten is wisselend en zo’n kuur helpt ook niet als het om een virus gaat in plaats van om een bacterie. En de hoofdpijn wordt niet minder. Het is een soort gebonk, waarbij ik continue mijn hartslag hoor en voel. Het tempo is flink opgevoerd, dus zo’n 92 keer per minuut ben ik het haasje.

Ik maak me ook zorgen of ik komend weekeind wel naar Duitsland kan, voor de volgende kuur. Zó willen ze me niet eens hebben. Poeh hé.

Als ik ga douchen gebruik ik een krukje voor de zekerheid. Ooit ben ik eens onderuit gegaan toen ik ziek was en dat was niet grappig. Ik denk dat ik rijp ben voor het verpleegtehuis, jammer dat de regering juist nú een aantal van die huizen wil sluiten, de timing kon beter.

Ik wil graag positief blijven, maar op dit moment is de kwaliteit van leven wel een beetje minder leuk.

Ondertussen volg ik het hele gebeuren rond de nucleaire top. Mark Rutte, die trots alle wereldleiders een hand geeft, is wel een soort van aardige TV. Ik zou er nooit voor gaan zitten, maar nu het toch zo uitkomt, pik ik het gezellig mee.

Vanmorgen belde er een kennis, zij wil vanmiddag even op de thee komen. Sorry, beste kennis. Ik ben er altijd voor in, maar op dit moment niet. Duidelijk, het gaat echt niet goed met mij.

Woensdag 26 maart

Wederom ben ik slap en moe. Op bed en op de bank gaat het goed, maar zodra ik erbuiten sta wiebel ik op mijn benen.

Om tien over acht bel ik de huisarts. Er moet iets worden ondernomen. Ik piep niet snel, maar nu ben ik er klaar mee. Ik spreek een antwoordapparaat in en zal vervolgens door de arts worden teruggebeld. Al snel belt de assistente en vraagt wat er aan de hand is. Ik leg de situatie uit, waarbij ik aangeef dat ik vrees dat mijn Hb te laag is.

“Duidelijk mevrouw. Rond een uur of twaalf belt de huisarts terug.”

De hele ochtend lig ik op bed. Ik lees de krant, maak een sudoku en speel wat Wordfeud. Verder kom ik echt niet. Ik lunch beneden en na de lunch bel ik weer naar de huisartsenpraktijk.

“Nee, de dokter is u niet vergeten, maar er was een vergadering en dus wordt het bellen wat later, zo rond een uur of drie.”
“Ik zou graag willen dat de dokter wat eerder belt, want ik vrees dat ik een bloedtransfusie nodig heb. Dan wil ik liever niet pas om vijf uur bij het laboratorium aankomen.”

Even later belt dr. S. (de huisarts) op. Als ik mijn verhaal doe, gaat ze akkoord met bloedprikken en zal dan morgen de uitslag wel even doorbellen.

“Dokter, kunnen we met spoed laten prikken, ik voel me echt niet goed.” En ik wil graag snel op de been zijn, om zondagavond naar Duitsland te kunnen gaan. Ze gaat akkoord.

Ik bel Jan op, hij werkt buiten de deur. Jan komt naar huis en haalt het laboratorium-formulier op bij de huisarts. Ondertussen ga ik even douchen. Ik doe dat op een kruk, dan kan ik niet zo ver vallen. Opvallend is dat ik tussen de middag steeds reclames zie op TV van trapliften en scoot-mobiels. Ik zou zomaar tot de doelgroep kunnen behoren.

Jan en ik gaan naar het laboratorium van Tergooiziekenhuizen, locatie Hilversum. We lopen van de auto naar binnen, dat is pittig. Jan denkt dat ik terug maar in een rolstoel plaats moet nemen. Ik denk van niet. “Ik wacht wel bij de uitgang, terwijl jij de auto haalt.”

Ik wiebel aan de balie bij het laboratorium. “Gaat u maar zitten mevrouw, ik kom uw formulier zo brengen.”
“Denkt u eraan dat het warm wordt afgenomen, als het goed is staat het in de computer.”

Rond half drie zijn we weer thuis. Ik ga gestrekt op de bank en Jan verzorgt een vers sapje. Voordat ik het goed en wel op heb, gaat de telefoon.

“Met dr. S. U had het goed aangevoeld hoor, uw Hb is 3,5”
“Dat is wel een beetje erg laag dokter. Komt daar dat gebonk in mijn hoofd ook van?”

Ze legt uit dat dat inderdaad zo kan zijn. Gelukkig, dan komt dat niet van de tumor.

“Ik stuur u door voor bloedtransfusie, naar welk ziekenhuis wilt u?”
“Tja, ik ben inmiddels bekend in verschillende ziekenhuizen. Hilversum is lekker dichtbij, terwijl ik voor mijn tumor eigenlijk altijd in het VUmc kom.”
“Zal ik even voor u bellen, met de internist in Hilversum?”
“Ja, graag.”

De internist in Hilversum ziet het wel zitten met mij, dus daar gaan we heen. Ik mag me melden op de Spoed Eisende Hulp (SEH) en moet  in verband met de AIHA de brieven uit Leiden meenemen en ook die uit Duitsland. Ja, die brieven uit Leiden zijn belangrijk. Ze mogen namelijk niet zomaar elke zak bloed in mij leeg laten lopen.

Om half vijf melden we ons op de SEH. Naast het grote wachten wordt er veel onderzocht en veel gevraagd.

Terwijl één arts wat vraagt, probeert een verpleegkundige een naald in mijn arm te krijgen.
“U doet me pijn zuster” en vervolgens beantwoord ik een vraag van de arts.
“Zuster, het doet pijn” en weer wordt er een vraag beantwoordt.
“Au, au” en op de vraag kan ik me niet meer concentreren.
“Zal ik ergen anders prikken.”
“Ja. Lijkt me lekker.”

Het ‘vragenuurtje’ duurt nog even en ondertussen wordt er bloed afgenomen. De naald blijft zitten, dat is nodig voor de transfusie. Na tien minuten zie ik mijn kostbare buisjes bloed op een karretje liggen.

“Opletten mensen, dit bloed moet warm op het laboratorium komen!!”
“Wordt meteen geregeld, mevrouw.”
Strak plan.

Er moet een longfoto worden gemaakt, vraag me niet waarvoor. Vanavond werk ik aan alles mee.
“Neemt u maar plaats in de rolstoel.”
Dat is waar ook, we zijn in Tergooiziekenhuizen, waar ze dol zijn op rolstoelen.
“Zal ik lopen?” piep ik voorzichtig.
“Mevrouw, dat redt u niet, u ziet zo bleek.”
Jan knikt instemmend en voor ik het weet neem ik plaats in de rolstoel.

“Wel een beetje fris hier op de gang” probeer ik een soort van gesprek te voeren. Op de terugweg ligt er een dekentje over me heen, voor de kou. Top.

De internist komt langs, dr. S. Ik ken zijn naam van patiëntenbrieven, toen ik nog in Hilversum als assistente in de huisartsenpraktijk werkte. Leuk om nu een naam aan een gezicht te kunnen koppelen. Jammer dat dat aan mijn eigen bed gebeurt.

“Tja mevrouw, dat bloed van u….. Naast een laag Hb is er ook een verhoogd LDH.”
“Kunt u dat uitleggen?”
“LDH is een maat voor afbraak van rode bloedcellen. Normaal is 250, bij u was dat in Duitsland drie weken geleden zo’n 600, maar nu is het 1200.”

Ik ben onder de indruk.

“En nu?”
“Ik denk dat we u een hoge dosis Prednison moeten geven. De transfusie wil ik morgen doen. Ik wil eerst even overleggen met uw arts in Duitsland.”

Prima, want alle neuzen moeten wel één kant op staan als het over mijn gezondheid en mijn bloed gaat.

“Hoeveel weegt u?”
Ik noem een aantal kilo’s.
“U bent afgevallen hè, hoe komt dat?”
Moeten we het hier over hebben?
“Ik denk door het Budwigdieet, dat bevat minder koolhydraten. Dat wil ik zo graag houden, want mijn tumor is dol op koolhydraten en die tumor ga ik niet verwennen.”
Ik zie de reguliere bedenkingen op het gezicht van dr. S, maar het boeit me niets. En, by the way, ik let er echt op dat ik niet verder afval, want dan word ik namelijk zo slapjes.
“Ik zie u morgen weer, mevrouw Goudriaan”

Er komt een verpleegkundige langs met de mededeling dat ik door mijn verblijf in een buitenlands ziekenhuis een speciale behandeling krijg. Ze zij bang voor de MRSA bacterie, dus allen die mij gaan verzorgen en vertroetelen krijgen een mondkapje, een haarnetje, een beschermende jas en handschoenen aan. Ik vind het best en ga ervanuit dat ik dan ook een eigen kamer krijg. Dat blijkt te kloppen. Hoera, vannacht geen gesnurk van een buurvrouw, geen gewandel met infuuspalen. Kortom: ik ben tevreden.

Er moet dan natuurlijk wel een MRSA kweek worden afgenomen. Om half vijf, bij binnenkomst was men nog heel coulant, maar ondertussen blijken de protocollen erop nageslagen te zijn en de touwtjes worden aangetrokken. (Tergooiziekenhuizen en protocollen: dat blijft een verhaal apart.)

Er wordt gezocht naar een kamer voor mij en dat kost hééél veel tijd. Ondertussen moet er een plasje worden opgevangen, altijd onhandig mikken, maar goed ik heb de tijd.

Alida komt even langs. Zij gaat op zoek naar eten voor ons. We hebben trek, het is inmiddels al zeven uur geweest. Het enige wat ze kan vinden in het ziekenhuisrestaurant zijn saucijzenbroodjes en wat crackers met kruidenkaas. Niet Budwigwaardig, maar ons hoor je niet.

Na Alida komt Berdien ook nog even op bezoek. We kletsen wat en ondertussen wordt de MRSA kweek afgenomen.

Om negen uur is er een plekje voor me gevonden, vier en een half uur, nadat we ons meldden op de SEH!!

Broeder G. komt met een bed aanrijden. “Is dat echt nodig, zal ik lopen?”
“Neemt u maar plaats, dan rijd ik u naar uw kamer.”

Mijn verweer is kort deze keer. Ik ben moe en zie Jan kijken met een blik van: ‘daar gaan we weer’.

Alhoewel broeder G. ook best een leeg bed voor me wil duwen, stap ik in en krijg een keurig mondkapje voor. Voor zichzelf is hij iets minder streng.

Na een klein uurtje komt er een zuster op mijn privé kamer. Ik ben dus in beeld. Jan gaat naar huis en broeder G. komt nog wat vragen stellen, nu met mondkapje voor. Ook hij gaat het protocol begrijpen.

Het infuus met Prednison wordt aangesloten en ik mag gaan slapen.

“Slaap lekker.”

Tegen twaalven komt een zuster in maanmannenpak het Prednisonzakje verwijderen en een andere infuuspaal neerzetten. Ik snap de logica niet, maar ben daar op dit tijdstip ook niet meer in geïnteresseerd. Als deze paal maar geen muziek maak, hoor je mij niet meer. Dat valt alles mee.

Wederom: “Slaap lekker.”

Donderdag 27 maart

Dat lekkere slapen valt wel mee. Steeds als ik moet hoesten, bonkt het in mijn hoofd. Om zes uur is het echt nodig om mijn bloeddruk te meten. Wat een tijden hanteren ze hier. Vervolgens duurt het tot negen uur voordat ik ontbijt krijg. “Duurt dat altijd zo lang?” “Nee hoor, maar de voedingsdeskundige mag niet op uw kamer komen.” (terwijl er zulke leuke maanmannenpakken zijn). Telefonisch overleggen we over mijn wensen ten aanzien van het eten.

Ze zet het eten klaar op de gang en de verpleging brengt het dan (in maanmannenpak) op mijn kamer.

Zo werkt dat dus, als je in quarantaine ligt. Daarbij horen nog een aantal spelregels bij, te weten:

• Uw eten wordt geserveerd op plastic borden met plastic bestek. Uw vaat mag namelijk niet in de vaatwasser.
• U kunt niet douchen, want de douche is op de gang en u mag uw kamer niet verlaten. Slik, dat wordt aanmodderen bij de pomp.
• Uw bezoek mag op de terugweg niet bij iemand anders in dit ziekenhuis op bezoek en geen gebruik maken van het toilet, als ze bij u zijn geweest. Met andere woorden: linea recta naar de uitgang.

Het bezoek hoeft overigens geen mondkapjes voor of iets dergelijks. Akkoord, ik geef het door, alhoewel ik de kans op besmetting met die MRSA bacterie nihil acht (en iedereen met mij)

Na het late ontbijt klieder ik wat bij de wastafel en wiebel vrolijk op mijn benen. Van een verpleegkundige krijg ik weer Prednison, nu in tabletvorm. “Is dat niet wat snel, na de vorige dosis  van gisteravond?” Overleg leert dat dit wel de bedoeling is, dus ik neem braaf de pillen in.

Aan het eind van de morgen komt de zaalarts, dr. K. (niet te verwarren met dr. K. in Duitsland) Hij neemt bloed af en vertelt me dat er inmiddels bloed is besteld voor de transfusie.

Belangrijke vraag: “Wie is mijn dossierhouder?”
“Uh??”
“Nou, u komt in zoveel ziekenhuizen, het is handig als één ziekenhuis het overzicht heeft.”

Dat klinkt aannemelijk, omdat ik op dit moment eigenlijk zelf de dossierhouder ben. Ik bel naar alle ziekenhuizen (Leiden, Amsterdam, Duitsland, Blaricum en met de huisarts) als er ergens over gecommuniceerd moet worden en daar komt dan nu Hilversum ook nog bij.  “De patiënt moet geen dossierhouder zijn” zegt dr. K. met een strenge blik.

Dit klinkt logisch, maar inmiddels heb ik al verschillende keren ervaren dat het wel handig is dat ik zelf wat informatie doorgeef aan verschillend medisch personeel. Zoals altijd maar gillen dat mijn bloed warm moet worden afgenomen. Ik besluit hierover na te denken en eventueel mijn huisarts te vragen deze taak op zich te nemen. En daarbij, ik kan het zelf toch niet loslaten. Zo was het toch ook in december ons eigen plan om terug te gaan naar de internist in Leiden, om te vragen of AIHA en chemo samen kunnen.

Verpleegkundige M. komt met een vroege lunch. Ze blijft even kletsen, want ik lig hier ook maar alleen. Daarbij hijst ze zich ook niet in haar maanmannenpak om alleen een plastic bordje met brood naar binnen te schuiven.

Als ze weggaat doet ze bij de deur haar kapje af. “Zo, nu kunt u mijn gezicht even zien.”
“Leuke oorbellen heb je in.”

Na de lunch ga ik even pitten en daarna ben ik terug op ‘Libelle-doorbladeren niveau.’

Kom maar op met wat vers bloed.

Jan komt op bezoek en heeft het een beetje gehad met de situatie. Daarbij is hij flink verkouden, dus niet fit. Hij mag overigens wel zonder mondkapje naar binnen. Wie moet er nu oppassen voor wie? Ik weet het niet meer.

Dan komt de internist dr. S. langs. “Ik heb u gisteren al op de SEH ontmoet, maar zie er nu in dit pak iets anders uit.”

Ik herken niets, heb ik gisteren een black-out gehad? Pas na tien minuten valt het kwartje bij mij. Ik heb hem gisteren wél gezien.

“Uw bloed is besteld en de Prednison mag u drie weken gebruiken.”
Nou, dat is feest en dat bloed is nú al besteld, hoe lang ben ik al in huis?
“Moet ik dan in Duitsland ook nog Dexamethason (de zogenaamde Total-Body pillen) naast de Prednison gebruiken?”
Dat zou betekenen dat ik helemaal geen bed nodig heb, omdat ik het slapen dan helemaal kan vergeten.

Dr. S. weet het antwoord niet, dat bepalen ze in Duitsland. Zeker weten dat ik me daar tegenaan ga bemoeien.

“Ik heb geprobeerd dr. H. in Duitsland te bellen, maar zij is op vakantie.” Dat is natuurlijk goed nieuws, want dan is ze volgende week goed uitgerust als ze weer voor mij gaat zorgen.

Dr. S. wil na de chemo kuur controles uitvoeren van mijn bloedwaarden. Dat lijkt me een goed plan. Hilversum is om de hoek en het VUmc heb ik tijdelijk vaarwel gezegd.

Ik mag wel opletten dat ik me op de juiste tijd in het juiste ziekenhuis meld. Even doorgeven aan mijn dossierhouder.

Na de internist meldt de diëtiste zich. Ik acht de internist hiervoor verantwoordelijk.
“Leuk mondkapje heeft u voor.”

Zij denkt daar anders over. Ze maakt zich zorgen over mijn gewicht en neemt een voedingsanalyse af. Ik leg uit dat ik minder koolhydraten eet dan voorheen, omdat ik mijn tumor niet ga verwennen. Na afloop van het gesprek is ze eigenlijk wel tevreden over mijn voedingspatroon. “Eet dagelijks maar een handje extra noten, daarin zitten veel eiwitten en voedingsstoffen.”

Als ze weggaat is het voor haar niet duidelijk waar ze haar maanmannenpak moet laten. Als ze het op mijn kamer uitdoet, is ze onbeschermd op eventueel besmet gebied. Maar met een eventueel vies besmet pak de gang op kan ook niet. En een sluis is er ook al niet. We zijn het er over eens, dat het protocol nog maar eens nagekeken moet worden, want het rammelt een beetje. Ze propt het pak in de vuilnisbak en vertrekt.

Om half zes krijg ik lekker eten, helaas een beetje lauw en om half zeven is mijn bloed er.

Het was al die tijd wel in het ziekenhuis, maar er was een speciale bereiding nodig. Tja, dat duurde lang, maar ik ben wel blij dat het allemaal heel zorgvuldig gebeurt, stel je voor wat er mis kan gaan. Zesentwintig uur nadat ik binnen ben, krijg ik de beoogde transfusie.

’s Avonds komen Jan en mijn ouders op bezoek en even later volgen Berdien, Sander en de kinderen. De kleintjes genieten van de paaseitjes die ze me hadden gegeven en Dustin is onder de indruk van het slangetje met bloed in de arm van oma.

Een lieve verpleegkundige blijft nog een poosje kletsen, dat vindt ze belangrijk in haar werk. Ik kan haar alleen maar gelijk geven.

Om half elf ga ik slapen. Er zit dan één zak bloed in mijn lijf, de volgende twee komen morgen. In de nacht gaat dit gebeuren niet door, in verband met veiligheid.

Vrijdag 28 maart

Mocht ik al opknappen van één zak bloed, een slechte nachtrust doet de zaak geen goed. De zuster die de bloeddruk komt meten weet dat slecht slapen komt door de Prednison. Zoveel had ik inmiddels zelf al bedacht.

Ik vraag haar nog even of het laboratorium op tijd komt voor bloedafname, want in Duitsland willen ze voor twaalf uur uitslagen binnen hebben. Ze gaat erachter aan. Tegen negen uur bel ik de verpleging. Ik wil geprikt worden en ja een ontbijtje lijkt me ook fantastisch.

De voedingsdeskundige belt voor mijn wensen ten aanzien van het ontbijt en zaalarts dr. K. komt nog even binnenlopen. Hij durft het aan zonder speciaal pak, stoere vent hoor.

Even later wordt er dan eindelijk bloed afgenomen, maar nu zijn er problemen met de formulieren. Er wordt gebeld en besproken en ik ga er maar vanuit dat alles goed komt.

“Warm afnemen graag!!!!!”

Dr. K. zei dat het eigenlijk handiger is om bloed af te nemen na de transfusie, dan is er een reëler bloedbeeld, voor als ik aan de chemo begin. Dat is logisch, maar zo nodig moeten we vanmiddag nog maar wat nieuwe waarden doorfaxen naar Duitsland, want vóór twaalf uur willen ze iets zien. Ik word er ondertussen een beetje nerveus van. Komt alles op tijd goed en wil Duitsland mij zondag wel hebben?

Ik laat het maar los, dat is niet helemaal mijn ding, maar het kan niet anders. Ondertussen piept Jan even binnen om de krant af te leveren, voordat hij naar een seminar gaat. Geweldig.

Ook de verpleging leert me kennen. Gisteravond had de lieve verpleegkundige geopperd dat ik wel een potje thee kon krijgen. Vanmorgen herinner ik een andere verpleegkundige aan deze uitspraak en even later ik heb mij eigen pot heet water met voldoende theezakjes. Dat scheelt het personeel ook wat verkleedpartijen.

Ik doe een belletje en ben een beetje sociaal bezig via mijn telefoon en terwijl ik deze blog zit te typen komt dr. K. vertellen dat de bloeduitslagen zijn gefaxt, dat er een brief klaar is voor Duitsland en dat we zo nodig vanmiddag de meest recent waarden faxen. Top, dit stelt me gerust. Ik ga nog een beetje luieren, want ik ben moe.

Na de lunch slaap ik wat en daarna bel ik de verpleging. Zo’n pot heet water lijkt me nog wel wat. Een welwillende verpleegkundige krijgt van haar collega op haar kop. Nee, op deze kamer geen thermoskannen, deze mevrouw ligt namelijk in quarantaine en de theepot kan niet in de vaatwasser. Ik doe niet moeilijk: “In dat geval wil ik graag twee koppen thee.” Dat wordt geregeld, wel in plastic wegwerpbekertjes, uiteraard.

Even later komt Berdien gezellig op bezoek. Ze is luchtig gekleed. Ja, want het is heerlijk weer buiten. Daar heb ik ook wel zin in.

Tegen vier uur zit de laatste zak bloed erin en moeten de aders nog doorgespoeld worden. Ondertussen wordt er bloed afgenomen, zodat mijn optimale waarden naar Duitsland kunnen. Na een half uurtje is het doorspoelen klaar en ik mag mijn spullen inpakken, om zo naar huis te gaan. Jan is inmiddels ook gearriveerd.

Dat inpakken is zo gebeurd en het lange wachten begint. Er moet een brief gemaakt worden, de laatste bloeduitslagen moeten opgewacht en gefaxt worden. Kortom, wat administratief gebeuren, dat overigens wel belangrijk is.

Dr. K. loopt nog even binnen, voor wat laatste afspraken. Ook hij is weer in maanmannenpak. Hij heeft vanmorgen op zijn kop gekregen, dat hij zonder dat pak bij mij in de kamer is geweest. Hij heeft veel moeite gedaan om te faxen naar Duitsland, dat lukte echter niet, maar hij heeft een mailadres gevonden en de gegevens zijn doorgestuurd. We zijn hem dankbaar voor de moeite.

Ik wil het nog even over de medicijnen hebben. Én Prednison én volgende week Dexamethason erbij lijkt me wel wat veel worden. Ik heb een plan bedacht, zodat ik niet compleet hyper en gesloopt terugkom uit Duitsland. Dr. K. vindt mijn plan goed. Ik moet volgende week zelf even in Duitsland overleggen over mijn plan van aanpak.

Om half zeven zijn alle formaliteiten afgehandeld en mogen we vertrekken. Wel linea recta naar de uitgang en nee: “Ik geef u geen hand mevrouw.” We zwaaien en bedanken voor de goede zorgen.

Ik draag zelf één tas en loop helemaal zelf naar de auto. Afgelopen woensdag lukte dat niet.

Thuisgekomen neem ik eerst een lekkere douche. Zonder krukje, zonder gewiebel en ik loop ook nog even naar zolder om een shirt van de waslijn te halen. Ondanks de moeheid (slecht geslapen en een lichaam wat even moet wennen aan nieuw bloed) en een Hb van 6.1,  voel ik me een stuk beter.

Maarten haalt pizza’s.

Op het recept wat ik van dr. K. meekreeg, zie ik dat hij ook iets om te slapen heeft genoteerd. Ik denk dat hij het snapt en dat ik er maar dankbaar gebruik van maak.

Zaterdag 29 maart

Na een lekkere nacht in mijn eigen bed, word ik om kwart over zes wakker. Hier ben ik blij mee.

De weegschaal zegt dat de diëtiste zich geen zorgen hoeft te maken. Wat een pizza en wat Prednison al niet doet met een mens.

We houden het dit weekeind heerlijk rustig. Alida heeft toegezegd volgende week even het huis schoon te maken, dus niets hoeft. De zon schijnt en ik heb er zin in vandaag.