Dinsdag 8 april

Er wordt de laatste tijd geregeld tegen mij gezegd: “Wat ben jij een sterke, stoere vrouw.”
En inderdaad, ik heb me ook vaak wel sterk gevoeld.
Mijn levensmotto is altijd geweest: “Als je iets écht heel graag wilt, dan kun je het.” Met deze instelling heb ik verschillende doelen in mijn leven gerealiseerd en ja, daar moet je wel een beetje sterk voor zijn en wat doorzettingsvermogen en zelfdiscipline voor hebben. Maar… op dit moment voel ik me niet meer zo sterk.

Ik ben op dit moment letterlijk verzwakt door de chemo, en het hele proces waar we de afgelopen tijd in zitten, zorgt ervoor dat de grond een beetje erg wankel is onder mijn leven. Eerlijk gezegd: het voelt alsof ik er een beetje doorheen ben.

Inmiddels zitten we nu ruim vijf maanden in een achtbaan, waarbij hersentumor, ziekenhuizen, artsen, scans, chemo, hyperthermie, behandelingen, ziek zijn en weer opknappen, pillen, slapeloosheid en vermoeidheid dagelijkse kost is. Nadat we de diagnose kregen zijn we gaan ‘werken’, dat wil zeggen : uitzoeken wat er aan te doen is en wat in mijn situatie de beste behandeling is. Daarbij hebben we toen een weekje op La Palma doorgebracht. Op dat moment was het nieuws nog erg vers, waardoor er iedere minuut aan mijn hersentumor werd gedacht. Ik dacht dat dat zou slijten, maar niets is minder waar. Het hele gebeuren zit diep geworteld in ons leven. We staan ermee op en gaan ermee naar bed.

We hebben gekozen voor de behandeling zoals die nu is en daar hebben we vrede mee. Nu, vijf maanden verder, lijken we pas echt te gaan voelen wat het allemaal betekent. Mijn wereldje wordt klein. Het enige wat nog echt belangrijk is, is kanker en wat daarmee samenhangt. Werken doe ik niet. Daarmee verlies ik een stuk van mijn waardigheid en een doel in mijn leven. Wie of wat blijft er nog van mij over??

Ging ik voorheen naar cursussen, nascholingen en congressen in verband met mijn werk, op dit moment bevinden wij ons zo af en toe op heel ander soort dagen. Zo waren we in januari op de ‘Publieksdag Hersentumoren 2014’ en gaan we aanstaande zaterdag naar een dag van de stichting ‘Als kanker je raakt’. Dit had ik een half jaar geleden niet kunnen bedenken, maar het gebeurt wel.

De behandeling zou kwaliteit van leven moeten opleveren. Dat is uiteraard voor iedereen anders en wellicht werd wel bedoeld: ’kwaliteit van leven op termijn.’
Waarom zeg ik dit? Op dit moment is de kwaliteit van mijn leven iets beneden peil. Door de chemo voel ik me moe en tot weinig in staat. Dat knapt iedere keer weer op, maar de helft van de tijd ben ik niet in orde.

Jan sprak vorige week in Hüls iemand die door de behandeling dáár nu nog leeft. Dat leven bestaat uit maandelijks een bezoek aan de kliniek. Ja, dan leef je wel, maar heeft dát met kwaliteit te maken? Wil ik dat op termijn?

Thuis voel ik me gefrustreerd dat ik zo weinig kan. Jan en Maarten willen alles voor me doen, maar normaal gesproken ben ik een zelfstandig type, die van aanpakken weet. Nu vraag ik vanaf de bank om allerlei dingen te doen voor mij. Dat vind ik op zijn zachtst gezegd lastig.

Plannen in de toekomst is er even niet bij en als we iets plannen is het onder voorbehoud. Anderzijds zijn dingen weer heel duidelijk, als ik op schema blijf. Ik kan nu al zeggen dat ik volgende maand niet op een feestje kom, omdat ik nu al weet dat ik op die dag ziek ben. Is dat de humor van mijn tumor?

Staat de rest van ons leven in het teken van mijn ziek zijn?

Wat zou er zijn gebeurd als ik in oktober niet tegen de huisarts had gezegd dat ik op een gegeven moment niet uit mijn woorden kon komen? Ik denk dat ik het dan nu vergeten zou zijn, en mijn leven verder normaal geleefd zou hebben. Maar ja, ik heb het wel gemeld, dat heeft zo moeten zijn, maar de gevolgen zijn onoverzichtelijk en verwarrend.

Iemand vroeg mij gisteren hoe het met mij ging: “Nou, erg moe na de chemo.”
“Ja, dat hoort er een beetje bij hè!?”
Ja, natuurlijk, maar je kunt je er geen voorstelling van maken wat dat is, als je het niet hebt meegemaakt.

Zo kan ik ’s morgens bedenken: ik zal vandaag de planten water geven en vervolgens aan het eind van de middag er nog tegenop zien. Ik heb namelijk aardig wat kamerplanten en dat betekent dan toch een paar keer naar de keuken lopen om de gieter bij te vullen. Ga er maar aan staan als je benen wiebelen. En ja, in de loop van deze week wordt het weer beter, dat weet ik ook wel.

Ook de komende ‘vrije’ weken staan in het teken van ziek zijn. Zo moet ik volgende week bloed laten prikken in Hilversum, om vervolgens twee dagen later voor controle naar Dr. S. te gaan (die zo vriendelijk was om bloedtransfusie te geven). We hebben deze maand ook een afspraak gepland bij onze Duitse Heilpraktiker, want hij heeft ook nog behandelingen voor mij in petto, naar aanleiding van een uitgebreid bloedonderzoek. Ik moet nog een keer tussendoor naar Hüls/Krefeld om een MRI-scan van mijn hoofd te laten maken en vlak voordat ik weer voor de volgende kuur ga, mag ik weer bloed laten prikken in Hilversum en de uitslagen laten mailen naar Hüls. Daarnaast zijn we aan het onderhandelen met de verzekering en zo zie ik de komende maand verdampen, met als belangrijkste thema: hersentumor en wat dies meer zij.

Slapen blijft een probleem. Zaalarts Dr. K. in Hilversum was zo vriendelijk om slaapmedicatie op het recept te zetten voor bij de Prednison. In het ziekenhuis in Duitsland heb ik daar wel gebruik van gemaakt, maar ik wil er natuurlijk niet afhankelijk van worden, want ik ben toch een zelfstandige vrouw. Daarbij lag ik toch al geregeld uren wakker en in die uren kun je je van alles in het hoofd halen. Dat doe ik dan ook, want daar ben ik best goed in.

Een gevolg van de chemo kan zijn dat de slijmvliezen worden aangetast, dus een paar dagen na de kuur gaat mijn keel zeer doen en gorgel ik met kamillethee. Het is niet onoverkomelijk, maar toch, leuk is anders.

In de winkels zie ik allerlei Paas-prullaria liggen. Normaal gesproken wil ik daar nog wel eens iets van in huis halen, maar nu staat mijn hoofd er niet naar. Evenals vlak voor de laatste Kerst kom ik niet in de stemming.

Vandaag was de laatste Franse les van dit seizoen. Ondanks dat ik me nog niet fit voelde, ben ik er heen gegaan. Ik had zin in even wat anders dan moe op de bank hangen. Bij die Franse les kun je zitten, dus dat was geen probleem. Het was goed om er even uit te zijn.

Zaterdag 12 april

Aan het eind van de week gaat het gelukkig beter. Ik krijg weer wat meer energie, doe in huis wat dingen en kan weer een uur wandelen, in een normaal tempo. Al met al gaat het opknappen dit keer veel sneller dan de vorige keer. Dat betekent dat ik twee goeie weken voor de boeg heb, jottem.

Vandaag zijn we naar een dag geweest van de stichting ‘Als kanker je raakt’. Het thema was: ‘Op adem komen’, precies wat we nodig hebben.

We ontmoeten lotgenoten, horen sprekers vertellen over wat de impact van kanker is, luisteren naar mooie muziek en volgen een workshop met als titel ‘Adembenemend leven in de woestijn’. Kanker beneemt je geregeld de adem. Bij het krijgen van de diagnose, maar ook bij allerlei vragen die daarna op je pad komen. We horen veel herkenning in de teksten die gesproken worden. Het is dus ‘normaal’, wat wij in onze situatie meemaken. Tevens wordt er geluisterd door ervaringsdeskundigen. Men weet en begrijpt wat we meemaken. We krijgen een heerlijke lunch aangeboden en voelen ons echt in de watten gelegd. Geweldig.

Toen mijn hersentumor pas gediagnostiseerd was, sprak ik niet over kanker. Ik had een hersentumor. Pas later is het woord kanker boven komen drijven. Ik denk dat ook dat bij mijn proces van er mee omgaan hoorde.

Om even terug te komen op de eerste alinea van deze blog: het feit dat ik sterk en stoer ben blijkt te maken te hebben met overleven. Dat is waar we mee bezig zijn. Daar word je vanzelf sterk van. Veel kankerpatiënten schijnen dit mee te maken heb ik vandaag gehoord, dat jullie het maar weten…

Na afloop van deze dag gaan we nog even een boodschap doen in Amersfoort. Het is heerlijk weer, maar ik doe mijn sjaal iets vaster om mijn nek.
“Heb je het koud?”, vraagt Jan.
“Nee, maar voel je niet dat er een heel klein beetje wind staat. Ik ben echt bang om kou te vatten.”
Het is zestien graden Celsius…