zondag 23 februari

Ondanks dat de keuze gemaakt is wat betreft de behandeling, kan ik het niet laten om te blijven lezen. Dit keer was het een boek over chemo, dat vlak na de diagnose in huis belandde. De schrijver van het boek, Henk Trentelman, is erg sceptisch ten opzichte van chemo. In het boek worden verschillende alternatieven besproken en ik duik weer op internet. Stel dat chemo, hyperthermie en dieet niet helpen, dan zorg ik voor een plan B. Het boek dateert van 2008 en een aantal van de genoemde behandelingen zijn inmiddels achterhaald of uitgevoerd door een arts die inmiddels in Italië al een proces aan zijn broek heeft hangen. Zo gaat de zondag voorbij, met wikken en wegen en aan het eind van de middag besluit ik maar even het bos in te gaan en de computer af te sluiten.

Ondanks de afstand die ik houd van Jan, heb ik toch een beetje last van mijn keel. Dat geeft het gevoel dat er een verkoudheid aan zit te komen. Daar heb ik uiteraard geen zin in, want in dat geval is het nog maar de vraag of de chemo volgende week door kan gaan.

Dinsdag 25 februari

Ik ben vanmiddag even thee gaan drinken op één van mijn werkplekken. Dat was erg gezellig, en ik mis het werk. De dames waren inkopen wezen doen bij de bakker, superlief. De koeken zagen er heerlijk uit, maar zaten uiteraard boordevol suiker. Aangezien ik mijn tumor niet wil voeren bedankte ik. De dames begrepen het gelukkig wel en genoten zelf van het lekkers. Mijn trouwe chauffeur zat in de auto te wachten en voor hem en broerlief kreeg ik een lekkere koek mee. “Is het voor ons wel gezond ma?” Het antwoord hebben ze niet afgewacht, de koeken waren al binnen.

Later op de middag kom ik op het winkelcentrum een oude bekende tegen. En precies dat wat ik niet wil, gebeurde. Zij zegt: “Hé, Joke, hoe is het met jou?”
“Wil je het echt weten?”
Ze zegt: “Ja.”
“Nou, het kon beter, ik heb namelijk een hersentumor.”

Het gesprek ontwikkelt zich volgens een inmiddels vast patroon. Hoe erg het is, hoe ik er achter ben gekomen en wat we nu verder gaan doen.

Nu is het mijn beurt: “Hoe is het eigenlijk met jou?”
“Tja, we worden ouder, maar in vergelijk met jou…….”
“Ja, daar kun je niet tegenop hè?”

Dit klinkt wellicht wat flauw, maar zo verliep het gesprek werkelijk en zo voelen mensen het ook: “Wat jou overkomt is zo erg, daar vallen mijn problemen bij in het niet.” Dat is enerzijds waar, maar anderzijds is het zo dat je van een pijnlijke grote teen ook veel last kan hebben. Dat probleem is op een bepaald moment wél de realiteit van de ander en moet dus ook serieus worden genomen, hoewel het meestal niet levensbedreigend is.

Woensdag 26 februari

Help, de kachel doet het niet! Het gebeurt vaker dat de CV ketel moet worden bijgevuld, maar niet door mij. Deze klus behoort tot het takenpakket van Jan. Ik bel Jan en terwijl hij in zijn hotel aan het ontbijt zit, loodst hij me door het hele traject heen om de kachel weer bijgevuld te krijgen. Hier draaien, daar duwen en na een kwartier wordt het huis weer verwarmd.

Vandaag ben ik naar de oncoloog geweest, om de eerste chemokuur te evalueren, het bloedonderzoek te bespreken en de MRI van afgelopen zondag te bespreken.

Jan zit in het buitenland en een lieve vriendin is mee geweest. Vriendinnen maken er dan ook meteen een dagje uit van. We vertrokken op tijd, ik liet even bloedprikken en daarna hadden we tijd voor de lunch. Op het moment dat we bij de oncoloog zouden zijn, zou hij de nieuwste bloeduitslagen op het scherm hebben.

Mijn bloed moet altijd warm worden afgenomen, in verband met de koude agglutinatie door de AIHA. Warm afnemen betekent dat het bloed zo snel mogelijk op het laboratorium is, waarbij het zo min mogelijk afgekoeld is. Als dat niet op deze manier wordt gedaan, gaat het klonteren/plakken (=agglutineren) en zijn de bepalingen niet betrouwbaar of niet uit te voeren. In het VUmc doen ze dat door de buisjes bloed in een thermosbeker met zand naar het laboratorium te brengen. Ik had die bekers wel gezien, maar wist niet dat er zand in zit. Zand schijnt de temperatuur goed vast te houden. In Hilversum wordt mijn bloed altijd in een bakje warm water naar het laboratorium gestuurd en in Leiden zag ik dat de buisjes bloed in vette watten en aluminiumfolie werden verzonden. Interessant, nietwaar. Ieder ziekenhuis heeft zo zijn eigen methode om mijn bloed warm op het laboratorium te krijgen. Ik ben benieuwd hoe onze Oosterburen dat gaan doen. Inmiddels heb ik dus wel verschillende tips in the pocket.

Tijdens de lunch werd het consult voor besproken. Welke vragen zijn er en wat wil ik met de arts bespreken? Vriendin neemt het allemaal serieus en alsof we naar een examen gaan bereiden we ons voor. Voor haar is de materie nieuw. Het is fijn om het zo te doen.

In de wachtkamer blijkt de Skype-verbinding met Jan niet te werken. Hij had graag op afstand meegeluisterd, maar helaas. Vlak voor we naar binnen mogen bel ik Jan mobiel en zeg dat ik de pogingen staak. Ik word er namelijk helemaal nerveus van en dat was ik al een beetje.

De oncoloog pakt meteen de bloeduitslagen erbij. Nog niet alle waarden zijn na de chemokuur genormaliseerd, dus reden om de dosering van de chemo volgende week iets te verlagen. Ik heb verschillende bijwerkingen gehad en moet dat de komende keer in de gaten houden. Hij zal ook de volgende keer uitgebreid bloedonderzoek doen. Op het moment dat de oncoloog formulieren gaat invullen, meld ik dat ik de volgende behandeling in Duitsland heb afgesproken in verband met de combinatie van chemo en hyperthermie.

Ik was op voorhand een beetje bang voor zijn reactie, maar die valt mee. Nee, hij is niet enthousiast, dat had ik ook niet verwacht. Ik vraag of ik na afloop van de kuren in Duitsland, op het moment dat de hyperthermie geen toegevoegde waarde meer zal hebben, bij hem terug kan komen. Dat is goed, mits ik maar niet met negatieve gevolgen van de hyperthermie bij hem kom, dat moet dan door de Duitse collega’s worden opgelost. Redelijk, denk ik, dus ik stem hiermee in.

De uitslag van de MRI-scan van afgelopen zondag wordt nog even doorgenomen. Deze keer wordt alleen afgegaan op tekst van de radioloog, we krijgen geen beelden te zien. Dat lijkt echter ook niet interessant, want de radioloog meldt dat er geen veranderingen zijn ten opzichte van de vorige scan (in november). Dat betekent dat de tumor niet is gegroeid en dat is goed nieuws. Het betekent echter ook dat de tumor niet is geslonken. De oncoloog had dat ook niet verwacht na één chemokuur, ik had er een beetje op gehoopt vanwege het Budwigpapje, maar helaas.

We nemen afscheid van de oncoloog. Hij belooft snel een brief naar de huisarts te sturen, met de laatste bevindingen. Die brief kan dan nog mee naar Duitsland, als ik daar volgende week heenga. Daarna laten we nog even een CD branden met de verschillende MRI-scans en onderweg gaan we aan de thee in een leuk restaurantje.

Thuisgekomen bel ik met Jan, met mijn ouders en met mijn vriendin, die te ver weg woont. Na een dag ziekenhuis ben ik altijd een beetje verward, voel me wat droopy en weer erg patiënt. Ontkennen helpt niet.

Van de vriendin die zo lief was om vandaag met me mee te gaan kreeg ik ‘Happy Socks’, voor in het Duitse ziekenhuis. Wat dat zijn? Precies: ‘Happy Socks’, oftewel sokken waar je vrolijk van word, vanwege de vrolijke kleuren. Mag ik al bijna mijn tas inpakken??

Vrijdag 28 februari

De hele week gaat het goed, ik word niet verkouden, maar donderdagochtend heb ik toch weer keelpijn. Help, dit wil ik niet. En vanmorgen was het echt foute boel: ik ben grieperig, heb keelpijn, spierpijn en hoofdpijn. Ik zeg een afspraak voor vandaag en één voor morgen af. Jammer, want het beloofde beide dagen gezellig te worden. Maar ik moet proberen zo fit mogelijk naar Duitsland te gaan, dus wat moet dat moet. Ook Maarten is niet fit. We hebben het gezellig samen en verbazen ons over het feit dat Maarten het koud heeft en dat ik het warm heb. Meestal is dat andersom. Ik vrees dat we allebei koorts hebben.

Ondertussen bel ik nog even met Agis, of er al nieuws is over de vergoeding van de behandeling in Duitsland. Het is inmiddels eind van de middag, maar een vriendelijke mevrouw aan de andere kant van de lijn zegt toe dat deze aanvraag maandag direct behandeld gaat worden, zodat we voor vertrek weten waar we aan toe zijn. Dat is fijn, alhoewel de plannen er niet door gewijzigd zullen worden.

Jan heeft de hele week in het buitenland last gehad van zijn verkoudheid en hoesten. Telefonisch contact met Jan deed mij denken in de  richting van bronchitis. Op het moment dat Jan in het vliegtuig stapt, bel ik met de Huisartsenpost. “Mag mijn echtgenoot alstublieft vanavond nog even gezien worden door een arts? Hij hoest al de hele week, kan er ’s nachts niet van slapen en moet volgende week wel fris en fruitig met mij mee als ik naar Duitsland ga, in verband met behandeling voor een hersentumor. Hij heeft al acetylcysteïne gebruikt, maar dat helpt niet afdoende. We willen hem graag gecontroleerd hebben en zo mogelijk behandeld.”

Jan mag zich direct vanaf Schiphol melden bij de Huisartsenpost. Ik vertel voor het gemak maar even niet dat ik ook grieperig ben. Ook ik moet maandag fit zijn, maar ik denk dat het wel lukt met wat rust houden. Jan blijkt geen bronchitis te hebben. De klachten zitten in de  bovenste luchtwegen. Hij krijgt wat codeïne mee om in ieder geval ’s nachts beter te slapen. Verder wordt er hier in huis druk gegorgeld, gedruppeld, geslikt en gesprayd om maandag fit te zijn.

We willen maandag eind van de middag vertrekken, omdat we dinsdag om tien uur in het ziekenhuis worden verwacht.

Jan heeft voor zichzelf een hotelkamer geboekt in Hüls, op loopafstand van het ziekenhuis. De enige wens die hij had was een internet-verbinding, zodat hij vanuit het hotel kan werken. Het hotel heeft één kamer waar Wifi ontvangen kan worden. Helaas zonder eigen douche en toilet, dat is op de gang. Geen probleem voor Jan. De kamer is niet duur en ook dat komt goed uit, want het is de bedoeling dat hij er de komende maanden een aantal weken bivakkeert, dus om dan meteen het Hilton te boeken lijkt wat overdreven.

Ik krijg veel reacties over mijn blog, maar ik merk dat ik niet de enige ben die schrijf. Jullie kunnen er ook wat van. Bijna alle dagen vallen er bemoedigende kaartjes en berichtjes op de (digitale) mat. Langs deze weg: heel erg bedankt hiervoor!!!

Gisteren kreeg ik de laboratoriumuitslagen binnen, via de Heilpraktiker in Gronau. Er zijn nogal wat tekorten aan te wijzen in het bloed, veelal aan te vullen middels voedingssupplementen. Als ik alles wat hij voorstelt in ga nemen, kan ik zo een complete maaltijd achterwege laten. Voor dit moment heb ik het even geparkeerd. Na de chemokuur neem ik weer contact met hem op, om te kijken wat haalbaar en uitvoerbaar is.

Zondag 2 maart

We zijn het weekeind redelijk doorgekomen en zelfs wat opgeknapt. Het kon beter, maar we doen het ermee. Voorzichtig leg ik vast wat spulletjes klaar die mee moeten. De Happy Socks, wat leesvoer, wat killersudoku’s (goed voor de hersenen), woordenboeken, nieuwe pyjama, wandelschoenen (ik verwacht namelijk niet dat ik vanaf de eerste minuut onder de wol lig, dus verheug ik me op een wandelingetje in de omgeving) en nog veel meer.

Stiekem zie ik natuurlijk wel op tegen de hele onderneming, maar ik heb zoveel bemoedigingen gekregen van deze en gene. Het voelt alsof er een groot vangnet onder mij gespannen is, ik ga niet alleen. Dat neem ik in gedachten mee en hoopvol ga ik deze week tegemoet.