Gisteren zijn we thuisgekomen uit Hüls. De tweede chemokuur en de eerste sessie met drie keer hyperthermie zit erop.
Er is veel gebeurd en ik heb veel geschreven. In onderstaande blog zal ik een samenvatting geven van wat dagboekaantekeningen van de afgelopen week. Dat waren er veel, maar ja, wat doe je als je genoeg tijd hebt en pen en papier bij de hand. Daarnaast houd ook graag nog wat gedachten privé.
Maandag 3 maart
Vandaag ben ik bezig geweest met opruimen, wassen en inpakken voor een weekje Hüls. Voor we vanmiddag vertrekken zijn er echter nog wat klusjes af te handelen.
Zo kwam de verwarmingsmonteur langs en die blijkt na een zoektocht van een half uur te bedenken dat hij wel in de kruipruimte onder de vloer in de huiskamer moet gaan zoeken, voor de oplossing van het probleem met de CV-ketel. “Beste monteur, we verhelpen het CV-probleem wel een andere keer, dit kan ik vandaag echt even niet aan.” Monteur wacht een belletje van mijn kant wel af en vertrekt onverrichter zake.
’s Middags moet ik nog even naar de huisarts. Die zere keel zit me niet lekker en er moeten nog wat brieven vanuit het LUmc en het VUmc opgehaald worden. Wat betreft de keel geen enge dingen of opgezette klieren, dus blijf ik gorgelen en zuigtabletten gebruiken. De brieven van het VUmc zijn nog niet binnen, dus ter plekke mag ik bellen en wachten op de brieven, die per fax komen.
Thuisgekomen bel ik nog even met de Agis, over de vergoeding, maar daar schijnen ze nog niet over de juiste gegevens te beschikken. Ik geef het op en stop ermee, al dat geregel, daar staat mijn hoofd nu niet naar.
Om vijf uur staat Jan voor de deur. We vertrekken naar Hüls. Deze dame, die de laatste tijd geregeld als stoer wordt omschreven, heeft een brok in haar keel en dat is niet alleen van de keelpijn.
Onderweg moet er even gegeten worden. Jan stopt in Wijchen, bij Nijmegen. We gaan naar de chinees. Mevr. Budwig met haar sapjes en papjes heb ik een week vrijaf gegeven. Je kunt niet alles hebben: én chemo, én hyperthermie, én dieet. Ik maak keuzes!
Wij Noorderlingen hadden even niet met Carnaval gerekend en belandden in een overvol Chinees restaurant, waar een gemoedelijk Carnavalssfeertje hangt. Nee, we zitten duidelijk ook nog niet echt in het Zuiden. Men is verkleed, maar doet verder heel normaal. Jan vraagt waar mijn ‘Happy Socks’ zijn.
Aangekomen in het hotel ben ik er wel klaar mee. De brok in mijn keel zet zich om in dikke tranen. Het is namelijk wel een beetje spannend, deze hele onderneming.
Dinsdag 4 maart
’s Morgens onder de douche, in het hotel, moet ik erg hoesten en mijn keel doet veel pijn. Ik zeg tegen Jan dat ik me wel laat opnemen in het ziekenhuis. Dat doe ik meestal niet voor iets grieperigs, maar vandaag maak ik een uitzondering.
De hoteleigenaar had gisteren geïnformeerd wie van ons “die Kranke ist.” Zij krijgt groene thee aan het ontbijt. Hij verwacht deze week veel Nederlanders, allemaal in verband met de Helioskliniek.
Royaal op tijd zijn we in het ziekenhuis. We melden ons aan, ik krijg een polsbandje en teken allerlei formulieren. Er werd uitgelegd waarvoor, maar het boeit me niet heel erg. Na een uurtje in een wachtkamer is het tijd voor bloed afnemen, ECG maken (met hippe apparatuur) en bloeddruk meten.
“Mevrouw, kan mijn bloed warm worden afgenomen, in verband met koude agglutinatie?” Tja, dat is lastig, dat zijn we niet gewend en pas over een uur gaat het bloed met de koerier naar het laboratorium in Krefeld. Mij ook best, maar reken wel op klontjes in mijn bloed, u bent gewaarschuwd! De naald van het prikken blijft gezellig in mijn elleboogsplooi zitten, die kan deze week nog wel eens van pas komen met één of ander infuus of zo. “Ach so!”
Aan het eind van de morgen worden we naar mijn kamer gebracht, door een aardige verpleegkundige. Ik kom op een tweepersoonskamer, maar er is gelukkig geen tweede persoon. “Zijn er nog vragen?” Mijn meest prangende vraag is of ik wel kan gaan wandelen nu ik intern zit. Gelukkig dat kan.
Er is niet echt op eten gerekend voor deze nieuwe patiënt, dus ik krijg soep met een broodje geserveerd. (Laat Agis dit maar niet horen, want dan kan ik die vergoeding helemaal wel schudden). Lastig eten met een infuusnaald in je elleboogsplooi, daar gaan we het straks even over hebben.
Na het eten komt onze arts, Frau Dr. H. langs, samen met een coassistent, dr. K., die ik de komende week geregeld zal ontmoeten. Ik moet even iets rechtzetten: Dr. H. is niet de chef de clinique, zoals eerder vermeld, maar afdelingshoofd van de afdeling interne. Ik overhandig de brieven van het LUmc en het VUmc.
Er wordt uitgelegd dat ik morgen eerst een CT-scan van mijn hoofd krijg, om zeker te zijn dat er geen oedeem (zwelling) in mijn hersenen zit. Dan starten we morgen met de chemo en ook de eerste hyperthermie vindt dan plaats. Oké, dat is duidelijk.
“Kunnen we dan nu gaan wandelen?”
“Ja, mits u zich afmeldt bij de balie en de tijd in de gaten houdt, want over anderhalf uur wil dr. K. u nog onderzoeken.”
“Akkoord.”
Terwijl we langs de balie lopen, klets ik het infuus even uit de elleboogsplooi. Dat voelt beter. De zon schijnt en we lopen naar de Hülser Berg. Het is een mooi natuurgebiedje, vlak bij het ziekenhuis.
Op de terugweg scheiden onze wegen. Jan gaat naar zijn hotel, om te werken en ik red me wel met Dr.K. Dr.K. begint echter over bloedtransfusies, in verband met een laag Hb (=hemoglobinegehalte). Zelf vind ik de waarde meevallen, maar er worden in Duitsland andere waarden gehanteerd. Ik pas. Hij heeft in ieder geval de brief van het LUmc serieus bestudeerd.
“Denkt u nog maar even goed na over dit voorstel, Heer Dr.K.” We hebben het over wanneer en hoe laat ik welke pillen ga slikken en dat soort dingen. Hij luistert naar hart en longen. Voor het meten van de bloeddruk pas ik ook. Dat was vanmorgen nog op orde en we gaan geen dubbel werk doen.
Na dit bezoek ga ik nog even naar buiten, nadat ik me aan de balie heb afgemeld. De verpleging moet uiteraard wel weten als een patiënte er niet is, lijkt me wel logisch. Ik voel me niet lekker, mijn keel doet zo’n pijn. Nog maar een paracetamolletje dan.
Een ander probleem is de theevoorziening. Hoe regel je dat hier? Ik heb begrepen dat er in de gemeenschapsruimte altijd thee en koffie voorradig was, maar dat er per dag wel 150 koppen doorheen gingen, voornamelijk door het bezoek. Nu kun je dus thee en koffie krijgen op verzoek en op gezette tijden, maar dat zijn er weinig. Ik neem nog maar een flesje water.
Dan komt er een prikje tegen de trombose. Ik vind het niet nodig, want ik beweeg toch voldoende, maar voor je het weet zit die naald in je buik en ben je een blauwe plek rijker. “Hallo, ik ben dan wel ziek, maar ook een beetje ijdel hoor.” De volgende dagen blijkt die prik niet meer nodig te zijn, vreemd!?
Aan het begin van de avond eet ik een broodje en ga nog even met Jan door het dorp wandelen. Genieten van de Carnavalsuitdossingen. Na een vroege uitgebreide douche hang ik gezellig met Berdien aan de telefoon. Haar schoonmamma ligt plotseling ook in het ziekenhuis. Oeps, zorgen over twee mamma’s, dat is rot voor haar.
Al vroeg kruip ik onder de wol, maar dan gaat de lamp aan. “Medication Time.” Ik krijg paracetamol, in verband met keelpijn. Akkoord. Er zit nog een pil in mijn bakje, maar de zuster kan me niet duidelijk maken waar die precies voor is. Hij zou goed zijn voor mijn “Total Body”. Nou, dat is mij iets te ruim gedefinieerd. We komen er niet uit, niet in het Duits (met mijn woordenboeken) en niet in het Engels. (Waarom volg ik in vredesnaam Franse les?)
Ik neem die pil niet in, want ik weet graag wat ik waarvoor gebruik. “Straks zal de nachtzuster het wel komen uitleggen.” “Liever niet, want ik wil graag slapen.” Als ik eindelijk slaap gaat de lamp weer aan. De nachtzuster komt uitleg geven over de onbekende pil. “Deze pil ondersteunt de werking van de chemo!! (doet u er in dat geval maar twee) en zorgt ervoor dat er geen oedeem ontstaat.”
Kijk, daar kun je wat mee. Ik slik hem braaf door. Ondanks het tijdstip vind ik de zuster leuk, ze heeft een grappige roze stethoscoop. Dat stemt vrolijk en ik zal thuis eens met mijn werkgevers overleggen.
Woensdag 5 maart
Het is alweer vroeg “Medication Time”. Paracetamol, voor de keel, pil ter ondersteuning van de chemo en eentje tegen de misselijkheid in verband met de chemotabletten, die over een uurtje volgen.
Voor ik het weet word ik naar de CT-scan gebracht, nu al? Ik lig niet lekker in dit apparaat. Er zit een kriebel in mijn keel en ik moet een hoestprikkel onderdrukken. Oh, als ik maar niet beweeg, want dan zien ze iets wat niet klopt.
Terug op zaal wordt het druk.
– Ik krijg een uitnodiging van de fysiotherapeut voor de gym, want bewegen is belangrijk. Ze komt me zo ophalen.
– Dr. K. komt nog weer eens langs en neemt wat bloed af, uit mijn hand. Voor de zekerheid en ondanks mijn protest, blijft de infuusnaald zitten (anti-misselijkheidsmedicatie kun je ook door zo’n naald aanvoeren). Na een paar dagen levert het een ontsteking op, zonder dat de naald is gebruikt. En bedankt!
Dan gaat de pieper van dr. K. Het gesprek gaat over Frau Goudriaan. Iets over laag Hb en iets over mijn hersenkamer, die kleiner lijkt. “Hoezo kleinere hersenkamer?” (Ondanks mijn tumor lees ik toch nog steeds Dick Swaabs: “Wij zijn ons brein”)
Ik bel Jan. Hij moet maar als tolk fungeren. Meestal kom ik er wel uit, maar dit lijkt me belangrijk genoeg, om geen misverstanden over te laten ontstaan. “Ja, die kamer in mijn hoofd is kleiner, vanwege de tumor, die neemt wat ruimte in.” “Ach, so…”
Dr. K. begint weer over transfusie en ik zeg nogmaals luid en duidelijk dat dat niet nodig is, omdat mijn Hb. altijd laag is. Door dit gedoe loop ik de gymnastiek mis.
Inmiddels is het tijd voor chemo-tabletten (half tien). Thuis hield Jan me vast bij het innemen, hoe gaan we dat hier oplossen? Ik heb een plan: ik bel Jan op en vraag me of hij me vasthoud via de telefoon. Dat gaat prima en zo doen we dat vervolgens dagelijks. Nu moet ik nog een uur wachten op het ontbijt.
Tijd voor een lekkere douche. Oeps, wat hoor ik vanuit de badkamer? Een kamergenote. Eigenlijk vond ik het wel best alleen, maar G. en ik gaan er wat van maken. Het is een aardige grijzende vrouw, van mijn leeftijd en zij komt ook niet voor haar lol, zal ik maar denken.
Na het late ontbijt heb ik nog tijd om even naar het dorp te lopen. Ik besluit Jan te verrassen op zijn hotelkamer.
Klop, klop.
“Herr Feldhausen, sind Sie da?”
“Huh…..hé, jij bent het…..”
We kletsen wat en ik ga snel terug, want anders staat mijn warm eten af te koelen. Om half twee worden we opgehaald voor de eerste keer hyperthermie. Jan wijkt niet van mijn zijde.
Broeder A. brengt ons naar boven en al snel lig ik op het waterbed, met een plaat op mijn hoofd. Mijn ‘Happy Socks’ heb ik voor deze gelegenheid aangedaan en Jan masseert mijn voeten, terwijl de hyperthermie zijn werk doet. Dr. H. houdt alles keurig in de gaten. De eerste keer start ze met weinig warmte en een korte behandeltijd. Het duurt een half uur (+ 5 minuten extra omdat het goed gaat). Na afloop ben ik wat licht in mijn hoofd. Ik kom langzaam overeind, neem nog even wat rust en drink wat water, alvorens we weer naar beneden gaan.
Tijdens de hyperthermie hebben we nog even overleg over mijn Hb. Dr. H. vindt actie op dit moment niet nodig. Met haar kan ik praten! Op advies van Dr. H. ga ik even een half uurtje op bed liggen, daarna mag ik weer aan de wandel.
Na het slapen blijkt het theetijd. Er is een zuster die mijn begrijpt. Ik krijg een hele pot thee en mijn dag kan niet meer stuk.
Voor de broodmaaltijd is het weer tijd voor bloeddruk meten en temperatuur meten. Alles wordt genoteerd. “Nog ontlasting gehad………?”
’s Avonds gaan Jan en ik nog even wat drinken in het dorp. Ik ben nog lang niet misselijk van de chemo, dus we genieten er van. Bij terugkomst moeten we aanbellen om het ziekenhuis in te komen. Onder toeziend oog van een zuster nemen we afscheid. (Ik voel me weer 16 jaar)
Donderdag 6 maart
’s Nachts slaap ik niet lekker. De buurvrouw heeft een infuus, dat muziek maakt (nee, geen geintje). Die muziek is heel zacht, vals en zwaar irritant. Iedere infuuspaal schijnt er last van te hebben, dus omruilen is geen optie. Als buurvrouw moet plassen, moeten er twee stekkers uit het stopcontact gehaald. Na de plas moeten die er weer in ook, anders haalt de accu de ochtend niet. (Hadden ze die infusen niet met zwaardere accu’s kunnen uitrusten? vraag ik me dan af.)
Twee tot drie keer per nacht eruit blijkt de norm, ja buurvrouw wordt doorgespoeld en plast erop los. We ontwikkelen een prima ritueel. Als buurvrouw van het toilet komt, piep ik er even heen en doe snel de lamp voor haar aan. Als ik klaar ben, zitten haar stekkers erin en kan de lamp snel uit. Buurvrouw is prima, want aan het eind van de nacht gaat ze in de huiskamer zitten breien, zodat ik nog wat kan slapen. Ik klaag niet.
’s Morgen komt de psycholoog langs. Gestuurd door Dr. H. “Speciaal voor mij? Was ik gisteren dan zo nerveus, tijdens de hyperthermie?” Nee hoor, ze krijgt gewoon een lijstje met alle patiënten die ze zou kunnen bezoeken.
Alleen al het horen van haar functie, zorgt voor dikke tranen. Ik stel haar bezoek op prijs en we hebben een goed gesprek. Dit is trouwens de enige keer dat het hier in het ziekenhuis over zaken gaat, die niet direct over de medisch technische kant van het tumorverhaal gaan.
Er wordt veel gemeten en veel aan me gevraagd: bloeddruk en temperatuur lijken van levensbelang. “Heeft u goed geslapen?” “Heeft u pijn?” en niet te vergeten “Heeft u ontlasting gehad?” zijn ook dagelijkse kost.
Maar de vraag: “Hoe gaat het echt met u?” kwam dus vanmorgen.
De beweging bij de fysiotherapie loop ik weer mis, jammer dan. Het wordt een latertje voor de chemo, waarbij ik telefonisch door Jan wordt vastgehouden, dus ook een laat ontbijt. Het is niet anders. Ik ga even wandelen in de zon. Veel beter dan een gymclubje in een donker zaaltje denk ik bij mezelf.
Het warm eten is al snel teveel. Mijn maag lijkt wat te protesteren. Ik denk dat het door de chemo komt.
In de middag komt Dr. P. (vervanger van Dr. H.), samen met Dr. K. om te horen hoe het gaat, terwijl er een tolk bij is. Deze mevrouw blijkt degene te zijn die me op zo’n lieve manier een fijne kerst wenste, vorig jaar. Leuk om een gezicht bij de stem te zien. Jan en ik gaan ’s middags wandelen. Op de Hülser Berg is een klimtoren. We gaan naar boven nu ik er nog energie voor heb en genieten van het uitzicht. Vervolgens zakken we neer op een zonnig terras.
’s Avonds ben ik moe. Buurvrouw heeft een laptop bij zich met foto’s van haar kinderen, kleinkinderen en van een reis naar Roemenië. Beleefd bekijk ik wat foto’s en stort me vervolgens op een lastige Sudoku.
Met één zuster maak ik geen vrienden als ik thee haal uit de keuken. Een andere zuster had me de weg gewezen, tenminste, zo interpreteerde ik datgene wat ze zei. “Als alle patiënten hier de keuken in en uit lopen, zou het een mooie boel worden.”
Vrijdag 7 maart
De nacht verloopt weer onrustig en het stoort me dat een zuster wat desinfectans flesjes midden in de nacht komt omruilen. Geen idee vanwaar die haast.
Naast plasserites krijgt buurvrouw nu ook last van pijn en belt de verpleging omdat ze een prik wil. “Help, ik wil slapen.” Buurvrouw is zo vriendelijk om rond vijf uur weer in de huiskamer te gaan breien. Hartstikke lief en nogmaals: ook zij ligt hier niet voor haar plezier. We maken er het beste van.
Ik maak weer een planning, want voor je het weet zit je hier om half elf aan het ontbijt en om twaalf uur aan de warme hap. Dit gaat ‘m worden:
-Douchen, voordat het klysma van buurvrouw gaat werken. Ondertussen heb ik Jan gevraagd gedroogde pruimen te kopen, want voor je het weet ben ik de klos.
-9 uur: chemotabletten
-10 uur: ontbijt + wandelen.
Net als ik onder de douche uitkom, komt de verpleging zeggen dat ik NU bij de hyperthermie verwacht word. Snel schiet ik weer in pyjama, bel tevergeefs naar Jan (hij is aan het hardlopen), leg mijn telefoon bij buurvrouw, voor als Jan terugbelt en loop naar de tweede verdieping.
Dr. H. is er nu niet en de assistente doet de hyperthermie. Ik mis de controle, want ik kan niet zien of de cijfertjes op het apparaat de juiste temperatuur aangeven (dat is wel belangrijk, temeer daar mijn haar nat is en de warmte dus in het begin anders aanvoelt). Ik mis Jan en ben bang dat ik te weinig warmte heb gehad. Dat heet stress.
Als ik weer op de gang kom, komt Jan me tegemoet lopen en baalt dat hij te laat was. Hij kan er niets aan doen. Hij denkt dat hij nu voor niets is gekomen. Misrekening!
Je kunt me ondersteunen, want ik ben nog een beetje dizzy. Schenk alsjeblieft wat water voor me in. Luister even naar mijn zorgen en breng me dan maar weer naar mijn kamer. En nu je er toch bent, kun je meteen mijn handje vasthouden bij het innemen van de chemotabletten.
Helaas weer geen gymnastiek. Ik heb het gewoon niet nodig. Jan gaat naar het hotel om te ontbijten en te werken en ik wacht nog een uurtje voor ik kan ontbijten.
Dr. K. komt langs. “Alles gut?”
“Ja, alles gut, maar kunt u de infuusnaald uit mijn hand halen? Die zit er al twee dagen voor niets.”
“Ja, maar als er nou eens een aanval ontstaat bij de hyperthermie, dan hebben wat infuus echt nodig.”
“Ja, maar dat heb ik net nog overleefd.”
We sluiten een deal: de infuusnaald gaat eruit en als het nodig is mag hij er maandag weer een nieuwe in prikken. Mijn adertje blijkt een beetje ontstoken, zo voelde het ook.
Ook het wandelen schiet erbij in. Ik voel me wat brak worden en heb het gevoel dat de energie langzaamaan mijn lichaam begint te verlaten. De vroege warme hap is oké, maar ik heb geen trek.
’s Middags haalt Jan me op en we drinken een kop thee in het dorp. Daarna ga ik een beetje pitten en luister wat naar muziek. De avondboterham smaakt me ook niet echt, maar aangezien ik niet te slap wil worden, eet ik deze toch maar op.
’s Avonds wandelen we wat door het ziekenhuis, niet echt inspirerend, maar verder lopen trek ik niet. Aan de nachtzuster vraag ik of de medicatie ’s morgens wat eerder gegeven kan worden, zodat ik niet de halve ochtend zit te wachten op het ontbijt. Ze zal het regelen.
Zaterdag 8 maart
Over de nacht wil ik niet veel meer kwijt, behalve dat buurvrouw en ik een goed team van licht en geluid zouden vormen bij een theater of iets dergelijks. Ik het licht, zij het geluid. Buurvrouw is ’s morgens erg aan de kwebbel, vast blij dat ze om tien uur naar huis gaat. We nemen afscheid en wensen elkaar het beste. Wie weet tot een andere keer. Het was oké om haar als kamergenote te hebben.
Na de inname van de chemotabletten duurt het wachten op het ontbijt lang. Ik heb trek. Na het ontbijt lopen Jan en ik weer door het dorp. In de kerk steken we een kaarsje aan, wie weet waarvoor.
’s Middags gaan we weer naar de Hülser Berg. Jan rijdt me tot het terras. Liep ik er van de week nog heen, dat lukt niet meer.
Overigens gaat het in vergelijking met de vorige chemo kuur toch stukken beter. Er wordt meer medicatie gegeven tegen de misselijkheid en de eetlust is dus beter. Desondanks ben ik moe en voor mijn doen erg slap. Als Jan ’s avonds langskomt, komen we de kamer niet meer af. Ik heb geen energie meer.
Zondag 9 maart
Tjonge, dat viel tegen: ik had me verheugd op een lekkere nacht doorslapen, maar de helft van de nacht lag ik wakker. Ik ga lekker piekeren en schrijf alle vragen op die ik aan Dr. H. wil stellen, voor als ik haar weer zie.
Om zeven uur komt de zuster, met wie ik geen vrienden word. Ze wil weten hoe het gaat. Nou, ik heb beroerd geslapen. “Ik denk dat dat komt, omdat u hier minder beweegt dan thuis.”
Ik zeg dat ik toch dagelijks aan de wandel ben en als ik haar dikke billen vergelijk met die van mij, dan vraag ik me af wie er hier minder of meer beweegt.
“Oké, ik ben drie keer niet naar gym geweest……, is dat nou zo erg?”
“Nou, het wordt vandaag 20 graden, dus gaat u maar lekker lopen.”
Muts. Zou er soms een andere reden van slapeloosheid zijn dan te weinig wandelen, als je op de afdeling oncologie bent gedropt?
Dom genoeg had ik gisteren vanwege minder eetlust een boterham minder besteld. Daar heb ik spijt van.
Jan en ik gaan het dorp in en ik bestel een klein kopje thee op een terras.
“Laten we dat nou niet hebben, alleen normale koppen.”
“Goed, dan drink ik de helft op.”
Help, er is iets goed mis met deze theeleut.
Terug in het ziekenhuis is er alweer etenstijd. Mijn maag weet het niet zeker: wel trek, geen trek, honger, geen honger. Mijn maag is van slag!
Na het eten ga ik even lekker slapen. Ik beloof de zuster dat ik straks echt weer ga wandelen. En wel zo: we hebben het plan om met de auto weg te gaan en onderweg te gaan lopen. Oeps: “Dat kan zomaar niet, dan moet u een formulier ondertekenen.”
Na een verkwikkend middagdutje teken ik ervoor dat ik op eigen verantwoordelijkheid het ziekenhuisterrein verlaat. Zuster is streng, maar heeft wellicht ook wel gelijk?!
We lopen langs de Elfrathersee, op een tempo dat iedere bejaarde bij kan houden. Het terras waar we op neerzakken, kent geen kopjes thee, alleen kannetjes. Heb ik weer: ik zou op dit moment aan een vingerhoedje genoeg hebben.
Op mijn kamer maak ik wat Sudoku’s, maar het lukt niet meer. Jan treft me ’s avonds met de Libelle op bed aan. Meer kan ik echt niet aan op dit moment.
Maandag 10 maart
Weer slaap ik slecht. Om half vier hoor ik de vogels en om half vijf komt de nachtzuster pillen voor me neerzetten, ook al zo’n vroege vogel. Ik ben blij als het zeven uur is en ga lekker douchen. Ik vind mezelf op een krukje aan de wastafel als ik mijn haar föhn, maar goed: ik ben per slot van rekening wel oma.
Jan is er al als ik aan het ontbijt ga, ook hij is klaar voor vertrek. Ik vraag nog een extra broodje (nee, niet voor Jan, maar voor mezelf)
Om negen uur krijg ik de laatste hyperthermie sessie. Dr. H. is er niet, maar Jan wel. Dus mijn ‘Happy Socks’ voeten worden weer gemasseerd. Het wordt een lange ruk, deze keer. Een heel uur, bij temperaturen van 40.8 graden.
Na afloop wachten we op Dr.K. Hij heeft een brief voor huisarts en ik stel hem nog wat vragen. Om half twaalf verlaten we het ziekenhuis.
Ik vraag de portier nog even of er post is. Berdien heeft namelijk een week geleden al een kaart gestuurd, maar die is er niet.
“Nou, stuurt u die maar op, mocht die nog komen. By the way, heeft u een schaar?”
“Uh, ja.”
De portier knipt het polsbandje los. Vrij!
We lunchen onderweg naar huis op een zonnig terras. Chemo en zon schijnen volgens Dr.K. geen goede combinatie te zijn, omdat de huid te snel zal verbranden, maar mijn handtas bevat nog een tubetje zonnebrandcrème factor 30. (vrouwenhandtassen!)
Ik smeer mijn gezicht in en laat het zonnetje lekker schijnen.
Ondanks dat we niet voor ons plezier naar Duitsland gingen, was ons verblijf niet onplezierig. Los van een zingende infuuspaal, een te lang zittende infuusnaald en een zuster met wie ik geen vrienden word heb ik geen klagen. We voelen ons serieus genomen, goed behandeld, goed in beeld en houden goede moed. Het weer heeft ook meegespeeld, want de hele week kon ik naar buiten. Je zou daar maar zitten terwijl het de hele dag regent.
Het feit dat er meer aandacht was voor de misselijkheid bij de chemotherapie, was een groot voordeel. En dan dat pilletje voor je ‘Total Body’, kom daar hier maar eens om.
Over een paar maanden heeft een nieuwe MRI scan pas weer zin, om te kijken of de tumor flink is geschrokken van de behandeling. Wij geloven erin, want als we dat niet doen, kunnen we deze hele operatie wel afblazen.
Tijdens de lunch, op dat zonnige terras lazen we in de brief van het ziekenhuis weer eens dat het gaat om ‘palliatieve’ behandeling. Dat wisten we natuurlijk wel, maar zo zwart op wit is het toch weer confronterend.
Thuisgekomen staan er bloemen van ouders en kinderen, komt een vriendin nog meer bloemen brengen en bellen we even met de huisarts over de medicatie, die hier nog een week moet worden voortgezet.
Als ik voor de spiegel sta, zie ik dat ik wangen heb. Meestal word ik heel smal als ik ziek ben. Dit is het gevolg van de pillen, die ik komende week gelukkig weer mag afbouwen. Het ziet er wellicht gezond uit, maar helaas, het is niet meer mijn eigen gezicht.
Een andere bijwerking van de pillen is dat je hyper wordt en slecht slaapt. Dat hoorde ik vanmiddag van mijn huisarts en schept een hoop duidelijkheid over hoe ik mij voel op dit moment.