Vrijdag 23 mei

Vannacht zijn we thuisgekomen van onze vakantie naar Kreta. We zijn er echt helemaal uit geweest, hebben het erg gezellig gehad met mijn ouders en hebben alleen echte vakantiedingen gedaan. Ik voelde me totaal niet ziek, had energie voor een forse wandeltocht door een kloof in de bergen en energie voor hardlopen en zwemmen. We genoten van de zon, terrasjes en van de mooie omgeving met erg leuke dorpjes.
De tumor hadden we voor het gemak maar even ’thuisgelaten’. De Prednison had ik op eigen initiatief wat lager gedoseerd. Het hyper-gevoel was dan ook wat minder, waarbij de ontspanning van de vakantie uiteraard ook meespeelde.

In het appartement beneden ons zat een echtpaar waarvan ik vermoedde dat de vrouw een hersentumor had of had gehad. Waarom? Ze had erg kort haar, waardoor ik op haar schedel een litteken kon ontwaren, daarnaast had ze een stok nodig bij het lopen. Toen ik haar ’in the middle of nowhere’ tegenkwam, ben ik zo vrij geweest ernaar te vragen, daarbij uitleggend waarom ik dat deed. Ja, ze bleek al aardig wat meegemaakt te hebben in de afgelopen twintig jaar: twee keer genezen van borstkanker en één keer genezen van een hersentumor. Die was verwijderd. Het littekenweefsel zorgde nu voor de motorische problemen. (Dat is nou ook niet handig!!)
Haar echtgenoot vroeg of ik ook geopereerd kan worden.
Slik….”Nee, helaas niet”…..slik.
“Maar mijn tumor is al wel iets kleiner geworden.”

Pas als we op de terugweg in de bus naar het vliegveld zitten, realiseer ik me dat ik morgen en volgende week weer gewoon de medische molen inga.

Vanmorgen moest er bloed geprikt worden, de uitslagen moeten door het laboratorium gemaild worden naar de Helioskliniek. Als dat maar goed gaat.

Aanstaande zondag gaan we weer naar Hüls. Nee, ik heb er geen zin in, maar het goede nieuws van vorige maand maakt dat ik wel weer extra gemotiveerd aan de slag ga. De chemo wordt waarschijnlijk hoger gedoseerd. Nou, kom maar op, ik ben er klaar voor. Wellicht word ik dan wel zieker dan andere keren, maar nu weet ik waar het goed voor is en dat het effect heeft.

In de middag belt internist dr. S (uit Hilversum) op.
“Hoe voelt u zich?”
“Top, net terug van vakantie en ik heb me kiplekker gevoeld.”
“Mooi, uw bloedwaarden zien er keurig uit, de Prednison mag omlaag met 5 milligram.”
(Mijn Hb valt nu binnen de normaalwaarden, dat is in tien jaar niet meer gebeurd: leve de Prednison!)
“Uh….dat is fijn, maar dat had ik ruim een week geleden zelf al gedaan, in verband met die vervelende bijwerkingen.”
“Dat is niet de bedoeling mevrouw Goudriaan, Dit middel moet heel langzaam worden afgebouwd. De bijwerkingen worden bij lagere dosering vanzelf minder.”
Er mag 2,5 milligram af voor de komende veertien dagen en daarna weer eens 2,5 milligram. Zowel de internist als ik zijn tevreden.

Dan belt een te aardige mevrouw van de Agis op, met argumenten waarom mijn behandeling in Duitsland niet vergoed wordt. Mijn casus is voorgelegd aan verschillende medische adviseurs binnen de maatschappij en die zijn het erg met elkaar eens. Mevrouw is erg empatisch, maar kan natuurlijk niets aan de uitspraak doen. Was het maar een bitch die ik aan de lijn kreeg, dan was ik lekker boos geworden. Maar we hadden eigenlijk een prettig gesprek. We krijgen alle informatie zwart op wit toegestuurd, met daarbij informatie over de weg richting de geschillencommissie. Die weg zullen we zeker gaan bewandelen.

Even later gaat weer de telefoon. Het is mevr. S. van de Helioskliniek in Duitsland.
“Mevrouw Goudriaan, we hebben uw bloeduitslag nog niet ontvangen.”
“Duidelijk, ik ga er meteen achteraan.”
In het ziekenhuis in Hilversum heeft men het weer niet begrepen, terwijl ik vanmorgen toch luid en duidelijk heb uitgelegd dat de uitslag gemaild moest worden naar Duitsland. Ik bel met assistente van de huisarts en de uitslag blijkt binnen te zijn. Ik vraag de assistente om een uitdraai voor me neer te leggen. Jan is zo lief om die even op te halen en vervolgens scan en mail ik deze uitslag naar Duitsland.
Hellup, dit was de uitslag van een maand geleden…
Ik bel weer met de doktersassistente. Ze is zo vriendelijk om naar het laboratorium te bellen en te vragen of ze de uitslag van vandaag willen faxen. Deze keer is Maarten de klos om de uitslag op te halen en precies voor de deadline is mijn bloeduitslag binnen in Hüls.
Een half uurtje later krijg ik een mailtje uit Hüls: “Uw bloedwaarden zijn goed, de opname voor aanstaande zondag kan gewoon doorgaan.”

Hoezo weer thuis en weer de medische molen in????