Zondag 25 mei – zaterdag 31 mei

Vandaag ben ik weer thuisgekomen uit Hüls. De vierde chemokuur zit er weer op, of er weer in… het is maar hoe je het bekijkt.

Vorige week zondag kwamen we om kwart voor vijf aan bij het ziekenhuis. Het inchecken ging snel en om kwart over vijf stonden we weer buiten. Deze keer geen geprik en gemeet.
“Wilt u een polsbandje, met uw naam?”
“Nee, dank u, die onthoud ik al jaren zelf.”
We brachten Jan z’n spullen naar het hotel en zijn in Hüls Grieks gaan eten, om het af te leren zal ik maar zeggen.

Als ik terug kom in het ziekenhuis, is dr. K. er even voor een gesprekje. De bloeduitslagen zijn goed, dus morgen starten we met een hogere dosering van de chemo dan de vorige keer. We zijn benieuwd hoe het lijf hierop zal reageren. De rest van de medicatie wordt nog even doorgenomen en hij verdwijnt weer. Even later verschijnt de nachtzuster voor een belangstellend praatje. Ik vertel dat we net terug komen van vakantie en dat ik me lekker voel. Dat is mooi, want als lichaam en ziel zich goed voelen, komt dat de werking van de chemo ten goede, weet zij me te vertellen. Ik geniet van mijn kamer alleen, meestal heb ik dat voorrecht hier niet zo erg lang.

De maandagochtend verloopt zoals meestal rommelig in het ziekenhuis. De arts komt langs om bloed te prikken.
“Hoezo, alles was toch goed toen ik in Hilversum geprikt werd?”
“Jawel, maar ik wil toch nog wat aanvullende waarden weten.”
Vervolgens krijg ik een infuusnaald in mijn hand, die moet blijven, want met een hogere dosis chemo en de spugerij van vorige maand is het handig om mij dagelijks een portie anti-spuug via  het infuus toe te dienen. Nou, als het moet…

Eindelijk, om half elf zit ik aan mijn ontbijt. Daarna wil ik wel even een frisse neus gaan halen, maar zr. A. van de hyperthermie wil graag dat ik op het terrein blijf. Nou, dat zullen we nog wel eens zien… Echter, op de gang wordt mij gezegd dat dr. H. straks even langskomt. Hoe houden we Joke binnen? Gewoon zeggen dat dr. H. langskomt. Bingo. Ze weten best dat ik haar, als mijn behandelend arts, graag even te spreken krijg. Ik bel Jan, zodat hij ook op tijd is voor als dr. H. langskomt.

Als dr. H. komt heb ik inmiddels een buurvrouw gekregen en mijn privacy ingeleverd. Dr. H. is tevreden, omdat de tumor de vorige keer kleiner was geworden. De chemo wordt opgehoogd (dat wisten we al) en we mogen vanaf nu iedere vijf weken komen, zodat we wat meer adempauze hebben tussen de verschillende kuren. Helemaal top. Thuis had ik een waslijst met vragen, maar op dit moment heb ik niet de gelegenheid en de vrijheid dat met haar te bespreken, helaas.

’s Middags heb ik hyperthermie, daarna rust ik even, maar dan is het toch echt tijd voor die frisse neus. Dat rusten is overigens wel nodig, want door de hyperthermie wordt er een soort kunstmatige koorts opgewekt. Daar moet je dan even van bijkomen, zal ik maar zeggen.

Als we naar buiten lopen en zr. H. ziet dat het Frau Goudriaan is die vertrekt, zwaait ze met haar hand. Wegwezen maar, of zoiets beduidt ze. Zij was namelijk in de eerste week degene die me een formulier liet ondertekenen, alvorens we naar buiten mochten.

Voor het slapen gaan klets ik de infuusnaald uit mijn hand. Mijn hand lijkt er niet voor gebouwd te zijn. Morgenvroeg zien we wel weer verder. Over die naald en het goedje tegen de spugerij hoor ik de rest van de week geen woord meer, dus zo’n vaart zal het ook wel niet lopen.

Het ontbijt is de volgende morgen erg laat, kwart voor elf!!!! De gym, deze keer in mijn eigen sportkleren, zit er dan al op. Om half één staat het warm eten alweer voor mijn neus, het tempo ligt hoog vandaag. Ik vraag me af of het ziekenhuis aandelen heeft bij HAK. Ik zie namelijk erg weinig verse groente op mijn bordje liggen, terwijl dat toch  veel gezonder is dan groente uit potten en blikken.
Ondertussen is buurvouw aardig aan de klets gegaan. Het botert niet zo goed tussen haar dochters. Dat vind ik naar voor haar, maar eigenlijk zit ik niet op dit soort verhalen te wachten. Maar ja, ik ben wel een beetje sociaal, dus ik luister en knik af en toe beleefd.

’s Middags regent het en onder de paraplu lopen we naar Hüls. In een CreaBea-winkeltje maak ik een mooie ketting voor de bruiloft van mijn dochter. Daarna gaan we met de auto (vanwege de regen) naar de Hülserberg, voor een kop thee. Mijn maag gaat het een beetje oneens worden met de chemo, maar het is te doen.

Teruggekomen in het ziekenhuis blijkt buurvrouw slecht nieuws te hebben gehad en zo kan het gebeuren dat ik met een wildvreemde vrouw in mijn armen in Hüls kom te zitten.
Tja, slecht nieuws: het was deze week verschillende keren raak om me heen. Of ik hoorde ervan in het ziekenhuis of Jan in het hotel. In het hotel heeft Jan tijdens het ontbijt een soort lotgenotengroep, die het wel en wee van de partners in de kliniek doorneemt. Zo kom ik via een omweg toch aan wat informatie, want omdat ik niet dagelijks in het dagverblijf wens te gaan zitten, hoor ik natuurlijk niet alle nieuwtjes.

Op woensdag worden de steunkousen van buurvrouw om kwart voor zes (stel je voor!!!!) aangedaan, zodat ze mag opstaan om naar het toilet te gaan. Einde van de lekkere nachtrust!

’s Morgens begin ik met hyperthermie en me vooral wat moe en trillerig te voelen. Om tien uur vertrekt buurvrouw en om elf uur komt de volgende buurvrouw. Zuster S. lette erop dat nieuwe buurvrouw en ik qua leeftijd bij elkaar passen. Niet alleen de leeftijd past redelijk bij elkaar (alhoewel ik tot nog toe altijd de jongste ben, ongeacht op welke kamer ze me plaatsen), we kunnen het ook best met elkaar vinden.

Ik krijg bezoek van een lieve vriendin, met dochter en hond en we wandelen naar de Hülserberg. Jan sluit zich later bij ons aan en in de regen lopen we terug naar het ziekenhuis. Niemand heeft ons verteld dat het in Hüls ook wel eens regent. Bij de drie voorgaande kuren hadden we altijd mooi weer, dit valt een beetje tegen. Kleddernat bereiken we het ziekenhuis en ik moet eerst de modder van m’n schoenen halen, alvorens ik weer naar de afdeling kan gaan.

Terug op de afdeling komt dr. K. langs. Hij had begrepen dat ik dr. H. wat langer had willen spreken van de week. Zij is er echter deze week niet meer, dus of ik het met hem kan afhandelen? Dat is geen probleem en ik ben blij met het gesprek dat we hebben.

Donderdag is het Hemelvaartsdag. In het ziekenhuis is dan weinig te beleven, het is er ronduit saai. Ik ga dus aan het eind van de morgen het dorp in, waar een vlooienmarkt is. Aardig om even overheen te slenteren, meer niet. In Duitsland wordt op Hemelvaartsdag tevens Vaderdag gevierd. Dat wil zeggen dat de vaders vanuit de kerk meteen de kroeg in duiken, voor de rest van de dag. Zij hebben een vrije dag.
Ik voel me een beetje onbestemd, ben een beetje misselijk, voel me wat moe en ben een beetje trillerig van de pillen. Ik heb wel trek in eten, maar toch ook weer niet. Kortom, de chemo slaat om zich heen in mijn lijf.

Op vrijdag zou er om negen uur gym zijn. Ik hield er rekening mee, maar zie geen fysiotherapeut, om mij te begeleiden. Er gebeurt niets, noppes. Op zich geen ramp, ik beweeg toch wel voldoende, maar ik baal wel. Afspraak is afspraak, ook met patiënten. Op deze manier heb ik het gevoel dat er met mij gesold wordt. De hyperthermie wordt echter wel ’s morgens gegeven, in plaats van in de middag. De afspraak hiervoor had ik volgens een bepaalde  agenda op drie momenten op de dag, maar om tien uur ben ik aan de beurt.

Na de hyperthermie ben ik misselijk en niet een klein beetje. Ik denk dat ik mijn zelf geperste jus d‘orange net iets te snel opdronk, voordat ik aan de sessie begon. De rest van de morgen heb ik er flink last van en de vis, die me om twaalf uur wordt voorgezet, laat ik lekker aan me voorbijgaan. Dat betekent toch een lege maag en aan het begin van de middag vraag ik Jan wat crackers mee te nemen. Hij koopt hele lekkere, van WASA (Delicate thin crisp, rosemary & salt). Dat smaakt. De rest van de dag heb ik last van mijn maag.

’s Middags schijnt eindelijk de zon. Nadat Jan en ik eropuit zijn geweest neem ik nog even plaats in de tuin van het ziekenhuis. Inmiddels is buurvrouw twee ook weer vertrokken, dus ik heb de kamer voor mij alleen, heerlijk.

Op zaterdag is de zuster vroeg met de bloeddrukband en het ontbijt. Het ontbijt ruikt goed, maar smaakt naar rubber. Alleen de crackers van Jan zijn nog een beetje te doen. Volgens de zuster klopt het helemaal: je smaakpapillen hebben te lijden onder de chemo.

Het inpakken is snel gebeurd en we gaan naar huis. Aan het eind van de ochtend zijn we weer in Kortenhoef, waar de zon schijnt en ik lekker in de tuin ga zitten. Jan liet een hangmat bezorgen voor me, heerlijk. Nu nog even wachten op het materiaal waarmee dat ding in de tuin bevestigd kan worden. Rond de middag haal ik wat oma-soep uit de vriezer, dat smaakt me nu best.

’s Middags maak ik een ommetje. Het tempo is weer bedroevend, maar het voordeel daarvan is dat je veel ziet om je heen. Ooievaars in de wei, een veulentje, mooie bloemen onderweg en er is tijd voor een praatje met een bekende.

Deze chemokuur is best goed gegaan, ondanks de hogere dosering. De belangrijkste oorzaak is dat mijn Hb netjes was toen ik startte. Toch voelde ik in de loop van de week de bekende klachten en bijwerkingen opkomen. Dat lijkt allemaal wel mee te vallen (en nee, er is geen brand), maar al met al zorgt het ervoor dat ik dan toch niet lekker in mijn vel zit. Je zal maar de hele dag het gevoel hebben dat er een dood vogeltje in je mond zit…

Tot slot heb ik nog één prangende vraag: is er de afgelopen 51 jaar iets mis geweest met mijn uiterlijk en dan met name mijn gezicht??? Zelf had ik namelijk nergens last van. Nu wordt er tegen me gezegd: “Je ziet er goed uit, staat je goed joh, een iets voller gezicht.”
“Ja duh… dat komt van de medicijnen en ik baal er erg van.”
“Ja, maar ben je dan niet blij dat je gezicht iets ronder is?”
“NEE, NEE en nog eens NEE, want het is niet meer mijn gezicht, zoals ik het gewend was.”
Ik kan wel janken en doe dat vervolgens ook. En nee, het verschil is echt niet heel groot. En ja, ik ben zelf degene die dit het meest in de gaten heeft en er het meeste last van heeft, want ik ben degene die met dit gezicht in de spiegel kijkt. En nee, het is geen ramp, want een mooi Hb is veel waard, maar toch…