Donderdag 16 juli

Een kritische blog-lezeres vroeg zich af hoe we vanuit Zuid-Frankrijk weer thuis zijn gekomen, dat kon ze in mijn vorige blog niet terugvinden. Voor alle duidelijkheid: onze zonen hebben ons met de auto opgehaald. Dat vonden ze leuk om te doen, want ze houden van autorijden en ze maakten er meteen een weekje vakantie van. Voor ons was het uiteraard erg makkelijk.

Inmiddels ben ik weer lekker aan het werk na de vakantie. Helaas voel ik me al snel weer moe worden. In de vakantie had ik daar ondanks het vele fietsen geen last van. We deden het dan ook rustig aan en sliepen dagelijks lekker uit. Daar is nu geen sprake van. Of die moeheid nog met de chemo van vorig jaar te maken heeft, of met mijn auto-immuun aandoening: ik weet het niet. Ik zal ermee moeten dealen, veel anders zit er niet op.

Voor dr. S. in Hilversum heb ik vorige week weer even bloed laten prikken. De uitslag heb ik inmiddels binnen en mijn Hb is eindelijk eens een keer netjes. Voor mij reden genoeg om te stoppen met de Prednison. Ik heb nog een telefonische afspraak staan met deze arts en zal hem vertellen wat mijn plannen zijn.
Ook de voedingssupplementen overweeg ik af te bouwen, als volgende week blijkt dat de tumor in de afgelopen maanden niet is geslonken.

Gisteren heb ik de MRI-scan van mijn hoofd laten maken in Krefeld en volgende week krijg ik de uitslag. Ik meende dat ik die scan wel even zou laten maken en dat het me niets zou doen. Helaas had ik dat verkeerd ingeschat.
Jeroen ging deze keer met me mee, zodat Jan niet weer een dag van zijn werk weg moest blijven. Daarbij kon Jeroen dan meteen ook weer wat rijervaring opdoen. Erg leuk voor hem, om over de Duitse autobahn te rijden, waar geen snelheidslimieten gelden. Hij hield gelukkig een beetje rekening met zijn moeder.

We waren erg op tijd in het ziekenhuis en ik meldde me meteen op de afdeling radiologie. Daar was niet helemaal duidelijk wat ik kwam doen, dus de tolk werd erbij gehaald. Na wat formaliteiten werd ik eerder dan de afgesproken tijd binnen geroepen. Het tempo zat er flink in, dus voor de zekerheid informeerde ik naar een infuus, dat altijd wordt ingebracht in verband met de contrastvloeistof die tijdens het tweede deel van het onderzoek wordt toegediend. Dat infuus wordt meestal ingebracht, voordat ik wordt geroepen voor de scan. Ze zouden het toch niet vergeten zijn…? Hoe gek kan het worden? Joke die om een infuus vraagt! Spanning??

Voor ik het weet lig ik op de onderzoekstafel, met proppen in en doppen op mijn oren in verband met het lawaai tijdens het onderzoek, en ligt mijn hoofd in een soort mal, waarin bewegen onmogelijk is. Vervolgens wordt de infuusnaald ingebracht, maar ik kan me niet bewegen en dus niet zien wat er gebeurt. Ze doen iets met me en ik lijk er geen deel van uit te maken. Bah, dit vind ik dus niet fijn.

Tja, ze weten wat ze doen en uiteraard gaat het goed. Dan begint het scannen. Monica, de tolk, had gezegd dat ik aan leuke dingen moest denken. Het lukt niet. Het gaat vandaag allemaal zo snel, dat ontspannen moeilijk lukt. De tranen druppelen over mijn wangen, ik kan ze niet afvegen. Dan maar laten lopen, richting mijn oren, waar ze echter niet in kunnen vanwege die doppen. Ik ben weer even patiënt en daar ben ik niet altijd even goed in, merk ik.

Verschillende mensen leven op dit moment in gedachten met mij mee, lieten ze me weten. Dat is een lichtpuntje. Gelukkig is een half uur eindig. Als we in de loop van de middag weer thuis zijn, ga ik eerst even hardlopen. Jammer dat het regent, maar mijn hoofd moet leeg.

Als we aan tafel zitten wordt er aangebeld. Er staat een aardige jongeman op de stoep, met een bekend rood jasje met daarop een bekend embleem. Jawel, het KWF. Hier heb ik dus echt geen zin in en dat leg ik uit, zoals ik dat al vaker aan aardige jongemannen met rode jasjes heb uitgelegd. De jongeman is vol begrip en wenst met het beste. Drie uur later gaat de bel weer. Wederom een jongeman met een rood jasje met een bekend embleem.
Hallo, ze hebben me vandaag wel nodig. Het gaat om een communicatiefout bij deze jongemannen.
“O sorry, mijn collega is dus al geweest. Dan zal ik ook maar niet bij de buren aanbellen.”
Lijkt me inderdaad beter.

Zojuist belde dr. S. Ook hij is tevreden over mijn Hb, maar ziet aan de bloedwaarden dat er toch nog sprake is van afbraak. Dat had ik ook gezien. Dr. S. stelt voor om door te gaan met de Prednison, in lage dosering. Ik meld dat ik daar zo ontzettend weinig zin in heb. Ik ben die roze pilletjes zó zat.
“Bent u soms al gestopt?”
“Uh… ja, maar pas twee dagen geleden hoor, nadat ik de bloeduitslag had gezien.”
“Nou, vooruit dan maar.”

Ik moet wel over een maand opnieuw mijn bloed laten controleren. Dat doe ik met plezier als die roze dingen maar een poosje uit het assortiment kunnen. Jammer voor mijn kleindochter, die de roze pilletjes juist zo mooi vindt.

Donderdag 23 juli

Vandaag moesten we weer naar Duitsland, om de uitslag van de MRI-scan van vorige week te bespreken met dr. H. Voordat we in de auto stappen ga ik nog even hardlopen. Hoe de uitslag ook is, ik stel prijs op een goede lichamelijke conditie.
We zijn van 11 tot 6 uur onderweg, voor een gesprek van nog geen tien minuten. De verhoudingen raken wat zoek, maar dan heb je ook wat.

De afspraak met dr. H. is op de afdeling, waar ik altijd opgenomen was als ik een kuur kreeg. Even ben ik bang dat als de uitslag niet goed is, ik hier weer geregeld zal zijn. Dat voelt echt niet goed.

Dr. H. kijkt ons glimlachend aan als we binnen worden geroepen, dat geeft hoop. Ik heb haar overigens altijd vriendelijk zien kijken.
“Ik ben blij!”, zegt ze.
“De tumor blijft stabiel en dat is goed nieuws.”

Nou, daar valt mee te leven. Het idee dat ik hem weggefietst zou hebben was niet echt reëel, maar ik had ook niet het gevoel dat’ie gegroeid zou zijn (alsof je dat al zou kunnen voelen), want ik voel me goed, los van wat vermoeidheid. Ik had niet het gevoel dat ik gespannen was, maar slaak toch een diepe zucht, na dit goede nieuws.

Dr. H stelt voor om over drie maanden opnieuw te scannen.
Goed plan, maar mag er wat meer tijd overheen gaan? Zo’n vier maanden of zelfs een half jaar?
Nee dus.
“Ik begrijp dat het steeds weer spannend voor u is en dat u ver moet rijden, maar we willen er op  tijd bij zijn als de tumor weer gaat groeien.”
De keuze is reuze en we gaan uiteraard akkoord.
“Dokter, ik ben best vaak moe, kan dat met de chemo of de tumor te maken hebben?”
“Nee, dat denk ik niet. De chemo is alweer zo lang geleden. In de zomer zijn veel mensen moe.”
Is dat zo? Ik weet wel van winter blues en voorjaarsmoeheid. Het zal wel van die auto-immuunziekte komen, want voordat ik die tumor kreeg was ik namelijk ook vaak moe. Ik kan ermee omgaan.

Tijdens het wachten op de arts spraken we een mevrouw die vertelde dat haar man met de taxi naar huis werd gebracht op kosten van de ziektekostenverzekeraar. Dat is iets om uit te gaan zoeken, want het kost verschillende mensen steeds weer een hele dag om met mij mee te gaan. Meestal is Jan dat, maar vorige week was Jeroen degene die met mij mee ging. Waarom geen taxichauffeur?

Tegenwoordig hoor je vaak dat kanker in de toekomst een chronische ziekte wordt.
Ik denk dat het klopt. Mijn toekomst begint nú en ik ben dus een chronisch zieke patiënt, die geen klachten heeft. Voor mijn werk betekent dit, dat ik me nog beter in de patiënten in kan leven, want ik heb veel te maken met chronisch zieke mensen (die vaak ook geen klachten hebben).
Gisteren sprak ik zo’n patiënt, die vandaag een kaarsje voor me zou branden. Dat doet me goed.

De voedingssupplementen zet ik voorlopig in de kast. Een half jaar na het stoppen van de chemo is de tumor niet kleiner geworden, ondanks handenvol capsules. Nu de roze pillen van het menu zijn, lijkt het me heerlijk om ook deze capsules achterwege te laten en even helemaal niets meer te hoeven slikken.
Dr. H. zei vanmiddag dat de werking van die supplementen niet zijn bewezen, maar dat ik zelf moet weten wat ik ermee doe. Ik twijfel overigens niet aan de goede en oprechte bedoelingen van onze Heilpraktiker (de voorschrijver van de supplementen), maar ik heb er gewoon geen zin in op dit moment.
Het kan natuurlijk ook zo zijn dat de tumor niet gegroeid is door het gebruik van die supplementen.  Als de tumor over drie maanden weer groter is geworden kan ik altijd weer starten, maar voor nu even niet.

Mocht het u gerust stellen: zuurkoolsap en Budwigpap blijven gewoon onderdeel van mijn menu.
Ik zal u iets vertellen. Budwigpap vind ik als ontbijt lekkerder dan een boterham. Jammer dat ik niet dagelijks de tijd heb om het klaar te maken en op te eten, omdat ik op tijd in de auto moet zitten om naar mijn werk te gaan.  Maar op mijn vrije dagen geniet ik er erg van.