Zondag 26 juli
Als reactie op mijn vorige blog kreeg ik het verzoek van Ineke S. (de echtgenoot van de jongeman die vorige jaar in het ziekenhuis in Hüls is overleden), om u attent te maken op de website van Inspire2live. Dit is een organisatie die er naar streeft een goede kwaliteit van leven te realiseren, voor mensen waarbij kanker een chronische ziekte is geworden. Uiteraard ga ik op dit verzoek in. Ook ik ben zo’n chronische patiënt, die gebaat is bij een goede kwaliteit van leven.
Bij het bekijken van de website was de eerste blog die ik tegenkwam van iemand die meldde dat minister Schippers zich niet van haar beste kant liet zien.
“Een goed werkend medicijn, Nivolumab, wordt patiënten onthouden”, lees ik in die blog.
Op dit moment ligt er op mijn bureau een conceptbrief aan dezelfde minister, met het verzoek om te kijken of hyperthermie in Nederland voor grotere groepen patiënten toegankelijk kan worden gemaakt.
Toeval? Ik denk het niet.
Zaterdag 1 augustus
De conceptbrief naar de minister werd een definitieve brief en is inmiddels is op de post. Of het iets oplevert weet ik natuurlijk niet, maar soms voelt het gewoon goed om iets te ondernemen tegen zaken waarvan je denkt dat het echt anders moet en kan.
In de afgelopen week heb ik veel nagedacht over de mogelijkheden en onmogelijkheden van werken met een chronische ziekte. Zoveel willen, maar moeten erkennen dat er wellicht minder mogelijk is dan ik zou willen. Mijn hoge ambities moet ik een beetje bij stellen en vooralsnog ben ik tevreden met wat er op dit moment mogelijk is. Per saldo is dat heel wat, als je het vergelijkt met vorig jaar. Ik ben blij met wat er weer kan.
Vandaag zijn we met de kleinkinderen een dagje naar de dierentuin geweest. Het was een heerlijk dagje, met goed weer en dus tijd voor een ijsje. Onze Dustin vraagt zich direct af of dat wel kan in verband met het spookje in mijn hoofd. Oeps, ik voel me bijna schuldig. Bijna alle zoetigheid sla ik af, maar voor de gezelligheid lik ik met man en kleinkinderen mee aan een (klein) ijsje. Direct krijg ik de eventuele consequenties als een boemerang naar mijn hoofd (met daarin het spookje) terug geslingerd. En bedankt Dustin, jij houdt me scherp, en voorlopig eet deze oma geen ijsjes meer.