Zondag 13 oktober

Over vier dagen is het precies zes jaar geleden dat mijn tumor liet weten aanwezig te zijn. Een datum, die ik wellicht nooit meer vergeet.
Toen niet operabel en inmiddels is de operatie waar ik in mijn vorig blog over schreef alweer achter de rug. We hebben een pittige periode achter de rug. En dat is zacht uitgedrukt.

Nadat we besloten hadden dat ik me zou laten opereren, was het wachten op de operatiedatum. Er was al gezegd dat er over niet al te lange tijd wel plaats was.
Het wachten op de operatiedatum was stress-verhogend. En toen ik de datum eenmaal wist nam de stress een loopje met me. Daardoor was ik wellicht gevoeliger voor infecties en vrij snel nadat ik de datum wist werd ik erg verkouden, wat weer een Hb daling tot gevolg had. Mijn auto-immuunaandoening houdt me nog steeds zo af en toe bezig.
Een kleine week voor de operatie was mijn Hb echt te laag. Door de huisarts werd ik doorgestuurd naar de eerste hulp van het ziekenhuis in Hilversum. Dat kostte ons een hele avond, maar bloed kreeg ik niet. Mijn stress-niveau steeg met stip.
“Ja maar, ik wil graag volgende week in goede conditie naar Duitsland, anders opereren ze me niet.”
Overleg tussen de Duitse neurochirurg en de internist in Hilversum leidde tot een transfusie op de vrijdag voor de operatie. Dat betekende dat ik het weekeind had om op te knappen. Helaas lukte dat niet erg en uiteindelijk belandde ik met een te laag Hb en nog steeds verkouden in Krefeld.

Jan had een appartement gehuurd, op tien minuten lopen vanaf het ziekenhuis. Daar kwamen we op zondagavond aan en de volgende dag gingen we lopend naar het ziekenhuis. Met mijn rolkoffer wandelden we door Krefeld. Beetje vakantiegevoel dus.
’s Middags kregen we belangrijke informatie over hoe de operatie gedaan zou worden en wat de eventuele risico’s zouden kunnen zijn. Dat laatste was een aardige waslijst.
Nu wist ik hoe de operatie in zijn werk zou gaan, maar dat stelde me niet geheel gerust. Er zou een klein beetje van mijn hoofdhaar weggeschoren gaan worden. Vervolgens zou de huid opengesneden worden, waarna de schedel zou kunnen worden opengemaakt. Er wordt een soort luikje gemaakt, in de schedel. Het stukje schedelbot zou na afloop weer teruggeschroefd worden.
Helder! Maar hoe kun je lekker slapen als dit de volgende ochtend om acht uur gaat gebeuren? Niet dus. Mediteren hielp om me wat rustig te houden. Handig die oortjes van tegenwoordig, met een goede app op de smartphone, zodat mijn kamergenote niet wakker zou worden.

De volgende ochtend, de dag van de operatie (dinsdag 24 september), was Jan om zeven uur op zaal en begeleidde me tot de operatiekamer, alwaar hij werd teruggestuurd. Beter! Kon hij in zijn appartement gaan ijsberen. Van werken kwam het uiteraard niet voor hem.
Thuis kropen de meisjes op de bewuste ochtend bij elkaar, bijgestaan door een lieve vriendin. Fijn dat je er was voor hen, M! Mijn vader zou op het moment van opereren met zijn broer koffie drinken en zo voor wat afleiding zorgen. Alleen Jan was alleen, weliswaar in de buurt van het ziekenhuis, maar toch… De operatie duurde zes uur. Best lang, zeker voor mijn omgeving, die gespannen op nieuws wachtte.
’s Middags werd ik een soort van wakker op de Intensive Care, waar ik tot de volgende middag verbleef. Ook toen was ik nog niet echt wakker. Denken en reageren op vragen kostte me enige moeite, tot schrik van mijn omgeving.
Eén van de mogelijke risico’s van de operatie was persoonlijkheidsverandering. Mijn omgeving dacht dat ze daar mee te maken hadden. Ik begrijp de angst. Mijn frontaalkwab had een beste klap gekregen, waardoor mijn emoties tijdelijk van het pad af waren. Was er iets gekneusd? Verder was er uiteraard de nawerking van de narcose.

Langzaamaan knapte ik op. Ik hield me heel rustig, kon niet veel anders. Twee dagen na de operatie werd er een scan gemaakt van mijn hoofd.
De artsen zijn tevreden. Ze denken namelijk dat al het tumorweefsel verwijderd is. Dit kunnen ze echter niet met honderd procent zekerheid zeggen, want het bloed aan de wondranden, maakt interpreteren van de beelden lastig.
Na een paar dagen mocht ik met de fysiotherapeut een stukje lopen over de gang, waar ik me kon vasthouden aan een leuning. Ik vertelde over mijn mooie nieuwe hardloopschoenen (inclusief zooltjes). Ze stelde voor dat ik in januari weer zou gaan hardlopen.
De eerste dagen na de operatie waren mijn emoties wat afgevlakt. Op een bepaald moment voelde ik me verdrietig over iets. Het klinkt wat tegenstrijdig, maar ik werd er blij van dat ik verdriet voelde. Ook Jan was blij toen hij op een gegeven moment weer eens een traan in mijn ogen zag.

Ik kreeg geregeld bezoek. En van de kleinkinderen kreeg ik vrolijke tekeningen, alsof ik jarig was. De kleinkinderen waren gelukkig niet belast met angst voor een grote operatie. Zij waren vooral erg blij dat het spookje uit het hoofd van oma werd gehaald en beeldden dat uit op papier. Dat leverde vrolijke tekeningen op, die aan mijn voeteneind werden opgehangen. Ik heb veel naar die tekeningen liggen kijken, goed voor mijn herstel!!

Eten in het ziekenhuis was een dingetje. Vooral de eerste dagen na de operatie had ik totaal geen eetlust. Mijn oude buurvrouw begon op een bepaald moment mijn brood te smeren, want Joke moest toch écht wat eten, wilde ze weer opknappen. Ik vroeg haar mijn eigen kaas te pakken. Uit mijn eigen koelkast. Dat is goed geregeld in Krefeld: gevulde koelkast, zodat je eventueel wat frisdrank kunt gebruiken, mocht je dat willen. Zo kon ik mijn bezoek ook van een drankje voorzien en mijn kaas koel houden.

Buurvrouw vond mijn kaas “wunderbar”. Ze had gelijk!!
Ze was in het algemeen erg zorgzaam voor me. Omdat ik nogal last had van de verkoudheid, waar ik het ziekenhuis mee binnenkwam en geregeld moest hoesten, zorgde zij voor een hoestdrankje voor mij voordat we gingen slapen. Ik verdenk haar ook van een ietsepietsie eigenbelang. Zolang ik ’s nacht niet zou hoesten, kon zij ook lekker doorslapen.
Doorslapen in een ziekenhuis is sowieso al niet makkelijk, zeker niet als je zoals ik medicijnen kreeg om het vocht in de hersenen tegen te gaan en die ervoor zorgden dat ik hyper werd.
’s Morgens kreeg ik verontrustte appjes van vriendinnen, die reageerden op mijn berichtjes van midden in de nacht.
“Gaat het wel goed met je?”
“Naar omstandigheden wel hoor!”
Omdat buurvrouw het ’s nachts koud had, regelde ze een extra deken voor zichzelf en één voor mij. Ze dekte me toe, toen het tijd werd om te gaan slapen. De volgende morgen droop ik bijna mijn bed uit. Het was warm geworden.
De eerste kennismaking met buurvrouw was dubieus. Ze had gerekend op een kamer voor zich alleen, want daar was ze voor verzekerd. Toen trof ze Jan en mij aan op de kamer.
“Slapen we met z’n drieeen op deze kamer?”
Daar had ze geen zin in. Ik meldde dat ik Jan naar huis zou sturen.
Hier en daar zorgde buurvrouw voor theater, als ze de adviezen van de verpleging niet wilde opvolgen. Iets wat geregeld gebeurde.
Ze rommelde met haar medicatie voor haar diabetes en ik zag het gebeuren, maar werd door mijn werkgever op het hart gedrukt me nu even met mijn eigen gezondheid bezig te houden en niet in mijn rol als praktijkondersteuner te vallen. Ook collega’s dachten er zo over, toen ik mijn zorgen uitte via de app. Buurvrouw wist precies waar ze de lekkerste taartjes in het ziekenhuis kon krijgen en ze was er zich van bewust dat ze teveel snoepte en dat haar suikers daarvan omhoog gingen. Ik kon het alleen beamen, maar haar niet tegenhouden.
Voor de broodmaaltijden in de avond bestelde buurvrouw de ‘fish-platte’. Dat kon met haar verzekering. Ik kon die maaltijd niet bestellen. Op een bepaald moment hadden we een fijn handeltje. Ik ruilde een stukje van mijn Goudse kaas tegen een stukje forelfilet.
We hebben uiteindelijk een mooie week gehad en veel gesprekken gevoerd over van alles en nog wat. Ik ging van haar houden en met een stevige omhelzing namen we afscheid toen zij een dag eerder dan ik het ziekenhuis mocht verlaten.

Ruim een week na de operatie mocht ik naar huis.
En een kleine week later lag ik in Hilversum in het ziekenhuis, wederom voor bloedtransfusie. Het voelt ondankbaar naar alle donoren toe, dat ik zo vaak bloed nodig heb en mijn lijf het steeds weer afbreekt. Dank lieve donoren! Gewoon door blijven gaan met bloed geven! De laatste keer (vorige week dus) sloeg het wel aan en sinds dat moment voel ik me alle dagen wat sterker worden.

Ik probeer geregeld naar buiten te gaan. Het regenachtige weer werkt niet mee en ook de pijnlijke voet niet. Helaas heb ik hielspoor ontwikkeld. Het lijf heeft kennelijk te weinig weerstand en is vatbaar voor allerlei ongein. Nee, ik kan nu niet beticht worden van overbelasting van die voet. Alleen voordat we naar Duitsland gingen heb ik wat meer hardgelopen dan ik gewend was, stelt u zich daar niet teveel bij voor…
Een andere eventuele oorzaak zoals overgewicht is ook niet aan de orde.

Aan het eind van mijn vorige blog meldde ik dat het nieuws van de operatie moest landen.
Ik zit nu weer in een landingsfase: wat is er toch allemaal gebeurd in korte tijd?
Er is in de afgelopen weken erg veel gebeurd. Ik merk dat het lastig voor mij is om alles op een rijtje te krijgen. Dat is de volgende uitdaging.
Dat landen kost tijd, evenals het herstellen van de ingreep. De eerste dagen thuis verzette ik me tegen de verplichte rust, niets voor mij redeneerde ik. Mijn hakken gingen in het zand! (Kun je daar hielspoor van krijgen?)
Ik merk dat het me steeds beter afgaat om me rustig te houden. Ik kan nu echt genieten van een goed boek, en kan me ook weer goed concentreren (vlak na de operatie ging dat echt niet).

Zoals ook in de tijd van chemo en hyperthermie, was Jan nu ook altijd in de buurt. Vaak zat hij wat te werken in de lounge van de afdeling waar ik lag of naast mijn bed. Een enkele keer bracht hij lekkere soep mee uit zijn appartement. De één bestelt de pizza-koerier, ik een soep-koerier. Soms had ik daar zo’n zin in en Jan wilde niet met mij naar het restaurant van het ziekenhuis op het moment dat er een zak bloed aan de infuuspaal hing. Tja, dan moet je het zelf regelen Jan!
De zorg en aanwezigheid van Jan was uniek. Thanks!!
Buurvrouw was jaloers op mij. Haar man was iets minder flexibel en ook wat ouder, hij woonde echter wel in de buurt, maar kon niet koken, tot grote ergernis van buurvrouw. Ik was erg blij met de soep. Eén van de kinderen merkte op dat het geen verse soep was. Klopt. Soms heb ik liever soep uit blik die met liefde opgewarmd is, dan verse soep. Hoe lekker ook klaargemaakt. Thuis lag er al vrij snel vers gemaakte soep in de vriezer, van het kind. Dankjewel A!

Toen ik thuiskwam lag er een stapel kaarten op de trap. Dus met een kop thee en de kaarten ging ik naar boven, lekker in mijn eigen bed liggen. Er werden geregeld bloemen bezorgd. Ik voel me zwaar verwend, ben dat ook dus. Diverse mensen komen op bezoek of bellen me op om te horen hoe het gaat. Erg leuk. Ik geniet ervan, mits het niet te lang duurt, anders word ik te moe.

De eerste keer haren wassen na de operatie was eng. Ik mocht babyshampoo gebruiken, dat ruikt zo lekker (in het bijzonder die uit een geel flesje) Ik zat op een krukje, en uiteraard was Jan in de buurt. Het moet gezegd, het litteken zit goed verstopt, dat heeft de neurochirurg netjes gedaan. Iedereen is het daarover eens. Toch voelt het een beetje alsof mijn hoofd (onder mijn haar) verminkt is.
Van tevoren had ik een baret gekocht en haarbanden, maar die gebruik ik eigenlijk nauwelijks. Het past gewoon niet zo goed bij me. Zelfs als het vriest doe ik niets op mijn hoofd. Als ik dat nu wel zou doen vestig ik extra veel aandacht op mijn hoofd. Ik heb toch niets te verbergen?

Op dit moment wachten we op een afspraak met de artsen om de operatie en uitslagen na te bespreken. Moet er nog na behandeld worden? Liever niet waar het mij betreft. Maar als het volgens de artsen nodig is, dan hoop ik op een duidelijk overtuigend verhaal, aan de hand waarvan we een beslissing kunnen nemen.
En wat is er te zien geweest bij het onderzoek van het tumorweefsel op het laboratorium? Ik hoop dat we de afspraak op niet al te lange termijn zullen krijgen. Want het is best spannend.