Dinsdag 29 oktober

Jan stelt voor om naar de sauna te gaan, want al dat wachten maakt ons niet vrolijk en zo kunnen we toch lekker ontspannen. Jan stelt dit niet zo vaak voor, dus: “Ja, ik wil.” We gaan naar Houten maar komen helaas niet echt toe aan ontspanning. Een boek lezen lukt niet, want dan moet je je concentreren (al is het nog zo’n mooi, meeslepend verhaal). Het Keppra-recept is een prima bladwijzer en dient ook voor wat aantekeningen van vragen die me te binnen schieten. In de sauna zelf lig ik stil naar het plafond te staren en de gedachten vliegen alle kanten op. De infraroodsauna bewaar ik voor mijn zere elleboog. Ik meen dat de warmte van de verschillende sauna’s de elleboog goed doet. Om vier uur ben ik het zat, ik word onrustig en we gaan naar huis. Op weg naar huis voel ik een zere linkerschouder, mijn hoofd en nek gaan zeer doen en een lichte misselijkheid steekt de kop op. Dat zal wel door die punctie komen, redeneren we.

Maarten: “Hoi mam, was het lekker in de sauna? Oh ja, ene neuroloog of zo belde zojuist nog.” Jammer, heb ik net gemist. Het is drie minuten voor vijf, even kijken of ze de telefoon nog opnemen op de poli neurologie. Yes, er wordt opgenomen, maar de neuroloog is in bespreking. U hoort hem nog wel. Gelukkig, na een uur belt hij terug, met de reeds bekende uitslagen:

• een ontsteking is bijna zeker uitgesloten
• een TIA is bijna zeker uitgesloten
• blijft over: een laaggradige tumor (dat lijkt onschuldig, als je het zegt of opschrijft, maar niet als je leest wat het werkelijk inhoudt)

Ik word verwezen naar het neuro-oncologisch team in het VUmc en moet wachten op een oproep. Daar bevinden zich de deskundigen op het gebied van laaggradige tumoren en de hulpvraag luidt dan ook: “Gaat het hier om een laaggradige tumor?” In dat team zal mijn situatie besproken worden. Dit is de beste ingang voor een multidisciplinair overleg, aldus de neuroloog.

Ik ga naar Franse les en rijd er zelf met de auto naartoe, tegen de regels. Ik ben niet bang voor een aanval, maar kan me nauwelijks concentreren, toch niet zo’n goed plan. Tijdens de les is het ook lastig om me te concentreren, toch wil ik hier per se heen. Ik heb geleerd dat als je dromen hebt je er aan moet werken. Wij dromen al jaren van een huis in Frankrijk. Mijn eerste stap is Franse les. Als ik nu na vier lessen op moet geven voelt dat als mijn droom opgeven. Tijdens een liedje over de “gens heureux” biggelen de tranen over de wangen. Ik voel me nu geen gelukkig mens, gek hè!? Thuisgekomen voel ik me ellendig en kruip in bed.

Woensdag 30 oktober

Ik start met zelf het heft in handen te nemen. Laat ik eens informeren bij de poli neurologie in het VUmc wanneer ik eventueel terecht kan. Niet omdat ik haast heb, maar in verband met de plannen voor mijn werk. “Nou mevrouw, dat duurt zo’n twee tot drie weken. We moeten eerst de gegevens uit Blaricum binnen krijgen, daarna roepen we u op.” Oeps, dat duurt lang. Ik heb nog steeds last van het hoofd en misselijkheid (de gevolgen van zo’n lumbaalpunctie vallen helemaal niet mee, dokter de zaalarts!!) en van ellende kruip ik in bed. Na drie keer de telefoon te horen rinkelen trek ik de stekker eruit. De telefoon trekt zich hier niets van aan. Nou, dan maar eens kijken wie mij op dit moment wil spreken. Oh, het is Berdien, dat is leuk. “Goed als ik even langskom, met Bridget?” “Ja, natuurlijk, over een uurtje, dan kan ik even mijn ogen uitwrijven.” (ik zou vandaag oppassen, maar afgelopen weekeind hebben we dat afgezegd in verband met drie dagen ziekenhuis, wat uiteindelijk één dag werd, dus ik ben blij dat ik de dames toch nog even zie en spreek)

Weer telefoon, onbekend nummer, ik waag het erop. Het is het VUmc: ik mag aanstaande woensdag om drie uur komen, bij een neuroloog uit het eerder genoemde team. Zo, dat is dus toch sneller dan gedacht. “Komt u maar onder dat dekbed uit mevrouw.” Ja, dat wil ik wel. Is het nu eigenlijk wel zulk goed nieuws dat ze me zo snel willen zien? of …….betekent het dat ze zich daar ook zorgen maken?

Eerst lekker thee drinken en lunchen met Berdien en Bridget. Ik heb niet veel trek en eigenlijk heb ik gewoon last van mijn hoofd. Na het eten lopen we even naar de winkel, om paracetamol met coffeïne te kopen (advies van één van mijn werkgevers, toch prettig als je voor huisartsen werkt) en daarna kan ik nog net even slapen voordat pa en ma komen.

Met pa en ma wordt de hele story weer doorgenomen, ze zijn bezorgd, en terecht. Het doet me pijn om te zien dat Jan, de kinderen en mijn ouders verdriet hebben. Het komt door mij, maar ik kan er niets aan doen. Het is fijn dat pa en ma er zijn, maar ik voel me ellendig. Als ze na het eten opstappen ben ik de laatste die dat erg vind. Ik ga lekker liggen op de bank met dat zere hoofd van me.

Maandag 28 oktober

Ik slaap slecht, en ga ’s nachts een poosje beneden zitten, waar Maarten nog aan het nachtbraken is. Ik koel mijn elleboog, die erg veel pijn doet en ga weer naar bed. Om zes uur sta ik op en om tien uur melden we ons in Tergooiziekenhuizen, locatie Blaricum (nu op de verpleegafdeling). Het eerste wat ik zeg, als ik naar de zaal wordt gebracht, is dat ik als het even kan ’s avonds naar huis wil. Zo nodig meld ik me een volgende dag wel weer. “Zeg maar hoe laat, ik zal er zijn.” Dat moet met de zaalarts besproken worden, maar de dame die me ontvangt begrijpt het helemaal.

Het zaaltje is deprimerend met grijze muren, waarin allemaal gaatjes van punaises zitten en hier en daar nog een verdwaalde punaise. Als ik hier de scepter zwaaide zou de boel er wat fleuriger uitzien, maar dat doe ik niet….

Nog voor we onze jas uithebben wordt ons fruit aangeboden. Een kiwi of een appel, zegt u het maar. Nou, vriendelijk bedankt hoor,  ik heb net een heerlijk fruitontbijtje achter de kiezen. Wellicht dat ik er straks zin in heb. “Doet u voor nu maar thee en koffie.” Door twee verpleegkundigen worden we welkom geheten, thee en koffie wordt geserveerd, en de standaardvragen worden doorgenomen.

“Wilt u gereanimeerd worden als er iets gebeurd?” We schieten in de lach. Ja, doe maar, als we het voor het kiezen hebben. Ik ben nog jong genoeg, dus het lijkt ons de moeite van proberen nog wel waard.

Een infuusnaald wordt in mijn hand geprikt, dat is handig voor de contrastvloeistof straks bij de MRI-scan. Ik word opgehaald voor de MRI-scan, door een vrijwilligster, met de bekende rolstoel. Ik zeg niets en zie aan Jan dat hij mij een grote meid vindt. Ik ben een vlotte leerling.

Thuis had ik gemeld dat ik een eigen cd mee mocht nemen voor tijdens de scan. Er is daar namelijk veel lawaai en eigen muziek is dan fijn. De mannen (Jan en Maarten) zetten de muziek op mijn smartphone, dat hoort bij 2013 zeggen ze. Lief bedoeld, maar bij de MRI-ruimte mag mijn smartphone niet mee naar binnen. Wel een cd, mevrouw. Jammer, had ik nou maar……niet naar die mannen geluisterd.

“Wilt u de lange broek, de laarzen en de bh uitdoen?” Broek en laarzen krijg ik uit, maar die bh is lastig. Ik doe mijn best, maar aan de ene arm heb ik de slijmbeursontsteking en in de andere zit een infuusnaald. Met wat hulp lukt het om de bh uit te krijgen. “Doet u die straks maar niet aan, dat is makkelijker!” Nou, dat zullen we straks nog wel zien, ik voel me al ellendig genoeg, heb niet zo’n indrukwekkende boezem (die bh heb ik wel nodig), dus ik denk dat we straks met elkaar die bh weer aan gaan doen, mensen. Daarnaast, het is een hele mooie nieuwe bh, afgelopen zaterdag huilend uitgezocht in Hilversum, weet je nog?

Ik neem plaats op de tafel, laat mijn hoofd fixeren en kies desgevraagd voor klassieke muziek. “Oh, mag ik alstublieft een kussentje onder mijn elleboog? Die doet zo’n pijn en graag iets over mijn benen, anders worden ze zo koud.” Het wordt geregeld, zoals ik het wens.

Het maken van de scan is op zich niet erg, wel de herrie, die met klassiek niet overstemd wenst te worden. Het plafond is ok. Plafondplaten in lichtgele, lichtgroene en terra kleuren; beter dan de grijze muren met gaatjes op de bovenverdieping. Complimenten hoor!! Het ergste is de eenzaamheid. Dit is iets wat ik alleen moet ondergaan. Nu maken ze foto’s van iets in mijn hoofd dat niet in orde is. Waar leidt dit allemaal toe??

Na de eerste scans (duurde denk ik een klein half uur) wil iemand de contrastvloeistof toedienen. Helaas, het infuus loopt niet door. Dan maar een nieuwe naald, hogerop in de arm. “Au, au, u doet me pijn en ik ben echt niet kleinzielig.” Ik huil dikke tranen. Pijn en de onzekerheid zijn de oorzaak. “Nou, dan prikken we wel in uw andere arm.” “Doet u wel heel voorzichtig, want ik heb daar een slijmbeursontsteking, weet u nog wel?” Weer veel pijn, nu wordt er een andere dame bijgehaald. Het allereerste infuus blijkt nu wel door te lopen. Contrastvloeistof erin en scannen maar weer. Dit gaat sneller dan de eerste sessie en na ongeveer een kwartiertje zijn we klaar.

Ik start het gevecht met de bh. “Kunt u me alstublieft even helpen?”. “Oh, u wilt hem toch weer aan doen?” “Ja, graag.” (het gaat hier om mijn lijf en mijn bh!!). Een vrijwilligster brengt me naar boven, waar Jan zich verbaast over het feit dat ik zo lang weg was. Het is bijna twaalf uur.

Ik lig op schema wat betreft de onderzoeken. Om drie uur moet ik voor de CT-scan van de buik- en borstholte. In de twee uur voor het onderzoek mag ik niet meer eten en moet ik een liter water met contrastmiddel opdrinken. Plassen mag niet meer, want de blaas moet vol zijn.

Nou, start dan maar met een boterham (met kaas graag), daar hebben we toch nog wel tijd voor? Een klein overlegje leert dat dat nog wel kan. Over die kiwi en appel van vanmorgen wordt niet meer gesproken, jammer. Ik geniet van de boterham en start met de liter water. Alhoewel ik een natnek ben, vind ik dit wel heftig. Ik drink veel, maar niet snel.

Tijdens het ellendige wachten komt de neuroloog met de uitslag van de MRI-scan. Goed nieuws: geen kwaadaardige tumor. Als er iets kwaadaardigs, snelgroeiends zou zitten, zou dat door de contrast vloeistof van het scherm af spatten. Dat gebeurde niet, dus…….

Jan is bijna opgelucht, ik ben iets minder enthousiast, want er zit wel degelijk iets, of heb ik het helemaal mis??? We krijgen bijna ruzie. Zo gaat dat dus, je luistert naar hetzelfde bericht en hoort allebei iets anders. Gelukkig gaan we nog niet naar huis, dus tijd zat om alles nog eens te laten uitleggen.

Met de bekende rolstoel word ik naar beneden gebracht voor de CT-scan. Jan loopt mee. We staan in de rij, dat wil zeggen, een dame in een bed komt voor ook zo’n scan en we hopen allebei als eerste te worden geholpen. We moeten namelijk zo nodig plassen. Ondertussen gaat de bh weer met veel moeite uit. Gelukkig kan Jan nu een handje helpen.

Ik irriteer me aan het feit dat het zo gehorig is op deze afdeling. Alles wat de onderzoekers tegen patiënten zeggen in de CT-ruimte, kan ik letterlijk verstaan. Als ik daar een opmerking over maak, zegt mijnheer de onderzoeker dat het inderdaad gehorig is. “Ja, maar mijnheer, u doet de deur ook niet goed dicht.” “Oh ja, dat speelt uiteraard ook mee.”

Mevrouw in bed mag eerst, fijn voor haar en al snel mag ik. Na wat opnamen krijg ik weer een contrastvloeistof ingespoten. Ik denk dat ik vannacht in bed nog oplicht van al dat contrast. “Dit middel zorgt voor een warm gevoel vanaf de hals tot in de liezen mevrouw.” “Ik denk dat ik het ken, van lang geleden. Kan het zijn dat je dan het gevoel krijgt dat je in je broek plast?” “Precies mevrouw, dat gevoel.” Oh fijn, ik moet al zo nodig naar de wc.

De scan is sneller gemaakt dan vanmorgen en met mijn broek op de hielen mag ik naar het toilet, de deur wordt al open gedaan voor me. Wat een opluchting!!

We doen de ellendige bh-truc nog een keer en we stellen voor dat Jan mij in de rolstoel naar boven brengt. Eén telefoontje leert ons dat dat niet de bedoeling is. Dat is niet volgens protocol. De vrijwilligster komt me halen en Jan mag op het liftknopje drukken. Nou, hij is niet voor niets mee gegaan.

Vrij snel krijgen we de uitslag van deze scan. Geen ellendige dingen te zien, geen tumoren. Dus wat er in mijn hoofd zit, is geen uitzaaiing van het één of ander.

Dan komt de zaalarts nog even langs. “Mevrouw, we willen graag nog een lumbaalpunctie doen, om wat hersenvocht te onderzoeken, zodat we een eventuele ontsteking in de hersenen kunnen uitsluiten.” Of juist niet dus. “Oh, dat ken ik nog niet, doet dat pijn of zo?”

“Nee hoor mevrouw, dat valt mee. Achteraf kun je wat last van hoofdpijn krijgen, maar als ik dat tegen de patiënten zeg, krijgen ze het nog ook.” (Vreemd, dat een arts dat zegt.)

Jan denkt dat het tijd wordt om nu even de gang op te gaan, hij houdt niet zo van naalden. Nou, dat gaan we dus even niet doen, Jan. “Je gaat mijn handje vasthouden, want ik geniet hier ook niet van.” “Gaat u maar op de linkerzij liggen.” Oeps, linkerelleboog, slijmbeursontsteking, weet je nog. Het lukt, ik knijp in Jan z’n hand en uiteindelijk valt het allemaal wel mee.

Ik stap van het bed af en ga nog een poosje in de stoel zitten. Vanwege vermoeidheid besluit ik toch van het bed gebruik te maken en val even in slaap. Al snel komt de uitslag: het hersenvocht lijkt in orde, moet alleen nog door de patholoog-anatoom worden nagekeken, maar dat lijkt een formaliteit.

“U mag naar huis” zegt de zaalarts. “De neuroloog belt u woensdag op over de uitslagen en het vervolg.”

” Oh ja, en hier een recept voor de Keppra, dat kunt u bij de apotheek ophalen.” (dat gaan we dus niet doen, zolang ik geen diagnose epilepsie heb)

Thuisgekomen ben ik gesloopt. We bellen even met de kinderen en mijn ouders, laten Maarten pizza’s halen en om half negen lig ik gestrekt, in mijn eigen bed. Jan verstuurt een mailtje naar hetzelfde handjevol mensen als afgelopen vrijdag en een paar anderen die ook belangstelling tonen of volgens ons op de hoogte moeten worden gebracht.

Vrijdag 25 oktober

Het is een rustige herfstdag en ik besluit op de fiets naar het ziekenhuis in Blaricum te gaan. Ik trek m’n fleurige, warme vest aan, dat ik vorig jaar in Granada scoorde en fiets lekker over de hei. Het is nog donker en ik geniet ervan dat ik het langzaamaan licht zie worden. Jammer, geen reeën gezien vanmorgen.

Vandaag ga ik voor de zekerheid wat onderzoekjes laten doen en dan weer gewoon door waar we gebleven waren.

Ik meld me op de afgesproken plaats (poli neurologie), neem plaats in een zaaltje en vul een vragenformulier in. Even later loop ik samen met de verpleegkundige en een collega-patiënt naar beneden, voor de bloedafname. Daar meld ik dat mijn bloed altijd in een stoof wordt gedaan omdat er anders bloedcellen agglutineren (samenklonteren), vanwege de AIHA met koude agglutinatie. (In het ziekenhuis in Hilversum is dat bekend, maar hier in Blaricum niet.) Het duurt even, maar dan is er een stoof geregeld en kan er geprikt worden. De verpleegkundige en de collega-patiënt wachten geduldig (we hebben per slot van rekening de hele ochtend gereserveerd) en we lopen gedrieën naar boven.

Terug op het zaaltje krijgen we ontbijt en mevrouw collega-patiënt nodigt me uit gezellig bij haar en haar zoon aan tafel te komen zitten. Ik bedank vriendelijk en kruip met mijn boterham achter de krant.

Na het ontbijt word ik opgehaald door de coassistent van de neuroloog. Is hij gespannen? zijn handen zijn zo klam. Hij vraagt me het hemd van het lijf en doet de standaardtestjes. Mijn bloeddruk is netjes, maar voor mijn doen wat aan de hoge kant. Wie is er hier nou gespannen?

Vervolgens word ik opgehaald voor verschillende andere onderzoeken: CT-scan van de hersenen, vaatonderzoek van de halsvaten en een hartfilmpje. De mevrouw die mij op de juiste afdeling gaat brengen wil een rolstoel voor me halen. Ik bedank vriendelijk. “Ik kan heel goed lopen en daarnaast ben ik op de fiets naar het ziekenhuis gekomen. In het ziekenhuis ben ik via de trap (niet met de lift, die de dame bij de receptie aanwees) op deze afdeling gekomen en dat ging allemaal zonder problemen.” Nou, vooruit dan maar, ik mag lopen. Het gaat echter niet van harte. We gaan naar de CT-ruimte en daar wordt een scan van mijn hoofd gemaakt. Daarvandaan word ik lopend naar het vaatlaboratorium gebracht, voor een duplex-onderzoek van mijn halsvaten. Na dat onderzoek mag ik op de gang wachten tot een vrijwilligster me naar de afdeling cardiologie brengt. Deze dame wil me meenemen in de rolstoel die op de gang staat. De rolstoel is echter van collega-patiënt, die de stoel volgens mij harder nodig heeft dan ik. Ik leg uit dat ik goed kan lopen, dat ik op de fiets naar het ziekenhuis ben gekomen en dat ik ook lopend op deze afdeling ben terecht gekomen. Mevrouw is onverbiddelijk en werkt alleen volgens protocol. De dame die mij zonder rolstoel naar beneden had gebracht heeft zich niet aan de regels gehouden. Zij krijgt een uitbrander en verweert zich dat de patiënt (ik dus) een rolstoel niet nodig vond en tevens nog zo jong is (dank!). Ze was een beetje overvallen door mijn stelligheid.

Er komt nu een manager aan te pas. Zij legt de regels nog eens uit: het zou kunnen dat ik val, want ik kom per slot van rekening in verband met verdenking op een TIA. Het ziekenhuis wil geen risico lopen dus als ik verder wil komen moet ik toch echt in die stoel plaatsnemen. Ik geef het op. “Ok, ik pas me aan aan jullie regels, die ik wel begrijp, maar in mijn geval wel ietwat overdreven vind.” De vrijwilligster rijdt met opzet niet door de centrale hal (ze denkt dat ik liever niet in die stoel gezien wordt en dat is correct) en samen kijken we ‘gezellig’ naar alle mooie schilderijen die aan de muur hangen. Zo wordt het toch nog een leuk tochtje.

Op de afdeling cardiologie wordt een ECG gemaakt. Hippe apparatuur gebruiken ze hier. Daarna wordt ik naar boven gereden en bedank de vrijwilligster hartelijk voor de moeite.

Op het inmiddels vertrouwde zaaltje zijn meer mensen gearriveerd. Achteraf bedenk ik dat iedereen iemand heeft meegenomen. Tja, dat moet iedereen zelf weten, nietwaar.

Het is lunchtijd: lekker, een soepje (wat aan de zoute kant) en brood met kaas. Na de lunch bespreekt de neuroloog de uitslagen van de onderzoeken met me. De coassistent luistert mee, lekker leerzaam.

• bloedonderzoek: voor zover ik begrijp is het een afwijkend bloedbeeld, maar past het helemaal bij mij (zoals ik al jaren gewend ben met de AIHA). Het Hb is 6.0, dat is iets lager en dat komt waarschijnlijk doordat ik grieperig ben geweest.
• het onderzoek van de halsvaten laat geen afwijkingen zien, dat pleit tegen een TIA.
• het ECG is normaal.
• de CT-scan van de hersenen laat iets zien ‘dat er niet hoort’, rechtsvoor. De neuroloog lijkt hier zelf ook van te schrikken. “Is er vandaag niemand met u meegekomen mevrouw?” “Nee, want ik dacht dat ik na de formaliteiten naar huis kon, met de boodschap dat er niets aan de hand zou zijn.”

Al met al is de kans dat ik een TIA heb gehad niet helemaal uitgesloten, maar zeer klein. Eerder wordt gedacht aan iets in de hersenen dat er niet hoort te zitten. Dat moet verder worden onderzocht en wel tijdens een driedaagse opname (eventueel kan het poliklinisch, maar dat kost meer tijd en dan moet ik vaker heen en weer komen). Ik protesteer voorzichtig, want ik besef ook wel dat dat weinig zin heeft, maar toch gooi ik even mijn werk en een oppas dag voor kleindochter Bridget in de strijd. De neuroloog meent dat ik nu voor mezelf moet laten zorgen, in plaats van voor anderen te zorgen.

“Oh, ja: u mag de eerste twee weken geen auto rijden en als u wilt mag u starten met Keppra.” (=middel tegen epilepsie) Ik pas. Als het echt epilepsie is kan dat altijd nog gestart worden. Ik ga naar huis en zal in de loop van de middag worden opgebeld over het vervolg van de onderzoeken.

De collega-patiënt groet me als ik wegga: “Zo, voor u zit het er weer op.” “Lieve mevrouw, ik vrees dat ik pas aan het begin sta van een onzeker traject……..” Lopend, via de trap, kom ik beneden (waar is de rolstoel nu?? er is iets mis in mijn hoofd hoor!!) en stap iets minder vrolijk op mijn fiets dan op de heenweg. Op de hei staat een bankje. Ik neem plaats, staar wat over de hei en bel Jan. Jan schrikt van het bericht dat er wellicht iets in mijn hersenen zit dat er niet hoort en stapt in de auto. Hij is aan het werk bij het Brugrestaurant op de A4, niet naast de deur dus. Thuisgekomen probeer ik Jan uit te leggen wat ik heb gehoord, dat valt nog niet mee.

Al snel belt de neuroloog: “U mag aanstaande maandag al komen.” “Nou, dokter, dat is snel. Het lijkt erop dat u zich zorgen maakt, daardoor maak ik me nu ook ongerust. Is dat terecht?” “Ja, mevrouw.” “Mijn echtgenoot gaat voor een weekje naar het buitenland voor zijn werk, kan dat gewoon doorgaan?” “Nou mevrouw, gezien uw situatie lijkt het me niet goed dat hij vertrekt, u kon wel eens in een achtbaan van emoties terecht komen.” Duidelijk: een arts die zich openlijk zorgen maakt. Dat belooft niet veel goeds.

We bellen met de kinderen en mijn ouders over deze onzekere boodschap. Ik vind het vreselijk om mijn ouders en kinderen verdriet te zien/horen hebben, maar het is niet anders. We sturen een mailtje aan een handjevol familieleden en vrienden (nou ja, twee handjes vol dan). ’s Nachts lukt het niet goed om te slapen, gek hè?! Dat komt enerzijds door het gepieker en anderzijds door de elleboog, waar ik afgelopen woensdag bij de huisarts niet aan toe kwam. Oeps, wat kan dat zeer doen.

Zaterdag 26 oktober

Om zeven uur bel ik de huisartsenpost en vraag of ik mijn elleboog mag laten zien. Normaal zou ik wachten tot maandag, maar ik wil aanstaande maandag fris en fruitig zijn als er allerlei onderzoeken gaan plaatsvinden. Ik mag komen en blijk een slijmbeursontsteking te hebben. Naproxen moet verlichting geven.

Jan gaat naar zijn vader en ik krijg bezoek van een lieve vriendin. Voordat ze komt steek ik wat kaarsen aan. Het lukt niet om met één lucifer drie kaarsen aan te steken en ik wil zeggen: “Nou, dat doe ik zo wel.” Ik blijf echter weer hangen in mijn woorden en loop onrustig door de kamer. Ik schuif een la uit de vaatwasser en weer terug (geen idee waarom) en hoop dat ik weer uit mijn woorden zal komen voordat de bel gaat. Goddank, het stop weer. Weer maakte ik het bewust mee en ontkennen heeft nu geen zin meer. Hiervoor word ik dus onderzocht en het was niet een incidentje tijdens een griepje.

Met de vriendin praat ik uitgebreid over de situatie, als ex-kankerpatiënte begrijpt zij mijn angst heel goed.

’s Middags fiets ik naar Hilversum; ik ga een pyjama kopen. Als ik dan naar het ziekenhuis moet, dan wil ik er graag knap bij liggen en niet in een huis-tuin-en-keuken-T-shirt. Huilend sta ik te passen. Dit wil ik niet; niet iets leuks kopen met het ziekenhuis in het vooruitzicht. Ik geef veel geld uit aan lingerie, een pyjama en een luchtje voor mezelf. Zorgen voor jezelf, heet dat geloof ik.

Vervolgens ga ik nog even bij Jeroen langs, kijken hoe de studio van hem en Lydia steeds mooier wordt. Ik voel me gesloopt en als Maarten met de auto komt om Jan daar op te halen, stap ik in in de plaats van Jan. Jan neemt mijn fiets mee naar huis.

Thuis wacht Alida, huilend en wel. Zij keurt mijn pyjama met tijgerprint af, maar eerlijk gezegd boeit het me niet.

Ik neem iets in om te slapen als ik naar bed ga en dat zorgt voor een betere nachtrust.

Zondag 27 oktober

Jan gaat naar de kerk en ik stap lekker onder de douche. Daarna maak ik een fotoboek van onze vakantie afgelopen zomer in de Provence. Dat zorgt voor vrolijke, zonnige plaatjes.

In de kerk heeft Jan een tipje van de sluier opgelicht en dat zorgt wel voor enige reuring, men is bezorgd en leeft mee. Jan en ik wandelen een eindje door het herfstbos en in de loop van de middag komen Berdien, Sander en de kleintjes. Berdien is in mineur, maar het is goed om er met elkaar over te praten. Een lieve vriendin uit het dorp komt ook nog even langs om sterkte te wensen en zo rol ik voorzichtig in de rol van patiënt, niet alleen in het ziekenhuis, maar ook thuis.

Ik ben moe.

Woensdag 16 oktober

Ik begin de dag met een rondje hardlopen, via Ankeveen. Door een drukke agenda had ik meer dan een week niet gelopen, maar het ging lekker. Van hardlopen krijg ik altijd energie, dus bij thuiskomst deed ik in sneltreinvaart wat huishoudelijke klussen, snoeide de druivenstruik in de tuin, naaide een rokje voor Bridget en liep even naar het winkelcentrum voor de boodschappen. In de loop van de middag voelde ik me grieperig worden en ’s avonds hing ik een poosje op de bank, om vervolgens vroeg in bed te kruipen.

Donderdag 17 oktober

Na een nacht niet lekker slapen werd ik beroerd wakker en belde naar mijn werkgever, dat ik vanmorgen niet zou komen werken. Ik was ziek. Ik sliep veel en in de middag had ik nog even contact met mijn werkgever. Mijn agenda voor de volgende dag werd ook afgebeld. “Ziek maar lekker even uit, Joke!”

’s Avonds als ik op de bank lig wil ik iets tegen Jan zeggen, maar ik kom niet uit mijn woorden. De eerste letter krijg ik er nog uit en dat blijf ik herhalen, alsof ik stotter. Daarbij zwaai ik met mijn armen en maak daarbij Jan erg ongerust. Dat laatste is niet de bedoeling, maar ik begrijp het wel. Ik besef namelijk heel goed wat er gebeurt, alleen heb ik er geen controle over. Dit duurde misschien een halve of een hele minuut, of iets langer of korter. Ik weet het niet meer.

Na afloop geneer ik me en laat Jan even kijken of mijn mond niet scheef hangt en of ik mijn armen recht voor me uit kan houden. Geen afwijkingen: dus we constateren dat ik geen beroerte heb gehad.

Vrijdag 18 oktober

Ik blijf op bed liggen en Jan komt me groeten als hij naar zijn werk gaat. Op het moment dat ik iets wil zeggen heb ik het gevoel dat het weer mis zal gaan. Ik wil zeggen dat ik woensdag wél naar de verjaardag van mijn moeder wil, terwijl ik best wel weet dat ze aanstaande zondag jarig is. Onbewust vrees ik weer zo’n gedoe als gisteravond; ik zeg vervolgens dat ik komend weekeind beter wil zijn om naar de verjaardag van mijn moeder te gaan.

’s Morgens lig ik op bed, ik ontbijt, lees de krant en slaap nog een poosje. In de middag ga ik beneden op de bank zitten. Ik voel me absoluut niet fit, maar heb wel het gevoel dat het de goede kant op gaat.

Zaterdag 19 oktober

Ik ben moe en voel me nog niet fit, maar doe wel wat dingetjes in en om het huis (ik ben bezig met foto’s en naai het rokje voor Bridget af). ’s Middags gaan we een stukje wandelen. Omdat het bij de ingang van het Corversbos (aan het Zuidereinde) vol staat met auto’s, rijden we naar de Beresteinseweg. We lopen via de begraafplaats, een plek waar Jan nog nooit is geweest, maar waar ik ooit een keer een begrafenis heb bijgewoond. We kijken naar allerlei grafmonumenten; wat vinden we mooi en wat niet? Daarbij zijn we in gedachten bezig hoe we verder gaan met de afwerking van het graf van Jan z’n moeder. Vanaf de begraafplaats lopen we nog een rondje door het bos en gaan naar huis. Ik merk op dat als ik ooit begraven moet worden, dat ik dan graag achter de kerk aan de Kortenhoefse Dijk wil komen te liggen. Dat vind ik zo’n mooi plekje. Deze gedachte schuiven we echter lekker ver vooruit.

Woensdag 23 oktober

Afgelopen zondag ben ik naar de 75^e verjaardag van mijn moeder geweest en maandag en dinsdag heb ik weer gewerkt in Velsen. Fit voel ik me nog niet, maar vanwege mijn auto-immuun ziekte (AIHA) duurt het altijd even voor ik weer goed opgeknapt ben, na een huis-tuin-en-keukengriepje.

Vandaag ga ik naar de huisarts, lekker sportief in mijn hardloopkleding, want dan kan ik daarna gelijk weer even hardlopen. Ik wilde een dubbele afspraak, want het eigenlijke doel van mijn bezoek was een pijntje aan mijn elleboog (al vanaf de zomervakantie) en daarbij wilde ik dan gelijk even praten over het voorvalletje van ‘niet uit mijn woorden kunnen komen’. Een dubbele afspraak lukt niet, dus ik kan maar één klacht bespreken. Ik kies voor het ‘voorvalletje’. De arts (een vervangster van één van mijn eigen huisartsen, die borstkanker blijkt te hebben….. wat een slecht nieuws) verwijst me door naar de TIA-poli. Dank u wel dokter, voor uw doortastendheid. Het meest waarschijnlijke is dat ik een TIA heb gehad en dat moet uitgezocht worden. Daarbij krijg ik meteen bloedverdunners voorgeschreven (in verband met mijn leeftijd zou een maagbeschermer niet nodig zijn). Poe hé, dit klinkt serieus!

Vanuit de praktijk ga ik hardlopen, maar het gaat niet lekker. Ik heb nog te weinig energie en doe het ‘ziekenrondje’ (=heel kort rondje over de Kwakel en de Herenweg (3 km), voor als ik lang niet heb gelopen of als ik ziek ben geweest).

’s Middags word ik gebeld door de poli neurologie van Tergooiziekenhuizen, locatie Blaricum, dat ik aanstaande vrijdag naar de TIA-poli mag komen. Ik protesteer voorzichtig (“ja maar…. m’n werk” etc.). Dat helpt niet, want: “Mevrouw, het gaat hier wel om uw gezondheid. U moet nuchter komen, ontbijt krijgt u van ons na de bloedafname en ook voor de lunch zorgen wij.” Tjonge, het gaat nog een geheel verzorgd uitje worden. Ik geef me gewonnen en bel met mijn werkgever dat ik vrijdag weer niet kan werken. Dat voelt als spijbelen, want het is nu de tweede vrijdag in de vakantie van mijn werkgever, dat ik niet kan werken. Er is echter alle begrip, dus ik moet me daarover geen zorgen maken. Mijn werkgevers zijn overigens ook huisartsen, want ik werk als praktijkondersteuner in meerdere huisartspraktijken.

Donderdag 24 oktober

’s Morgens werk ik in Kockengen en daarna ga ik in Vleuten de patiënten voor de volgende dag afbellen. Ik praat even met mijn werkgever over wat er gaande is. Daarna ga ik door naar Velsen, om even te helpen met de griepvaccinatie.