Vrijdag 14 februari

Vandaag bel ik even met de huisarts, over de uitslag van het urine onderzoek. Vorige week had ik naar aanleiding van mijn klachten op voorhand een kuurtje gekregen, nadat ik urine had ingeleverd om te laten kweken in het laboratorium. Nu bleek dat er echter geen bacteriën in de urine zaten. Kortom, ik had geen blaasontsteking. Er was iets anders aan de hand, namelijk beschadiging van de slijmvliezen, door……jawel, de chemo kuur. Afgelopen week vertelde de oncoloog telefonisch al dat de slijmvliezen door de chemo aangetast kunnen zijn, waardoor er klachten ontstaan die erg op een blaasontsteking lijken.

Met de kuur ben ik maar gestopt. Weer wat geleerd zal ik maar denken.

Zondag 17 februari

Ik voel me goed!! Daar geniet ik enorm van, maar het verbaast me ook. De oncoloog had namelijk uitgelegd dat de chemo al snel na het beëindigen van de kuur uit het lichaam is, maar dat de effecten nog wel veertien dagen naijlen. Zo zou de hevigste moeheid rond dag 14 (gerekend vanaf de 1^e dag van de kuur) verwacht kunnen worden.

Ik voel me wel moe, maar absoluut niet extreem. Daarnaast ging ik de afgelopen twee avonden laat naar bed doordat we naar een concert en naar een feestje waren geweest. Dus dan mag je extra moe zijn. Vooralsnog geniet ik ervan dat het naijlen meevalt en de gedachte dat het door het Budwigpapje zou kunnen komen maakt me helemaal blij.

Het feit dat we nu een duidelijke koers hebben, geeft rust.

Gisteren ben ik me gaan voorbereiden op de ziekenhuisopnames, die voor de komende tijd op het programma staan. Dat wil zeggen dat ik nog maar eens een leuke pyjama heb aangeschaft. Iedere maand een kleine week in het ziekenhuis, zonder dat er een wasje mee naar huis kan, vraagt om actie.

Mevrouw Budwig (van het “dieet”), raadt aan geen vlees te eten. Wij eten echter graag vlees of vis bij de warme maaltijd, dus dat vraagt aanpassing. Om vast een stap in de goede richting te maken, besloot ik op de biologische toer te gaan. Gisteren schrok ik me echter naar van de prijs. Ja, ik weet wel dat het beter smaakt, dat ervaar ik inmiddels ook wel, maar toch… Je hoort altijd dat je beter minder, maar wel lekkerder biologisch vlees kunt eten, dan een grote portie kiloknaller. Nou, vanwege de prijs wil je ook echt wel.

Vandaag dus genoten van een piepklein stukje heerlijke kipfilet, naast de boekweit en de spruitjes met Oleolux (soort sausje op basis van kokosvet en lijnzaadolie, in plaats van jus of  een ander sausje). Maarten bedankt vriendelijk en at een restje macaroni.

Verder ben ik inmiddels ‘vaste klant’ in de natuurvoedingswinkel. Ik weet zelfs de weg al een beetje. Het is leuk om nieuwe dingen te ontdekken en uit te proberen in de keuken en op je bord, zeker als je er een duidelijk doel mee voor ogen hebt. Maarten kijkt echter met argusogen naar wat er uit mijn boodschappentas komt en in de keuken belandt. Vorige week vertelde hij me dat hij zich heeft ingeschreven voor een woning. Oeps, heb ik het zo erg verpest voor hem?

Vanmorgen ging het in de kerk over geluk. Ik zal jullie de preek besparen, alhoewel het zeer de moeite waard was. En of mijn interpretatie van geluk samenvalt met de boodschap van vanmorgen weet ik ook niet zeker, maar ik wil jullie wel laten weten dat ik ondanks de tumor in het hoofd, zeker niet ongelukkig ben.

Geluk is voor mij niet iets om achterheen te zitten. Dus niet: als we nu maar een fijne vakantie hebben, dan ben ik gelukkig, want als die vakantie dan tegenvalt, loop je veel geluksmomenten mis. En ook niet wachten met genieten tot je met pensioen gaat, er valt namelijk voor die tijd ook te genieten. Het is natuurlijk een cliché, maar geluk zit in kleine en uiteraard ook grotere dingen en het belangrijkste is: je moet er open voor staan en er oog voor hebben. Ik probeer het voor mezelf hardop te benoemen als ik iets tegenkom waaruit geluk blijkt. Dat helpt om in deze onzekere tijd de moed erin te houden en positief te blijven.

Zo kan ik van geluk spreken met veel lieve mensen om me heen, die me steunen en naar me luisteren en die hapjes en papjes maken als ik ziek ben. Ik heb ook geluk met de relatief goede conditie, waardoor ik de mogelijkheid heb om te wandelen en te genieten van het bos. Als ik dan weer een ree zie (en dat gebeurt geregeld), vind ik dat een vorm van geluk.

Jan, die op zijn werk alle ruimte krijgt om er voor mij te zijn en met me mee te gaan als ik weer eens naar een arts moet, dat is geluk.

Dustin die me een prachtige ketting en armband geeft, die hij heeft gemaakt van smeltkralen: dat heet geluk.

Een privé-chauffeur in huis, nu ik zelf niet mag autorijden: dat is geluk.

En ik mag ook van geluk spreken dat ik binnenkort in Duitsland de behandeling ga krijgen die ik graag wil hebben.

Moet ik doorgaan? Nee, want anders lijkt het op preken en dat wilde ik jullie nu juist besparen.

Dinsdag 18 februari

Vanmorgen heb ik voor het eerst sinds drie weken weer eens hardgelopen, het zogenaamde ‘ziekenrondje’. Het ging goed, maar het was ook genoeg. De conditie is door minder vaak hardlopen wel achteruit gegaan merkte ik, maar het is geen probleem. Ik ga ook niet als een Razende Roeland hier weer heel hard aan werken, want voordat ik het weer op peil heb, staat de volgende chemo voor de deur. Maar zo af en toe een klein rondje hardlopen is wel lekker.

Ik zorg er evengoed voor dat ik mijn dagelijkse portie beweging krijg in de vorm van wandelen of fietsen. Ik heb geluk dat het bos om de hoek is.

Zaterdag 22 februari

Tot grote ontevredenheid van Maarten komen er dagelijks nieuwe dingen op tafel. Hij klaagt niet, maar hij eet ook niet. Op een middag zag hij verschillende soorten minder bekende groenten op het aanrecht liggen. Toen hij eind van de middag thuiskwam van zijn krantenwijk vroeg hij: “Oh mam, is al dat lekkers wat hier vanmiddag nog lag in de pannen verdwenen?” “Ja joh, er staat een lekkere ovenschotel in de oven.” Maarten at vervolgens geen hap.

Gisteren ben ik bezig  geweest met tofu, lekker in een gerecht met gewokte spinazie. Je kunt die tofu op veel verschillende manieren klaarmaken, dus er valt nog heel wat te ontdekken. Als Maarten er op termijn slecht gaat uitzien, dan weten jullie hoe het komt.

Verder heb ik me deze week bezig gehouden met onze ziektekostenverzekering, in verband met de behandeling in Duitsland. Dat wil zeggen: bellen en vragen hoe en of de behandeling wordt vergoed. Daarna contact gezocht met de kliniek in Duitsland: “Kunt u alstublieft de offerte sturen, dan kan mijn verzekering hiermee aan de gang?”

Ondertussen is de hele papierwinkel opgestuurd naar de verzekering, dus mijn taak zit er op wat dat betreft. Nu is het woord aan hen.

De laatste tijd merk ik dat ik soms bekenden uit de weg ga, die niet weten dat ik een hersentumor heb. Zo kwam ik laatst in Hilversum iemand tegen, waar ik in het verleden geregeld contact mee had. Normaal gesproken zou ik dan zeggen: “Hoi…., hoe is het bij jou?” Nu hoop ik dat ik niet gezien word. Als dat wel het geval is groet ik zuinig. Ik wil best wel vragen hoe het met de ander is, maar ik wil niet wachten op de wedervraag, die in zo’n situatie meestal volgt.

Zondag 23 februari

Vanmorgen ben ik voor de MRI-scan naar het VUmc geweest. Maarten reed en het was uiteraard lekker rustig op de weg. Ik werd netjes op tijd geholpen en op het moment dat men vroeg of ik alle metaal in het kleedhokje had gelaten zei ik: “Ja natuurlijk, want ik wil niet weer te maken hebben met rondvliegende blikjes vaseline.”

“Nou mevrouw, doosjes pottertjes geven pas echt veel rommel.” Ik zag het voor me. “Maar mevrouw, wat zit daar aan de zak van uw vest?” Oeps, een piepklein veiligheidsspeldje. Fijn dat het personeel meekijkt.

Dit was de derde MRI-scan van mijn hoofd, maar het went niet. Ik voelde me weer zo erg ‘patiënt’ en dat voelt niet fijn. Daarnaast is de herrie echt niet grappig, alsof ze met een drilboor onder het apparaat zitten. Helaas kon er geen CD opgezet worden, vraag me niet waarom. Op de terugweg in de auto luisterden Maarten en ik alsnog naar de Franse chansons.

Aanstaande woensdag zal de uitslag van deze scan besproken worden. De oncoloog ziet het als ‘nulmeting’ voor de chemo en verwacht geen verandering ten opzichte van de scan die in november gemaakt is. Het zou toch fantastisch zijn als er wel veranderingen zijn, door bijvoorbeeld het eten van een Budwigpapje en het drinken van zuurkoolsap.

Jan is de afgelopen dagen flink verkouden geworden. Er wordt gehoest, geproest en gesnotterd. We houden gepaste afstand, want vanwege de chemo zou mijn weerstand wel eens minder kunnen zijn. Daarnaast kan ik me geen gesnotter veroorloven als ik over ruim een week naar Duitsland vertrek. Jan gaat komende week weer naar het buitenland, voor de zaak. Dan spreek je over ongepaste afstand, nietwaar. Maar we spelen op safe.