Jojoën en stuiteren

Donderdag 24 april

Afgelopen dinsdag heb ik met mijn vriendin, die te ver weg woont, een forse wandeling gemaakt. Na afloop was ik moe, dat verbaasde me niet, want in geen tijden maakte ik een wandeling van 14 km. Vriendin vroeg me of ik in het vervolg beter naar mijn lichaam wil luisteren. Ze vroeg het heel vriendelijk, dus dan doe ik dat ook. Ik was van plan om op woensdag weer een rondje hard te lopen, maar na de wandeling van de dag ervoor besloot ik dat niet te doen.

Terwijl ik lekker achter de naaimachine zat, ging de telefoon:
“Met mevr. van de Helios kliniek.”
“Goedemorgen”
“U hebt een afspraak voor volgende week woensdag. Er wordt een MRI scan gemaakt, maar de opname wordt pas die week erna, als we de uitslag van de scan binnen hebben.”
“Oh, ik denk dat ik dit geen goed plan vind. De opname is namelijk al verzet van zondag 27 april naar woensdag 30 april. Ik probeer rekening te houden met een vakantie in mei. Voor die tijd wil ik graag weer opgeknapt zijn van de chemo. Verder hebben we in juni de bruiloft van onze dochter. Als we de kuur nu verzetten, wordt de kuur daarna ook verzet en verschijn ik niet zo fris en fruitig op het feest als ik graag zou willen.”
“Oh mevrouw, ik krijg van iedereen de Zwarte Piet toegespeeld. Ik moet de boodschap alleen maar doorgeven en ze willen pas met de chemo beginnen als de uitslag van de scan binnen is.”
“Kan de scan dan niet eerder gemaakt worden?”
Ik probeer ook alleen maar mee te denken.
“Nee, dat kan niet, want het is al zo druk.”
“Is het een probleem om met de chemo te starten, voordat de scan is gemaakt. Het lijkt mij dat dat geen verschil maakt, of ….”
“Ok, ik overleg met dr. H. en bel u vandaag terug.”

In de Helios kliniek is de behandeling prima, maar organisatorisch is het een rommeltje. Dat hoorden we van collega-patiënten en we ervaren het zelf ook. Ik wordt hier op zijn zachtst gezegd onrustig van en bel naar Jan. Jan zit in het buitenland, maar dat lijkt me nu niet van belang: IK WIL HEM NU SPREKEN.
“Mag ik even tegen je aanjanken, ze belden uit Duitsland, bla, bla, bla, snik, snik…..”
“Oh, wat rot, dat komt niet goed uit. Wacht even het telefoontje af van de mevrouw die zojuist belde.”
“Ik hang nu op, want de andere telefoon gaat, daar zal je haar hebben.”

Het is inderdaad de mevrouw uit de Helios kliniek.
“Mevrouw Goudriaan, ik heb overlegd met dr. H. U mag maandag starten met de chemo.”
“Oh, wat fijn, dank voor de moeite.”
“Meldt u zich dan maandagmorgen bij de kliniek.”
“Mevrouw, ik kom altijd een avond van te voren, want op de ochtend moet ik eerst pillen innemen, dan een uur nuchter blijven en vervolgens de chemocapsules innemen. Als dat allemaal moet, nadat is ’s morgens van huis ben vertrokken en nuchter moet blijven, voorzie ik problemen.”
Ik hoor een grote zucht aan de andere kant van de lijn en vrees dat ik niet de makkelijkste patiënt ben die mevrouw vandaag aan de telefoon heeft.
“Mevrouw, ik ga het navragen en u krijgt vandaag een mail van mij, waarin staat wanneer we u verwachten.”
“Heel erg bedankt voor alle moeite.”

Ik moet deze dame te vriend houden, want ik zal nog meer met haar van doen krijgen. Daarnaast fungeert ze ook als tolk, wanneer ik opgenomen ben en de zaalarts langskomt. ‘s Middags krijg ik de beloofde mail: zondagavond om 17.00 uur mag ik me melden.

Voor maandag moet de tandarts afgezegd worden. Ik heb namelijk een afspraak omdat ik vrees dat het zuurkoolsap zijn uitwerking begint te krijgen op mijn tanden. De knip-afspraak met Alida moet afgezegd, Jan moet de garage bellen om daar een afspraak af te zeggen en zijn hotel in Hüls moet ook gebeld, of hij toch mag komen op zondag. De mevrouw van het hotel meldt dat ze grijze haren krijgt van de Helios-kliniek. Tja, het is niet anders en die grijze haren zijn niet ons probleem……..

Ondanks dat ik me goed voel de laatste tijd, ben ik toch wel moe. Ook heb ik soms last van hoofdpijn, niet heel erg, maar toch… Jammer dat de ‘goeie tijd’ weer bijna is afgelopen en nu al weet ik dat mijn energie volgende week weer zal afnemen.

Vanmorgen ben ik naar het laboratorium in Hilversum geweest. De internist in Hilversum wil zien hoe het nu met mijn bloedbeeld is. Daarnaast moet er een kopie van de uitslagen gemaild worden naar Duitsland. Als ik over dat mailen begin bij de mevrouw aan de balie, zegt ze dat dit ziekenhuis nog niet zover is. ”Dat wordt erg lastig.” (Welkom in 2014!!!) Ik geef haar toch het mailadres en hoop dat ze zich ermee zal vermaken.
“Het is wel een raar mailadres hè mevrouw?”
“Ja, als u slechts de helft overneemt, klopt het inderdaad niet.”
“Oh, sorry hoor.”

Voor de zekerheid laat ik mijn mobiele nummer achter. Mocht het niet lukken met mailen, dan kan ik nog een faxnummer doorgeven, maar dat bleek in het verleden niet te werken. Ik laat een aantal buisjes bloed achter in het ziekenhuis en hoop er het beste van. Vervolgens ga ik shoppen met mijn moeder. Als we thuiskomen meldt Maarten dat er door de huisartsenpraktijk is gebeld: “Iets over de laboratoriumuitslag en mailen naar Duitsland.” Als ik wil kan ik de uitslag bij de huisarts ophalen en zelf mailen naar Duitsland. Tjonge, jonge, het moet toch ook niet gekker worden. Ik haal een uitdraai van de uitslag op bij de huisarts, scan die thuis (had ik net afgelopen weekeind van Jan geleerd) en mail deze naar Duitsland.

Ondertussen had ik de uitslag natuurlijk bekeken en schrok me naar van het Hb. Dat is weer veel te laag. In een week tijd is het van een mooie 7.3 naar een beroerde 5.5 gedaald. Geen idee hoe dat komt. Toch niet van een beetje actie in de tent? Fietsen, wandelen, tuinieren etc.: een beetje Hb. is daar toch tegen bestand?! Het verklaart wel waarom ik weer vaker moe ben.

Op mijn voicemail hoor ik dat de huisarts me direct wil zien als ik uit Duitsland terugkom. Dan kunnen we het Hb. in de gaten houden, zodat we niet weer met transfusie aan de gang hoeven. Morgen belt de internist uit Hilversum, die wil zijn licht laten schijnen over mijn bloeduitslag en als het goed is gaan de medici in Duitsland zich er ook tegenaan bemoeien. Als ze maar niet zeggen dat ik volgende week thuis moet blijven, want dan ga ik gillen. Ik bel even met Jan: “Wèèèh, moet je nou horen….” Jan vraagt zich ook af wat er nu gebeurd is in mijn lijf, maar kan er vanuit buitenland niet zoveel aan doen. Even luisteren is al iets.

Terwijl ik mijn moeder hielp met uitzoeken van nieuwe kleding, heeft mijn vader wat schilderwerk gedaan en de tegels in de tuin opgefrist. Kijk, daar wordt een mens blij van.

Vrijdag 25 april

Vandaag belde dr. S. uit Hilversum, exact op de afgesproken tijd. Ik geef hem daarvoor een compliment, maar dat lijkt hij niet gewend te zijn. Hij komt direct terzake.
“Uw Hb. is te laag en de bloedwaarde die aangeeft of er afbraak van cellen is, die is te hoog. Dat betekent dat de  hemolyse weer gaande is.” Wat daar de oorzaak van is, lijkt niet helemaal duidelijk.
“Komt het omdat ik nogal druk ben geweest?”
“Dat hoeft niet de oorzaak te zijn, u voelt zelf wel wat u aankunt.” Eindelijk iemand die me vertrouwt, op dit gebied.
“Komt het dan door de chemo?”
“Dat zou kunnen, maar ik durf niet zomaar één op één die relatie te leggen.”

Dr. S. heeft geen leuke verrassing: ik mag weer starten met de Prednison. Dat betekent dat ik overdag weer ga stuiteren en dat mijn nachtrust er zeker niet op vooruit zal gaan. Daar zat ik nou net niet op te wachten. Morgen start ik, dat lijkt me vroeg zat.

’s Middags hoor ik via mijn voicemail dat de mevrouw uit de Helios kliniek gebeld heeft. Ik krijg bijna een rolberoerte: zouden ze mijn Hb. niet accepteren, bij een opname volgende week??? Als ik terugbel, blijkt dat het niet zeker is of er aanstaande zondag wel een bed voor mij vrij is. Dr. H. denkt van wel, maar voor de zekerheid mag ik zondagmiddag om 12.00 uur bellen met de afdeling, waar ik inmiddels vaste klant ben. Gelukkig rept ze met geen woord over mijn bloedwaarde, dus dat was niet de reden dat ze belde.

Een beetje moe word ik wel van dit gejojo. Daarnaast was ik al vermoeider door dat lage Hb. Kun je nagaan hoe ik me voel.

Zondag 27 april

Om 12.00 uur bel ik met Helioskliniek. Zou er vanavond een bed voor mij vrij zijn? (Een kamer alleen zit er waarschijnlijk niet in, dat vind ik op voorhand jammer.) Ik krijg één van mijn favoriete verpleegkundigen aan de telefoon en jawel, er is een bed vrij. Top, ik kom eraan. Mijn tas was al ingepakt, omdat ik geen rekening wenste te houden met het scenario waarbij geen bed vrij is.

De volgende keer dat ik mijn tas inpak is om op vakantie te gaan naar Griekenland. Dat is tussen deze en de volgende kuur. Reken maar dat mijn enthousiasme dan iets groter is…….