Maandag 5 mei

Vanmiddag zijn we thuisgekomen uit Hüls, nadat we daar twee dagen langer verbleven dan oorspronkelijk de bedoeling was. Het was weer een pittig weekje, met als klap op de vuurpijl vanmorgen goed nieuws:

DE TUMOR IS KLEINER GEWORDEN!!

 x

Zondag 27 april – maandag 5 mei

Vorige week zondagmiddag zijn we dus vertrokken naar Hüls, met de bedoeling om afgelopen zaterdag weer thuis te komen. Bij de opnamebalie krijg ik alleen een formulier waarmee ik me mag melden op mijn afdeling. Geen geprik, geen ECG en zelfs geen bloeddrukcontrole. Dat schiet lekker op.

Wanneer ik een bed krijg toegewezen blijk ik op een kamer te komen met dezelfde buurvrouw als de vorige keer. Toen is het geen vrolijke boel geworden, dus ik groet, slik even, ben blij met een bedje aan de raamkant, pak mijn tas uit en verdwijn met Jan naar het dorp. We hebben nog niet gegeten en in Hüls zitten erg leuke restaurantjes. We kiezen voor een Italiaans restaurant en genieten van een heerlijke pasta met gamba’s.

Buurvrouw gaat trouwens morgen naar huis. Dat lijkt me fijn voor haar, want ze is hier al langer dan gepland. In de nacht blijkt buurvrouw serieus diarree te hebben, dus het is wat onrustig door haar heen en weer geloop naar de badkamer, waarbij de deur best wat zachter zou kunnen worden dichtgedaan, volgens mij.

De maandagochtend is erg druk op de afdeling en mijn bloeduitslagen, die ik met veel moeite op tijd op de juiste plaats heb geprobeerd te krijgen, blijken niet aangekomen te zijn. Ik kan dr. K. een uitdraai laten zien van mijn waarden in Hilversum, maar toch wordt er weer bloed geprikt en een infuusnaald ingebracht. Als een zuster het anti-spuug goedje via een injectie wil geven, teken ik protest aan. Heb ik voor niets een infuusnaald in mijn arm? Vorige keer ging dat goedje toch ook via het infuus? Ik krijg mijn zin en probeer maar niet te begrijpen waarom het infuusflesje nu weer anders is dan een maand geleden. De rest van de ochtend wacht ik op van alles: bloeduitslagen (zodat dr. K. de chemocapsules kan bestellen), anti-misselijkheidspillen, chemocapsules en een internetcode.

Uiteindelijk blijkt mijn bloedwaarde netjes genoeg om te starten met de chemo. Het Hb. is echter nog wat laag vindt dr. K, maar als ik netjes mijn Prednison blijf slikken, is hij tevreden. Ik klets er even een paar ‘Total-body’ pillen af, want ik heb geen zin om helemaal hyper te worden.

Als ik eindelijk tussen twee pillensessies even naar buiten wil, mag ik niet te ver, want je weet maar nooit wat de uitwerking van de medicatie is. Tegen de tijd dat het warm eten geserveerd wordt, ben ik toe aan mijn ontbijt. Ik mag kiezen… ha, ha. Doet u maar een broodje en een kop thee.

Aan het begin van de middag krijg ik de eerste hyperthermie van deze week. Daarna rust ik even uit. Deze cool-down heb ik echt nodig, want de temperatuur in mijn hoofd stijgt uiteraard behoorlijk. Ik ga dus even op bed liggen en drink flink wat water.

Vervolgens willen Jan en ik erop uit, maar dat gaat echter zomaar niet deze keer.
“We hebben gehoord dat u vorige maand, tijdens uw behandeling hier, in Kempen bent geweest.” (Men had ons daar zien lopen of op een terras zien zitten, foei.)
“Ja, dat klopt. We vonden het een erg leuk stadje.” (en hadden het plan om er nu weer even heen te gaan)
Dat bleek niet de bedoeling, want als er onderweg iets gebeurt, kunnen er problemen met de verzekering ontstaan.
“Ach so, en nu?”
“U moet een formulier ondertekenen, dat u op eigen verantwoordelijkheid de deur uitgaat.”

We tekenen dat we op eigen verantwoordelijkheid en tegen het uitdrukkelijk advies van de behandelend arts op vakantie gaan van maandag 28 april 15.00 uur tot maandag 28 april 18.00 uur. Gekker moet het niet worden. De lust om even naar Kempen te gaan is plotseling verdwenen. We maken een flinke wandeling en zakken in Hüls op een terrasje neer.

De volgende dag (dinsdag) lig ik beter op schema. Ik heb ook beter geslapen, waardoor ik me fitter voel. Al om half acht start ik met de eerste pillen, zodat ik om half tien kan ontbijten. Daarna ga ik gymmen. Op mijn eigen pantoffels en met een sportbroek van Jan vermaak ik me drie kwartier op verschillende fitness-apparaten, waarbij de hometrainer favoriet is.

’s Middags komen dr. H. en dr. K. even langs. We praten nog even over de bloeduitslag en ik vraag voor de zekerheid maar eens hoe er hier wordt omgegaan met autorijden en de epileptische aanvallen, die ik al een half jaar niet meer heb. Het schiet niet op, mijn rijbewijs kan gerust nog een half jaar in de kast blijven. Dat is niet leuk, maar het went wel. Overigens meldde Maarten dat hij weer een andere auto heeft gekocht, dus mij hoor je niet.

Vervolgens gaan we er op uit met mijn broer en zijn gezin, die op bezoek zijn gekomen. De Hülserberg is onze favoriete plek en die laten we graag zien. Het is een gezellige middag. De rest van de week wordt er niet meer gerept over het invullen van formulieren, als we naar buiten willen. Het ligt er dus maar net aan wie je op welk moment spreekt.

’s Avonds als ik ga slapen, voel ik me niet helemaal lekker. Buurvrouw (ze is nog steeds niet naar huis) heeft een stapel spuugbakjes op haar nachtkastje staan en voor de zekerheid verhuis ik er één naar mijn nachtkastje. Even later heb ik het bakje nodig, jakkes.

De nachtzuster helpt me met opruimen van de rommel en staat meteen klaar met een anti-misselijkheidspil. Ik protesteer voorzichtig: “Dat neem ik nooit in als ik spuug zuster.” (bovendien spuug ik nooit), maar ik blijk ziek en doe iets geks. Ik open mijn mond en voor ik het weet ligt er een anti-misselijkheidspilletje op het puntje van mijn tong. Ik slik het door en een kwartier later heb ik weer een stapel spuugbakjes nodig. Nu krijg ik het koud en de temperatuur stijgt snel. Zuster wil graag dat ik een infuus krijg met een koortsverlagend middel en een goedje tegen de misselijkheid, maar mijn infuusnaald had ik er maandagmiddag uitgekletst. Dat blijkt nu niet zo handig, want de dienstdoende arts moet er nu aan te pas komen om een naald in te brengen.

Met een extra deken en een infuus kom ik deze akelige nacht door.
Lig ik hier te spugen in grauwe, grijze, voor het milieu zeer verantwoorde spuugbakjes, terwijl ik thuis van die mooie felgekleurde spuugemmertjes heb. Die had ik namelijk voor de aanvang van de chemokuren gekocht, voor het geval dat…

Op woensdagmorgen laat dr. K. zijn licht schijnen over Frau Goudriaan. Waarschijnlijk is die spugerij, maar vooral de koorts, veroorzaakt door een infectie. Maar waar komt die vandaan? Om dat uit te zoeken wordt bloed en urine afgenomen en later op de dag wordt er een longfoto gemaakt.

De chemo wordt gestopt (ik heb nu drie dagen geslikt) en er wordt gestart met een antibiotica-kuur: dagelijks één keer per infuus, met daarbij tweemaal daags tabletten. De kuur duurt vijf dagen en na die vijf dagen mag ik pas naar huis. Dat betekent tot maandag in het ziekenhuis mag blijven, in plaats van tot zaterdag. Verder geen hyperthermie vandaag, want de boel is al warm genoeg door de koorts.

Al met al geen leuke ontwikkelingen, ook niet voor Jan. Hij moet weer iets regelen met zijn hotel, waar hij op zaterdagavond niet terecht blijkt te kunnen. Voor één nacht zoekt Jan een ander onderkomen. Hij is dus in het komend weekeind dagelijks aan het verkassen, terwijl mijn bed en buurvrouw bekend zijn. Buurvrouw blijkt maar niet weg te komen…

Voor deze middag staat de MRI-scan van mijn hoofd gepland. Dat is erg belangrijk en ik moet daarvoor naar Krefeld. Het ziekenhuis regelt vervoer, dus ’s middags zal ik toch even mijn bed moeten verlaten. Twee broeders komen met een brancard en ik mag plaatsnemen. Nou ja zeg, ik heb gespuugd en ik heb koorts, maar een brancard… Ik pas. Een rolstoel lijkt me een goed alternatief.

Jan gaat mee in het busje voor ziekenvervoer en netjes op tijd zijn we in Krefeld. Het wachten gaat met hangen en wurgen, maar ook dat gaat weer voorbij. In de scan hoop ik op alle goeds, maar besef ook dat ik op dit moment niets kan veranderen aan de situatie in mijn hoofd.

Met het busje worden we weer teruggebracht naar Hüls en om half vier lig ik weer in mijn bed. Ik wil slapen. Zuster S. heeft echter nog een longfoto in petto en moet me toch verschillende keren wakker maken, voordat het tot me doordringt dat ik weer uit bed moet.

’s Avonds komt Jan nog even langs en raadt me aan vooral lekker te gaan slapen en dat doe ik. Dat ik ziek ben is duidelijk, want ik slaap twaalf uur aan één stuk door. Na deze lange nacht start de donderdag weer met een bak vol pillen. Maar ik ben nu uitgeslapen, dus ga eens na wat echt nodig is. Alleen de anti-misselijkheidpillen kunnen eraf (in overleg met zr. S), want ik ben niet meer misselijk en krijg geen chemo meer.

De psycholoog komt even langs voor een goed gesprek, waarbij ik de privacy er maar bij moet denken. Ik douche op een krukje, ik start voorzichtig weer met eten en volgens de thermometer is de koorts aan het zakken. Ik voel me ook beter, maar wat wil je met al die pillen en infusen. Het is mooi weer en ’s middags, als mijn ouders op bezoek komen, zoeken we een zonnig plekje in de tuin van het ziekenhuis. Dat doet een mens goed. Ik geniet van de crackertjes, die ze voor me meebrachten. Voor de liefhebber: mini-crackers naturel van LU. Normaal gesproken serveer ik die met een stukje Franse kaas of iets dergelijks, nu zijn ze neutraal verrukkelijk met zo af en toe een slokje water erbij.

’s Avonds ben ik erg moe. Daarbij heb ik wat last van irritatiegevoelens naar mijn buurvrouw en als Jan komt vraag ik hem om even te luisteren. Buurvrouw heeft het echt niet makkelijk, dat begrijp ik best, maar er komt geen enkel positief woord over haar lippen. Als er wordt gevraagd door het personeel hoe het gaat, dan gaat het nooit goed. Haar eten is nooit lekker. Buurvrouw is vaak misselijk, maar heeft bij voorbaat al lange tanden als ze een bord ziet. En ja, thuis zal het beter gaan, zegt ze en thuis is alles beter. Natuurlijk, dat geldt toch voor iedereen.

Toen de dokter aan mijn bed zat (terwijl deze al bij buurvrouw is geweest), roept buurvrouw toch nog even wat vragen naar de dokter. Er wordt hier geen respect voor mij getoond. Als men in het algemeen vraagt of het eten gesmaakt heeft, heb ik geen kans om ja te zeggen, want buurvrouw zegt al dat het niet zo is. Tijdens het eten praat ze over spuugsessies, waarbij ik opmerk dat ik me nu even op mijn bord wil concentreren.
Als ik ’s morgens de zon zie en de gordijnen opendoe, blijkt dat de kleur van de gordijnen niet goed is.
Als ik buurvrouw één van mijn favoriete crackertjes aanbiedt, vindt ze deze wel lekker, maar het smaakt toch weer niet.
Wanneer het personeel denkt dat ze wellicht de volgende dag wel naar huis kan (en ik help het haar en mezelf hopen) reageert buurvrouw standaard dat het wellicht toch niet kan vanwege diarree of spugen. ’s Nachts moet er geregeld overlegd worden met het personeel, over medicijnen tegen allerlei kwalen, waarbij het volume niet wordt aangepast aan het feit dat er iemand op zaal ligt, die probeert te slapen.

’s Morgens vraag ik geregeld: “En buurvrouw, nog wat geslapen?” Andersom wordt het nooit gevraagd, terwijl dat best een goede opening is voor een nieuwe dag, lijkt mij. De instelling is niet echt positief, zal ik maar zeggen. Na een kleine week ben ik er goed zat van, maar kan niet veel aan de situatie veranderen. Ik probeer vriendelijk en positief te blijven, maar loop in dezen tegen mijn grenzen aan.

In de nacht van donderdag op vrijdag heb ik weer erg slecht geslapen. Dat is overigens een teken dat het goed gaat met mij. Ik wijt het aan de Prednison en aan het heen en weer geloop van de buurvrouw afgelopen nacht. Het gaf me weer volop gelegenheid om eens goed na te denken en lekker te piekeren.

Vanmorgen waren er wat problemen met het infuus. De prikplaats in mijn rechter arm raakt ontstoken, dus de naald gaat er daar uit. Op twee andere plaatsen wordt ’ie er verkeerd ingeprikt. Dat levert een dikke blauwe hand op. Dr. H. komt vandaag even langs en meldt dat ze geen directe oorzaak voor de infectie heeft kunnen vinden. Het is achteraf ook lastig te beoordelen, omdat ik al snel met de antibiotica moest beginnen. De longfoto was goed en de uitslag van de MRI-scan laat nog even op zich wachten. Ze heeft verstand van prikken en prikt de infuusnaald in mijn rechterpols. Daar kan die blijven totdat ik maandag naar huis ga. De zuster wil er al snel weer een infuuszak aanhangen. Ik vraag waar dit toe dient. Het gaat slechts om vocht. Nou, als het zo simpel is, drink ik wel wat meer en gebruiken we de infuusingang alleen nog voor de antibiotica. Zuster gaat akkoord.

Aan het eind van de middag krijg ik weer hyperthermie. Ik ben moe en hoop in slaap te vallen. Helaas, het malen in mijn hoofd van de afgelopen nacht gaat onverminderd verder. Maar goed, als de warmte zijn werk maar doet… Omdat ik tot maandag moet blijven, kan ik maandag voor vertrek ook nog een keer hyperthermie krijgen, zodat ik toch aan de geplande drie keer kom. Daar ben ik blij om, want de tumor mocht eens denken dat we de touwtjes laten vieren, omdat we na drie dagen met de chemo gestopt zijn. Niets is minder waar, de tumor zal weten waarvoor we naar Hüls komen!!

Inmiddels is het zaterdag en Jan start de dag met naar een ander hotel te gaan, om vervolgens morgen weer terug te komen. Lastig, maar geen ramp. ’s Morgens krijg ik bij het ontbijt een Duitse krant aangeboden. Tel daarbij op een glas, door mijzelf versgeperste jus d‘orange en een voorjaarszonnetje en het leven is goed.

De Prednison bouw ik voorzichtig af, dat wil zeggen: ik pas de dosering aan zoals die zou zijn als ik naar huis zou gaan. Dat had ik overlegd met dr. S. in Hilversum. In het ziekenhuis piept de verpleging als er ’s avonds nog een pilletje in je bakje zit. Dat moet je dan verantwoorden. Gooi je het echter in de prullenbak of in je nachtkastje, dan kraait er niemand naar…

Na het ontbijt ga ik lekker even naar buiten. Gisteren mocht ik niet van Jan, het zou te koud zijn voor mij, maar nu is het prima. Ik loop door het dorp, over de markt en langs de jonge eendjes, die in een paar dagen goed gegroeid blijken te zijn. Geweldig. Ondertussen steek ik in de kerk nog een kaarsje aan. ’s Middags wandelen Jan en ik weer naar de Hülserberg. Het voordeel van een kortere chemokuur is, dat ik niet helemaal onderuit ga en dus energie heb voor deze onderneming. Na de wandeling ben ik uiteraard moe, maar ik ben nog patiënt, nietwaar?

Ook op zondagmorgen ga ik na het ontbijt even naar buiten, ik drink thee in het dorp bij de bakker, lees een boek en koop meteen een broodje voor de avond.

’s Middags komen Jan, Alida en Berdien op bezoek. De meisjes wilden al langer komen, maar doordeweeks gaat hen niet lukken. Nu ik toch het weekeind moet blijven geeft hen dat gelegenheid om te komen en zo te zien waar hun ouders iedere maand verblijven. Ook met hen lopen we naar de Hülserberg. We hadden met name Berdien al gewaarschuwd geen naaldhakken aan te doen. Het is erg gezellig met de dames en bij de uitspanning op de berg drinken we wat. Aan het eind van de middag vertrekken ze weer. Ze hebben twee uur rijden voor de boeg. Fijn dat ze er waren.

Als ik terug kom in het ziekenhuis zeg ik tegen buurvrouw hoe heerlijk het was om te wandelen. Zij vindt mij vooral bleek. Ik laat mijn oog vallen op een plekje in de zon, maar dat is erg heet volgens buurvrouw. Ik zak op dat heerlijke plekje neer en merk dat ik wel erg moe ben. Anderhalf uur later ga ik naar binnen, ik hoor de etenskar, daar wil ik bij zijn.

Vreemd, dit is al de tweede avond dat er niet op mij is gerekend met eten. Bij het verlengen van mijn verblijf is er kennelijk iets misgegaan. Dat kan gebeuren, want de bestelling wordt door mensen opgenomen. Toch is het jammer, als je bedenkt dat ik hier een veelvoud betaal van wat je in het Hilton kwijt zou zijn… Gelukkig is er altijd een reserve-maaltijd en ik heb natuurlijk mijn broodje, wat ik vanmorgen had gescoord.

Nadat ik ’s avonds nog even met Jan in het dorp ben geweest neem ik een lekkere douche. Hoera, de meisjes hadden een schone handdoek meegenomen (nee, die zitten niet bij de prijs inbegrepen, laat Agis het maar niet horen…)

Maandag 5 mei

Vanmorgen om acht uur komt zr. A. me halen voor de hyperthermie. Deze keer is het echt hyper, ik zweet me naar. Daarna lekker douchen, ontbijten en inpakken. Voor we vertrekken wachten we nog even op dr. K. Hij geeft altijd een ontslag brief mee en wellicht heeft hij vandaag de uitslag van de MRI-scan.

Dr. K. komt de zaal op en loopt naar ons toe met de mededeling: “Ik heb goed nieuws voor u.”
“Wow, vertel……”
“Op de MRI-scan is te zien dat tumor iets kleiner is geworden. Het gaat om een kleine afname in grootte en ook het vocht is iets minder geworden.”

Dat is geweldig nieuws, hier doen we het dus allemaal voor. De hele onderneming heeft zin. We spreken af dat ik over drie weken weer kom. Wellicht dat de chemo-capsules dan wat hoger kunnen worden gedoseerd. We gaan door op de ingeslagen weg. Superblij verlaten we het ziekenhuis en op de parkeerplaats huil ik dikke vreugdetranen. Was ik soms een beetje gespannen??

Onderweg naar huis lunchen we, proosten we op het goede nieuws en lezen we de brief nog eens door, waarin het allemaal zwart op wit staat. Thuisgekomen zien we dat de hele straat de vlag heeft uitgehangen. (Het is 5 mei.)

Ik neem plaats in de zon, die uitbundig schijnt en mijn grijns is de hele middag niet meer van mijn gezicht te krijgen.

Wat een opluchting!!!!!!!! Morgen hang ik de vlag uit, start ik weer met Budwigpap en pas ik weer alle andere maatregelen toe, die ik toepaste naast de chemo en de hyperthermie in Duitsland.