Maandag 26 oktober

Vandaag start de Hersentumorweek, een campagne van de Stichting Stop Hersentumoren. Hersentumoren moeten stoppen!! Tja, dat vind ik ook, maar ik heb het eerlijk gezegd niet zo op al die dagen en weken die speciale aandacht vragen voor… Laten we gewoon ons ding doen.

Overigens was het Jan die mij erop attent maakte. Via Facebook kwam hij het tegen en hij maakte zich druk over de manier van actie voeren. Dat lijkt me niet zo goed voor zijn hart, maar tegenhouden doe ik hem niet. Ik zit niet op Facebook, dus heb nergens last van. Ik maak me wel op andere manieren druk.

Zo lijkt me dit een mooie week om de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport eraan te herinneren dat er ergens in Den Haag een brief van mij op antwoord wacht, die ik in juli heb gestuurd. De ‘aanvaarde’ termijn van zes weken, waarbinnen ik antwoord mocht verwachten, is inmiddels verstreken.

Verder zou ik me druk kunnen maken over de uitslag van de MRI-scan. Maar daar heb ik eigenlijk geen zin in, dus dat doe ik maar niet. De zenuwen komen wel (of misschien ook niet), zodra ik het ziekenhuis aanstaande vrijdag binnenloop.

Donderdag 29 oktober

Ik las toevallig in de krant dat het deze week ‘Kookboekenweek’ is. Hoe kan dat nu? Het was toch de ‘Hersentumorweek’?

Het leven is al zo druk en nu moet ik ook nog twee weken in één gaan leven. Ik geeft het je te doen. Of het met die ‘Kookboekenweek’ te maken heeft weet ik niet, maar de media staan bol van wat we beter niet kunnen kopen, koken of bereiden, in verband met grote gezondheidsproblemen.

Zo moet het zoutvaatje van tafel, want we krijgen al meer dan genoeg zout binnen met alle risico’s vandien. Rood vlees is not done en ook bewerkt vlees moet van het menu, beide in verband met verhoogde kans op kanker.

Daarnaast heeft dochterlief bedacht dat je beter geen suiker kunt gebruiken, ze doet een ‘suikervrij’ cursus. Ik probeer natuurlijk ook al een poosje van de suiker af te blijven, dus mijn nieuwsgierigheid is gewekt. En zo valt er, op mijn nieuwsgierig verzoek, een stapel mail met uitleg over suiker, inclusief suikervrije recepten in mijn mailbox. Een digitale plof op mijn digitale mat, zal ik maar zeggen.

Weet je wat ik doe, in deze ‘Hersentumor-Kookboekenweek’? Ik trakteer mijzelf op een nieuw kookboek van culinair (Trouw) journaliste Karin Luiten: “Koken zonder pakjes en zakjes.” Volgens mij was ik al lekker bezig wat betreft gezond eten, maar met dit boek en de recepten van dochterlief hoop ik nieuwe inspiratie op te doen.

Maandag 2 november

Afgelopen vrijdag kreeg ik de uitslag van de MRI-scan. Ik laat jullie niet langer in spanning: de uitslag was goed. Dat wil zeggen dat de tumor zich koest houdt en de situatie stabiel is. Ik mag weer drie maanden wegblijven.
Dat vind ik eigenlijk niet lang genoeg, maar dr. H. is erg stellig:
“Als de tumor gaat groeien, wil ik de eerste zijn die het weet.”
De uitslag is dus goed en daar zijn we uiteraard blij mee, maar na een jaar lang goede uitslagen incasseren treedt er een soort van gewenning op. Eigenlijk rekenden we er al op en zal het tegenvallen als ik weer uit de bocht vlieg.

Nadat we afscheid namen van dr. H. (vijf minuten nadat we haar ontmoetten), besluiten we te lunchen in Hüls, bij de Bäckerei/Konditorei waar we vaak iets hebben gegeten of gedronken. De jongeman die ons geregeld bediende is er ook. Ook nu neemt hij de bestelling op en weet nog dat mevrouw graag  groene thee drinkt, waarmee ik maar zeggen wil dat hij oog heeft voor de klant.
Leuk, maar vandaag heeft mevrouw zin in warme chocolademelk. Tot mijn spijt heeft deze aardige Surinaamse jongeman zijn krullen eraf geschoren. Ik vertel hem dat we over drie maanden weer komen. Dan kan hij het theewater vast opzetten.
“Auf Wiedersehen, kale krullenbol.”

We rijden door naar Mechelen, in Vlaanderen, waar we het weekeind doorbrengen. ’s Avonds bestellen we bij ‘Unwined’, een gezellige wijnbar, een glas wijn. We proosten op de goede afloop, zal ik maar zeggen. Oeps, bij het afrekenen krijg ik bijna een rolberoerte. Eén glas wijn kostte net zoveel als thuis twee flessen wijn. Maar ja, een stabiele tumor mag wat kosten.

Thuisgekomen ligt er post van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport op de deurmat. Naar aanleiding van een telefoontje van mijn kant, vorige week, ontvang ik nu een brief (het tempo is lekker opgevoerd), waarin men namens de minister laat weten heel blij te zijn dat ik zoveel profijt heb gehad van mijn behandeling in Duitsland. De vorm van behandeling waar ik zo blij van werd, kan echter niet opgenomen worden in de basisverzekering. Dit standpunt wordt verder toegelicht in de brief.
In het kort komt het hierop neer: de Zorgverzekeringswet zegt dat een verzekerde alleen recht heeft op een medisch-specialistische behandeling als die behandeling volgens de stand van de wetenschap en praktijk tot de te verzekeren zorg behoort, bla, bla, bla… Het Zorginstituut Nederland heeft als taak standpunten in te nemen en te bepalen of bepaalde behandelingen voldoende wetenschappelijk onderbouwd zijn.
Uiteindelijk maakt de zorgverzekeraar de afweging of een verzekerde in aanmerking komt voor een bepaalde behandeling. Als de beslissing van de zorgverzekeraar negatief uitvalt kan de verzekerde de zorgverzekeraar vragen om zijn beslissing te heroverwegen. Mochten de verzekerde en de zorgverzekeraar er niet samen uit komen, dan kan de verzekerde zich wenden tot de Stichting Klachten en Geschillen Zorgverzekeringen.

Hé, die ken ik nog, want daar kom ik juist vandaan. Ik krijg spontaan weer uitslag, nu in de vorm van rode vlekken. De cirkel is rond en ik ben niets opgeschoten, dat wil zeggen: voor hyperthermie blijven ik en vele anderen met mij, aangewezen op de zorg van onze Oosterburen.