Ssst… de tumor slaapt

Er staat een afspraak gepland voor een volgende MRI scan, half februari. Ik zou graag eens uitleg hebben bij de plaatjes die dan gemaakt worden. Dr. H. geeft altijd door wat in het verslag van de radioloog staat, maar het precieze interpreteren laat ze aan hem over. Ik zie dus tijdens die gesprekjes met dr. H. vaak niets op het scherm.
Ooit werd ik een keer na het scannen door de radioloog binnen geroepen en hij vertelde me toen wat er te zien was op de beelden die er gemaakt waren tijdens het scannen. Dat wil ik graag weer, dus ik bel met de contactpersoon in Hüls om dit ‘even’ te regelen.

“Helaas mevrouw Goudriaan, het is niet de gewoonte dat u een afspraak maakt met de radioloog. U kunt de uitslag van de scan met dr. H. bespreken.”
“Ja, maar hoe komt het dan dat ik eenmalig in mijn carrière als hersentumorpatiënt in uw kliniek wel een gesprek had met de radioloog?”
Dat weet mevr. B. niet. Ze weet wel dat ik de uitslag op een cd mee kan krijgen.
“Is het misschien een idee om dan in Nederland de plaatjes met uw oncoloog te bespreken?”
“Mw. B, ik heb geen oncoloog in Nederland, want ik word behandeld in Duitsland en dat bevalt me prima. Ik heb ook alle vertrouwen in dr. H, dat is het probleem niet. Ik wil alleen graag een praatje bij het plaatje.”
“Probeert u het eens via het zorgloket, wellicht dat men u daar verder kan helpen.”

‘Het Zorgloket Duitsland (ook wel Zorgloket Buitenland genoemd) organiseert voor een groot aantal Nederlandse zorgverzekeraars de behandeling en begeleiding van hun verzekerden in Duitse ziekenhuizen. Het Zorgloket Duitsland is het medische reisbureau voor onderzoek en behandeling in Duitsland. Het Zorgloket Duitsland beschikt over ziekenhuizen in heel Duitsland waar u (meestal) op korte termijn terecht kunt voor uw onderzoek of behandeling.’

Bij het zorgloket wordt me opnieuw uitgelegd dat het niet de gewoonte is dat de patiënt na afloop van het scannen een gesprek heeft met de radioloog, maar men stelt voor dat ik op de dag van de afspraak vroeg naar de kliniek kom en mijn vraag dan vóór het scannen voorleg aan degenen die dan werkzaam zijn. Wie weet dat het toch gaat lukken. Poe hé, ik vraag kennelijk teveel.

Donderdag 18 februari
Gisteren was het dus weer zover, de MRI scan van mijn hoofd moest gemaakt worden. Tijdens de vorige controle mocht ik van dr. H. drie maanden wegblijven. Ik heb het opgerekt naar vier maanden. Mijn gevoel zei me dat dat verantwoord was.

Het werd een dag met een hoog ‘ziekenhuisgehalte’.
’s Morgens fiets ik naar Hilversum om bij Berdien te zijn als zij een belangrijke afspraak heeft met een specialist in het ziekenhuis aldaar. Het bezoek duurt iets langer dan gepland, dus het wordt een beetje haasten om op tijd in de auto te zitten voor de rit naar Krefeld.

Vandaag gaat Alida met me mee. We hebben een prima rit en ruim op tijd komen we aan in Krefeld. Ondanks dat ik hier nu al vaak ben geweest, heb ik nog steeds het idee dat ik op plekken kom waar ik nog nooit ben geweest. Vandaag is dat niet zo vreemd, want ik moet me melden bij het Gamma Knife Zentrum. Een beetje spannend vind ik het wel: een andere locatie en andere mensen. Hoe zal dat gaan?
Het navigatiesysteem zorgt ervoor dat we op het juiste adres aankomen en ik meen toch iets bekends te zien: een groot gebouw in dezelfde kleuren en stijl als de bekende Helios Kliniek. Het zal wel een dependance zijn.

In het Gamma Knife Zentrum worden we vriendelijk ontvangen en nog voordat ik mijn jas uit heb vertel ik dat ik graag na afloop van de scan de radioloog zou spreken. De jongedame aan de balie weet niet zeker of dat kan en ik weet niet zeker of ze me heeft begrepen. Straks maar even vragen als er gescand gaat worden.
Het gebouw waar we nu zijn is modern en licht, is geschilderd in mooie rustige kleuren en heeft prettige hoekjes om te zitten. Ik voel me er op mijn gemak en geen patiënt. Alida en ik drinken wat thee en koffie uit fleurige bekertjes en de wachttijd vliegt om. Ik word binnengeroepen door een aardige man die de scan gaat maken. Hij doet me denken aan mijn Amerikaanse neef, qua uiterlijk en qua taal. Hij spreek namelijk Nederlands op hetzelfde niveau als mijn neef. Het voelt een soort van vertrouwd. Hij weet al van mijn vraag over het meekijken naar de plaatjes (er wordt hier goed gecommuniceerd) en belooft me dat hij me na afloop van het scannen in contact gaat brengen met dr. E. Dat is de dienstdoende radioloog. Dit klinkt goed.

Het kleedhokje heb ik bijna niet nodig, want ik hoef alleen wat sieraden af te doen. De laarsjes en de bh mogen aanblijven, ondanks metalen beugels. Deze ‘neef’ doet niet moeilijk. Het vest met de metalen rits moet ik echter wel inleveren, maar daartegenover staat dat ik word toegedekt onder een warme blauwe deken. Laat dat nou net ‘mijn’ kleur zijn. Als de infuusnaald wordt ingeprikt vraag ik of mijnheer zeker weet dat deze goed zit. Ik heb hier namelijk nare ervaringen mee.
“Mevrouw, ik weet zeker dat hij goed zit, ik doe die al twintig jaar.”
Ik vertrouw hem en geef me over aan het scannen. Even vind ik het nog spannend wat er met mijn bh zal gebeuren. Noppes. Goed om te weten, want in de toekomst zal er nog vaker gescand moeten worden en het geklooi met infuusnaalden, te krappe t-shirt mouwen en bh bandjes zal nooit mijn ding worden.

De koptelefoon die ik op krijg zit strak, maar dempt het geluid van de scan beter dan de bekende oordopjes. Het is net of vanmiddag alle scherpe kantjes er een beetje af zijn. Op het moment dat ik moet gaan liggen om in de scan te gaan voel ik me patiënt, maar verder is het in dit centrum lekker relaxed en dat heeft zijn weerslag op mij.

Halverwege het scannen komt ‘neeflief’ het contrastmiddel handmatig toedienen. Ik ben gewend dat er van een grote afstand op een knop gedrukt wordt. Dit is persoonlijker. Het tweede deel van het scannen, nu met contrastmiddel, duurt mij wat te lang. Wanneer stopt het nu? Hebben ze iets raars gezien, waardoor het langer duurt? Ik haal me even van alles in het hoofd. Dat is niet handig want er zit al zoveel wat er niet hoort. Achteraf blijkt dat het scannen niet echt langer duurde dan anders. Ik was het gevoel voor tijd gewoon even kwijt.

Als het scannen achter de rug is krijg ik van ‘neef’ de cd met de gegevens en tevens brengt hij ons richting de radioloog. We moeten even naar buiten en wat schetst mijn verbazing: het gebouw waar hij ons heenbrengt is de bekende Helios-Kliniek (ik vond het toch al een soort van bekend). We nemen afscheid van ‘neef’ en worden in de kliniek ontvangen door een bekende van me, één van de tolken.
“Mevrouw Goudriaan, ik wacht al heel lang op u. U weet toch dat u zich moet melden aan de balie, voordat u in de scan gaat.”
“Uh…..ja, maar ik was in een ander gebouw, ik wist ook niet dat het zo dicht bij elkaar was.”
“Sorry, sorry…….”
(En by the way: ik heb me in dat andere gebouw wél gemeld bij de balie…..)
“Geeft niet hoor, maar wilt u nog wel even deze formulieren invullen?”
Dit is weer helemaal zoals ik het gewend ben. De puzzelstukjes passen in elkaar.

Deze tolk neemt me mee naar de bekende wachtruimte, zo ziekenhuisachtig en daar ontmoeten we dr. E. Nee, de plaatjes krijg ik ook nu niet te zien (die zitten al in mijn tas, zal ik maar denken), maar hij kan me al wel vertellen dat de uitslag prima is. De tumor is stabiel, niet gegroeid, niet kleiner geworden, geen bloedingen…kortom: geen zorgen!!
“De tumor slaapt, mevrouw.”
“Hartelijk dank voor deze uitleg en de vriendelijk behandeling.”
Op onze tenen lopen we het ziekenhuis uit, want slapende tumoren moet je niet wakker maken.

Volgende week gaan we nog even naar dr. H. Zij is per slot van rekening mijn behandelend arts, dus ik kan niet om haar heen. De tolk zal mijn verzoek om de plaatjes te bekijken aan haar voorleggen. Ja er wordt erg goed meegedacht, geweldig.

Alida en ik keren huiswaarts, waarbij er onderweg iets wordt gegeten in een sneu restaurantje en er verkeerd wordt gereden omdat het navigatiesysteem de weg kwijt is. Dat hebben wij weer, maar met goed nieuws op zak maken we ons er niet druk over.