Dinsdag 3 december

Na het ontbijt voel ik me wat zenuwachtig worden. Straks gaan we naar het VUmc om de uitslag van de hersenbiopsie te bespreken met de neurochirurg. Veel te vroeg zijn we in het ziekenhuis.

We kunnen kiezen tussen thee/koffie in de wachtkamer uit de automaat of in het ziekenhuisrestaurant. Ik kies voor het restaurant. De automatenthee was laatst echt niet lekker. In tegenstelling tot in de meeste ziekenhuizen worden we bediend in het restaurant en dat voelt goed. Het leven voelt al zo wiebelig, dus heerlijk een dame met een glimlach die de thee/koffie serveert met een echt lekker speculaasje. We doen Wordfeud en de zenuwen worden erger. Nog maar even naar het toilet.

Om twaalf uur zitten we in de wachtkamer en al heel snel worden we opgehaald door de neurochirurg die de biopsie heeft verricht. “De biopsie is goed gegaan. Het tumorweefsel is bekeken en het blijkt goedaardig weefsel (tjonge) te zijn. De kwaadaardigheid zit ’m echter in de uitgebreidheid van de tumor. Dat betekent dat opereren geen optie is (dat wisten we al), maar ook bestralen gaat niet lukken bij u. Het enige dat we u kunnen bieden is chemotherapie in tabletvorm, om de groei van de tumor te vertragen. U heeft een zeldzame vorm van een hersentumor.” Ook dat nog, weinig ervaring mee dus??

De boodschap wordt met veel empathie gebracht, maar het komt er gewoon op neer dat ik ongeneeslijk ziek ben en dat we met vrij grote zekerheid kunnen aannemen dat ik aan deze tumor zal komen te overlijden, royaal voordat ik de pensioengerechtigde leeftijd zal bereiken. Met het huidige kabinet wordt dat sowieso steeds aannemelijker, daar die leeftijd steeds opgekrikt wordt.

“Dokter, hoe lang duurt zo iets?” “Helaas, daar kan ik geen zinnig woord over zeggen. Maanden… 1 jaar, 2 jaar, 3 jaar…” Ga door, dokter!

“Meestal wordt bij deze vorm van tumoren chemotherapie gegeven, in tabletvorm. De bijwerkingen vallen in de regel erg mee en vaak kunnen mensen hun werk weer gewoon oppakken, als het goed gaat. En voor zover ik kan zien verkeert u in een goede conditie. Dat werkt in uw voordeel”

De arts neemt de tijd om het nieuws te laten landen, om ons te laten huilen en om onze vragen te beantwoorden. Dan maken we kennis met de oncologieverpleegkundige. Zij wordt ons aanspreekpunt voor alle vragen omtrent mijn behandeling etc. Voor volgende week heeft ze een afspraak gepland voor ons met de oncoloog, de neuroloog en haarzelf. Met de neurochirurg zullen we niet veel meer te maken krijgen, hooguit voor een wondcontrole in januari. Ik voel nu al aan dat dat niet nodig zal zijn. Met mijn hoofdwond is niets aan de hand. Zij was er alleen bijgehaald om te opereren en om het slechte nieuws te brengen.

We melden dat we voor volgende week al andere plannen hebben: we gaan op vakantie, nog geen idee waarheen, maar we willen WEG. Geen probleem, dan komt u gewoon een week later. Er is geen brand, toch?

Op dit punt krijgen we het gevoel dat we zelf weer een klein beetje de regie over onze agenda hebben. De afgelopen zes weken bepaalde het ziekenhuis waar we op welk moment geacht werden aanwezig te zijn.

Of ik medicijnen gebruik tegen de epileptische aanvallen. “Nee, nog steeds niet. Ik kan me er niet toe zetten om nu al met de pillen te beginnen en eerlijk gezegd denk ik dat ik dat pas wil als ik erg veel last krijg van aanvallen. Overigens, het recept, wat ik in Tergooiziekenhuizen van de neuroloog heb gehad, ben ik al even kwijt.”

Mijn mening wordt gerespecteerd en dat is maar goed ook.

Ontredderd verlaten we het ziekenhuis. Zullen we vluchten naar het strand? of ergens anders gaan wandelen? Jan: “Je zult toch ook weer naar huis moeten.”

Ok, we rijden naar Ouderkerk aan de Amstel, wandelen langs het water en komen na wat zoekwerk in een restaurantje waar ik al eens tijdens een fietstochtje met een vriendin ben geweest, onder totaal andere omstandigheden.

“Doet u ons maar een goed glas wijn!” Daar kun je soms zo maar zin in hebben. We praten en starten ter plekke aan een lijst met vragen die ons zomaar te binnen schieten. Ik vrees dat deze lijst oneindig gaat worden. We betreden een nieuwe wereld, vandaar.

Ik maak een afspraak voor morgen met onze huisarts en bel met Alida. “Alida, de uitslag is niet goed. Ik wil daar over de telefoon niets over kwijt, maar zorg jij dat we vanavond met elkaar thuis zijn. Ik zorg voor eten.” “Is goed, mam.”

Thuisgekomen vertellen we aan Maarten wat we gehoord hebben (er schiet een soort van brok in mijn keel, dus Jan neemt het over) en starten we met googelen op eventuele andere behandelingen, die wel de tumor kunnen doen verdwijnen. Verder bellen we met mijn ouders. Au, ik wil niemand verdriet doen en zeker mijn ouders niet op hun oude dag.

Jeroen en Lydia komen met Alida mee en even later schuiven Sander en Berdien aan. Er heerst een bedrukte stemming. Ik vertel wat we gehoord hebben en met elkaar zijn we verdrietig. Tevens ontbreekt het niet aan kritische vragen. Het is onvoorstelbaar dat ik hier straks tussenuit moet stappen. Mijn gezin is zo belangrijk voor me en dat vertel ik luid en duidelijk, zodat ze het niet zullen vergeten. IK HOU ZOVEEL VAN DEZE MENSEN!!!

We eten soep met stokbrood en al met al wordt het toch een soort van gezellig. Met chocoladeletters van mijn moeder in de tassen en verwarrende gedachten in de hoofden vertrekt het volkje weer. Behalve Maarten, hij gaat naar zijn kamer.

Jan (en ik doe een beetje mee) stelt een mail op voor vrienden en bekenden om dit slechte nieuws te brengen. Ondertussen bel ik even met mijn vriendin en met één van de werkgevers. Als de mailtjes weg zijn, nemen we nog een borrel. Op bed huil ik zoals ik in geen jaren gedaan heb. (Jan wordt er jaloers op)

Donderdag 29 november

Ik slaap tot zeven uur. Dat is uniek, voor deze slechte slaapster. Ik laat een lekker fruitontbijtje op bed serveren door Jan (eindelijk weer vitamines) en lees de krant. Vervolgens slaap ik weer een poosje. Ik voel me brak. Hoe zou dat nu komen? Ondertussen krijg ik spontaan een ‘aanvalletje’ van niet uit mijn woorden kunnen komen. Na het douchen neem ik weer plaats onder mijn dekbedje op de bank.

De assistente van de huisartsenpraktijk in Vleuten belt eventjes. Ja, de patiënten denken steeds dat de vorige praktijkondersteuner weer terug is, wat niet zo is en ze vragen zich af wat er nu toch met Joke aan de hand is. Komende week moet er een brief komen, met wat meer duidelijkheid. Werkgever en assistente willen graag even langskomen en ik kan dan wellicht meepraten over de inhoud van de brief.

Vervolgens nog een gezellig telefoontje van een vriendin. Ik ga aan tafel voor de lunch en vervolgens verzorg ik de bloemenzee. Het wordt wel wat wiebelig in mijn benen.

Om vier uur krijg ik bezoek. Heel gezellig, maar help, weer een aanval. Ik geneer me rot, maar kan er uiteraard niets aan doen. Als het bezoek weg is volgt nog een derde aanval.

Straks komen Berdien en Sander met de kinderen. Ik ben bang dat HET dan ook weer gebeurt. Gelukkig gaat het goed. De kleinkinderen zijn zichzelf en dat is voor deze oma toch wel wat druk. Ik kan zo naar het bejaardenhuis.

Jan en ik realiseren ons dat de aanvallen getriggerd zijn door de operatie van de afgelopen week, maar het maakt ook duidelijk dat autorijden dus echt geen strak plan is. Tijdens de aanvallen ga ik bewegen, aan mijn dekbed plukken, ik wil gaan staan en doe wat ongecontroleerd met mijn armen. Dat is op zijn zachtst gezegd niet handig tijdens het autorijden. Mijn wereldje wordt wankel en onzeker.

• wat is er aan de hand in mijn hoofd?
• hoe moet het verder met mijn werk? Ik heb zo hard geknokt om aan de slag te kunnen als praktijkondersteuner, en nu dit.
• hoe moet het met autorijden?

Na het eten aan tafel vlij ik me weer op de bank. Jan z’n tante belt even op. Voorheen had ik nooit contact met haar en nu zitten/liggen we zomaar een poosje aan de telefoon. Ik ben moe en om tien uur ga ik naar bed, om te slapen tot acht uur!! in de volgende ochtend. (Ik breek records!!)

Zaterdag 30 november

De volgende ochtend dus. Wederom krijg ik een lekker ontbijt op bed. Daarna lekker gedoucht (wat fijn als je je eigen tenen weer af kunt drogen) en vanwege een wiebelig hoofd heb ik Jan geroepen om voor me uit te lopen als ik de trap af kom.

Ik lig weer lekker op de bank en geniet van gezellige telefoontjes. Tijdens één telefoongesprek krijg ik HET weer, dit is aanval nummer zes in totaal. Vreselijk vind ik het. Jan is er niet bij, hij is boodschappen aan het doen. Als hij terugkomt en ik vertel wat er is gebeurd schrikt hij er ook wel van. Alweer? Jan belt op mijn verzoek nog even met de laatste beller, om te zeggen dat alles weer onder controle is.

Mijn vriendin stuurde foto’s van haar kortgeknipte haar. Het staat haar erg leuk en ik vroeg waarom ze dat heeft gedaan. Omdat ze solidair met mij wil zijn. “Ja, maar lieve vriendin, bij mij is er slechts een heel klein beetje haar weggehaald…..” “Ja lieve Joke, het is symbolisch.” Ik schiet helemaal vol.

Ik bel even met Jan z’n vader om te vertellen dat ik weer thuis ben, ook al dringt niet alles meer door in zijn demente brein, dat het niet goed gaat met mij heeft hij goed in de gaten en hij is blij om me even te horen. Nooit bedacht dat hij en ik nog eens vrienden zouden worden.

Een buurman komt onverwacht even buurten en verschillende buurvrouwen komen met plantjes en bloemen aan de deur. Wat lief allemaal. Na de lunch belt er een bezorgde broer van Jan.

’s Middags komen pa en ma op bezoek. Als ze aanbellen word ik wakker. De hele tijd zeg ik niet veel, waarmee ik de indruk wil wekken dat ik erg moe ben (zeer aannemelijk), maar waarmee ik bovenal de kans op een aanval wil verkleinen. Tot nog toe werd ik alleen aangevallen door mijn aanvallen op het moment dat ik wilde spreken.

Tijdens de maaltijd blijkt dat Jan er een beetje doorheen is. “Ga jij effe lekker op stap met je vriend/collega. En nee, ik vind het niet erg om alleen te blijven, kan ik fijn naar de koning op de tv kijken, wij (Nederland) bestaan namelijk tweehonderd jaar.”

Jan geniet van z’n uitje en komt erg laat thuis, met weliswaar iets teveel alcohol in zijn bloed.

Toch vreemd: af en toe een aanval en je mag een jaar niet rijden. Af en toe een biertje en geen mens die piept.

Zondag 1 december

Ik start met piepen over aanvallen, bier en autorijden. De dag had gezelliger kunnen beginnen, maar dat rijden zit me nogal dwars namelijk. Jan geeft me gelijk. Heeft dit gevolgen voor de toekomst? De tijd zal het leren.

We ontbijten gezellig (dat dan weer wel) en doen samen boven wat huishoudelijke klussen, zoals het bed verschonen. Ik moet veel uitleggen, maar dat geeft niet.

We lopen een rondje in de buurt, ik ben erg toe aan een frisse neus. Het gaat goed. Als we thuiskomen lopen we een buurvrouw tegen het lijf. Ze weet nauwelijks wat ze zeggen moet en geeft aan dat zowel haar vader als zijzelf erg geschrokken zijn van het nieuws over mijn hoofd. Ik vind het vreselijk dat ik mensen hiermee de stuipen op het lijf jaag en zorgen laat hebben. Maar helaas, ik heb hier ook niet om gevraagd en doe er niet stiekem over.

Alida komt even een kop thee drinken en er wordt nog een kaartje afgegeven en een praatje gemaakt. Als Jan de deur opendoet en op de vraag hoe het met Joke gaat, als antwoord geeft: “prima”, is het bezoek een beetje van slag. Leerpuntje voor Jan: het gaat prima, gezien de omstandigheden, maar eigenlijk……’s Middags wederom bezoek. We praten uiteraard over mijn situatie, maar gelukkig komen ook andere onderwerpen aan de orde.

Jan en ik ruimen samen de was op en ik leer Jan hoe hij een overhemd moet strijken. Ik doe er één voor en de rest is voor Jan. Hij mist nog wat routine, maar is niet te oud om dit te leren.

’s Avonds kruip ik weer onder mijn dekbedje op de bank. Ik ben moe, maar een telefoontje van een vriendin is uiteraard wel even gezellig. Later op bed voel ik me licht in mijn hoofd, waar komt dat vandaan??

Maandag 2 december

Ik slaap tot half acht, ja, ja…ik leer het wel. Als ik de ellende van de wereld via de tv de slaapkamer heb laten binnen denderen ga ik naar beneden en stort me op de krant, lekker met een fruitontbijtje.

Ik doe wat huishoudelijke klusjes, alles op mijn gemak en vervolgens schrijf ik dit epistel over wat er de afgelopen dagen zoal gebeurd is. Na de lunch maak ik een ommetje, iets groter dan gisteren. Op één of andere manier voelt mijn hoofd wat licht, niet echt duizelig, maar anders.

Straks even naar de fysiotherapeut, om mijn schouders te laten masseren. Vorige week ook laten doen, maar door het liggen de afgelopen dagen en wellicht ook door de spanning, zit de boel weer aardig vast.

Donderdag 28 november

Om half acht maak ik kennis met weer een andere verpleegkundige. Het is een leuk mens en we kunnen het goed vinden. Ik laat me op bed door haar wassen en we kletsen over hardlopen, werk, gezinnen etc. (precies wat vrouwen en vriendinnen met elkaar bespreken).

O ja, en ik ben ook nog jarig vandaag. Nou, dat is wel een beetje dubbel want zo feestelijk voel ik me niet en laat dat “Lang zal ze leven” op dit moment ook maar even achterwege. Doen ze ook hoor, ik word gefeliciteerd en de verpleging snapt dat het dubbel voelt.

Dan wordt er gevraagd of ik mijn ontbijt in de stoel of op bed wil gebruiken. “Nou, we proberen de stoel.” Helaas, ik word nogal dizzy tijdens het zitten en beland weer in mijn bed.

Jan komt even langs bij me met een mooi boeket rozen. (Slaapt deze jongen in het ziekenhuis, of zo?) Het is geen bezoekuur dus hij is al snel weer weg met de rozen, want die mogen niet op de Medium Care. Jan vertelt dat pa en ma ook graag even willen komen, hoe zullen we dat doen? “Nou, straks mag ik weer naar de gewone afdeling, zullen we ze daar naar toe laten komen?” Afgesproken!!

Dan moet er weer even bloed geprikt worden. Een erg jong meisje doet haar erg best en bij poging twee prikt ze in een ader. Ik meld dat mijn bloed warm naar het laboratorium moet omdat het vanwege koude agglutinatie anders al geklonterd is voordat het goed en wel onder de microscoop ligt. Het jonge ding snapt het niet helemaal. De verpleegkundige zorgt ervoor dat het bloed snel op het laboratorium komt, maar toch komen er even later heel vreemde uitslagen binnen. Het bloed wordt nog even opgewarmd (in de magnetron??) en de bepalingen worden opnieuw gedaan.

Na het ontbijt nog even plassen. Dan hoeft dat straks niet meer als ik bezoek heb. Uiteraard heb ik weer hulp nodig (douche en toilet kennen we niet op de Medium Care) en zij weet dat de camera weggedraaid kan worden, zodat er een soort van privacy ontstaat. Hehe, dat hadden we een paar plassessies eerder moeten weten. Ik realiseer me dat ik afgelopen maandag thuis een fout heb gemaakt. Ik schoor nog even mijn benen, zodat ik er netjes bij zou liggen in het ziekenhuis. Die mooie gladde benen werden echter vlak voor de operatie in steunkousen gehesen, zodat ik geen trombose krijg. In een ander gebied vergat ik het haar bij te werken. Dat gebied zag zeker 24 uur geen slip….maar werd wel via de camera gezien. Balen, zoiets heb ik weer.

Na het wassen, bloedprikken en ontbijten blijkt de zak aan de infuusstang leeg te zijn. De aardige verpleegkundige pakt een nieuwe. “Zeg zuster, ik ga heel snel weg van deze Medium Care, is het nodig dat er een nieuwe zak wordt opgehangen? Dat kost toch geld?” “Het kost wel 50 eurocent, beste Joke, dus ik verwissel hem toch nog even.” Protocol heet dat, volgens mij. “Al wie op de Medium Care ligt, krijgt water etc. via het infuus, daar zijn wij verantwoordelijk voor.”

Even na elven word ik naar afdeling C2 teruggebracht, niet voordat ik me ervan heb laten overtuigen dat de bloeduitslag in orde is. Het opgewarmde bloed heeft de testen goed doorstaan en de waarden zijn in orde. Hb van 7, ik voel me meteen super.

Op de afdeling word ik ontvangen door weer een ander gezicht. Welkom terug en gefeliciteerd met uw verjaardag. Thanks!!!

Jan komt met pa en ma op bezoek. De wond wordt weer bestudeerd en we kletsen wat. Straks mag ik naar huis, maar ik heb nog nauwelijks een stap naast het bed gezet. “Hoe moet dat nou?”

Ik lunch in het bijzin van mijn bezoek en als iedereen weg is, draai ik me nog even om. Uitrusten heet dat in ziekenhuisjargon. Persoonlijk vind ik dat beter bij een bejaardenhuis passen. Rond een uur of drie krijgen we drinken, lekker een kop thee. Plakje cake erbij? Lekker, ik ben per slot van rekening jarig.

Ik besluit me te vermannen/vervrouwen en werk een plan uit: ik start met plassen, wil daarna wel even lekker mijn haren wassen onder de douche en vervolgens vertrek ik. Het is een ambitieus plan. Ik wiebel naar het toilet. De deur mag niet op slot, ik mocht een komen te vallen.

Een (het zou eens niet zo zijn) super jong ding gaat me helpen met douchen. Ze is net klaar met haar VWO en uitgeloot voor geneeskunde. Dan maar de verpleging, je moet toch wat. Ze doet haar best. We praten wat over de uitslag, die ik volgende week zal krijgen. “Nou mevrouw, niet gelijk van het slechtste uitgaan.” “Nee lief ding, dat doe ik niet, maar een beetje realiteitszin is mij niet vreemd.”

“O meisje, nu je toch bezig bent, zou je ook tussen mijn tenen kunnen afdrogen?” Met een dubbelgeslagen handdoek wordt er wat tussen mijn tenen gewriemeld. Ik wil de zuster van vanmorgen, die aardige van de Medium Care!! Die vraagt na het afdrogen of het ook echt droog voelt, zij snapt het en heeft levenservaring.

Het jonge ding droogt mijn haar op bed met mijn eigen föhn. Wiebelig, maar schoon verlaat ik afdeling C2, in de rolstoel (waar ik deze keer zelf om heb gevraagd!!), geduwd door een aardige jongeman. Een beetje zeeziek word ik wel tijdens het rijden door het ziekenhuis. Ik word keurig tot naast de auto gebracht en Jan doet de rest.

Het is druk op de weg en er is een ongeluk gebeurd. We doen er ruim een uur over om thuis te komen. Rond etenstijd zijn we thuis. Er staan boeketten en planten, heel feestelijk. Ik plof op de bank neer. Maarten regelt een dekbed en ik rust verder uit, in mijn mooie pyjama met tijgerprint.

Maarten haalt babi pangang en ik eet een beetje mee. Veel honger heb ik niet, de cake van vanmiddag vulde goed en was best vet.

’s Avonds komen Jeroen en Lydia even langs, later gevolgd door Alida en Ritchie. Tja, het is me het feestje wel: jarig en thuis uit het ziekenhuis. De orchidee, die Jan in het water heeft gezet, wordt door Lydia ontmaskerd als nep, plastic dus. Daarbij blijkt deze  afkomstig van een vriendin, voor mijn verjaardag. Dat was gisteren even niet doorgedrongen tijdens het ‘uitslapen’. Weg romantiek en bedankt, Lydia.

Om half tien taai ik af, lekker naar mijn eigen bedje. Jan neemt nog een laatste telefoontje aan. Het blijkt mijn werkgever te zijn, die meldt dat er in Vleuten en Kockengen een tijdelijke POH gezocht gaat worden. Hij schijnt het moeilijk te vinden om dit aan Jan door te geven. Ik heb het hier ook moeilijk mee, alhoewel ik heel goed begrijp dat dit moet gebeuren. Er komt dus iemand anders op mijn stoel te zitten. Hoe lang gaat dat duren? Ik voel me ietwat machteloos.

Woensdag 27 november

Om zes uur (ik geloof dat ik nu wèl slaap) komt de aardige verpleger voor de medische controles. De bloeddruk, de saturatie en de temperatuur worden gemeten: geen afwijkingen. Dat had ik ook niet verwacht.

Friesland is vandaag als eerste aan de beurt voor de OK en gaat dus als eerste onder de douche, ook lekker met de Hibiscrub, stel ik me zo voor.

Ontbijten mag niet, dus ik ga ook maar douchen, neuszalven en mijn haar föhnen, lekker zinvol als ze er straks in gaan wroeten. Aan de  ochtenddienst vraag ik of ik alsjeblieft nog wat water mag drinken. Geen probleem, maar niet teveel. Ik kijk naar het nieuws, doe Wordfeud en nip onrustig van mijn water.

Jan komt nog even langs om me moed in te spreken. Het wachten op het vervoer naar de OK duurt lang en uiteindelijk zitten we stommetje te spelen. Ik word wat onrustig en stuur Jan maar weg. Ik besluit nog even mijn bril en sudoku te pakken. Je zult zien, zodra die bril uit de koker is word ik opgehaald… Zo ongeveer gaat het dus ook en om kwart over tien vertrek ik met bed en al richting de OK. Onderweg word ik een soort van wagenziek, niet heel erg, maar toch.

Alvorens ik daadwerkelijk de OK op kan, wacht ik nog een uur in het ‘voorportaal’. En “Nee mevrouw, die vaseline nemen we mee terug. Als ze namelijk pleisters willen plakken, moet er geen zalf of iets dergelijks in de weg zitten.” Nou, een pleister op mijn mond lijkt me sterk. Maar de belofte dat ik na de operatie mijn toilettas met daarin de vaseline weer terugzie stelt me totaal op mijn gemak. Een vriendelijke zuster geeft me een nat doekje, omdat ik kennelijk altijd van die droge lippen heb. Fijn hoor, maar een nat doekje is niet vet, toch??

Eindelijk word ik naar de OK gebracht. Op het moment dat ik op de operatietafel stap schieten de tranen in de ogen. “Wij gaan heel goed voor u zorgen, mevrouw”. Nou, daar ga ik vanuit. “Als u aan iets prettigs denkt terwijl wij u in slaap brengen, wordt u ook met prettige gedachten wakker”. De realiteit is iets anders, blijkt later.

De neurochirurg komt nog even een hand geven. “Ja, ik zie er nu anders uit dan gisteren nu ik zo’n kapje op mijn hoofd heb.” Nou, dat is dan wederzijds, ik heb ook een kapje, en wat voor één. Er wordt snel gewerkt in die OK. Infusen worden aangebracht, de bloeddrukband komt om mijn arm en “nu krijgt u wat zuurstof door het masker”. “Even een paar keer diep zuchten. Goed zo mevrouw.” Ik stik bijna omdat een zwangere zuster met het masker mijn neus dichtdrukt en met haar buik tegen mijn hoofd duwt. Dit gedoe duurt even, totdat de dokter verschijnt. Ik zie dat het half twaalf is. Dan komt de narcosevloeistof via het infuus in mijn lijf. Ik word een beetje dizzy, dat moet ook en ik voel mijn ogen knipperen. Het volgende moment slaap ik (dat is achteraf beredeneerd).

…

“Mevrouw Goudriaan, we zijn klaar”. Waar ben ik? Wat een klereherrie is het hier en wat veel mensen!!! Oh, dit is de uitslaapkamer. Niets uitslapen, wakker worden!!!

Jan mengt zich in het gezelschap en geeft me een orchidee. Wat lief!! “Oh, de bloeddruk van mevrouw is wel hoog, boven de 200 mmHg”. “Gaat dit over mijn bloeddruk??”

“Heeft u al geplast, mevrouw?” “Eh, nee”. “Ok, dan doen we er even een katheter in”. Dat valt erg mee en er wordt meer dan een liter urine afgetapt. Daar voelde ik nou echt niets van. Die liter zou de oorzaak zijn van de hoge bloeddruk. Lijkt me onwaarschijnlijk, maar goed, de beste stuurlui liggen hier in bed.

“Hoe voelt u zich?”. “Nou, niet echt fit, een beetje misselijk nog.” “Geen probleem, we spuiten nog een goedje in het infuus en dan bent u straks niet meer misselijk.” “Nou, zo erg is het nu ook weer niet, ik kan dit wel aan hoor!” Mijn misselijkheid zakt, er is dus toch gespoten. Ook de pijn, waar ik echt nauwelijks last van heb, wordt bestreden met een goedje (paracetamol) via de infuusnaald. Ik denk dat ze ervan overtuigd willen zijn dat die naald er niet voor niets zit: dus spuiten. En daarbij: het lijkt hier gratis te zijn…

Na een poosje word ik met bed en al naar de Medium Care gebracht. Ook al zo’n drukte. Artsen en verpleegkundigen stellen zich voor. Sorry, ik onthoud dit niet allemaal hoor, ben namelijk net wakker. “Sorry als het wat rommelig gaat, we zijn vorige week verhuisd naar de nieuwe Medium Care. Ook het computersysteem is nog helemaal nieuw voor ons”. Nou, dat klinkt hoopvol.

“We hebben een interessante casus, mensen. In het infuus aan de voeten van mevrouw is de bloeddruk meer dan 200 mmHg en aan de arm gemeten is de bloeddruk 110 mmHg, wat een verschil zeg!!!”

“Nou, haal dan het infuus er snel uit, dan zijn we van die hoge bloeddruk af.” zeg ik en zo werkt het ook. Weer een probleem opgelost. Jan voegt zich bij het leger aan deskundigen en de orchidee wordt aan het bed geplakt, die wil ik in mijn gezichtsveld houden, zo romantisch…..

Binnen no-time klets ik de infusen van mijn voeten af. Ik wil geen onnodige naalden in mijn lijf. “Oh, mevrouw kan niet zo goed tegen pleisters!” Nee, dat is niet het probleem, maar wat niet nodig is, zie ik graag opgeruimd. “Maar, als we dan nog bloed willen prikken, dan moeten we opnieuw in uw arm prikken, mevrouw.” “Tja, dat moet dan maar.”

Even later komen Jeroen en Lydia op bezoek, gezellig. Mijn hoofdwond wordt bestudeerd en er wordt serieus bij gekeken. Jan maakt een fotootje van de wond voor me (onder voorwaarde dat niemand die te zien krijgt!!), zodat ik ook weet wat er te zien valt. Nou, de wond is in ieder geval netjes gehecht en de rode jodium doet de boel erger lijken dan het in werkelijkheid is. Mijn voorhoofd is nog wat opgezwollen. Logisch lijkt me.

Later op de avond komen Alida, Berdien en Maarten even langs. Ze zijn onder de indruk van mijn hoofd, tenminste, daar lijkt het op. We kletsen gezellig en na afloop laat ik me vermoeid in de kussens zakken. Jan sleept nog wat met de saturatiemeter van de ene naar de andere kant van het bed voordat hij naar huis gaat. Wat een gedoe als je helemaal vast ligt en geen kant op kan.

De verpleegkundige die in de avond dienst heeft helpt me op de po en geeft water om mijn tanden te poetsen. Alles goed en wel, maar ik voel me ietwat machteloos en al een echte patiënt.

“Zuster, ik heb weinig gedronken en ik plas me gek.” “Nou, dat komt vanwege het infuus, we laten u goed vollopen/doorstromen.” Deze verpleegkundige meent dat mijn bloeddruk niet zo vaak hoeft te worden gemeten, eens in de vier uur lijkt haar ok. Dan kan ik lekker slapen. Tevens krijg ik een nieuwe saturatiemeter, de mijne is stuk (nee, dat komt niet door Jan) en de computer reageert met veel gepiep.

De nachtdienst is van mening dat ik echt iedere twee uur gewekt moet worden zodat ze met een lampje in mijn ogen kan schijnen om de pupilreflex in de gaten te houden. Dat is namelijk heel belangrijk na een operatie in de hersenen, maar wel storend voor de patiënt. Ik vind alles best, maar pleit wel voor wat minder licht, zowel op de zaal als op de gang. Men gaat op zoek naar de lichtknopjes op deze nieuwe Medium Care en uiteindelijk lijkt het op iets wat donker heet.

Tussen de schijnwerpermomenten slaap ik toch af en toe een poosje. Om een uur of vier heb ik het wel gehad met de saturatiemeter. De verpleegkundige en ik besluiten hem eraf te halen, maar dan moet dat ook worden doorgegeven aan de computer, anders mist dat apparaat een seintje en gaat ’ie piepen en er piept al zoveel op deze afdeling. Gek word ik ervan. Ik ga gelijk maar even op de po nu er hulp naast mijn bed staat.

Help, wie kijken er allemaal mee in mijn po en mijn kruis. De camera’s hangen boven de bedden, zodat de verpleging vanachter een balie de patiënten in de gaten kan houden. Nou, maar even niet over nadenken en gaan met die banaan. Ik doe een flinke plas en uiteraard wordt het genoteerd. Probeer hier maar eens zonder registratie een wind te laten…

Over winden gesproken: tussen de bedden staan kamerschermen voor de privacy van de patiënten. Maar op het moment dat mijn buurvrouw op de po zit te poepen, kan ik dat helaas allemaal ruiken. Jasses!!

dus: polsbandje, eigen ziekenhuisbed en een ziekenhuisjasje (dat overigens weinig om het lijf heeft ☺)

Dinsdag 26 november

Ondanks de opname die voor de deur stond sliep ik redelijk goed. Lang leve de Melatonine. Jan en ik ontbijten gezellig en om tien uur vertrekken we richting Amsterdam. Om ongeveer elf uur melden we ons op de afgesproken afdeling: 2C, orthopedie en neurochirurgie (vanwaar deze combinatie??).

We wachten even tot de verpleging klaar is met koffie drinken en hebben dan een intakegesprek met de verpleegkundige. De standaard vragenlijst wordt afgewerkt en gemeld wordt welke arts morgen zal opereren (die informatie blijkt achteraf niet juist te zijn).

Na de intake nemen we plaats aan de tafel in de hal van de afdeling. Mijn plekje op de zaal is nog niet op orde, er blijkt nog een meneer te liggen die met de ambulance opgehaald moet worden.

Ik probeer wat te lezen, wat niet eens echt slecht gaat. De lunch wordt geserveerd en ik praat wat met een meneer uit Friesland, die ook vandaag wordt opgenomen en morgen wordt geopereerd. Hij heeft een grotere ingreep voor de boeg (kan dat dan??) en zal ook langer in het ziekenhuis moeten blijven.

Na de lunch is mijn plekje op kamer 46 gereed. Ik breng mijn spullen naar de zaal en maak kennis met de overbuurvrouw. “Tjonge, u ziet er zo gezond uit.” “Dank, dat kan ik van u niet zeggen.” Ja, natuurlijk zie ik er goed uit, ik loop dagelijks een rondje door het bos en heb me speciaal voor vandaag leuk aangekleed, om maar geen zieke indruk te maken.

Ik besluit direct weer van deze kamer te verdwijnen. Lekker naar het plekje aan de inmiddels vertrouwde tafel. Ik lees wat, maak een sudoku en wacht…..waarop eigenlijk? Het gesprek met de neurochirurg? Het gesprek met de zaalarts en de MRI-scan?

Tegen tweeën krijg ik de kriebels, ik wil wel even naar buiten. Oeps, dat is niet zo makkelijk als het lijkt. Ik moet beschikbaar zijn voor dat wat komt, dus graag telefoonnummer achterlaten bij de balie. “O, ja, nog iets: u mag eigenlijk niet van het terrein af. Op het bordes van het ziekenhuis kunt u een frisse neus krijgen.”

Nou, dikke neus. Ik loop een rondje om het ziekenhuis.  Daar knap je niet van op in deze buurt van Amsterdam, maar ik voel wel even de frisse lucht langs m’n wangen en door mijn haren gaan. Op weg naar buiten kom ik de neurochirurg met het staartje tegen. Hij herkent me van het consult, een kleine twee weken geleden. Dat is niet best, als je hier te bekend gaat worden, Joke.

Zodra ik weer aan mijn ‘stamtafel’ zit gaat mijn telefoon. Vanaf de balie word ik opgebeld. “Joehoeeee, ik zit hier!!!” “Het is tijd voor de MRI-scan, mevrouw Goudriaan”. “Akkoord. Goed als ik nog even een cd van Herman van Veen haal? Altijd gezellig in zo’n scan.”

Door een stagiaire word ik naar de MRI-ruimte gebracht. Wat een doolhof is het in zo’n ziekenhuis. Maar goed dat er iemand meeloopt. Na even wachten word ik opgehaald door een jongeman, die al wel arts blijkt te zijn. Dat check ik meteen even. (Wat lijkt iedereen die me helpt en behandelt toch jong….of ben ik zo oud??)

Ik doe op verzoek mijn laarzen en mijn bh uit (vanwege het metaal). De dame in de MRI-ruimte is er één van aanpakken. Hup, infuus erin en aan de slag. De jonge arts zorgt voor de rust. Ik maak er een bende van door niet goed na te denken. Als ik namelijk de scan in wordt geschoven, voel ik iets kouds langs mijn rechter zij naar boven kruipen. “Oeps, dat gaat niet goed hoor!!!” Het is mijn doosje vaseline, dat ik altijd bij me heb in verband met droge lippen. Het zat nog in de zak van mijn rokje en de magneet heeft hier lucht van gekregen. Voor ik in de gaten heb wat er gebeurt wordt het blikje door de halsopening van mijn T-shirt naar buiten getrokken en langs mijn oor gelanceerd, naar???? Ik weet het niet. Oeps, als ik die dure MRI-scanner maar niet om zeep geholpen heb.

Dat lijkt niet het geval, want de ‘we-hebben-geen-tijd-te-verliezen-dame’ legt me in de juiste positie voor de scan, waarbij mijn hoofd uiteraard geen kant meer op kan. Herman van Veen heeft moeite om boven de herrie in het apparaat uit te komen, dat is nou jammer. Na zo’n twintig minuten opnames maken krijg ik de contrastvloeistof toegediend via het infuus. Raar, het lijkt alsof ik het in mijn mond proef. Bij navraag blijkt dat niet bekend bij dit middel, maar als ik het zo beleef, dan is het dus ook zo.

De laatste tien minuten gaan ook voorbij in complete herrie. (Je zou maar last van je hoofd hebben!!) Na afloop van de opnames vraag ik mijn vaseline terug. Het is er nog; ik had gedacht dat het een gat had geslagen in het apparaat en daardoor verdwenen zou zijn. Het blikje heeft duidelijk wel schade geleden tijdens zijn lancering. Het gaat vanaf nu nooit meer goed open en dicht en moet thuis toch maar in de vuilnisbak. Zielig!

Ik neem afscheid van de jonge arts en kleed me aan. In de wachtkamer wacht een zuster die mij niet herkent, maar ik haar gelukkig wel. Zij brengt me terug naar afdeling C2. Even na vier uur ben ik terug op de afdeling en krijg ik thee. “Daar zult u wel trek in hebben.” Nou, reken maar.

Om half vijf komen Jan en de meisjes op bezoek. Dan worden we opgehaald voor een gesprek met de neurochirurg. Deze arts ken ik niet en wat betreft haar leeftijd had het mijn dochter kunnen zijn, jong dus. Ze is erg aardig en lijkt verstand van zaken te hebben. Het gesprek gaat over de gang van zaken tijdens de operatie. Alles wordt goed uitgelegd en er is ruim tijd voor vragen, ook van Jan en de meisjes. De meisjes schrikken van het gebeuren.  Door de confrontatie met de arts lijkt de ernst van de zaak nu nog meer dan eerder tot hen door te dringen. Tranen biggelen en het doet me verdriet als ik dat zie.

Na het gesprek is het tijd voor het diner. Hollandse pot: spruitjes, piepers, bal gehakt en bananenvla. Niks mis mee, maar thuis kook ik toch wat leuker, met liflafjes enzo. Jan en de meisjes zijn niet jaloers. “Wij eten zo onderweg wel iets……” Het bezoek vertrekt en ik regel dat ik tv kan kijken, niet dat ik veel zin heb, maar je moet toch wat, nietwaar…

Het gesprek met de zaalarts gaat niet meer komen, het is al wat laat en ik vind het best.

Ik loop even naar het restaurant beneden en scoor een kop verse muntthee. Zo met mijn krant erbij lijkt het alsof er niets met mij aan de hand is. Wie zou hier de patiënt zijn? Al die anderen of ik?

Boven op de zaal kijk ik verveeld naar een wel aardige film, vermaak me met een Sudoku (een lastige deze keer) en maak wat woorden voor Wordfeud. Ondertussen belt mijn vriendin nog even en we lachen ons slap om de lancering van mijn blikje vaseline.

Het toilet naast mijn zaal blijkt wat bevuild (ongelukje door die of gene?), maar wordt vanavond niet meer schoongemaakt. Bah. De avondverpleegkundige  wijst me een andere toilet c.q. doucheruimte. Daar gaat echter de deur niet op slot. Een (uiteraard) jonge verpleegkundige zegt geruststellend dat het personeel wel kan zien als ik het slot heb omgedraaid en het dus rood is. “Ok, maar dat betekent dat de deur toch niet op slot kan! Is deze toilet voor personeel of patiënten?” “Voor patiënten mevrouw”. Nou, dat wordt ’m dus niet, iedereen kan dus in en uit lopen als ik op het toilet zit. Ik krijg een briljant plan: even gluren bij de buren op de zaal naast die van mij: het toilet is schoon. Voor vanavond en vannacht een prettig idee.

Na het douchen met Hibiscrub (mijn haar voelt als touw) en het zalven van mijn neus kruip ik onder we wol, in mijn pyjama met tijgerprint!

Wat betreft die Hibiscrub en de zalf: ik had thuis zo’n fles, meegekregen uit het ziekenhuis bij een vorig bezoek. Hier staat weer een nieuwe voor me klaar en er ligt tevens een nieuw tubetje neuszalf. Er was duidelijk gevraagd om deze spullen van huis mee te nemen en dat had ik dus braaf gedaan. Er wordt hier mee omgegaan alsof het allemaal niets kost en dat doet het nu juist wel. In de rest van Nederland is het overigens crisis, op gebied van scrub en zalf kennelijk niet.

De verpleegkundige neemt even tijd om te kletsen. Of ik erg tegen morgen opzie. Tja, nu je het zo vraagt moet ik ervan huilen. Maar het valt mee. Ik voel me gedragen door God, door veel vrienden en familie die aan me denken en… voor mijn doen ben ik rustig.

Ik neem wat Melatonine en probeer te slapen. Dat klinkt eenvoudiger dan het is op zo’n zaaltje in een ziekenhuis. De lamp op de gang schijnt fel, de overbuurvrouw laat haar gordijntje dichtschuiven, zodat ze er minder last van heeft (zij is al geverfd door de ziekenhuiswol). Ze vindt het nodig om steeds met de verpleging in debat te gaan over haar  pijn en midden in de nacht over de oogdruppels, die ze niet heeft. Wat een gemuts en gepiep naast de snurkgeluiden die ze produceert, als ze niet zeurt. En de verpleging gaat er keurig op in, zonder een decibel te minderen. Mijn naaste buurvrouw moet op de pot. Wat een gedoe in zo’n ziekenhuis.

Als de verpleger langskomt voor de buurvrouw ziet hij dat ik wakker ben. “Dag mevrouw, ik ben S.”. “Hallo, ik ben Joke”. Deze jongeman is twintig jaar en het lijkt me dat hij een goede verpleger gaat worden. Hij heeft er zin in om met mensen om te gaan. Hij komt er wel. “S, ik heb het koud, heb je nog een deken voor me?” en zo komt het dat ik toegedekt word door de verpleging.

De Friese meneer van inmiddels schuin tegenover, met ook een operatie voor de boeg, probeert net als ik uit alle macht de slaap te vatten. Het lijkt te lukken, want ik hoor hem niet meer.

Dinsdag 26 november

Gisteren werd ik aan het eind van de middag gebeld dat er een plaatsje is vrijgekomen voor de biopsie. Ik mag vandaag om kwart over elf acte de présence geven in het VUmc en morgen vindt de biopsie plaats.

Na het wachten van afgelopen week en steeds weer te horen krijgen dat de planning voor volgende week ook nog niet klaar is, was ik er gisteren een beetje klaar mee. Ik was huilerig en kon mijn draai niet vinden. Na het telefoontje was ik opgelucht, maar oeps, morgen, dat is wel heel snel. “O ja mevrouw, wat ga ik dan dinsdag de hele dag in het ziekenhuis doen?” “Nou, u maakt kennis met de verpleegkundige en met de zaalarts. U heeft een gesprek met de neurochirurg en uiteraard wordt er dinsdag een MRI-scan gemaakt.”

Ik ben bang dat het een lange dag wordt, maar die kom ik uiteraard ook wel weer door. Er liggen twee boeken klaar (te enthousiast, want ik kan me al weken niet concentreren op een goed boek of een krant), Jan heeft wat killersudoku’s voor me uitgedraaid en ik kan ook nog gaan Wordfeuden.

Gisteravond wat mailtjes weggedaan, nog snel wat wasgoed gedaan en gestofzuigd en heel veel aan de  telefoon gezeten, met name binnenkomende belletjes van mensen die belangstellend vroegen hoe het ging.

Jan z’n tante belde. Ik vond het verschrikkelijk om haar te moeten vertellen wat er gaande is. Haar dochter is afgelopen zomer overleden aan een hersentumor. Gisteren hoorde ik het hele verhaal. Slechts twee jaar geleden werd ze gepresenteerd bij de artsen en na anderhalf jaar was het over en uit. Tante had het er moeilijk mee. Verdorie, ik wil geen mensen pijn doen, verdriet doen of angst aanjagen, maar ik wil er ook niet omheen draaien.

Na alles belletjes ‘lekker’ gedoucht, nou ja, lekker… met een Hibitane anti-bacteriële gel wast het toch minder lekker dan met mijn eigen luchtjes. Verder een anti-bacteriële zalf in mijn neus gedaan. Dit is het beleid voor de komende dagen. Ik vind het best hoor, lekker is anders, maar om nou extra kans te lopen op een bacterie in mijn hersenen vind ik ook geen optie.

Woensdag 20 november

Het weekeind hebben we doorgebracht in Paterswolde. Het was goed om even weg te zijn, maar we waren wel erg onrustig. Continu nadenken over een tumor in mijn hoofd was vermoeiend voor ons beiden.

Ondertussen versturen we een mailtje naar vrienden en familie, met de stand van zaken. Hoe schrijf je iets op, waarin de werkelijkheid tot zijn recht komt, maar je niemand ongeruster maakt dan nodig. Dat lukt dus niet. De waarheid is op dit moment onzeker en niet leuk.

Op de heenweg in de auto heb ik zitten wikken en wegen en uiteindelijk besloten dat ik me nog maar weer eens ziek meld, nu tot na de operatie. Het nieuws van donderdag is zo ingeslagen, dat verwerk ik niet in een weekeindje. Ik wil tijd hebben om het te laten landen, om het te voelen en waar mogelijk te verwerken en een plekje te geven. Dat is niet handig in combinatie met werken. Daarnaast wil ik als ik werk er helemaal zijn voor de patiënten. Die garantie kan ik nu niet geven.

Thuisgekomen begint het wachten op de oproep voor de biopsie. Ondertussen doe ik gewoon de dingen die ik anders ook doe (zoals naar een gespreksgroep en naar Franse les gaan). Op de gespreksgroep vindt men het bijzonder dat ik er ben. Ik ervaar dat niet zo, want lichamelijk voel ik me in orde, dus waarom zou ik er niet zijn. Ik wil ook niet op voorhand worden afgeschreven.

Verder probeer ik mijn conditie nog wat op te krikken door dagelijks hard te lopen. Goed voor de geest, maar zeker ook voor het lijf. Je kunt beter met een goede conditie het ziekenhuis ingaan dan met een slechte.

Afgelopen maandag stopte er een grijs busje voor de deur, van een bloemist uit Hilversum. Er wordt een prachtig boeket bezorgd van mijn werk in Velsen. Op de zijkant van het busje lees ik: “Voor al uw rouwboeketten”. Ik grap tegen de bezorger: “U bent te vroeg hoor!” Ik denk dat humor belangrijk is, om het een beetje leuk te houden.

Gisteren een lastige dag gehad. De folder over epilepsie en autorijden gelezen en daar werd ik niet vrolijk van. Mijn rijbewijs geeft me zoveel vrijheid, die ben ik nu kwijt. Ja, ik weet ook wel dat er lieve en goede chauffeurs zijn, dat ik een mooie fiets heb en dat er openbaar vervoer is. Maar het voelt niet helemaal eerlijk. Echter, ik wil uiteraard ook geen ongeluk veroorzaken met alle gevolgen van dien.

Verder heb ik nog eens gebeld met het VUmc, maar degene die over de planning gaat was er niet: “Belt u morgen maar terug, mevrouw.” Helemaal niet onredelijk, maar ik wil zo graag weten waar ik aan toe ben.

’s Avonds heb ik contact gehad met mijn werkgever in Velsen: er komt tijdelijk een andere POH op MIJN stoel zitten. Tja, dat kan natuurlijk niet anders, want de continuïteit voor de patiënten moet gewaarborgd blijven, maar ook dit voelt zo niet goed.

Op de Franse les heb ik verteld wat er gaande is en steeds weer als ik iemand hiermee confronteer voel ik me schuldig over het feit dat mensen erg schrikken.

SORRY, IK DOE HET NIET EXPRES. IK HEB HIER OOK NIET OM GEVRAAGD!!

De laatste dagen heb ik veel last van mijn linkerschouder en arm. Die doen altijd al een beetje lastig, dat komt door een nekhernia. Op dit moment zie ik alles in het licht van tumoren: “Zou het daarmee te maken hebben, al die tijd al?”

Er zit ook een pijnlijk plekje op mijn lip, al een half jaar. Oeps, nu wel heel verdacht. En dan de jeuk die ik al langere tijd hier en daar op mijn lijf voel: nou, dat heeft er vast niets mee te maken. Fijn hoor, niet werken, maar voor je het weet heb je tijd genoeg om jezelf tot hypochonder te promoveren. Dat past echt niet bij me. Waarschuw me als het werkelijk die kant uit dreigt te gaan!!!

Vanmorgen werd ik opgebeld door de planner van de MRI’s in het VUmc, op de telefoon van Berdien. “We hebben van uw broer het nummer van uw zus gekregen, u zat namelijk op de fiets”. Het ging om zoon en dochter en ik zat inderdaad op de fiets met de telefoon in de aanslag, zodat men mij direct kon doorgeven als ik mag komen voor de biopsie. Maar de telefoon stond op trilstand.

“U kunt morgen om half twee terecht voor de MRI.” “O, maar ik meende dat dat tijdens de opname gebeurde.” “Nou, de neuroloog, heeft dit aangevraagd hoor mevrouw.” “Ja, maar de neurochirurg heeft met mij afgesproken dat…….” “Ok, ik zal het voor u nagaan en bel u zo terug. Neemt u wel de telefoon op?” “Ja, ik zal mijn best doen.”

Samen met Berdien zorg ik ervoor dat mijn telefoon weer geluid geeft. Als ik wederom op de fiets zit, belt dezelfde dame terug. “Het is goed hoor mevrouw, ik geef door dat u preoperatief door de MRI gaat, dan hoeft u er niet speciaal voor te komen.” Mooi zo, ik had namelijk al andere plannen voor morgen.

Thuisgekomen bel ik met de planning voor de opname. Helaas, in het weekeind zijn er een aantal spoedgevallen tussendoor gekomen. En dat gaat voor. Ik word gebeld zodra er een plekje is, maar wellicht wordt het nog een week later (dus niet de laatste week november, maar de eerste week december). Oeps, ik begrijp het wel, maar vind dit helemaal niet leuk. Als er ergens iemand uitvalt word ik gebeld om te kijken of ik dan kan komen. “Vindt u het erg als ik nogmaals bel deze week?” “Nee hoor mevrouw, u mag altijd bellen.” Ik besluit over twee nachtjes weer te bellen en baal.

Nou, dan ga ik op zolder maar eens aan het ramen lappen. Dat is erg lang geleden en nu ik ziek thuis zit (dat wil zeggen: me lichamelijk goed voel, maar wel moe) kan ik dat mooi even doen. De mobiele telefoon volgt me bij elke stap die ik zet. Ik zal geen belletje meer missen, hij gaat ook niet meer uit totdat ik weet waar ik aan toe ben wat betreft de opname.

Vrijdag 22 november

Bijzonder wat mensen aan verhalen kwijt willen op dit moment. Ik hoor verhalen over kankerpatiënten bij wie het allemaal goed afliep. Uitzaaiingen die verdwenen, hele tumoren die compleet opgelost waren etc. De succes story’s. Eerlijk gezegd zit ik hier niet op te wachten. De mensen die mij dit vertellen kennen minstens zoveel verhalen van mensen bij wie het niet goed afliep.

Natuurlijk ken ik zelf soortgelijke verhalen (alhoewel, dan moet ik diep nadenken), maar toevallig weet ik ook van drie mensen in mijn omgeving met een hersentumor die in de afgelopen jaren zijn overleden.

Ik ben geen pessimist, maar wel realistisch en heb liever dat er aan mij wordt gevraagd hoe het voelt om met iets in je hoofd te lopen zonder precies te weten wat het is. Zijn mensen bang voor het antwoord? Of bang dat ze zich geen raad weten met het antwoord dat ik zal geven? Het is allemaal lief bedoeld en die liefde waardeer ik en voel ik. Mijn probleem is de onzekerheid die ik nu ervaar.

Door het ‘lange’ wachten op de biopsie lijkt de ernst soms ook wat te vervagen. “Het zal allemaal wel meevallen” denk ik dan, of “misschien hebben de artsen het wel helemaal verkeerd gezien” en “straks gaat mijn leven weer door waar ik gebleven was.” In ieder geval ga ik straks nog eens bellen met de opnameplanning.

Gisteren kreeg ik een brief van het Bevolkingsonderzoek naar Borstkanker. Daar heb ik en passant laatst ook nog aan meegedaan en de uitslag was goed. Nu krijg ik te horen dat ik zeer dicht borstweefsel heb, dat wil zeggen weinig vetweefsel, maar veel klier- en bindweefsel. Dat geeft een groter risico op borstkanker en een eventuele afwijking in het weefsel is soms niet goed te zien op de reguliere foto’s.

“Wilt u meedoen aan een uitgebreid onderzoek bij het UMC in Utrecht waarbij uw borsten via MRI-scans worden onderzocht, de komende jaren?” Tjonge, het lijkt erop dat ik mag kiezen: “wilt u een hersentumor of een tumor in uw borsten?” Lastige keus. Ik denk dat ik mee ga doen aan dit onderzoek, temeer daar er ‘iets’ in mijn hoofd zit. Mijn lichaam heeft bewezen bergplaats te kunnen zijn voor vervelend weefsel. Vroeger dacht ik dat kleine borsten minder risico liepen op borstkanker. Inmiddels weet ik beter. Mocht er al iets verdachts in mijn borsten zitten, dan kan het in ieder geval nooit groot zijn, dat lijkt me wel weer een voordeel.

Donderdag 14 november

Om half 11 geven we acte de présence in het VUmc. We melden ons aan de balie en achter de balie loopt een jonge arts met een staartje in zijn haar. Zeker een coassistent, denk ik. Even later worden we opgehaald door deze jonge arts, het is de neurochirurg, met wie ik een afspraak heb.

Hij heeft de MRI-scan op zijn monitor staan en laat ons zien waar het weefsel zit, dat er niet hoort te zitten. Vorige week bij de neuroloog leek het alleen om rechtsvoor te gaan, maar nu zien we dat ook linksvoor en rechtsachter meedoet. De tumor is dus best groot en daardoor niet operabel. Nou, dat is niet zo mooi.

 “Dan ga ik dus dood, dokter.” De dokter ontkent het niet; ja op termijn wel, maar hoe lang dat duurt kan niet gezegd worden. Ik schrik toch wel. Dat het niet goed was had ik wel begrepen, dat het zó mis is had ik niet verwacht. De tranen wellen op in mijn ogen. “Dokter, u kunt mij alles zeggen, ik hou niet van slecht nieuws, maar wel van eerlijkheid. Ik weet graag waar ik aan toe ben.” Zo, dat is dan maar meteen duidelijk.

Er wordt besloten een hersenbiopsie te doen en de gang van zaken daaromtrent wordt uitgelegd. Deze tumor zou al jaren (10 tot 15 jaar?) aanwezig kunnen zijn en indolent (=slapend) zijn. Dat betekent dat er geen haast is om een biopt te nemen, maar vanwege de onzekerheid willen we het zo snel mogelijke achter de rug hebben.

Een biopsie is niet niets en er kleven risico’s aan, maar meestal gaat het goed. Ik zal onder narcose worden geopereerd en dat stelt mij gerust: twee nachtjes slapen in het ziekenhuis, op de ochtend van de operatie nuchter blijven, een MRI-scan laten maken en gaan met die banaan. De neurochirurg begint meteen over het vervolg: bestraling, chemo of medicatie.

“Dokter, mijn hoofd zit vol (niet grappig). Stopt u maar over het vervolg. Ik wil het proces graag in kleine stapjes doen, dus graag eerst de biopsie en afhankelijk van de uitslag praat ik weer verder.” De dokter begrijpt het en zwijgt over HET VERVOLG.

“Oh ja, dokter, nog een kleinigheidje. Hoe zit het met autorijden?” Wederom hoor ik de regels: een jaar aanvalsvrij zijn alvorens weer te mogen rijden. Met medicatie moet je een half jaar aanvalsvrij zijn…… ”Dus als ik eerder wil rijden, moet ik pillen slikken?” “Tja, daar komt het dus op neer.” Dat ga ik dus niet doen!!

Tip voor het ziekenhuis: zorg ervoor dat er een folder over epilepsie en autorijden klaarligt, zodat de patiënt wat informatie op papier mee naar huis kan nemen en het niet zelf via het epilepsiefonds hoeft aan te vragen.

Ook een folder over hoe het nemen van een hersenbiopt gaat zou handig zijn. Het werd goed uitgelegd hoor, maar bekend is dat patiënten maar een klein gedeelte onthouden van wat er tijdens een consult wordt gezegd. Dat weet ik uit ervaring, vanaf de andere kant van de tafel.

Nog even dit: “Mevrouw, bent u rechtshandig?”  “Jazeker, hoezo?” “Het spraakcentrum zit in de linkerhersenhelft en uw tumor rechts. Dan zou je geen spraakprobleem verwachten. Wat wel kan is dat het niet een echt spraakprobleem is (geen afasie dus), maar een motorisch probleem. De motoriek zetelt namelijk wel rechts in de hersenen. Temeer daar u op de momenten van de aanvalletjes wel wist wat u wilde zeggen. Het lijkt erop dat uw spieren niet werden aangestuurd.” Dat is een aannemelijke en interessante verklaring.

We worden doorgestuurd naar de anesthesist in verband met een preoperatief onderzoek. In de wachtruimte vul ik een formulier in met mijn hele medische geschiedenis in een notendop. Ondertussen huil ik de ogen uit mijn hoofd. Ik heb zojuist mijn doodsvonnis gehoord!!! Dat is niet niks.

Mevrouw de anesthesist en ik worden geen vrienden, dat voel ik al in minuut 1. Ze ziet de rode ogen van mij. “U heeft zojuist gehoord dat er een tumor zit?” “Nou, zo ongeveer. We verwachtten het al, maar de omvang en de ernst dringt nu pas goed tot ons door.” “Ik begrijp u helemaal.” Dat lijkt me sterk, tenzij mevrouw de anesthesist hetzelfde heeft meegemaakt. Te snel wordt gezegd dat iemand het helemaal snapt, goed bedoeld, maar niet gepast.

Met nog minder interesse dan de stewardess die de noodmaatregelen in het vliegtuig uitlegt, legt mevrouw de anesthesist de gang van zaken uit over wat er letterlijk aan je lijf kleeft tijdens een narcose en de operatie. Met een handje wuift ze over de tafel naar een A4’tje met plaatjes van een bloeddrukmeter, een saturatiemeter etc. Pas bij plaatje 3 heb ik door dat ze me iets probeert uit te leggen. Zeg dat dan, stom wijf. De bloeddruk wordt gemeten en er worden nog wat vragen over mijn niet-bestaande kunstgebit gesteld. Goddank, aan deze verzoeking komt ook een eind.

We gaan door naar het laboratorium. Aan de balie meld ik dat mijn bloed warm moet worden afgenomen vanwege koude agglutinatie. “Dat heeft de dokter niet op het formulier gezet.” “Nee, want ik heb het niet aan de dokter verteld, had ik even niet aan gedacht.” Eén telefoontje is genoeg om de zaak volgens de voor mij geldende regels te doen. Een aardige laborante neemt bloed af en we vertrekken.

Dat was een lange ochtend (2,5 uur) en vervolgens betalen we weer 10 euro voor het parkeren.

We hebben een afspraak aan het eind van de middag in Katwijk. We waren van plan eerst naar huis te gaan, maar vanwege de tijd is dat niet handig. Jan brengt ons naar Kraantje Lek (in Overveen), een heerlijk uitspanning, waar we vroeger vaak kwamen. We kletsen, staren voor ons uit, huilen en lunchen. Ik bel ondertussen met mijn werkgever, dat ik morgen toch niet kom werken. Dit nieuws moet eerst landen en dat kost tijd. Er is alle begrip. “Neem je tijd!!”

De assistente stuurt een berichtje hoe fijn het is dat ik morgen weer kom werken. Ik bel om te zeggen dat die informatie alweer achterhaald is. Ze schrikt van de ernst van het nieuws. We spreken elkaar wel weer.

Jan besluit ook morgen niet te gaan werken en heeft een goed plan. “Weet je wat we doen, we gaan er gewoon even een weekeind tussenuit.”

In Katwijk praten we erover wat deze diagnose met ons doet. De tranen vloeien rijkelijk. Degene aan wie ik het slechte nieuws vertel schrikt zichtbaar. Ik voel me bijna schuldig. Het ergste vind ik dat ik mijn geliefden verdriet moet doen door te vertellen wat de arts vandaag heeft gezegd.

Thuisgekomen bel ik Berdien en mijn moeder. Hoe voorzichtig ik het nieuws ook breng, de schrik is groot. Ma houdt zich vast aan de uitslag van de biopsie, Berdien is in tranen en wil graag langskomen. Wat lief, eigenlijk ben ik te moe, maar kom maar kind! Voor de kids zal ik er altijd zijn. Maarten bedenkt oplossingen als hij het nieuws hoort en is geïnteresseerd in de techniek van een biopsie. Tevens ziet hij de ernst en baalt hij ook van de boodschap. Ik bel even met mijn hartsvriendin, iemand tegen wie ik alles in de ruwe versie kan zeggen. Heerlijk, zo’n mens. Alida en Jeroen schrikken ook als ik hen later op de avond spreek en ook een andere lieve vriendin reageert geschokt. Wat doe ik iedereen aan?? Sorry mensen, ik kan het niet helpen.

Berdien komt samen met Sander, voor de kids hebben ze oppas gezocht. Fijn dat ze er zijn. Soms weten we niet wat we moeten zeggen, maar dat geeft niet.

Jan is druk geweest om het orgelspelen voor zondag in de kerk te ruilen, zodat we het weekeind weg kunnen. Het boeken van een hotel lukt niet erg, maar dat kan morgenochtend ook nog wel.

Morgen zal ik even bellen met de poli neurologie. Zou de planning eind van deze middag rondgekomen zijn? De ervaring heeft me de afgelopen weken geleerd dat bellen helpt om duidelijkheid te krijgen en soms zelfs de afspraak te bespoedigen (zonder dat ik daar om vraag). Zo zorgde een belletje er gisteren voor dat ik vandaag terecht kon, want er was iemand uitgevallen. Zonder dat bellen had het wellicht nog een paar dagen geduurd.

Donderdag 7 november

Afgelopen maandag is Jan weer naar kantoor gegaan. Dat is beter dan elkaar thuis zenuwachtig te maken over iets vaags en onzekers. Zowel Jan als ik varen er wel bij. Jan kan zich op kantoor beter concentreren op zijn werk en ik heb weer een beetje het gevoel van ‘in gewone doen’ zijn. (weliswaar in de ziektewet op dit moment)

De hoofdpijn en misselijkheid zijn over en ik doe weer gewone dingen als tuinieren. Daar knapte ik altijd al van op. De moeheid blijft, maar dat is niet vreemd met een Hb van 6.

Een vreemde ervaring: nachtjes aftellen tot je eindelijk naar het VUmc mag. Gisteren was het eindelijk zover. Jan kwam later thuis dan ik verwachtte om me op te halen en ik was behoorlijk pissig, wellicht buiten proporties, waaruit ik opmaakte dat ik zenuwachtiger ben dan ik eigenlijk wil toegeven. Maar moet je niet op tijd zijn, wanneer je te horen krijgt wat er in je hoofd gaande is?

We zijn op tijd en moeten even zoeken waar we moeten zijn. Als we langs een gebouw komen (rood en blauw) waar met grote letters op staat ‘VUmc CANCER CENTER’ word ik daar niet vrolijk van, want ergens in deze buurt hebben we een afspraak. De auto komt in een keurige parkeergarage en via een doolhof aan gangen belanden we bij de juiste balie.

De neuroloog is een aardige jonge dame die verstand van zaken lijkt te hebben. Los van wat ze in de brief van de neuroloog in Blaricum leest, mag ik het verhaal in mijn eigen woorden vertellen. Vervolgens doet ze ongeveer dezelfde neurologische testjes die in Tergooiziekenhuizen werden gedaan. Ik slaag met vlag en wimpel, ik had namelijk al geoefend.

Dan deze vraag: “Oh, u heeft dus wel eens een doof gevoel in de tenen, zegt u?” “Ja, en ik las op de weblog van een expatiënt (overleden) dat ze daar gaandeweg haar ziekte steeds meer last van kreeg. Zou het iets betekenen?”

We bekijken met z’n drieën de foto’s van de MRI en CT-scans. Ja, er zit echt iets, we zien het duidelijk. Deze neuroloog acht een ontsteking onwaarschijnlijk, maar zal voor de volledigheid nog wel even bellen met de patholoog-anatoom in Tergooiziekenhuizen, voor de complete uitslag van het hersenvocht. Blijft nog steeds over: een TIA of een laaggradige tumor.

Ja en u heeft dus wel een soort van epileptische aanvalletjes gehad, ten gevolge van wat we zien op de scan. “U moet een jaar aanvalsvrij zijn alvorens u weer mag autorijden.” HOORT ZE WEL WAT ZE ZEGT?

De volgende scenario’s zijn denkbaar:

• we maken nog eens een MRI-scan, om te kijken naar het verloop, maar daar gaat dan wel wat tijd overheen.
• we nemen een hersenbiopt.

Voorstel: “aanstaande maandag bespreken we uw casus in het neuro-oncologisch team. Daarna neem ik contact met u op, dat zal om een uur of vijf zijn. Dag mevrouw en mijnheer.” Niets wijzer en met evenveel onzekerheid (en frustratie over het rijden) stappen we drie kwartier later de spreekkamer uit. Ze zouden uitrijkaarten moeten organiseren voor het parkeren. Als je hier te vaak komt kan de portemonnee daar flink op leeglopen.

Tja, heb ik hiervoor nu de nachtjes afgeteld. Ik ga weer tellen, nu tot maandag. Nog vijf nachtjes en dan hoor ik meer.

Jan en ik duiken eerst de file in en vervolgens een café, in Ouderkerk aan de Amstel. Doet u ons maar een borrel. We gaan een plan de campagne maken. Ik wil weer werken, dat mag ook van de dokter. Ik moet alleen zien hoe ik er kom. Zowel Velsen als Vleuten en Kockengen zijn niet om de hoek. Als ik maar alles uit mijn handen laat vallen op het moment dat ze in het ziekenhuis iets met me willen. Eigenlijk wil ik weer gewoon leven.

Morgen zou ik met mijn schoonvader naar de geriater. Nou dat kan gewoon doorgaan, gelukkig wil Jan me erheen brengen. En als ik dan toch in de buurt ben, wil ik aansluitend even uit eten met mijn moeder, nog voor haar verjaardag. Maarten wil me in de avond wel ophalen.

Dag 1 lijkt op logistiek terrein opgelost. Is het niet teveel, in verband met vermoeidheid? Ach, vrijdag ben ik nog vrij, tijd genoeg om eventueel uit te rusten, dus ik ga gewoon. Komend weekeind zou ik misschien met een vriendin naar Schiermonnikoog. Jan wil me wel heen en weer brengen, dat vind ik te zot en aangezien ik maandag weer in Velsen wil gaan werken lijkt me dat op dit moment een wat te vol programma.

Misschien ook niet verkeerd om er dit weekeind even met Jan tussenuit te knijpen. Even geen onzekerheden die je dag en nacht bezig houden, maar uitwaaien en wellicht een stuk lopen. We houden het nog even open.

Mijn werkgever in Velsen vindt het dapper dat ik weer wil komen. De agenda is vrij rustig en zelf heeft ze wat mensen overgenomen om in te stellen op insuline. Ze vindt het wel leuk. “Hallo, je mist me toch zeker wel een beetje???”

Ik zal met de assistente bellen, zodat zij de mensen die ze de laatste weken heeft moeten afzeggen, kan oproepen voor maandag. Als ik kom, hoe dan ook, wil ik niet voor de kat z’n viool komen. Ok, dat lijkt ook opgelost.

Een nascholing maandagavond moet haalbaar zijn, maar op het moment dat de nascholing begint, zal de neuroloog bellen en die wil ik niet tijdens een nascholing te woord staan. En daarnaast: hoe doe ik dit allemaal zonder auto? Moet ik wellicht een NS-kortingskaart gaan kopen en veel meer tijd uittrekken om te reizen? Dat gaat flink wat tijd en geld kosten, maar wellicht is het goed in het kader van onthaasten. Ik hou het nog even open.

Woensdag 13 november

Dat duurde lang, vijf nachtjes slapen vanaf het eerste bezoek op woensdag aan het VUmc tot het telefoontje naar aanleiding van het overleg in het neuro-oncologisch team afgelopen maandag.

Donderdag ben ik met mijn schoonvader naar de geriater en de tandarts geweest. Jan bracht me, zoals afgesproken, naar Krimpen. Lekker hoor, voor een ander naar een arts. ’s Avonds uit eten met mijn moeder. Erg gezellig. Pa en ma maken zich echt zorgen en ik zou willen dat ik het kon wegnemen. Na het eten kwam Maarten me ophalen. Het voelt erg overdreven, dat ik niet mag autorijden, ik heb over dit gedoe een folder aangevraagd bij het epilepsiefonds. Hier wil ik toch meer over weten, hoe zijn de regels??

Vrijdag voel ik me droopy, ik ben huilerig en onrustig. Verschillende vriendinnen en mijn broer bellen op om te vragen hoe het is. Ik heb niet veel nieuws op medisch-technisch gebied.

Jan had voorgesteld om er het weekeind even tussenuit te gaan. Ik ben lusteloos en heb totaal geen zin. Zie er tegenop om mijn koffer te moeten inpakken en later weer uit te pakken.

Zaterdag ben ik gaan hardlopen, een klein rondje (het ziekenrondje). Dat was pittig genoeg; oeps de conditie moet nodig opgekrikt worden. Ondertussen zijn er ook aardig wat ramen in huis gezeemd, daar had ik mooi de tijd voor.

Zondagmiddag pakken we de fiets en fietsen naar Lage Vuursche. Daar maken we een wandeling en gaan ergens wat drinken. Normaal gesproken genieten we hier altijd van, samen ergens wat drinken en een boek lezen of wat kletsen. Kletsen lukt niet, waar zou het vandaag over moeten gaan? Een tumor of iets vaags in mijn hoofd? Lezen lukt ook niet, want de concentratie is beneden peil. We hadden met Maarten afgesproken dat hij ons om half zes zou ontmoeten, daarna ergens een hapje eten en weer naar huis. Ik ben blij als de middag voorbij is en we vroeg in de avond weer thuis zijn. Wat een onrust geeft dat, het wachten en de onzekerheid.

Maandag ga ik weer werken. Heerlijk. De assistente heeft de eerste patiënt wat later laten komen, zodat ik niet zo vroeg op de praktijk hoef te zijn, op mijn eerste werkdag. Lief van haar. Maarten brengt me weg (het voelt absurd) en vanwege het latere tijdstip belanden we in de file. Het werken gaat redelijk, wel vermoeiend en het kost veel inspanning om mijn hoofd erbij te houden. Ik ga met de trein naar huis. Dat kost twee keer zoveel tijd als wanneer ik met de auto zou gaan. Dit zou een jaar zo door moeten gaan?? In de trein denk ik aan de artsen in het VUmc, die nu over mijn casus en scans gebogen zitten. Mijn telefoon houd ik in de hand, want het telefoontje van de neuroloog wil ik niet missen. Als ik in Hilversum aankom staat Jan me op te wachten. Helaas is de accu van de auto leeg. (Jan was vroeg en zat naar de radio te luisteren) Achteraf wel grappig, op dat moment allerminst. Ik wil naar huis, want straks word ik gebeld!!!

Rond zes uur gaat de telefoon. “Met mevrouw de neuroloog uit het VUmc”. Eindelijk, de vijf nachtjes zijn voorbij. “Zegt u het maar.” Zoals verwacht stelt ze een nieuwe MRI-scan voor en een hersenbiopsie.

Er wordt getwijfeld aan de uitgebreidheid van de MRI-scan uit Tergooiziekenhuizen. Daar wordt alleen gesproken over de rechter hersenhelft. In het VUmc denken ze dat er meerdere stukken meespelen. Voor de biopsie word ik verwezen naar de neurochirurg. Zowel de nieuwe scan als de biopsie zullen waarschijnlijk binnen twee weken plaatsvinden. Ik krijg een oproep thuisgestuurd, maar ik mag ook woensdag aan het eind van de dag bellen. Dan weet de administratie wellicht al meer over datum en tijden. Dat is nog maar twee nachtjes, dat moet lukken.

“O ja, dokter, dat gedoe met dat niet mogen rijden, hoe serieus moet ik dat nemen? Want het is op zijn zachtst gezegd een beetje erg lastig voor mij.” “Heel serieus mevrouw Goudriaan. We hanteren de richtlijnen van het CBR, u wordt nog niet behandeld. De afwijking in uw hoofd is de veroorzaker van uitvalsverschijnselen.” Ik hang de telefoon op. Was dit alles. Ja, dus weer wachten en help, zo’n biopsie is niet niets, realiseer ik me.

En begrijp ik nu goed dat als ik wèl behandeld word voor epilepsie (dat wil zeggen de Keppra ga ophalen bij de apotheek), dat ik dan wel mag rijden? Nou ja, laat ook maar. We lossen het wel op en binnen een paar weken wordt dat biopt genomen. Die ingreep houd me vast wel even van de straat. Daarna maar weer verder zien.

We besluiten nog even geen mail te sturen naar vrienden omdat we nog weinig concreets weten. Dat komt hopelijk aanstaande woensdag wel. Toch wordt er in de avond nog druk getelefoneerd.

Dinsdag ben ik weer lekker aan het werk geweest in Velsen. Jan reed me heen en weer. Er was mogelijkheid voor hem om op de praktijk te werken, omdat er bij de assistenten toevallig een bureau leeg is. Top oplossing. Werken is goed voor me, ik knap er vanop.

Zo vind ik het jammer als ik hoor dat mijn agenda in Kockengen voor aanstaande donderdag leeggemaakt is. Goed bedoeld, maar ik wil zo graag!!! De coöperatie Vleuten-Kockengen leeft erg mee. Vanavond is er een etentje met alle artsen uit de coöperatie. Men is op de hoogte van mijn situatie, ik ga erheen, maar vind het ook wel eng. Allemaal vragen??

Oh ja, de twee nachtjes zijn voorbij. Vanmiddag even bellen met het VUmc over hoe de planning eruit ziet. Spannend!!!

15.00 uur: Jippie, ik mag morgen naar de neurochirurg. Raar dat je zo blij kunt zijn met zo’n afspraak. Maar de onzekerheid is gewoonweg niet grappig meer, vandaar.

Het etentje viel erg mee, was eigenlijk gewoon leuk. Uiteraard werd er vaak gevraagd hoe het gaat en moest ik mijn verhaal weer doen en afsluiten met: “Morgen hoop ik meer te horen van de neurochirurg. (het was maar goed dat mijn agenda vrijgemaakt was, bedankt mensen!) Oh ja, ik hoop vrijdag weer gewoon te komen werken, fijne afleiding.”

Ik word thuisgebracht en krijg het aanbod om me per taxi te laten vervoeren naar mijn werk en weer terug naar huis. Ik schrik van zo’n te gek voorstel. Maar uiteindelijk is dat goedkoper dan mij in de ziektewet te hebben en over de kosten moet ik me geen zorgen maken. Top!! Zal ik niet doen, ik heb andere zorgen.

Donderdag 31 oktober

Na het ontbijt veeg ik de tuin. Er ligt veel troep na de storm van de afgelopen week. Of dit verstandig is weet ik niet, maar ik vind het altijd heerlijk om in ons tuintje bezig te zijn: harken, snoeien, plantjes poten, bloemen afknippen of vegen, het maakt niet uit. Ik geniet in onze tuin, die zo groot is als een postzegel.

Mijn hoofd fluit me terug naar de bank: “Liggen jij, anders wordt het alleen maar erger!”

Voor vanmiddag staat een afspraak in Katwijk op de agenda. Jan stelt voor om op tijd weg te gaan, zodat we voor onze afspraak lekker langs het strand kunnen lopen en tijd hebben om te lunchen. Zo’n programma wil er bij mij meestal wel in, maar vandaag niet. Ik  voel me namelijk nog steeds niet zo lekker. We korten het programma in: we vertrekken wat later, gaan lunchen op wat er op dit moment nog over is van het Katwijkse strand en zijn om half twee op de plaats van bestemming. De afspraak verloopt goed, maar na drie kwartier is het over voor mij. Ik wil nog één ding: naar huis en naar bed. We ronden af en Jan brengt me thuis, ik rol direct mijn bed in en de eerstkomende drie uur slaap ik.

Een afspraak met de dominee, die later op de middag zou komen, had Jan onderweg afgezegd: “Joke is te moe.”

’s Avond eten we voor de tv, iets wat ik alleen bij heel hoge uitzondering doe. Vandaag dus. We kijken naar een vrolijke film. Daarna lig ik mijn tijd op de bank uit totdat het weer een beetje in de buurt van bedtijd komt. Dat is tegenwoordig erg vroeg, zelfs voor mijn doen. Tussen negen uur en half tien kruip ik er weer in.

Jan krijgt een mailtje van een lieve vriendin, ze leeft erg mee, maar durft Joke nu niet te bellen. “Lief hoor, maar doe maar gewoon. Misschien huil ik aan de telefoon (alhoewel de tranen van de onzekerheid meestal in het kussen terechtkomen), maar daar hoeft een vriendin toch niet bang voor te zijn?”

Vrijdag 1 november

Ik ben alweer om vier uur wakker, verplicht mezelf om tot vijf uur te blijven liggen. Dan ga ik schrijven over alles wat er deze week gebeurd is en ik beantwoord wat mailtjes. Als Jan opstaat is het voor mij weer tijd om te gaan slapen. We geven elkaar een kus in de deuropening van de slaapkamer. Romantiek ten top.

Na een paar uur slapen ga ik uit bed, er komt bezoek, de dominee. Hij is onder de indruk van wat er hier gebeurt en we praten over hoe het voor ons voelt om in deze rare film te spelen en welke rol het geloof hierin speelt. Dit is kennelijk mijn weg op dit moment en die heb ik te gaan. Niet lijdzaam. Ik speel actief een rol, door mee te denken, mee te werken aan de onderzoeken, epilepsie medicatie al dan niet in te nemen en zo nodig boos te worden op de arts als ik vind dat ik niet goed werd voorgelicht. Net als ik weer naar bed ga komen er twee vriendinnen langs met bloemen. Fijn dat ze dat doen.

Vandaag snap ik het hele gebeuren van rust houden voor mijn hoofd. Het gaat me goed af. Ik lig veel op bed en kan ook aan bezoek aangeven: “Welkom, ik zie jullie heel graag, maar een avondvullend programma kan ik niet aan.” Zo komt het dat Jan het eten al klaar heeft als een bevriend echtpaar komt, dat we vlot aan tafel zitten en dat ze na de koffie weer vertrekken. Fijn om lieve vrienden om je heen te hebben.

Maarten heeft vanmiddag de brieven en cd’s met mijn gegevens opgehaald in het ziekenhuis in Blaricum. Dan kunnen we dat woensdag meenemen naar Amsterdam. In eerste instantie wilde men Maarten de gegevens niet meegeven. “Zo werkt dat hier niet.” Natuurlijk, privacy, dat begrijpen we best. Maarten is echter zelf verbaasd dat hij de spullen op vertoon van zijn legitimatiebewijs toch meekrijgt. Hebben ze nu regels of niet? Ik ben het met hem eens. Als het om een rolstoel gaat is men in dit ziekenhuis principiëler dan wanneer het om medische gegevens gaat. We zijn blij dat we niet nog een keer daarheen moeten rijden, maar toch…..

Jan is teleurgesteld, de enveloppe zit dichtgeplakt. Nou, daar kunnen we iets aan doen, nietwaar. In medische termen staat er in de brieven wat we al wisten. Op het gebied van de anamnese klopt het verhaal niet helemaal, maar dat kunnen we aanstaande woensdag zelf wel toelichten. Morgen even de moeilijke woorden opzoeken en ik vrees dat Jan het niet kan laten om de cd in zijn computer te stoppen. Als er maar geen gegevens worden beschadigd……….(Hij kon het wel laten, op mijn vriendelijk verzoek)

Aan het begin van de avond belde onze huisarts. Dat doet hij nou nooit als ik voor een voetwrat op het spreekuur ben geweest. Er is dus iets aan de hand. Ik waardeer zijn belangstelling. “Hoe gaat het nu, trekken jullie het een beetje?” “Jawel hoor, we trekken het wel een beetje en tellen de nachtjes af tot we naar het VUmc mogen” en “Oh ja, soms googelen  we op internet en vinden daar héééél enge dingen”.

“Je moet/MAG niet googelen op zoek naar hersentumoren, begrepen!” “Ja natuurlijk, ik  begrijp wel dat we dat beter niet kunnen doen dokter, maar het vlees is zwak.” “Nou veel sterkte en jullie weten ons te vinden als er iets is.”

Ik blijf wat langer op dan normaal en om elf uur ga ik tegelijk met Jan naar boven. “Hé, wat doe jij in mijn bed?”

Zaterdag 2 november

Vroeg of laat naar bed, met of zonder slaapmedicatie: het maakt niets uit. Om vier uur ben ik wakker. Ik kruip achter mijn computer en schrijf op wat me zoal bezig houdt. Dat is veel.

Zondag 3 november

Gisteren hoorden we dat een leeftijdgenote in onze straat een hersentumor heeft. Geen idee wat voor één, maar je vraagt je af in wat voor buurtje we wonen. Vorige zomer (2012) overleed een andere buurvrouw, om de hoek van de straat, aan de gevolgen van een hersentumor. We kunnen wel een ‘straatsbegrafenis’ organiseren, soort van gezellig.

Ik ben de laatste jaren geen ‘schone slaapster’ geweest, dat wil zeggen dat ik meestal redelijk slaap en vaak vroeg wakker ben. De laatste weken is het echt bar en boos. Wat ik ook probeer, Melatonine, Zolpidem, warme melk, whisky…., ik slaap onrustig en ben vroeg wakker. Echt vreemd is dat natuurlijk niet.

Ik merk dat ik naast verstandig nadenken ook rare dingen bedenk in de nachtelijke uren, zoals: wat rijmt op glioom? Slagroom… Nare droom…

Maandag 4 november

Gisteren bezoek gehad van een vriendenstel vanwege de situatie in mijn hoofd, en later op de middag bezoek van andere vrienden, omdat we altijd nog eens gezellig zouden bijpraten. Tussen de bezoekjes door even op de bank gelegen. In verband met slapeloosheid ’s nachts wilde ik niet teveel slapen overdag. Het waren gezellige bezoekjes, maar ’s avonds ging ik helemaal gesloopt naar bed. Iets meer Melatonine dan ik gewend ben zorgde ervoor dat ik sliep tot zes uur in de ochtend en  slechts één keer even wakker ben geweest. Kortom, dat was top!

Zojuist gebeld met de zaalarts van vorige week, over de voorlichting inzake de lumbaalpunctie. Ik had de indruk dat de klachten op voorhand gebagatelliseerd werden. Zij is van mening dat als je patiënten zegt wat er allemaal kan gebeuren (hoofdpijn in dit geval, of bijwerkingen van medicijnen in een andere situatie) dat mensen daar dan zó op gaan letten, dat het ook werkelijk gebeurt. Ik denk daar anders over en daarover hadden we een goed gesprek. Ook heb ik gemeld dat mijn echtgenoot achteraf een prachtige patiëntenfolder van Tergooiziekenhuizen over lumbaalpuncties heeft gevonden, waarom heeft ze me die niet gegeven? Ik zal haar niet aanklagen bij de klachtencommissie, maar heb wel de hoop uitgesproken dat ze het bij andere patiënten anders zal doen. Overigens is uit onderzoek gebleken dat het niet nodig is om direct na de punctie een uur plat te liggen (aldus de zaalarts). Dat was vroeger zo. Ik hoop dat ze iets doet met dit gesprek, in ieder geval ben ik blij dat ik haar gebeld heb.