Maandag 5 mei

Vanmiddag zijn we thuisgekomen uit Hüls, nadat we daar twee dagen langer verbleven dan oorspronkelijk de bedoeling was. Het was weer een pittig weekje, met als klap op de vuurpijl vanmorgen goed nieuws:

DE TUMOR IS KLEINER GEWORDEN!!

 x

Zondag 27 april – maandag 5 mei

Vorige week zondagmiddag zijn we dus vertrokken naar Hüls, met de bedoeling om afgelopen zaterdag weer thuis te komen. Bij de opnamebalie krijg ik alleen een formulier waarmee ik me mag melden op mijn afdeling. Geen geprik, geen ECG en zelfs geen bloeddrukcontrole. Dat schiet lekker op.

Wanneer ik een bed krijg toegewezen blijk ik op een kamer te komen met dezelfde buurvrouw als de vorige keer. Toen is het geen vrolijke boel geworden, dus ik groet, slik even, ben blij met een bedje aan de raamkant, pak mijn tas uit en verdwijn met Jan naar het dorp. We hebben nog niet gegeten en in Hüls zitten erg leuke restaurantjes. We kiezen voor een Italiaans restaurant en genieten van een heerlijke pasta met gamba’s.

Buurvrouw gaat trouwens morgen naar huis. Dat lijkt me fijn voor haar, want ze is hier al langer dan gepland. In de nacht blijkt buurvrouw serieus diarree te hebben, dus het is wat onrustig door haar heen en weer geloop naar de badkamer, waarbij de deur best wat zachter zou kunnen worden dichtgedaan, volgens mij.

De maandagochtend is erg druk op de afdeling en mijn bloeduitslagen, die ik met veel moeite op tijd op de juiste plaats heb geprobeerd te krijgen, blijken niet aangekomen te zijn. Ik kan dr. K. een uitdraai laten zien van mijn waarden in Hilversum, maar toch wordt er weer bloed geprikt en een infuusnaald ingebracht. Als een zuster het anti-spuug goedje via een injectie wil geven, teken ik protest aan. Heb ik voor niets een infuusnaald in mijn arm? Vorige keer ging dat goedje toch ook via het infuus? Ik krijg mijn zin en probeer maar niet te begrijpen waarom het infuusflesje nu weer anders is dan een maand geleden. De rest van de ochtend wacht ik op van alles: bloeduitslagen (zodat dr. K. de chemocapsules kan bestellen), anti-misselijkheidspillen, chemocapsules en een internetcode.

Uiteindelijk blijkt mijn bloedwaarde netjes genoeg om te starten met de chemo. Het Hb. is echter nog wat laag vindt dr. K, maar als ik netjes mijn Prednison blijf slikken, is hij tevreden. Ik klets er even een paar ‘Total-body’ pillen af, want ik heb geen zin om helemaal hyper te worden.

Als ik eindelijk tussen twee pillensessies even naar buiten wil, mag ik niet te ver, want je weet maar nooit wat de uitwerking van de medicatie is. Tegen de tijd dat het warm eten geserveerd wordt, ben ik toe aan mijn ontbijt. Ik mag kiezen… ha, ha. Doet u maar een broodje en een kop thee.

Aan het begin van de middag krijg ik de eerste hyperthermie van deze week. Daarna rust ik even uit. Deze cool-down heb ik echt nodig, want de temperatuur in mijn hoofd stijgt uiteraard behoorlijk. Ik ga dus even op bed liggen en drink flink wat water.

Vervolgens willen Jan en ik erop uit, maar dat gaat echter zomaar niet deze keer.
“We hebben gehoord dat u vorige maand, tijdens uw behandeling hier, in Kempen bent geweest.” (Men had ons daar zien lopen of op een terras zien zitten, foei.)
“Ja, dat klopt. We vonden het een erg leuk stadje.” (en hadden het plan om er nu weer even heen te gaan)
Dat bleek niet de bedoeling, want als er onderweg iets gebeurt, kunnen er problemen met de verzekering ontstaan.
“Ach so, en nu?”
“U moet een formulier ondertekenen, dat u op eigen verantwoordelijkheid de deur uitgaat.”

We tekenen dat we op eigen verantwoordelijkheid en tegen het uitdrukkelijk advies van de behandelend arts op vakantie gaan van maandag 28 april 15.00 uur tot maandag 28 april 18.00 uur. Gekker moet het niet worden. De lust om even naar Kempen te gaan is plotseling verdwenen. We maken een flinke wandeling en zakken in Hüls op een terrasje neer.

De volgende dag (dinsdag) lig ik beter op schema. Ik heb ook beter geslapen, waardoor ik me fitter voel. Al om half acht start ik met de eerste pillen, zodat ik om half tien kan ontbijten. Daarna ga ik gymmen. Op mijn eigen pantoffels en met een sportbroek van Jan vermaak ik me drie kwartier op verschillende fitness-apparaten, waarbij de hometrainer favoriet is.

’s Middags komen dr. H. en dr. K. even langs. We praten nog even over de bloeduitslag en ik vraag voor de zekerheid maar eens hoe er hier wordt omgegaan met autorijden en de epileptische aanvallen, die ik al een half jaar niet meer heb. Het schiet niet op, mijn rijbewijs kan gerust nog een half jaar in de kast blijven. Dat is niet leuk, maar het went wel. Overigens meldde Maarten dat hij weer een andere auto heeft gekocht, dus mij hoor je niet.

Vervolgens gaan we er op uit met mijn broer en zijn gezin, die op bezoek zijn gekomen. De Hülserberg is onze favoriete plek en die laten we graag zien. Het is een gezellige middag. De rest van de week wordt er niet meer gerept over het invullen van formulieren, als we naar buiten willen. Het ligt er dus maar net aan wie je op welk moment spreekt.

’s Avonds als ik ga slapen, voel ik me niet helemaal lekker. Buurvrouw (ze is nog steeds niet naar huis) heeft een stapel spuugbakjes op haar nachtkastje staan en voor de zekerheid verhuis ik er één naar mijn nachtkastje. Even later heb ik het bakje nodig, jakkes.

De nachtzuster helpt me met opruimen van de rommel en staat meteen klaar met een anti-misselijkheidspil. Ik protesteer voorzichtig: “Dat neem ik nooit in als ik spuug zuster.” (bovendien spuug ik nooit), maar ik blijk ziek en doe iets geks. Ik open mijn mond en voor ik het weet ligt er een anti-misselijkheidspilletje op het puntje van mijn tong. Ik slik het door en een kwartier later heb ik weer een stapel spuugbakjes nodig. Nu krijg ik het koud en de temperatuur stijgt snel. Zuster wil graag dat ik een infuus krijg met een koortsverlagend middel en een goedje tegen de misselijkheid, maar mijn infuusnaald had ik er maandagmiddag uitgekletst. Dat blijkt nu niet zo handig, want de dienstdoende arts moet er nu aan te pas komen om een naald in te brengen.

Met een extra deken en een infuus kom ik deze akelige nacht door.
Lig ik hier te spugen in grauwe, grijze, voor het milieu zeer verantwoorde spuugbakjes, terwijl ik thuis van die mooie felgekleurde spuugemmertjes heb. Die had ik namelijk voor de aanvang van de chemokuren gekocht, voor het geval dat…

Op woensdagmorgen laat dr. K. zijn licht schijnen over Frau Goudriaan. Waarschijnlijk is die spugerij, maar vooral de koorts, veroorzaakt door een infectie. Maar waar komt die vandaan? Om dat uit te zoeken wordt bloed en urine afgenomen en later op de dag wordt er een longfoto gemaakt.

De chemo wordt gestopt (ik heb nu drie dagen geslikt) en er wordt gestart met een antibiotica-kuur: dagelijks één keer per infuus, met daarbij tweemaal daags tabletten. De kuur duurt vijf dagen en na die vijf dagen mag ik pas naar huis. Dat betekent tot maandag in het ziekenhuis mag blijven, in plaats van tot zaterdag. Verder geen hyperthermie vandaag, want de boel is al warm genoeg door de koorts.

Al met al geen leuke ontwikkelingen, ook niet voor Jan. Hij moet weer iets regelen met zijn hotel, waar hij op zaterdagavond niet terecht blijkt te kunnen. Voor één nacht zoekt Jan een ander onderkomen. Hij is dus in het komend weekeind dagelijks aan het verkassen, terwijl mijn bed en buurvrouw bekend zijn. Buurvrouw blijkt maar niet weg te komen…

Voor deze middag staat de MRI-scan van mijn hoofd gepland. Dat is erg belangrijk en ik moet daarvoor naar Krefeld. Het ziekenhuis regelt vervoer, dus ’s middags zal ik toch even mijn bed moeten verlaten. Twee broeders komen met een brancard en ik mag plaatsnemen. Nou ja zeg, ik heb gespuugd en ik heb koorts, maar een brancard… Ik pas. Een rolstoel lijkt me een goed alternatief.

Jan gaat mee in het busje voor ziekenvervoer en netjes op tijd zijn we in Krefeld. Het wachten gaat met hangen en wurgen, maar ook dat gaat weer voorbij. In de scan hoop ik op alle goeds, maar besef ook dat ik op dit moment niets kan veranderen aan de situatie in mijn hoofd.

Met het busje worden we weer teruggebracht naar Hüls en om half vier lig ik weer in mijn bed. Ik wil slapen. Zuster S. heeft echter nog een longfoto in petto en moet me toch verschillende keren wakker maken, voordat het tot me doordringt dat ik weer uit bed moet.

’s Avonds komt Jan nog even langs en raadt me aan vooral lekker te gaan slapen en dat doe ik. Dat ik ziek ben is duidelijk, want ik slaap twaalf uur aan één stuk door. Na deze lange nacht start de donderdag weer met een bak vol pillen. Maar ik ben nu uitgeslapen, dus ga eens na wat echt nodig is. Alleen de anti-misselijkheidpillen kunnen eraf (in overleg met zr. S), want ik ben niet meer misselijk en krijg geen chemo meer.

De psycholoog komt even langs voor een goed gesprek, waarbij ik de privacy er maar bij moet denken. Ik douche op een krukje, ik start voorzichtig weer met eten en volgens de thermometer is de koorts aan het zakken. Ik voel me ook beter, maar wat wil je met al die pillen en infusen. Het is mooi weer en ’s middags, als mijn ouders op bezoek komen, zoeken we een zonnig plekje in de tuin van het ziekenhuis. Dat doet een mens goed. Ik geniet van de crackertjes, die ze voor me meebrachten. Voor de liefhebber: mini-crackers naturel van LU. Normaal gesproken serveer ik die met een stukje Franse kaas of iets dergelijks, nu zijn ze neutraal verrukkelijk met zo af en toe een slokje water erbij.

’s Avonds ben ik erg moe. Daarbij heb ik wat last van irritatiegevoelens naar mijn buurvrouw en als Jan komt vraag ik hem om even te luisteren. Buurvrouw heeft het echt niet makkelijk, dat begrijp ik best, maar er komt geen enkel positief woord over haar lippen. Als er wordt gevraagd door het personeel hoe het gaat, dan gaat het nooit goed. Haar eten is nooit lekker. Buurvrouw is vaak misselijk, maar heeft bij voorbaat al lange tanden als ze een bord ziet. En ja, thuis zal het beter gaan, zegt ze en thuis is alles beter. Natuurlijk, dat geldt toch voor iedereen.

Toen de dokter aan mijn bed zat (terwijl deze al bij buurvrouw is geweest), roept buurvrouw toch nog even wat vragen naar de dokter. Er wordt hier geen respect voor mij getoond. Als men in het algemeen vraagt of het eten gesmaakt heeft, heb ik geen kans om ja te zeggen, want buurvrouw zegt al dat het niet zo is. Tijdens het eten praat ze over spuugsessies, waarbij ik opmerk dat ik me nu even op mijn bord wil concentreren.
Als ik ’s morgens de zon zie en de gordijnen opendoe, blijkt dat de kleur van de gordijnen niet goed is.
Als ik buurvrouw één van mijn favoriete crackertjes aanbiedt, vindt ze deze wel lekker, maar het smaakt toch weer niet.
Wanneer het personeel denkt dat ze wellicht de volgende dag wel naar huis kan (en ik help het haar en mezelf hopen) reageert buurvrouw standaard dat het wellicht toch niet kan vanwege diarree of spugen. ’s Nachts moet er geregeld overlegd worden met het personeel, over medicijnen tegen allerlei kwalen, waarbij het volume niet wordt aangepast aan het feit dat er iemand op zaal ligt, die probeert te slapen.

’s Morgens vraag ik geregeld: “En buurvrouw, nog wat geslapen?” Andersom wordt het nooit gevraagd, terwijl dat best een goede opening is voor een nieuwe dag, lijkt mij. De instelling is niet echt positief, zal ik maar zeggen. Na een kleine week ben ik er goed zat van, maar kan niet veel aan de situatie veranderen. Ik probeer vriendelijk en positief te blijven, maar loop in dezen tegen mijn grenzen aan.

In de nacht van donderdag op vrijdag heb ik weer erg slecht geslapen. Dat is overigens een teken dat het goed gaat met mij. Ik wijt het aan de Prednison en aan het heen en weer geloop van de buurvrouw afgelopen nacht. Het gaf me weer volop gelegenheid om eens goed na te denken en lekker te piekeren.

Vanmorgen waren er wat problemen met het infuus. De prikplaats in mijn rechter arm raakt ontstoken, dus de naald gaat er daar uit. Op twee andere plaatsen wordt ’ie er verkeerd ingeprikt. Dat levert een dikke blauwe hand op. Dr. H. komt vandaag even langs en meldt dat ze geen directe oorzaak voor de infectie heeft kunnen vinden. Het is achteraf ook lastig te beoordelen, omdat ik al snel met de antibiotica moest beginnen. De longfoto was goed en de uitslag van de MRI-scan laat nog even op zich wachten. Ze heeft verstand van prikken en prikt de infuusnaald in mijn rechterpols. Daar kan die blijven totdat ik maandag naar huis ga. De zuster wil er al snel weer een infuuszak aanhangen. Ik vraag waar dit toe dient. Het gaat slechts om vocht. Nou, als het zo simpel is, drink ik wel wat meer en gebruiken we de infuusingang alleen nog voor de antibiotica. Zuster gaat akkoord.

Aan het eind van de middag krijg ik weer hyperthermie. Ik ben moe en hoop in slaap te vallen. Helaas, het malen in mijn hoofd van de afgelopen nacht gaat onverminderd verder. Maar goed, als de warmte zijn werk maar doet… Omdat ik tot maandag moet blijven, kan ik maandag voor vertrek ook nog een keer hyperthermie krijgen, zodat ik toch aan de geplande drie keer kom. Daar ben ik blij om, want de tumor mocht eens denken dat we de touwtjes laten vieren, omdat we na drie dagen met de chemo gestopt zijn. Niets is minder waar, de tumor zal weten waarvoor we naar Hüls komen!!

Inmiddels is het zaterdag en Jan start de dag met naar een ander hotel te gaan, om vervolgens morgen weer terug te komen. Lastig, maar geen ramp. ’s Morgens krijg ik bij het ontbijt een Duitse krant aangeboden. Tel daarbij op een glas, door mijzelf versgeperste jus d‘orange en een voorjaarszonnetje en het leven is goed.

De Prednison bouw ik voorzichtig af, dat wil zeggen: ik pas de dosering aan zoals die zou zijn als ik naar huis zou gaan. Dat had ik overlegd met dr. S. in Hilversum. In het ziekenhuis piept de verpleging als er ’s avonds nog een pilletje in je bakje zit. Dat moet je dan verantwoorden. Gooi je het echter in de prullenbak of in je nachtkastje, dan kraait er niemand naar…

Na het ontbijt ga ik lekker even naar buiten. Gisteren mocht ik niet van Jan, het zou te koud zijn voor mij, maar nu is het prima. Ik loop door het dorp, over de markt en langs de jonge eendjes, die in een paar dagen goed gegroeid blijken te zijn. Geweldig. Ondertussen steek ik in de kerk nog een kaarsje aan. ’s Middags wandelen Jan en ik weer naar de Hülserberg. Het voordeel van een kortere chemokuur is, dat ik niet helemaal onderuit ga en dus energie heb voor deze onderneming. Na de wandeling ben ik uiteraard moe, maar ik ben nog patiënt, nietwaar?

Ook op zondagmorgen ga ik na het ontbijt even naar buiten, ik drink thee in het dorp bij de bakker, lees een boek en koop meteen een broodje voor de avond.

’s Middags komen Jan, Alida en Berdien op bezoek. De meisjes wilden al langer komen, maar doordeweeks gaat hen niet lukken. Nu ik toch het weekeind moet blijven geeft hen dat gelegenheid om te komen en zo te zien waar hun ouders iedere maand verblijven. Ook met hen lopen we naar de Hülserberg. We hadden met name Berdien al gewaarschuwd geen naaldhakken aan te doen. Het is erg gezellig met de dames en bij de uitspanning op de berg drinken we wat. Aan het eind van de middag vertrekken ze weer. Ze hebben twee uur rijden voor de boeg. Fijn dat ze er waren.

Als ik terug kom in het ziekenhuis zeg ik tegen buurvrouw hoe heerlijk het was om te wandelen. Zij vindt mij vooral bleek. Ik laat mijn oog vallen op een plekje in de zon, maar dat is erg heet volgens buurvrouw. Ik zak op dat heerlijke plekje neer en merk dat ik wel erg moe ben. Anderhalf uur later ga ik naar binnen, ik hoor de etenskar, daar wil ik bij zijn.

Vreemd, dit is al de tweede avond dat er niet op mij is gerekend met eten. Bij het verlengen van mijn verblijf is er kennelijk iets misgegaan. Dat kan gebeuren, want de bestelling wordt door mensen opgenomen. Toch is het jammer, als je bedenkt dat ik hier een veelvoud betaal van wat je in het Hilton kwijt zou zijn… Gelukkig is er altijd een reserve-maaltijd en ik heb natuurlijk mijn broodje, wat ik vanmorgen had gescoord.

Nadat ik ’s avonds nog even met Jan in het dorp ben geweest neem ik een lekkere douche. Hoera, de meisjes hadden een schone handdoek meegenomen (nee, die zitten niet bij de prijs inbegrepen, laat Agis het maar niet horen…)

Maandag 5 mei

Vanmorgen om acht uur komt zr. A. me halen voor de hyperthermie. Deze keer is het echt hyper, ik zweet me naar. Daarna lekker douchen, ontbijten en inpakken. Voor we vertrekken wachten we nog even op dr. K. Hij geeft altijd een ontslag brief mee en wellicht heeft hij vandaag de uitslag van de MRI-scan.

Dr. K. komt de zaal op en loopt naar ons toe met de mededeling: “Ik heb goed nieuws voor u.”
“Wow, vertel……”
“Op de MRI-scan is te zien dat tumor iets kleiner is geworden. Het gaat om een kleine afname in grootte en ook het vocht is iets minder geworden.”

Dat is geweldig nieuws, hier doen we het dus allemaal voor. De hele onderneming heeft zin. We spreken af dat ik over drie weken weer kom. Wellicht dat de chemo-capsules dan wat hoger kunnen worden gedoseerd. We gaan door op de ingeslagen weg. Superblij verlaten we het ziekenhuis en op de parkeerplaats huil ik dikke vreugdetranen. Was ik soms een beetje gespannen??

Onderweg naar huis lunchen we, proosten we op het goede nieuws en lezen we de brief nog eens door, waarin het allemaal zwart op wit staat. Thuisgekomen zien we dat de hele straat de vlag heeft uitgehangen. (Het is 5 mei.)

Ik neem plaats in de zon, die uitbundig schijnt en mijn grijns is de hele middag niet meer van mijn gezicht te krijgen.

Wat een opluchting!!!!!!!! Morgen hang ik de vlag uit, start ik weer met Budwigpap en pas ik weer alle andere maatregelen toe, die ik toepaste naast de chemo en de hyperthermie in Duitsland.

Donderdag 24 april

Afgelopen dinsdag heb ik met mijn vriendin, die te ver weg woont, een forse wandeling gemaakt. Na afloop was ik moe, dat verbaasde me niet, want in geen tijden maakte ik een wandeling van 14 km. Vriendin vroeg me of ik in het vervolg beter naar mijn lichaam wil luisteren. Ze vroeg het heel vriendelijk, dus dan doe ik dat ook. Ik was van plan om op woensdag weer een rondje hard te lopen, maar na de wandeling van de dag ervoor besloot ik dat niet te doen.

Terwijl ik lekker achter de naaimachine zat, ging de telefoon:
“Met mevr. van de Helios kliniek.”
“Goedemorgen”
“U hebt een afspraak voor volgende week woensdag. Er wordt een MRI scan gemaakt, maar de opname wordt pas die week erna, als we de uitslag van de scan binnen hebben.”
“Oh, ik denk dat ik dit geen goed plan vind. De opname is namelijk al verzet van zondag 27 april naar woensdag 30 april. Ik probeer rekening te houden met een vakantie in mei. Voor die tijd wil ik graag weer opgeknapt zijn van de chemo. Verder hebben we in juni de bruiloft van onze dochter. Als we de kuur nu verzetten, wordt de kuur daarna ook verzet en verschijn ik niet zo fris en fruitig op het feest als ik graag zou willen.”
“Oh mevrouw, ik krijg van iedereen de Zwarte Piet toegespeeld. Ik moet de boodschap alleen maar doorgeven en ze willen pas met de chemo beginnen als de uitslag van de scan binnen is.”
“Kan de scan dan niet eerder gemaakt worden?”
Ik probeer ook alleen maar mee te denken.
“Nee, dat kan niet, want het is al zo druk.”
“Is het een probleem om met de chemo te starten, voordat de scan is gemaakt. Het lijkt mij dat dat geen verschil maakt, of ….”
“Ok, ik overleg met dr. H. en bel u vandaag terug.”

In de Helios kliniek is de behandeling prima, maar organisatorisch is het een rommeltje. Dat hoorden we van collega-patiënten en we ervaren het zelf ook. Ik wordt hier op zijn zachtst gezegd onrustig van en bel naar Jan. Jan zit in het buitenland, maar dat lijkt me nu niet van belang: IK WIL HEM NU SPREKEN.
“Mag ik even tegen je aanjanken, ze belden uit Duitsland, bla, bla, bla, snik, snik…..”
“Oh, wat rot, dat komt niet goed uit. Wacht even het telefoontje af van de mevrouw die zojuist belde.”
“Ik hang nu op, want de andere telefoon gaat, daar zal je haar hebben.”

Het is inderdaad de mevrouw uit de Helios kliniek.
“Mevrouw Goudriaan, ik heb overlegd met dr. H. U mag maandag starten met de chemo.”
“Oh, wat fijn, dank voor de moeite.”
“Meldt u zich dan maandagmorgen bij de kliniek.”
“Mevrouw, ik kom altijd een avond van te voren, want op de ochtend moet ik eerst pillen innemen, dan een uur nuchter blijven en vervolgens de chemocapsules innemen. Als dat allemaal moet, nadat is ’s morgens van huis ben vertrokken en nuchter moet blijven, voorzie ik problemen.”
Ik hoor een grote zucht aan de andere kant van de lijn en vrees dat ik niet de makkelijkste patiënt ben die mevrouw vandaag aan de telefoon heeft.
“Mevrouw, ik ga het navragen en u krijgt vandaag een mail van mij, waarin staat wanneer we u verwachten.”
“Heel erg bedankt voor alle moeite.”

Ik moet deze dame te vriend houden, want ik zal nog meer met haar van doen krijgen. Daarnaast fungeert ze ook als tolk, wanneer ik opgenomen ben en de zaalarts langskomt. ‘s Middags krijg ik de beloofde mail: zondagavond om 17.00 uur mag ik me melden.

Voor maandag moet de tandarts afgezegd worden. Ik heb namelijk een afspraak omdat ik vrees dat het zuurkoolsap zijn uitwerking begint te krijgen op mijn tanden. De knip-afspraak met Alida moet afgezegd, Jan moet de garage bellen om daar een afspraak af te zeggen en zijn hotel in Hüls moet ook gebeld, of hij toch mag komen op zondag. De mevrouw van het hotel meldt dat ze grijze haren krijgt van de Helios-kliniek. Tja, het is niet anders en die grijze haren zijn niet ons probleem……..

Ondanks dat ik me goed voel de laatste tijd, ben ik toch wel moe. Ook heb ik soms last van hoofdpijn, niet heel erg, maar toch… Jammer dat de ‘goeie tijd’ weer bijna is afgelopen en nu al weet ik dat mijn energie volgende week weer zal afnemen.

Vanmorgen ben ik naar het laboratorium in Hilversum geweest. De internist in Hilversum wil zien hoe het nu met mijn bloedbeeld is. Daarnaast moet er een kopie van de uitslagen gemaild worden naar Duitsland. Als ik over dat mailen begin bij de mevrouw aan de balie, zegt ze dat dit ziekenhuis nog niet zover is. ”Dat wordt erg lastig.” (Welkom in 2014!!!) Ik geef haar toch het mailadres en hoop dat ze zich ermee zal vermaken.
“Het is wel een raar mailadres hè mevrouw?”
“Ja, als u slechts de helft overneemt, klopt het inderdaad niet.”
“Oh, sorry hoor.”

Voor de zekerheid laat ik mijn mobiele nummer achter. Mocht het niet lukken met mailen, dan kan ik nog een faxnummer doorgeven, maar dat bleek in het verleden niet te werken. Ik laat een aantal buisjes bloed achter in het ziekenhuis en hoop er het beste van. Vervolgens ga ik shoppen met mijn moeder. Als we thuiskomen meldt Maarten dat er door de huisartsenpraktijk is gebeld: “Iets over de laboratoriumuitslag en mailen naar Duitsland.” Als ik wil kan ik de uitslag bij de huisarts ophalen en zelf mailen naar Duitsland. Tjonge, jonge, het moet toch ook niet gekker worden. Ik haal een uitdraai van de uitslag op bij de huisarts, scan die thuis (had ik net afgelopen weekeind van Jan geleerd) en mail deze naar Duitsland.

Ondertussen had ik de uitslag natuurlijk bekeken en schrok me naar van het Hb. Dat is weer veel te laag. In een week tijd is het van een mooie 7.3 naar een beroerde 5.5 gedaald. Geen idee hoe dat komt. Toch niet van een beetje actie in de tent? Fietsen, wandelen, tuinieren etc.: een beetje Hb. is daar toch tegen bestand?! Het verklaart wel waarom ik weer vaker moe ben.

Op mijn voicemail hoor ik dat de huisarts me direct wil zien als ik uit Duitsland terugkom. Dan kunnen we het Hb. in de gaten houden, zodat we niet weer met transfusie aan de gang hoeven. Morgen belt de internist uit Hilversum, die wil zijn licht laten schijnen over mijn bloeduitslag en als het goed is gaan de medici in Duitsland zich er ook tegenaan bemoeien. Als ze maar niet zeggen dat ik volgende week thuis moet blijven, want dan ga ik gillen. Ik bel even met Jan: “Wèèèh, moet je nou horen….” Jan vraagt zich ook af wat er nu gebeurd is in mijn lijf, maar kan er vanuit buitenland niet zoveel aan doen. Even luisteren is al iets.

Terwijl ik mijn moeder hielp met uitzoeken van nieuwe kleding, heeft mijn vader wat schilderwerk gedaan en de tegels in de tuin opgefrist. Kijk, daar wordt een mens blij van.

Vrijdag 25 april

Vandaag belde dr. S. uit Hilversum, exact op de afgesproken tijd. Ik geef hem daarvoor een compliment, maar dat lijkt hij niet gewend te zijn. Hij komt direct terzake.
“Uw Hb. is te laag en de bloedwaarde die aangeeft of er afbraak van cellen is, die is te hoog. Dat betekent dat de  hemolyse weer gaande is.” Wat daar de oorzaak van is, lijkt niet helemaal duidelijk.
“Komt het omdat ik nogal druk ben geweest?”
“Dat hoeft niet de oorzaak te zijn, u voelt zelf wel wat u aankunt.” Eindelijk iemand die me vertrouwt, op dit gebied.
“Komt het dan door de chemo?”
“Dat zou kunnen, maar ik durf niet zomaar één op één die relatie te leggen.”

Dr. S. heeft geen leuke verrassing: ik mag weer starten met de Prednison. Dat betekent dat ik overdag weer ga stuiteren en dat mijn nachtrust er zeker niet op vooruit zal gaan. Daar zat ik nou net niet op te wachten. Morgen start ik, dat lijkt me vroeg zat.

’s Middags hoor ik via mijn voicemail dat de mevrouw uit de Helios kliniek gebeld heeft. Ik krijg bijna een rolberoerte: zouden ze mijn Hb. niet accepteren, bij een opname volgende week??? Als ik terugbel, blijkt dat het niet zeker is of er aanstaande zondag wel een bed voor mij vrij is. Dr. H. denkt van wel, maar voor de zekerheid mag ik zondagmiddag om 12.00 uur bellen met de afdeling, waar ik inmiddels vaste klant ben. Gelukkig rept ze met geen woord over mijn bloedwaarde, dus dat was niet de reden dat ze belde.

Een beetje moe word ik wel van dit gejojo. Daarnaast was ik al vermoeider door dat lage Hb. Kun je nagaan hoe ik me voel.

Zondag 27 april

Om 12.00 uur bel ik met Helioskliniek. Zou er vanavond een bed voor mij vrij zijn? (Een kamer alleen zit er waarschijnlijk niet in, dat vind ik op voorhand jammer.) Ik krijg één van mijn favoriete verpleegkundigen aan de telefoon en jawel, er is een bed vrij. Top, ik kom eraan. Mijn tas was al ingepakt, omdat ik geen rekening wenste te houden met het scenario waarbij geen bed vrij is.

De volgende keer dat ik mijn tas inpak is om op vakantie te gaan naar Griekenland. Dat is tussen deze en de volgende kuur. Reken maar dat mijn enthousiasme dan iets groter is…….

Dinsdag 15 april

In januari deed onze Heilpraktiker in Gronau een uitgebreid bloedonderzoek bij mij. Op papier hadden we de uitslagen en aanbevelingen al in huis gekregen, maar het was veel informatie. Reden dus om dit met de Heilpraktiker te gaan bespreken. Tot nog toe was dat er niet van gekomen, door de behandelingen in Hüls en doordat ik de afspraak een paar keer had moeten afzeggen omdat ik ziek was.

Vandaag hebben we een  nieuwe afspraak in Gronau. De uitslagen worden uitgebreid besproken en het blijkt dat mijn bloedbeeld verre van optimaal is. Er wordt gekeken naar het ‘normale bloedbeeld’, maar er is ook een mineralenonderzoek en een immunologisch onderzoek verricht.

Ik had al begrepen dat onze Heilpraktiker een heel aantal voedingssupplementen wilde voorschrijven, maar ik ben niet zo van het pillen slikken, dus ik neem me voor alleen dat te gaan gebruiken wat echt nodig is. Mijn kalium blijkt te laag en daar is wel een pil voor. Ik vraag welke voedingsmiddelen ik kan gebruiken, om die pil te kunnen omzeilen. Ik krijg het advies om regelmatig bananen en avocado’s te eten en kokoswater te gaan drinken. Allemaal bronnen van kalium. (Met 1 liter kokoswater per dag heb je je dagelijkse portie kalium binnen). Zó, pil nummer één heb ik kunnen omzeilen.

Gaandeweg het gesprek blijkt dat ik niet om een aantal pillen heen kan. De Heilpraktiker kan goed uitleggen waarom iets nodig is. Sommige waarden zijn zo laag, dat ik niet kan volstaan met het aanpassen van mijn voedingspatroon, maar echt een supplement nodig heb. Het aantal potjes met pillen naast mijn tas groeit gestaag tijdens het gesprek en uiteindelijk neem ik er meer mee naar huis dan ik van plan was.

We hebben het ook over het Budwigpapje. De Heilpraktiker heeft last gehad van voortschrijdend inzicht. Dat betekent dat het beter is om het hele Budwigdieet te volgen, dan alleen het papje bij het ontbijt. Tja, ik weet niet of ik dat ga redden. Hier moet ik nog eens ernstig over nadenken. In de Budwig-receptenbundel staat: “Ín het begin is deze manier van eten een hele omstelling. Als je je echter steeds fitter gaat voelen, heb je er deze ‘startproblemen’ graag voor over.”

Nog een geweldige tip van de Heilpraktiker: dagelijks een avondwandeling maken van drie kwartier. Door deze wandeling verbrandt het lichaam de stresshormonen en dan kunnen de Natural Killer Cellen actief worden. Het klinkt heel logisch, maar ondanks dat ik graag wandel, vrees ik op voorhand dat ik niet de discipline kan opbrengen om iedere avond drie kwartier te gaan wandelen voordat ik mijn bed in kruip.

Het duizelt me een beetje en als we aan het eind van de middag thuiskomen, ga ik eerst een wandeling maken in het bos. Even mijn hoofd luchten. Het gevolg is dat we laat eten en laat dat nou ook weer niet in het Budwigdieet passen. Dat zegt dat je voor zes uur in de avond je laatste, liefst lichte maaltijd, genuttigd moet hebben.

Los van het feit dat wij het moeilijk hebben met mijn hersentumor, merk ik dat ook mijn omgeving het lastig vindt. Als ik bijvoorbeeld spreek over het feit dat mijn levensverwachting totaal veranderd is, zonder dat ik concreet kan aangeven hoe, dan hoor ik nogal eens: “Ja Joke, maar ik kan ook morgen een ongeluk krijgen en dood gaan” of “Niemand weet wanneer hij/zij dood gaat.” Dat klopt, maar in mijn situatie is duidelijk gezegd dat ik wellicht eerder zal overlijden dan we volgens de statistieken mogen verwachten. Laatst zei iemand tegen mij: “Jij weet nu toevallig dat je een tumor in je hoofd hebt, maar wie weet zit er bij mij ook wel iets, zonder dat ik het weet.” Vervolgens weet ik werkelijk niet wat ik met zo’n opmerking aan moet.

Donderdag 17 april

Na een gezellige lunch thuis, met één van mijn werkgevers, stap ik op de fiets(!!!!!) richting Hilversum. Ik heb een afspraak met de internist (dr. S.) in Tergooiziekenhuizen locatie Hilversum. Dr. S. is degene die zo aardig was om mij drie weken geleden een paar zakken bloed te geven. In de wachtkamer komt iemand langs om te vragen wat ik wil drinken. Dit is nog nooit vertoond. Betekent dit soms dat de wachttijd erg lang is? Daar heb ik geen zin in. Ik zeg dat ik wel graag thee zou krijgen. Mevrouw gaat dat voor me halen, maar voordat ze terug is word ik al binnengeroepen door dr. S. Het aanbieden van drinken heeft dus niets met de wachttijd te maken.

Dr. S. vraagt me hoe het gaat.
“Nou, het gaat goed met me. Ik voel me goed en ben na de laatste chemokuur snel opgeknapt.”
“Hoeveel Prednison gebruikt u op dit moment?”
“Niets meer, ik heb het afgebouwd en ben er een paar dagen geleden mee gestopt.”

Laat dat nou niet de bedoeling geweest zijn. Ik zou het nog een aantal weken moeten gebruiken. Ik had toch echt begrepen dat het na drie weken klaar was. Hier word ik een beetje zenuwachtig van, want dr. S. denkt na en hij zal straks toch niet weer Prednison op een recept schrijven?  Net nu mijn gezicht minder dik wordt en ik weer beter slaap…. We bekijken de laatste bloeduitslag, van twee dagen geleden. Dat ziet er mooi uit, mijn Hb. is boven de 7. Dat is in geen jaren vertoont en ik ben er blij mee. Ik voel het overigens ook.

“Tja, met deze uitslagen is het een beetje onzin om weer te starten met de Prednison”, zegt de arts en ik ben het helemaal met hem eens.
“Maar… dan wil ik wel volgende week nogmaals uw bloed controleren.”
Dat is geen probleem, heb ik weer een mooi fietstochtje te pakken.

We hebben het er nog even over hoe het Hb. zo laag kon worden. Het komt door de hemolyse (= het kapot gaan van de rode bloedcellen). Werd die hemolyse nou veroorzaakt door de chemo of door een infectie? Ik denk door het laatste, want ik had inderdaad kou gevat, toen het mis ging. Ondanks dat ik het op de terugweg warm heb op de fiets, houd ik mijn vest maar aan. Niet nog een keer deze ongein.

Zondag 19 april

Yes, yes, yes! Ik heb gisteren weer hardgelopen. Dat was bijna acht weken geleden. Ik liep een klein rondje, het zogenaamde ziekenrondje. Heerlijk. De conditie was niet optimaal en dat was ook niet te verwachten. Ik was snel buiten adem, maar helemaal blij. Van hardlopen krijg ik altijd energie, dus toen ik thuis kwam heb ik meteen even de voortuin onder handen genomen. Het tempo zat er vandaag lekker in, want na het tuinieren fietsten we naar Hilversum om de verjaardagen van kleindochter en schoondochter te vieren.
’s Avonds was ik moe, gek hè?!

Ondertussen ben ik begonnen met voorzichtig wat voedingssupplementen te gebruiken. De eerste die op het programma stond was magnesiumchloride. Vanwege de tumor is de calcium te hoog. Calcium is een tegenspeler van magnesium en de magnesium is dus te laag. ‘Magnesium is een anti-stress mineraal, met een helend effect op tal van ziekten. Dit mineraal is essentieel voor veel enzymreacties, vooral wat betreft de productie van cellulaire energie.’ Er worden zoveel goede eigenschappen aan magnesium toegeschreven, dat ik besloot met deze te beginnen.

Een paar dagen later startte ik met koper. Het lichaam schijnt koper te gebruiken om de tumor te bestrijden. Dat spreekt mij aan, dus vandaar de keus om deze pil toe te voegen aan de magnesium.

Verder kocht ik vanwege een te laag kalium twee pakken kokoswater (niet te verwarren met kokosmelk), zodat ik hier geen pil voor hoef te slikken. Dapper nam ik gisteren mijn eerste glas kokoswater, maar eerlijk gezegd: ik vond het niet te doen. Ik ben niet lastig als het om eten en drinken gaat, maar dit… Vandaag ondernam ik nog een poging, maar het lukte niet. (Geef mij maar zuurkoolsap!!) De inhoud van het open pak heb ik weggespoeld en voor de liefhebbers is er nu 1 pak kokoswater gratis af te halen. (U verdient dan toch maar liefst €3,49). Jan stelt voor toch maar een kaliumpil te nemen. Ik ga eerst even aan de slag met bananen, avocado’s en tomaten.

Vandaag is het Pasen, waarvoor ik niet zo in de stemming kon komen. Dit jaar heb ik geen matzes, geen paasbrood en geen paaseitjes gezien. Ik heb ze niet gemist. Vanmorgen in de kerk werd er gezongen: “U zij de glorie.”  Op één of andere manier kon ik dit lied niet meezingen…

Dinsdag 8 april

Er wordt de laatste tijd geregeld tegen mij gezegd: “Wat ben jij een sterke, stoere vrouw.”
En inderdaad, ik heb me ook vaak wel sterk gevoeld.
Mijn levensmotto is altijd geweest: “Als je iets écht heel graag wilt, dan kun je het.” Met deze instelling heb ik verschillende doelen in mijn leven gerealiseerd en ja, daar moet je wel een beetje sterk voor zijn en wat doorzettingsvermogen en zelfdiscipline voor hebben. Maar… op dit moment voel ik me niet meer zo sterk.

Ik ben op dit moment letterlijk verzwakt door de chemo, en het hele proces waar we de afgelopen tijd in zitten, zorgt ervoor dat de grond een beetje erg wankel is onder mijn leven. Eerlijk gezegd: het voelt alsof ik er een beetje doorheen ben.

Inmiddels zitten we nu ruim vijf maanden in een achtbaan, waarbij hersentumor, ziekenhuizen, artsen, scans, chemo, hyperthermie, behandelingen, ziek zijn en weer opknappen, pillen, slapeloosheid en vermoeidheid dagelijkse kost is. Nadat we de diagnose kregen zijn we gaan ‘werken’, dat wil zeggen : uitzoeken wat er aan te doen is en wat in mijn situatie de beste behandeling is. Daarbij hebben we toen een weekje op La Palma doorgebracht. Op dat moment was het nieuws nog erg vers, waardoor er iedere minuut aan mijn hersentumor werd gedacht. Ik dacht dat dat zou slijten, maar niets is minder waar. Het hele gebeuren zit diep geworteld in ons leven. We staan ermee op en gaan ermee naar bed.

We hebben gekozen voor de behandeling zoals die nu is en daar hebben we vrede mee. Nu, vijf maanden verder, lijken we pas echt te gaan voelen wat het allemaal betekent. Mijn wereldje wordt klein. Het enige wat nog echt belangrijk is, is kanker en wat daarmee samenhangt. Werken doe ik niet. Daarmee verlies ik een stuk van mijn waardigheid en een doel in mijn leven. Wie of wat blijft er nog van mij over??

Ging ik voorheen naar cursussen, nascholingen en congressen in verband met mijn werk, op dit moment bevinden wij ons zo af en toe op heel ander soort dagen. Zo waren we in januari op de ‘Publieksdag Hersentumoren 2014’ en gaan we aanstaande zaterdag naar een dag van de stichting ‘Als kanker je raakt’. Dit had ik een half jaar geleden niet kunnen bedenken, maar het gebeurt wel.

De behandeling zou kwaliteit van leven moeten opleveren. Dat is uiteraard voor iedereen anders en wellicht werd wel bedoeld: ’kwaliteit van leven op termijn.’
Waarom zeg ik dit? Op dit moment is de kwaliteit van mijn leven iets beneden peil. Door de chemo voel ik me moe en tot weinig in staat. Dat knapt iedere keer weer op, maar de helft van de tijd ben ik niet in orde.

Jan sprak vorige week in Hüls iemand die door de behandeling dáár nu nog leeft. Dat leven bestaat uit maandelijks een bezoek aan de kliniek. Ja, dan leef je wel, maar heeft dát met kwaliteit te maken? Wil ik dat op termijn?

Thuis voel ik me gefrustreerd dat ik zo weinig kan. Jan en Maarten willen alles voor me doen, maar normaal gesproken ben ik een zelfstandig type, die van aanpakken weet. Nu vraag ik vanaf de bank om allerlei dingen te doen voor mij. Dat vind ik op zijn zachtst gezegd lastig.

Plannen in de toekomst is er even niet bij en als we iets plannen is het onder voorbehoud. Anderzijds zijn dingen weer heel duidelijk, als ik op schema blijf. Ik kan nu al zeggen dat ik volgende maand niet op een feestje kom, omdat ik nu al weet dat ik op die dag ziek ben. Is dat de humor van mijn tumor?

Staat de rest van ons leven in het teken van mijn ziek zijn?

Wat zou er zijn gebeurd als ik in oktober niet tegen de huisarts had gezegd dat ik op een gegeven moment niet uit mijn woorden kon komen? Ik denk dat ik het dan nu vergeten zou zijn, en mijn leven verder normaal geleefd zou hebben. Maar ja, ik heb het wel gemeld, dat heeft zo moeten zijn, maar de gevolgen zijn onoverzichtelijk en verwarrend.

Iemand vroeg mij gisteren hoe het met mij ging: “Nou, erg moe na de chemo.”
“Ja, dat hoort er een beetje bij hè!?”
Ja, natuurlijk, maar je kunt je er geen voorstelling van maken wat dat is, als je het niet hebt meegemaakt.

Zo kan ik ’s morgens bedenken: ik zal vandaag de planten water geven en vervolgens aan het eind van de middag er nog tegenop zien. Ik heb namelijk aardig wat kamerplanten en dat betekent dan toch een paar keer naar de keuken lopen om de gieter bij te vullen. Ga er maar aan staan als je benen wiebelen. En ja, in de loop van deze week wordt het weer beter, dat weet ik ook wel.

Ook de komende ‘vrije’ weken staan in het teken van ziek zijn. Zo moet ik volgende week bloed laten prikken in Hilversum, om vervolgens twee dagen later voor controle naar Dr. S. te gaan (die zo vriendelijk was om bloedtransfusie te geven). We hebben deze maand ook een afspraak gepland bij onze Duitse Heilpraktiker, want hij heeft ook nog behandelingen voor mij in petto, naar aanleiding van een uitgebreid bloedonderzoek. Ik moet nog een keer tussendoor naar Hüls/Krefeld om een MRI-scan van mijn hoofd te laten maken en vlak voordat ik weer voor de volgende kuur ga, mag ik weer bloed laten prikken in Hilversum en de uitslagen laten mailen naar Hüls. Daarnaast zijn we aan het onderhandelen met de verzekering en zo zie ik de komende maand verdampen, met als belangrijkste thema: hersentumor en wat dies meer zij.

Slapen blijft een probleem. Zaalarts Dr. K. in Hilversum was zo vriendelijk om slaapmedicatie op het recept te zetten voor bij de Prednison. In het ziekenhuis in Duitsland heb ik daar wel gebruik van gemaakt, maar ik wil er natuurlijk niet afhankelijk van worden, want ik ben toch een zelfstandige vrouw. Daarbij lag ik toch al geregeld uren wakker en in die uren kun je je van alles in het hoofd halen. Dat doe ik dan ook, want daar ben ik best goed in.

Een gevolg van de chemo kan zijn dat de slijmvliezen worden aangetast, dus een paar dagen na de kuur gaat mijn keel zeer doen en gorgel ik met kamillethee. Het is niet onoverkomelijk, maar toch, leuk is anders.

In de winkels zie ik allerlei Paas-prullaria liggen. Normaal gesproken wil ik daar nog wel eens iets van in huis halen, maar nu staat mijn hoofd er niet naar. Evenals vlak voor de laatste Kerst kom ik niet in de stemming.

Vandaag was de laatste Franse les van dit seizoen. Ondanks dat ik me nog niet fit voelde, ben ik er heen gegaan. Ik had zin in even wat anders dan moe op de bank hangen. Bij die Franse les kun je zitten, dus dat was geen probleem. Het was goed om er even uit te zijn.

Zaterdag 12 april

Aan het eind van de week gaat het gelukkig beter. Ik krijg weer wat meer energie, doe in huis wat dingen en kan weer een uur wandelen, in een normaal tempo. Al met al gaat het opknappen dit keer veel sneller dan de vorige keer. Dat betekent dat ik twee goeie weken voor de boeg heb, jottem.

Vandaag zijn we naar een dag geweest van de stichting ‘Als kanker je raakt’. Het thema was: ‘Op adem komen’, precies wat we nodig hebben.

We ontmoeten lotgenoten, horen sprekers vertellen over wat de impact van kanker is, luisteren naar mooie muziek en volgen een workshop met als titel ‘Adembenemend leven in de woestijn’. Kanker beneemt je geregeld de adem. Bij het krijgen van de diagnose, maar ook bij allerlei vragen die daarna op je pad komen. We horen veel herkenning in de teksten die gesproken worden. Het is dus ‘normaal’, wat wij in onze situatie meemaken. Tevens wordt er geluisterd door ervaringsdeskundigen. Men weet en begrijpt wat we meemaken. We krijgen een heerlijke lunch aangeboden en voelen ons echt in de watten gelegd. Geweldig.

Toen mijn hersentumor pas gediagnostiseerd was, sprak ik niet over kanker. Ik had een hersentumor. Pas later is het woord kanker boven komen drijven. Ik denk dat ook dat bij mijn proces van er mee omgaan hoorde.

Om even terug te komen op de eerste alinea van deze blog: het feit dat ik sterk en stoer ben blijkt te maken te hebben met overleven. Dat is waar we mee bezig zijn. Daar word je vanzelf sterk van. Veel kankerpatiënten schijnen dit mee te maken heb ik vandaag gehoord, dat jullie het maar weten…

Na afloop van deze dag gaan we nog even een boodschap doen in Amersfoort. Het is heerlijk weer, maar ik doe mijn sjaal iets vaster om mijn nek.
“Heb je het koud?”, vraagt Jan.
“Nee, maar voel je niet dat er een heel klein beetje wind staat. Ik ben echt bang om kou te vatten.”
Het is zestien graden Celsius…

Zondag 30 maart

Gisteren heb ik genoten van mijn Hb van 6,1. Dat betekende dat ik weer een stukje door het bos kon lopen met Jan, zonder het gevoel te hebben dat ik tachtig ben. Over het tempo en de afstand hadden we geen klagen. Het weer was ook schitterend, dus voor de vorm rustten we wat uit op een terras.

De moeheid is niet helemaal over, maar ik kan de trap op en af. En zonder te wiebelen voer ik zelfs een ingewikkelde combinatie-opdracht als douchen en haren wassen zonder problemen uit. Ik ben happy.

Jammer dat ik op voorhand weet dat vanaf morgen de energie geleidelijk weer minder zal worden vanwege de chemo. Ik heb me voorgenomen vandaag op de fiets naar de kerk te gaan. De afgelopen maand heeft mijn fiets in de schuur doorgebracht. Zo’n lange scheiding hebben mijn fiets en ik in de regel nooit, dus voor we vanmiddag naar Duitsland gaan geniet ik er nog even van.

’s Middags pakken we de tassen weer in. De Happy Socks voor bij de hyperthermie gaan mee, verder een zak vol sinaasappels met een sinaasappel-pers van Tupperware (ja, hij bestaat nog!!!), een dompelaar voor de thee en vele andere spullen.

Toen ik klein was en mijn ouders nog voeren, waren mijn broers en ik bijna ieder weekeind bij hen aan boord. Zondagmiddag stond voor mij altijd in het teken van het naderende afscheid, want ’s avonds werden we weer voor een week terug gebracht naar het schippersinternaat. Vreselijk vond ik dat. Deze zondagmiddag roept een soort flash-back op en als we in de auto stappen om naar Hüls te gaan en Jan zegt: “Zo, daar gaan we weer”, komt dat zondagmiddaggevoel van destijds weer voor even terug.

Voordat we ons in het ziekenhuis melden brengt Jan zijn koffer in het hotel en eten we iets in het Hüls.

Royaal op tijd zijn we op de opname afdeling, maar die lijkt gesloten. Vandaag dus geen gedoe met allerlei formulieren. Uiteindelijk komt er een verpleegkundige, gewapend met een naald. Ze zijn dol op prikken. “Zuster, mijn bloed moet warm afgenomen worden.” Dat is ook deze zuster niet gewend. Ik roep iets over vette watten en aluminiumfolie, om de boel op temperatuur te houden. De zuster verdwijnt, voor heel lang, maar komt dan terug met vette watten en een thermos-koffertje. Top, zij begrijpt mij. Mijn bloed wordt afgenomen, de naald laat ik verwijderen en we mogen naar de afdeling. Daar gekomen blijkt dat men ons niet meer verwachtte. We zouden toch om zes uur komen. “Nee hoor, acht uur, het staat in de brief.” Ik mag blijven en krijg een bed toegewezen. Voor vanavond heb ik een kamer alleen. Dat begint goed.

De verpleegkundige vraagt of er nog problemen zijn geweest.
“Nou, dat kun je wel zeggen, ik heb net vorige week bloedtransfusie gehad, omdat het niet zo lekker ging. Maar nu gaat het goed. ‘
“Ok, bespreekt u dat morgen maar even met de zaalarts.”
Ik krijg een kop lauwe thee en er wordt een MRSA kweek afgenomen. Als Jan vertrekt voel ik hoe moe ik ben. Gelukkig hoef ik niet in quarantaine, ondanks mijn verblijf in een ziekenhuis in buitenland.

Maandag 31 maart

De ochtend verloopt wat rommelig. Er is nog niet bekend wanneer en welke sterkte chemocapsules ik straks krijg, maar voorlopig zie ik af van het ontbijt. Dr. K. komt voor bloedafname, maar dat is gisteren al gedaan. Dan maar een infuus tegen de misselijkheid.
“Is dat nodig?”
“Ja, dat deden we de vorige keer ook.”
Dat is niet waar, maar ik doe niet lastig. Na drie zakken bloed is zo’n zakje anti-spuug goed te doen hoor.

Om half elf krijg ik eindelijk de chemo, zodat ik reeds om half twaalf aan het ontbijt kan!! Jan doet telefonisch weer dagelijks mee met de inname van de capsules.

Vervolgens staat de hyperthermie gepland voor half één. Jan mag deze keer nog mee, maar masseren van de voetjes is er niet meer bij. Volgende keren mag Jan helemaal niet meer mee. De verpleegkundige (Zr. A) die altijd de hyperthermie doet, was de vorige keer op vakantie, maar nu zwaait zij de scepter en heeft duidelijk eigen regels. Het is overigens een schat van een mens, dus ons hoor je niet. Ze is Nederlandse van origine en dat is handig voor de communicatie. Ze heeft vier kinderen en tien kleinkinderen. Oeps, dat kan oplopen zeg!

Als de hyperthermie klaar is ben ik wat dizzy en sta wat onvast op de benen. Dat is logisch, want het hoofd is flink verwarmd. De hyperthermieafdeling is verhuisd naar de afdeling waar ik lig, dus met een paar stappen ben ik terug in bed en rust even uit van het gebeuren. Mijn lunch was erbij ingeschoten maar tegen tweeën heeft iemand soep en een broodje voor mij geregeld.

’s Middags komen mijn ouders op bezoek. Zij hebben een hotel geboekt in Limburg, zodat ze deze week een paar keer langs kunnen komen en zo ook weten waar wij iedere maand verblijven. We besluiten naar de Hülserberg te gaan. Jan en ik gaan lopen, pa en ma met de auto. Het lopen gaat nu weer/nog goed, dus dat wil ik even benutten. Het terras op de berg blijkt dicht op maandag. Dan maar naar een zonnig terras in Hüls. Met mijn moeder ga ik nog even shoppen. Ik had een leuke kledingzaak gezien en nu er nog energie is besluit ik even wat nieuwe kleren te scoren. Dat lukt goed. Moe kom ik terug in het ziekenhuis.

’s Avonds zitten Jan en ik nog even op een terras met een Zuid-Franse uitstraling, in Hüls. Het is een zachte avond en onder de arcadebogen op het terras waan je je niet in een ziekenhuisomgeving.

Dinsdag 1 april – vrijdag 4 april

De komende dagen hebben ongeveer hetzelfde programma. ’s Morgens begin ik met pillen tegen de misselijkheid, tegen de oedeemvorming (de Total-Body pillen) en een maagbeschermer. Een uur later zijn de chemocapsules aan de beurt en  weer een uur later mag ik aan het ontbijt. Vervolgens  ga ik even wandelen als er tijd is, waarbij ik deze week op een ochtend bezoek kreeg van de psycholoog en een keer naar de gym ben geweest.

Omdat Jan er bij de hyperthermie toch niet bij kan zijn, hield hij de ochtenden vrij om te werken in het hotel en ’s middags en ’s avonds zijn we zo veel als mogelijk naar buiten. We wandelen (steeds kortere stukjes), kijken in een naburig stadje en zitten vervolgens op een terrasje (steeds langer). Het weer is prima, dus het is goed te uit te houden zo.

Als mijn ouders op dinsdag op bezoek zijn geweest en afscheid nemen, zegt mijn moeder dat ze zou willen ruilen met mij. Ik geloof haar direct, want niemand wil dat zijn/haar kind ziek is. Ruilen gaat niet, dus mijn ouders gaan naar huis en wij blijven.

Ik lig op een drukke afdeling, waar veel Nederlanders komen in verband met de hyperthermie, die hier bij de normale behandeling voor kanker hoort en in Nederland nog steeds wordt gezien als alternatief. Mijn kamer houd ik dus ook niet langer dan één nacht voor mijzelf. De buurvrouw die bij mij komt heeft vervelende ervaringen met diarree. Ze heeft het daar erg veel over. Nou vind ik ‘stoelgang’ in het algemeen niet zo’n boeiend gespreksonderwerp, dus ik luister zo af en toe beleefd en vergaap me aan de broekjes, doekjes en lapjes die plotseling in de badkamer liggen.

In het ziekenhuis wordt overigens dagelijks met belangstelling geïnformeerd naar de stoelgang. De mijne blijft privé!!

Buurvrouw vindt het prettiger als het ’s nachts een beetje licht is op de kamer. Laat ik thuis nou juist van die heerlijke verduisteringsgordijnen op de slaapkamer hebben hangen. Het compromis wordt dat het licht in de badkamer aan blijft in de nacht en de badkamerdeur op een kiertje blijft staan. Jammer dat buurvrouw in de avond op haar tablet naar de TV ligt te kijken, zonder koptelefoon. Ik ‘geniet’ dus mee van alles waar zij van geniet en zet van ellende de TV aan, MET koptelefoon.

Uiteindelijk denk ik dat we er het beste van hebben gemaakt, je hebt in het ziekenhuis de buurvrouwen nu eenmaal niet voor het kiezen en ook zij ligt hier niet voor haar plezier. Buurvrouw heeft een zingend infuus, evenals de buurvrouw van de vorige keer. De infuuspaal staat gelukkig aan de andere kant van haar bed en het is er maar één, dus ik heb er nauwelijks last van.

Jan wordt er in de loop van de week niet fitter op. Hoesten en proesten is zijn deel. Ik ben als de dood dat hij mij aansteekt en daarnaast wil Jan als hij bij mij op de afdeling is niet in een hoestbui belanden. Dat kun je niet maken met al die verzwakte mensen, dus soms komt Jan de kamer binnen om direct weer te vertrekken. Ik weet genoeg en kom hem later achterna. We zijn dolblij dat mijn chemo in capsulevorm gegeven wordt en niet per infuus, zodat we naar buiten kunnen! Wat betreft die chemo: veel medicijnen kunnen niet door de bloed-hersenbarrière in de hersenen heen. De capsules die ik krijg wel. Vandaar dat dit de meest gangbare vorm van chemo is bij een hersentumor.

Op één van de ochtenden zijn de medicijnen van de apotheek nog niet binnen. De verpleegkundige vraagt of ik wil wachten of dat ik vandaag wat meer capsules wil slikken om aan de nodige dosis te komen. Ik heb geen zin in wachten, dat betekent dat ik tien capsules moet innemen alvorens ik aan mijn dagelijkse portie zit. Het telefoontje met Jan duurt nu ook iets langer. Gelukkig is dit maar voor één keer.

Halverwege de week voel ik me wat wiebeliger in de benen worden. Dat herken ik nog van de vorige keer. Het is niet anders. Ondertussen is mijn geest nog lekker actief. Ik kan nog gewoon lezen en lastige sudoku’s oplossen. Dat is een goede graadmeter. Aan het eind van de week tref ik mezelf met het blad ‘Weekend’ op bed aan, het ging even iets minder….

Wat betreft medicatie gebeuren er in het ziekenhuis nogal eens dingen die ik niet begrijp of inconsequent vind. Hoe komt dat? In ieder geval reden om zelf mee te blijven denken:

• Zo kreeg ik de eerste keer in Hüls een spuit tegen trombose, erg belangrijk en het leverde een mooie blauwe plek op mijn buik op. Die spuit moet je dagelijks krijgen, maar ik heb nooit iemand meer gezien. Nu beweeg ik geregeld en lijkt mij het risico op het ontwikkelen van trombose erg klein, maar vorige week in Hilversum werd ook alleen op de eerste avond een spuit tegen trombose gegeven. Ik lag daar toch echt de hele tijd in bed, dus zou ik verwachten dat ik de volgende avond weer een spuit kreeg. Niets van dat al…
• Deze ronde krijg ik de eerste ochtend een infuus, tegen de misselijkheid, voordat ik alle andere medicatie kreeg. Dat zou standaard zijn, maar de vorige keer heb ik het niet gezien.
• Wat betreft mijn voorstellen over de medicatie die ik in Hilversum had gekregen en in Hüls even wilde stoppen: het werd erg makkelijk overgenomen. Ik ga er maar vanuit dat het prima voorstellen waren.
• Sinds deze week krijg ik een maagbeschermer, bij de medicijnen die oedeemvorming moeten voorkomen. Ik heb het nagelezen en het lijkt me helemaal terecht, want ik zit niet op een maagperforatie te wachten. Maar waarom kreeg ik dat de vorige keer niet?
• Vorige keer was het heel belangrijk dat er een infuusnaald in mijn arm of hand zat als ik hyperthermie kreeg. Ik begreep dat wel, want bij calamiteiten kan er dan direct gehandeld worden. De laatste hyperthermie werd vorige keer echter zonder infuusnaald gedaan, omdat ik die had laten verwijderen in verband met een aderontsteking. Deze keer probeerde ik het zo te regelen dat er een naald in mijn arm of hand zou gaan vlak voor de hyperthermie en dat men hem na afloop weer zou verwijderen. Hoeveel moeite kan het zijn? Ik overleg met Dr. K. en Zr. A. en uiteindelijk wordt besloten het zonder naald te doen, omdat het de vorige keer ook goed is gegaan. Helemaal gerust ben ik er niet op, maar goed, men zal toch wel weten wat men doet.

Overigens kon zuster A. op maandag mijn gegevens niet vinden.
“Weet u nog hoeveel watt er werd gebruikt bij de hyperthermie, mevrouw ?”
“Staat dat niet in jullie papieren dan?”
Moet ik dat als patiënt allemaal gaan onthouden? Dat doe ik uiteraard stiekem wel, maar dat ga ik niet zeggen…
“Ik kan uw papieren niet vinden?”
Nou, zoekt u nog even lekker verder, ik kom er zo aan.

Wat betreft de hyperthermie: de tweede keer deze week voel ik me totaal niet ontspannen. Komt dat door dat infuusgedoe, of omdat de warmte op mijn oor zo anders aanvoelt dan anders? Wordt het allemaal niet te warm binnen mijn schedel? Zr. A. is deskundig, dus Jan adviseert me achteraf om het de volgende keer maar een beetje los te laten. Dat lukte, want voordat ik de derde  keer naar Zr. A. ging, deed ik wat ontspanningsoefeningen.

Een gesprekje met de psycholoog aan het begin van de week is zinvol. Het is een superaardige dame. Jammer dat er op een slaapzaal voor twee personen geen privacy is voor een gesprek over zaken die er toe doen. De rationele kant van het tumorgebeuren heb ik aardig onder controle, meen ik. Al pratend met Mevr. N. komt de gevoelskant aan de orde en dat kan soms zo maar hard nodig zijn. Ik houd het niet droog en ze belooft me terug te komen deze week. Dat doet ze ook, maar toen had ik net tegen de fysiotherapeut gezegd dat ik naar de gym zou komen.

Eén keer ‘praten’ per week leek me voldoende, dus ik ga naar de gym. Dat blijkt ondanks mijn scepsis toch nuttig te zijn. Ik loop veel, maar dan gebruik je maar een beperkt aantal spieren. Op de gym komen ook buik-, rug- en armspieren aan de orde. Als ik vervolgens op de hometrainer beland, ben ik blij. Ik fiets zo’n vijf kilometer en in gedachten dwaal ik door Frankrijk.

Overigens wordt er op die gym heel wat afgekletst. Alle tumoren passeren de revue, evenals verzekeringsmaatschappijen, MRI-scans en PET-scans. Eén meneer heeft goede uitslagen gehad. Op zijn scans zijn geen tumoren meer te zien, dankzij de behandeling in Hüls. Toppie, dat geeft de burger moed.

Er is op de afdeling ook een ‘dagverblijf’. Alleen het woord al doet mij geen goed. In dat dagverblijf kun je gaan zitten als je het zat bent op je kamer of als je zin hebt in een praatje. Die praatjes gaan natuurlijk maar weer over één ding en als ik het zat ben op mijn kamer, verdwijn ik naar buiten. Kortom, mij zal je niet vaak treffen in het dagverblijf.

Aan het eind van de week doet buurvrouw het voorstel om het raam ’s nachts dicht te doen. Aangezien ik het ’s nachts nogal warm heb in het ziekenhuis, staat het altijd een beetje open. Ik pas ervoor om uit het bed te sijpelen. Ik zeg dat ik het raam liever open heb en dat ik het ’s nachts dicht zal doen als ze er last van heeft. Dit blijkt uiteindelijk niet nodig. Buurvrouw heeft ook nog een nacht last van de spugerij. Echt naar voor haar, maar het houdt mij ook uit de slaap. Als ze dan de lamp op de zaal aan wil laten, stel ik onze badkamerdeur-truc (met lamp aan in de badkamer) weer voor, zodat ik toch op een redelijk donkere zaal kan slapen.

De avondboterham in het ziekenhuis vind ik niet zo lekker, dus ’s middag lopen we geregeld even naar een bakker, om wat lekkere broodjes te scoren. Het lijkt alleen of de bakker steeds verder weg van het ziekenhuis komt te zitten. Vreemd.

Op één van de avonden dat Jan en ik op een terrasje in Hüls zitten komt er een ‘collega-hotelgast’ van Jan voorbij. Deze man maakt een praatje met ons. Hij lijkt er een beetje doorheen te zijn. Zijn moeder ligt in het ziekenhuis en daarbij, moeder is nog erg jong. Mijn nieuwsgierigheid is gewekt, mijnheer lijkt namelijk maar een klein beetje jonger dan ik. Moeder blijkt tweeënzeventig jaar te zijn. Ik zeg: “Oh”. Meer zit er even niet in. Zullen we het erop houden dat leeftijd relatief is en dat we elkaars zorgen nooit met elkaar moeten vergelijken? Ik geniet van mijn groene thee met een vleugje Jasmijn.

Op vrijdag heb ik vroeg hyperthermie en ga ervan uit dat ik daarna naar huis kan. Alle chemo heb ik binnen, dus ik ben klaar. Jan heeft zijn koffer ook al ingepakt en is uitgecheckt bij het hotel. Het personeel gaat er echter vanuit dat ik nog een nachtje blijf, want zo luidt de regel: “Als u de laatste chemo binnen hebt, blijft u nog één dag ter observatie”. Vorige keer liep dat anders, dus wij hebben dat niet in de gaten gehad. Ik mág wel vertrekken, maar dan moet ik tekenen voor heeeeeel veel eigen verantwoordelijkheid, voor als er wat gebeurt. Ik weet niet wat er zou moeten gebeuren, maar ik onderteken geen twee A-4tjes, met Duitse tekst, waarvan ik de helft niet begrijp. We blijven.

Dit is wel even een domper, maar die nemen we zoals die komt. Jan kan nog een nachtje bijboeken in het hotel, waarbij hij wel even naar een andere kamer moet verhuizen en mijn bed blijft opgemaakt. Helaas.

Ik word vermoeider en voel me wat meer trillen in handen en benen. Het lopen gaat langzamer, maar ik blijf volhouden. Het is duidelijk dat de chemo zijn werk aan het doen is, namelijk afbraak van ongezonde en gezonde cellen. Toch heb ik het gevoel dat ik er nu beter doorkom dan de vorige keer. Ik startte namelijk met lekker vers bloed.

De laatste nacht heb ik de kamer weer voor mij alleen, dat voelt goed.

Zaterdag 5 april

Vandaag ga ik echt naar huis. Na het douchen regel ik het afdrogen, aankleden en alles wat daarbij komt kijken vanaf een krukje. Het is weer zover. Er wordt nog een MRSA kweek afgenomen. Ik ken daar vanuit mijn werk één manier voor. Hier heb ik er al drie meegemaakt. Daar ga ik de volgende keer eens over in gesprek met de verpleging. Nu heb ik er geen zin in, ik wil naar huis. Na het ontbijt vertrekken we.

Aan het eind van de ochtend zijn we thuis, alwaar onze aannemer de afgelopen week wat klussen heeft verricht. Dat is handig, zo hadden we zelf geen last van het gedoe van werkmensen over de vloer, terwijl het werk toch gebeurd is.

Thuis liggen er weer allerlei kaartjes, met lieve boodschappen op me te wachten. Tezamen met alle mailtjes en berichtjes die we tussendoor krijgen geeft ons dat het gevoel dat we er niet alleen voor staan. Dank jullie wel hiervoor.

Zondag 6 april

Vandaag werd de Spieren voor Spieren City Run gelopen in Hilversum. Al jaren ben ik daarbij van de partij. Een aantal jaren zag ik mijn tijd slechter worden, maar vorig jaar liep ik weer mijn tijd van 2009. Ik was helemaal blij. Helaas, vandaag zat het er niet in om mee te lopen. Intussen hadden Alida en vriendin M. bedacht om dit jaar mee te lopen. De moeder van vriendin is overleden aan een spierziekte en vriendin wilde om die reden meedoen. Alida wilde symbolisch voor mij lopen, echt geweldig.

Vriendin kon niet mee, vanwege een ongeluk, maar Alida heeft vanmiddag vijf kilometer voor mij gelopen. Ik ben super trots op haar. Ze liep lekker en had een mooie tijd neergezet. Jan ging supporten, dat zat er voor mij vandaag niet in. Ook Maarten en schoondochter Lydia liepen vijf  kilometer. Maarten liep ongetraind en Lydia had voor de run nog een demonstratie paaldansen ten beste gegeven. Al met al dus ook mooie prestaties.

Tijdens de loop van de kids heb ik mijn eigen ‘ziekenrondje’ gelopen. Dat is mijn hardlooprondje voor als ik net ziek ben geweest, of om andere reden niet zover kan lopen. We liepen dus tegelijkertijd: ander parcours, ander tempo en andere tijd.

Voor komende week staat een goed gesprek met de verzekeringsmaatschappij op het programma. Op één of andere manier zitten wij toevallig bij de maatschappij die mijn behandeling niet zondermeer vergoedt. Eigenlijk kunnen we dit soort ongein er helemaal niet bij hebben, maar daar wordt niet naar gevraagd.

Jan gaat morgen weer lekker naar zijn werk en intussen ligt de was alweer schoon in de kast. Het voelt erg luxe als er ’s avonds een stapeltje gestreken kleren op je bed ligt (zonder dat je het zelf hebt hoeven wassen en strijken. Dankjewel Jan!).

 Woensdag 19 maart

Gisteren had ik naast de vermoeidheid ook last van hoofdpijn, niet heel zwaar, maar wel aanwezig. De grootste last zit ‘m in de vraag waar die hoofdpijn vandaan komt. Door de moeheid? Door een laag Hb? Uiteraard heeft het niets met mijn tumor te maken, toch….? Waarom vragen artsen altijd of ik de laatste tijd last heb gehad van hoofdpijn?

’s Avonds lig ik op de bank, val in slaap bij het journaal (Zegt dit iets over het journaal of over mij? Het is de verkiezingsmoeheid denk ik) en als ik naar bed ga blijk ik verhoging te hebben. Oeps, dat moet je niet hebben, als je chemo gebruikt. We overwegen wat we zullen doen. In een brief van het VUmc, waarin het over chemo gaat, staat duidelijk dat koorts een reden is om contact op te nemen met een arts. Tja, ik heb geen koorts, maar er is ook niet niets aan de hand. We besluiten het aan te zien. Ik neem geen paracetamol, zodat de verhoging kan doen wat het moet doen. Het lijkt me wel handig als ik ondertussen gewoon slaap. Ik neem een slaappil en slaap tot half acht de volgende morgen. Wat een weldaad!!!!

De laatste dagen heb ik na het eten van mijn Budwigpapje af en toe een lijnzaadpitje tussen mijn tanden zitten. Maar…… dat kan toch eigenlijk niet, want de lijnzaad is gemalen. Dat is belangrijk, want het is alleen werkzaam als het vers gemalen is. In een mini-keukenmachine maal ik dagelijks mijn lijnzaad. Heel handig: paar schepjes lijnzaad in het apparaat, even op het knopje drukken en klaar is Joke. Maar… na even op het knopje te hebben gedrukt is er niet veel gebeurd met de lijnzaad. Jan kan het bevestigen. Ik geef niet op en druk nu héééél lang op het knopje, daarbij licht schuddende bewegingen makend met het apparaat (idee van Jan). Nu gebeurt er iets, de lijnzaad lijkt nu fijngemalen.

Hellup, dan heb ik de afgelopen weken iedere dag een minder goed werkzaam Budwigpapje gegeten. Dat is balen, want ik dacht dat ik zo goed bezig was. Jan relativeert de boel: “Fijn hè, dat je iedere dag nieuwe dingen kunt leren.”
“Heel fijn.”

Mijn Budwigpapje heeft vanaf nu een andere structuur, maar smaakt er niet minder om en is in ieder geval beter werkzaam.

Mijn middagwandeling lijkt iets vlotter te gaan, het lijkt of de moeheid het hazenpad kiest. Geen idee of dat komt door een goede nacht of dat het gewoon tijd was. Ik geniet ervan. Ook de verhoging lijkt verdwenen. We gaan weer opbouwen!!

Vrijdag 22 maart

Gisteren voelde ik me prima. Ik ben met Berdien weggeweest naar Amersfoort (Missie voor de bruiloft Berdien en Sander in juni). We zouden met de trein kunnen, maar vanaf het station is het nog een aardig stukje lopen naar het centrum. Ik zag het nog niet zitten om dat twee keer te doen. Maarten heeft ons met de auto weggebracht en we zijn met de trein teruggegaan. Het ging prima en in Amersfoort hebben we genoten van het mooie weer.

Na afloop van onze missie aten we bij Berdien en Sander.

Dustin wilde graag weten hoe kanker ontstaat. Tja, dat is lastig. We blijven hem het antwoord schuldig. Ik ga hem toch niet vertellen over voeding, stress, gif en straling in relatie tot kanker? “Oma heeft gewoon DIKKE PECH.” Dat vindt hij zielig voor mij.

Na het eten kwam Dustin met een cadeau voor mij. Hij had een kunstwerk geschilderd. Erg mooi met een hartje in het midden en vrolijk gekleurde lijnen eromheen.

“Oma, weet je waarom ik dat gemaakt heb?”
“Nou?”
“Omdat je kanker hebt.”
“Dankjewel lieverd.”

Daarnaast kreeg ik van Sander en Berdien een prachtige foto van hun gezin, afgedrukt op canvas en ook Bridget had een mooie tekening gemaakt. Het leek een beetje alsof ik jarig was, maar dan totaal anders…

Op één of andere manier heb ik toch kou gevat in de zon, want vandaag had ik spierpijn, hoofdpijn, keelpijn, bleef hoesten en had verhoging. Ik belde de huisarts voor advies. Ik heb geen zin om in het weekeind op de Huisartsenpost te belanden. Ik mag meteen langs komen. Fijn. Het voelt als moeten.

Er is geen brand, maar voor de zekerheid krijg ik een antibiotica kuurtje mee naar huis. Vanwege de chemo en de verminderde weerstand wordt er geen risico genomen. Het zou ook een virus kunnen zijn en dan heb je niets aan antibiotica.

Jan is enthousiast. “Als jij nu braaf je kuurtje inneemt, knap je snel weer op.”

Ik wil natuurlijk geen kuurtje en had met de huisarts afgesproken dat ik de pillen ophaal bij de apotheek en pas ga slikken als ik in de komende dagen óf zieker word óf gewoon niet opknap. Laten mijn witte bloedcellen (wat er nog van over is) maar eens zien wat ze nog waard zijn.

Voor ik ga slapen neem ik wat Paracetamol, in verband met de hoofdpijn, en iets om te slapen. Morgen kijk ik wel weer verder.

Zaterdag 23 maart

Als ik wakker word heb ik hoofdpijn en verdwijn met de krant in bed. Jan en ik zouden samen mantelzorgtaken bij Jan z’n vader gaan vervullen, maar Jan moet maar alleen.

Zolang ik op bed lig voel ik me goed. Als ik er eindelijk uit ben, begint het hoesten weer. Ik voel me niet echt ziek, maar ook niet echt fit.

’s Middags maak ik nog even een wandelingetje en daarna krijg ik een korte preek van Jan, een laatste pleidooi om nu toch mijn verstand te gebruiken en de antibioticakuur te starten.

Hij vindt het echt onverstandig dat ik mijn kuurtje niet wil innemen. “Je hebt een auto immuun ziekte én chemo, wat verwacht je nog van je witte bloedcellen?” “Daarnaast, zondag over een week staat de volgende chemokuur gepland in Hüls, dan wil je toch zeker wel opgeknapt zijn?”

“Nou, omdat je het zo vriendelijk vraagt (en zo bezorgd bent), ik zal vanavond starten met de kuur. Ben je nu tevreden?”

Dinsdag 25 maart

Vanaf zondag is het mis. Ik lig gestrekt op bed of op de bank. Ik heb verhoging, voel me echt beroerd, ben moe, hoest me naar, heb hoofdpijn en spierpijn. Kortom: ik ben ziek.

Ik had me zo verheugd op een ‘normale week’, opgeknapt van de chemo en gewoon lekker mijn ding doen. Al kon ik maar naar Hilversum op de fiets, dan zou ik al blij zijn. Helaas, ik voel me helemaal niet blij.

Zondag stelt Jan fruit voor, daar knap je van op. “Wil je een sinaasappel?” “Eén? Ik wil er drie of vier, graag uitgeperst.” Even later staat er een lekker sapje voor mijn bleke neus.

Zondagavond kijken we naar Wubbo Ockels op TV. Hij heeft een bijzondere vorm van nierkanker en is naar Polen gereisd om in contact te komen met “The Ice Man”.

Hij zit daar geregeld in een bak ijskoud water en loopt in blote bast in de sneeuw een berg op. Dat zou fantastisch zijn voor het immuunsysteem. Daarnaast houdt hij zich bezig met Chinese dansen (als ik het goed heb onthouden) en bij gebrek aan koud Pools ijswater zit hij tegenwoordig regelmatig een kwartiertje in de Amsterdamse gracht, voor zijn huis. Ook gaat hij voor een bepaalde behandeling naar Amerika.

Wat me het meest bijblijft is dat iedereen zijn/haar eigen weg gaat, kiest waar hij/zij zich goed bij voelt, daarin gelooft en er vol voor gaat. Ik heb mijn keuzes gemaakt, hij de zijne. Die gaan we niet vergelijken. Beide zijn goed.

Maandag merk ik dat ik bij het maken van mijn ontbijt niet stevig meer op mijn benen kan staan. Ik heb alles heelhuids boven gekregen, vraag niet hoe en moet eerst gaan liggen, alvorens ik kan ontbijten. De temperatuur lijkt te zakken, maar ik voel me totaal niet goed. Zou het kuurtje werken?? Het hoesten is wisselend en zo’n kuur helpt ook niet als het om een virus gaat in plaats van om een bacterie. En de hoofdpijn wordt niet minder. Het is een soort gebonk, waarbij ik continue mijn hartslag hoor en voel. Het tempo is flink opgevoerd, dus zo’n 92 keer per minuut ben ik het haasje.

Ik maak me ook zorgen of ik komend weekeind wel naar Duitsland kan, voor de volgende kuur. Zó willen ze me niet eens hebben. Poeh hé.

Als ik ga douchen gebruik ik een krukje voor de zekerheid. Ooit ben ik eens onderuit gegaan toen ik ziek was en dat was niet grappig. Ik denk dat ik rijp ben voor het verpleegtehuis, jammer dat de regering juist nú een aantal van die huizen wil sluiten, de timing kon beter.

Ik wil graag positief blijven, maar op dit moment is de kwaliteit van leven wel een beetje minder leuk.

Ondertussen volg ik het hele gebeuren rond de nucleaire top. Mark Rutte, die trots alle wereldleiders een hand geeft, is wel een soort van aardige TV. Ik zou er nooit voor gaan zitten, maar nu het toch zo uitkomt, pik ik het gezellig mee.

Vanmorgen belde er een kennis, zij wil vanmiddag even op de thee komen. Sorry, beste kennis. Ik ben er altijd voor in, maar op dit moment niet. Duidelijk, het gaat echt niet goed met mij.

Woensdag 26 maart

Wederom ben ik slap en moe. Op bed en op de bank gaat het goed, maar zodra ik erbuiten sta wiebel ik op mijn benen.

Om tien over acht bel ik de huisarts. Er moet iets worden ondernomen. Ik piep niet snel, maar nu ben ik er klaar mee. Ik spreek een antwoordapparaat in en zal vervolgens door de arts worden teruggebeld. Al snel belt de assistente en vraagt wat er aan de hand is. Ik leg de situatie uit, waarbij ik aangeef dat ik vrees dat mijn Hb te laag is.

“Duidelijk mevrouw. Rond een uur of twaalf belt de huisarts terug.”

De hele ochtend lig ik op bed. Ik lees de krant, maak een sudoku en speel wat Wordfeud. Verder kom ik echt niet. Ik lunch beneden en na de lunch bel ik weer naar de huisartsenpraktijk.

“Nee, de dokter is u niet vergeten, maar er was een vergadering en dus wordt het bellen wat later, zo rond een uur of drie.”
“Ik zou graag willen dat de dokter wat eerder belt, want ik vrees dat ik een bloedtransfusie nodig heb. Dan wil ik liever niet pas om vijf uur bij het laboratorium aankomen.”

Even later belt dr. S. (de huisarts) op. Als ik mijn verhaal doe, gaat ze akkoord met bloedprikken en zal dan morgen de uitslag wel even doorbellen.

“Dokter, kunnen we met spoed laten prikken, ik voel me echt niet goed.” En ik wil graag snel op de been zijn, om zondagavond naar Duitsland te kunnen gaan. Ze gaat akkoord.

Ik bel Jan op, hij werkt buiten de deur. Jan komt naar huis en haalt het laboratorium-formulier op bij de huisarts. Ondertussen ga ik even douchen. Ik doe dat op een kruk, dan kan ik niet zo ver vallen. Opvallend is dat ik tussen de middag steeds reclames zie op TV van trapliften en scoot-mobiels. Ik zou zomaar tot de doelgroep kunnen behoren.

Jan en ik gaan naar het laboratorium van Tergooiziekenhuizen, locatie Hilversum. We lopen van de auto naar binnen, dat is pittig. Jan denkt dat ik terug maar in een rolstoel plaats moet nemen. Ik denk van niet. “Ik wacht wel bij de uitgang, terwijl jij de auto haalt.”

Ik wiebel aan de balie bij het laboratorium. “Gaat u maar zitten mevrouw, ik kom uw formulier zo brengen.”
“Denkt u eraan dat het warm wordt afgenomen, als het goed is staat het in de computer.”

Rond half drie zijn we weer thuis. Ik ga gestrekt op de bank en Jan verzorgt een vers sapje. Voordat ik het goed en wel op heb, gaat de telefoon.

“Met dr. S. U had het goed aangevoeld hoor, uw Hb is 3,5”
“Dat is wel een beetje erg laag dokter. Komt daar dat gebonk in mijn hoofd ook van?”

Ze legt uit dat dat inderdaad zo kan zijn. Gelukkig, dan komt dat niet van de tumor.

“Ik stuur u door voor bloedtransfusie, naar welk ziekenhuis wilt u?”
“Tja, ik ben inmiddels bekend in verschillende ziekenhuizen. Hilversum is lekker dichtbij, terwijl ik voor mijn tumor eigenlijk altijd in het VUmc kom.”
“Zal ik even voor u bellen, met de internist in Hilversum?”
“Ja, graag.”

De internist in Hilversum ziet het wel zitten met mij, dus daar gaan we heen. Ik mag me melden op de Spoed Eisende Hulp (SEH) en moet  in verband met de AIHA de brieven uit Leiden meenemen en ook die uit Duitsland. Ja, die brieven uit Leiden zijn belangrijk. Ze mogen namelijk niet zomaar elke zak bloed in mij leeg laten lopen.

Om half vijf melden we ons op de SEH. Naast het grote wachten wordt er veel onderzocht en veel gevraagd.

Terwijl één arts wat vraagt, probeert een verpleegkundige een naald in mijn arm te krijgen.
“U doet me pijn zuster” en vervolgens beantwoord ik een vraag van de arts.
“Zuster, het doet pijn” en weer wordt er een vraag beantwoordt.
“Au, au” en op de vraag kan ik me niet meer concentreren.
“Zal ik ergen anders prikken.”
“Ja. Lijkt me lekker.”

Het ‘vragenuurtje’ duurt nog even en ondertussen wordt er bloed afgenomen. De naald blijft zitten, dat is nodig voor de transfusie. Na tien minuten zie ik mijn kostbare buisjes bloed op een karretje liggen.

“Opletten mensen, dit bloed moet warm op het laboratorium komen!!”
“Wordt meteen geregeld, mevrouw.”
Strak plan.

Er moet een longfoto worden gemaakt, vraag me niet waarvoor. Vanavond werk ik aan alles mee.
“Neemt u maar plaats in de rolstoel.”
Dat is waar ook, we zijn in Tergooiziekenhuizen, waar ze dol zijn op rolstoelen.
“Zal ik lopen?” piep ik voorzichtig.
“Mevrouw, dat redt u niet, u ziet zo bleek.”
Jan knikt instemmend en voor ik het weet neem ik plaats in de rolstoel.

“Wel een beetje fris hier op de gang” probeer ik een soort van gesprek te voeren. Op de terugweg ligt er een dekentje over me heen, voor de kou. Top.

De internist komt langs, dr. S. Ik ken zijn naam van patiëntenbrieven, toen ik nog in Hilversum als assistente in de huisartsenpraktijk werkte. Leuk om nu een naam aan een gezicht te kunnen koppelen. Jammer dat dat aan mijn eigen bed gebeurt.

“Tja mevrouw, dat bloed van u….. Naast een laag Hb is er ook een verhoogd LDH.”
“Kunt u dat uitleggen?”
“LDH is een maat voor afbraak van rode bloedcellen. Normaal is 250, bij u was dat in Duitsland drie weken geleden zo’n 600, maar nu is het 1200.”

Ik ben onder de indruk.

“En nu?”
“Ik denk dat we u een hoge dosis Prednison moeten geven. De transfusie wil ik morgen doen. Ik wil eerst even overleggen met uw arts in Duitsland.”

Prima, want alle neuzen moeten wel één kant op staan als het over mijn gezondheid en mijn bloed gaat.

“Hoeveel weegt u?”
Ik noem een aantal kilo’s.
“U bent afgevallen hè, hoe komt dat?”
Moeten we het hier over hebben?
“Ik denk door het Budwigdieet, dat bevat minder koolhydraten. Dat wil ik zo graag houden, want mijn tumor is dol op koolhydraten en die tumor ga ik niet verwennen.”
Ik zie de reguliere bedenkingen op het gezicht van dr. S, maar het boeit me niets. En, by the way, ik let er echt op dat ik niet verder afval, want dan word ik namelijk zo slapjes.
“Ik zie u morgen weer, mevrouw Goudriaan”

Er komt een verpleegkundige langs met de mededeling dat ik door mijn verblijf in een buitenlands ziekenhuis een speciale behandeling krijg. Ze zij bang voor de MRSA bacterie, dus allen die mij gaan verzorgen en vertroetelen krijgen een mondkapje, een haarnetje, een beschermende jas en handschoenen aan. Ik vind het best en ga ervanuit dat ik dan ook een eigen kamer krijg. Dat blijkt te kloppen. Hoera, vannacht geen gesnurk van een buurvrouw, geen gewandel met infuuspalen. Kortom: ik ben tevreden.

Er moet dan natuurlijk wel een MRSA kweek worden afgenomen. Om half vijf, bij binnenkomst was men nog heel coulant, maar ondertussen blijken de protocollen erop nageslagen te zijn en de touwtjes worden aangetrokken. (Tergooiziekenhuizen en protocollen: dat blijft een verhaal apart.)

Er wordt gezocht naar een kamer voor mij en dat kost hééél veel tijd. Ondertussen moet er een plasje worden opgevangen, altijd onhandig mikken, maar goed ik heb de tijd.

Alida komt even langs. Zij gaat op zoek naar eten voor ons. We hebben trek, het is inmiddels al zeven uur geweest. Het enige wat ze kan vinden in het ziekenhuisrestaurant zijn saucijzenbroodjes en wat crackers met kruidenkaas. Niet Budwigwaardig, maar ons hoor je niet.

Na Alida komt Berdien ook nog even op bezoek. We kletsen wat en ondertussen wordt de MRSA kweek afgenomen.

Om negen uur is er een plekje voor me gevonden, vier en een half uur, nadat we ons meldden op de SEH!!

Broeder G. komt met een bed aanrijden. “Is dat echt nodig, zal ik lopen?”
“Neemt u maar plaats, dan rijd ik u naar uw kamer.”

Mijn verweer is kort deze keer. Ik ben moe en zie Jan kijken met een blik van: ‘daar gaan we weer’.

Alhoewel broeder G. ook best een leeg bed voor me wil duwen, stap ik in en krijg een keurig mondkapje voor. Voor zichzelf is hij iets minder streng.

Na een klein uurtje komt er een zuster op mijn privé kamer. Ik ben dus in beeld. Jan gaat naar huis en broeder G. komt nog wat vragen stellen, nu met mondkapje voor. Ook hij gaat het protocol begrijpen.

Het infuus met Prednison wordt aangesloten en ik mag gaan slapen.

“Slaap lekker.”

Tegen twaalven komt een zuster in maanmannenpak het Prednisonzakje verwijderen en een andere infuuspaal neerzetten. Ik snap de logica niet, maar ben daar op dit tijdstip ook niet meer in geïnteresseerd. Als deze paal maar geen muziek maak, hoor je mij niet meer. Dat valt alles mee.

Wederom: “Slaap lekker.”

Donderdag 27 maart

Dat lekkere slapen valt wel mee. Steeds als ik moet hoesten, bonkt het in mijn hoofd. Om zes uur is het echt nodig om mijn bloeddruk te meten. Wat een tijden hanteren ze hier. Vervolgens duurt het tot negen uur voordat ik ontbijt krijg. “Duurt dat altijd zo lang?” “Nee hoor, maar de voedingsdeskundige mag niet op uw kamer komen.” (terwijl er zulke leuke maanmannenpakken zijn). Telefonisch overleggen we over mijn wensen ten aanzien van het eten.

Ze zet het eten klaar op de gang en de verpleging brengt het dan (in maanmannenpak) op mijn kamer.

Zo werkt dat dus, als je in quarantaine ligt. Daarbij horen nog een aantal spelregels bij, te weten:

• Uw eten wordt geserveerd op plastic borden met plastic bestek. Uw vaat mag namelijk niet in de vaatwasser.
• U kunt niet douchen, want de douche is op de gang en u mag uw kamer niet verlaten. Slik, dat wordt aanmodderen bij de pomp.
• Uw bezoek mag op de terugweg niet bij iemand anders in dit ziekenhuis op bezoek en geen gebruik maken van het toilet, als ze bij u zijn geweest. Met andere woorden: linea recta naar de uitgang.

Het bezoek hoeft overigens geen mondkapjes voor of iets dergelijks. Akkoord, ik geef het door, alhoewel ik de kans op besmetting met die MRSA bacterie nihil acht (en iedereen met mij)

Na het late ontbijt klieder ik wat bij de wastafel en wiebel vrolijk op mijn benen. Van een verpleegkundige krijg ik weer Prednison, nu in tabletvorm. “Is dat niet wat snel, na de vorige dosis  van gisteravond?” Overleg leert dat dit wel de bedoeling is, dus ik neem braaf de pillen in.

Aan het eind van de morgen komt de zaalarts, dr. K. (niet te verwarren met dr. K. in Duitsland) Hij neemt bloed af en vertelt me dat er inmiddels bloed is besteld voor de transfusie.

Belangrijke vraag: “Wie is mijn dossierhouder?”
“Uh??”
“Nou, u komt in zoveel ziekenhuizen, het is handig als één ziekenhuis het overzicht heeft.”

Dat klinkt aannemelijk, omdat ik op dit moment eigenlijk zelf de dossierhouder ben. Ik bel naar alle ziekenhuizen (Leiden, Amsterdam, Duitsland, Blaricum en met de huisarts) als er ergens over gecommuniceerd moet worden en daar komt dan nu Hilversum ook nog bij.  “De patiënt moet geen dossierhouder zijn” zegt dr. K. met een strenge blik.

Dit klinkt logisch, maar inmiddels heb ik al verschillende keren ervaren dat het wel handig is dat ik zelf wat informatie doorgeef aan verschillend medisch personeel. Zoals altijd maar gillen dat mijn bloed warm moet worden afgenomen. Ik besluit hierover na te denken en eventueel mijn huisarts te vragen deze taak op zich te nemen. En daarbij, ik kan het zelf toch niet loslaten. Zo was het toch ook in december ons eigen plan om terug te gaan naar de internist in Leiden, om te vragen of AIHA en chemo samen kunnen.

Verpleegkundige M. komt met een vroege lunch. Ze blijft even kletsen, want ik lig hier ook maar alleen. Daarbij hijst ze zich ook niet in haar maanmannenpak om alleen een plastic bordje met brood naar binnen te schuiven.

Als ze weggaat doet ze bij de deur haar kapje af. “Zo, nu kunt u mijn gezicht even zien.”
“Leuke oorbellen heb je in.”

Na de lunch ga ik even pitten en daarna ben ik terug op ‘Libelle-doorbladeren niveau.’

Kom maar op met wat vers bloed.

Jan komt op bezoek en heeft het een beetje gehad met de situatie. Daarbij is hij flink verkouden, dus niet fit. Hij mag overigens wel zonder mondkapje naar binnen. Wie moet er nu oppassen voor wie? Ik weet het niet meer.

Dan komt de internist dr. S. langs. “Ik heb u gisteren al op de SEH ontmoet, maar zie er nu in dit pak iets anders uit.”

Ik herken niets, heb ik gisteren een black-out gehad? Pas na tien minuten valt het kwartje bij mij. Ik heb hem gisteren wél gezien.

“Uw bloed is besteld en de Prednison mag u drie weken gebruiken.”
Nou, dat is feest en dat bloed is nú al besteld, hoe lang ben ik al in huis?
“Moet ik dan in Duitsland ook nog Dexamethason (de zogenaamde Total-Body pillen) naast de Prednison gebruiken?”
Dat zou betekenen dat ik helemaal geen bed nodig heb, omdat ik het slapen dan helemaal kan vergeten.

Dr. S. weet het antwoord niet, dat bepalen ze in Duitsland. Zeker weten dat ik me daar tegenaan ga bemoeien.

“Ik heb geprobeerd dr. H. in Duitsland te bellen, maar zij is op vakantie.” Dat is natuurlijk goed nieuws, want dan is ze volgende week goed uitgerust als ze weer voor mij gaat zorgen.

Dr. S. wil na de chemo kuur controles uitvoeren van mijn bloedwaarden. Dat lijkt me een goed plan. Hilversum is om de hoek en het VUmc heb ik tijdelijk vaarwel gezegd.

Ik mag wel opletten dat ik me op de juiste tijd in het juiste ziekenhuis meld. Even doorgeven aan mijn dossierhouder.

Na de internist meldt de diëtiste zich. Ik acht de internist hiervoor verantwoordelijk.
“Leuk mondkapje heeft u voor.”

Zij denkt daar anders over. Ze maakt zich zorgen over mijn gewicht en neemt een voedingsanalyse af. Ik leg uit dat ik minder koolhydraten eet dan voorheen, omdat ik mijn tumor niet ga verwennen. Na afloop van het gesprek is ze eigenlijk wel tevreden over mijn voedingspatroon. “Eet dagelijks maar een handje extra noten, daarin zitten veel eiwitten en voedingsstoffen.”

Als ze weggaat is het voor haar niet duidelijk waar ze haar maanmannenpak moet laten. Als ze het op mijn kamer uitdoet, is ze onbeschermd op eventueel besmet gebied. Maar met een eventueel vies besmet pak de gang op kan ook niet. En een sluis is er ook al niet. We zijn het er over eens, dat het protocol nog maar eens nagekeken moet worden, want het rammelt een beetje. Ze propt het pak in de vuilnisbak en vertrekt.

Om half zes krijg ik lekker eten, helaas een beetje lauw en om half zeven is mijn bloed er.

Het was al die tijd wel in het ziekenhuis, maar er was een speciale bereiding nodig. Tja, dat duurde lang, maar ik ben wel blij dat het allemaal heel zorgvuldig gebeurt, stel je voor wat er mis kan gaan. Zesentwintig uur nadat ik binnen ben, krijg ik de beoogde transfusie.

’s Avonds komen Jan en mijn ouders op bezoek en even later volgen Berdien, Sander en de kinderen. De kleintjes genieten van de paaseitjes die ze me hadden gegeven en Dustin is onder de indruk van het slangetje met bloed in de arm van oma.

Een lieve verpleegkundige blijft nog een poosje kletsen, dat vindt ze belangrijk in haar werk. Ik kan haar alleen maar gelijk geven.

Om half elf ga ik slapen. Er zit dan één zak bloed in mijn lijf, de volgende twee komen morgen. In de nacht gaat dit gebeuren niet door, in verband met veiligheid.

Vrijdag 28 maart

Mocht ik al opknappen van één zak bloed, een slechte nachtrust doet de zaak geen goed. De zuster die de bloeddruk komt meten weet dat slecht slapen komt door de Prednison. Zoveel had ik inmiddels zelf al bedacht.

Ik vraag haar nog even of het laboratorium op tijd komt voor bloedafname, want in Duitsland willen ze voor twaalf uur uitslagen binnen hebben. Ze gaat erachter aan. Tegen negen uur bel ik de verpleging. Ik wil geprikt worden en ja een ontbijtje lijkt me ook fantastisch.

De voedingsdeskundige belt voor mijn wensen ten aanzien van het ontbijt en zaalarts dr. K. komt nog even binnenlopen. Hij durft het aan zonder speciaal pak, stoere vent hoor.

Even later wordt er dan eindelijk bloed afgenomen, maar nu zijn er problemen met de formulieren. Er wordt gebeld en besproken en ik ga er maar vanuit dat alles goed komt.

“Warm afnemen graag!!!!!”

Dr. K. zei dat het eigenlijk handiger is om bloed af te nemen na de transfusie, dan is er een reëler bloedbeeld, voor als ik aan de chemo begin. Dat is logisch, maar zo nodig moeten we vanmiddag nog maar wat nieuwe waarden doorfaxen naar Duitsland, want vóór twaalf uur willen ze iets zien. Ik word er ondertussen een beetje nerveus van. Komt alles op tijd goed en wil Duitsland mij zondag wel hebben?

Ik laat het maar los, dat is niet helemaal mijn ding, maar het kan niet anders. Ondertussen piept Jan even binnen om de krant af te leveren, voordat hij naar een seminar gaat. Geweldig.

Ook de verpleging leert me kennen. Gisteravond had de lieve verpleegkundige geopperd dat ik wel een potje thee kon krijgen. Vanmorgen herinner ik een andere verpleegkundige aan deze uitspraak en even later ik heb mij eigen pot heet water met voldoende theezakjes. Dat scheelt het personeel ook wat verkleedpartijen.

Ik doe een belletje en ben een beetje sociaal bezig via mijn telefoon en terwijl ik deze blog zit te typen komt dr. K. vertellen dat de bloeduitslagen zijn gefaxt, dat er een brief klaar is voor Duitsland en dat we zo nodig vanmiddag de meest recent waarden faxen. Top, dit stelt me gerust. Ik ga nog een beetje luieren, want ik ben moe.

Na de lunch slaap ik wat en daarna bel ik de verpleging. Zo’n pot heet water lijkt me nog wel wat. Een welwillende verpleegkundige krijgt van haar collega op haar kop. Nee, op deze kamer geen thermoskannen, deze mevrouw ligt namelijk in quarantaine en de theepot kan niet in de vaatwasser. Ik doe niet moeilijk: “In dat geval wil ik graag twee koppen thee.” Dat wordt geregeld, wel in plastic wegwerpbekertjes, uiteraard.

Even later komt Berdien gezellig op bezoek. Ze is luchtig gekleed. Ja, want het is heerlijk weer buiten. Daar heb ik ook wel zin in.

Tegen vier uur zit de laatste zak bloed erin en moeten de aders nog doorgespoeld worden. Ondertussen wordt er bloed afgenomen, zodat mijn optimale waarden naar Duitsland kunnen. Na een half uurtje is het doorspoelen klaar en ik mag mijn spullen inpakken, om zo naar huis te gaan. Jan is inmiddels ook gearriveerd.

Dat inpakken is zo gebeurd en het lange wachten begint. Er moet een brief gemaakt worden, de laatste bloeduitslagen moeten opgewacht en gefaxt worden. Kortom, wat administratief gebeuren, dat overigens wel belangrijk is.

Dr. K. loopt nog even binnen, voor wat laatste afspraken. Ook hij is weer in maanmannenpak. Hij heeft vanmorgen op zijn kop gekregen, dat hij zonder dat pak bij mij in de kamer is geweest. Hij heeft veel moeite gedaan om te faxen naar Duitsland, dat lukte echter niet, maar hij heeft een mailadres gevonden en de gegevens zijn doorgestuurd. We zijn hem dankbaar voor de moeite.

Ik wil het nog even over de medicijnen hebben. Én Prednison én volgende week Dexamethason erbij lijkt me wel wat veel worden. Ik heb een plan bedacht, zodat ik niet compleet hyper en gesloopt terugkom uit Duitsland. Dr. K. vindt mijn plan goed. Ik moet volgende week zelf even in Duitsland overleggen over mijn plan van aanpak.

Om half zeven zijn alle formaliteiten afgehandeld en mogen we vertrekken. Wel linea recta naar de uitgang en nee: “Ik geef u geen hand mevrouw.” We zwaaien en bedanken voor de goede zorgen.

Ik draag zelf één tas en loop helemaal zelf naar de auto. Afgelopen woensdag lukte dat niet.

Thuisgekomen neem ik eerst een lekkere douche. Zonder krukje, zonder gewiebel en ik loop ook nog even naar zolder om een shirt van de waslijn te halen. Ondanks de moeheid (slecht geslapen en een lichaam wat even moet wennen aan nieuw bloed) en een Hb van 6.1,  voel ik me een stuk beter.

Maarten haalt pizza’s.

Op het recept wat ik van dr. K. meekreeg, zie ik dat hij ook iets om te slapen heeft genoteerd. Ik denk dat hij het snapt en dat ik er maar dankbaar gebruik van maak.

Zaterdag 29 maart

Na een lekkere nacht in mijn eigen bed, word ik om kwart over zes wakker. Hier ben ik blij mee.

De weegschaal zegt dat de diëtiste zich geen zorgen hoeft te maken. Wat een pizza en wat Prednison al niet doet met een mens.

We houden het dit weekeind heerlijk rustig. Alida heeft toegezegd volgende week even het huis schoon te maken, dus niets hoeft. De zon schijnt en ik heb er zin in vandaag.

Woensdag 12 maart

Nou lekker dan die ‘Total Body’ pillen, waar je hyper van wordt en slechter van slaapt. ’s Avonds op bed vraag ik aan Jan of hij ook zoveel geluiden ook hoort. De verwarmingsbuizen lijken te suizen en in mijn hoofd lijkt alsof ik een avond in te harde muziek heb doorgebracht. Nee, Jan heeft nergens last van. De volgende ochtend, vanmorgen dus, hoor ik vogels, zee en verwarmingsbuizen tegelijk door mijn hoofd dwarrelen. Het is al vroeg een drukte van belang.

Eerste vraag voor Dr. H. als we weer komen: kan die ‘Total Body’ pil iets lager gedoseerd worden??

Vandaag heb ik twee keer een stukje gelopen. ’s Morgens de warming up, in de middag het echte werk. Dat was teveel. Bijna drie kwartier, waar ik normaal een klein half uurtje over doe. Uitrusten kostte me ook drie kwartier, waarbij zelfs het optillen van een kopje thee teveel werk was. Gelukkig is het mooi weer, dus er wordt in de zon gerust.

Vanmorgen heb ik een paar telefoontjes gepleegd. Twee keer een kwartiertje was precies genoeg.

Ik dacht om vanmiddag een vriendin mee te vragen om te lopen, maar besloot dat niet te doen. Dan zou ik én moeten lopen én moeten praten. Dat leek me een brug te ver.

’s Avonds warm ik wat oma-soep op, uit de vriezer. Dat is lekker makkelijk, dat kan ik aan.

Ik ben moe en ietwat gefrustreerd, maar houd me voor dat het iedere dag een beetje beter zal gaan met de conditie en de moeheid.

Donderdag 13 maart

Voordat Jan naar zijn werk gaat brengt hij me de krant en thee op bed. Geweldig!
“Zeg, schat, is er nog zuurkoolsap in huis, voor op mijn nuchtere maag?”

In de ochtend komt een vriendin op bezoek, onder voorwaarde dat ik een uurtje bezoek aankan. Het is gezellig en door de blog is ze redelijk op de hoogte van vorige week. We kunnen het dus ook over andere zaken hebben dan over mijn situatie.

Na haar bezoek komt Alida. Ze belde vanmorgen of ze kon komen lunchen. Voor mijn kinderen maak ik altijd tijd.
“Mam, eet Maarten ook mee?”
Ik ken Alida, voor ze langskomt rijdt ze even langs de bakker.
“Ja, hij eet mee. Maar voor mij gaan vette croissants kopen hoor, deze keer.”
Ze komt met een zeer verantwoord pittenbrood aan, van de markt.
“Is deze gezond genoeg?”
We kletsen helemaal bij, genieten van de zon en van de lunch.

Na deze twee sessies ben ik gesloopt.

Voordat ik ga wandelen ga ik eerst uitrusten, in de zon, met iets over mijn hoofd, tegen het verbranden. Het wandelen blijkt weer vermoeiend, dus ik kort het rondje wat ik in gedachten had in. Na afloop lekker uitrusten. Ik was vanmorgen telefonisch meegevraagd om naar Intratuin te gaan. Meestal vind ik dat top. Nu had ik gezegd dat ik dat niet zou trekken en dat was maar goed ook.

Zo kom ik de dag door, voor mijn gevoel als een oude dame. De telefoontjes die ik krijg probeer ik ook kort te houden, om energie te sparen. Dit past allemaal zo erg niet bij mij, maar… als de chemo zo’n aanslag doet op mijn gezonde cellen, moeten de tumorcellen toch ook op zijn minst onder de indruk zijn. Deze gedachte helpt.

’s Avonds spreek ik één van mijn werkgevers. Het is goed om haar te horen en om te horen hoe het op de praktijk reilt en zeilt.

Er is iets gebeurd met mij.
Vier-en-een-halve maand na het eerste bezoek aan de TIA-poli en drie-en-een-halve maand na de definitieve diagnose begin ik mijn werk los te laten. Aldoor riep ik: “Als ik straks de weg in therapieland heb gevonden, kom ik op mijn goede dagen wel wat administratie doen.” Ik denk dat ik mijn goede dagen, als die komende week weer tevoorschijn komen, nodig heb om me weer op te laden voor de volgende kuur. In gedachten was ik te enthousiast.

Er ligt bij mij altijd wel een stapeltje boeken en tijdschriften op de hoek van de salontafel, die ‘nodig’ gelezen moeten worden. Daartussen liggen ook vaktijdschriften van maanden oud. Ik kan me er niet toe zetten. Volgens mij ben ik met andere dingen bezig. Dat voelt vreemd voor mij, maar zo lijkt het proces te gaan. Dit kost een diepe zucht.

Mijn broer is de laatste die me aan de telefoon krijgt. Vooral niet te lang, dat lukt niet meer op de avond. Om half negen gaat de stekker van de telefoon eruit en hang ik verveeld voor de TV, te wachten tot het een beetje op bedtijd gaat lijken.

De vermoeidheid is deze keer anders dan bij de vorige kuur. Bij de vorige kuur lag ik een paar dagen zo ziek in bed, dat ik niet anders kon dan slapen. De wereld ging aan mij voorbij. Ik vond het wel best en na afloop ging het snel bergopwaarts. Nu voelt de vermoeidheid dieper en neem ik in slow-motion tempo ‘gewoon’ deel aan de wereld. Het is alsof ik op de pechbaan loop en niet alles bij kan houden. (Ik klaag niet hoor, ik constateer.)

Zaterdag 15 maart

Er is iets goed mis. Helemaal moe kom ik de dag door, ten gevolge van de chemo. Slapen is echter een probleem. Het ‘Total Body’ pilletje houdt mij uit de slaap.

Dat betekent dat ik ’s nachts uren wakker ben, wat mailtjes beantwoord, nuttige boeken over kanker en voeding bestel via Internet of (zoals afgelopen nacht) me verdiep in allerlei gezonde voedingsproducten. Dat kan een studie op zich worden, maar ik wil oppassen dat ik door de bomen het bos niet meer zie.

Vervolgens probeer ik nog wat te slapen, maar weer veel te vroeg ben ik wakker. Ik drink mijn zuurkoolsapje, maak een Budwig-papje en een kop thee en verdwijn weer in mijn bed met de zaterdageditie van wat ‘misschien wel de beste krant van Nederland’ genoemd mag worden.

Jan serveert na een uurtje nogmaals thee en na twee uur heb ik de krant voor het grootste gedeelte uit. Zover kom ik in de regel nooit, want daar heb/neem ik de tijd niet voor.

Ik ben weer helemaal bij en las onder andere dat Berkensap een goede superfood is, die je in het vroege voorjaar zelf kunt aftappen. Helaas, een aantal jaren geleden hebben we onze Berkenboom gerooid.

Jan en ik hadden afgesproken dat we vandaag wat huishoudelijke karweitjes gaan doen. Dat had ik helemaal zelf bedacht! Het hanteren van de stofdoek red ik net, Jan doet het zwaardere werk: stofzuigen en dweilen. Dit zijn bijzondere momenten, want op één of andere manier zitten we hier met een redelijk traditioneel rollenpatroon. Zo gegroeid? Gekozen?

Veel mensen vragen zich af wat ze voor mij kunnen doen en voelen zich machteloos. Eigenlijk kan men ook maar weinig doen, maar als vanmiddag mijn ouders komen zal ik ma vragen om de strijk even weg te werken. Jan blij, ma blij en ik blij. Jottem.

Dinsdag 18 maart

De vermoeidheid heeft lekker huisgehouden en houdt langer aan dan bij de vorige kuur. Iedere dag dacht ik : “Nu zal het wel beter gaan”. Dat viel vies tegen. Ik heb ook direct geleerd dat je de ene chemokuur dus niet kunt vergelijken met de andere.  Het verzet heb ik opgegeven en ik vind mezelf terug met een boek op de bank of voor een wandelingetje in het bos. Het bos ziet er overigens heel anders uit dan voorheen. Het verschil zit ’m in het tempo waarop ik er doorheen loop, dat ligt nu beduidend lager.

Als druk mens kon ik wel wat ‘onthaasten’ gebruiken. De vraag is of dit de manier is die ik voor ogen had. Maar nu de situatie zo is, maak ik er maar het beste van.

Het nachtbraken houdt aan. Ik slaap slecht. Overigens heeft het ook voordelen om in de nacht wakker te zijn. Het is stil in huis en dat biedt gelegenheid om in alle rust dingen voor mezelf op een rijtje te zetten.

In de middag loop ik even naar het winkelcentrum. Ik ga bij de bakker naar binnen en praat met de verkoopster over speltbrood. Vorige week kreeg ik een folder over dat brood, van deze bakker onder ogen, dus ik meen dat ik op de juiste plaats ben voor wat informatie.

“Mevrouw, kunt u mij uitleggen waarom speltbrood gezonder is dan het volkorenbrood, dat ik al jaren eet?”
“Nou, het bevat geen E-nummers.”
“Oh, maar jullie bakken het brood toch zelf?”
“Jawel, maar in het andere brood zitten E-nummers en in speltbrood niet.”
Ik heb niet de indruk dat deze mevrouw mij niet verder kan helpen, maar doe nog een poging.
“Gaat het niet om de graansoort, waar het brood mee gebakken is?”
“Nou, nee hoor. We hebben verschillende soorten speltbrood en de bakker probeert iedere keer weer wat nieuws. Wilt u het proberen?”
“Ja, doe maar, graag die met die pitjes. Die ziet er lekker uit.”

Vervolgens ga ik langs de groenteman en koop sinaasappels (voor de vitaminen), bessen (voor in mijn ontbijt) en mango’s (uit de reclame). Met een tas vol gezondheid keer ik naar huis en ik zal straks op internet wel op zoek gaan naar informatie over speltbrood.

Gisteren zijn we thuisgekomen uit Hüls. De tweede chemokuur en de eerste sessie met drie keer hyperthermie zit erop.

Er is veel gebeurd en ik heb veel geschreven. In onderstaande blog zal ik een samenvatting geven van wat dagboekaantekeningen van de afgelopen week. Dat waren er veel, maar ja, wat doe je als je genoeg tijd hebt en pen en papier bij de hand. Daarnaast houd ook graag nog wat gedachten privé.

Maandag 3 maart

Vandaag ben ik bezig geweest met opruimen, wassen en inpakken voor een weekje Hüls. Voor we vanmiddag vertrekken zijn er echter nog wat klusjes af te handelen.

Zo kwam de verwarmingsmonteur langs en die blijkt na een zoektocht van een half uur te bedenken dat hij wel in de kruipruimte onder de vloer in de huiskamer moet gaan zoeken, voor de oplossing van het probleem met de CV-ketel. “Beste monteur, we verhelpen het CV-probleem wel een andere keer, dit kan ik vandaag echt even niet aan.” Monteur wacht een belletje van mijn kant wel af en vertrekt onverrichter zake.

’s Middags moet ik nog even naar de huisarts. Die zere keel zit me niet lekker en er moeten nog wat brieven vanuit het LUmc en het VUmc opgehaald worden. Wat betreft de keel geen enge dingen of opgezette klieren, dus blijf ik gorgelen en zuigtabletten gebruiken. De brieven van het VUmc zijn nog niet binnen, dus ter plekke mag ik bellen en wachten op de brieven, die per fax komen.

Thuisgekomen bel ik nog even met de Agis, over de vergoeding, maar daar schijnen ze nog niet over de juiste gegevens te beschikken. Ik geef het op en stop ermee, al dat geregel, daar staat mijn hoofd nu niet naar.

Om vijf uur staat Jan voor de deur. We vertrekken naar Hüls. Deze dame, die de laatste tijd geregeld als stoer wordt omschreven, heeft een brok in haar keel en dat is niet alleen van de keelpijn.

Onderweg moet er even gegeten worden. Jan stopt in Wijchen, bij Nijmegen. We gaan naar de chinees. Mevr. Budwig met haar sapjes en papjes heb ik een week vrijaf gegeven. Je kunt niet alles hebben: én chemo, én hyperthermie, én dieet. Ik maak keuzes!

Wij Noorderlingen hadden even niet met Carnaval gerekend en belandden in een overvol Chinees restaurant, waar een gemoedelijk Carnavalssfeertje hangt. Nee, we zitten duidelijk ook nog niet echt in het Zuiden. Men is verkleed, maar doet verder heel normaal. Jan vraagt waar mijn ‘Happy Socks’ zijn.

Aangekomen in het hotel ben ik er wel klaar mee. De brok in mijn keel zet zich om in dikke tranen. Het is namelijk wel een beetje spannend, deze hele onderneming.

Dinsdag 4 maart

’s Morgens onder de douche, in het hotel, moet ik erg hoesten en mijn keel doet veel pijn. Ik zeg tegen Jan dat ik me wel laat opnemen in het ziekenhuis. Dat doe ik meestal niet voor iets grieperigs, maar vandaag maak ik een uitzondering.

De hoteleigenaar had gisteren geïnformeerd wie van ons “die Kranke ist.” Zij krijgt groene thee aan het ontbijt. Hij verwacht deze week veel Nederlanders, allemaal in verband met de Helioskliniek.

Royaal op tijd zijn we in het ziekenhuis. We melden ons aan, ik krijg een polsbandje en teken allerlei formulieren. Er werd uitgelegd waarvoor, maar het boeit me niet heel erg. Na een uurtje in een wachtkamer is het tijd voor bloed afnemen, ECG maken (met hippe apparatuur) en bloeddruk meten.

“Mevrouw, kan mijn bloed warm worden afgenomen, in verband met koude agglutinatie?” Tja, dat is lastig, dat zijn we niet gewend en pas over een uur gaat het bloed met de koerier naar het laboratorium in Krefeld. Mij ook best, maar reken wel op klontjes in mijn bloed, u bent gewaarschuwd! De naald van het prikken blijft gezellig in mijn elleboogsplooi zitten, die kan deze week nog wel eens van pas komen met één of ander infuus of zo. “Ach so!”

Aan het eind van de morgen worden we naar mijn kamer gebracht, door een aardige verpleegkundige. Ik kom op  een tweepersoonskamer, maar er is gelukkig geen tweede persoon. “Zijn er nog vragen?” Mijn meest prangende vraag is of ik wel kan gaan wandelen nu ik intern zit. Gelukkig dat kan.

Er is niet echt op eten gerekend voor deze nieuwe patiënt, dus ik krijg soep met een broodje geserveerd. (Laat Agis dit maar niet horen, want dan kan ik die vergoeding helemaal wel schudden). Lastig eten met een infuusnaald in je elleboogsplooi, daar gaan we het straks even over hebben.

Na het eten komt onze arts, Frau Dr. H. langs, samen met een coassistent, dr. K., die ik de komende week geregeld zal ontmoeten. Ik moet even iets rechtzetten: Dr. H. is niet de chef de clinique, zoals eerder vermeld, maar afdelingshoofd van de afdeling interne. Ik overhandig de brieven van het LUmc en het VUmc.

Er wordt uitgelegd dat ik morgen eerst een CT-scan van mijn hoofd krijg, om zeker te zijn dat er geen oedeem (zwelling) in mijn hersenen zit. Dan starten we morgen met de chemo en ook de eerste hyperthermie vindt dan plaats. Oké, dat is duidelijk.

“Kunnen we dan nu gaan wandelen?”
“Ja, mits u zich afmeldt bij de balie en de tijd in de gaten houdt, want over anderhalf uur wil dr. K. u nog onderzoeken.”
“Akkoord.”

Terwijl we langs de balie lopen, klets ik het infuus even uit de elleboogsplooi. Dat voelt beter. De zon schijnt en we lopen naar de Hülser Berg. Het is een mooi natuurgebiedje, vlak bij het ziekenhuis.

Op de terugweg scheiden onze wegen. Jan gaat naar zijn hotel, om te werken en ik red me wel met Dr.K.  Dr.K. begint echter over bloedtransfusies, in verband met een laag Hb (=hemoglobinegehalte). Zelf vind ik de waarde meevallen, maar er worden in Duitsland andere waarden gehanteerd. Ik pas. Hij heeft in ieder geval de brief van het LUmc serieus bestudeerd.

“Denkt u nog maar even goed na over dit voorstel, Heer Dr.K.”  We hebben het over wanneer en hoe laat ik welke pillen ga slikken en dat soort dingen. Hij luistert naar hart en longen. Voor het meten van de bloeddruk pas ik ook. Dat was vanmorgen nog op orde en we gaan geen dubbel werk doen.

Na dit bezoek ga ik nog even naar buiten, nadat ik me aan de balie heb afgemeld. De verpleging moet uiteraard wel weten als een patiënte er niet is, lijkt me wel logisch. Ik voel me niet lekker, mijn keel doet zo’n pijn. Nog maar een paracetamolletje dan.

Een ander probleem is de theevoorziening. Hoe regel je dat hier? Ik heb begrepen dat er in de gemeenschapsruimte altijd thee en koffie voorradig was, maar dat er per dag wel 150 koppen doorheen gingen, voornamelijk door het bezoek. Nu kun je dus thee en koffie krijgen op verzoek en op gezette tijden, maar dat zijn er weinig. Ik neem nog maar een flesje water.

Dan komt er een prikje tegen de trombose. Ik vind het niet nodig, want ik beweeg toch voldoende, maar voor je het weet zit die naald in je buik en ben je een blauwe plek rijker. “Hallo, ik ben dan wel ziek, maar ook een beetje ijdel hoor.” De volgende dagen blijkt die prik niet meer nodig te zijn, vreemd!?

Aan het begin van de avond eet ik een broodje en ga nog even met Jan door het dorp wandelen. Genieten van de Carnavalsuitdossingen. Na een vroege uitgebreide douche hang ik gezellig met Berdien aan de telefoon. Haar schoonmamma ligt plotseling ook in het ziekenhuis. Oeps, zorgen over twee mamma’s, dat is rot voor haar.

Al vroeg kruip ik onder de wol, maar dan gaat de lamp aan. “Medication Time.” Ik krijg paracetamol, in verband met keelpijn. Akkoord. Er zit nog een pil in mijn bakje, maar de zuster kan me niet duidelijk maken waar die precies voor is. Hij zou goed zijn voor mijn “Total Body”. Nou, dat is mij iets te ruim gedefinieerd. We komen er niet uit, niet in het  Duits (met mijn woordenboeken) en niet in het Engels. (Waarom volg ik in vredesnaam Franse les?)

Ik neem die pil niet in, want ik weet graag wat ik waarvoor gebruik. “Straks zal de nachtzuster het wel komen uitleggen.” “Liever niet, want ik wil graag slapen.” Als ik eindelijk slaap gaat de lamp weer aan. De nachtzuster komt uitleg geven over de onbekende pil. “Deze pil ondersteunt de werking van de chemo!! (doet u er in dat geval maar twee) en zorgt ervoor dat er geen oedeem ontstaat.”

Kijk, daar kun je wat mee. Ik slik hem braaf door. Ondanks het tijdstip vind ik de zuster leuk, ze heeft een grappige roze stethoscoop. Dat stemt vrolijk en ik zal thuis eens met mijn werkgevers overleggen.

Woensdag 5 maart

Het is alweer vroeg “Medication Time”. Paracetamol, voor de keel, pil ter ondersteuning van de chemo en eentje tegen de misselijkheid in verband met de chemotabletten, die over een uurtje volgen.

Voor ik het weet word ik naar de CT-scan gebracht, nu al? Ik lig niet lekker in dit apparaat. Er zit een kriebel in mijn keel en ik moet een hoestprikkel onderdrukken. Oh, als ik maar niet beweeg, want dan zien ze iets wat niet klopt.

Terug op zaal wordt het druk.
– Ik krijg een uitnodiging van de fysiotherapeut voor de gym, want bewegen is belangrijk. Ze komt me zo ophalen.
– Dr. K. komt nog weer eens langs en neemt wat bloed af, uit mijn hand. Voor de zekerheid  en ondanks mijn protest, blijft de infuusnaald zitten (anti-misselijkheidsmedicatie kun je ook door zo’n naald aanvoeren). Na een paar dagen levert het een ontsteking op, zonder dat de naald is gebruikt. En bedankt!

Dan gaat de pieper van dr. K. Het gesprek gaat over Frau Goudriaan. Iets over laag Hb en iets over mijn hersenkamer, die kleiner lijkt. “Hoezo kleinere hersenkamer?” (Ondanks mijn tumor lees ik toch nog steeds Dick  Swaabs: “Wij zijn ons brein”)

Ik bel Jan. Hij moet maar als tolk fungeren. Meestal kom ik er wel uit, maar dit lijkt me belangrijk genoeg, om geen  misverstanden over te laten ontstaan. “Ja, die kamer in mijn hoofd is kleiner, vanwege de tumor, die neemt wat ruimte in.” “Ach, so…”

Dr. K. begint weer over transfusie en ik zeg nogmaals luid en duidelijk dat dat niet nodig is, omdat mijn Hb. altijd laag is. Door dit gedoe loop ik de gymnastiek mis.

Inmiddels is het tijd voor chemo-tabletten (half tien). Thuis hield Jan me vast bij het innemen, hoe gaan we dat hier oplossen? Ik heb een plan: ik bel Jan op en vraag me of hij me vasthoud via de telefoon. Dat gaat prima en zo doen we dat vervolgens dagelijks. Nu moet ik nog een uur wachten op het ontbijt.

Tijd voor een lekkere douche. Oeps, wat hoor ik vanuit de badkamer? Een kamergenote. Eigenlijk vond ik het wel best alleen, maar G. en ik gaan er wat van maken. Het is een aardige grijzende vrouw, van mijn leeftijd en zij komt ook niet voor haar lol, zal ik maar denken.

Na het late ontbijt heb ik nog tijd om even naar het dorp te lopen. Ik besluit Jan te verrassen op zijn hotelkamer.

Klop, klop.
“Herr Feldhausen, sind Sie da?”
“Huh…..hé, jij bent het…..”

We kletsen wat en ik ga snel terug, want anders staat mijn warm eten af te koelen. Om half twee worden we opgehaald voor de eerste keer hyperthermie. Jan wijkt niet van mijn zijde.

Broeder A. brengt ons naar boven en al snel lig ik op het waterbed, met een plaat op mijn hoofd. Mijn ‘Happy Socks’ heb ik voor deze gelegenheid aangedaan en Jan masseert mijn voeten, terwijl de hyperthermie zijn werk doet. Dr. H. houdt alles keurig in de gaten. De eerste keer start ze met weinig warmte en een korte behandeltijd. Het duurt een half uur (+ 5 minuten extra omdat het goed gaat). Na afloop ben ik wat licht in mijn hoofd. Ik kom langzaam overeind, neem nog even wat rust en drink wat water, alvorens we weer naar beneden gaan.

Tijdens de hyperthermie hebben we nog even overleg over mijn Hb. Dr. H. vindt actie op dit moment niet nodig. Met haar kan ik praten! Op advies van Dr. H. ga ik even een half uurtje op bed liggen, daarna mag ik weer aan de wandel.

Na het slapen blijkt het theetijd. Er is een zuster die mijn begrijpt. Ik krijg een hele pot thee en mijn dag kan niet meer stuk.

Voor de broodmaaltijd is het weer tijd voor bloeddruk meten en temperatuur meten. Alles wordt genoteerd. “Nog ontlasting gehad………?”

’s Avonds gaan Jan en ik nog even wat drinken in het dorp. Ik ben nog lang niet misselijk van de chemo, dus we genieten er van. Bij terugkomst moeten we aanbellen om het ziekenhuis in te komen. Onder toeziend oog van een zuster nemen we afscheid. (Ik voel me weer 16 jaar)

Donderdag 6 maart

’s Nachts slaap ik niet lekker. De buurvrouw heeft een infuus, dat muziek maakt (nee, geen geintje). Die muziek is heel zacht, vals en zwaar irritant. Iedere infuuspaal schijnt er last van te hebben, dus omruilen is geen optie. Als buurvrouw moet plassen, moeten er twee stekkers uit het stopcontact gehaald. Na de plas moeten die er weer in ook, anders haalt de accu de ochtend niet. (Hadden ze die infusen niet met zwaardere accu’s kunnen uitrusten? vraag ik me dan af.)

Twee tot drie keer per nacht eruit blijkt de norm, ja buurvrouw wordt doorgespoeld en plast erop los. We ontwikkelen een prima ritueel. Als buurvrouw van het toilet komt, piep ik er even heen en doe snel de lamp voor haar aan. Als ik klaar ben, zitten haar stekkers erin en kan de lamp snel uit. Buurvrouw is prima, want aan het eind van de nacht gaat ze in de huiskamer zitten breien, zodat ik nog wat kan slapen. Ik klaag niet.

’s Morgen komt de psycholoog langs. Gestuurd door Dr. H. “Speciaal voor mij? Was ik gisteren dan zo nerveus, tijdens de hyperthermie?” Nee hoor, ze krijgt gewoon een lijstje met alle patiënten die ze zou kunnen bezoeken.

Alleen al het horen van haar functie, zorgt voor dikke tranen. Ik stel haar bezoek op prijs en we hebben een goed gesprek. Dit is trouwens de enige keer dat het hier in het ziekenhuis over zaken gaat, die niet direct over de medisch technische kant van het tumorverhaal gaan.

Er wordt veel gemeten en veel aan me gevraagd: bloeddruk en temperatuur lijken van levensbelang. “Heeft u goed geslapen?” “Heeft u pijn?” en niet te vergeten “Heeft u ontlasting gehad?” zijn ook dagelijkse kost.

Maar de vraag: “Hoe gaat het echt met u?” kwam dus vanmorgen.

De beweging bij de fysiotherapie loop ik weer mis, jammer dan. Het wordt een latertje voor de chemo, waarbij ik telefonisch door Jan wordt vastgehouden, dus ook een laat ontbijt. Het is niet anders. Ik ga even wandelen in de zon. Veel beter dan een gymclubje in een donker zaaltje denk ik bij mezelf.

Het warm eten is al snel teveel. Mijn maag lijkt wat te protesteren. Ik denk dat het door de chemo komt.

In de middag komt Dr. P. (vervanger van Dr. H.), samen met Dr. K. om te horen hoe het gaat, terwijl er een tolk bij is. Deze mevrouw blijkt degene te zijn die me op zo’n lieve manier een fijne kerst wenste, vorig jaar. Leuk om een gezicht bij de stem te zien. Jan en ik gaan ’s middags wandelen. Op de Hülser Berg is een klimtoren. We gaan naar boven nu ik er nog energie voor heb en genieten van het uitzicht. Vervolgens zakken we neer op een zonnig terras.

’s Avonds ben ik moe. Buurvrouw heeft een laptop bij zich met foto’s van haar kinderen, kleinkinderen en van een reis naar Roemenië. Beleefd bekijk ik wat foto’s en stort me vervolgens op een lastige Sudoku.

Met één zuster maak ik geen vrienden als ik thee haal uit de keuken. Een andere zuster had me de weg gewezen, tenminste, zo interpreteerde ik datgene wat ze zei. “Als alle patiënten hier de keuken in en uit lopen, zou het een mooie boel worden.”

Vrijdag 7 maart

De nacht verloopt weer onrustig en het stoort me dat een zuster wat desinfectans flesjes midden in de nacht komt omruilen. Geen idee vanwaar die haast.

Naast plasserites krijgt buurvrouw nu ook last van pijn en belt de verpleging omdat ze een prik wil. “Help, ik wil slapen.” Buurvrouw is zo vriendelijk om rond vijf uur weer in de huiskamer te gaan breien. Hartstikke lief en nogmaals: ook zij ligt hier niet voor haar plezier. We maken er het beste van.

Ik maak weer een planning, want voor je het weet zit je hier om half elf aan het ontbijt en om twaalf uur aan de warme hap. Dit gaat ‘m worden:
-Douchen, voordat het klysma van buurvrouw gaat werken. Ondertussen heb ik Jan gevraagd gedroogde pruimen te kopen, want voor je het weet ben ik de klos.
-9 uur: chemotabletten
-10 uur: ontbijt + wandelen.

Net als ik onder de douche uitkom, komt de verpleging zeggen dat ik NU bij de hyperthermie verwacht word. Snel schiet ik weer in pyjama, bel tevergeefs naar Jan (hij is aan het hardlopen), leg mijn telefoon bij buurvrouw,  voor als Jan terugbelt en loop naar de tweede verdieping.

Dr. H. is er nu niet en de assistente doet de hyperthermie. Ik mis de controle, want ik kan niet zien of de cijfertjes op het apparaat de juiste temperatuur aangeven (dat is wel belangrijk, temeer daar mijn haar nat is en de warmte dus in het begin anders aanvoelt). Ik mis Jan en ben bang dat ik te weinig warmte heb gehad. Dat heet stress.

Als ik weer op de gang kom, komt Jan me tegemoet lopen en baalt dat hij te laat was. Hij kan er niets aan doen. Hij denkt dat hij nu voor niets is gekomen. Misrekening!

Je kunt me ondersteunen, want ik ben nog een beetje dizzy. Schenk alsjeblieft wat water voor me in. Luister even naar mijn zorgen en breng me dan maar weer naar mijn kamer. En nu je er toch bent, kun je meteen mijn handje vasthouden bij het innemen van de chemotabletten.

Helaas weer geen gymnastiek. Ik heb het gewoon niet nodig. Jan gaat naar het hotel om te ontbijten en te werken en ik wacht nog een uurtje voor ik kan ontbijten.

Dr. K. komt langs. “Alles gut?”
“Ja, alles gut, maar kunt u de infuusnaald uit mijn hand halen? Die zit er al twee dagen voor niets.”
“Ja, maar als er nou eens een aanval ontstaat bij de hyperthermie, dan hebben wat infuus echt nodig.”
“Ja, maar dat heb ik net nog overleefd.”

We sluiten een deal: de infuusnaald gaat eruit en als het nodig is mag hij er maandag weer een nieuwe in prikken. Mijn adertje blijkt een beetje ontstoken, zo voelde het ook.

Ook het wandelen schiet erbij in. Ik voel me wat brak worden en heb het gevoel dat de energie langzaamaan mijn lichaam begint te verlaten. De vroege warme hap is oké, maar ik heb geen trek.

’s Middags haalt Jan me op en we drinken een kop thee in het dorp. Daarna ga ik een beetje pitten en luister wat naar muziek. De avondboterham smaakt me ook niet echt, maar aangezien ik niet te slap wil worden, eet ik deze toch maar op.

’s Avonds wandelen we wat door het ziekenhuis, niet echt inspirerend, maar verder lopen trek ik niet. Aan de nachtzuster vraag ik of de medicatie ’s morgens wat eerder gegeven kan worden, zodat ik niet de halve ochtend zit te wachten op het ontbijt. Ze zal het regelen.

Zaterdag 8 maart

Over de nacht wil ik niet veel meer kwijt, behalve dat buurvrouw en ik een goed team van licht en geluid zouden vormen bij een theater of iets dergelijks. Ik het licht, zij het geluid. Buurvrouw is ’s morgens erg aan de kwebbel, vast blij dat ze om tien uur naar huis gaat. We nemen afscheid en wensen elkaar het beste. Wie weet tot een andere keer. Het was oké om haar als kamergenote te hebben.

Na de inname van de chemotabletten duurt het wachten op het ontbijt lang. Ik heb trek. Na het ontbijt lopen Jan en ik weer door het dorp. In de kerk steken we een kaarsje aan, wie weet waarvoor.

’s Middags gaan we weer naar de Hülser Berg. Jan rijdt me tot het terras. Liep ik er van de week nog heen, dat lukt niet meer.

Overigens gaat het in vergelijking met de vorige chemo kuur toch stukken beter. Er wordt meer medicatie gegeven tegen de misselijkheid en de eetlust is dus beter. Desondanks ben ik moe en voor mijn doen erg slap. Als Jan ’s avonds langskomt, komen we de kamer niet meer af. Ik heb geen energie meer.

Zondag 9 maart

Tjonge, dat viel tegen: ik had me verheugd op een lekkere nacht doorslapen, maar de helft van de nacht lag ik wakker. Ik ga lekker piekeren en schrijf alle vragen op die ik aan Dr. H. wil stellen, voor als ik haar weer zie.

Om zeven uur komt de zuster, met wie ik geen vrienden word. Ze wil weten hoe het gaat. Nou, ik heb beroerd geslapen. “Ik denk dat dat komt, omdat u hier minder beweegt dan thuis.”

Ik zeg dat ik toch dagelijks aan de wandel ben en als ik haar dikke billen vergelijk met die van mij, dan vraag ik me af wie er hier minder of meer beweegt.
“Oké, ik ben drie keer niet naar gym geweest……, is dat nou zo erg?”
“Nou, het wordt vandaag 20 graden, dus gaat u maar lekker lopen.”

Muts. Zou er soms een andere reden van slapeloosheid zijn dan te weinig wandelen, als je op de afdeling oncologie bent gedropt?

Dom genoeg had ik gisteren vanwege minder eetlust een boterham minder besteld. Daar heb ik spijt van.

Jan en ik gaan het dorp in en ik bestel een klein kopje thee op een terras.
“Laten we dat nou niet hebben, alleen normale koppen.”
“Goed, dan drink ik de helft op.”
Help, er is iets goed mis met deze theeleut.

Terug in het ziekenhuis is er alweer etenstijd. Mijn maag weet het niet zeker: wel trek, geen trek, honger, geen honger. Mijn maag is van slag!

Na het eten ga ik even lekker slapen. Ik beloof de zuster dat ik straks echt weer ga wandelen. En wel zo: we hebben het plan om met de auto weg te gaan en onderweg te gaan lopen. Oeps: “Dat kan zomaar niet, dan moet u een formulier ondertekenen.”

Na een verkwikkend middagdutje teken ik ervoor dat ik op eigen verantwoordelijkheid het ziekenhuisterrein verlaat. Zuster is streng, maar heeft wellicht ook wel gelijk?!

We lopen langs de Elfrathersee, op een tempo dat iedere bejaarde bij kan houden. Het terras waar we op neerzakken, kent geen kopjes thee, alleen kannetjes. Heb ik weer: ik zou op dit moment aan een vingerhoedje genoeg hebben.

Op mijn kamer maak ik wat Sudoku’s, maar het lukt niet meer. Jan treft me ’s avonds met de Libelle op bed aan. Meer kan ik echt niet aan op dit moment.

Maandag 10 maart

Weer slaap ik slecht. Om half vier hoor ik de vogels en om half vijf komt de nachtzuster pillen voor me neerzetten, ook al zo’n vroege vogel. Ik ben blij als het zeven uur is en ga lekker douchen. Ik vind mezelf op een krukje aan de wastafel als ik mijn haar föhn, maar goed: ik ben per slot van rekening wel oma.

Jan is er al als ik aan het ontbijt ga, ook hij is klaar voor vertrek. Ik vraag nog een extra broodje (nee, niet voor Jan, maar voor mezelf)

Om negen uur krijg ik de laatste hyperthermie sessie. Dr. H. is er niet, maar Jan wel. Dus mijn ‘Happy Socks’ voeten worden weer gemasseerd. Het wordt een lange ruk, deze keer. Een heel uur, bij temperaturen van 40.8 graden.

Na afloop wachten we op Dr.K. Hij heeft een brief voor huisarts en ik stel hem nog wat vragen. Om half twaalf verlaten we het ziekenhuis.

Ik vraag de portier nog even of er post is. Berdien heeft namelijk een week geleden al een kaart gestuurd, maar die is er niet.
“Nou, stuurt u die maar op, mocht die nog komen. By the way, heeft u een schaar?”
“Uh, ja.”
De portier knipt het polsbandje los. Vrij!

We lunchen onderweg naar huis op een zonnig terras. Chemo en zon schijnen volgens Dr.K. geen goede combinatie te zijn, omdat de huid te snel zal verbranden, maar mijn handtas bevat nog een tubetje zonnebrandcrème factor 30. (vrouwenhandtassen!)
Ik smeer mijn gezicht in en laat het zonnetje lekker schijnen.

Ondanks dat we niet voor ons plezier naar Duitsland gingen, was ons verblijf niet onplezierig. Los van een zingende infuuspaal, een te lang zittende infuusnaald en een zuster met wie ik geen vrienden word heb ik geen klagen. We voelen ons serieus genomen, goed behandeld, goed in beeld en houden goede moed. Het weer heeft ook meegespeeld, want de hele week kon ik naar buiten. Je zou daar maar zitten terwijl het de hele dag regent.

Het feit dat er meer aandacht was voor de misselijkheid bij de chemotherapie, was een groot voordeel. En dan dat  pilletje voor je ‘Total Body’, kom daar hier maar eens om.

Over een paar maanden heeft een nieuwe MRI scan pas weer zin, om te kijken of de tumor flink is geschrokken van de behandeling. Wij geloven erin, want als we dat niet doen, kunnen we deze hele operatie wel afblazen.

Tijdens de lunch, op dat zonnige terras lazen we in de brief van het ziekenhuis weer eens dat het gaat om ‘palliatieve’ behandeling. Dat wisten we natuurlijk wel, maar zo zwart op wit is het toch weer confronterend.

Thuisgekomen staan er bloemen van ouders en kinderen, komt een vriendin nog meer bloemen brengen en bellen we even met de huisarts over de medicatie, die hier nog een week moet worden voortgezet.

Als ik voor de spiegel sta, zie ik dat ik wangen heb. Meestal word ik heel smal als ik ziek ben. Dit is het gevolg van de pillen, die ik komende week gelukkig weer mag afbouwen. Het ziet er wellicht gezond uit, maar helaas, het is niet meer mijn eigen gezicht.

Een andere bijwerking van de pillen is dat je hyper wordt en slecht slaapt. Dat hoorde ik vanmiddag van mijn huisarts en schept een hoop duidelijkheid over hoe ik mij voel op dit moment.

zondag 23 februari

Ondanks dat de keuze gemaakt is wat betreft de behandeling, kan ik het niet laten om te blijven lezen. Dit keer was het een boek over chemo, dat vlak na de diagnose in huis belandde. De schrijver van het boek, Henk Trentelman, is erg sceptisch ten opzichte van chemo. In het boek worden verschillende alternatieven besproken en ik duik weer op internet. Stel dat chemo, hyperthermie en dieet niet helpen, dan zorg ik voor een plan B. Het boek dateert van 2008 en een aantal van de genoemde behandelingen zijn inmiddels achterhaald of uitgevoerd door een arts die inmiddels in Italië al een proces aan zijn broek heeft hangen. Zo gaat de zondag voorbij, met wikken en wegen en aan het eind van de middag besluit ik maar even het bos in te gaan en de computer af te sluiten.

Ondanks de afstand die ik houd van Jan, heb ik toch een beetje last van mijn keel. Dat geeft het gevoel dat er een verkoudheid aan zit te komen. Daar heb ik uiteraard geen zin in, want in dat geval is het nog maar de vraag of de chemo volgende week door kan gaan.

Dinsdag 25 februari

Ik ben vanmiddag even thee gaan drinken op één van mijn werkplekken. Dat was erg gezellig, en ik mis het werk. De dames waren inkopen wezen doen bij de bakker, superlief. De koeken zagen er heerlijk uit, maar zaten uiteraard boordevol suiker. Aangezien ik mijn tumor niet wil voeren bedankte ik. De dames begrepen het gelukkig wel en genoten zelf van het lekkers. Mijn trouwe chauffeur zat in de auto te wachten en voor hem en broerlief kreeg ik een lekkere koek mee. “Is het voor ons wel gezond ma?” Het antwoord hebben ze niet afgewacht, de koeken waren al binnen.

Later op de middag kom ik op het winkelcentrum een oude bekende tegen. En precies dat wat ik niet wil, gebeurde. Zij zegt: “Hé, Joke, hoe is het met jou?”
“Wil je het echt weten?”
Ze zegt: “Ja.”
“Nou, het kon beter, ik heb namelijk een hersentumor.”

Het gesprek ontwikkelt zich volgens een inmiddels vast patroon. Hoe erg het is, hoe ik er achter ben gekomen en wat we nu verder gaan doen.

Nu is het mijn beurt: “Hoe is het eigenlijk met jou?”
“Tja, we worden ouder, maar in vergelijk met jou…….”
“Ja, daar kun je niet tegenop hè?”

Dit klinkt wellicht wat flauw, maar zo verliep het gesprek werkelijk en zo voelen mensen het ook: “Wat jou overkomt is zo erg, daar vallen mijn problemen bij in het niet.” Dat is enerzijds waar, maar anderzijds is het zo dat je van een pijnlijke grote teen ook veel last kan hebben. Dat probleem is op een bepaald moment wél de realiteit van de ander en moet dus ook serieus worden genomen, hoewel het meestal niet levensbedreigend is.

Woensdag 26 februari

Help, de kachel doet het niet! Het gebeurt vaker dat de CV ketel moet worden bijgevuld, maar niet door mij. Deze klus behoort tot het takenpakket van Jan. Ik bel Jan en terwijl hij in zijn hotel aan het ontbijt zit, loodst hij me door het hele traject heen om de kachel weer bijgevuld te krijgen. Hier draaien, daar duwen en na een kwartier wordt het huis weer verwarmd.

Vandaag ben ik naar de oncoloog geweest, om de eerste chemokuur te evalueren, het bloedonderzoek te bespreken en de MRI van afgelopen zondag te bespreken.

Jan zit in het buitenland en een lieve vriendin is mee geweest. Vriendinnen maken er dan ook meteen een dagje uit van. We vertrokken op tijd, ik liet even bloedprikken en daarna hadden we tijd voor de lunch. Op het moment dat we bij de oncoloog zouden zijn, zou hij de nieuwste bloeduitslagen op het scherm hebben.

Mijn bloed moet altijd warm worden afgenomen, in verband met de koude agglutinatie door de AIHA. Warm afnemen betekent dat het bloed zo snel mogelijk op het laboratorium is, waarbij het zo min mogelijk afgekoeld is. Als dat niet op deze manier wordt gedaan, gaat het klonteren/plakken (=agglutineren) en zijn de bepalingen niet betrouwbaar of niet uit te voeren. In het VUmc doen ze dat door de buisjes bloed in een thermosbeker met zand naar het laboratorium te brengen. Ik had die bekers wel gezien, maar wist niet dat er zand in zit. Zand schijnt de temperatuur goed vast te houden. In Hilversum wordt mijn bloed altijd in een bakje warm water naar het laboratorium gestuurd en in Leiden zag ik dat de buisjes bloed in vette watten en aluminiumfolie werden verzonden. Interessant, nietwaar. Ieder ziekenhuis heeft zo zijn eigen methode om mijn bloed warm op het laboratorium te krijgen. Ik ben benieuwd hoe onze Oosterburen dat gaan doen. Inmiddels heb ik dus wel verschillende tips in the pocket.

Tijdens de lunch werd het consult voor besproken. Welke vragen zijn er en wat wil ik met de arts bespreken? Vriendin neemt het allemaal serieus en alsof we naar een examen gaan bereiden we ons voor. Voor haar is de materie nieuw. Het is fijn om het zo te doen.

In de wachtkamer blijkt de Skype-verbinding met Jan niet te werken. Hij had graag op afstand meegeluisterd, maar helaas. Vlak voor we naar binnen mogen bel ik Jan mobiel en zeg dat ik de pogingen staak. Ik word er namelijk helemaal nerveus van en dat was ik al een beetje.

De oncoloog pakt meteen de bloeduitslagen erbij. Nog niet alle waarden zijn na de chemokuur genormaliseerd, dus reden om de dosering van de chemo volgende week iets te verlagen. Ik heb verschillende bijwerkingen gehad en moet dat de komende keer in de gaten houden. Hij zal ook de volgende keer uitgebreid bloedonderzoek doen. Op het moment dat de oncoloog formulieren gaat invullen, meld ik dat ik de volgende behandeling in Duitsland heb afgesproken in verband met de combinatie van chemo en hyperthermie.

Ik was op voorhand een beetje bang voor zijn reactie, maar die valt mee. Nee, hij is niet enthousiast, dat had ik ook niet verwacht. Ik vraag of ik na afloop van de kuren in Duitsland, op het moment dat de hyperthermie geen toegevoegde waarde meer zal hebben, bij hem terug kan komen. Dat is goed, mits ik maar niet met negatieve gevolgen van de hyperthermie bij hem kom, dat moet dan door de Duitse collega’s worden opgelost. Redelijk, denk ik, dus ik stem hiermee in.

De uitslag van de MRI-scan van afgelopen zondag wordt nog even doorgenomen. Deze keer wordt alleen afgegaan op tekst van de radioloog, we krijgen geen beelden te zien. Dat lijkt echter ook niet interessant, want de radioloog meldt dat er geen veranderingen zijn ten opzichte van de vorige scan (in november). Dat betekent dat de tumor niet is gegroeid en dat is goed nieuws. Het betekent echter ook dat de tumor niet is geslonken. De oncoloog had dat ook niet verwacht na één chemokuur, ik had er een beetje op gehoopt vanwege het Budwigpapje, maar helaas.

We nemen afscheid van de oncoloog. Hij belooft snel een brief naar de huisarts te sturen, met de laatste bevindingen. Die brief kan dan nog mee naar Duitsland, als ik daar volgende week heenga. Daarna laten we nog even een CD branden met de verschillende MRI-scans en onderweg gaan we aan de thee in een leuk restaurantje.

Thuisgekomen bel ik met Jan, met mijn ouders en met mijn vriendin, die te ver weg woont. Na een dag ziekenhuis ben ik altijd een beetje verward, voel me wat droopy en weer erg patiënt. Ontkennen helpt niet.

Van de vriendin die zo lief was om vandaag met me mee te gaan kreeg ik ‘Happy Socks’, voor in het Duitse ziekenhuis. Wat dat zijn? Precies: ‘Happy Socks’, oftewel sokken waar je vrolijk van word, vanwege de vrolijke kleuren. Mag ik al bijna mijn tas inpakken??

Vrijdag 28 februari

De hele week gaat het goed, ik word niet verkouden, maar donderdagochtend heb ik toch weer keelpijn. Help, dit wil ik niet. En vanmorgen was het echt foute boel: ik ben grieperig, heb keelpijn, spierpijn en hoofdpijn. Ik zeg een afspraak voor vandaag en één voor morgen af. Jammer, want het beloofde beide dagen gezellig te worden. Maar ik moet proberen zo fit mogelijk naar Duitsland te gaan, dus wat moet dat moet. Ook Maarten is niet fit. We hebben het gezellig samen en verbazen ons over het feit dat Maarten het koud heeft en dat ik het warm heb. Meestal is dat andersom. Ik vrees dat we allebei koorts hebben.

Ondertussen bel ik nog even met Agis, of er al nieuws is over de vergoeding van de behandeling in Duitsland. Het is inmiddels eind van de middag, maar een vriendelijke mevrouw aan de andere kant van de lijn zegt toe dat deze aanvraag maandag direct behandeld gaat worden, zodat we voor vertrek weten waar we aan toe zijn. Dat is fijn, alhoewel de plannen er niet door gewijzigd zullen worden.

Jan heeft de hele week in het buitenland last gehad van zijn verkoudheid en hoesten. Telefonisch contact met Jan deed mij denken in de  richting van bronchitis. Op het moment dat Jan in het vliegtuig stapt, bel ik met de Huisartsenpost. “Mag mijn echtgenoot alstublieft vanavond nog even gezien worden door een arts? Hij hoest al de hele week, kan er ’s nachts niet van slapen en moet volgende week wel fris en fruitig met mij mee als ik naar Duitsland ga, in verband met behandeling voor een hersentumor. Hij heeft al acetylcysteïne gebruikt, maar dat helpt niet afdoende. We willen hem graag gecontroleerd hebben en zo mogelijk behandeld.”

Jan mag zich direct vanaf Schiphol melden bij de Huisartsenpost. Ik vertel voor het gemak maar even niet dat ik ook grieperig ben. Ook ik moet maandag fit zijn, maar ik denk dat het wel lukt met wat rust houden. Jan blijkt geen bronchitis te hebben. De klachten zitten in de  bovenste luchtwegen. Hij krijgt wat codeïne mee om in ieder geval ’s nachts beter te slapen. Verder wordt er hier in huis druk gegorgeld, gedruppeld, geslikt en gesprayd om maandag fit te zijn.

We willen maandag eind van de middag vertrekken, omdat we dinsdag om tien uur in het ziekenhuis worden verwacht.

Jan heeft voor zichzelf een hotelkamer geboekt in Hüls, op loopafstand van het ziekenhuis. De enige wens die hij had was een internet-verbinding, zodat hij vanuit het hotel kan werken. Het hotel heeft één kamer waar Wifi ontvangen kan worden. Helaas zonder eigen douche en toilet, dat is op de gang. Geen probleem voor Jan. De kamer is niet duur en ook dat komt goed uit, want het is de bedoeling dat hij er de komende maanden een aantal weken bivakkeert, dus om dan meteen het Hilton te boeken lijkt wat overdreven.

Ik krijg veel reacties over mijn blog, maar ik merk dat ik niet de enige ben die schrijf. Jullie kunnen er ook wat van. Bijna alle dagen vallen er bemoedigende kaartjes en berichtjes op de (digitale) mat. Langs deze weg: heel erg bedankt hiervoor!!!

Gisteren kreeg ik de laboratoriumuitslagen binnen, via de Heilpraktiker in Gronau. Er zijn nogal wat tekorten aan te wijzen in het bloed, veelal aan te vullen middels voedingssupplementen. Als ik alles wat hij voorstelt in ga nemen, kan ik zo een complete maaltijd achterwege laten. Voor dit moment heb ik het even geparkeerd. Na de chemokuur neem ik weer contact met hem op, om te kijken wat haalbaar en uitvoerbaar is.

Zondag 2 maart

We zijn het weekeind redelijk doorgekomen en zelfs wat opgeknapt. Het kon beter, maar we doen het ermee. Voorzichtig leg ik vast wat spulletjes klaar die mee moeten. De Happy Socks, wat leesvoer, wat killersudoku’s (goed voor de hersenen), woordenboeken, nieuwe pyjama, wandelschoenen (ik verwacht namelijk niet dat ik vanaf de eerste minuut onder de wol lig, dus verheug ik me op een wandelingetje in de omgeving) en nog veel meer.

Stiekem zie ik natuurlijk wel op tegen de hele onderneming, maar ik heb zoveel bemoedigingen gekregen van deze en gene. Het voelt alsof er een groot vangnet onder mij gespannen is, ik ga niet alleen. Dat neem ik in gedachten mee en hoopvol ga ik deze week tegemoet.

Vrijdag 14 februari

Vandaag bel ik even met de huisarts, over de uitslag van het urine onderzoek. Vorige week had ik naar aanleiding van mijn klachten op voorhand een kuurtje gekregen, nadat ik urine had ingeleverd om te laten kweken in het laboratorium. Nu bleek dat er echter geen bacteriën in de urine zaten. Kortom, ik had geen blaasontsteking. Er was iets anders aan de hand, namelijk beschadiging van de slijmvliezen, door……jawel, de chemo kuur. Afgelopen week vertelde de oncoloog telefonisch al dat de slijmvliezen door de chemo aangetast kunnen zijn, waardoor er klachten ontstaan die erg op een blaasontsteking lijken.

Met de kuur ben ik maar gestopt. Weer wat geleerd zal ik maar denken.

Zondag 17 februari

Ik voel me goed!! Daar geniet ik enorm van, maar het verbaast me ook. De oncoloog had namelijk uitgelegd dat de chemo al snel na het beëindigen van de kuur uit het lichaam is, maar dat de effecten nog wel veertien dagen naijlen. Zo zou de hevigste moeheid rond dag 14 (gerekend vanaf de 1^e dag van de kuur) verwacht kunnen worden.

Ik voel me wel moe, maar absoluut niet extreem. Daarnaast ging ik de afgelopen twee avonden laat naar bed doordat we naar een concert en naar een feestje waren geweest. Dus dan mag je extra moe zijn. Vooralsnog geniet ik ervan dat het naijlen meevalt en de gedachte dat het door het Budwigpapje zou kunnen komen maakt me helemaal blij.

Het feit dat we nu een duidelijke koers hebben, geeft rust.

Gisteren ben ik me gaan voorbereiden op de ziekenhuisopnames, die voor de komende tijd op het programma staan. Dat wil zeggen dat ik nog maar eens een leuke pyjama heb aangeschaft. Iedere maand een kleine week in het ziekenhuis, zonder dat er een wasje mee naar huis kan, vraagt om actie.

Mevrouw Budwig (van het “dieet”), raadt aan geen vlees te eten. Wij eten echter graag vlees of vis bij de warme maaltijd, dus dat vraagt aanpassing. Om vast een stap in de goede richting te maken, besloot ik op de biologische toer te gaan. Gisteren schrok ik me echter naar van de prijs. Ja, ik weet wel dat het beter smaakt, dat ervaar ik inmiddels ook wel, maar toch… Je hoort altijd dat je beter minder, maar wel lekkerder biologisch vlees kunt eten, dan een grote portie kiloknaller. Nou, vanwege de prijs wil je ook echt wel.

Vandaag dus genoten van een piepklein stukje heerlijke kipfilet, naast de boekweit en de spruitjes met Oleolux (soort sausje op basis van kokosvet en lijnzaadolie, in plaats van jus of  een ander sausje). Maarten bedankt vriendelijk en at een restje macaroni.

Verder ben ik inmiddels ‘vaste klant’ in de natuurvoedingswinkel. Ik weet zelfs de weg al een beetje. Het is leuk om nieuwe dingen te ontdekken en uit te proberen in de keuken en op je bord, zeker als je er een duidelijk doel mee voor ogen hebt. Maarten kijkt echter met argusogen naar wat er uit mijn boodschappentas komt en in de keuken belandt. Vorige week vertelde hij me dat hij zich heeft ingeschreven voor een woning. Oeps, heb ik het zo erg verpest voor hem?

Vanmorgen ging het in de kerk over geluk. Ik zal jullie de preek besparen, alhoewel het zeer de moeite waard was. En of mijn interpretatie van geluk samenvalt met de boodschap van vanmorgen weet ik ook niet zeker, maar ik wil jullie wel laten weten dat ik ondanks de tumor in het hoofd, zeker niet ongelukkig ben.

Geluk is voor mij niet iets om achterheen te zitten. Dus niet: als we nu maar een fijne vakantie hebben, dan ben ik gelukkig, want als die vakantie dan tegenvalt, loop je veel geluksmomenten mis. En ook niet wachten met genieten tot je met pensioen gaat, er valt namelijk voor die tijd ook te genieten. Het is natuurlijk een cliché, maar geluk zit in kleine en uiteraard ook grotere dingen en het belangrijkste is: je moet er open voor staan en er oog voor hebben. Ik probeer het voor mezelf hardop te benoemen als ik iets tegenkom waaruit geluk blijkt. Dat helpt om in deze onzekere tijd de moed erin te houden en positief te blijven.

Zo kan ik van geluk spreken met veel lieve mensen om me heen, die me steunen en naar me luisteren en die hapjes en papjes maken als ik ziek ben. Ik heb ook geluk met de relatief goede conditie, waardoor ik de mogelijkheid heb om te wandelen en te genieten van het bos. Als ik dan weer een ree zie (en dat gebeurt geregeld), vind ik dat een vorm van geluk.

Jan, die op zijn werk alle ruimte krijgt om er voor mij te zijn en met me mee te gaan als ik weer eens naar een arts moet, dat is geluk.

Dustin die me een prachtige ketting en armband geeft, die hij heeft gemaakt van smeltkralen: dat heet geluk.

Een privé-chauffeur in huis, nu ik zelf niet mag autorijden: dat is geluk.

En ik mag ook van geluk spreken dat ik binnenkort in Duitsland de behandeling ga krijgen die ik graag wil hebben.

Moet ik doorgaan? Nee, want anders lijkt het op preken en dat wilde ik jullie nu juist besparen.

Dinsdag 18 februari

Vanmorgen heb ik voor het eerst sinds drie weken weer eens hardgelopen, het zogenaamde ‘ziekenrondje’. Het ging goed, maar het was ook genoeg. De conditie is door minder vaak hardlopen wel achteruit gegaan merkte ik, maar het is geen probleem. Ik ga ook niet als een Razende Roeland hier weer heel hard aan werken, want voordat ik het weer op peil heb, staat de volgende chemo voor de deur. Maar zo af en toe een klein rondje hardlopen is wel lekker.

Ik zorg er evengoed voor dat ik mijn dagelijkse portie beweging krijg in de vorm van wandelen of fietsen. Ik heb geluk dat het bos om de hoek is.

Zaterdag 22 februari

Tot grote ontevredenheid van Maarten komen er dagelijks nieuwe dingen op tafel. Hij klaagt niet, maar hij eet ook niet. Op een middag zag hij verschillende soorten minder bekende groenten op het aanrecht liggen. Toen hij eind van de middag thuiskwam van zijn krantenwijk vroeg hij: “Oh mam, is al dat lekkers wat hier vanmiddag nog lag in de pannen verdwenen?” “Ja joh, er staat een lekkere ovenschotel in de oven.” Maarten at vervolgens geen hap.

Gisteren ben ik bezig  geweest met tofu, lekker in een gerecht met gewokte spinazie. Je kunt die tofu op veel verschillende manieren klaarmaken, dus er valt nog heel wat te ontdekken. Als Maarten er op termijn slecht gaat uitzien, dan weten jullie hoe het komt.

Verder heb ik me deze week bezig gehouden met onze ziektekostenverzekering, in verband met de behandeling in Duitsland. Dat wil zeggen: bellen en vragen hoe en of de behandeling wordt vergoed. Daarna contact gezocht met de kliniek in Duitsland: “Kunt u alstublieft de offerte sturen, dan kan mijn verzekering hiermee aan de gang?”

Ondertussen is de hele papierwinkel opgestuurd naar de verzekering, dus mijn taak zit er op wat dat betreft. Nu is het woord aan hen.

De laatste tijd merk ik dat ik soms bekenden uit de weg ga, die niet weten dat ik een hersentumor heb. Zo kwam ik laatst in Hilversum iemand tegen, waar ik in het verleden geregeld contact mee had. Normaal gesproken zou ik dan zeggen: “Hoi…., hoe is het bij jou?” Nu hoop ik dat ik niet gezien word. Als dat wel het geval is groet ik zuinig. Ik wil best wel vragen hoe het met de ander is, maar ik wil niet wachten op de wedervraag, die in zo’n situatie meestal volgt.

Zondag 23 februari

Vanmorgen ben ik voor de MRI-scan naar het VUmc geweest. Maarten reed en het was uiteraard lekker rustig op de weg. Ik werd netjes op tijd geholpen en op het moment dat men vroeg of ik alle metaal in het kleedhokje had gelaten zei ik: “Ja natuurlijk, want ik wil niet weer te maken hebben met rondvliegende blikjes vaseline.”

“Nou mevrouw, doosjes pottertjes geven pas echt veel rommel.” Ik zag het voor me. “Maar mevrouw, wat zit daar aan de zak van uw vest?” Oeps, een piepklein veiligheidsspeldje. Fijn dat het personeel meekijkt.

Dit was de derde MRI-scan van mijn hoofd, maar het went niet. Ik voelde me weer zo erg ‘patiënt’ en dat voelt niet fijn. Daarnaast is de herrie echt niet grappig, alsof ze met een drilboor onder het apparaat zitten. Helaas kon er geen CD opgezet worden, vraag me niet waarom. Op de terugweg in de auto luisterden Maarten en ik alsnog naar de Franse chansons.

Aanstaande woensdag zal de uitslag van deze scan besproken worden. De oncoloog ziet het als ‘nulmeting’ voor de chemo en verwacht geen verandering ten opzichte van de scan die in november gemaakt is. Het zou toch fantastisch zijn als er wel veranderingen zijn, door bijvoorbeeld het eten van een Budwigpapje en het drinken van zuurkoolsap.

Jan is de afgelopen dagen flink verkouden geworden. Er wordt gehoest, geproest en gesnotterd. We houden gepaste afstand, want vanwege de chemo zou mijn weerstand wel eens minder kunnen zijn. Daarnaast kan ik me geen gesnotter veroorloven als ik over ruim een week naar Duitsland vertrek. Jan gaat komende week weer naar het buitenland, voor de zaak. Dan spreek je over ongepaste afstand, nietwaar. Maar we spelen op safe.