Maandag 10 februari

Chemotherapie wordt wel vergeleken met topsport. Oké, het is heftig, maar om mezelf nu te vergelijken met Sven Kramer of Ireen Wüst, dat gaat te ver. Overigens zou ik op die ijsbaan vorige week wel goed als dweil hebben kunnen fungeren, maar ik was niet gevraagd.

Sinds gisteren eet ik weer alles, alleen mijn smaak is sterk veranderd. Een gewone boterham smaakt bijvoorbeeld helemaal niet lekker, ongeacht wat ik erop doe. Ik hoop dat dat ook nog bijtrekt. Ook ben ik weer eens naar buiten geweest. Kortom, ik knap goed op na de eerste week chemo.

Het hebben van kanker en uitzoeken wat goed voor je is, is voor mij een dagtaak waar gelukkig nu duidelijkheid in gaat komen. Topsport en voeding is natuurlijk een hoofdstuk apart.

Ik heb gekozen om onderdelen van het Budwigdieet te gebruiken in mijn voedingspatroon, dit op aanraden van onze Duitse Heilpraktiker. Op zijn aanraden gebruiken we nu kokosvet om te bakken, braden en voor op brood. Het is een plantaardige vetsoort die geen transvetten bevat. Olijfolie is ook goed, maar bij verwarming daarvan komen er transvetten vrij, die erg slecht zijn voor onze gezondheid. Ik ga niet mijn hele eetpatroon in één keer wijzigen, maar kijk vooral naar datgene wat haalbaar is en waar ik me goed bij voel.

Over het Budwigdieet hebben we wat links toegevoegd, op pagina ‘handige links’.

Het Budwigdieet is ontwikkeld door, je raadt het al, Johanna Budwig (Duits biochemicus, 1908-2003). Professor Warburg had ontdekt dat kankercellen zonder toevoer van zuurstof energie kunnen produceren. Ze doen dat door middel van gisting (waarbij suiker nodig is). Deze cellen kunnen geen energie halen uit vetten en oliën. Johanna Budwig bedacht vervolgens dat je kankercellen kunt uithongeren door het gebruik van koolhydraten drastisch te verminderen. Verder is een goede cel-ademhaling belangrijk om tumoren te bestrijden. Budwig ontdekte dat de vetten die in lijnzaadolie voorkomen een gunstige werking hebben op de cel-ademhaling. Ze ontdekte ook dat vetzuren water-oplosbaar worden in combinatie met de eiwitten die in kwark voorkomen. Zo ontstond de basis van het Budwigpapje, dat ze als ontbijt voorschreef. Het bestaat dus uit kwark, lijnzaadolie en gemalen lijnzaad. Daarin kun je muesli, fruit en verse noten doen en klaar is je ontbijt.

Budwig adviseerde ook het drinken van een glas zuurkoolsap, ‘s ochtends en ’s avonds. Het bleek namelijk dat de melkzuren die in zuurkoolsap voorkomen, de omgeving van de tumorcel schoonspoelen. Volgens onze Heilpraktiker is alleen het gebruik van het Budwigpapje al erg goed, zonder dat je het hele Budwig-dieet gaat volgen.

Gisteren en vandaag ben ik begonnen met het drinken van een glas zuurkoolsap, op de nuchtere maag. Het is even wennen en smaakt uiteraard echt zuur. Ik moet werkelijk in de gaten gaan houden of het glazuur nog op mijn tanden blijft zitten. Uit ervaring weten we dat onze smaakpapillen zich gemakkelijk aanpassen, dus dat komt wel goed. Vandaag even kwark kopen en dan kan ik vanaf morgen het Budwigpapje als ontbijt gaan gebruiken. Vooralsnog lijkt die wijziging niet al te drastisch. Ik eet nu ’s morgens meestal yoghurt met fruit en muesli. (Behalve als ik naar mijn werk ga, maar dat is nu even niet aan de orde.) Fruit en muesli blijven, de yoghurt wordt vervangen door het kwark/lijnzaad mengsel. Het schijnt supergezond te zijn bij kankerpatiënten, maar uiteraard kan iedereen er zijn/haar voordeel mee doen. Ik ben benieuwd.

Ondertussen heb ik een blaasontsteking ontwikkeld. Volgens de informatie van het VUmc moest ik in voorkomend geval direct contact opnemen met de arts. Ik vertoonde wat uitstelgedrag, want voorzag een antibiotica kuur, terwijl ik net klaar was met die andere kuur. Ik zou die ontsteking wel even wegdrinken, dus dronk ik heel veel water. Vanmorgen echter had ik zoveel pijn, dat ik overstag ging. En jawel, ik krijg een kuurtje, omdat mijn weerstand vanwege de chemo zo is aangetast. Nou, vooruit dan maar. Wat moet dat moet, maar eerlijk gezegd vind ik het wel gezeik.

Woensdag 12 februari

Gisteren heb ik dus voor het eerst het Budwigpapje gegeten. Terwijl ik dit aan het bereiden was dronk ik slokje voor slokje mijn zuurkoolsap. Het papje was prima te doen. Ik had het kwark/lijnzaad mengsel aangevuld met stukjes appel, wat verse noten en muesli. Mijn trek in eten is weer terug en de smaak gelukkig ook.

Verder was gisteren een erg belangrijke dag. We zijn naar de Helioskliniek in Krefeld-Hüls geweest, om te praten over de hyperthermie.

Voordat we richting Duitsland gingen, reden we nog even om via het VUmc. Er moest van de oncoloog tussentijds bloed worden geprikt, dit in verband met mijn auto-immuunaandoening. Als het goed gaat kan ik bij volgende kuren volstaan met één keer per maand bloed te prikken. Het bloedprikken is snel gebeurd en als ik buiten kom, staat Jan netjes te wachten op de taxistandplaats voor het ziekenhuis. Het is vandaag ons derde ritje naar Duitsland, en het kost veel tijd.

Voor degenen die het spoor kwijt raken:
De vorige keren reden we naar de Heilpraktiker in Gronau. Nu gaan we naar de Helioskliniek in Krefeld-Hüls in verband met de hyperthermie. Al vanaf half december ben ik bezig om daar informatie over te krijgen en een afspraak in deze kliniek te maken, omdat ik denk dat hyperthermie heel goed als aanvulling kan dienen bij de chemo.

De ritten naar Duitsland zijn lang, maar we proberen er gewoon ontspannen dagen van te maken. Dan voelt het niet zo zwaar. Jan heeft gelukkig absoluut geen hekel aan autorijden en de zon schijnt. Dus helemaal prima. Onderweg moeten er deze keer een aantal sanitaire stops gemaakt worden vanwege de blaasontsteking. Tijdens de lunch maakt Jan even contact met de zaak omdat hij een belangrijke vergadering niet wil missen. Handig hoor, zijn tablet.

We zij royaal op tijd bij het ziekenhuis en maken nog even een wandelingetje, alvorens we ons melden. Ondertussen begin ik weer zenuwachtig te worden. Er hangt vandaag ook best wel veel af van de uitkomst van het gesprek. Willen en kunnen ze me hier behandelen met hyperthermie of niet?

We melden ons bij de receptie van het ziekenhuis, maar we hebben geen naam van de arts met wie we een afspraak hebben. De receptionist wijst ons meteen door naar de 4e verdieping, links in de gang. Meldt u zich maar bij het secretariaat. Het is een overzichtelijk, klein ziekenhuis (hoofdingang, linkervleugel, rechtervleugel, vier verdiepingen), dus dat vergemakkelijkt het zoeken. De dame van het secretariaat wijst ons op wat stoelen in de gang. “Neemt u daar maar plaats, u wordt vanzelf binnen geroepen, door dokter H.” We kijken elkaar aan: klopt dit wel, ze heeft geen naam gevraagd en wij weten niet of we een afspraak hebben met dokter H? We besluiten te doen wat gezegd is en nemen plaats in een lange smalle gang. We horen stemmen uit verschillende kamertjes komen en er wordt heen en weer gelopen. We zijn dus gezien.

Een uur nadat we de afspraak hebben, mogen we binnenkomen. De tolk roept ons binnen, dokter H. komt zo. Ik steek meteen van wal: “Hoe wist de receptionist en de mevrouw van het secretariaat nou, wie we waren en waar we moesten zijn?” “U spreekt Nederlands en alle Nederlanders vangen we op de 4e verdieping op.” Zo simpel kan het zijn. En tot mijn vreugde ontdek ik dat ik nog steeds mens ben en geen nummer. In ieder Nederlands ziekenhuis moet je meteen bij binnenkomst een ponsplaatjes of stickers laten maken en krijg je een patiëntennummer. Hier ben ik gewoon één van de Nederlanders.

Dokter H. blijkt oncoloog en Chef de Clinique te zijn. Het is een aardige dame en ze steekt meteen van wal als ze binnenkomt. Ik herken formulieren die ik thuis heb ingevuld en weet nu dus zeker dat we op de juiste plek zitten.
“U komt dus voor de behandeling van de tumor in uw hoofd? Hebt u al een behandeling gehad en zo ja, welke?”
“Vorige week ben ik gestart met de chemo en ja, ik kom voor behandeling en eigenlijk voornamelijk voor de hyperthermie.”
“Nou, dat boft, want in Duitsland wordt hyperthermie standaard ingezet bij de behandeling van kanker. Ik moet u wel zeggen, dat we u niet kunnen genezen. We kunnen wel de kwaliteit van leven verbeteren, door de groei van de tumor af te remmen.”
“Zijn jullie niet bang voor beschadiging van gezond hersenweefsel en zwelling in de hersenen?”
“Natuurlijk houden we daar rekening mee. We starten altijd met een korte sessie van de hyperthermie en de eerste keer ook niet te warm. Daarnaast geven we een middeltje per infuus, om eventuele zwelling tegen te gaan. Oh,  en wat vervelend dat u zo ziek was van de chemo. Hier geven we overigens dezelfde chemo, maar dan geven we u er nog wat extra’s bij tegen de misselijkheid.”

De dokter stelt voor om me iedere maand vijf dagen op te nemen in de kliniek voor chemo en drie sessies hyperthermie. Het wordt een all-inclusive behandeling. Een paar dagen voor iedere behandeling mag ik in Nederland bloed laten prikken, waarvan de uitslag dan gefaxt moet worden. Dit klinkt prima en dit willen we ook.

Voorzichtig begeef ik me nog even op glad ijs. Ik breng de prognose ter sprake. Ook hier kan men geen duidelijke prognose stellen. Wel is het zo dat bij mensen met een hersentumor graad vier wordt gesproken over weken. Ik heb geen graad vier, maar graad twee met kenmerken van graad vier, dus ik mag wel in maanden denken.
“Maanden????? Heb ik dit goed verstaan mevrouw de tolk en Jan?”
Ik verschiet, maar de dokter legt uit dat we daar niet vanuit gaan. Ik moet iedere keer doelen stellen. Wanneer ik een doel gehaald heb, kunnen we weer een nieuw doel stellen. Ze tekent op papier een pijl van links naar rechts, waarbij die pijl na ieder behaald doel steeds verder in de toekomst wijst. “Zo moet u het zien.”
Ja, ja…….

We hebben het nog even over de financiële kant van het verhaal, behandelplan, verzekering etc. en maken een concrete afspraak voor opname begin maart. Dat was het. Ik vraag Jan of hij alles voor 100% begrepen heeft. “Ja.” “Zeker weten?” “Ja.” Zelf meen ik dat ik alles wel heb begrepen, maar het gebeurt geregeld dat Jan na afloop van een consult dingen zegt over iets wat gezegd is, terwijl ik van niets weet. Nu is dus alles duidelijk en we nemen afscheid van de arts en de tolk.

We lopen even door Hüls, laten het nieuws even bezinken, drinken nog ergens wat en stappen in de auto voor de terugweg. Eigenlijk mooi nieuws: na ruim twee maanden zoeken willen ze me daar helpen met de therapie die ik graag wil. Echter, dat verhaal over die prognose blijft me dwars zitten. Ik moet dus doelen stellen, dat doe ik. Eerste doel: op naar mijn pensioen. De pijl (van het papier in de spreekkamer) gaat mega ver naar rechts, het papier is te klein. Daarna kijken we wel verder.

Samengevat ziet mijn behandeling er voor de komende tijd als volgt uit:

• iedere maand een chemokuur
• iedere maand drie behandelingen met hyperthermie
• aanpassingen in mijn voedingspatroon (waarbij ik niet spastisch ga doen en jullie zo af en toe best een koekje aan me kwijt zullen raken)

Onderweg naar huis eten we in een leuk restaurant en ik ben erg blij dat ik mijn smaak weer terug heb. Het smaakt namelijk verrukkelijk.

’s Avonds kom ik niet goed in slaap. Mochten we soms vergeten dat ik een tumor in mijn hoofd heb, omdat ik er geen last van heb, een dag als gisteren zorgt ervoor dat we weer erg met de neus op de feiten worden geduwd. Ik voel me plotseling weer patiënt. Maar we blijven optimistisch, dus gaan voor de lange termijn. Als dit met een ontkenningfase te maken heeft, dan is dat maar zo. Daar zaten we geriefelijk en we kruipen weer diep terug in die fase.

Voor dit moment schenk ik mezelf zo een lekker glas zuurkoolsap in en ga ik aan het Budwigpapje.

Vrijdag 7 februari

Nou, dat was me het weekje wel. De 1^e chemokuur zit erop… of erin. Het is maar hoe je het bekijkt. Met heel veel steun van Jan heb ik me door de kuur heengeslagen.

Dat begon met vorige week vrijdagavond een zakje poeder op te lossen in water en in zijn geheel op te drinken, om obstipatie te voorkomen. Wat een smerig goedje, de misselijkheid kwam direct op gang, bij wijze van spreken.

We hadden een strak regime afgesproken: wekker om zeven uur af laten lopen, dan pil tegen de misselijkheid, uurtje slapen, dan chemopillen, nog een uurtje slapen en dan aan het ontbijt.

Op zaterdag werd ik om zes uur wakker en startte meteen met de eerste pil, tegen de misselijkheid. Jan werd om zeven uur wakker en startte zijn ondersteunende taak. Hij kwam boven met het poedertje tegen de eventuele obstipatie. “Deze nu?” “Nee joh, die was voor gisteravond, ik was al even wakker dus de chemopillen zijn aan de beurt.” Dat overrompelde Jan een beetje. Beneden haalde hij een potje met chemopillen, maar er moest uit twee potjes ingenomen worden. Jan weer naar beneden om het volgende potje te halen. Het is ook niet niks als je net wakker wordt. Met zijn arm om mijn schouder slikte ik de pillen in. Een uurtje later zaten we aan het ontbijt.

Overdag voelde ik me wat moe, of verbeeldde ik me dat maar?

Zondag ging het ochtendritueel iets soepeler. We maakten een forse boswandeling met de kleinkinderen (ruim vier kilometer is voor die kleintjes niet niks, maar ze deden het prima!) Toen Jan de kleintjes naar huis bracht was ik moe en ging even gestrekt. Later op de dag begon de eetlust af te nemen.

Maandagochtend leek het nog wel te gaan. Ik was een beetje misselijk en kreeg slechts de helft van mijn normale ontbijt naar binnen. Er was echter nog wat energie voor wat huishoudelijk gedoe en een boswandeling. In de loop van de dag voel ik me steeds beroerder worden en heb totaal geen eetlust meer. Ik hang wat op de bank, zit voor de vorm aan tafel met het avondeten en kruip vroeg onder de wol.

Dinsdagochtend word ik ziek wakker en gaat Jan weer helpen met innemen van de pillen, ik voel me te beroerd om het bed uit te komen. Jan komt met een maagbeschermer aanzetten, gevonden in de badkamer. Die had ik overgehouden aan de korte periode dat er gedacht werd aan een TIA, waarbij ik bloedverdunners kreeg voorgeschreven, inclusief maagbeschermer. (Ik ben bijna jaloers op Marco Borsato, die laatst onwel werd en “slechts” een TIA bleek te hebben.)

Gelukkig ben ik helder van geest en stuur Jan retour en even later zitten we weer op schema.

Woensdagochtend neem ik de laatste chemopillen in en geniet van mijn warme bed.

Met de zakjes anti-obstipatiepoeders ben ik na een paar keer gestopt. Te vies, te misselijkmakend. We zien wel waar het schip strandt.

Al met al lig ik ruim drie dagen ziek en slapend op bed, leef op water (vooral heel kleine slokjes), Griekse yoghurt (nee laat de muesli er maar uit, veel te zwaar) en heel erg flauwe bouillon. Dat kan ik net hebben. Later in de week worden er mini crackertjes van LU (naturel) aan toegevoegd. Ik begin met muizenhapjes, maar op den duur eet ik een heel crackertje.

Wat echt nieuws is: ik heb al vier dagen geen thee gedronken, niet zo’n trek in. Wie mij een beetje kent begrijpt dat dit heel verontrustend is.

’s Avonds zit ik voor de gezelligheid aan tafel, met het eten. Nou, zo gezellig ben ik niet en het bevalt me ook niets. Al dat eten en die geuren, ik kan het niet hebben en verontschuldig me iedere avond weer: “Mag ik vast van tafel, Jan?”

Mijn fleurige emmertje stond naast het bed. Wanneer het buiten dreigt met regenen en je neemt een paraplu mee zal je zien dat je hem niet nodig hebt. En zo ging het ook met het emmertje, alleen al door er te staan…

Ik word flink slap van al het gedoe. Dus even samen met Jan het bed verschonen en daarna douchen, dat lukt niet. Na het bed verschonen moet ik echt even uitrusten alvorens de badkamer in te duiken. Ik lijk wel tachtig. Verder krijg ik rugpijn van het liggen. Ik bel donderdagmorgen met de fysiotherapeute, voor advies. Ze had gezegd: “Als ik iets voor je kan doen, moet je bellen hoor.”

“Nou Joke, je mag vanmiddag wel even langskomen.”

“Sorry, maar dat red ik echt niet.” “Dan kom ik wel even bij jou langs” en zo gebeurt het dat de fysiotherapeute ‘s middags op haar knietjes naast mijn bed mijn rug masseert. Dankjewel P!

“Tja Joke, jouw spieren zijn die rust niet gewend, want je bent altijd in beweging, snap je?” Ja, ik snap het wel. De fysiotherapeut en ik zijn nooit van het zoenen, maar vandaag krijgt ze een dikke kus voor ze vertrekt.

 Vanmorgen voelde ik me bij het opstaan wat fitter. Even op de benen staan leert me dat ik gewoon nog wat slap ben. Liggend in bed of op de bank is één ding, maar ernaast staan is een ander verhaal. Ik moest maar weer eens gaan eten. Jan stelt voor om appel en muesli door de yoghurt te doen. Nou vooruit, maar echt een heel klein ietsiepietsie. Het bevalt!

Ik hang de hele ochtend wat op de bank, een soort van gezellig, terwijl Jan thuis werkt. Na een kop slappe bouillon met wat crackertjes ga ik even naar bed. De balkondeur op de slaapkamer staat open en ergens in de buurt worden tosti’s gebakken. Jakkes, da’s niet goed voor mijn maag.

’s Middags, na mijn middagdutje betrap ik me op een rommelende maag. Ik heb trek in hele jonge kaas; normaal vind ik dat flauwe hap, maar voor nu… Maarten gaat naar de kaasboer en even later eet ik een paar crackertjes, met slappe jonge kaas. Het smaakt goed. Geen wonder dat ik me slap voel: ik drink slappe bouillon en eet slappe kaas. Morgen brengt mijn moeder oma-soep mee, ik verheug me er nu al op.

Als Jan boodschappen gaat doen, mag ik kiezen wat ik wil eten. Ik ben toch niet jarig? Na lang nadenken weet ik het. “Ik denk dat ik trek heb ik een heel klein beetje aardappelpuree, wat worteltjes uit een potje (van die dingen die je met je tong tegen je verhemelte fijn drukt, die komen normaal dus nooit op onze tafel) en een heel klein stukje kipfilet.”

Jan doet inkopen, maakt het eten klaar en ik maak een soort babyprakje van genoemde ingrediënten. Het smaakt verrukkelijk. Nu begrijp ik waarom baby’s al heel jong wortels op het menu hebben: het is zo lekker licht verteerbaar.

Het was een pittig weekje en ik zie niet uit naar andere chemo-weekjes, die nog gaan komen. Voor dit moment richt ik me op het opknappen en hoop dat de chemo doet waar het voor bedoeld is.

Steun van Jan (hij heeft zich ontpopt als een echte Florence Nightingale), lieve kaartjes, mailtjes, mooie bloemen, bezoekjes van de kids en een CD met ontspanningsoefeningen zijn zaken die me erdoorheen sleepten. Dank hiervoor.

Nog even iets over het VUmc. Vorige week vroeg de oncoloog een MRI-scan van mijn hoofd aan, bij de MRI afdeling. Het kan wel zes weken duren. Ik vind het best en heb geen haast.

Deze week werd Jan gebeld, dat ik vanmiddag (afgelopen woensdag) terecht kon voor de scan. “Nou, dat gaat vandaag niet lukken, mijn vrouw ligt ziek van de chemo op bed.” “Ok, dan mag het ook volgende week wel.” Jan kijkt mij aan. “Mag het ook nog later?”

Er wordt een afspraak gemaakt voor zondag 23 februari. “Zeg Jan, heb je dat goed verstaan? Op een zondag!” “Zeker wel, maar we krijgen nog een schriftelijke bevestiging.”

Vanmorgen belt er weer een mevrouw van de MRI afdeling. “Mevrouw, we hebben een eerder plekje voor u, u mag vanmiddag komen voor de MRI-scan.” “Nou mevrouw, ik wiebel nog wat op mijn benen, doe maar niet.” “Ok, wilt u volgende week dan?” “Nee, ik wil op zondag 23 februari, zo was het toch afgesproken?!” “Goed, mevrouw Goudriaan, dan zet ik erbij dat die afspraak niet meer verzet mag worden, dan wordt u ook niet meer onnodig gebeld.” Top!

Ik begrijp het niet zo goed allemaal. Het lijkt erop dat het erg druk is op de MRI-afdeling, waardoor er zelfs op zondag gescand moet worden. Dat lijkt me een kostbare aangelegenheid, want er bestaat toch ook zoiets als onregelmatigheidstoeslag voor het personeel. Maar bij nader inzien blijken er dus gaten in de door-de-weekse-agenda te zitten, dus zou dat scannen op zondag niet nodig zijn.

Woensdag 29 januari

Gisteren ben ik even naar één van mijn werkplekken geweest, om wat administratieve dingen te regelen. Het lukte de arts niet om bepaalde gegevens op tijd in orde te krijgen en ik vond het heerlijk om weer voor eventjes op de praktijk te zijn. Het gevoel dat ik nog nodig ben, ondanks dat ik al een tijd thuis zit, voelde aangenaam. Maarten bracht me met de auto weg en met de trein ben ik weer naar huis gegaan.

Vanmiddag stond de afspraak met de oncoloog gepland, die we vorige week hadden verschoven. Erg op tijd waren we in het VUmc, want ik wilde even bloed laten prikken omdat ik vorige week grieperig was. Mijn bloedbeeld is na zo’n griepje nooit heel fris. Als je op tijd bloed laat prikken, is de uitslag binnen op het moment dat je de afspraak bij de specialist hebt, in ons geval dus bij de oncoloog. Na het bloedprikken was er tijd voor koffie/thee, in het “een soort van gezellig” ziekenhuisrestaurant. Daarna trokken we vast een nummer bij de ziekenhuisapotheek. Daar zullen we vandaag toch echt wel langs moeten en er zitten zo’n twintig mensen te wachten.

Netjes op tijd zaten we in de wachtkamer bij de oncoloog. Ik voelde me zenuwachtig, alsof ik een examen moest afleggen. Gek, want ik was degene die de vragen voor dit consult een paar weken geleden had doorgemaild aan de oncoloog. Dus wat zit ik hier nu te stressen? Laatst maakte ik melding van het feit dat er in het VUmc netjes op tijd wordt gewerkt. Die opmerking wil ik na vanmiddag nuanceren. Meestal wordt er netjes op tijd gewerkt, nu even niet. De ochtendkrant zit in mijn tas, handig voor in een wachtkamer. Laat ik me nu al in geen weken goed kunnen concentreren op het nieuws. Het weerbericht en de Sudoku lukt nog net, maar dan houdt het toch echt op. Is er ergens een wereld, waar iets anders aan de orde is dan een tumor in het hoofd? Tijd om het abonnement op onze krant op te zeggen of wachten op rustiger tijden?

Drie kwartier te laat werden we binnengeroepen bij de oncoloog, tja het spreekuur was iets uitgelopen zei hij ten overvloede. (Oh, ik dacht al, wat is er aan de hand?)
Er is tijd voor onze vragen.

“Dokter, waarom raadt u hyperthermie af? In het buitenland wordt dat zonder mankeren gegeven.”
“Omdat we bang zijn dat er zwelling optreedt in de hersenen, met vervelende gevolgen en omdat we bang zijn dat het gezonde hersenweefsel beschadigd wordt. En daarbij, mevrouw en meneer, als bewezen was dat het helpt, dan hadden we het hier allang op grote schaal toegepast. In de media hoor je overigens alleen de verhalen van mensen die er baat bij hebben, niet van degenen bij wie het niet hielp.” Tja, dat klinkt logisch en ik wil niet dat het gezonde deel ongezond wordt.
“Waarom niet wait and see-beleid in mijn situatie?”
“Uw tumor is dan wel laaggradig, maar de uitgebreidheid maakt hem toch echt tot een hooggradige tumor. Daarbij willen we niet afwachten tot hij zich spontaan uitbreidt.”
Eigen vertaling: “U heeft last van een wolf in schaapskleren.”

Statistieken blijft uiteraard een lastig verhaal, want ik heb een bijzondere tumor.
“Dokter, soms denk ik zelfs dat er niets aan de hand is, het is zo verwarrend!” De verpleegkundige kan dit bevestigen: “Ja, dat zien we bij heel veel patiënten!”
“Hoe lang gaat de chemo duren en wat winnen we ermee?” “Ik stel voor dat u een jaar aan de chemo gaat, helaas kan ik u geen duidelijk antwoord geven over de prognose.” Daar waren we al bang voor.
“Heeft u ook gekeken naar de moleculaire kenmerken van mijn tumor?” “Nee, want dat doen we niet standaard.”
“Beste dokter, we hebben het plan om uw chemo te combineren met de behandeling van een natuurarts in Duitsland, dat u dat maar weet.”
“Wat gaat u dan precies doen?”
We leggen uit over de plannen van hyperthermie, vitamine C infuus, Gluthation infuus en Artesunate infuus.
“Beste mensen, dat is allemaal niet wetenschappelijk bewezen en ik raad het af om het tegelijk te doen met het slikken van de chemotabletten!”
Dat is duidelijke taal.

“Hoe zit het verder met die chemo, die u voorstelt? Hoeveel dagen moet ik slikken?”
“Dat wordt vijf dagen slikken en drieentwintig dagen stoppen. Dat een jaar lang. Ik stel voor met een flinke dosering te starten en na twee weken weer bloed te laten prikken. Dat in verband met een wat laag Hb en het feit dat de rode bloedcellen wat aan de lage kant zijn. Als het goed gaat kunnen we de dosis voor de volgende maand verhogen.”

De bijwerkingen kunnen meevallen, maar voor de zekerheid komen er anti-misselijkheidstabletten op het recept te staan en een middel tegen obstipatie, wat weer door de anti-misselijkheidstabletten kan worden veroorzaakt. De arts schrijft het recept uit en ik vraag of ik meteen een uitdraai van de bloeduitslagen mee kan krijgen. “Tja, dat moet wel kunnen, maar hoe?” Gelukkig is Jan erbij: “Doet u maar print-screen, dokter.” Dat had niemand in deze spreekkamer bedacht, maar het werkt uiteraard wel.

Volgens de verpleegkundige zou het handig zijn om de toiletten in huis op te splitsen tijdens het slikken van mijn chemotabletten. Eén toilet voor de mannen en bezoekers en één toilet voor mij alleen. Altijd al gedroomd van een privé toilet… en gelukkig, ons huis telt twee toiletten. Heren, poetsen jullie dan ook jullie eigen toilet???
Lieve mensen, als ik toevallig op bezoek kom en van uw toilet gebruik moet maken: ik zal zorgen dat ik wat Glorix- doekjes in mijn tas heb zitten.

Ik ga komende dagen nog even op zoek naar wat fleurige kotsbakjes. Mocht het er dan van komen, dan spuug ik liever in een fleurig bakje dan in een grauwe grijze emmer. Mocht het spugen meevallen, dan heb ik alvast wat leuke bloembakken voor het voorjaar, voor in de tuin of op het dakterras.

Het consult duurde iets langer dan de geplande twintig minuten en de ziekenhuisapotheek is dus al gesloten als wij de deur uit gaan, ons nummer is ook dik verlopen. We lopen nog even langs de balie voor vervolgafspraken voor bloedprikken, voor een belafspraak om de uitslag van het bloed te bespreken, een vervolgconsult en een nieuwe MRI scan. Ik hoop dat alles goed in mijn agenda terechtkomt, want mijn ogen zijn zo nat. “Oh mevrouw achter de balie, heeft u een plastic mapje voor deze hele stapel papieren, ik vrees dat ik anders alles kwijtraak.” “Ja natuurlijk mevrouw, en sterkte met alles.”

Als we in de auto stappen zijn we er goed doorheen. Gisteren nog wisten we precies welke therapie we in Amsterdam en welke we in Duitsland zouden halen. Na dit consult zijn er op het gebied van die zekerheden een aantal verschuivingen gekomen. Onderweg naar huis stoppen we even voor een drankje en vervolgens gebruiken we thuis een wat verlate maaltijd. (Dank voor de biefstuk mams!)

Morgenochtend brengen we het recept van de chemo naar de plaatselijke apotheek, die de medicatie zal gaan bestellen. Terwijl zij dat doen, gaan wij naar onze Heilpraktiker om toch nog eens wat dingen door te nemen. Deze dagen zouden duidelijkheid moeten verschaffen, maar inmiddels duizelt het ons alweer.

Donderdag 30 januari

Reeds om acht uur sta ik in de apotheek met het recept voor de chemo, de tabletten tegen de misselijkheid (die door de chemo zou kunnen ontstaan) en de zakjes poeder tegen de obstipatie (die je van de tabletten tegen de misselijkheid zou kunnen krijgen.)

Daarna gaan we naar Gronau, naar onze Heilpraktiker. Onderweg stoppen we voor koffie en thee en ik scoor een felgroen en een feloranje kotsemmertje bij de plaatselijke Marskramer (sorry, sluikreclame).

De Heilpraktiker heeft de tijd voor ons. We leggen uit dat we besloten hebben dat ik ga starten met de chemo en dat onze oncoloog nogal wat bedenkingen heeft bij het Vitamine C infuus en bij het Gluthation infuus. Meneer belt even met de apotheker en met een collega en inderdaad: de combinatie van zijn voorgestelde infusen met chemo wordt ontraden. Ik ben blij dat we open kaart spelen.

Hij heeft nog wel een goed middel in de aanbieding, ook per infuus, maar we stellen ons voorzichtig op. Graag horen we meer over het Budwig dieet, waar hij het vorige week over had. Daarnaast wil ik graag mijn bloed onderzocht hebben. De Heilpraktiker laat namelijk heel andere dingen in het bloed bepalen dan de oncoloog. Zo is het bijvoorbeeld interessant of ik tekorten heb aan bepaalde mineralen of vitaminen. Dat zou dan heel eenvoudig kunnen worden aangevuld.

We overleggen ook over de hyperthermie, waarbij de oncoloog zoveel kanttekeningen plaatst. Het zou volgens deze arts geen probleem zijn. Ondanks ons enthousiasme blijven we voorzichtig. In Nederland wordt echt gewaarschuwd voor beschadiging van het gezonde hersenweefsel en eventuele zwelling in de hersenen. De oncoloog keek hierbij gisteren nog héééél serieus. Op dit moment ligt er nog een uitnodiging van een Duits ziekenhuis in Krefeld, waar we over hyperthermie mogen komen praten. We besluiten dat eerst te gaan doen alvorens we er aan beginnen.

Onze Heilpraktiker kan heel veel en we vertrouwen hem, maar wellicht dat de adviezen van een gerenommeerde kliniek ons makkelijker overtuigen. Ook het voorstel van hem over het magnetische apparaat laten we voor dit moment nog even voor wat het is.

Twee uur na de aanvang van ons gesprek staan we weer buiten.

Dit waren twee intensieve dagen, waarin we veel beslissingen hebben genomen. Ik ben er moe van, maar ben blij dat we nu knopen hebben doorgehakt. Jan heeft me in al deze beslissingen gesteund. Hij praat ook continu in de wij-vorm als het over uitzoeken van- en behandelen gaat. Zo erg, dat ik moet oppassen dat hij niet straks per ongeluk de chemotabletten gaat slikken.

Wat gaan we nu doen:

• Komend weekeind starten met de chemo.
• Voedingsadviezen uitzoeken en toepassen.
• Bloedonderzoek afwachten en zonodig supplementen gebruiken.
• Te zijner tijd willen we wellicht het Artesunate infuus toevoegen aan de behandeling, maar vooralsnog wil ik rustig aan beginnen. Kan dat met chemo?
• Binnenkort naar Krefeld, om te praten over de hyperthermie.

Vrijdag 31 januari

Vandaag haal ik een tas met pillen en poeders op bij de apotheek. Ik moet even mee naar een achterkamertje om over de medicatie te praten. Dat gebeurt nou nooit als ik voor een hoestdrankje kom.

Omdat ik van de chemo misselijk kan worden krijg ik anti-misselijkheidspillen. Maar van die pillen kan ik obstipatie krijgen, dus krijg ik anti-obstipatie poeder. In de bijsluiter van die anti-obstipatiepoeder lees ik dat je daar misselijk van kan worden. Dus… Snapt u het nog?

Ik verbaas me over het feit dat ik gisteren op de radio hoorde dat een grote farmaceut in Brabant meer dan 400 mensen moet ontslaan. Als toch het ene geneesmiddel ervoor zorgt dat je een tweede nodig hebt, wat er voor zorgt dat je een derde middel nodig hebt, wat vervolgens dan weer een bijwerking geeft waar pil nummer twee goed voor is, lijkt me dat het bedrijf niet gesloten KAN worden.

Vanavond ben ik nog even bij Alida geweest, om mijn haar te laten doen. Stel dat ik aan de spugerij ga, dan hang ik liever met een mooie coupe dan met een warhoofd boven mijn mooie emmertje.

De hele dag ben ik in de ban van “chemo”. Alleen al het kijken naar de pillen zorgt ervoor dat ik buikpijn krijg. (Echt waar hoor!) Ik ben gewoon erg nerveus voor wat komen gaat. Zal ik ’s nachts als een “glow-in-the-dark” poppetje in mijn bed liggen? Van verschillende mensen hoor ik echter dat de bijwerkingen van de chemo die ik krijg erg meevallen. Degenen die dit hoopvol aan mij vertellen hebben een witte jas aan, of kennen iemand die het gebruikt heeft. Ik heb nog geen enkele ervaringsdeskundige gehoord.

Na al dit gesomber kan het dus eigenlijk alleen maar mee vallen. Mocht het echt niet te doen zijn, dan kan ik er ook nog mee stoppen, maar daar ga ik voorlopig even niet van uit.

Ik ben er klaar voor, nou ja… bijna dan.

Over het verband tussen yoghurt en de behandeling van hersentumoren (niet wetenschappelijk onderbouwd)

Zondag 19 januari

Vroeger (hoe oud moet je zijn om dat te mogen zeggen?) waren veel zaken overzichtelijker dan nu. Neem bijvoorbeeld het kopen van een pak (of fles) yoghurt. Je ging naar de winkel (melkboer) en had de keuze uit yoghurt of yoghurt. Simpel.

Tegenwoordig kun je kiezen uit volle yoghurt, halfvolle yoghurt, links- of rechtsomdraaiende yoghurt, biogarde yoghurt, Turkse yoghurt, Griekse yoghurt etc. etc. Dat maakt het kiezen lastig.

Wat betreft de behandeling van kanker lijkt het al niet anders. Wat betreft de reguliere geneeskunde was er alleen chemo, bestraling of opereren. Eigenlijk is wat betreft die reguliere behandeling in Nederland niet veel veranderd. De arts stelde iets voor en de patiënt ging akkoord. Simpel.

Tegenwoordig is er internet met een veelheid aan informatie. Er zijn heel veel mogelijkheden om de kankercellen te lijf te gaan, de één nog beter dan de andere. Dat maakt het kiezen lastig.

De overeenkomst tussen de yoghurt en de behandeling van kanker gaat uiteraard niet helemaal op, maar de strekking lijkt me duidelijk: wanneer maak je de juiste keuze?

In de avond word ik gebeld door een arts uit Duitsland (voor wie ik afgelopen vrijdag mijn Smartphone had meegenomen in het bos). Hij legt me uit dat de immuuntherapie, die in één adem genoemd werd met zijn naam, niet voor mij van toepassing is. Ja hoor, daar gaan we weer, ik heb een heel bijzondere tumor en ben daar niet blij mee. Echter, meneer heeft wel andere dingen in de aanbieding. Hij heeft het over de combinatie van hyperthermie en wierook, over vitamine D suppletie (wat de stamcellen aanpakt) en over vitamine C. De telefoonverbinding is heel slecht en ik geloof dat ik het niet allemaal meer volg. “Dokter, u gaat te snel, ik begrijp het nu al niet meer.”

“Als u wilt kunnen we voor komende week een afspraak maken.”
“Uuuh….” Ik voel me een beetje overvallen door het tempo, maar hoor mezelf zeggen: “Ja, doet u dat maar.”

Over twee nachtjes kunnen we al terecht. Dat schiet op en is ook mooi vóórdat we de afspraak met de oncoloog in het VUmc hebben. Wie weet kunnen we iets met de informatie die we aanstaande dinsdag gaan krijgen.

Dinsdag 21 januari

Vandaag zijn we naar de arts geweest, die zondagavond belde. Het is een Nederlander, die een praktijk heeft in Gronau. Hij is Heilpraktiker. Er is geen vertaling voor deze term, maar we hebben te maken met een natuurarts, die in Duitsland bevoegd is om de geneeskunde uit te oefenen. Hij heeft ook in Duitsland gestudeerd.

Meneer lijkt zeer deskundig als het over de behandeling van tumoren gaat. Er zijn verschillende mogelijkheden en eigenlijk is het het beste wanneer je een aantal behandelingen naast elkaar doet. Zo werkt hij met een magnetisch apparaat, hij kan diëten voorschrijven, hij komt weer terug op de werking van verschillende vitamines en de wierook. Ook een combinatie van één van deze behandelingen met chemotherapie behoort tot de mogelijkheden en de hyperthermie kan ook een plaats krijgen in de behandeling. De tumor verdrijven garandeert hij niet, maar wellicht dat de tumor gestabiliseerd kan worden, waardoor er goed mee te leven valt.

Alle voorstellen worden wetenschappelijk onderbouwd en meneer heeft heel veel kennis die hij met ons deelt. Het duizelt ons een beetje erg, maar we krijgen informatie op papier mee naar huis en hij zal nog één en ander opsturen via de mail en via de post.

Als we weggaan zegt deze Heilpraktiker: “Alleen datgene gaan doen waar je in gelooft, anders werkt het niet.” Dat klinkt logisch.

Onderweg naar huis stoppen we voor de lunch en maken een plan de campagne.

• De afspraak bij de oncoloog, die voor morgenmiddag staat gepland verzetten we naar volgende week. We hebben even tijd nodig om de informatie die we vandaag hebben gehad te verwerken.
• Op weg naar huis rijden we langs de healingdame. Ze krijgt nog wat geld van me en de afspraak voor morgenochtend zeg ik af. Ik geloof er niet zo in.
• We maken een afspraak met onze huisarts, om te vragen of hij even mee wil kijken/denken.
• We gaan weer eens kijken naar onze verzekeringspolis.

Poeh hé. Dit voelt goed, maar het voelt ook nog wat warrig. We gaan komende week dus weer aan de studie, waarbij ik start met vanavond naar de Franse les te gaan. Even iets heel anders doen, dat kan op dit moment geen kwaad lijkt me zo.

Als de reguliere wetenschap je meedeelt dat je een onbehandelbare tumor hebt, is de keus om in het alternatieve circuit te gaan zoeken niet zo’n moeilijke.

Vrijdag 24 januari

Tijdens de Franse les liep het water me uit de neus en de ogen, maar ik voelde me niet ziek.

De volgende ochtend zou ik studie gaan maken van het materiaal dat we van onze Heilpraktiker hadden gekregen,  maar ik voelde me niet echt fit. Tijdens het ontbijt dronk ik een glas Coldrex, een flinke dosis Paracetamol dus. Laat ik nu op dat moment in de krant lezen dat Paracetamol tegen de griep juist veel levens kost.

Op het moment dat je de griep onder de duim probeert te houden met Paracetamol ga je gewoon naar je werk of naar school. Het besmettingsgevaar is dan echter allerminst geweken. Er wordt dus meer besmet en vervolgens meer overleden aan de griep. Daarnaast is koorts een reactie van het lichaam om het virus te bestrijden, dus als je dat onderdrukt, werk je de genezing tegen.

Dom Joke, je had beter moeten weten. Koorts zou zeker voor mij goed zijn, want tumoren houden nu eenmaal niet van warmte en ja, ik ben ook naar buiten geweest. Alleen even een rondje gelopen, waarbij ik niemand heb kunnen besmetten, want ik kwam niemand tegen.

’s Middags komt een vriendin onverwacht langs. “Kom ik gelegen, of ben je bezig?” “Nou, ik ben wel bezig, ik studeer namelijk op Natuurgeneeswijzen.” “Goed, dan geef ik je allen even een knuffel (niet doen, griep!!) en ga ik weer.” Dat is nou ook weer niet de bedoeling, voor een kort bezoekje heb ik echt wel even tijd hoor.

Later op de middag bezoeken we de huisarts.

“Beste huisarts, het duizelt ons een beetje. Er is zoveel mogelijk enerzijds en anderzijds is er gezegd dat ik een onbehandelbare tumor heb. By the way, zou u zelf voor chemo kiezen?”
“Ja.” Dat komt er vlotjes uit, ondanks dat de huisarts deze vraag niet verwacht had.
“Ja, al is het alleen maar voor de achterblijvers, om te laten zien dat ik er alles aan heb gedaan om te genezen.”
“Maar, beste huisarts, gaan de oncologen niet teveel uit van wat er in het protocol geschreven staat? Het lijkt erop dat we niet buiten de lijntjes mogen kleuren.”
“Nou, zo’n protocol is natuurlijk goed onderbouwd, daar is lang en diep over nagedacht en het is zeer goed dat we zo’n instrument hebben.” Tja, daar kan niet veel tegenin brengen.
“Dokter, ik denk dat we een tweesporenbeleid gaan volgen.”

Uiteraard zijn wijzelf degenen die de keuze maken. Het was goed om even van gedachten te wisselen.

’s Avonds slaat de griep dan echt toe en voor de volgende dagen moeten er wat bezoekjes worden afgebeld. Het had zo gezellig kunnen zijn, maar het gaat niet lukken. Helaas valt er ook weer een dagje oppassen op Bridget in het water.

Na een dag flink slapen heb ik de dag erna (vandaag dus) een beetje energie om me in al het toegestuurde materiaal van onze Heilpraktiker te verdiepen. Dat is pas studeren. Zowel de taal als de materie is mij vreemd. Toch voelt het voorstel goed, dus spoedig maken we weer een afspraak om nog wat vragen door te nemen (wellicht kan dat ook via de mail) en daarna kunnen we aan de slag. Het zou zomaar kunnen dat we een paar weken in Gronau bivakkeren.

Alvorens het zover is gaan we komende week overleggen met de oncoloog. We gaan open kaart spelen aan beide zijden van de grens. Onze Heilpraktiker denkt dat zijn behandelingen een goede aanvulling kunnen zijn op de chemo. Eens kijken hoe er in het VUmc over wordt gedacht.

Intussen hebben we van de andere Duitse kliniek bericht gekregen dat we eerder terecht kunnen om antwoord te krijgen op alle vragen die we via de mail hebben gesteld, inzake hyperthermie. Het is nog maar de vraag of dat op dit moment nodig is, nu we bij iemand anders voor dezelfde behandeling terecht kunnen.

Morgen is een belangrijke dag. We hebben ons opgegeven voor de “Publieksdag Hersentumoren”. Het is een dag waarin nieuwe ontwikkelingen omtrent genezen van hersentumoren  ter sprake zullen komen en waar we lotgenoten zullen treffen. Een paar maanden geleden hadden we hier nog nooit van gehoord en niet kunnen bedenken dat we ooit zo’n dag zouden gaan bijwonen. We behoorden niet tot de doelgroep. Nu dus wel, helaas. Wie weet wat voor nuttige informatie we mee naar huis nemen.

Zaterdag 25 januari

Vandaag dus doorgebracht in het gezelschap van een paar honderd patiënten met een hersentumor. Leuke lui hoor, eigenlijk niets aan te zien zo op het eerste gezicht. Als je verder keek zag je hier en daar ook wel littekens op diverse hoofden. Verder waren er partners en familieleden in de zaal en natuurlijk dames en heren die uit hoofde van hun beroep te maken hebben met hersentumoren.

Er werd veel informatie gegeven. Bijvoorbeeld over hoe de diagnose gesteld wordt, wat de nieuwe technieken zijn om tumoren af te beelden (de verschillende scans dus), iets over de verschillende graderingen van de tumoren, wat de rol is van een specialistisch verpleegkundige en hoe een “wakkere operatie” in zijn werk gaat. De laatste presentatie wordt gegeven door een neurochirurg met wie ik reeds mailcontact heb gehad. Hij wist me eind december te vertellen dat in het centrum waar hij werkt geen combinatie van chemotherapie en hyperthermie wordt toegepast (toch lijkt het me geen onaardige man). Vlak voor de lunch, met een knorrende maag vielen de plaatjes van zijn “wakkere operaties” niet echt lekker.

Na de lunch kregen we informatie over de verschillende onderzoeken die op dit moment gedaan worden om nieuwe medicijnen te vinden. Dat blijkt best lastig en tevens veel geld te kosten.

Veel van wat we hoorden wisten we al, zoals hoe de diagnose gesteld wordt (dat ligt nog erg vers in het geheugen). En ook waren een aantal dingen niet op ons van toepassing, zoals de wakkere operatie.

Ook tijdens de middagsessie ontmoeten we weer iemand met wie we reeds mailcontact hebben gehad. We maken een praatje, wisselen ons wel en wee uit en wensen elkaar het beste. Niet best als je in dit wereldje teveel gezichten en namen gaat kennen. Al  met al was het een prima dag.

Zaterdag 11 januari

Tjonge, wat is dat lastig: juiste keuzes maken. Vanaf het moment dat we aan de oncoloog bedenktijd vroegen over al dan niet gaan gebruiken van chemo (half december), heb ik “gewerkt” aan deze afweging. De meeste tips van vrienden, familie en vage bekenden trok ik na, ik belde met verschillende ziekenhuizen in Nederland en daarbuiten, en ik mailde met diverse instellingen, kortom het werd een studie op zich. En dat allemaal om straks niet te hoeven denken: had ik maar… Gelukkig had ik hier weer veel steun aan Jan.

Veel behandelingen lijken als aanvulling op de chemo gegeven te worden en voor een aantal kom ik met mijn soort tumor niet in aanmerking. Naast deze “studie” ontvang ik doorlopend bezoek en ik ben oprecht blij met alle belangstelling. Echter, na een kleine maand ben ik goed moe van alles.

Komt het even goed uit dat ik vanaf morgen een paar dagen met Jan mee ga op zakenreis. Dat wil zeggen dat Jan aan het werk gaat voor de zaak en dat ik me met mijn pinpas op zak eveneens in ‘zaken’ ga storten. Daarnaast hoop ik een sauna te vinden (warmte therapie?). Ik hoop me wat te kunnen ontspannen en mezelf af te sluiten voor internet en informatie over hersentumoren. Als we terug komen staat al bijna het bezoek aan de oncoloog op het programma. De vragen die we hebben (minstens  zoveel als tijdens het eerste consult) stuur ik van te voren op. Dan kan hij zich mooi voorbereiden op onze komst.

Gisteren goed nieuws: de aangetekende envelop is bij de kliniek in Duitsland, waar we onze hoop hebben gevestigd op hyperthermie, aangekomen. Hij wordt doorgespeeld naar de juiste persoon en de afspraak volgt. Ik ben er klaar voor! Roept u maar!

Vrijdag 17 januari

Gisteren teruggekomen van het reisje met Jan. We hebben goede zaken gedaan, Jan op kantoor en ik in de stad. Tevens heb ik flink aan de conditie gewerkt. Hardlopen langs de Donau is leuk. Het is weer eens wat anders dan door het bos (waar ik meestal loop en waar overigens niets mee mis is). Verder heb ik veel gewandeld, rust gevonden om een boek te lezen, leuke foto’s gemaakt, een poosje genoten van hyperthermie (in een sauna) en genoten van het mooie zonnige weer. Kortom, ik heb me echt wat kunnen ontspannen.                                                                                                                                                               Boekentip: “De 100-jarige man die uit het raam sprong en verdween”, van Jonas Jonasson.

Toch was er ook de verwarring. Fysiek voel ik me prima, dus het is nauwelijks te geloven dat er een levensgevaarlijke tumor in mijn hoofd huist. Als ik in de spiegel kijk, zie ik niets bijzonders. Ik had zelfs even het gevoel dat ik de tumor niet bij me had. Tja, als het zo simpel was… Echter, als ik terugdenk aan de serieuze gezichten en de serieuze taal van de diverse artsen waar we tegenover hebben gezeten en aan de beelden van de MRI scan, dan weet ik het weer.

Sinds een half jaar ben ik in het bezit van een Smartphone. Toen ik deze wilde gaan kopen vroegen de kinderen of het wel goed met me ging. Waar zou moeders zo’n ding voor nodig hebben? Ik ben namelijk nooit zo vooruitstrevend als het om nieuwe apparatuur gaat. Ik legde uit dat ik mijn kleinkinderen bij wil kunnen houden (hoe naïef kun je zijn?) en verder was de enige reden om tot de aanschaf van zo’n ding over te gaan: “Omdat ik het wil.” Hier moesten de kinderen het mee doen.

Ik ben blij met mijn nieuwe mobiel, maar afgelopen week zag ik ook nadelen. Waar je ook bent, je kunt overal je mail inkijken. Als ik een onschuldig, ontspannen spelletje (Wordfeud) wilde spelen op de Smartphone, ontkwam ik er niet aan om te zien dat er mail binnen was gekomen. Overigens is Wordfeud tegen Jeroen nooit echt ontspannend voor mij, hij wint altijd… Je moet dan wel heel principieel zijn om die mail niet te openen (in het kader van het geen contact willen hebben met de buitenwereld, terwijl je weg bent om te ontspannen). Verschillende mailtjes herinnerden me aan het ziek zijn en na een aantal dagen zorgde dat toch voor wat onrust.

Vandaag ben ik dus weer thuis en ik zit er weer vol in. Zo vol, dat ik tijdens het hardlopen mijn Smartphone op zak had, want er zou vandaag een arts bellen om me wat informatie te verschaffen over een therapie, waar ik meer van wil weten. Tijdens het hardlopen werd ik niet gebeld, maar ik kon nu eindelijk die ene mooie boom met paddenstoelen op zijn huid even vastleggen. Fijn hoor, zo’n Smartphone.

De kliniek in Duitsland heeft een uitnodiging gestuurd: eind februari mogen we langskomen voor een gesprek. Dan pas? Jan heeft even voor me gebeld: “Lieve mevrouw, is het eventueel, heel misschien mogelijk dat we iets eerder kunnen komen. Het zou zo fijn zijn om alles helder te hebben wanneer we met de oncoloog in gesprek gaan.” Diepe zucht, van over de grens: “Mijnheer, dat vragen honderd mensen.” Duidelijke taal. Als we toch eerder informatie willen (en dat willen we), mogen we wel wat vragen via de mail stellen. Wij gaan mailen!

Vrijdag 3 januari

Vandaag zou ik bezoek krijgen. Dat krijg ik overigens erg vaak de laatste tijd. Vanwege een medisch probleem bij de bezoeker werd de afspraak verplaatst. Ik kroop dus maar weer achter mijn laptop in verband met mijn zoektocht naar aanvullende therapieën. Dit doe ik omdat ik straks niet het gevoel wil hebben dat ik kansen op genezing heb laten liggen.

Ondanks dat we worden gewaarschuwd om niet teveel het internet af te struinen, kunnen we het niet laten. Zoals al eerder gemeld: we krijgen ook veel tips van familie, vrienden en bekenden. Ook tips waarvan ik het waarheidsgehalte betwijfel, check ik. Zo kan het gebeuren dat ik op websites terecht kom van organisaties die gebruik maken van een voor mij vage behandelmethode. Ik voel me daar niet thuis, maar zie mezelf even later toch aan de telefoon zitten met iemand in wie ik eigenlijk totaal geen fiducie heb. Help, ik ben toch niet wanhopig?

“Heeft u ook ervaring met hersentumoren?” vraag ik. Op de promotiefilm van een bepaalde vorm van healing werd daar op Amerikaanse wijze mooie reclame mee gemaakt en dat geeft de burger moed. “Nee, niet met zulke heftige dingen, wel met slechtziendheid, doofheid en burn-outs.”

Na deze wanhoopsdaad besluit ik nogmaals te bellen met het ziekenhuis in Duitsland, waar ik via telefoon en mail al bekend ben. Er zou reeds gemaild zijn naar mij, maar ik heb iets gemist? Of heeft de spambox van het mailprogramma er mee te maken? Ik weet het niet, maar dat doet er nu even niet toe. Ik ben veel te blij dat ik na zes keer proberen vandaag  eindelijk iemand aan de lijn heb. Bellen naar buitenland kan soms lastig zijn.

“Jawel mevrouw, we kennen uw vraag. Hersentumoren worden hier met hyperthermie behandeld.” Jottem, dit wil ik horen. Van de weeromstuit vergeet ik te vragen of men ook laaggradige gliomen behandelt. “Zegt u maar wat ik moet doen, dan doe ik dat en dan ziet u mij spoedig in uw kliniek!”

“Wij willen graag de laatste brieven van uw specialist ontvangen, een CD met de foto’s van de laatste scans en een ingevuld vragenformulier. Dat laatste krijgt u opgestuurd via de mail. Als we al deze gegevens van u ontvangen hebben, maken we een afspraak voor een eerste gesprek.” Na zo’n eerste gesprek volgt dan een behandelplan……enz, enz, en nog iets over de verzekering, maar ik haak al af. Los van de -thermie voel ik me nu al hyper.

Ik bel naar Amsterdam, naar het VUmc. “De brieven kunnen worden opgestuurd, de CD moet u zelf komen ophalen op afdeling bla, bla.” “Nou, als ik dan toch voor die CD moet komen, hoeft u die brieven niet op te sturen, die haal ik dan gelijk wel even op. U ziet mij volgende week.” Volgende week???? We hebben nog een halve werkdag te gaan deze week. Ik vraag Maarten of hij iets te doen heeft. “Dat valt wel mee hoor, mam.” En zo gebeurt het dat we even later naar het VUmc rijden, om de gevraagde spullen op te halen.

De aardige mijnheer (met soms minder handige opmerkingen) aan de balie van poli neurologie herkent me inmiddels. “U bent snel…..”

Anderhalf uur later zijn we weer thuis. Ik vul het vragenformulier in, maak een kopie van de brieven en aan het eind van de middag gaat er een dikke envelop, aangetekend en wel, naar de Duitse kliniek. Ik heb inmiddels vleugels, dus maak ik nog maar even een kast schoon. (Het moet niet gekker worden) ’s Avonds om tien uur ben ik knock-out.

Maandag 6 januari

Afgelopen zaterdag fietste ik met mijn kleinzoon (vijf jaar) van zijn huis naar het onze, zo’n 6,5 kilometer. Zo ver had het mannetje nog nooit gefietst en de vraag is wie er na drie kwartier fietsten trotser was, hij of ik. Als enthousiast fietser vind ik dat je niet jong genoeg kunt beginnen met een pittige afstand. Hij logeerde bij ons en de volgende dag (gisteren) krijg ik het opeens benauwd als ik naar hem kijk, terwijl hij van de glijbaan afkomt. “Zal ik het meemaken dat hij met zijn scooter bij mij op de stoep verschijnt?” Ik wil hier niet teveel aan denken en genieten van het moment.

Gisterochtend had ik het plan opgevat om de brieven van de specialisten eens helemaal te gaan spellen. “Jaaaaaan, er klopt niets van!” “Hoezo, er klopt niets van? Is er een foutje in de datum gemaakt of zo?” vraagt Jan argeloos. “Nee, zoals het hier staat lijkt het veel erger dan ik dacht.” Jan leest even mee en weet me te vertellen dat wat er in die brieven staat, precies hetzelfde is als wat de artsen verteld hebben. De artsen spraken echter Algemeen Beschaafd Nederlands en probeerden de boodschap wellicht iets zachter te doen aankomen dan die in werkelijkheid is. Nu ik alles zo zwart op wit zie staan, met allerlei Latijnse termen, die je via Google lekker kunt navlooien op internet, komt het toch wat harder binnen. En nee, ik zat er naast: het klopt wel.

Dinsdag 7 januari

Met onderstaand bericht hoop ik geen mensen te kwetsen en het is ook niet de bedoeling de draak te steken met behandelingen waarvan mensen geloven dat het echt werkt. Ik heb echter mijn twijfels, zoals zal blijken. Maar niet geschoten is altijd mis, baat het niet dan schaadt het niet, een kat in het nauw maakt rare sprongen en ik wil achteraf niets gemist hebben. Dat zijn zomaar wat opmerkingen die op deze actie van toepassing zijn.

Ik moet jullie namelijk iets opbiechten: deze no-nonsense tante is vanmorgen naar een healing geweest. Gisteren nog las ik ergens dat als je voor een bepaalde behandeling kiest, je er voor 200% achter moet staan. Eerlijk gezegd vind ik dat wat veel. Ik kwam nauwelijks aan de 10%. Tel daar een gezonde dosis scepsis  bij op en een beetje baat-het-niet-dan-schaad-het-niet, dan kom je toch in de buurt van de 100% (waarbij de scepsis het grootste deel vormt).

Ik fietste een half uurtje en kwam netjes op tijd op de afgesproken plaats, nadat ik de knip even had gevuld bij een pinautomaat, want ja, voor niets gaat de zon op.

Een aardige dame ontving me met een kopje kruidenthee. Uiteraard. We praten wat over de healing en ik weet niet zeker of ik alles begrijp. Dit is een nieuwe wereld waar ik binnentreed. Het gaat over het feit dat we verschillende lichamen hebben en dat mevrouw door middel van het bewegen met haar armen boven het fysieke lichaam dingen doorkrijgt, in de vorm van energie. (neem me niet kwalijk als ik het niet goed verwoord).

Mevrouw had nog eens nagedacht en als aanvulling op ons telefoongesprek meldt ze dat ze wel eens betrokken was bij een patiënt met een blaastumor en bij nog iemand met een andere tumor (ik ben vergeten welk soort). Nou dat is mooi dan, jammer dat ik vergeet om te vragen hoe het daarmee is afgelopen. Dat komt vast doordat ik toch ietwat gespannen ben.

We praten even over mijn gezondheid, de tumor in mijn hoofd, de eventuele chemo, die mij boven het hoofd hangt (waarbij ik het op voorhand al niet drooghoud) en over mijn werk als praktijkondersteuner.

De thee is heet en is vraag of ik niet alvast plaats moet nemen op de behandeltafel. Ik ben namelijk wel uitgekletst. Dat is goed, we gaan beginnen. “Graag de laarzen uit, verder mag alle kleding aanblijven inclusief sieraden.” Gelukkig, want dat hebben we wel eens anders meegemaakt. Ik krijg een dekentje over mijn voeten en benen en mag de ogen sluiten. Het zou kunnen dat ik door de energie die zal gaan stromen kan gaan bewegen met mijn armen of met mijn ogen. Laat ik daar nou geen zin in hebben, ik ben ruim vijf weken aanvalsvrij en dat wil ik graag zo houden.

Ik sluit mijn ogen en de sessie begint. Mevrouw vertelt me dat ze voelt dat ik als kind heel gevoelig was en dat ik nog steeds super gevoelig ben. Ja, duh. De wallen onder mijn ogen van het huilen gisteravond zijn nog zichtbaar en daarnaast schieten de tranen in de ogen als we het woord chemo uitspreken. Met andere woorden: deze ontdekking heeft niets met healing of stromen van energie te maken, maar met goed kijken en logisch denken.

Ik doe mijn ogen open en vraag of ik even mag kijken naar wat mevrouw nu precies aan het doen is. Dat is goed. Ik zie haar zwaaiende bewegingen maken boven mijn lichaam. Niet erg onder de indruk sluit ik mijn ogen weer. Dat is wel zo rustig. Mijn darmen rommelen wat, dat is goed te verklaren door mijn ontbijt, met veel vers fruit, muesli en yoghurt. Normale spijsvertering dus. Ik bedenk dit omdat ik niet wil dat dit aan energetische stroming gaat worden toegedicht. Zou ze mijn scepsis merken of kom ik hier zonder kleerscheuren uit?

Even later voel ik mijn hielen, billen en ellebogen bewust. Ook goed te verklaren. Ik heb niet veel spek op mijn botten en lig nu toch al een tijdje op een relatief harde ondergrond. Dan wordt mijn bovenlichaam wat koud. Logisch, want ik lig nu al een poosje stil. Toen ik van de fiets afstapte was ik warm, maar dat effect is nu weg.

Mevrouw vraagt of ik het nog warm genoeg heb. Ik wilde haar niet storen dus was wel blij met de vraag. Ze heeft zelf namelijk koude handen gekregen en dat zou komen door de kou die ze uit mijn lichaam haalt. Ik meld dat ik eigenlijk wel een koukleum ben, maar het gaat over een energetisch lichaam. Dom van mij, dat ik dat niet meteen voelde. Ik krijg een extra dekentje, dat voelt goed. Overigens vraagt de schoonheidsspecialiste ook altijd of ik nog warm genoeg ben, als ik een poosje in de behandelstoel lig, dus tot zover niets nieuws onder de zon.

Aan het eind van de sessie (dat wordt aangekondigd), worden mijn voeten nog even vastgepakt. Dat was het.

Ik mag gaan zitten, krijg een glaasje water om alles goed te laten doorstromen en we praten nog even na over wat er gebeurd is. Mevrouw vertelt dat ze voelde dat ik altijd voor anderen zorg en mezelf niet op de eerste plaatst zet. Ja natuurlijk, we hebben gesproken over mijn werk (werkers in de gezondheidszorg zijn inderdaad nogal eens geneigd aan anderen te denken) en dat ik het lastig vind om ziek thuis te zitten terwijl ik me fysiek eigenlijk wel goed voel. Daarnaast voelde ik heel koud en dat betekent dat ik mezelf ergens voor heb afgeschermd. Zij zegt het…

Dan volgt de vraag of mijn vader nog leeft. Zeker wel. En mijn opa’s. Nee, die zijn al lang geleden overleden. Of ik hen nog wel eens zie. Nee, want ze zijn overleden, dat zeg ik toch zojuist. Of ik ruzie had met hen. Nee, ik had prima contact met mijn opa’s, maar ze zijn er niet meer.  “Waarom vraagt u dit?” “Ik zag zojuist een man in de kamer staan.” Zeg dat dan meteen… En waarom had ik op dat moment nou juist mijn ogen dicht?

Praktisch als ik ben vraag ik hoe nu verder. “Nou, ik wil u graag nog twee keer op deze manier behandelen, want met de energie die vandaag is gaan stromen gaan we verder werken. Die twee keer moeten plaatsvinden alvorens u aan de chemo begint. Daarna ga ik me in twee sessies concentreren op uw hoofd.” Ja, daar zit ook het probleem. Echter, de tumor wordt niet genoemd, zelfs niet als iets wat kwaad is, want mevrouw houdt niet van goed en kwaad. Nee ik ook niet, maar… wakker worden mevrouw, we wonen niet in het paradijs.

We maken een nieuwe afspraak voor over twee weken en bij het weggaan vraagt ze me of ze me een hug mag geven. Ik hug niet met iedereen, maar ben redelijk flexibel, dus zo komt het dat ik vanmorgen met een wildvreemde vrouw sta te huggen. Nou ja, wildvreemd, ze kent meer lichamen van mij dan ik zelf ken.

Als ik mijn fiets van slot haal, realiseer ik me dat ik ben vergeten af te rekenen. De dame realiseert zich dat ook en tegelijk komen we aan bij de voordeur (zij binnen en ik buiten). “Nou, als dat geen toeval is.” Echt niet: 1+1=2, dus voor een geleverde dienst betaal/ontvang je het van te voren afgesproken bedrag.

Los van mijn tumor heb ik ook wat last van mijn nek. Wie weet dat dat in de loop van de week minder wordt, dat zou een leuke bijkomstigheid zijn van de behandeling.

Ik fiets naar huis en rijd op de terugweg nog even bij de garage langs om mijn spullen uit mijn autootje te halen, waar ik afstand van doe omdat het me teveel geld gaat kosten om hem door de APK te krijgen, heel aards allemaal. Straks even naar de tandarts, ook weer zoiets gewoons.

Wat betreft dat autootje: het gaat hier om blik, dus waarom zou ik me druk maken? Mijn rijverbod heeft me echter al behoorlijk beperkt. Het feit dat ik een auto voor de deur had staan en een chauffeur in huis heb zitten zorgde ervoor dat ik toch iets meer vrijheid had dan zonder die auto. Zo bracht Maarten me vrijdag toch mooi even naar het VUmc! Jan stelt voor een andere auto voor me te kopen. Erg lief van hem, maar voorlopig mag ik toch niet rijden en ik weiger om nu een privé-taxi op de stoep te zetten.

De laatste dagen ben ik vooral bezig met proberen het kaf van het koren te scheiden. We krijgen veel informatie en tips doorgespeeld. De ene behandelmethode zou nog beter zijn dan de andere en zoals eerder gezegd: de bal ligt nog steeds bij ons.

Naast de hyperthermie, waarbij ik nog steeds wacht op antwoord van de kliniek in Duitsland, hebben we een goed gevoel bij immuuntherapie. Het is een relatief nieuwe techniek, waarbij de afweercellen van het lichaam geleerd wordt om zich te verweren tegen specifieke cellen.

Citaat van de website van het universiteitsziekenhuis in Leuven: “Bij immunotherapie wordt het eigen immuunsysteem en meer specifiek de T-cellen gebruikt voor het aanvallen van de tumor. Het doel is om de tumorcellen kapot te maken. Het is zeer moeilijk om de tumor te vernietigen als de hoeveelheid tumorcellen te groot is, daarom is het zeer belangrijk om zo veel mogelijk tumorweefsel te verwijderen bij de operatie.”

Oeps, mij is gezegd dat een operatie in mijn specifieke situatie niet mogelijk is, doordat de tumor zo verspreid is in de hersenen. Om zeker te zijn van wat ik lees en begrijp stuur ik een mail naar de professor in Leuven, die alles van immuuntherapie schijnt te weten.

“Geachte heer….. Mijn situatie is als volgt, bla, bla, bla….. Denkt u dat ik eventueel, heel misschien, in aanmerking zou kunnen komen voor de immuuntherapie, zoals u die toepast? Zo nodig reis ik uiteraard even af naar Leuven. Chauffeurs genoeg die me daarbij willen helpen.”

Het antwoord laat gelukkig niet lang op zich wachten, maar zorgt er wel voor dat ik ter plekke weer droopy word en laat ik nou net mijn dag al niet hebben.

“Geachte mevrouw Goudriaan,
Immunotherapie wordt in studieverband toegepast voor mensen met een hooggradig glioom en dan alleen ook maar voor deze die wel eerst kunnen geopereerd worden. Immunotherapie zal dus helaas voor uw probleem niet haalbaar zijn.”

De volgende dag voel ik me beter. Ik spreek af met een lieve vriendin. Er moet nodig bijgepraat worden. Bij het maken van de afspraak zegt zij: “Oh, dan kom ik zaterdag naar jou toe.” “Nou, ik had zo gedacht om elkaar in Utrecht te ontmoeten. Daar kan ik namelijk met de fiets en de trein komen.” “Kun je dat dan?” Reken maar dat ik dat kan. Ik heb een hersentumor, maar ben (voorlopig) nog niet invalide.

Het is heerlijk om er even alleen op uit te gaan en niet gereden te worden. Ok, zonder de machinist was het niet gelukt. De belangrijke zaken van het leven worden tijdens de lunch doorgenomen en fris en fruitig kom ik aan het eind van de middag weer naar huis gefietst.

En dan ineens staat er een nieuw jaar voor de deur. Ik weet niet of ik er klaar voor ben, maar daar wordt niet naar gevraagd. (Is er nog bedenktijd om het gebeuren van 2013 op een rijtje te zetten?)

Alles is relatief: duurde voorheen een paar nachtjes erg lang, nu lijken vijf weken erg kort

Donderdag 19 december

’s Nachts kan ik niet slapen en kruip achter mijn computer. Ik zoek naar hyperthermie (naar aanleiding van een krantenartikel dat ik van mijn ouders krijg) en word daar wel warm van (in figuurlijke zin, want na twee uur zoeken ben ik flink afgekoeld).

Bij hyperthermie wordt de tumor verwarmd. Meestal wordt de behandeling gegeven in combinatie met chemotherapie. De werking is als volgt:

• tumorcellen houden niet van warmte: er komt stilstand in de celdeling
• door de warmte wordt de tumor beter doorbloed, waardoor chemo beter werkt
• de warmte prikkelt het immuunsysteem

Al vroeg zit ik aan de telefoon.

Het Centrum voor Hyperthermie in Amsterdam biedt hoop. “Als u wilt kunt u wel een keer langskomen om te kijken hoe het hier werkt?” Nou, dat is fijn. “Morgenochtend om tien uur zijn we er.”

In het AMC wordt ook hyperthermie toegepast, maar niet bij laaggradige gliomen, zo wordt me verteld, daar is te weinig onderzoek naar gedaan. Het Erasmus MC in Rotterdam meldt dat hyperthermie in de reguliere ziekenhuizen in Nederland helemaal niet wordt toegepast bij hersentumoren.

Dan kunnen we natuurlijk over de grens, maar wellicht moeten we switchen van verzekering en welke maatschappij biedt mij nog een aanvullende verzekering?

Ik ga even bij langs bij de leeftijdgenote in de straat, die ook een hersentumor heeft (‘had’ mag ik inmiddels zeggen, haar tumor is twee weken geleden weggehaald). Ze heeft iets van mijn story meegekregen en weet al dat ik niet geopereerd kan worden. Huilend loop ik naar huis.

Dinsdag 23 december

De afgelopen dagen heb ik flink studie gemaakt van de hyperthermie en vervolgens gebeld met alle Nederlandse universitaire ziekenhuizen. Ik heb er bijna een dagtaak aan. Het komt erop neer dat hyperthermie in Nederland slechts in een paar reguliere ziekenhuizen wordt toegepast bij de behandeling van tumoren en dan meestal niet bij laaggradige hersentumoren. Eén ziekenhuis meldt zelfs dat het helemaal niet wordt toegepast bij hersentumoren. “Er is nog geen goede manier gevonden hersentumoren adequaat op te warmen zonder het andere hersenweefsel te schaden.”

Waarom doet het hyperthermiecentrum in Amsterdam het dan wel?

Als ik bel met een Duitse kliniek, zegt de dame aan de telefoon dat mijn naam en situatie haar zo bekend voorkomen. Dat klopt, want een paar dagen geleden had ik al gemaild. Mevrouw gaat ervoor zorgen dat mijn vraag spoedig beantwoord wordt en sluit het gesprek als volgt af: “Ook als de ziekte moeilijk lijkt, wens ik u een paar mooie uren toe met kerst.“ Die zin, liefdevol uitgesproken in het Nederlands, met een stevige Duitse tongval, brengt me weer in tranen. Daar is overigens niet zo heel veel voor nodig op dit moment.

De zoektocht naar hyperthermie is nog niet helemaal rond, maar ik krijg het gevoel dat het in mijn situatie niet gaat lukken.

Al met al hebben we wel het gevoel dat we zelf de regie weer in handen hebben. We nemen de tijd om de verschillende mogelijkheden te onderzoeken en tegen elkaar af te wegen.

Afgelopen weekeind was één van mijn werkgevers met assistente op bezoek. Tjonge, wat mis ik hen en het werk. Vandaag heb ik voor de patiënten een brief gemaakt en uitgelegd waarom ze mijn persoon al zo lang niet meer zien. Daarmee kan het gespeculeer over wat er aan de hand is met de praktijkondersteuner een halt toe worden geroepen. Het geeft duidelijkheid voor de patiënten.

Morgen is het kerst. Dit keer lukt het me niet om in de stemming te komen, wat dat dan ook mag zijn.

Afgelopen januari bracht ik mijn kerstboom (met kluit) terug neer de kwekerij. “Mag deze een jaartje bij u in de grond, mijn tuin is namelijk erg klein, dan kom ik hem in december weer ophalen?” Ik probeer verantwoord om te gaan met het milieu en kerstbomen. Zo gezegd, zo gedaan.

Vorige week moest ik weer aan mijn boom denken en ben hem samen met mijn privéchauffeur, Maarten, gaan ophalen. De boom heeft precies een week in de tuin gestaan, met een grijze containerzak om zijn kluit heen. Ik kon me er niet toe zetten om hem op te tuigen. Zo kon het gebeuren dat mijn mooie plan (hergebruik kerstboom) op de schop ging en de boom gisteren door Maarten naar de vuilstort werd gebracht. Dat doet een tumor dus met je mooie principes. “Oh ja, Maarten, denk je eraan de zak en de boom gescheiden in te leveren!”

De artsen vragen of ik wil melden als ik weer aanvallen heb, of als Jan meent dat mijn karakter verandert ten gevolge van de tumor. Dit kerstboomverhaal heeft volgens mij niets met karakterverandering te maken. Ik ben op dit moment gewoon niet in de stemming voor een kerstboom of andere ‘grappige’ kerstprullaria.

Vandaag zijn we naar het LUMC in Leiden geweest. Ook hier ken ik de weg. Niet best hoor.

Onze belangrijkste vraag is of chemo met mijn auto-immuun aandoening wel een handige combinatie is. Daarnaast is er jaren geleden in het LUMC gesproken over de oorzaken van de AIHA. Als een mogelijke oorzaak werd kanker genoemd, maar dat was bij mij niet aan de orde. Ik wil graag weten of er toen niet een onderzoek is overgeslagen/vergeten, waardoor ik nu in de problemen zit. De hematoloog kan dat ontkennen, want de vorm van kanker waar men aan denkt bij AIHA speelt zich af in het bloed. Ik ben blij dat te horen, want anders had ik me daar met terugwerkende kracht boos over moeten maken. Het is niet zo dat ik daar geen energie voor heb, maar die energie gebruik ik toch liever anders. Er is dus geen verband tussen de AIHA en de hersentumor! De hematoloog gaat in ‘het team’ overleggen over mijn situatie, want als gevolg van de chemo kunnen de waardes van de witte bloedcellen teveel dalen, waardoor eventueel bloedtransfusie nodig kan zijn. In mijn situatie moet er ook rekening worden gehouden met de koude agglutinatie (eventueel transfusiebloed moet dan warm zijn). Ze belt ons begin januari op, dan kunnen we haar overwegingen meenemen in onze beslissing of ik al dan niet chemo ga gebruiken.

Er wordt nog wat lichamelijk onderzoek gedaan en de arts zoekt met name naar opgezette klieren. Ik heb van alles, maar dat niet. Tot slot moet ik nog even bloed laten prikken. Dat kan hier op de afdeling. Binnen een uur staan we weer buiten.

Opvallende ontdekking in de afgelopen weken: op de poli’s van de verschillende ziekenhuizen waar wij ons de laatste weken hebben moeten melden worden we goed op tijd geholpen. Hebben we in dat opzicht geluk, naast alle pech, of is er iets veranderd op dit gebied?

Jan vraagt of ik een broodje wil eten in het ziekenhuis. “Nee, doe maar niet, het is hier zo……..zo ziekenhuis zal ik maar zeggen.”

Vrijdag 27 december

Ondanks het hele tumorgebeuren hebben we goede kerstdagen gehad. Tijdens de kerkdienst had ik het lastig, sommige liederen kwamen veel harder binnen dan anders en ik hield het dan ook niet droog.

Het was goed weer, dus Jan en ik zijn samen een eind gaan hardlopen, waarbij Jan zich afvroeg wie er hier nu ziek is. Ik heb namelijk de afgelopen weken vaker kunnen lopen dan Jan en dat merkte hij.

We kregen onverwacht gezellig bezoek van een vriendenstel, waarbij gelukkig ook over andere zaken gesproken werd dan alleen over hersentumoren.

Op tweede kerstdag ben ik met Jan naar een concert van De Jong & De Jong geweest, in Utrecht. Schitterende Christmas Carols werden gezongen, begeleid op twee harmoniums (je vindt het mooi of niet). Ik was mijn leesbril vergeten, dus kon het programma niet meelezen. Maar de tranen zouden dat evengoed verhinderd hebben. Kleenex en ik zijn goede maatjes.

Verder hebben we thuis met voor- en nageslacht cadeau’s uitgepakt (die lagen er nog van 5 december) en gezellig getafeld. Het was druk, maar zoals altijd fijn om met elkaar te zijn, juist nu. Ondanks dat het op een gewoon kerstfeest leek, had het uiteraard een dubbele lading.

Vanmorgen heb ik de laatste restjes pesto van de keukenmuur gesopt. De kinderen koken heerlijk, de rommel neem ik graag voor lief.

Woensdag 18 december

Voor vandaag (precies twee maanden na het eerste ‘aanvalletje’) staat de afspraak genoteerd met de oncoloog, de neuroloog en de oncologieverpleegkundige. De voorgestelde behandeling gaat doorgenomen worden, dat betekent dat we gaan praten over chemotherapie in tabletvorm. Ik voel me een beetje zenuwachtig.

Aan de balie van poli J (inmiddels weet ik die te vinden zonder op de bordjes te kijken) vraagt de medewerker of ik bekend ben bij de neuroloog of de neurochirurg. “Ja, helaas ken ik ze allebei.” “Ach mevrouw, iedereen heeft wel iets, ik heb kinderen, dus kom ook wel eens bij artsen…..” Wat een maffe opmerking. Ik zwijg en vraag niet of die kinderen ook een tumor hebben. Tot vandaag vond ik deze meneer altijd best aardig. Eigenlijk is hij dat nog steeds, alleen moet hij wel op zijn woorden letten.

Omdat men mij geen laboratoriumformulier heeft gegeven, kan ik niet terecht voor bloedafname. Dat is hééél belangrijk voor ieder bezoek aan de oncoloog, maar vandaag kan het echter ook wel na afloop van het consult!? Ik doe niet moeilijk en Jan en ik drinken even koffie en thee in het restaurant van het ziekenhuis. Het kerstkransje naast de thee doet me eraan denken dat het volgende week al kerst is. Laat ik daar op dit moment nu even niet zo mee bezig zijn.

De verpleegkundige en de neuroloog zijn inmiddels bekenden van ons, de oncoloog stelt zich voor, als internist en oncoloog. Hé, dat is interessant, want als internist heeft hij vast ook verstand van mijn auto-immuun-aandoening. Hij wil wel ter zake komen, maar ik haal direct mijn lijst met vragen uit de tas en vraag of we hier ook tijd voor hebben. “We hebben ons namelijk goed proberen voor te bereiden en er borrelden veel vragen op.” “Prima hoor, laten we daar dan maar mee beginnen.”

Ik steek van wal. “Met wat voor soort glioom hebben we hier nu precies van doen? want er zijn er verschillende.” De oncoloog legt uit dat het om een zogenaamd diffuse oligodendrogliale gliomatosis gaat. Dat is een mondvol zeg.

“Kunt u misschien stukje bij beetje opereren? En dan wat er overblijft bestralen?” We zijn leken op glioom-gebied en roepen ook maar wat. Maar nee, dat is niet mogelijk. De tumor zit te veel verspreid door mijn hersenen.

Over de prognose wil de oncoloog niets zeggen, hij kan dat ook niet. Ik geloof hem. Hij wil het nu toch graag over de chemo gaan hebben  en ik vertel hem dat we op zijn minst niet zo enthousiast zijn. Dat begrijpt hij, maar veel mensen hebben echt weinig last van de bijwerkingen. Je zou er zelfs weer mee kunnen gaan werken.

“Nou, daar zegt u zowat, ik werk niet naast de deur en dat ik niet mag autorijden is niet zo handig.” “Hebben u en uw collega, de neuroloog, eigenlijk wel door wat het betekent als dat een patiënt wordt verboden?” De artsen knikken, dat ze de impact echt wel begrijpen. Ik geloof er geen barst van, want straks pakken ze de auto uit de parkeergarage en vertrekken. “Slikt u nu eigenlijk de Keppra al?” vraagt de neuroloog. “Nee, dat ga ik pas doen als ik echt last van aanvallen ga krijgen.” Dit lijkt niet volgens protocol, maar is wel zoals ik het wens.

“Zeg dokter, met die auto-immuunziekte van mij is mijn weerstand altijd wat aan de lage kant. Als we daar dan chemo bovenop doen vrees ik dat er helemaal geen sprake meer is van weerstand?” Maar de laatste laboratoriumwaardes (die van de opwarming in de magnetron??) zijn zodanig dat de arts hier geen problemen van verwacht.

Tijdens het consult gaat de telefoon van de oncoloog een aantal keer en na drie kwartier is de tijd wel ongeveer voorbij. Er worden nog wat testjes en metingen gedaan en we vragen bedenktijd.

Dat is goed, maar de chemo in tabletvorm die wordt voorgesteld is echt de enige manier om mijn tumor een beetje kalm te houden. Dit is de meest gangbare behandeling (protocol heet dat). Alleen ik word hier niet kalm van.

Ik laat nog even bloed prikken (graag warm afnemen, in verband met klontjes) en Jan en ik vertrekken, met een hoofd vol vragen en twijfels. Wij zijn aan zet en waar doe je goed aan?

Maandag 16 december

Nadat we op 3 december de diagnose kregen besloten we er even tussenuit te gaan. De vakantie die voor eind november geboekt was hadden we geannuleerd in verband met de hersenbiopsie. En nu zijn we echt even toe aan rust, na ruim zes weken in de medische molen te hebben gebivakkeerd.

De diagnose moet ‘even landen’. Dat klinkt makkelijker dan het in werkelijkheid is!!!

Jan boekt een reisje naar La Palma en van 7 tot 14 december bevinden wij ons op dit Canarisch eiland. We zoeken dus rust, maar ook zon. Van die laatste hebben we minder gezien dan je zou mogen verwachten op een Canarisch eiland. Het weer is er erg slecht volgens de hoteleigenaar. Het stormt en regent zoals men daar zelden meemaakt. Voetpaden worden afgesloten in verband met de veiligheid (laten wij nu toevallig heel graag gebruik maken van deze paden) en de stroom valt ook nog een poosje uit. Het feit dat we boven op een berg een hotel hebben, op de noordoost kant van het eiland, maakt het er allemaal niet beter op. De temperatuur is daar namelijk lager dan beneden in het dal en het waait er harder. Los van deze narigheid hebben we toch een goede week gehad, waarin we mooie wandelingen hebben gemaakt (met hier en daar ook wel zon).

Er is echter geen minuut voorbij gegaan dat ik niet aan mijn hersentumor dacht en aan wat dat inhoudt voor de rest van mijn leven. Jan en ik hebben erg veel gepraat over de behandeling die de neurochirurg voorstelde, namelijk de chemotabletten. Dat vooruitzicht is niet erg aanlokkelijk, daarnaast heb ik een verminderd afweersysteem. Moet je dat nog meer ondermijnen??

Tijdens een regendag hebben we de film “The Bucket List” bekeken. Dat is een Amerikaanse drama-komedie, die laat zien wat twee mensen gaan doen op het moment dat ze weten dat ze niet lang meer te leven hebben. Komisch, met zeker een serieuze ondertoon.

We denken dat wij heel diep in de ontkenningsfase zitten. Hoe kan het ook anders. Ik voel me prima en mijn conditie is op peil.

Komende week hebben we de eerste afspraak met de oncoloog over de eventuele behandeling. Ik heb een boekwerk aan vragen samengesteld, dus ik hoop dat de arts voldoende tijd voor ons heeft ingeruimd.

Verder betrekken we de afdeling Hematologie in Leiden ook bij deze situatie. Hier was ik voorheen onder behandeling voor de AIHA en de verminderde weerstand. We willen graag dat de hematoloog ook mee gaat denken over wat voor mij het beste is.

Lieve vrienden en bekenden geven ons vrachtwagenladingen vol tips. Veel mensen kennen wel iemand die hier of daar baat bij gehad zou hebben. Alle tips nemen we serieus, maar het verwart wel.

Mocht ik al een wereldreis op mij Bucket List hebben staan, dan voert de reis lang België, Duitsland, Zwitserland, India en de VS, omdat daar behandelaars zouden zijn die mij van mijn tumor af kunnen helpen.  Daarnaast kan ik de tumor omarmen of te lijf gaan met verschillende diëten. Soms overvalt me het gevoel dat als ik niet genees, dat het dan aan mijzelf te wijten is wanneer ik deze wereldreis niet ga maken. Ondanks dat, lieve mensen: ik ben erg blij met het meedenken!! Maar ik zal uiteindelijk zelf de afweging moeten maken wat te doen of te laten.