Op het moment dat de Tour de France in Utrecht van start gaat, rijden wij Nederland in, retour van onze eigen Tour de France. We zijn precies vier weken weggeweest en die weken zijn omgevlogen.

Toen onze zonen ons vier weken geleden naar ons startpunt brachten, kregen we onderweg in de auto bericht van het overlijden van de moeder van een goede vriend. Het raakt me. Ze is overleden aan een hersentumor en haar diagnose was nog later gesteld dan de mijne. Zo snel kan dat dus gaan. Sinds ik een hersentumor heb, lijkt het of ik steeds vaker hoor van mensen die het ook hebben of er aan overlijden, zoals in dit geval. Ik voel me verdrietig voor de vriend en zijn familie. Door te bedenken dat de tumor van zijn moeder agressiever was dan die van mij, kan ik weer zeggen dat dit niet over mij gaat. Toch?

Als we een week op weg zijn realiseer ik me weer goed dat de situatie vorig jaar zo anders was en dat we toen niet hadden bedacht dat we deze tocht nu werkelijk kunnen maken. Vorig jaar rommelde ik wat op de hometrainer in een stoffig ‘fysio’-zaaltje in het ziekenhuis. Op die hometrainer kwam ik geen centimeter vooruit, maar met de gedachte aan fietsen in Frankrijk was het te doen. Nu gaan we dus echt.

Na zo’n tien dagen fietsen stel ik vast dat we al op de helft van het aantal kilometers zijn, ik hou dit namelijk goed in de gaten. Op dat moment gaat Jan zich met de telling bemoeien: “Sorry Joke, ik heb een rekenfoutje gemaakt. De totale afstand van onze tocht is geen 1089, maar 1189 kilometer.” Tjonge, dat heb ik weer. Ik vertrouw blind op de rekencapaciteiten van mijn wiskundige echtgenoot, blijkt zijn knobbeltje op vakantie te zijn. Dat wordt dus geen ‘vrije dag’ de volgende dag, maar dapper doortrappen.

Ik voel me totaal niet ziek, maar voordat we vertrokken keken sommige mensen me meewarig aan. “Je gaat toch niet echt zover fietsen?” of “Doe je het wel kalm aan? je bent per slot van rekening ziek.” Ook werd er verondersteld dat er iets mis was in mijn hoofd, om aan deze onderneming te beginnen.
Ja, we doen het kalm aan. We fietsen gemiddeld per dag kortere trajecten dan in eerdere fietsvakanties en we zetten ’s morgens ook geen wekker. Dat deden we voorheen dus wel.
Het gaat eigenlijk wel prima zo.

Er zijn echter een paar momenten dat ik het thuisfront mis. Je zal maar te horen krijgen dat kleinzoonlief fors is gevallen (waardoor zijn tong erg beschadigd is), echt zielig is en hem niet kunnen knuffelen. Ik weet dat hij thuis overstelpt wordt met aandacht, liefde, knuffels en ijsjes, maar toch… Dan maar een telefoontje. Jammer dat hij op dat moment echt niet kon praten. Ook op het moment dat één van de dochters een tegenvaller had, zou ik haar het liefst even vastgehouden hebben en op de verjaardag van Maarten vond ik het lastig dat ik hem niet life kon feliciteren. De jarige zelf had hier echter totaal geen probleem mee.

Frankrijk is een geweldig land om te fietsen. We fietsen door leuke, verstilde en soms bijna uitgestorven dorpjes, we komen langs prachtige kerken waar honderden jaren aan gebouwd is (kom daar nu nog maar eens om) en we fietsen langs enorme glooiende akkers met graan en zonnebloemen. Als we verder naar het zuiden komen volgen de wijngaarden op prachtige hellingen.

Je krijgt het natuurlijk niet cadeau, er moet soms ook echt wel een beetje ‘gewerkt’ worden, in de zin van klimmen. Tegenover een pittige klim staat meestal een heerlijke afdaling. Even niet trappen, waarbij je dan de frisse wind over de warme huid, door de haren en langs de oksels voelt gaan (hier kan geen deodorant tegenop). De afdalingen eindigen vaak bij een bruggetje over een riviertje. Logisch, want het water zoekt het laagste punt. Vervolgens beginnen we dan weer van voren af aan met klimmen etc.
Deze ups en downs hebben wel iets weg van het echte leven, waarbij het hard werken is om ‘up’ te komen en waarbij je heel makkelijk ‘down’ bent. De vergelijking zal hier en daar mank gaan, maar ieder mag daar zijn eigen versie invullen.
Het kan gebeuren dat ik geniet van een prachtige gotische brug over een mooie rivier, enthousiast weer op de fiets stap en vervolgens verbaasd ben dat we weer omhoog gaan. Dit had je kunnen weten, Joke!!

Tegenover al dat klimmen staat veel goeds:

• mooie uitzichten: soms fiets je zo’n vijftig kilometer en als je dan achterom kijkt zie je heel ver weg een toren staan, waar je ’s morgens langs gekomen bent. Over uitzicht gesproken.
• de genoemde afdalingen
• veel zonnige terrasjes
• schaduw op die terrasjes, voor als het te heet is
• verrassende ontmoetingen
• verrassende slaapplaatsen: wat te denken van een oude schuur, waar we gratis mogen overnachten omdat we niet op de camping terecht kunnen, waar alleen seizoenplaatsen verhuurd worden.
• de genoemde stadjes, kastelen, kerken etc.
• taartjes en croissantjes (met camembert of brie, net wat er op voorraad is)
• mogelijkheden om mijn Frans te oefenen

U leest het goed: ik heb taartjes gegeten en niet één of twee, maar veel meer. En dat voor iemand die al anderhalf jaar weinig suiker gebruikt in verband met die akelige tumor.
Ja, mijn tumor houdt van suiker, maar tijdens deze reis denk ik dat ik ze nodig heb. Daarbij ga ik ervan uit dat mijn spieren de suikers allang weer verbrand hebben, alvorens de tumor ze te pakken heeft gekregen. Het is dus een verantwoorde manier van taartjes eten.

Ook op een andere manier ben ik verantwoord bezig geweest. Toen mijn shampoo op was kocht ik een fles shampoo met groene thee extract (je vraagt je af wie dat bedenkt). Ik drink veel groene thee, omdat ik het lekker vind en omdat de Heilpraktiker het ook adviseert in verband met de anti-oxidanten die het bevat. Nu smeer ik het dus ook in mijn haar. Veel gekker moet het niet gaan worden.

Na de ontdekking van het misrekenen houdt Jan ’s avonds de stand van zaken bij. Dat gebeurt in een spreadsheet op zijn tablet, met ingewikkelde berekeningen, gemiddelden en prognoses, waar ik geen verstand van heb (en niet wil hebben). Daarbij komen er allemaal apparaten uit zijn tas, met snoertjes die geregeld weer in verschillende stopcontacten moeten. Van dit alles houd ik me verre. Ik fiets, hou bij hoeveel kilometers we per dag fietsen, geniet en zie ons steeds dichter bij het einddoel komen.

Jan z’n route is meestal wel prima, maar heel soms gaat het niet ‘comme il faut’. Dan geeft het systeem routes aan die je beter met een mountainbike kunt doen, dan met onze toerfietsen met zware bepakking. Maar over het algemeen gaat het goed. Vaak fietsen we langs kanalen of rivieren, waarbij we dan geen last hebben van hoogteverschillen en ook als we al vlak bij de Pyreneeën zijn, gaan we door brede valleien, die goed te doen zijn.

Als we nog drie dagen verwijderd zijn van ons einddoel zien we de Pyreneeën opdoemen voor onze ogen, met sneeuw op de toppen. Prachtig, daar moeten we zijn. We krijgen nu ook echte haarspeldbochten voor de kiezen, nou dan weet je wel hoe laat het is. (Dat was om drie uur in de middag) De afdalingen worden ook fors en we moeten soms flink in de remmen. Het respect voor de Tourrijders wordt groter en groter.

Het klinkt misschien gek, maar tijdens deze tocht ben ik geregeld erg blij als we langs een begraafplaats komen. Daar is namelijk altijd wel een kraantje waar we even kunnen drinken en onze bidons kunnen bijvullen. Al dat water spuit de laatste dagen in de vorm van zweet weer uit onze poriën. Het is niet voor te drinken.

De laatste fietsdag is het zwaarst. We hebben een erg kort traject te gaan (25 kilometer), maar er moet flink worden geklommen en het is heel warm. We zwoegen ons letterlijk door de laatste kilometers heen, maar dan zijn we ’s middags om kwart over twee ook ergens, namelijk op ons einddoel, Sentein. Een piepklein, bijna verlaten dorpje, midden in de Pyreneeën, met een Camping Municipal, vanwaar je mooie bergwandelingen kunt maken.
Nee, dat wandelen zit er even niet meer in voor deze vakantie. Met ruim 1350 kilometer in de benen is het tijd om uit te rusten, met de voetjes in de koude beek achter de camping en de e-reader in de hand. (De e-reader is goed bevallen voor tijdens deze tocht, maar thuis ga ik weer over op papieren boeken, dat blijft tot nader order mijn voorkeur houden.)

Het was een mooie tocht waarbij we soms moesten afzien, maar waarbij het vooral fijn was om samen door het Franse land te fietsen. En zoals ik de vorige keer als schreef: door inspanning zijn we ontspannen en gaan we de komende week weer fris en fruitig aan het werk.

Nog anderhalve week, dan wordt er weer een scan van mijn hoofd gemaakt. Het zou me niets verbazen als ik de tumor heb weggefietst. Het is namelijk een raar idee dat dat ding er nog zit, terwijl ik me totaal niet ziek voel. Maar goed, ik kan er eigenlijk geen zinnig woord over zeggen. Ik wacht de scan en de uitslag ervan maar rustig af.

Maandag 25 mei

Vanaf vandaag ben ik weer helemaal gereïntegreerd, waar het mijn werk betreft. Ik werk dus weer mijn normale aantal uren, dat wil zeggen twee keer twaalf uur, verdeeld over twee praktijken. Maar… vandaag is het 2e Pinksterdag, dus ik begin met een vrije dag. Zo is het wel vol te houden, zeker met de vakantie in zicht.

Vorige week zei een patiënt aan het eind van het consult: “U zorgt altijd voor ons, nu wil ik even vragen hoe het met u is.” Dat doet me goed en ik vertel in het kort hoe het gaat. De spreekkamer vind ik niet de plaats om het uitgebreid over mijn ziek zijn te hebben, maar als het toevallig zo uitkomt, dan heb ik het er even over met de patiënten.

Jan maakte me er vandaag op attent dat hij me gisteren tegen iemand hoorde zeggen: “Toen ik nog ziek was.” Ja, dat zouden we wel willen, dat alles achter ons lag. Ik merk dat mijn omgeving zich er meer van bewust is dat dat niet zo is, dan ikzelf.

Vorige week kregen we opnieuw en voor het laatst bericht van de Stichting Klachten en Geschillen Zorgverzekering. De brief bevatte tien A4-tjes. De laatste zin luidde: “De commissie wijst het verzoek af.” We waren er al bang voor. Oké, aan ons ligt het niet, we hebben niets anders te doen dan ons erbij neer te leggen. Dan maar tijd steken in zaken die ertoe doen, zoals het voorbereiden van onze vakantie.

Donderdag 28 mei

Vandaag heb ik weer eens telefonisch contact gehad met dr. S. De bloedwaarden blijven stabiel, het Prednisongebruik dus ook. Ik hoef de komende zes weken niet gecontroleerd te worden. Dat boft, want we gaan op vakantie. Of ik vooral maar goed op mezelf wil passen. “At your service, dr. S! en u ook een fijne vakantie gewenst.”

Woensdag 3 juni

Oeps, ik ben moe en  dus toe aan vakantie.
Ja, we fietsen naar Zuid-Frankrijk, maar hebben het goede voornemen om dat erg op ons gemak te doen. ‘Ontspanning door inspanning’, noemen wij dat.
Bijna alle voorbereidingen zijn getroffen en het weer schijnt beter te worden. Wij gaan ervoor. Gisteren kwam ik erachter dat we geen 1212 kilometer gaan fietsen, maar slechts 1089. Dat valt dus erg mee.

Toen ik anderhalf jaar geleden de diagnose hersentumor kreeg, maakten we een ‘Bucket List’. Bovenaan stond: fietsen door Frankrijk. Vorig jaar hadden we niet kunnen bedenken dat ik op dit moment de energie zou hebben om dit te gaan doen. We zijn dus erg blij dat het wél kan. Tevens is het heerlijk om weer een lange vakantie te hebben. Vorig jaar zijn we geregeld een weekje weggeweest, steeds werd het ingepast tussen de chemokuren in. Geen klagen dus over het aantal keren erop uit vorig jaar, maar wel heerlijk om nu weer voor een paar weken weg te kunnen.

Op dit moment wordt er van alles ingepakt, maar omdat we alles op de fiets meenemen mag er niet teveel mee. We hebben ervaring en een summiere lijst met zaken die mee kunnen wordt afgewerkt. Vanmorgen kwam ik erachter dat alle voedingssupplementen wel heel veel ruimte innemen. Die gaan we dus niet allemaal meenemen. (Pssst: niets tegen onze Heilpraktiker zeggen.) Ook de zuurkoolsap laat ik even voor wat het is, tijdens de vakantie.

Wel gaat deze keer mijn grote camera mee, ik heb er speciaal een mooie stuurtas voor gekocht. Meestal nemen we tijdens een fietsvakantie een compact cameraatje  mee, maar voor nu heb ik er zin in om mooie foto’s te maken. Daarentegen blijven mijn geliefde papieren boeken thuis. Ik ga gebruik maken van een e-reader. U zult zeggen: “Dat doet iedereen toch.” Dat klopt (misschien), maar ik was nog niet zover. Eens moet de eerste keer zijn. Na afloop hoort u hoe het bevallen is. Het scheelt in ieder geval ruimte in de fietstassen en daar gaat het op dit moment om.

Jan heeft de route voor onze vakantie helemaal zelf uitgepuzzeld!! Voor de liefhebbers is die te zien op http://www.van-veldhuizen.nl. Daar is ook dagelijks op te zien waar we ons bevinden.

Op de valreep belde de bedrijfsarts nog even, om te horen hoe het met mij gaat. Ik kan hem vertellen dat ik vanaf 25 mei weer volledig aan het werk ben en de hoop heb dat ik de komende tijd zo weinig mogelijk contact met hem zal hebben.

Voor de thuisblijvers en degenen die op vakantie gaan: allen een goede tijd gewenst, met veel zon!

Zaterdag 25 april

Afgelopen week kregen we een brief van de Stichting Klachten en Geschillen Zorgverzekeringen, met een afschrift van het voorlopig advies van het Zorginstituut Nederland. Dit naar aanleiding van onze klacht met betrekking tot het niet vergoed krijgen van mijn behandelingen in Duitsland. Het Zorginstituut is van mening dat we niet in aanmerking komen voor vergoeding. Een bindend advies volgt nog, maar wij voelen wel aan dat ook dat negatief voor ons zal uitvallen. We begrijpen dat we de domme pech hebben gehad, dat we in 2014 bij de verkeerde zorgverzekeraar zaten en dus niet meer op een vergoeding hoeven te hopen.

Als laatste stuiptrekking hebben we nog een brief terug gestuurd naar de SKGZ, voornamelijk om onze frustratie te laten blijken. We schieten hier zeer waarschijnlijk ook niets meer mee op, maar het geeft wel voldoening om te weten dat we er alles aan gedaan hebben om mijn behandelingen in Duitsland vergoed te krijgen.

Maandag 4 mei

De buisjes bloed die ik een aantal weken geleden op verzoek van de Heilpraktiker opstuurde naar een Duits laboratorium zijn beoordeeld. De Heilpraktiker is zeer tevreden over de waarden. Zo is bijvoorbeeld de hoeveelheid calcium in mijn bloed gedaald, wat erop duidt dat de tumor minder actief is. Zijn redeneringen volg ik niet altijd, want meneer is zeer gedreven en gaat diep in op de materie. Maar als hij uitspreekt zeer tevreden te zijn, begrijp ik dat erg goed.

Dat betekent helaas niet dat ik minder capsules mag gaan slikken. Nee, ik moet vooral zo doorgaan, waarbij hij adviseert om minstens drie glazen zuurkoolsap per dag te gebruiken. Ik drink dagelijks één glas en vind dit al dapper genoeg (alhoewel het echt niet vies meer is, zoals in het begin). Er zijn grenzen en ik houd het bij één glas per dag. Maar niet getreurd, onze Heilpraktiker staat niet snel met een mond vol tanden: de zuurkoolsap kan ook in de vorm van druppels worden toegediend. Hij zal wel iets opsturen. Ja, ja… fijn iemand die zo meedenkt.

Donderdag 6 mei

Dr. S. uit Hilversum belt, met de bloeduitslagen van eind april. De hemolyse lijkt toch weer wat actief, het Hb is weer wat gezakt en er is dus nog geen sprake van stoppen met Prednison. Hij is zo vriendelijk om de dosis te handhaven zoals die is, en niet te verhogen. Volgende maand ‘mag’ ik weer bloed laten prikken. De uitslag verbaasde mij overigens niet helemaal, want ik ben de laatste tijd toch weer vermoeider.
Die vermoeidheid heeft mij een stapje terug laten doen. Ik ben even iets minder fanatiek met hardlopen, mede omdat ik energie wil sparen voor de fietsvakantie. Nog ruim vier weken, dan is het zover!

Als ik in het centrum van Hilversum loop, komt er een veel te vrolijke jongeman op mij af, in een rood jack met een bekend logo op de borst.
“Heeft u het grote nieuws al gehoord?”
“Uh…..”
Ik heb vanmorgen wel de krant gelezen, maar daarna geen nieuws meer gehoord of gezien. Er zal toch niet weer één of andere gek een vliegtuig hebben laten neerstorten, of zou er na Nepal weer ergens anders een aardbeving zijn geweest?
“Nee, ik heb het nieuws niet gehoord, maar aan het logo op je jas te zien, ben je op zoek naar donateurs.”
“Nou, zo noemen wij dat niet.”
“Je staat hier toch voor het KWF? Laat ik je dit vertellen jongeman: ik heb kanker en ben voor een goede en dure behandeling uitgeweken naar het buitenland.”
“Eh… Oh, wat erg voor u.”
“Ik ga dus nu geen geld geven aan het KWF, want daar is het je toch om te doen, nietwaar? De kanker heeft mij al genoeg gekost.”
“Ja inderdaad. Ik begrijp u.  (Wat altijd nog maar de vraag blijft, als dat gezegd wordt.) Het allerbeste en nog een fijne dag.”
“Hetzelfde.”

Voor de goede orde: ik heb niets tegen het KWF, of tegen vrolijke jongemannen of andere organisaties die geld inzamelen om de behandeling van kanker te verbeteren, maar na het afgelopen jaar had ik gewoon geen zin om hierop in te gaan. Later op de dag vertel ik mijn zoon wat ik ‘s middags in Hilversum meemaakte.
Hij vraagt: “Mam, wat was nu het grote nieuws?”
Oeps, ik sta met een mond vol tanden, want daar heb ik vanmiddag even geen aandacht aan besteed.

Op mijn werk bel ik met een patiënte, om een afspraak te maken voor haar diabetescontrole.
Ze pakt haar agenda en zegt: “Heeft u iets in uw hoofd?”
Ze moest eens weten…
“Ja, ik dacht aan vrijdagmorgen, tien uur.”

Vrijdag 15 mei

Ik ben niet kinderachtig en er moet echt wel iets aan de hand zijn, wil ik de huisarts bellen. Nu heb ik echter een paar dagen achter elkaar last van hoofdpijn, niet heel erg, niet elke dag, maar….
Normaal gesproken neem ik dan een paracetamolletje en vergeet het gebeuren weer. Maar ja, ik heb nu eenmaal iets in mijn hoofd en op dringend advies van Jan bel ik met de huisarts.
“Sorry hoor, dat ik bel, maar dat moest van mijn echtgenoot.”
De huisarts begrijpt het wel en vindt het uiteraard helemaal niet erg dat ik bel. Hij stelt mij (en vooral Jan) in een paar tellen gerust.

Tja, dat doet een tumor dus met je.

Donderdag 3 april

Het lijkt wel of mijn omgeving blijer is met de uitslag van de MRI scan, dan ikzelf.
Ik ben namelijk al bijna een jaar gewend dat er na het maken van een scan wordt gezegd: ‘Gefeliciteerd, de tumor is kleiner.’ Nu is de tumorgrootte stabiel. Dat is goed nieuws en dat zonder chemo en hyperthermie, maar toch… ik wil dat ’ie kleiner wordt. Maar al die blije gezichten om me heen en alle positieve reacties zorgen ervoor dat ik wel inzie dat dit nieuws oké is.

Vandaag belde de internist uit Hilversum, bekend als dr. S. Ook hij is zeer tevreden. De Prednison mag nog verder afgebouwd en het andere middel, waar ik het in mijn vorige blog over had mag nog even (wellicht voorgoed) in de kast blijven. Omdat de dosering Prednison zó laag is, hoef ik nu ook geen maagbeschermer meer in te nemen. Hier moest ik overigens weer zelf om vragen, maar goed… ik ben blij met ieder pilletje dat ik minder mag slikken.

Zo ben ik ook bij onze Heilpraktiker aan het soebatten of het ietsje minder kan. Waar een ander een toetje neemt na de maaltijd, gebruik ik een handvol voedingssupplementen. Daarnaast kost het karrevrachten met geld. De Heilpraktiker laat het verminderen van voedingssupplementen afhangen van bepaalde bloeduitslagen. Van mijn bloed heb ik dus gisteren een buisje opgestuurd naar een laboratorium in Stuttgart en de uitslag hoor ik wel weer. Gelukkig denkt de Heilpraktiker goed mee.

Mijn musical-ervaring was van korte duur. Ik meldde al dat ik soms toch wat teveel hooi op mijn vork neem en alhoewel het erg leuk is ben ik er toch mee gestopt. Een belangrijke reden is dat de eerste uitvoering gepland is in onze zomervakantie. Dat motiveert niet erg om hard te oefenen.
Met mijn Franse les ga ik stug door, dat kan tijdens die bewuste zomervakantie goed van pas komen.

Maandag 20 april

Gisteren heb ik meegelopen in de Hilversum City Run. Vorig jaar kon ik niet meedoen vanwege de chemokuren en daar baalde ik toen enorm van. Dit jaar had Jan me opgegeven voor de 10 kilometer!! en bedankt Jan. Nee hoor, dit was geen straf. Ik heb ervan genoten.
Toen ik begin februari hoorde dat de bestraling niet doorging ben ik begonnen met trainen. Ik begon met het bekende ‘ziekenrondje’ van drie kilometer. Dat liep ik twee keer per week. Daarna trainde ik iedere week twee keer, waarbij er ook iedere week één kilometer bijkwam.
Een paar weken geleden liep ik alweer tien kilometer per training. Dat ging goed, ik moest alleen nog een beetje werken aan mijn tijd, wilde ik niet langzamer lopen dan tien kilometer per uur. Wat betreft die tijd: als ik voor mezelf train en lekker door het bos loop, dan maak ik me niet druk om de tijd. Ik wil dan gewoon lekker lopen.
Zodra het om een wedstrijd gaat liggen de zaken anders. Als ik het startvak verlaat, word ik bloedfanatiek. Ik liep uiteindelijk 59 min. en 25 sec. over mijn 10 kilometer, dat betekent dat ik beneden de 10 kilometer per uur ben gebleven. Voorheen liep ik weliswaar sneller, maar toen had ik nog nooit chemo gehad en was ik ook jonger. Kortom, ik ben tevreden.

Nu  gaan we verder met de voorbereiding voor de volgende sportieve uitdaging: onze fietstocht naar Zuid-Frankrijk. We hebben nog zeven weken te gaan voor vertrek, dus ook dat komt goed.

Naast dit sportieve gedoe vermaak ik me uitstekend met werken. Om de paar weken komen er weer wat uurtjes bij. Nog een paar weken en ik zit weer op mijn normale aantal uren werken. Waar ik voordat ik weer aan het werk ging bang was dat ik veel kennis zou zijn vergeten, blijkt dat in de praktijk erg mee te vallen. Heerlijk om weer gewoon Joke te kunnen zijn en slechts om de paar maanden door een scan te hoeven.

Zondag 22 maart

Oeps, ik leer het nooit, of in ieder geval niet snel.
Wat leer ik nooit? Een beetje kalm aan doen.

In het algemeen ligt mijn tempo hoog. Ik doe veel, maak veel afspraken met vriendinnen, werk weer, loop hard en geniet daar erg van. Nu ik weer aan het werk ben (met weinig uren) heb ik kennelijk het gevoel gekregen dat ik de hele wereld weer aan kan. Helaas, dat is niet zo.
Na een week, met veel afspraken en werken, ben ik in het weekend doodmoe. Dat is jammer, want op die manier is het effect van een retraite-weekeind alweer snel verdwenen.
Van een verpleegkundige hoorde ik afgelopen week dat je net zo lang nodig hebt om te herstellen van de chemo als dat je het gekregen hebt. Ik heb bijna een jaar chemo gehad, dus duurt het ook bijna een jaar voordat ik weer de oude ben. Dat jaar is nog niet voorbij. Ik noem het maar een leermomentje en zet voor de komende tijd hier en daar een streep in mijn agenda. Lijkt me lekker.

De internist wil me aan een ander middel hebben, voor de hemolyse van mijn rode bloedcellen. Hij weet dat ik de Prednison niet prettig vind (zacht uitgedrukt). Afgelopen week heb ik me laten voorlichten over dat andere middel, dat per infuus wordt toegediend en waarvan niet zeker is of het werkt. De bijwerkingen zouden griepachtige verschijnselen kunnen zijn, in het begin of allergische reacties tijdens het toedienen van het goedje. Eigenlijk wil ik niets en wil ik dat mijn lichaam op eigen kracht de hemolyse bestrijdt. Dat deed het in het verleden namelijk ook goed.
Ik heb uitstel van executie gekregen dat wil zeggen dat ik nog twee weken doorga met de Prednison, nu lager gedoseerd. Als de bloedwaarden daarna slechter zijn zal ik overstag gaan, maar eerst eens kijken hoe dit gaat.

Woensdag 25 maart

Begin januari is de laatste MRI scan gemaakt, dus het wordt weer tijd voor controle.

Op weg naar Krefeld maken we een stop en dan word ik gebeld door de Heilpraktiker. Iets over bloedwaarden en voedingssupplementen. We maken afspraken over de manier waarop hij het bloed beoordeeld wil hebben: niet in het serum, maar in de cel. Ik bedenk dit niet allemaal zelf hoor. De uitslagen van het geprik in Hilversum zijn niet zoals hij wil, dus er moet opnieuw in Hilversum geprikt en in Gronau beoordeeld worden. Dat is mijn huiswerk voor volgende week.

We zijn op tijd in Krefeld en besluiten om vandaag geen tolk in te schakelen, want inmiddels kennen we de procedure wel. Deze keer moeten we langer wachten dan anders, helaas. Maar goed, we hebben per slot van rekening de hele dag uitgetrokken voor de scan. Het infuus inbrengen (voor de contrastvloeistof) gaat niet in één keer goed, er moet een tweede keer geprikt worden in de andere arm, door een andere verpleger. Nummer één was nog in opleiding denk ik.
De herrie van de scan overleef ik uiteraard wel weer, maar ik heb plotseling weer heel erg het gevoel dat ik patiënt ben. Dat ben ik dus ook. Dat maakt kwetsbaar en afhankelijk, maar wat betreft die afhankelijkheid heb ik zo mijn grenzen.
Na afloop van het scannen wordt de infuusnaald er niet meteen uitgehaald. In verband met kans op allergische reacties mag de naald nog een kwartier blijven zitten. Met naald en al neem ik weer plaats in de wachtkamer. Dat duurt natuurlijk te lang naar mijn idee en op een gegeven moment besluit ik dat ik dan zelf het naaldje maar verwijder, zodat we aan de terugreis kunnen beginnen. Jan kijkt even verschrikt naar mijn actie, maar eigenlijk stelt het niet zoveel voor. Een behulpzame zuster plakt een pleister en we kunnen naar huis.

Via de mail had ik voorgesteld om de uitslag telefonisch te bespreken. Op donderdag lees ik dat dr. H. daar niet mee akkoord gaat. Ongeacht de uitslag wil ze me graag face to face spreken. Help, daar gaat weer een complete dag…
Tja, dit zijn de consequenties van een behandeling over de grens.

Maandag 30 maart

We gaan vandaag naar Hüls om de uitslag van de MRI scan te bespreken met dr. H.
Nee, ik ben absoluut niet zenuwachtig. Ik heb een goed gevoel over de situatie. Wellicht is de tumor weer kleiner geworden, ondanks dat ik geen chemo en geen hyperthermie meer heb gehad de afgelopen maanden. Ik heb wel erg veel kwark met lijnzaadolie (Budwigpapje), zuurkoolsap en voedingssupplementen gebruikt, dus het zou zomaar kunnen dat…

Het weer is belabberd en dat is vervelend tijdens een lange rit. Voordat we naar het ziekenhuis gaan lunchen we in Hüls, bij één van de gelegenheden waar we geregeld kwamen.
Daarna gaan we naar de afspraak met dr. H.  Zij is zeer tevreden. De tumor is niet gegroeid, de stofwisseling van de bloedvaten is erg goed en er is geen oedeem. Kortom: de situatie is stabiel, eigenlijk nog beter dan de vorige keer. Tja, dat kan ze nu wel zeggen, maar ik ging voor regressie.
Niet getreurd:
“De uitslag is echt erg goed hoor”, zegt dr. H. ”U mag over drie maanden terug komen voor een nieuwe scan. Mocht de tumor weer groeien, dan hebben we genoeg mogelijkheden om er op dat moment weer iets aan te doen, zoals opnieuw chemo of bestralen.”
Met dat ze deze woorden uitspreekt, zien we dat haar gezicht boekdelen spreekt. Ze meent het en is oprecht blij met de uitslag. Haar gezichtsuitdrukking moet de reden zijn voor het heen en weer rijden, voor een gesprek van slechts tien minuten. Ze denkt dat het goed is voor mij om weer aan het werk te zijn, dat moeten we voorlopig maar zo houden. Het scannen over drie maanden redden we niet, in verband met onze fietsvakantie. Dat blijkt geen probleem, dan komen we toch een paar weken later.

Vandaag werd voor mij bevestigd dat mijn Budwigpapje en de zuurkoolsap echt werken. Het Budwigpapje zou (door met name de vetten in de lijnzaadolie) moeten zorgen voor een betere cel-ademhaling en jawel: de stofwisseling in mijn hoofd is erg goed. De zuurkoolsap spoelt de omgeving van de tumor schoon, waardoor groei verhindert wordt en jawel: de tumor is niet gegroeid.

Helaas: geen regressie van de tumor, maar toch een mooie uitslag!! Hier kunnen we weer maanden op voort.

Zondag 15 februari

Na een enerverend begin van de week heb ik mezelf bij elkaar geraapt en geprobeerd de draad weer op te pakken. Het is vreemd dat er op dit moment, op gebied van behandeling niets meer ‘moet’.

Ik mail mijn werkgevers: “Zullen we eens om de tafel gaan zitten, ik ben er weer een beetje en wil graag weer aan het werk.”
Een eerste oriënterend gesprek wordt gevoerd en ik word doorverwezen naar de bedrijfsarts. Die mag gaan vertellen voor hoeveel procent ik weer aan het werk kan. De bedrijfsarts zet er vaart achter en belt me de volgende dag al op. Bedrijfsarts en ik besluiten dat ik op beide werkplekken ga starten met vier uur per week te werken, te beginnen in de eerste week van maart. Na drie weken evalueren we hoe het gaat en kijken we met hoeveel uur ik kan gaan uitbreiden. Voor beide praktijken waar ik werk betekent dit even organiseren. Ik werd nu nog niet terug verwacht, omdat men meende dat ik het traject van bestralen in zou gaan en dus voorlopig minimaal nog twee maanden uit de running zou zijn. Nieuwe uitdagingen dus.

Gisteren ben ik weer gestart met hardlopen, het zogenaamde ziekenrondje. Het ging lekker. Jan heeft me een paar maanden geleden opgegeven voor de Hilversum City Run op 19 april a.s. Per ongeluk heeft hij me toen voor de tien kilometer ingeschreven, in plaats van voor de vijf. In eerste instantie leek dat onhaalbaar, maar nu denk ik dat het gaat lukken. We hebben per slot van rekening nog twee maanden om te trainen.
Hilversum, ik kom eraan!!

Donderdag 19 februari

Omdat de bestraling niet door gaat en dr. S. mijn Prednisongebruik wil evalueren na afloop van de bestraling, heb ik hem maar even opgebeld.
“Zal ik maar vast beginnen met een lagere dosis?”
De assistente overlegt met dr. S. en meldt dat hij dat geen goed plan vindt. Hij wil eerst de uitslag zien van het bloedonderzoek dat over een paar weken weer wordt gedaan. Jammer dan, het was te proberen. Op verzoek van een lieve kennis ga ik niet op eigen houtje experimenteren met de dosis… ze was daar heel serieus over (en terecht, moet ik stiekem toegeven).

Ook van de voedingssupplementen wil ik wel wat minder gebruiken, het zijn namelijk erg veel capsules en pillen die ik naar binnen moet werken en ze zijn niet goedkoop. Daarom bel ik met de Heilpraktiker, die deze voedingssupplementen voorschrijft. Evenals dr. S. wil hij ook eerst uitslagen van het bloedonderzoek zien, alvorens ik mag minderen. Er waren destijds nogal wat tekorten in mijn bloed, vandaar. Het klinkt allemaal erg logisch en verantwoord, dus ik slik dapper door.

Wat betreft het weer is het een mooie week en dagelijks ben ik aan de wandel, goed voor de conditie en goed voor het hoofd. Wat betreft dat hoofd: een beetje rust kan vast geen kwaad en zodoende heb ik me opgegeven voor een retraite-weekeind, half maart. Ik heb mezelf nooit afgezonderd in een retraitecentrum of klooster om tot rust te komen, maar eens moet de eerste keer zijn.
Verder heb ik me opgegeven bij een muziektheater, om mee te gaan doen aan een musicalproductie. In het verleden zong ik in verschillende koren. Aan toneel en theater heb ik me nooit gewaagd, maar wie weet… Ik zie het als het aangaan van nieuwe uitdagingen. Na ruim een jaar uit de running te zijn geweest, is dit een mooi moment om opnieuw keuzes te maken.
Wat wil ik? Waar ga ik tijd in investeren?

Zondag 22 februari

Gisteren heb ik weer eens vijf kilometer hardgelopen. Ik weet niet meer hoe lang het geleden is, dat ik deze afstand liep. Ik weet wel dat het goed voelde en naar meer smaakt.

Soms lijkt iets in een kerkdienst precies te kloppen op een bepaald moment. Toeval, of…? Zo waren we in de Dominicuskerk in Amsterdam, en in het laatste lied dat gezongen werd, stond de volgende regel: ‘maar soms even wordt het lijden opgeschort…’ Ja, dat is mooi verwoord. Voor dit moment even gewoon leven, (wait and see) met hopelijk een lange opschorting van gedoe met mijn hersentumor. (Excuses voor het uit zijn verband halen van de tekst)

Zaterdag 28 februari

In de krant wordt geschreven over nieuw te bouwen protonencentra in Nederland. Mijn warme belangstelling is gewekt. Bestraling met protonen wordt aangekondigd als een nieuwe techniek van bestralen. Bedoeld wordt natuurlijk dat de techniek in Nederland nieuw is, want over de grens wordt deze al wel toegepast. Nederland loopt wat dit betreft niet voorop, maar dat zijn we gewend.

“Beter dan fotonen.”
“Bij conventionele röntgenbestraling tegen kanker wordt gebruikt gemaakt van fotonen. Deze ongeladen deeltjes massa gaan direct werken zodra ze in het lichaam komen. Deze bestraling treft daardoor behalve de tumor ook gezond weefsel. Protonen hebben meer massa en houden hun energie grotendeels vast tot ze op de plek van bestemming komen.” (Citaat uit Trouw; 28 febr’15)

“Het idee is dat deze protonen nagenoeg hun volledige energie precies op de juiste plaats in de tumor afgeven. De behandeling met protonen zou daarom effectiever zijn en minder schade toebrengen aan gezond weefsel (waar ik zó bang voor was) dan de gangbare bestraling.” (Citaat uit Trouw; 27 febr’15)

Op de radio wordt een interview uitgezonden met een hoogleraar uit Groningen, over dit onderwerp. Hij stelt dat eind 2017 de eerste mensen in Groningen behandeld kunnen worden, met protonen bestraling. Het gaat om patiënten waarbij de bijwerkingen van de conventionele bestraling groot kunnen zijn.

In Hüls werd een paar maanden geleden gesproken over protonenbestraling in mijn situatie. Daarvoor zou ik ook naar Duitsland moeten, naar Essen om precies te zijn. Uiteindelijk werd gekozen voor de conventionele weg, die uiteindelijk ook weer afgeblazen werd.

Voorlopig hoop ik dat mijn tumor zich gedeisd houdt en niet gaat groeien. Mocht hij besluiten toch weer te groeien, dan graag pas eind 2017, zodat ik zo nodig gebruik kan maken van deze behandeling.
Ik heb geduld…

Vrijdag 6 februari

Het leven staat weer eens een beetje op z’n kop. We hebben maar korte tijd om aan het idee van bestralen te wennen en uiteraard moet er op de valreep nog van alles gebeuren. Het belangrijkste is het vinden van woonruimte in Duitsland, voor de komende zeven weken. Dat is gelukt. Jan heeft veel uitgezocht en uiteindelijk een leuk appartementje gevonden, in de buurt van het ziekenhuis. Op de fiets ben je er in twintig minuten en met de auto in een kwartier. Of ik mag fietsen is dubieus, maar ik neem de fiets mee en ga het gewoon proberen.

Mijn vader zou afgelopen vrijdag geopereerd worden en ik zou die dag bij mijn moeder zijn en samen met haar naar het ziekenhuis gaan, als de operatie achter de rug was. Afgelopen donderdag echter belde er iemand van het ziekenhuis op dat de operatie niet door kon gaan: de dokter was ziek. De operatie wordt een week uitgesteld, maar dan kan ik op die dag niet bij mijn ouders zijn, vanwege de bestralingen. Flink balen dus…

Zondag 8 februari

Van Jan kreeg ik een doos met 33 waxinelichtjes:
“33 lichtpuntjes, voor elke bestralingsdag één, als symbool van geloof en hoop”
Tranen schieten in mijn ogen, ik word er stil van. Dat wil wat zeggen…..

Intussen worden er geregeld bloemen bezorgd en krijg ik lieve kaartjes, belletjes en mailtjes. Nee, we gaan niet alleen naar Duitsland.

Maandag 9 februari

Eind vorige week heb ik per mail informatie gevraagd over de combinatie van hyperthermie en bestraling. Dat was mij nog steeds niet duidelijk en voordat we afreizen wil ik graag alles helder hebben.

Vanmorgen werd ik opgebeld door mevr. S, uit de Helioskliniek in Hüls. Ze vroeg mij of ik word opgenomen in het ziekenhuis, tijdens de bestralingen.
“Nee, dat is niet de bedoeling. We hebben een appartement gehuurd en komen iedere dag naar de kliniek in Krefeld voor de bestraling. Daarnaast willen we naar Hüls komen voor de hyperthermie.”
“In dat geval kunnen we u de hyperthermie niet geven, daarvoor moet u zijn opgenomen in de kliniek, want anders kunnen wij het niet declareren.”
Mijn mond valt open van verbazing…
“Ja, maar… weet u wel dat de hyperthermie voor mij de enige reden is dat ik me in Duitsland laat bestralen? Anders had ik me wel gemeld bij het VU, in Amsterdam. Dat is dichterbij.”
“Oh, mevrouw, wat lastig. Ik ga nogmaals overleggen met dr. H. en bel u straks terug.”
“Ja graag!! Oh ja, nog een vraagje: wat kost zo’n behandeling van hyperthermie?”
“Dat gaat om €150,-, per sessie.”
“Moet ik het dan maar uit eigen zak betalen?”

Hellup, wat nu?

Ik bel met het zorgloket. Sinds we bij een andere verzekeraar zijn, die de behandelingen in Duitsland wel vergoedt, kan dit zorgloket als vraagbaak en tussenpersoon dienen tussen ons en het ziekenhuis.
‘Het Zorgloket Duitsland is een onafhankelijke, zelfstandige organisatie met zorgmakelaars en één medisch adviseur. Wij werken voor een groot aantal zorgverzekeraars en klinieken, voornamelijk in Duitsland.’
Bij het zorgloket wil men wel contact op nemen met mevr. S, in Hüls. Ik meld dat ik al met haar in onderhandeling ben. In dat geval moet ik de reactie van mevr. S. maar even afwachten.

Als de telefoon gaat, schiet ik overeind. Ik wacht met spanning op antwoord, inzake de kwestie rond de hyperthermie. Het blijkt echter niet mevr. S. uit Hüls te zijn, die mij wil spreken, maar dr. B. (de radiotherapeut) uit Krefeld.
“Goedemiddag mevrouw Goudriaan. U zou morgen komen voor de bestraling van uw hersentumor, maar dat gaat niet door.”
Voor de tweede keer op deze dag zit ik met open mond aan de telefoon.
“Hoezo, het gaat niet door?”
“Wij hebben teamvergadering gehad en dr. D (de chef de kliniek) vindt het in uw situatie geen goed plan om te gaan bestralen. Door de chemo werd uw tumor kleiner en dat is een goede zaak. Wij stellen voor dat we voorlopig niets doen en iedere drie maanden een MRI scan van uw hoofd laten maken. Pas als de tumor gaat groeien, zullen we over gaan tot bestralen. Ik hoop dus voor u, dat we u voorlopig niet zien. Sorry dat ik hier zo laat mee kom, maar het weekeind zat er tussen.”

Wat een gelul, het is inmiddels al een week geleden dat we op het spreekuur van deze arts waren. Daarbij, hadden de medici mijn casus niet kunnen bespreken voordat ze mij op het spreekuur ontvingen? Alle gegevens over de tumor waren toen al bekend. Dat had veel tijd, emoties, geregel en verwarring gescheeld.
Begin december werd er al gesproken over de mogelijkheid van bestraling. Dr. H. had toen overleg gehad met de radiotherapeut. Begin januari werd de laatste scan van mijn hoofd gemaakt. Er zijn dus twee maanden verstreken, waarin dr. B. mijn casus in de teamvergadering had kunnen bespreken. Dan had dit hele circus niet overhoop gehaald hoeven worden.

Wat nu????

Ik bel Jan en weer zit er iemand met open mond aan de telefoon, nu aan de andere kant van de lijn.
“Sorry Joke, ik weet even niet wat ik moet zeggen?”
Jan belt met mevr. S. in Hüls, om wat duidelijkheid te krijgen. Zij weet nog niet dat de bestraling niet doorgaat, maar weet wel te vertellen dat voor de combinatie bestraling en hyperthermie een oplossing gevonden is. Dat is fijn, maar dat is dus niet meer aan de orde. Jan komt naar huis en belt met mevr. G, onze lieve tolk, van vorige week. Ook zij is inmiddels op de hoogte van de situatie, maar voor de medische achtergrond van de beslissing om niet te bestralen moeten we bij de radiotherapeut zijn.

We zijn er klaar mee en verlaten het pand, om de zinnen te verzetten. Alida en Ritchie hebben de sleutel van hun nieuwe woning gekregen (iets wat ook tot op de laatste dag spannend was!!), dus we besluiten om daar te gaan kijken. Helaas zijn ze niet thuis. We besluiten dan maar even ergens een drankje te scoren. Er zijn nu geen restricties meer in verband met bestralen…
Een half uur later kijken we elkaar wezenloos aan, over een tafeltje heen met daarop een glas wijn en een biertje.

Dan belt mevr. S. op en zegt dat ze dr. H. heeft gesproken. Het voorstel is om weer verder te gaan met chemo, met langere tussenpozen. Over twee weken kan ik me weer melden.
“Kan ik dr. H. zelf spreken? Ik wil graag weten op grond waarvan zij deze beslissing neemt.”
“Helaas, dat kan nu niet, maar als u een mail stuurt met uw vragen, dan belt of zij of ik u op met de antwoorden.”

We kunnen er niets aan doen, maar hebben het gevoel dat er met ons gesold wordt. Het gaat hier wel over mijn hoofd en over de toekomst. Als we het traject van bestralen in zouden gaan, zou er na de 33 werkdagen bestraling uitzicht zijn op voorlopig weer een beetje normaal oppakken van mijn dagelijkse dingen, als de bijwerkingen dat tenminste zouden toelaten. Met nieuwe chemokuren in het verschiet, zit dat er weer even niet in.

In de avond mailen en bellen we wat mensen, om het nieuws en de verwarring te delen.
Moe en onvoldaan kruip ik in mijn bed.

Dinsdag 10 februari

Nieuwe ronde nieuwe kansen om de hele boel op een rijtje te krijgen.
We hebben een strak plan en leggen wat vragen voor aan diverse mensen:
1. We mailen onze vragen door naar de kliniek in Hüls en vragen of dr. H. ons vandaag terug wil bellen.
2. Ik bel de huisarts, om met hem te overleggen wat hij van deze situatie vindt. Is een second opinion een idee? Hij zal terugbellen, meldt de assistente.
3. Tot slot bel ik onze heilpraktiker. Ik had gehoord van een middel dat goed zou werken tegen hersentumoren. Dat wil ik niet zomaar via internet bestellen. Hij kent het middel en heeft een patiënt die hiermee aan het experimenteren is. Het is een prima middel, maar heeft wel een aantal bijwerkingen. Hij zal ervoor zorgen dat zijn patiënt (een tandarts) met mij in contact wordt gebracht.

Rond de middag belt dr. H. met uitleg en plannen. Dr. D. (de chef de kliniek radiotherapie) heeft afgelopen weekeind het internet afgestruind. Ik heb een zeldzame tumor (dat heeft hij overigens niet van internet, mag ik aannemen) en nieuwe studies zeggen dat de kans op overleven niet groter wordt, als we nu gaan bestralen. Bestralen is alleen zinvol als de tumor groeit en dat is nu niet aan de orde. De chemo die dr. H. gisteren voorstelde was bedoeld als compromis tussen bestralen en nietsdoen. Echter, om het beenmerg een beetje te sparen zou het verstandig en ook verantwoord zijn om een poosje niets te doen, het zogenaamde ‘wait and see’ beleid. Daarbij wordt uiteraard de tumor wel geregeld in de gaten gehouden, middels een MRI scan. Zodra de tumor weer gaat groeien wordt er weer behandeld. Voor zover ik nu begrijp zal dat dan bestralen zijn. (dat weet ik echter niet zeker) Dit gesprek schept duidelijkheid en hier kan ik mee leven.

’s Avonds belt de huisarts op. Ik zit dan inmiddels alweer in de Franse les, dus Jan heeft een gesprek met hem.
We vroegen om een second opinion, want wordt er nu met ons gesold of is het allemaal medisch verantwoord wat er nu gebeurd?
Ja, het is medisch verantwoord en een second opinion is niet nodig.
Dr. B. (de radiotherapeut in Krefeld) is wat te hard van stapel gelopen, inzake de bestraling. Zij had van te voren beter studie moeten maken van mijn situatie en op voorhand moeten zeggen dat bestralen nu niet aan de orde was. Sterker nog: “iedere arts weet dat je niet moet bestralen in geval van regressie van de tumor”, aldus onze huisarts. De huidige behandeling heeft tot verkleining van de tumor geleid en dat is mooi. De mate van regressie (iets waar we zelf nogal nieuwsgierig naar zijn) doet er niet toe. Regressie is goed nieuws!! De huisarts is blij dat de bestraling niet doorgaat. We moeten ons kruit niet nu al verschieten, wie weet hebben we het in de toekomst harder nodig.

Deze twee telefoongesprekken zorgen voor wat rust in de tent. De verwarring die werd veroorzaakt door onduidelijkheid van de artsen neemt af en maakt plaats voor nieuwe plannen. Gelukkig zijn er geen medische blunders gemaakt, maar het hele project had eleganter gekund. De komende tijd kan ik dus voorzichtig mijn leven weer gaan leven, zonder iedere keer oponthoud te hebben door belastende behandelingen. Dat betekent niet dat ik nu genezen of gezond ben. De tumor is er nog steeds en ook de moeheid blijft. Of dat is van de chemo-kuren of van de auto-immuunziekte, waar ik al langer mee te dealen heb, is mij nu niet meer duidelijk.

Het betekent wel dat werken weer binnen bereik ligt. Verder wil ik weer aan de slag met mijn conditie. Ik wandelde wel veel, maar van hardlopen heb ik de laatste tijd even afgezien. Tijdens de bestralingen zou ik namelijk mijn energie wel op een andere manier nodig hebben. Ook kan ik nu bij mijn ouders zijn, als mijn vader eind van deze week wordt geopereerd en kan ik vrolijk rond blijven rijden in mijn ‘nieuwe’ autootje. Mijn haar mag ik gewoon föhnen en de kapsalon van dochterlief zal niet failliet gaan doordat ik minder alcoholhoudende hairsprays aanschaf.
Kortom: volop kansen met tussendoor (om de zes tot acht weken) een MRI scan van mijn hoofd, waarbij we uiteraard hopen op geen groei van de tumor.

Ik zal mijn zuurkoolsap blijven drinken en Budwigpapjes blijven eten. Ook de voedingssupplementen zal ik blijven gebruiken want  volgens ons heeft dat, naast de chemokuren en de hyperthermie, bijgedragen aan de regressie van de tumor.

Woensdag 4 februari

Jan en ik zijn er een paar dagen tussenuit geweest. We bivakkeerden in een leuk hotelletje in Zuid-Limburg en ‘en passant’ hadden we een afspraak bij de radiotherapeut in Krefeld.

Gisteren was die afspraak met de radiotherapeut en vanuit Zuid-Limburg is dat minder ver rijden dan vanuit huis. Dat is winst, maar ons ‘uitje’ werd anders gekleurd dan ons lief was.

We waren goed voorbereid op een oriënterend gesprek.
Om tien uur hadden we de afspraak met dr. B, de radiotherapeut. We meldden ons bij de receptie van het ziekenhuis en na even wachten kwam onze tolk/begeleidster ons ophalen. Dit is mevr. G. Ik ken haar van het vertalen aan mijn bed tijdens één van de opnamen en verder heb ik haar geregeld aan de telefoon gehad. Het is een erg aardige dame.

Zij neemt ons mee naar de betreffende poli en in de wachtruimte legt ze één en ander uit over bestraling in het hoofd. Er worden veel vragen aan mij gesteld om alvast wat gegevens te verzamelen en er worden veel gedragsregels besproken. Zo weet ik nu dat ik tijdens het bestralen van mijn hoofd mijn haren niet mag föhnen, geen hairspray met alcohol mag gebruiken (Kent u mij een beetje?? Dit vind ik niet leuk!) en überhaupt geen alcohol mag gebruiken in de periode van bestralen. Nou, dat overleef ik wel.
De wachttijd wordt op deze manier zinvol besteed.

Vervolgens maken we kennis met dr. B. Tijdens het gesprek helpt mevr. G. uitstekend met vertalen. Mijn tumor is volgens de scans kleiner geworden, we begrijpen dat het om een klein beetje afname van tumorweefsel gaat. Geen spektakel dus.

De volgende stap na chemotherapie in mijn situatie is bestralen. De procedure wordt uitgelegd en ik vraag naar de bijwerkingen, risico’s en gevolgen op de lange termijn. Dat geeft al aan dat ik een beetje erg bang ben dat er door het bestralen van alles mis kan gaan in mijn hoofd, en dat de lange termijngevolgen niet leuk zijn. Dr. B. kan die angst niet wegnemen. Ze vertelt over alle mogelijke bijwerkingen die op kunnen treden en over de risico’s van bestralen in het hoofd.  Het is net als in een bijsluiter van medicijnen: alles wordt genoemd, maar slechts een heel klein deel gebeurt ook werkelijk.

Ik maak me zorgen om uitval van spraak of motoriek door beschadiging van gezond weefsel. Dr. B. legt uit dat de bestraling zodanig zal gebeuren, dat het gezonde weefsel zoveel mogelijk ontzien wordt. Tja, het klinkt allemaal erg logisch, maar zodra het mijn hoofd betreft heb ik zo mijn twijfels.

Echter, ‘de keuze is reuze’, met andere woorden: ik heb geen keus. Als ik niets doe dan gaat de tumor weer groeien en dat willen we niet. De chemo is voorlopig van de baan, mijn lijf kan dat niet eeuwig verdragen. Het doel van de bestraling is om de tumorgroei tegen te gaan en hopelijk te stoppen. Na een uitgebreid gesprek, waarbij dr. B. (en dus de kliniek) zich goed indekt door alle mogelijke gevolgen van bestraling te noemen, kunnen we eigenlijk niet anders doen dan kiezen voor bestraling. Ik moet tekenen bij het kruisje, zodat duidelijk is dat ik van alle genoemde risico’s op de hoogte ben.

Eén van de gevolgen van de bestraling is dat mijn haar op de plaats van bestraling kan uitvallen. En dat terwijl de vorm van chemo die ik kreeg juist geen haaruitval veroorzaakte….. U begrijpt dat ik niet blij word, maar ik meldde al dat ik geen keus heb.

De reden dat de bestraling in Duitsland gaat plaatsvinden is dat dr. H het wil combineren met hyperthermie. Dr. H. krijgen we vandaag niet te spreken, dus hoe die combinatie eruit gaat zien is nog onduidelijk. Wel is duidelijk dat de bestraling in Krefeld zal plaatsvinden en de hyperthermie in Hüls. We krijgen het dus druk met heen en weer rijden.

Omdat we van ver komen, kunnen de pré-bestralings dingen vandaag al gedaan worden, dat wil zeggen: er moet een CT-scan en een masker van mijn hoofd gemaakt worden. Het wachten daarop duurt een poosje, maar dan heb je ook wat. De zusters die het masker maken zijn erg aardig en de procedure op zich duurt niet zo lang. Ik ben wel blij dat ik op internet al filmpjes had gezien van het maken van zo’n masker, zodat ik een beetje wist wat er ging gebeuren. (link)

Tegen één uur verlaten we de Helios-Kliniek in Krefeld, met de afspraak voor de eerste bestraling op zak. Volgende week dinsdag start de hele operatie, die in totaal 33 werkdagen gaat duren. Het tempo overvalt ons een beetje, want nu moeten we op korte termijn op zoek naar woonruimte voor die komende 33 werkdagen en moet Jan op zijn werk één en ander regelen. Wat betreft dat werk zijn we erg blij. Jan krijgt alle tijd die nodig is om bij mij te zijn.

Zoals het er nu uit ziet zijn we eind maart klaar. Daarna krijgen we uiteraard de vervolgcontroles, maar dat is van later zorg. Wie weet kan ik na het hele bestralingsverhaal mijn leven weer een beetje op de rit krijgen; leven alsof ik gezond ben???

Nog een paar dingetjes die van belang zijn: ik mag tijdens het bestralen geen auto besturen en liever niet fietsen. Dit in verband met de kans op epileptische aanvallen of evenwichtsstoornissen. Laat ik nou net deze week weer een ander autootje gekocht hebben. Deze keer bij een erkend garagebedrijf, met garantie en het gevoel dat dit een betrouwbare koop is. Ik heb er ook iets meer geld voor uitgegeven dan voor het gele monstertje. Dat betekent dat ik nog vijf hele dagen van mijn nieuwe tweedehands vehikel kan genieten en hem vervolgens zo’n kleine twee maanden niet zelf mag besturen. Gelukkig groeit het aantal rijbewijzen in ons gezin gestaag, dus mijn nieuwe autootje hoeft niet constant werkeloos op de parkeerplaats te staan. Maar een beetje zuur is het wel…

Even terug naar het begin van deze blog: ons uitje was leuk en het weer was mooi, zodat we een paar mooie wandelingen konden maken. Maar verder stond het erg in het teken van het bestralen van mijn hersentumor.

Ik zie er niet naar uit, dat wil zeggen: eigenlijk ben ik een beetje heel erg bang…

Donderdag 22 januari

Bestaat blue monday? Ik denk het niet. Er schijnt geen enkel wetenschappelijk bewijs te zijn voor deze deprimerende bijnaam van de derde maandag in januari.

Zo bestaat blue wednesday natuurlijk ook niet, maar mocht die al bestaan, dan had die mij gisteren flink te pakken. Ik wacht op een afspraak met de radiotherapeut en zie erg op tegen eventuele bestraling. Dat wachten en de onzekerheid geeft me het gevoel dat mijn leven soms helemaal stil staat. Het maakt ook dat ik weinig dingen kan plannen, want voor ik het weet gooien de behandelingen al mijn plannen weer overhoop. Dit past zo ontzettend NIET bij mij, dat ik er somber van werd, vandaar: blue wednesday.

Gelukkig was het mooi weer, weliswaar koud, dus een stevige boswandeling voelde goed. Maar ja: om nu 24 uur door het bos te lopen gaat me ook wat te ver…
Voor vandaag is mijn motto: nieuwe ronde, nieuwe kansen en ik ga er goed gemutst tegenaan.

Dinsdag 27 januari

Hè hè, het heeft even geduurd, maar dan heb je ook wat. De afgelopen week heb ik een aantal keer gebeld naar Duitsland.
“Weet u al wanneer mijn afspraak bij de radiotherapeut gepland is?”
“Sorry, mevrouw Goudriaan. Mevr. B.is er vandaag niet en zij regelt dat. Belt u maandag even met haar, dan kan zij u verder helpen. Prettig weekeind.”
Op maandag, gisteren dus hang ik weer aan de lijn.
“Oh, sorry, mevr. Goudriaan. Ik heb me vergist. Mevr. B. is er morgen pas weer. Probeert u het dan weer. Sorry, sorry.”
Vanmorgen heb ik weer gebeld.
“Goedemorgen mevrouw Goudriaan. Ja, mevr. B is er, maar dan moet u een ander nummer bellen. Ik geef het u meteen even. En….. bedankt voor uw geduld.”
“Geen dank.”
Uiteindelijk krijg ik mevr. B. aan de telefoon.
“Oh ja, mevrouw Goudriaan, het gaat over de afspraak met dr. H, nietwaar?”
Dat is inderdaad niet waar.
“Nee, er zou een afspraak gemaakt worden bij de radiotherapeut.”
“Oh ja, nu weet ik het weer.” Zoek, zoek…
“De afspraak is op dinsdag 3 februari, in Krefeld. U krijgt nog een bevestiging via de mail.”

Dat duurt dus nog een week, jottem, kan ik me nog van alles in het hoofd halen en uiteraard goed bedenken wat ik precies wil weten, voordat ik mijn kostbare hoofd in zo’n bestralingsmachine neerleg. Laat ik straks eerst maar even naar Alida gaan. Zij is kapster en kan de buitenkant vast op orde brengen, zal ik maar zeggen.

Na drie weken is er vandaag een einde gekomen aan het avontuur met mijn kleine gele autootje. Het avontuur was kort maar heftig.  Een ervaring rijker en een illusie (en vele euro’s) armer.

Woensdag 28 januari

Het gaat goed met mij, dat wil zeggen, volgens dr. S.

Gisteren heb ik weer bloed laten prikken en vandaag belde hij me op.
“U heeft keurige waarden mevrouw Goudriaan.”
Kijk, dat is mooi nieuws. Jammer dat ik toch moe blijf, maar daarvan is de oorzaak niet zo duidelijk vast te stellen. Het zou zo maar door de chemo kunnen komen. Onzekerheid en wachten lijkt me persoonlijk ook vermoeiend. De Prednison mag iets omlaag en daar ben ik blij mee. De Prednison gaat als een jojo op en neer, steeds in de andere richting dan de bloedwaarden. (Hb. omhoog, Prednison omlaag enz.)
“Heeft u de bestraling inmiddels achter de rug?”
Ik leg uit dat dat hele traject nog bekeken en belopen moet worden en dat we volgende week een eerste afspraak daarover in Duitsland hebben. Zodra dat achter de rug is, gaat dr. S. zich weer met mijn bloeduitslagen bemoeien. Dan zal ook de bedrijfsarts zich weer met mijn situatie gaan bemoeien, want vanwege het ‘niet weten’, kunnen er met hem ook geen afspraken gemaakt worden.