Donderdag 25 december

De laatste tijd heb ik geregeld een kloppend gevoel in mijn hoofd. Dat gevoel had ik ook toen mijn Hb veel te laag was. Het zal toch niet weer…? Voorlopig eerst maar eens kerst vieren en op vakantie. Voor na de vakantie staat er weer bloedprikken op het programma. Helemaal lekker zit het me niet, maar vooralsnog pas ik wat struisvogelpolitiek toe. Op naar Frankrijk!!

Na de vakantie

Tijdens een fijne vakantie bleef ik last houden van m’n hoofd en voelde ik me moe, ondanks voldoende slaap. Ik heb uiteraard weer gewandeld en wat hardgelopen. Dat laatste ging niet echt lekker, maar ik dacht dat mijn conditie gewoon weer op peil gebracht moest worden.

Na het bloedprikken na thuiskomst meldde de internist dat de hemolyse (de bloedafbraak) weer actief is en dat mijn Hb weer laag is. Dit verklaart alles.
“Ik weet dat u het niet fijn vindt mevrouw Goudriaan, maar er moet toch weer wat Prednison bij.”
“Tja, daar was ik al bang voor.”
Dr. S. denkt goed mee en heeft nog een goedje in de aanbieding voor in de toekomst. Dat goedje moet per infuus gegeven worden, en het moet zorgen voor versterking van mijn immuunsysteem. Hij wil er echter mee wachten tot duidelijk is hoe mijn behandelingen op korte termijn eruit zien. Gaan er nog chemokuren volgen, gaan we over op bestraling…?? We weten het nog niet. Beide behandelingen zijn niet te combineren met het goedje van dr. S, dus voorlopig modderen we lekker aan met de Prednison.

Direct na de vakantie stond er (volgens afspraak) een arbeidsdeskundige op de stoep. Een aardige dame, die kwam kijken wat mijn mogelijkheden zijn op het gebied van werk. We kwamen tot de conclusie dat de wil er is, en dat ik wel iets kan doen voor de praktijken waar ik werk, maar dat door de onzekerheid over het vervolg van de behandelingen moeilijk structurele afspraken kunnen worden gemaakt.

Voor 8 januari staat de MRI scan van mijn hoofd gepland en een week later krijgen we de uitslag van dr. H. in Duitsland. Dan wordt ook het behandelplan besproken. Spannend dus.

Het maken van de scan zelf kost niet zoveel tijd, maar we zijn er wel bijna een hele dag mee kwijt. Tja, ik heb er zelf voor gekozen om in Duitsland behandeld te worden, dus dit hoort erbij. Het onderzoek op zich verloopt goed. De procedure is inmiddels bekend  en er deden zich geen verrassingen voor.

In het scan-apparaat voel ik me altijd heel erg patiënt, niet echt fijn dus. Doppen in mijn oren en een koptelefoon erop kunnen niet verhinderen dat het lijkt alsof de aannemer met een drilboor onder de behandeltafel bezig is. Verder komt er een kap over mijn hoofd, waar je doorheen kunt kijken, om mijn hoofd stabiel te houden. Dat lukt best; je kunt namelijk echt geen kant op, al zou je willen.
Gelukkig is dit onderzoek eindig.

Intussen heb ik weer een autootje aangeschaft. Sinds ik weer mag rijden, klop ik wel heel vaak bij Jan aan voor het lenen van zijn auto. Iedere keer erom moeten vragen is voor beide partijen niet leuk, dus op naar de garage. Het is een knalgele, oude Ford Ka geworden. Ik ben er blij mee. Je mag vinden van de kleur wat je wil, maar het maakt het sombere wegennet (met zwarte, grijze en donkerblauwe lease auto’s) er wel wat vrolijker op.

Donderdag 15 januari

Vorige week ben ik met mijn ouders mee geweest naar de MLD (maag-darm-lever) arts. Bij mijn vader zijn weer onrustige cellen in de darm gevonden. Als er niets gedaan wordt kunnen die uitgroeien tot kankercellen. Vorig jaar waren er in een darmpoliep ook al foute cellen aangetroffen, dus de arts neemt het zekere voor het onzekere en laat binnenkort een stukje van de darm weghalen. Dat is uiteraard niet leuk, maar als je daar ellende mee kunt voorkomen is het eigenlijk de enige optie.

Vandaag zijn we weer naar Duitsland geweest, nu voor de uitslag van de MRI scan.
We mogen ons melden op de afdeling waar ik altijd een week verblijf tijdens de chemokuren. Ik zie bekende mensen en er wordt met één oud-kamergenote wel en wee uitgewisseld. Omdat ik nu geen kamer heb nemen we plaats in het “dagverblijf”, wat ik altijd mijd. Ik weet ook direct weer waarom ik daar niet graag kom. Er wordt teveel gekletst over verschillende behandelingen, verzekeringen en Nederlandse artsen die niet empatisch zijn. De één weet het nog beter dan de ander. Het wachten duurt gelukkig niet te lang.

Dit is de derde keer dat er gescand werd sinds het begin van de chemokuren. Iedere keer werd de tumor kleiner en ook nu was dat weer het geval. Eerlijk gezegd hadden we daar stiekem wel een beetje op gerekend. De arts vertelde dit nieuws met een grote lach op haar gezicht.
We mogen voorlopig stoppen met chemo, maar helemaal niets doen vindt dr. H. geen optie. De tumor zou weer kunnen groeien en dan was de investering van het afgelopen jaar voor niets geweest. Ze stelt bestraling voor. Hier hadden we het in november al over gehad met haar, dus ook dit nieuws verrast ons niet. Tevens stelt ze voor om die bestralingen te combineren met hyperthermie en dat betekent dat we voor het vervolgtraject in Duitsland blijven. Ik had een beetje gehoopt op behandelingen dichter bij huis, maar dat zit er niet in.
We hebben nog veel vragen, maar de antwoorden daarop vallen buiten het vakgebied van dr. H. Binnenkort worden we opgeroepen voor een afspraak met de radiotherapeut en die kan ons alles betreffende de bestralingen uitleggen. Zijn er risico’s, zijn er bijwerkingen, hoe vaak, hoelang etc. etc???

Op de terugweg lunchen we onderweg en we zetten nog eens op een rijtje wat er gezegd is. Altijd goed om een belangrijk gesprek met de arts samen te doen. We hebben zo’n vijf uur in de auto gezeten voor een gesprek dat hooguit een kwartiertje duurde. Vermoeiend. Had dit wellicht telefonisch gekund?

Ondanks het positieve nieuws van de kleiner geworden tumor, voel ik me niet blij. Wie voelt zich wel blij als de dokter vertelt: “We gaan over tot bestralen!” ?

Het is goed nieuws, want een jaar geleden was dit niet mogelijk. Ik heb voornamelijk last van de onzekerheid voor het onbekende. Stel dat er door de bestraling iets beschadigd wordt, waardoor ik bijvoorbeeld mijn linker pink nooit meer kan gebruiken. Het ongemak daarvan zou te overzien zijn, maar in mijn optiek kan er van alles beschadigd worden, met alle gevolgen van dien. Ik moet er maar niet teveel over nadenken en het gesprek met de radiotherapeut afwachten.

Thuisgekomen ga ik even bij de garage langs, er was namelijk een probleempje met mijn ‘nieuwe’ oude auto. Het werd niet hardop gezegd, maar het komt erop neer dat het keuringsrapport van de auto niet veel waard is en dat ik een kat in de zak heb gekocht. Dat gebeurt vaker, maar nu het mij treft baal ik enorm. De lol van mijn knalgele Ford Ka heeft een week geduurd, maar is er nu helemaal af.

Vrijdag 12 december

De Prednison doet zijn werk, dat wil zeggen, het zorgt ervoor dat mijn rode bloedcellen niet worden afgebroken. Maar het doet meer. Het houdt mij ontzettend bezig.

Nog maar net opgeknapt van de chemokuur moest ik in het ziekenhuis in Hilversum bloed laten prikken. Ik stapte op de fiets, reed weliswaar in een kalm tempo naar het ziekenhuis, ging na afloop nog even over de markt en door de stad en kwam erg moe thuis. Dat is natuurlijk niet zo vreemd, als je zo’n vol programma afdraait, kort na de chemokuur. Maar het was de Prednison die ervoor zorgde dat ik niet te remmen was. Toen ik de volgende dag weer richting Hilversum moest, heb ik de auto van Maarten gebruikt. Dat was een stuk minder vermoeiend.

Verder ben ik de hele dag (en gedeelten van de nacht) actief. Het goedje zorgt ervoor dat ik ’s nachts uren wakker ben of ’s morgens op onchristelijke tijden ontwaak.

Overleg met de internist leerde dat de bloedwaarden voor mijn doen netjes zijn. Ik deed een voorstel over afbouwen van de Prednison en dr. S. ging akkoord, tot een bepaalde dosering.
“Daarna moet er echt weer bloed geprikt worden hoor, mevrouw Goudriaan.”
Mij hoor je niet, zolang ik iedere week wat minder mag slikken.

Inmiddels staat de kerstboom binnen. Ik ben vroeg dit jaar, wat wil je met al die energie en tijd. Optuigen moet nog gebeuren, maar deze boom heeft het al verder geschopt dan de boom die ik vorig jaar had. Die is tot in de tuin gekomen en vervolgens afgevoerd, wegens te weinig zin in het gedoe.

Vandaag heb ik weer genoten van mijn vrijheid. Ik had een afspraak met een vriendin, maar de locatie was niet geheel duidelijk. Omdat ik weer mag autorijden bood ik aan haar kant op te komen. Geweldig dat dat weer kan. Voor Jan is het weer even wennen dat ik geregeld de auto kom ‘lenen’. We voeren weer oude, maar vertrouwde discussies. Een eigen autootje is er nog niet, daar wachten we even mee totdat het weer echt nodig is, als ik structureel aan het werk ga. Maar daarover is helaas nog teveel onzekerheid. Dat hangt ervan af wanneer er gestopt kan worden met de chemokuren of wanneer eventuele bestralingen achter de rug zijn.

Zondag 14 december

Op de één of andere manier ervaar ik bepaalde situaties als vermoeiend. Een feest met veel mensen is natuurlijk druk, maar voorheen maalde ik daar niet om. Ik vond het heerlijk om met verschillende mensen te praten. Dat vind ik nog steeds, maar veel eerder dan voorheen taaide ik kort geleden af tijdens een familiefeest. Mijn hoofd zit zó vol na wat gesprekjes. Al die mensen… De ene keer gaat het beter dan de andere keer, maar op dit moment ervaar ik het als druk.

Kan het zijn dat de chemo zowel je conditie als je energie opslokt? Ook na weken? Soms ken ik mezelf niet meer terug. Ik verlang naar een lange chemo-vakantie…

Dinsdag 16 december

Ik zie er goed uit!!! En dat zonder schoonheidsbehandelingen of Botox…

Voordat u het zegt zal ik dat zelf maar doen. Bijna dagelijks hoor ik het en inmiddels neem ik dit compliment ‘dankbaar’ in ontvangst, waarbij ik dan meteen uitleg dat het met de medicatie te maken heeft. Op het moment dat men gaat denken: ‘Gaat het wel goed met Joke? want ze krijgt een smal bekkie’, dan hang ik de vlag uit. Op dat moment zal ik mezelf weer zijn.

Ik mag de medicatie wekelijks een beetje afbouwen. Vanaf nu duren mijn weken slechts vijf dagen, dan schiet het tenminste een beetje op, want nog steeds ben ik aan het stuiteren vanwege de Prednison. Ik word moe van mezelf. Als ik ’s morgens wakker word, is het eerste wat ik doe iets rustgevends innemen. Daarna dender ik de hele dag door en heb het gevoel dat ik nooit klaar ben met alles wat ik wil doen.

Zo kan het gebeuren dat ik ’s avonds het eten op het vuur zet, en meteen even de schuifpui achter in de kamer ga zemen, zowel binnen als buiten natuurlijk en ja, nu ik toch bezig ben doe ik meteen ook maar even het voorraam. Vervolgens zet ik een half uur later het eten op tafel, ik had namelijk tegelijkertijd ook even eten gekookt.

Als ik in de winkel aan het pinnen ben, blijft mijn pasje in het apparaat zitten.
“Mevrouw, u vergeet uw pinpas!”
“Oh, dank u wel.”
Vervolgens leg ik mijn portemonnee op de band, tijdens het inpakken van mijn boodschappen, en op het moment dat ik wegloop hoor ik: “Mevrouw, u vergeet uw portemonnee.”
“Oh, dank u wel.”

Verder stoot ik geregeld dingen om en laat ik dingen uit mijn handen vallen. Dat is absoluut niet het gevolg van de tumor in mijn hoofd, of ik moet we wel heel erg vergissen. Nee, dit is allemaal niet normaal, dodelijk vermoeiend en dus moet er snel een eind aan komen.

Vandaag kwam de polis binnen van de nieuwe ziektekostenverzekeraar. Geen vragen over gezondheid!!!! Zo zien wij dat graag. Helemaal top. We gaan deze verzekeraar zeker verrassen.

Intussen zijn we ook even bij de huisarts langs gegaan.
“Dokter, het lijkt erop dat er bestralingen aan zitten te komen, ons hoofd staat bol van de vragen.”
We praten wat over deze mogelijkheid, maar uiteindelijk zullen we de antwoorden op onze vragen van de behandelend arts in Duitsland moeten krijgen, en wel op het moment dat zeker is dat men wil gaan bestralen. We kunnen nu wel op de troepen vooruit lopen, maar dat is niet zo zinvol. We zijn blij met een meelevende huisarts, die op zijn beurt weer blij is met de berichten van een kleiner wordende hersentumor.

Zondag 21 december

In een eerdere blog schreef ik dat de Stichting Klachten en Geschillen Zorgverzekeringen niets meer voor ons kan doen, waar het de vergoeding van de behandeling in Duitsland betreft. Deze commissie doet geen bindende uitspraak, maar we kunnen onze klacht wel voorleggen aan de Geschillencommissie Zorgverzekeringen, die wel een bindende uitspraak doet. Ook kunnen we de stap naar de rechter maken, maar dat is mij een brug te ver. Inmiddels heb ik dus afgelopen week een brief gestuurd naar de Geschillencommissie Zorgverzekeringen en tegen een geringe betaling gaat zij voor ons aan de slag. Ik wil het gevoel hebben dat we er alles aan hebben gedaan om de behandelingen vergoed te krijgen. Dit is echter de laatste stap die ik onderneem, dus we wachten met spanning de uitspraak af.

Ik ben een boek aan het lezen over een man met een hersentumor.
Titel: Een kop geeft geëtter.
Ondertitel: Extra kopzorgen in Hersentumorland, door Gonda Hervaud.
Gonda schreef dit boek nadat haar man (Pierre Hervaud) was overleden aan de gevolgen van een hersentumor. Ik word niet vrolijk van het boek (alleen al de titel vind ik vreselijk), waarin beschreven wordt hoe werkelijk alles wat er mis kan gaan in ziekenhuisland ook mis ging. Wat dat betreft hebben wij eigenlijk geen klagen. Wij voelen ons meestal gehoord en ja, er gaan wel dingetjes mis, bij bloedafname of zo, en je moet zelf alert blijven, maar over het algemeen gaat het goed.

De afgelopen week heb ik weer wat werk kunnen doen voor de verschillende praktijken waar ik werk. Alhoewel ik moe ben, merk ik dat het werken me nieuwe energie geeft en daar geniet ik van. Inmiddels is het bijna kerst en heb ik de Prednison aardig afgebouwd. Dat betekent niet dat ik nu helemaal Zen ben, totaal niet. Maar het slapen gaat alweer iets beter.

Ondertussen worden er vakantieplannen gesmeed voor de komende zomer. Het duurt nog even, maar je kunt er maar zin in hebben. In ons geval wil dat zeggen dat we zin hebben in een forse fietstocht. Van huis vandaan naar Zuid-Frankrijk of naar Venetië of iets heel anders. Als we maar kilometers kunnen maken en lekker onderweg ons tentje kunnen opzetten.
De vraag is natuurlijk hoe mijn conditie tegen die tijd is, maar daar willen we ons nu niet druk om maken.

Voor de korte termijn (direct na de kerst) staat een weekje Normandische kust op het programma, waar we ons erg thuis voelen. Lekker even eruit en moed verzamelen voor datgene wat ons komend jaar boven het hoofd hangt en voor datgene wat er met mijn hoofd gaat gebeuren. Want dat is op dit moment nog onzeker.

Terugkijkend op het afgelopen jaar kan ik zeggen:

“Bad things have happened in my life, but I can’t say I’ve a bad life.”

Ik wens iedereen mooie feestdagen en alle goeds voor het jaar 2015.

Zondag 30 november-vrijdag 5 december

Op naar Hüls, voor inmiddels de 9^e opname (10^e chemokuur)

Zoals gezegd, deze keer rijd ik mezelf en Jan naar Hüls. Na de koffie-/theestop, halverwege, gaf ik de sleutel van de auto aan Jan. Zo deden we dat meestal; ik rij een stuk en Jan doet de rest. Ik kwam er nu echter niet onderuit.
“Je wilde toch rijden, nu mag je doorrijden tot het ziekenhuis.”

Iets te laat melden we ons bij de opnamebalie, maar dat is geen probleem.
“Komt u voor een geplande opname?”
“Jazeker.”
En… ze kennen me inmiddels.
“Oh, u bent die mevrouw waarvan dat bloed zo lastig is met afnemen.”
“Ja, dat ben ik. Thuis waren de waarden goed hoor, ik heb ze al gemaild, dus er is geen probleem.”
“Nou, laat dat bloed afnemen vandaag dan maar zitten.”
Daar hou ik van, problemen oplossen voordat ze ontstaan.
“Wat is uw geboortedatum?”
Ik noem de datum en word direct gefeliciteerd. Het is echt gezellig binnenkomen vandaag.

Ik installeer me op kamer 5 en deze keer moet Jan twee keer lopen, om al mijn spullen mee te krijgen. Ik heb namelijk drie prachtige boeketten bloemen, die ik voor mijn verjaardag had gehad, ook maar meegenomen. De kamer fleurt er van op. Tevens krijgt een knuffelhond die een kerstliedje zingt, een mooi plekje op mijn nachtkastje. Een paar keer per dag mag hij zingen en flapperen met zijn oren.

’s Avonds eten we bij de Griek, in het dorp. De ober begint spontaan Vlaams te praten als hij ons ziet. Ook hier zijn we dus bekend. Het eten smaakt me best en dat zit er voor de rest van de week niet meer in. Even genieten dus nog. Thuis kan ik er nog zo tegenop zien om weer naar het ziekenhuis te moeten, als ik er dan eenmaal ben zakt dat gevoel weer. Waarschijnlijk omdat er geen alternatief is. Ik geef me maar over aan de situatie en maak er het beste van.

De volgende morgen (maandag) kan er nog geen anti-spuug via het infuus gegeven worden, omdat ik nog geen naald in mijn arm heb. Ik moet dus even wachten op de zaalarts, dr. G. Hij plaatst een infuusnaald en ik protesteer tegenwoordig niet meer, wetende dat ik zonder de anti-spuug echt beroerd ga worden. Dr. G. neemt vandaag geen bloed af.
“Meestal zijn uw leukocyten niet goed, na de eerste bloedafname. Ik kom morgen wel terug.”
Zijn redenering spreekt me aan: deze week doen we niet aan slechte uitslagen, we gaan meteen voor de betere waarden van morgen!!

Van Jan hoor ik dat mevr. S. niet meer in het hotel komt, met andere woorden: haar man is overleden. Dat komt aan. Het is de jongeman, wiens situatie de vorige keer dat ik in Hüls was, al zorgelijk was. Hij vocht toen zo dapper tegen de kanker. Het ging niet goed, maar dat hij er nu al niet meer zou zijn… Hij was super sportief, liep anderhalf jaar geleden nog een marathon en nu: dood. Ik ben er stil van. Toch heb niet het gevoel dat dit iets met mijn situatie te maken heeft. Hij had een andere vorm van kanker en kwam met een andere prognose binnen. Tijdens mijn wandelingetje moet ik voortdurend aan hem denken.

Vannacht had ik een buurvrouw die vandaag vertrekt. Ik vraag aan de verpleging of ik dan het bed bij het raam kan krijgen, dat is nu namelijk niet het geval. Dat kan, maar dan moet ik wel snel zijn als buurvrouw vertrekt, want als er een nieuwe buurvrouw komt ben ik te laat. Daardoor ga ik maar kort naar buiten, want ik wil het plekje bij het raam niet mislopen. Rond de middag vertrekt de buurvrouw. Jan is in huis en helpt me met het verplaatsen van mijn spulletjes.

Jan voelt zich vandaag niet lekker en als we na het middageten even naar buiten gaan, stuur ik hem retour naar zijn hotel. Ziek is ziek. Jan baalt en hij vraagt zich af wie er hier nu voor wie is? Tja, we zijn er gewoon voor elkaar en ik vind dat we prima teamwork leveren: ik slik de chemocapsules en Jan neemt de spugerij voor zijn rekening.

Vanaf maandag avond is het gedaan met mijn eetlust. Jakkes, dat is al vroeg in de week.

Dinsdag komt dr. H even langs: ze heeft overleg met de radiotherapeuten, over de mogelijkheid van bestraling. De uitkomst weet ze nog niet, maar zodra ze meer hoort, laat ze het weten. Ze informeert even of we nog van zorgverzekeraar gaan wisselen en als we bevestigend antwoorden roept ze : “Halleluja.” Ja, we zijn zelf ook ingenomen met dat strakke plan.

Mijn ouders komen ’s middags op bezoek en Jan voelt zich gelukkig al een stuk beter dan gisteren. Ik maak een forse wandeling met mijn vader en met elkaar drinken we wat op de Hülser berg.

Op woensdag morgen krijg ik al om acht uur een buurvrouw. Zo, die is vroeg. Ik ken haar, want we hebben eerder bij elkaar op de kamer gelegen en dat was best gezellig.

’s Middags komt dr. H. Ze heeft bericht gehad van de radiotherapeuten en conventionele bestraling lijkt tot de mogelijkheden te behoren. Wauw!! Gisteren was dat nog niet zeker en werd er zelfs over protontherapie (een nieuwe vorm van radiotherapie) gesproken. Nu is alles ook nog niet zeker en moeten we eerst de uitslagen van de MRI scan in januari afwachten, maar zoals het er nu uitziet… Daarnaast is het nog niet zeker of ik in januari nog een chemokuur krijg of dat dat niet nodig is. Een lange chemo-vakantie is een optie die mij ontzettend aanspreekt. Echter: als een chemokuur toch moet, dan moet het. Ook dat horen we later.

Poe hé, dit is NIEUWS en de timing is bijzonder. Vorig jaar op 3 december kreeg ik de definitieve diagnose:
“U heeft een hersentumor, die niet te opereren en niet te bestralen is. Alleen chemotherapie is mogelijk. Genezing is niet aan de orde.”
Nu exact een jaar later, het is namelijk weer 3 december, luidt de boodschap dat bestraling wellicht wel tot de mogelijkheden behoort. Dat allemaal door toedoen van de werking van de chemo, de hyperthermie, het Budwigpapje, de zuurkoolsap, de voedingssupplementen en het weglaten van suikers !!??

Over genezen wordt echter nog steeds niet gesproken. Ik voel me blij worden, maar ook onrustig. Er komen zoveel vragen in me op en op me af. Hoe moet dat met bestralen, hoe gaat dat in zijn werk, waar, hoe, wat zijn de bijwerkingen, wat zijn de nadelen, wat zijn de risico’s etc. etc…?????

De volgende nacht slaap ik erg slecht. Heb ik soms liggen piekeren? Dat zou zomaar kunnen. Ook rommelt mijn maag. Soms voel ik niet goed of er nu iets in moet, of dat er juist iets uit moet. Alles blijft erin en nog voordat ik ’s morgens mijn bed uit ben geweest, zit de psychologe ernaast. Geen ontkomen aan.

De gesprekken met haar zijn meestal zeer prettig, maar het is altijd onverwacht, dus jammer voor haar (en voor mij): mijn haar staat nog recht overeind en mijn tanden zijn nog niet gepoetst. Na het gesprek ga ik douchen.
Voelde ik me op bed nog een hele piet (nee, niet zwart), zodra ik onder de douche vandaan kom, is dat gevoel over.

Ik ga nog even voor de frisse neus en als ik terug kom vraag ik extra anti-misselijkheid pillen aan de verpleging. Zodra dr. H. dit hoort wordt mij een doorlopend infuus met anti-spuug aangeboden (in plaats van drie keer daags). Tja, dat is allemaal wel aardig, maar straks komen Jeroen en Maarten en zie met zo’n doorlopend infuus nog maar eens het dorp in te gaan. Dat doorlopende infuus komt er uiteindelijk niet en met de boys lopen we nog even naar Hüls. Ik vind het fijn dat ze er zijn, maar ik voel me niet meer zo fijn.

Al met al heb ik geen klagen, want tot woensdagavond ging het best goed. Dat heeft alles te maken met de drie zakken bloed, die ik de afgelopen maand in Hilversum heb ontvangen (Met dank aan dr. S. en aan alle bloeddonoren!!)

Jan eet ’s avonds met de boys in het hotel waar hij logeert. Zo krijgen ze ook een beeld van waar hun vader iedere keer uithangt. Als Jan in het restaurant zit komt de hoteleigenaar naar hem toe.
“Is alles goed met uw vrouw?”
Meestal is het zo dat hoe meer familie er in Hüls aanwezig is, hoe slechter het met de patiënt gaat. De hoteleigenaar voelt zich betrokken bij zijn gasten, erg lief. Met mevrouw Goudriaan gaat het goed genoeg, dat wil zeggen dat de familie hier niet zit vanwege paniek. De boys kwamen echt voor hun moeder, maar daarnaast is een groot stuk Duits vlees tijdens het diner ook erg aan hen besteed.

Jan komt ’s avonds nog even naar het ziekenhuis, maar ik voel me echt belabberd. Van ellende spelen we ‘Mens Erger Je Niet.’ Dat is echt honderd jaar geleden en ik verlies uiteraard ook nog. Om acht uur word ik door Jan onder mijn ziekenhuisdekbedje gestopt. Nog één nachtje slapen en dan mag ik weer naar huis.

De volgende morgen krijg ik heel veel chemocapsules. Er zijn alleen capsules met lage dosering, dus dan maar wat meer. In vergelijking met de voedingssupplementen die ik thuis slik is het een eitje, maar het belletje met Jan duurt nu iets langer. We bellen elkaar namelijk nog steeds iedere keer als ik de capsules moet innemen, zodat Jan z’n hand virtueel op mijn schouder rust. Ik had het toch over teamwork. Het klinkt raar, maar ik ben er echt blij mee.

Na het douchen krijg ik de laatste hyperthermie deze week, daarna nog een slecht smakend ontbijt en vervolgens fijn naar huis. In de auto kan ik er alleen maar aan denken hoe graag ik weer thuis ben en twee uur na vertrek is dat gelukkig ook zo. (Jan rijdt terug, maar dat begreep u al.)

Als ik ’s middags even naar boven loop om de was uit mijn koffer te halen, ziet mijn bed er zo aantrekkelijk uit, dat ik er maar meteen instap. ’s Nachts heb ik spijt van deze actie, want alles wat ik ’s middags slaap, slaap ik ’s nachts niet.

De eerste dagen thuis voel ik me weer niet fit, maar dat is bekend. Op vrijdagmiddag kijk ik een film, vanaf de bank, iets waarbij je niet hoeft na te denken gaat nog net. “Alles is liefde” op 5 december. Prachtig toch.

Zondag 7 december

Dag bij dag gaat het weer beter en vanmorgen dronk ik voor het eerst weer een kop thee waarvan ik kon zeggen: ‘Hè, dat smaakt.’

Vandaag hebben we een offerte aangevraagd voor een andere ziektekostenverzekeraar. We zijn erg enthousiast, maar… gaan ze ons ook nog een vragenlijst toesturen over mijn gezondheidstoestand, voor de aanvullende verzekering?
Even afwachten maar.

Dinsdag 18 november

Ondanks het nieuwe bloed blijf ik een aantal dagen niet fit. Het geklop in mijn hoofd is over en ik sta steviger op de benen, maar mijn hoofd zit vol (dit kun je op allerlei manieren uitleggen). Op dit moment gaat het wellicht toch nog om die kou, die ik van vakantie heb meegenomen. Op advies van Jan ging ik gisteren naar de huisarts. De arts vindt geen rare dingen en we hebben de keus: eerst bloed laten prikken om te kijken of daar de oorzaak zit of een Antibiotica kuurtje. We besluiten dat laatste te doen. Prikken komt volgende week wel weer.

Vrijdag 21 november

Deze week komt er veel op me af dat werk-gerelateerd is.

Met mijn werkgevers vul ik eerstejaarsevaluaties in voor het UWV. We moeten kunnen aantonen dat er voldoende moeite is gedaan om mij aan het werk te krijgen. Dat is nog niet zo gemakkelijk, want de plannen die we maakten kunnen zomaar weer afgeblazen worden als ik me plotseling niet goed voel. Dat is vervelend voor de praktijken waar ik werk, maar voor mezelf is dat ook wat frustrerend. Ik wil zo graag, maar de afgelopen week hield mijn lijf het werken  tegen.

Ook de bedrijfsarts wilde me deze week even zien en er wordt een lijst ingevuld met mijn mogelijkheden en onmogelijkheden op gebied van werk. Sommige vragen zijn hilarisch of niet relevant, maar deze arts doet slechts zijn werk en er moet veel af- en aangevinkt worden. Ik heb het gevoel dat hij volgens vaste protocollen zijn werk moet doen. Veel wijzer wordt ik er niet van.

Intussen zegt de CAO dat mijn salaris na een half jaar ziek zijn terug gaat naar 90% en na een heel jaar naar 80%. Tel uit je verlies. En dat terwijl het leven met de tumor zoveel duurder is geworden. Het is wel een beetje erg zuur.

Tijdens een etentje met het werk, dat overigens erg gezellig is en waarbij het leuk is om iedereen weer te zien, moet ik halverwege de avond afhaken. Naast de sociale kant van het gebeuren worden er ook presentaties gegeven over nieuwe ontwikkelingen. Het afgelopen jaar heb ik nauwelijks de huidige zaken gevolgd, laat staan dat ik me kan concentreren op de nieuwe ontwikkelingen. M’n hoofd zit vol, het duizelt me en ik ben moe. Na het hoofdgerecht verlaat ik als eerste het restaurant.

Nu de verkoudheid wat uit mijn hoofd is, is er ruimte om de roze pilletjes hun werk te laten doen. Dat wil zeggen dat ik me weer flink opgejaagd voel, ’s morgens vroeg wakker ben, de krant niet met goed fatsoen kan lezen en ’s avonds te laat naar bed ga, omdat er nog van alles kan en moet. Ik word gek van mezelf. Volgende week vindt er overleg plaats met dr. S. En dan maar hopen dat hij het goed vindt om weer af te bouwen.

Woensdag 26 november

Afgelopen weekeind ben ik op eigen initiatief begonnen met het afbouwen van de roze pillen. Vandaag was ik bij dr. S. en de bloedwaarden zij weer stukken verbeterd, zodat hij geen bezwaar ziet in minder Prednison. De beste man denkt erg mee en ziet ook wel dat ik me niet goed voel bij teveel van dit goedje.

Na de volgende chemokuur gaan we verder kijken of er nog meer af kan.

Intussen heb ik Jan vanmiddag opgehaald van Schiphol. Hij is ruim twee weken weggeweest en baalde er van dat hij er niet was op de momenten dat het met mij wat minder ging. Tja, het was even niet anders.

Komende vrijdag ben ik jarig en deze keer wordt dat gevierd. Vorig jaar lag ik in het ziekenhuis toen ik jarig was. De diagnose was toen nog niet helemaal duidelijk. Inmiddels is er erg veel gebeurd en er wordt wel gezegd dat het leven nu niet leuk meer is. Om eerlijk te zijn: het hebben van kanker is niet leuk, helemaal niet, maar om nu te zeggen dat het hele leven niet leuk meer is… Er zijn genoeg dingen waar ik erg van geniet en ik heb er weer een jaartje bij. Heffen die glazen!!!

Van de SKGZ (Stichting Klachten en Geschillen Zorgverzekeringen) hebben we bericht gekregen dat de Agis mijn behandelingen in Duitsland niet gaat betalen. SKGZ bemiddelt slechts tussen de verzekerde die een klacht heeft en een ziektekostenverzekeraar. Mochten we willen (lees energie hebben) dan kunnen we de zaak voorleggen aan de Geschillencommissie Zorgverzekeringen. Die commissie kan een bindend advies over onze zaak uitbrengen. Toch vreemd te bedenken dat mijn behandelend arts het nodig vindt om mij op te nemen en dat de verzekeraar weet te vertellen dat dat eigenlijk niet nodig is en dat ze dus niet betalen. Ondertussen zoeken we naar een verzekering die mij volgend jaar als klant wil hebben en die de behandelingen in Duitsland wel betaalt. Het is de tijd van het jaar dat iedereen kan switchen van verzekeraar, altijd een hele klus om de verschillende verzekeringen te moeten vergelijken.  Het is een schrale troost te weten dat velen met ons zich weer verdiepen in de ziektekostenverzekering voor het komend jaar.

Zaterdag 29 november

Ik heb een erg leuk verjaardagsfeestje achter de rug, voel me zwaar verwend en kreeg verschillende cadeaus die me in het ziekenhuis wat afleiding kunnen bieden. Of men ook meedenkt… Het “Lang zal ze leven” kwam echter anders binnen dan andere jaren, maar het is wel wat men mij toewenst. Ik ga ervoor!!

Voor januari staat er weer een scan van mijn hoofd gepland. Ik hoop dan wat meer duidelijkheid te krijgen over de voortgang van de behandeling. Gaan we op deze weg verder, een weg die ik intussen behoorlijk lastig begin te vinden of wordt het tijd om een andere weg in te slaan? Vraag me niet welke…

Vooralsnog stappen we morgen weer in de auto en bivakkeren we weer een weekje in Hüls voor de volgende chemokuur. Deze keer zal ik zelf achter het stuur gaan zitten en daar geniet ik van.

Woensdag 29 oktober

Ik ben weer wat opgeknapt na de kuur, maar voel meer vermoeidheid dan anders. Eigenlijk weet ik ook wel hoe het komt. De ontslagbrief uit Hüls bevat laboratoriumuitslagen en mijn bloedbeeld is weer van de rit.

Als ik contact zoek met de internist in Hilversum, weet ik al wat hij gaat zeggen, namelijk dat de roze pilletjes weer hoger gedoseerd mogen worden. Dit wil ik niet, maar toch bel ik met hem. Ik wil niet het risico lopen om volgende week helemaal uit de bocht te vliegen, tijdens onze vakantie. Ook daarna wil ik graag op de been blijven, want Jan gaat direct na onze vakantie twee weken naar het buitenland, voor zijn werk. Hij moet zich dan niet ongerust hoeven maken over mij.

Ik bel dus met dr. S: “Ja, mevrouw Goudriaan. De hemolyse is weer actief en ik weet dat u het vervelend vindt, maar ……” Precies, dat had ik zelf al bedacht, meer roze pilletjes. Bah.

Dan is er nog de kwestie over de griepprik. Ja, ik kom er vanwege mijn auto-immuun-ziekte voor in aanmerking, maar wat nu te doen, in combinatie met de chemo? Dr. S. weet te vertellen dat tijdens chemo-gebruik het rendement van de griepprik kleiner is.
“Zal ik de prik uitstellen, zodat mijn lichaam eerst deze kuur kan vergeten?”
“Nee, als u overweegt de prik te nemen, dan zou ik het nú doen.”
“Oh, nou ik denk er nog even over na.”

In Duitsland had ik vorige week gehoord dat de arts de griepprik bij een andere patiënt afraadde. Op dat moment ben ik vergeten te vragen of dat ook voor mij geldt. Ik ga telefoneren met Duitsland, mijn vraag wordt genoteerd en ik zal worden teruggebeld.
Antwoord van mijn behandelend arts: “Niet doen.”
Dat schept duidelijkheid.

Woensdag 5 november

Meestal zien Jan en ik de zonnige kant van het leven. Dat is echter geen garantie voor een zon-vakantie, zelfs niet als je daar helemaal voor naar Madeira vliegt. We zijn er niet helemaal uit aan wie het ligt: aan Jan? aan mij? aan de combinatie van ons tweeën? Of zoeken we de verkeerde locatie uit, op het juiste eiland?

We hebben geregeld last van laaghangende bewolking en er zijn zelfs twee dagen ronduit regenachtig. Er waren ook wel zonnige dagen en die leken ons ideaal voor een mooie wandeling langs de levada’s. (Wikipedia: een levada is een irrigatiekanaaltje waarvan er veel voorkomen op Madeira. De paden langs de levada’s dienden naast het transport van en naar afgelegen plaatsen vooral voor het onderhoud van de levada’s, maar worden tegenwoordig met name gebruikt als toeristische wandelpaden.)

Onze wandelingen vonden vaak iets hoger in de bergen plaats, daardoor kregen we daar ons portie bewolking en aanzienlijk lagere temperaturen dan in de lager gelegen gebieden.

Madeira is een eldorado voor wandelaars en het wandelen gaat goed. We maken een aantal forse tochten. Lag ik een week geleden nog als een dood vogeltje op de bank, nu wandel ik op één dag 17 kilometer. Dat is voor ons redelijk normaal, maar ik was na de chemokuur een beetje bang dat dat niet meer zou lukken. Wél dus.
Ik ben in mijn element en Hüls is gelukkig nog ver weg.

Intussen is mijn ‘straf’ op de epileptische aanvallen van vorig jaar wel zo’n beetje voorbij. Ik mag weer autorijden en dat doe ik dus ook. In onze huurauto ga ik de bergen in. Dat betekende even wennen aan de auto en aan de haarspeldbochten, die daarbij horen. Maar het gaat goed en eigenlijk voelt het autorijden gewoon vertrouwd.

Jan wilde er graag bij zijn als ik weer ging rijden. Enerzijds om te zien dat het goed gaat, anderzijds om ervan mee te genieten dat ik weer mag rijden.
Ik verheug me weer op onze regelmatig terugkerende discussies: “Rij jij of rij ik?”

Dinsdag 11 november

De laatste dagen van de vakantie voel ik me niet fit en hou me op de been met wat paracetamol.
In het vliegtuig op de terugweg wordt ik echt beroerd en ik rol bij wijze van spreken zo vanuit het vliegtuig mijn bed in. Verkouden en grieperig. Bah. Lag dat aan het weer op Madeira, aan mijn weerstand of aan de combinatie van beiden? Wie het weet mag het zeggen.

Ik baal, want ik hoopte fris en fruitig terug te komen met nieuwe energie en een zongebruind gezicht, in plaats van met een bleek koppie. Jan baalt ook: hij gaat op zakenreis en had graag gezien dat hij mij gezond en wel achter liet, in plaats van een beetje in de kreukels op de bank.

Woensdag 12 november

Ik besluit de huisarts te bellen. Het gesnotter en gehoest wordt minder, maar ik blijf een raar kloppend gevoel houden in mijn hoofd en ben ietwat wiebelig op mijn benen.
“Kan ik vandaag even mijn Hb laten prikken?”
Dat is geen probleem en in het begin van de middag mag ik langs komen.

Intussen heb ik een project gepland voor vandaag: mijn vakantiekoffer uitpakken en een was draaien. Dat blijkt een beste klus op dit moment.

Ik ga ’s middags lopend naar de huisartsenpraktijk. Voor fietsen voel ik me niet stabiel genoeg en de auto lijkt me nu dus ook niet zo verstandig. Mijn Hb blijkt ver beneden peil te zijn. Dat gevoel had ik dus al. Ik heb tevens het gevoel dat ik mezelf aan kom geven. Maar wat moet ik? Dit gaat dus niet goed. Dat vindt de huisarts dus ook en hij belt met dr. S, in ziekenhuis Hilversum. Ik mag meteen komen.

“Dokter, denkt u dat ik bloedtransfusie krijg en dat ik moet blijven?”
“Ja, reken daar maar wel op”, zegt hij met een ernstig gezicht.
Wèh, “dat komt niet zo goed uit,” snotter ik.
“Manlief is net voor twee weken vertrokken naar Verweggistan.”
“Oh, wat vervelend. Is er iemand die u naar het ziekenhuis kan brengen. U mag met eigen vervoer (met andere woorden: ik zal geen ambulance laten komen), maar u mag niet zelf rijden. Nou, ben ik even ‘blij dat ik rij?’
“Nou, dat vervoer komt wel goed.”
Ik loop even naar vriendin A, die over een half uurtje op de thee zou komen. “Lieve A, wil je me naar de Spoed Eisende Hulp (SEH) van het ziekenhuis brengen, in plaats van thee komen drinken?”
Natuurlijk wil ze dat. Ze brengt me eerst even met de auto naar huis, zodat ik  wat spulletjes kan inpakken en wat dingen kan regelen. Ik kan Jan helaas niet bereiken, maar wel de kinderen.

Aangekomen in de wachtkamer van de SEH, tovert A. een thermosbeker thee uit haar tas. “Hier heb je vast wel zin in.” Geweldig, of ze me een beetje kent. Er wordt bloed afgenomen in het ene kamertje en lichamelijk onderzoek verricht in een ander kamertje en ik moet zeggen: voor de SEH zit het tempo er behoorlijk in.
Dr. S. komt hoogstpersoonlijk even kijken bij mevrouw Goudriaan. Dr. S, u weet wel, die ‘lieverd’ van die roze pilletjes (Prednison), waar we om de paar weken telefonisch overleg over hebben.

“Tja, dit gaat niet goed, de hemolyse (afbraak van rode bloedcellen) is weer actief. Ik wil graag de roze pilletjes weer verhogen, nu naar 1 milligram per kilo lichaamsgewicht.” (Dat houdt een forse verhoging in van het aantal milligram dat ik nu gebruik.)
Hè bah, dat betekent weer stuiteren, slecht slapen en iets vervelends met mijn gezicht.
“Hier word ik niet blij van dokter.”
Uiteraard begrijpt hij dat, maar er is geen keus.

Hij schat mijn gewicht vijf kilo te hoog in, dat herstel ik even, want dat scheelt weer vijf milligram. Daarnaast stelt dr. S. uiteraard de bloedtransfusie voor. Dat is oké, daar knapte ik de vorige keer ook goed van op. De eerste shot roze pillen krijg ik in vloeibare vorm, via een infuus en dan is het wachten op het bloed.
De coassistente vindt mijn gelaat een beetje geel en vraagt zich af of ik weet hoe dat komt. Dat kan ik makkelijk verklaren: afbraak van rode bloedcellen en opslag van afvalstoffen onder de huid. Wil ze nu kijken of ik weet wat er gaande is in mijn lijf, of weet ze het zelf niet?

Intussen tovert A. een goed boek voor me uit haar tas, voor als ik niets te doen heb strakjes. Het bloed wordt besteld en dat zal niet zo lang op zich laten wachten. Ik weet echter van de vorige opname in dit ziekenhuis dat ze ’s nachts geen bloed laten inlopen, in verband met kans op complicaties. Hier informeer ik naar en dat klopt. Ik stel voor dat ik dan thuis ga slapen en morgenochtend terugkom voor de transfusie.

Er gaat overlegd worden en tijdens het wachten op de uitslag van dit overleg tovert A. een zakje ‘gezondheid’ uit haar onuitputtelijke tas. Lekker wat nootjes en rozijntjes voor als je aan het eind van de dag wat trekt krijgt. De uitslag van het overleg is dat ik inderdaad naar huis mag. De infuusnaald wordt verwijderd en zo’n twee uur na binnenkomst vertrekken we naar huis. Intussen hebben A. en ik behoorlijk bij kunnen kletsen.

Thuisgekomen haal ik een soepje uit de vriezer en bel even met Jan in Verweggistan. Dat kan nog net, voordat het bij hem bedtijd is. Hij is niet blij met de situatie. Van te voren was deze reis zo weloverwogen gepland: tussen de vakantie en een chemokuur in, een periode waarvan we verwachtten dat ik me wel goed zou voelen. Zo goed valt dat dus helaas niet allemaal te plannen.

Na een half uur zitten er drie van onze vier kinderen naast me op de bank. Die komen even kijken hoe het met mams gaat. Dat maakt me gelukkig. Ik pleeg wat telefoontjes en vraag een andere vriendin om me morgen naar het ziekenhuis te brengen. G. gaat dat met liefde doen en ik ben blij met allemaal lieve en behulpzame mensen om me heen. Eén van mijn vriendinnen moet ik uitleggen dat ze morgen niet alles uit haar handen hoeft te laten vallen, om 80 kilometer verderop voor mijn te zorgen. De situatie is onder controle.

Donderdag 13 november

Het slapen gaat helaas niet goed. Dat komt wellicht door de Prednison en het hoesten.

Vriendin G. gaat vandaag mee naar het ziekenhuis. De afdeling waar ik moet zijn is op de derde verdieping. Zoals altijd zoekt deze sportieve dame het trappenhuis op, maar vanaf de eerste verdieping gaan we verder met de lift. Het was een beetje te zwaar voor mij.

Gisteren is er niet gevraagd of ik laatst nog in een buitenlands ziekenhuis verpleegd ben. Dat komt goed uit, want het antwoord op die vraag luidt natuurlijk ‘ja’, en in dat geval doet men de patiënt in quarantaine. Dat weet ik nog van ruim een half jaar geleden en dat was niet grappig. Ik maak geen slapende honden wakker en ga naar een ‘gewone’ afdeling, de longafdeling. Vraag me niet waarop de patiënten hier ingedeeld worden. (Hier hebben ze me vannacht toch niet horen hoesten?)

Ik kom op een zaal voor vier personen en er zijn op het moment van binnenkomst twee plaatsten waar tijdelijk geen bed staat. Tjonge, wat zien die muren er vies uit. Ook de voet van de infuuspaal is niet bepaald fris te noemen en later op de middag ontdek ik dat één van de patiënten toiletten niet door mij gebruikt zal worden. Het enquêteformulier zit al in mijn tas, ik zal de vragen eerlijk beantwoorden, als ik weer thuis ben.

Vanaf kwart voor elf stroomt er vers bloed in mijn aderen en daar moet ik van gaan opknappen. Voor dit moment voel ik me vooral moe. Ook vandaag heb ik weer een vriendin met een tas met wat lekkers erin. We praten uitgebreid bij en tegen lunchtijd vertrekt G. Fijn dat ze mee was.

De andere patiënten op mijn zaal vertrekken allemaal rond de middag, zodat ik een ruime zaal voor mezelf heb. Ik geniet van mijn lunch, lees wat in mijn nieuwe boek, doe een spelletje op de smartphone en val ondertussen ook nog een poosje in slaap.

Om de twee uur wordt er een nieuw zakje bloed opgehangen. Dat wordt niet zomaar aangesloten. Eerst worden de metingen als bloeddruk, zuurstof en temperatuur gedaan. Als dat goed is wordt het bloed aangesloten en blijft er een verpleegkundige tien minuten in de buurt, om in de gaten te houden of ik geen vervelende reacties krijg. Na die tien minuten worden de metingen nogmaals gedaan. Als alles oké is durft men mij alleen te laten en vervolgens duurt het zo’n twee uur voordat het bloed is ingelopen. Tussen de verschillende zakjes bloed wordt er wat water door de aderen gespoeld.

Op weg naar het toilet kom ik de zaalarts (dr. K.) van de vorige keer tegen. Hij herkent me en is werkelijk geïnteresseerd hoe het nu met me gaat en neemt ook royaal de tijd om daarover met me te praten. Dat is prettig.
In de middag komt mijn jarige dochter langs, met thee en appeltaart. Zo vier je dus een feestje in het ziekenhuis.
Al met al gaat de dag best vlot voorbij en om half zes is al het nieuwe bloed ingelopen. De infuusnaald wordt verwijderd en ik mag naar huis. Maarten is zo aardig om me op te halen.

Ik ga met de lift naar beneden, maar voel me steviger op de benen staan dan vanmorgen. Ook het hoofd heeft niet zo’n kloppend gevoel meer en de spiegel vertelt me dat mijn kleur weer naar normaal gaat. Top, ik denk dat ik er weer een poosje tegen kan.

Ondanks dat Jan en ik geregeld even skypen of bellen, baal ik er heel erg van dat hij juist nu zo ver weg is.

Maandag 25 oktober

Dit keer geen verhaal in chronologische volgorde, maar zomaar wat zaken die passeerden, me opvielen of me raakten in de afgelopen chemo-week.

Vorige week zondag had ik er moeite mee om uit mijn bed te komen. De reden was dat ik naar Hüls moest en me realiseerde dat ik mijn eigen dekbed moest inwisselen voor een ziekenhuisdekbed. Wie zit daar nu op te wachten?? Ik draaide me nog even om, maar het was natuurlijk onvermijdelijk… ik moest uit bed en vertrok ’s middags naar Hüls, zin of geen zin.
Inmiddels heb ik alweer een aantal nachtjes onder mijn vertrouwde dekbed gelegen. Wat een feest.

Bij aankomst in Hüls werd er bloed geprikt, zoals altijd. Wat schets mijn verbazing dat er op maandagmorgen al vroeg chemo capsules voor me klaar staan.
“De arts heeft vrijdag de chemo al besteld, naar aanleiding van de bloeduitslag die u had doorgestuurd.”
Waarom dan toch die prikkerij op zondag bij aankomst? De zuster meende te weten dat mijn bloed warm moest worden vervoerd, maar op de uitslag van een paar dagen later zie ik dat mijn bloed toch is gaan klonteren. De artsen hoor ik hier niet over en ik vraag er maar niet naar. Al eerder meldde ik dat het soms meer energie kost om alles te begrijpen, dan je er maar gewoon aan over te geven.

De naald blijft deze zondag in mijn arm zitten, zonder dat ik protesteer. Deze ‘ingang’ kan nog van pas komen bij de anti-spuug middelen, die gaan worden toegediend per infuus. Eigenlijk was het (afgezien van me beroerd voelen) wel een rustige week, zonder veel bijzonderheden of toestanden. Door verschillende redenen kwam ik niet toe aan een keertje gymmen en ook de psycholoog sprak ik niet. Ik zag haar wel en we zwaaiden.

Meestal gaan Jan en ik er ’s middags en ’s avonds op uit. Deze week kwam het er ’s avonds niet van. Het weer was niet meer zo lekker en ik voelde me ook niet fit. Mijn eetlust verdween al op dag één. Er wordt deze keer aardig wat anti-spuug medicatie aangeboden, via infuus en tabletten. Nee, ik heb tijdens deze kuur niet gespuugd, onmogelijk…

Nadat ik de eerste nacht een kamer alleen had, kreeg ik in de loop van de dagen twee verschillende buurvrouwen. De tweede sliep maar één nacht bij mij op de kamer en snurkte verschrikkelijk. Dat was niet best voor mijn nachtrust, maar evengoed sliep ik in de loop van de week slechter, vanwege de medicatie.

Op deze plaats wil ik even klagen over het eten. Ziekenhuis-eten staat in het algemeen niet bekend om de voortreffelijke kwaliteit, maar deze ronde vond ik het echt bar. Ik ben geen piepert, lust nagenoeg alles en heb me de afgelopen maanden maar niet al te druk gemaakt om de kwaliteit van het eten. Dat deden verschillende buurvrouwen al genoeg. Het ontbijt op de maandagmorgen was echter ver beneden peil. Op maandagmorgen is de voedingsdeskundige nog niet bij mij langs geweest en heb ik dus nog geen dieetwensen doorgegeven. Meestal krijg ik iets wat ik niet zou kiezen, maar wat wel oké is. Deze keer kreeg ik een kwart van een witte boterham geserveerd, met een beetje jam en een beetje kaas erbij. Ik kon niet beoordelen of die boterham het restje van een andere patiënt was, of dat dit ontbijt speciaal voor mij was samengesteld. Ik speelde op safe en ben bij de verpleging crackers gaan halen. Die zitten per twee vacuüm verpakt. Sorry voor de afvalberg, maar ik heb mijn trots en smaak.
De manier van opdienen is ook van invloed op de eetlust. Soep die wordt opgediend in een grote, platte, rechthoekige schaal vind ik persoonlijk niet zo appetijtelijk en twee grijze balletjes in een worteltjesbrij roepen bij mij niet de smaak en indruk op van een stukje vlees.

Op maandagmiddag voelde ik mijn benen alweer onrustig worden. De ‘Total-Body pillen’ slaan aan. ’s Middags drinken Jan en ik nog even wat op een terrasje. Dat zal voorlopig voor het laatst terrasje zijn, want het weer gaat veranderen.

Dat trillen en onrustig worden van de benen wordt in de loop van de week erger en ook bijwerkingen van de chemo steken de kop weer op. Laatst hoorde ik de term ‘chemo brein’ en ik denk dat ik zonder uitleg begreep waar het om ging; moeite met concentreren, moe en lusteloos voelen, en energie voelen weglekken. Zelfs het optillen van een balpen kost moeite, ongelogen..

Door onze uitstapjes in de middag mist de arts mij één keer als hij bloed wil afnemen. De leukocyten zijn weer te laag. Gelukkig kan het bloed ook de volgende dag worden afgenomen.

Op donderdagmiddag voel ik me echt beroerd worden en ga OP bed liggen. ’s Avonds komt Jan op bezoek en raadt me aan om IN bed te gaan liggen. Je moet het maar bedenken, in een ziekenhuis in bed kruipen. Nu voel ik me echt ziek, maar dat ben ik ook.

Doordat we er ’s avonds niet op uit gaan zitten we vaker in de gemeenschapsruimte. Daar worden we niet vrolijk van, je hoort namelijk alle ‘kankerverhalen’ van de hele afdeling.
Een jongeman (mijn leeftijd, dus dat kan ik zeggen), die aan het begin van het jaar nog zeer vitaal was, ligt deze week als een zombie in bed. Zijn scan liet zien dat zijn tumor gegroeid was en zijn situatie is zorgelijk.
En verder wordt er gepraat in de trant van: “Heb je het al gehoord? Die mevrouw van kamer zoveel is gisteren overleden.” “Ja, je weet wel, de moeder van …..”
Nee, ik had het niet gehoord, maar toen ik gisteren naar buiten ging, liep ik achter twee verpleegkundigen die een bed voortduwden, waarop een lichaam onder een laken lag. Zij namen de lift, ik de trap en zonder iets te horen kon ik bedenken wat er aan de hand was.

Op één of andere manier gelden deze verhalen altijd voor anderen en hebben ze nooit betrekking op mij. De jongeman is in de afgelopen tijd zieker geworden, de oude dame is overleden, maar  ik kom hier om beter te worden. Nee, ik doe niet aan struisvogelpolitiek. Het raakt me absoluut als ik mensen in zo’n rot situatie zie, maar het gaat hier niet over mij.

Deze kuur viel me zwaarder dan de vorige. Het schijnt zo te zijn dat iedere volgende kuur zwaarder wordt en dat is ook wel mijn ervaring. Er staan er voor de komende maanden nog twee op de rol, hellup!!!!

De hyperthermie was deze week in bepaalde zin anders dan anders. Ik was namelijk mijn Happy-Socks vergeten. Toch was Zr. A. iedere keer tevreden en meldde dat ik weer veel energie/warmte had opgenomen. Zij noemt mijn sokken standaard ‘geluks-sokjes’. Voor mij zit geluk in kleine dingen, maar niet in mijn sokken.

Vrijdag mag ik na de hyperthermie naar huis. Rond lunchtijd zijn we thuis. Meestal ga ik op de middag van thuiskomst al een eindje wandelen, maar deze keer zit dat er niet in. Ik kruip in bed en lig de rest van het weekeind op de bank. Het opknappen gaat beduidend langzamer dan andere keren. Ik heb een echt pyjama-weekeind.

Op zaterdagmorgen blijken de mesjes van de allessnijder, die ik gebruik om het lijnzaad te malen voor mijn Budwigpapje, bot te zijn geworden. Dat levert een probleem op: de lijnzaadjes moeten vers gemalen in het papje. Jan probeert de mesjes te slijpen, maar dat lukt niet. Hij bestelt direct een ouderwetse elektrische koffiemolen voor mij, bij de grootste Nederlandse online boekhandel. Hoezo boekhandel?? Ik ben blij dat Jan de ernst van de situatie inziet. Zou ik de rekening kunnen declareren bij de ziektekostenverzekeraar? (geintje)

Terwijl ik op de bank hang, komt vriendinlief even op de koffie. Ze heeft 180 kilometer gereden om bij mij te zijn; daar word ik stil van. Ook mijn ouders hebben de afgelopen week een zelfde afstand gereden om even bij hun ‘kleine meisje’ op bezoek te komen. Via, via vergroot ik mijn ecologische voetafdruk op deze manier behoorlijk, maar desondanks geniet ik erg van deze acties.

Vorige keer schreef ik al dat het een jaar geleden was dat ik de eerste symptomen kreeg van mijn hersentumor. Vorig jaar rond deze tijd zaten we in een traject van onderzoeken en onzekerheid. Op dit moment gaat de film van vorig jaar weer draaien in mijn hoofd. Daar heb ik niets aan, daar kan ik niets mee, maar het gebeurt.
Heet dat verwerken van wat er gebeurd (is)?

Aanstaande zaterdag vertrekken Jan en ik voor een weekje naar Madeira. Het is een heerlijk wandeleiland, echt iets voor ons. Ik hoop heel erg dat ik dan een beetje energie heb voor wat mooie wandelingen. Zo niet, dan heb ik pech. ‘To be there’ is al geweldig.

Zaterdag 27 september

Ik heb weer wat hardgelopen vanmorgen, het zogenaamde ziekenrondje. Er moest één keer gepauzeerd worden, maar het lukte. Van hardlopen krijg ik altijd energie, dus vervolgens heb ik mij op de tuin gestort, totdat de afvalcontainer vol was.
Ja, ja… ik hoor het jullie alweer zeggen: ‘Vind je het gek dat je moe bent?’
Nee, niet echt, maar ik wil zo graag mijn ding doen.

Dinsdag 30 september

Vanavond had ik een nascholing voor mijn werk. Dat was lang geleden. De avond riep gemengde gevoelens op. Het was een goede scholing, maar ik voelde me moe, had moeite om me te concentreren en merkte dat veel kennis weggezakt leek. Maar goed, daarom was scholing nu juist handig.
Na afloop niet napraten, maar snel naar huis. Mijn hoofd zat overvol.

Woensdag 8 oktober

Vorige week heb ik helaas veel tijd besteed aan telefoneren met Agis. Dat ze de hele behandeling in Duitsland niet vergoeden is inmiddels duidelijk, maar het gedeelte waarvan toegezegd was dat het wèl vergoed zou worden liet lang op zich wachten. Ik stond geregeld telefonisch in de wacht en zou geregeld worden teruggebeld, nadat men de gegevens had uitgezocht. Dat terugbellen gebeurde niet.

Na ruim een week heen en weer bellen (vooral heen, ik was namelijk degene die contact opnam) werd toegezegd dat er een fout was gemaakt en dat er een leuk bedrag zou worden overgemaakt op mijn rekening. Vervolgens moest ik nog een week op het geld wachten, maar goed, het is geregeld.

Wat ik erg vind is dat men steeds beloofde terug te bellen en dat dat niet gebeurde en dat mijn kostbare energie weglekte, naar Agis nota bene. Dat was niet nodig was geweest als ze daar hun huiswerk hadden gedaan.

Een weekeindje uitwaaien op een Waddeneiland was welkom. (Thanks lieve vrienden, voor jullie gastvrijheid!) Zoals altijd wanneer we een weekend weg zijn of op vakantie zijn, maakten we ook nu een forse wandeltocht en een fietstocht. Ik merk dat mijn energie level echt lager ligt dan voorheen. Leve de chemo!

Vrijdag 10 oktober

Gisteren heb ik een lotgenotendag bijgewoond, van de Stichting ‘Als kanker je raakt’. Al eerder waren we op een landelijke dag geweest, nu was ik aanwezig tijdens een regionale dag. Na afloop was ik moe. Ik had veel indrukken opgedaan en veel verhalen gehoord. Uiteraard was er ook ruimte voor mijn verhaal en het is soms gewoon prettig om dat te kunnen doen, bij mensen die precies begrijpen wat je bedoelt, omdat ze zelf in een soortgelijke situatie zitten.

We waren met een kleine groep en opvallend vond ik dat er veel aanwezigen waren die genezen zijn van kanker. Die groep mensen blijft met hun eigen vragen en gevoelens zitten. ‘Iedereen is blij, behalve ik. Ik ben nu wel ex-kankerpatiënt, maar mijn leven zal nooit meer worden zoals het was.’ Leg dit maar eens uit aan iemand die geen kanker heeft (gehad).

Ik ben niet genezen en zal dat ook niet. Toch merk ook ik dat de reactie van de omgeving vaak goedbedoeld is, maar dat men zich niet goed kan voorstellen wat de impact van het gebeuren op mijn leven is. Zo is mijn tumor kleiner geworden en dat is goed nieuws, maar ik ben nog steeds patiënt en de chemo wordt wèl zwaarder.

Wat me opviel was dat er geen mannelijke kankerpatiënten aanwezig waren. Bij mijn weten zijn er niet meer vrouwelijke kankerpatiënten dan mannelijke. Ik weet wel dat vrouwen liever praten dan mannen. Wellicht dat daar het verschil in zit.

In de middag werden we geacht te gaan schilderen, iets dat ik nooit gedaan heb. Ja, ik kan wel heel goed raamkozijnen en deuren schilderen, maar dat werd op deze middag niet gevraagd. Ik dacht dat deze tak van sport niets voor mij was, maar na afloop had ik een aardig schilderijtje gemaakt en ik moet bekennen dat ik veel plezier beleefd heb aan het creatief bezig zijn. Wie weet waar dit nog eens toe leidt.

Vandaag werkte ik voor het eerst sinds een klein jaar weer op locatie. Het ging om slechts twee uurtjes, dat was voldoende. Van te voren had ik me druk gemaakt over hoe het zou gaan, of mijn kennis nog up-to-date was en of ik niet te moe zou zijn. Wat betreft de moeheid: dat loste ik op door te besluiten niet met de trein te gaan, maar me te laten taxiën door Jan en Maarten. Dat scheelde veel energie. De rest van de zorgen bleken achteraf voor niets geweest, maar dat kun je alleen maar achteraf zeggen.
Het was fijn om weer ter plekke te zijn en wat voor de praktijk te kunnen doen.

Woensdag 15 oktober

Gisteren had ik een afspraak bij de Heilpraktiker in Gronau. Ik was daar al een tijd niet meer geweest en slik wel al heel lang, heel veel voedingssupplementen op zijn advies. Tijd dus voor evaluatie.

Alida was zo vriendelijk om te rijden en netjes op de afgesproken tijd komen we aan, na een rit van ruim anderhalf uur. Wat schetst onze verbazing als de Heilpraktiker niet aanwezig blijkt te zijn.
“Hallo, hebben we hiervoor zo’n eind gereden?”
Er wordt overlegd en men kan wel iets voor mij doen, namelijk vast bloed afnemen. De uitslag kan dan over een paar weken telefonisch besproken worden met de Heilpraktiker himself. Tja, dit is een compromis en er kan niet veel aan gedaan worden.

De andere artsen zijn behulpzaam en vragen of ze iets speciaals voor me kunnen doen.
“Nee, eigenlijk niet. Ik heb nog wel een aantal vragen, maar die stel ik toch het liefste aan degene die mij behandelt.”

Ondanks dat de Heilpraktiker er niet was heeft dit hele grapje toch een uur geduurd. Er moest namelijk overlegd worden wat te doen en toen ik verzocht dat bij de bloedcontrole dezelfde items zouden worden gecontroleerd als de vorige keer (dan kun je tenminste iets vergelijken, nietwaar), moest er diep gespit worden in het archief om te zien wat er de vorige keer nagekeken was.

Na nog eens anderhalf uur rijden en tussendoor lunchen onderweg, zijn we halverwege de middag weer thuis, met een beetje onvoldaan gevoel.

Het eind van het jaar is al weer een beetje in het zicht, tijd om me te oriënteren op een andere ziektekostenverzekering. Vanmorgen heb ik een eerste telefoontje aan dit project gewijd en kwam tot de conclusie dat ik mijn vraag “Als ik met mijn problematiek bij u verzekerd zou zijn, zou ik dan de behandeling in Hüls vergoed krijgen?”, het beste schriftelijk kan stellen aan de zorgverzekering die ik op het oog heb. Ik denk dat ik maar eens een aantal verzekeraars aanschrijf en dan wel zie waar het schip strandt. Het geeft het gevoel dat ik met mezelf moet gaan lopen leuren, maar na een jaar ziek zijn kijk ik nergens meer van op.

Vrijdag 17 oktober

Dat de tijd snel gaat wisten we al, maar het afgelopen jaar spant de kroon. Het is vandaag precies een jaar geleden dat ik grieperig op de bank lag en niet uit mijn woorden kon komen. Ik weet het nog als de dag van gisteren. De rest van het verhaal is bekend.

Wat zou er gebeurd zijn als ik niet naar de huisarts was gegaan met dit ‘vreemde voorvalletje’? Ik weet het niet.
Ik weet wel dat er veel gebeurd is in dit jaar. Het begon met de wereld die op zijn kop stond, het zoeken naar mogelijkheden om die wereld (het tij) te keren en de behandelingen in Duitsland, die echt een rode draad vormen in het afgelopen jaar.
Naast de kanker waren er ook veel goede dingen. Ik denk aan de bruiloft van onze dochter en schoonzoon, aan korte vakanties (een lange zomervakantie zat er vanwege de chemokuren niet in), aan veel lieve mensen om me heen en aan de goede berichten over het kleiner worden van de tumor. (waarbij we ons nog steeds afvragen hoeveel kleiner die tumor is geworden en wat dat voor de toekomst betekent.)

Inmiddels loop ik weer rond met een zwaar verkouden hoofd (zou dat met de tijd van het jaar te maken hebben?) en durf ik vanavond niet op de bank te gaan liggen… Stel je voor…

Aanstaande zondag ga ik weer voor een weekje naar Hüls. Naarmate ik daar vaker kom, de chemo zwaarder wordt en mijn lijf de kuren steeds minder leuk vindt, zie ik er meer tegenop om te gaan. Het is echter niet anders. Dit traject zijn we ingegaan en volgende week rond deze tijd zit alle chemo er alweer in, zal ik maar denken.

Maandag 15 september

Bij thuiskomst uit Hüls ligt er post van de Stichting Klachten en Geschillen Zorgverzekeringen (SKGZ).  Nadat we nul op rekest kregen bij de Agis wat betreft de vergoeding van mijn behandeling in Duitsland, hebben we onze situatie voorgelegd bij deze stichting, in de hoop dat er een uitspraak komt die in ons voordeel is.
Op de website van de SKGZ staat: ‘De Stichting Klachten en Geschillen Zorgverzekeringen is een onafhankelijke en onpartijdige organisatie. Het doel van SKGZ is het helpen oplossen van problemen tussen u en uw zorgverzekeraar.’
Voor dit moment vraagt de stichting vooral veel informatie. Gelukkig bewaar ik alle brieven, nota’s, verwijzingen, rekeningen en wat dies meer zij, die betrekking hebben op mijn ziek zijn en mijn behandeling. Dus vanuit de hangmat rol ik in een papierwinkel waar je U tegen zegt. Ik kopieer, scan en zoek alle gevraagde stukken bij elkaar. Uren ben ik ermee kwijt en veel portokosten, in de hoop dat we de kosten van mijn behandeling alsnog vergoed krijgen.

In de kranten lees ik de artikelen over de vraag wat een mensenleven mag kosten, hot item in de politiek en daarbuiten. Ik heb er nooit zo over nagedacht, maar tijden veranderen en ik realiseer me dat mijn financiële waarde in het afgelopen jaar behoorlijk is gestegen, gezien het geld dat met mijn behandeling gemoeid is. Bovendien realiseer ik me dat als ik over wil stappen naar een andere verzekering, ik wellicht onverkoopbaar ben. Dat voelt op zijn zachtst gezegd een beetje dubbel.

Zondag 21 september

Een paar weken geleden liepen Jan en ik langs een etalage met grafkisten, echt heel bijzondere en ik wist: ‘zo’n soort kist moet het worden’. Voor de duidelijkheid: ik ben niet somber over de toekomst en heb ook niet het gevoel dat de tumor het op korte termijn van mij gaat winnen. Maar met zo’n ding in je hoofd kijk je toch anders naar grafkisten.

Na de mooie uitslag van de MRI-scan is die kist wat op de achtergrond gekomen. Toch gaan er maar weinig momenten voorbij dat ik niet aan de tumor denk. Als ik in het bos loop, realiseer ik me dat ik normaal gesproken aan het werk zou zijn, maar vanwege ziekte tijd heb om in het bos te lopen. Hetzelfde geldt voor allerlei afspraken die ik maak. Toen ik aan het werk was, kon dat veel minder makkelijk. Als ik in de tuin werk, heb ik tijd om allerlei gedachten de revue te laten passeren en vaak hebben die te maken met de tumor. Kortom: het beheerst mijn leven behoorlijk.

Afgelopen week ben ik weer voorzichtig aan het werk gegaan, van huis uit en pas één ochtendje. Tevens heb ik een overleg gehad met één van mijn werkgevers, staat er voor komende week weer een ander overleg op de agenda en sta ik weer op de lijst van een leuke nascholing over een paar weken. Dit voelt goed, ik doe weer een beetje mee en hoor weer wat over de gang van zaken op de praktijk. Heerlijk. Met dat ik bezig ben met mijn werk, ben ik ook weer bezig met de toekomst en hopelijk verdwijnt de tumor in gedachten dan toch naar de achtergrond.
Voor komende week staat er een afspraak bij de bedrijfsarts op de agenda. Even vertellen wat mijn plannen zijn wat betreft werken in de nabije toekomst, zodat hij zich er goed van bewust is dat deze dame niet uit is op afkeuring voor werk.

Mijn vader kreeg afgelopen week te horen dat hij geen kanker heeft. Begin deze zomer werden er kankercellen gevonden in zijn dikke darm. Bij de biopsie is in één keer alles verwijderd. We zijn erg blij dat hij er door het nieuwe bevolkingsonderzoek naar darmkanker in een zeer vroeg stadium bij was.

Vanmiddag was er in een kerk in de buurt een ‘praisedienst’. Het was lang geleden dat ik bij zo’n dienst geweest was en ik dacht: daar ga ik heen. Eerst lekker een eindje fietsen door de mooie omgeving waar ik woon, dan met elkaar zingen en weer terug fietsen.
In een praisedienst gaat het om het aanbidden, loven, prijzen, eren en dienen van God. Op het moment dat het eerste lied gezongen werd, wist ik dat dit geen handig moment voor mij was om naar deze dienst te gaan. Bij ‘Praise’ denk je aan dankbaar en blij zingen en ondanks dat ik niet zit te sippen, vond ik dit voor mij persoonlijk wat over the top. Ik ben nog niet helemaal in de stemming voor loven en prijzen. Na afloop had ik een leuk gesprek met iemand die daar geregeld komt en dat, in combinatie met mijn fietstochtje, maakte mijn middag toch goed.

Woensdag 24 september

Vandaag had ik het gesprek met de bedrijfsarts. Het was een vervanger van degene met wie ik altijd contact heb en we hadden een prettig gesprek over hoe ik mijn werk weer voorzichtig oppak. Vervolgens had ik een telefonisch consult met de internist uit Hilversum, die heel tevreden was over mijn bloeduitslag van afgelopen maandag. De roze pilletjes worden gelukkig weer lager gedoseerd. Stoppen is nu niet aan de orde, eventueel wel als er gestopt is met de chemo, maar aangezien dat ook nog niet aan de orde is…

Beide artsen begrepen waarom ik de laatste tijd vermoeider ben. Als je namelijk net met chemo begint, worden de kuren meestal goed verdragen. Naarmate de tijd vordert, wordt die verdraagzaamheid van het lijf minder en wordt het dus zwaarder. Ik concludeer dat ik volgens de boekjes reageer. Of ik daar blij van word is nog maar de vraag.

Ik probeerde deze week wat dingen te doen die voor mij normaal waren. Een avondje naar een herhalingsles voor reanimeren en een avondje naar Franse les. Ik merkte dat ik het lastig vond om me te concentreren en thuisgekomen voelde ik me behoorlijk moe. Ik ga er echter niet voor thuisblijven, alhoewel iemand tijdens de reanimatie les zich afvroeg hoe het kon dat ik daar nog zin in had. Want: “je hebt toch wel iets anders aan je hoofd?” (ze bedoelde waarschijnlijk: in je hoofd) Tja, maar na verloop van tijd heb ik gewoon zin om weer eens wat anders te doen dan ziek thuis te zitten. Ik geniet teveel van de gewone dingen in het leven.

Zondag 7 september – vrijdag 12 september

Ik schreef het al in mijn vorige blog: de motivatie om naar Hüls te gaan moest deze keer van ver komen, met als gevolg dat ik op zondag vlak voor vertrek nog druk aan het inpakken was. Onderweg hadden we toch nog even tijd voor thee/koffie op een terrasje.

Bij de opnamebalie in het ziekenhuis verwacht men mij niet. Nou ja… Uiteindelijk mag ik blijven en worden er wat metingen gedaan, zoals bloeddruk en temperatuur. Er wordt weer even geluisterd naar mijn longen en worden wat formulieren ingevuld. Het is nu de zevende opname en er is niet één keer eenzelfde soort protocol op mij losgelaten. Iedere opname is dus weer uniek, zal ik maar zeggen. We brengen mijn spullen op de mij toegewezen kamer. Het is voor het eerst dat ik niet bij het raam lig en dus ook geen tafeltje binnen handbereik heb. Mijn buurvrouw heeft veel bezoek en het is een emotionele bedoening op en rondom haar bed. Ik leg mijn spulletjes in de kast en we maken dat we hier wegkomen. Later vertelt buurvrouw dat ze in al die jaren ziek zijn nog niet zo emotioneel is geweest als op dit moment. Nou, wij boffen met deze primeur.
Jan en ik genieten van een pizza in Hüls en terug in het ziekenhuis blijkt buurvrouw erg aardig, maar flink van de klets. Ze zegt ook dat ze het idee heeft dat ze altijd moet praten als er iemand in haar buurt is. Nou, daar zijn de meningen over verdeeld.

Op maandag zijn de pillen vroeg, maar het klopt niet helemaal. Het duurt even voordat ik de anti-spuug medicijnen krijg en de chemo blijkt opgehoogd. De zaalarts (Dr. G.) zegt iets over een goede scan, maar de ins en outs hoor ik wel van Dr. H. als zij haar visites komt doen.

Na het ontbijt ga ik even lopen en onderweg komt er een soort van misselijkheid op. Help, nu al. Dit probleem blijft me de komende week achtervolgen. Terug in het ziekenhuis vraag ik maar meteen om extra medicatie tegen de misselijkheid; er is dus echt iets aan de hand mensen. En jawel, nog voordat de medicatie is gearriveerd, hang ik boven de wc.

Dr. H. komt langs en vertelt wat de uitslag van de MRI-scan is. Het oedeem (vocht) is minder geworden en ook de tumor is kleiner.
“Dat is dus goed nieuws”, zeg ik.
“Goed nieuws?” zegt Dr. H. “Het is BETER DAN GOED!!!! nieuws.”

Doordat ik me niet lekker voel, lijkt het nieuws niet goed te landen. Mijn buurvrouw huilt, omdat ik een goede uitslag krijg. Zelf heb ik nog veel vragen. Ik krijg het radiologieverslag in handen en ja, het staat er zwart op wit, maar het blijft abstract. Ik zou graag willen dat de arts me aan de hand van de plaatjes laat zien waar er nu precies tumor vermindering te zien is. Om hoeveel millimeter, centimeter gaat het etc.?
Na dit gesprek volgt de hyperthermie en ik val heerlijk in slaap. Ontspanning is goed voor opname van de warmte en energie en ik ontspan me goed, volgens de deskundige.

’s Avonds heb ik trek in warm eten en gelukkig kan er nog wat geregeld worden. Als ik één van onze dochters aan de telefoon heb, blijkt ook zij haar (kritische) vragen te hebben bij de laatste positieve uitslagen van de scan. “Wat betekent dit nieuws mam en hoe gaat het nu verder?”
De volgende dag vraag ik een gesprek aan met Dr. H. Deze keer niet op mijn gedeelde kamer, maar op haar kamer, zodat er een soort van privacy is en ik het gevoel heb dat er tijd is voor mijn vragen. Dat gevoel heb ik namelijk niet als de arts tegenover mijn bed staat. Met name dat ‘staan’ geeft het gevoel van door moeten gaan en geen tijd hebben. (Wellicht onterecht?!) Tevens regel ik op de röntgenafdeling dat ik een CD van de scan krijg, Het kost wat moeite, maar het lukt.

Voordat de lunch arriveert ligt mijn ontbijt alweer in het toilet, het gaat niet zo best met Joke op dit moment. Ik krijg van Dr. H. weer een middeltje tegen het spugen. Het is niet echt een goed moment voor een gesprek over de scan, dus dat wordt uitgesteld. Meestal is Dr. H. er op dinsdag en op donderdag, dus dat komt overmorgen wel. Even later gaat het wel weer een beetje en als mijn ouders gezellig op bezoek komen gaan we er nog even op uit. Die mensen rijden heel wat kilometers om bij dochterlief te kunnen zijn, en dat op hun leeftijd. Lief hoor.

Op woensdag gaat het redelijk met me en ’s morgens verheug ik me in een privé-gymles. Het is gewoon lekker om even te bewegen. Na de gym staat Dr. G. voor mijn neus.
“Er moet weer bloed worden afgenomen.”
“Alweer?, dat is toch vorige week donderdag en afgelopen maandag ook al gedaan?”
“Jawel, mevrouw Goudriaan, maar uw leukocyten waren weer aan de lage kant.”
“Ach so….”
“Prik maar raak, ik ben er niet meer van onder de indruk en van afwijkende leukocyten word ik ook niet meer warm of koud.”
“Mevrouw, ik laat de infuusnaald maar in uw arm zitten, in verband met die misselijkheid kon het nog van pas komen.”
“Ook goed.”
Na de lunch kom ik bij de balie Dr. G. tegen: “Uw leukocyten zijn weer in orde hoor!”
Top.

Daarna wandelen Jan en ik ‘even’ naar de Hülserberg (3 km enkele reis). Eigenlijk ben ik te moe voor een wandeling, maar ik wil wel even naar buiten. Al snel ben ik het zat en wandelen we terug. Onderweg gaat mijn telefoon.
“Met Mevr. S, van het ziekenhuis. Dr. H. wil u graag spreken.”
“Oh, schikt het ook over een half uurtje? We zijn namelijk aan de wandel.”
“Ja hoor, dat is oké.”
Oeps, ik ben moe en nu moeten we nog doorlopen ook. Dan maar liften, dat is lang geleden, maar het systeem werkt nog steeds.

Het gesprek geeft gelukkig wat meer duidelijkheid. We kunnen op de monitor meekijken en zien met eigen ogen dat het vocht inderdaad is afgenomen. De tumor-randen zijn nu duidelijker te zien. Vocht is een reactie op tumorweefsel, dus hoe minder vocht, hoe minder tumorweefsel.
“Dokter, wat is het uiteindelijke doel van de behandeling?” Doorgaan met het kleiner laten worden van de tumor, totdat het stabiel is.
Op dit moment is er al meer bereikt dan dat Dr. H. voor mogelijk had gehouden. Wij krijgen al visioenen van opereren en bestralen, maar mogen vooral niet op de zaken vooruitlopen. Daar zijn uiteraard allemaal risico’s aan verbonden en tevens zijn dat zaken voor een neurochirurg. Daar brandt Dr. H. haar vingers niet aan. We moeten afwachten tot er in januari weer een MRI-scan gemaakt wordt. De chemo capsules blijven opgehoogd en de termijn tussen de verschillende kuren wordt weer een weekje opgerekt van vier naar vijf weken. Dat geeft mij meer tijd om tussen de kuren weer ‘normaal’ te leven. Joepie.

Op donderdag ben ik al niet in orde vóór het ontbijt. In plaats van gymmen ga ik even buiten lopen. Frisse lucht is sowieso beter dan een muf gymzaaltje. ’s Middags gaan Jan en ik er voor de vorm even erop uit, maar veel energie heb ik niet. Als we om half vier terug komen in het ziekenhuis rol ik regelrecht mijn bed in en kom er niet meer uit tot de volgende morgen. Ik voel me hondsberoerd, mijn maag rommelt en de misselijkheid viert hoogtij.

’s Avonds krijg ik een lief sms-bericht, waarin ik dapper word genoemd.
‘Dapper’, wat is dat? Dat ik keurig op tijd naar het ziekenhuis ga om mijn chemo te halen? Dat ik  blijf lachen? Dat ik…? Ik weet het niet, maar de volgende ochtend weet ik het wel.

Na een nachtje matig slapen (last van mijn maag en een nieuwe buurvrouw, die helaas nogal snurkte) voel ik me iets beter en vooral dapper, want ik heb een strak plan: vandaag geen chemo meer voor deze dame!!! Of is dat juist slap? Maakt niet uit, maar ik heb mijn portie gehad voor deze week. Ik heb geen zin om weer een dag gammel door te komen en vervolgens niet naar huis te mogen. Want als ik me vandaag goed voel en braaf niet spuug, mag ik naar huis.

Zr. S. doet de gordijnen open en meldt dat ik zo mijn medicijnen krijg.
“Nou zuster, daar wilde ik het even over hebben. Pillen tegen de misselijkheid en Total-Body-Pillen: oké, maar laat u de chemocapsules voor vandaag maar even zitten.”
“Ja maar, vandaag is toch de laatste dag dat u de chemo krijgt, nietwaar?”
“Ja, dat klopt, maar ik wil ze niet, ik ben er klaar mee, ik ben er zat van.”
“Dat moet dan overlegd worden met de dokter.”
“Geen probleem. Ik kan het uitleggen.”

En zo gebeurt het dat even later Dr. G. op zijn hurken aan mijn bed zit.
“Wat is er aan de hand mevrouw Goudriaan?”
Ik leg uit dat ik het voor deze week welletjes vind, dat ik het niet meer trek. Ik ben zo vaak beroerd geweest deze week en net nu het weer een beetje gaat, wil ik niet weer het risico lopen op een vervelende dag. Verder wil ik gewoon naar huis.
“O ja, en mag de dosering van de chemo de volgende keer alstublieft weer terug naar zoals het was. Dat trok ik nog een beetje.”
Mijn uitleg was duidelijk, want dokter gaat akkoord.
“Voordat u vertrekt moet ik nog wel even uw brief schrijven hoor.”
“Geen probleem, dan geniet ik nog even van de hyperthermie.”

Na de hyperthermie, inclusief infuus tegen misselijkheid, volgt nog een infuus om de boel door te spoelen. Mijn nierfunctie was de afgelopen week wat aan de zielige kant. Hierover maak ik me geen zorgen. Ik heb gewoon te weinig gedronken doordat ik me niet lekker voelde. Dat in combinatie met een grote portie gif is natuurlijk niet lekker voor de nieren. Als alles doorgespoeld is, verlaten we om half twaalf het ziekenhuis.

Onderweg lunchen we. Ik laat een heldere bouillon voor me klaarmaken.
Als we thuis komen is het ‘hangmattenweer’. Heerlijk!! Nee, echt fit voel ik me niet, maar zeker weten dat ik me beter voel dan wanneer ik vanmorgen ‘dapper’ de chemo had geslikt.

’s Avonds geniet ik weer van een soepje, deze keer door Berdien gemaakt. Thanks!

Donderdag 28 augustus

Op dit moment is het voornamelijk de moeheid waar ik last van heb. Dat heeft verschillende oorzaken. Ik ben natuurlijk een bezige bij en dat verander je niet zomaar. Daarnaast gaat het slapen niet altijd optimaal. Maar wat volgens mij (en deskundigen) ook meespeelt is de chemo. Ik heb nu ruim een half jaar chemokuren gehad en ook al krabbel ik er iedere keer weer prima bovenop, het doet wel iets met je lichaam.
Ondanks de moeheid doe ik mijn ding, maar probeer ook wat meer rustmomenten in te bouwen. Dat blijft echt lastig voor mij.

Maandag 1 september

Vorige week heb ik de mogelijkheid gekregen om van huis uit te werken op mijn verschillende werkplekken. Vanmorgen heb ik voor het eerst via dit systeem gewerkt en wat voelde dat prettig. En oeps, wat zag het programma er vreemd uit nadat ik het zolang niet had gezien. Maar al snel pikte ik de draad weer op. Alleen al het idee dat ik weer bezig ben met mijn werk, weliswaar niet op locatie, doet me goed. Ik doe weer mee, met veel minder uren en geen patiëntencontacten, maar het begin is er.

Ondertussen begint het UWV (‘Uitvoeringsinstituut Werknemersverzekeringen’.) brieven te sturen. “Het UWV streeft ernaar om mensen aan het werk houden. Tevens zorgt het UWV ervoor dat werklozen en arbeidsongeschikten een inkomen krijgen”, aldus hun website. Vreemd toch dat de bedrijfsarts me naar hen verwijst om me te laten afkeuren voor werk???

“U bent nu bijna een jaar ziek, bla, bla…”
Ja, dat weet ik zelf ook wel.
“Stel dat u volgend jaar nog niet volledig bent hersteld. U bent dan twee jaar (104 weken) ziek. U kunt dan een WIA-uitkering aanvragen. Bla, bla…”

Dat volledige herstel zit er in mijn situatie helaas niet in, ik zal nooit herstellen.
Rekenen kunnen ze wel bij het UWV.
Ik word onrustig van dit soort brieven. Ik, die zo graag werk, moet er niet aan denken afgekeurd te worden en een uitkering te moeten aanvragen.

Dinsdag 2 september

Vlak na het avondeten gaat de bel. Dat moet een collectant zijn en toevallig weet ik waarvoor er deze eerste week in september gecollecteerd wordt, jawel het KWF. Ik had besloten de knip dicht te houden. Kanker kost me op dit moment een vermogen. Daarnaast heb ik de indruk dat er veel meer mogelijk is in Nederland dan wordt toegestaan.

Ik ga voor mijn hyperthermie naar Duitsland. In Nederland is hyperthermie geen onbekende, maar wordt alleen toegepast in bepaalde situaties en laat dat nou net niet mijn situatie zijn. Als de oncologen stoppen met chemo voorschrijven, gaan er complete farmaceutische industrieën over de kop. Van hoger hand wordt bepaald hoe de protocollen zijn in oncologieland en of dat altijd in het belang van de patiënt is vraag ik mij ernstig af.

Jammer voor deze collectant.
Ik wil graag uitleggen waarom mijn knip dicht blijft, dus als ik de deur open doe en meneer de collectant laat zien waar hij voor komt collecteren, meld ik dat ik geen geld ga geven. Ik vraag of meneer weet waar het geld aan besteed wordt.
Ja, dat weet meneer.
“Aan mensen zoals ik, die vroeger kanker hebben gehad.”
“Maar meneer, ik denk dat er los van deze collecte al heel veel mogelijk is in ‘kankerland’, maar dat niet alles wat mogelijk is in Nederland wordt ingezet. Daarbij heb ik kanker en het kost me al bakken met geld.”
“Ik ben aan het collecteren en ik ga niet met u in discussie. Het staat iedereen vrij al dan niet geld te geven voor deze collecte.”
“Als ik het goed begrijp bent u genezen van kanker, wat fijn voor u.”
“Ja, alweer twintig jaar. Goedenavond.”

Het raakt me, iemand die heilig gelooft in het nut van zijn collecteren, maar geen discussie wil. Daarmee mij ook niet de kans geeft om een tegengeluid te laten horen. En dat juist op het moment dat ik er helemaal voor in de stemming ben. Anderzijds begrijp ik deze meneer ook wel. Ik ben gewoon een beetje erg gefrustreerd, mag ik?

Donderdag 4 september

Vandaag moest ik naar Krefeld (vlak bij Hüls) voor een MRI scan van mijn hoofd. Op 30 april werd er voor het laatst een scan gemaakt. Dat is nu vier maanden geleden en ik ben benieuwd of alle inspanning van de afgelopen maanden effect heeft op de tumor.

Volgende week word ik weer opgenomen in Hüls en het zou praktisch zijn om in die week de scan te maken. Vraag me niet waarom, maar dat kon niet.
Jan is erg druk op zijn werk en ik besloot hem niet te vragen mij te rijden. Zat lieve mensen die dat zouden willen doen, ware het niet dat ze moesten werken. Ik ben uiteindelijk met de trein naar het oosten van het land gegaan en vandaar met een lieve vriendin heen en weer gereden naar Krefeld.

Toen ik pas ziek was en niet mocht autorijden zei ik altijd dat ik overal wel kon komen met het openbaar vervoer. Erg vaak maakte ik daar geen gebruik van, maar de laatste tijd doe ik het vaker. Ik vind het een kostbare grap, maar met een goed boek en een beker thee is het prettig reizen met de trein.
Het is ook leuk om de fiets mee te nemen in de trein (buiten de spitsuren) en jezelf op de fiets tegen te komen in een wildvreemde stad.

Voordat ik vanmorgen vertrok, moest ik eerst naar het ziekenhuis in Hilversum om bloed te laten prikken, in verband met de chemokuur volgende week. Ik had in Duitsland gevraagd of ik in het ziekenhuis in Krefeld, waar de scan gemaakt werd, ook bloed kon laten prikken. Lekker makkelijk, leek me. Dat kon niet. Vraag me niet waarom, tegenwoordig neem ik het maar zoals het komt. Soms kost het meer moeite om achter het waarom van dit soort zaken te komen, dan om maar gewoon te doen wat er gevraagd wordt.

In Hilversum gaat het laboratorium erop vooruit. Mijn tip van de vorige maand lijkt opgevolgd en er verscheen een melding op het computerscherm toen mijn naam werd ingetoetst.
‘Het bloed van mevrouw Goudriaan moet warm worden afgenomen.’ Complimenten voor Hilversum!

Ik had speciaal gevraagd om mijn vetspectrum eens na te laten kijken in verband met het gebruik van andere vetten dan die ik normaal gebruik (kokosolie en lijnzaadolie), maar was vergeten om nuchter te blijven. Dom, dom. Heeft het laboratorium de zaken op orde, verzaak ik mijn plicht. Morgen mag ik zelf de uitslag mailen naar Hüls.

In Krefeld werd er aan de balie even moeilijk gekeken, toen ik mij meldde. Ja, ik werd wel verwacht, maar er was geen verwijzing van de behandelend arts. Eén telefoontje en de zaak was geregeld. Netjes op tijd verdwijnt mijn hoofd in de scanner. Op het moment dat ik op het bed ga liggen, voor het onderzoek, voel ik mij patiënt. Zouden de inspanningen van de afgelopen maanden effect hebben?

Het maken van de scan verloopt prima en inmiddels voelt het een soort van vertrouwd. Ik weet wat er komen gaat, ben niet bang in het apparaat en heb gelukkig geen last van claustrofobie. De herrie in het apparaat is inmiddels ook bekend en gelukkig is het eindig.

Na afloop word ik bij de radioloog geroepen. Ik verwachtte dit niet, maar hij liet me een paar plaatjes zien waaruit bleek dat de tumor niet gegroeid was. Eén plekje was veranderd. Was het ook kleiner geworden? Op dit soort cruciale momenten is de taalbarrière lastig. Begrijp ik alles wel goed? De radioloog lijkt tevreden en ik denk dat ik dat ook moet zijn. De scan wordt komende dagen in een team van wijzen besproken en volgende week, tijdens de opname, zal ik meer informatie krijgen van mijn behandelend arts. In de wachtkamer van het ziekenhuis proostten vriendin en ik met water met bubbels (uit een plastic bekertje) op dit nieuws, waarvan ik niet precies weet wat ervan te vinden.

Maanden inspanning en dan zo weinig effect. Of moet ik blij zijn met ‘geen groei’ van de tumor. Ik ga eerlijk gezegd voor kleiner worden…

Als ik thuiskom ben ik me erg moe en voel me verward. Op naar volgende week, waar ik totaal geen zin in heb. Kleiner worden van de tumor zou mijn motivatie vergroten, maar deze keer moet de motivatie uit mijn tenen komen.

Vrijdag 5 september

Aan het eind van de morgen haal ik de uitslag van het bloedonderzoek op bij de huisarts. Er moet nog even over gebeld worden naar het laboratorium, maar netjes op tijd heb ik de uitslag in handen om vervolgens door te kunnen sturen naar Hüls.

Thuisgekomen blijkt het scan-/print-/kopieerapparaat niet te werken en laat ik dat nu juist nodig hebben. Help, ik heb nog een kwartier en voel me net een puber die te laat aan haar werkstuk is begonnen. Ik bel Jan op zijn werk (dat doe ik alleen in noodgevallen). Hij is mijn helpdesk, maar ook degene die alles onderhoudt waar het mijn computer aangaat. Soms besluit hij weer eens wat te wijzigen of te verbeteren. Dat was dus ook deze week gebeurd en de aansluiting met de scanner was dus nog niet op orde. Helaas voor Jan moet hij ervoor naar huis komen.

Te laat volgens de klok, maar op tijd voor de opname wordt de uitslag van mijn bloed naar Hüls gestuurd. Het was weer een uitslag met veel sterretjes. (Een sterretje bij een bepaalde waarde wil zeggen dat de waarde buiten de normaalwaarde valt.) De doktersassistente weet niet goed wat ze er mee aan moet, maar de huisarts is tevreden en zegt dat deze waarden bij mij passen.