Zondag 10 augustus

Gisteravond was ik er even helemaal doorheen. Heerlijk om een dag eerder thuis te zijn uit het ziekenhuis, maar de eerste dagen thuis zijn niet mijn beste dagen.

Ik voel me dan slap, moe, misselijk, heb trek in eten en tevens staat het eten me tegen, ik heb last van obstipatie door de pillen die de misselijkheid tegengaan, ik voel me nutteloos, lusteloos en zelfs een beetje waardeloos. Ik zie duizend dingen die ik kan gaan doen, of moet doen, maar er gebeurt gewoon niets, behalve dan dat ik de halve dag in de hangmat hang, en een wandelingetje maak waar een bejaarde trots op zou zijn.

Kortom, soms zijn die eerste dagen gewoon ellendig.

Gisteravond maakte ik al huilend de balans op: inmiddels zeven chemokuren achter de kiezen, allemaal met vijf dagen pillen slikken. Soms meer, soms minder dagen nodig om op te knappen, maar zo’n drie dagen heb ik wel nodig. Dat is overigens behoorlijk weinig, dus wat klaag ik…
Dat wil dus zeggen zeven keer acht dagen – dat is een kleine zestig dagen, twee maanden – uit de running tijdens de afgelopen driekwart jaar. Daarnaast totaal niet naar mijn werk geweest.
Hebben we het hier over kwaliteit van leven???

Vanmorgen ging het alweer beter. Niet erg even zo’n huildagje, als je er maar niet in blijft hangen.

Aan het eind van de morgen kwam vriendin T. de bloemen namens de kerk brengen, ter bemoediging. Nou, die komen precies op tijd. Heel erg bedankt. We drinken wat en nemen de hoogten en diepten van het leven door. Ik geniet van haar bezoek.

Even later komt Alida: “Mam, ik heb van de week voldoende soep gemaakt voor een heel weeshuis, ik dacht ‘Ik breng maar wat naar jou’.” Heerlijk! Tevens heeft ze een prachtige jas voor mij meegenomen. Vorig jaar de miskoop van het jaar voor haarzelf, maar ik ben er happy mee.

’s Avonds komen Jeroen en Lydia te eten. Jeroen heeft een taart gebakken en vraagt zich af of ik dat wel eet, in verband met diëten en zo. Ik kan hem gerust stellen. Vlak na de chemokuur houd ik me niet erg bezig met diëten. Mijn eerste prioriteit is dan dat ik weer geniet van het eten en weer een beetje aansterk. In Hüls gaat er toch meestal zo’n twee kilo verloren door de misselijkheid. Weer gewoon gaan eten zorgt ervoor dat ik me sterker voel. Als dat eenmaal zo is komt mevrouw Budwig weer om de hoek kijken en worden de foute E nummers en pakjes weer geweerd uit de keuken. Meestal is dat op maandag al wel het geval.
Na de zondagse maaltijd geniet ik lekker van een (te groot, Jeroen sneed) stuk mangotaart!! met clotted cream.

De extra pilletjes tegen de misselijkheid, die ik in het ziekenhuis kreeg deden en doen hun werk goed. Zodra ik ze innam verdween de misselijkheid en daardoor houd je je eten binnen. (Dat deed ik overigens toch wel hoor!) Zie het er na een aantal dagen echter maar uit te krijgen. Eén van de bijwerkingen is obstipatie…

Begrijpt u nu waarom ik altijd wat terughoudend ben als het om pillen en infusen gaat?

Woensdag 13 augustus

Vanmorgen ben ik even naar het ziekenhuis in Hilversum geweest, om bloed te laten prikken in verband met die lage leukocyten. Vanwege het klonteren van mijn bloed kan ik nooit even naar de prikpost in het dorp, maar dat went. Maarten is zo vriendelijk om mij even heen en weer te rijden. Energie voor een fietstochtje is er nog niet. Er wordt gewerkt met een nieuw formulier en dat zou werk moeten besparen. Aan de balie is het altijd een gedoe, omdat er voor mij iets uitgeprint moet worden, waarop staat dat mijn bloed warm moet worden afgenomen. (Dat wil zeggen dat het zo snel mogelijk na afname onderzocht moet worden.)

Vandaag geen gedoe… dat verbaast mij.
“Mevrouw, is het bekend dat mijn bloed warm wordt afgenomen?”
“Nee hoor, ik zie er niets over in de computer staan.”
“Vreemd, twee weken geleden stond het er nog in.”
“Eens even kijken hoor, tja het komt door dat nieuwe formulier. Nu slaat de computer stappen over en mis ik de melding over de warme bloedafname.”
Er wordt gebeld en geklaagd over het nieuwe systeem, maar mijn bloed wordt uiteindelijk warm afgenomen.
“Is het een idee dat er een ‘pop-upje’ op uw scherm verschijnt, als u mijn naam intoetst, met de melding over de warme afname?”
“Ja, zoiets moet het worden. Wat fijn overigens dat u zelf zo goed meedenkt. Dat zou eigenlijk niet nodig moeten zijn.”
Hier ben ik het roerend mee eens.

’s Middag blijkt dat de leukocyten weer iets omhoog zijn gegaan en dat zelfs mijn Hb binnen de normaalwaarden is gekomen. Wonderlijk, die fluctuaties in mijn bloedbeeld. Als dat Hb zo blijft probeer ik het binnenkort maar eens met Dr. S. op een akkoordje te gooien. Wellicht mag ik dan verder zonder vieze roze pilletjes. Ik zal beloven mijn best te doen etc, etc… Want de hele week heb ik weer gehoord hoe fantastisch ik eruit zie, ondanks een ernstige tumor in het hoofd. En u weet hoe ik over deze lieve complimenten denk.

Zondag 17 augustus

Intussen ben ik er weer helemaal, met de onrust erbij. Ik ben weer gewoon een bezige bij, met als gevolg dat ik ook wel moe blijf.

Dit weekeind gingen Jan en ik er even tussenuit, relaxen heet dat. Tijdens onze afwezigheid zou de aannemer komen om de vloer van de huiskamer te schuren en in de olie zetten. Het was dus ook wel nodig dat ik een beetje werk verzette voordat we vertrokken, maar ja er zijn grenzen.

Het weekeindje weg was lekker, maar wat ben ik moe. We hebben een flinke fietstocht gemaakt, maar voordat we daaraan begonnen was ik ook al moe. Daar ligt het dus niet aan?!

Thuisgekomen blijkt de aannemer niet geweest te zijn. Hij had oponthoud in Frankrijk, kon daar niets aan doen en bracht ons netjes op de hoogte. Maar goed, wij zijn niet blij, want alle meubels staan in de schuur, in de gang en in de tuin. Niet echt handig dus. Dat wordt kamperen op de bovenverdieping. Gelukkig zijn wij echte kampeerders, dus het komt goed.

Donderdag 21 augustus

Vanmorgen belde de bedrijfsarts op. Dat doet hij zo af en toe en dan wil hij graag horen hoe het met mij gaat. Ik meldde dat het best goed gaat op de momenten dat ik geen chemokuur krijg. Ik vertelde ook dat ik wel vaak moe ben, maar dat ik desondanks met mijn werkgevers aan het praten ben over weer wat werk te gaan verrichten voor de praktijken waar ik werk. We namen wat zaken door die van belang zijn, zoals hoeveel uur ik denk te gaan werken en hoe het zit als je werkt op arbeidstherapeutische basis. Ik heb hier gelukkig nooit mee te maken gehad, dus die materie is nieuw voor mij.
De bedrijfsarts vraagt en passant even naar mijn prognose, met andere woorden ‘hoe lang ik nog mee kan?’ Daar kan ik niets zinnigs over zeggen, omdat verschillende artsen verschillende dingen tegen mij hebben gezegd. Omdat ik daar niets wijzer van werd, heb ik besloten het daar niet meer over te hebben.

Vervolgens doet de bedrijfsarts een voorstel, dat mij vreemd in de oren klinkt.
“Mevrouw, wat dacht u ervan om zich te laten keuren, bij het UWV?”
“Wat is daar dan de zin van?”
“Wellicht dat u wordt afgekeurd voor uw werk en dan bent u ook niet meer verplicht om zich druk te maken over uw werk, of zich bezig te houden met een re-integratie traject.”
Versta ik dit goed?? Begrijp ik dit goed??
“Oké… en als ik word afgekeurd kan ik de rest van mijn leven op de bank gaan zitten duimendraaien, dat dacht ik niet. Ik ga me dus niet laten keuren, dat u het maar weet.”
“Tja, ik wist al niet zeker of ik het zou voorstellen……”

“Weet u wat, u gaat met uw werkgevers afspraken maken en over een aantal weken zie ik u graag op mijn spreekuur. Dan kan ik tevens wat handtekeningen aan u vragen om medische gegevens op te vragen bij uw behandelend artsen.” Deze bedrijfsarts wil erg graag iets horen over een prognose, hij doet zijn best maar.
Ik ga akkoord en we spreken een datum af. Ik mag kiezen of ik naar Hilversum of naar Houten wil komen.
“Nou, Hilversum is wel makkelijker voor mij. Daar kan ik namelijk op de fiets naar toe.”
“Kunt u dat dan?”
Het is duidelijk dat het tijd wordt dat ik mijn neus weer eens laat zien aan deze man, omdat hij er geen idee van  heeft hoe het werkelijk met mij gaat.

Vrijdag 22 augustus

Inmiddels is de aannemer geweest en kunnen we vanmiddag de meubels weer in de kamer zetten en niet geheel onbelangrijk: het stof kan worden opgeruimd. Ik ga proberen het rustig aan te doen.

Tevens ga ik ’s middags even langs op één van de praktijken waar ik werk, Jan brengt me erheen en terplekke kan hij mooi nog een uurtje werken. Er worden wat afspraken gemaakt en ik heb echt zin om weer wat te gaan doen. Het is ook weer heel gezellig om even op de praktijk te zijn.
Ik maak kennis met degene die alweer maanden mijn werk overneemt. Het is een prettige kennismaking, alhoewel we beiden beseffen dat we elkaar niet in deze omstandigheden hadden willen leren kennen.

Wat betreft dat rustig aan doen van mij: dat is niet helemaal gelukt. Daar ben ik echt niet zo goed in.

 Vrijdag 8 augustus

Afgelopen zondag vertrokken we weer naar Hüls, voor de zesde keer.
Omdat ik weinig zin had, vatte Jan het plan  op om er dan maar een uitje van te maken op de heenweg. Laatst had hij een leuke stadswandeling gedaan in Nijmegen en hij meende dat ik die stad ook leuk zou vinden. We vertrokken dus al vroeg, richting het oosten en Nijmegen bleek erg leuk. Wist u bijvoorbeeld dat ze daar het grootste verkeersplein van Nederland hebben binnen de bebouwde kom (het Keizer Karelplein), dat er op de Waalkade een aardig waterlabyrint ligt en dat in de voormalige Commanderie van Sint Jan nu de ambachtelijke brouwerij De Hemel gevestigd is, iets waar je met Jan niet om heen kunt.

Na een leuke dag, met goed terrasjesweer, kwamen we eind van de middag aan in het ziekenhuis. Ik krijg hetzelfde plekje, op dezelfde kamer toegewezen als de vorige keer, een soort van vertrouwd…

De opname verloopt wisselend, zoals heel veel in het ziekenhuis. De ene keer ben je binnen vijf minuten geïnstalleerd, de andere keer duurt het wat langer. Deze keer wat langer, want er moest gewacht worden op een arts die mij onderzoekt. Dat onderzoek stelt niet veel voor. Er wordt wat geklopt en getikt en er wordt naar mijn longen geluisterd.

Ik maak kennis met de buurvrouw, die me wel aardig lijkt. Ze vertelt dat ze morgen vertrekt en ik denk dat dat jammer is. Na deze formaliteiten is het tijd voor het eten, gezellig op een terras in Hüls. Vanwege de regen moeten de koffie en thee na afloop van het eten binnen genuttigd worden, maar dat kan de pret niet drukken.

De volgende morgen vind ik het plotseling niet jammer meer dat mijn aardige buurvrouw vertrekt. Buurvrouw had namelijk een infuus en vond het een gedoe om daarmee in de nacht naar het toilet te lopen. Ze was al wat ouder en zou er regelmatig uit moeten. Ze was dus gewend om een postoel naast haar bed te hebben en daar in de nacht gebruik van te maken. De postoel kwam pontificaal tussen onze bedden in te staan, zonder een vorm van een gordijn of iets dergelijks eromheen en werd gedurende de nacht vier keer gebruikt. Stelt u zich voor: allemaal gespetter en gespatter, vlak naast een bed waar je lekker in wilt slapen. Op de momenten dat buurvrouw niet op de postoel zat, lag ze te snurken.

Na het ontbijt en douchen groet ik haar allervriendelijkst. De komende drie nachten blijk ik alleen te slapen en dat bevalt aanzienlijk beter.

Ik kan me voorstellen dat u na al mijn verhalen denkt dat ik het met niet één buurvrouw echt kan vinden. Niets is minder waar, maar een nuancering is op zijn plaats. Een buurvrouw of kamergenote kan nog zo aardig zijn, maar om het nu prettig te vinden om 24 uur per dag met iemand op te trekken die je helemaal niet kent, gaat mij wat ver. En zeg nou zelf: iedereen slaapt toch het liefst in zijn eigen vertrouwde omgeving, zonder vreemden om zich heen.

Zoals bijna iedere morgen komt de zaalarts even langs (deze keer Dr. G, de vervanger van Dr. K, die  op vakantie is) en aangezien het maandag is wordt de gang van zaken voor de komende week doorgenomen. Dat wisselt nogal eens per opname en deze keer krijg ik mijn anti-spuug middel drie maal daags via het infuus, op voorwaarde dat de naald er vanavond uit gaat. De chemocapsules zijn er vroeg voor de maandagmorgen, dat schiet op. Ik krijg echter geen tabletjes tegen de misselijkheid. Of het daardoor komt weet ik niet, maar al met het middageten doet mijn maag vreemd. Of herkent mijn lijf de chemo inmiddels zo goed, dat het al na de eerste portie in de verdediging gaat. Het is pas maandag, dat kan nog leuk worden.

Op dinsdag meldt de zaalarts dat mijn leukocyten (de witte bloedlichaampjes, die ons afweersysteem/immuunsysteem vormen, erg belangrijk dus!!) veel te laag zijn. Waren deze de afgelopen week thuis nog net binnen de marges, nu zijn ze erg gezakt. Het bloed waarin dat gemeten is, was van maandagmorgen, nog voordat mijn lijf ook maar één chemocapsule had gezien. Daar lijkt het dus niet van te komen. Bij de waarde die ik heb verwacht de arts een zwaar zieke patiënt, maar dat ben ik niet.
De zaalarts neemt opnieuw bloed af en mochten de waardes weer te laag zijn, dan kan ik naar huis en stopt de kuur voor deze ronde.

Tja, naar huis, dat wil ik wel.  Maar… géén aanval op de tumor, dat lijkt ook geen goed plan. Van negen tot twaalf uur zitten we in onzekerheid, ook Jan, want die ziet zijn werkschema in rook opgaan. Om twaalf uur het verlossende woord van de zaalarts: “De leukocyten zijn weer iets gestegen, maar nog te laag. U mag blijven, maar op donderdag wordt er weer gecontroleerd.” Nou, dat schept duidelijkheid.

De misselijkheid blijft aanhouden en eten is dus een probleem. Met name de broodmaaltijden staan me tegen. Ik eet dan wat crackertjes en probeer zo af en toe wat soep te scoren. Het warm eten gaat vreemd genoeg beter.

‘s Middags komt de vervangend internist, Dr. P. even langs, mij inmiddels ook al bekend. (Dr. H. is ook op vakantie) Hij meldt me dat het goed met me gaat, want mijn tumor was kleiner geworden. Ja grapjas, dat was eind april, de euforie daarover is inmiddels al een beetje weg en ik ben benieuwd naar de volgende scan, waarvan ik denk dat die in september gemaakt gaat worden.
“En ja, u zegt dat het goed gaat, maar ik voel me moe en misselijk.”
Uiteraard zijn daar weer pilletjes tegen, maar ik pas nog even.
“Dokter, kan het zijn dat je bij iedere kuur meer klachten krijgt van misselijkheid?”
“Dat hoeft niet per sé, maar het lichaam kan wel gevoeliger worden voor de bijwerkingen van de chemo.”
Nou, dat kan nog leuk worden, de komende maanden.

Op woensdag ga ik op hangende pootjes vragen om pilletjes tegen de misselijkheid. Geen probleem natuurlijk en het geeft een beetje verlichting.

Tja, pilletjes… ik vind ’s morgens soms een berg pillen in mijn bakje, waarvan niet alles noodzakelijk is. Dr. K. weet dat ik een aantal dingen niet in het ziekenhuis gebruik, maar wel thuis, om stuiteren te voorkomen. Maar hij is er niet en de communicatie laat kennelijk wat te wensen over, maar gelukkig is er de bekende prullenmand. Ik neem geen moeite meer om hierover in discussie te gaan. Volgende maand beter.

Op donderdag wordt er weer bloed geprikt. De leukocyten zijn weer gedaald, voor mij naar een persoonlijk dieptepunt. De leukopenie (te lage leukocyten) zou volgens de dokter niet veroorzaakt zijn door de chemocapsules. In dat geval zou hij dat pas na veertien dagen verwachten. De oorzaak is dus niet helemaal duidelijk. Ik denk dat mijn auto-immuunziekte hieraan ten grondslag ligt.

Dr. P. is de boodschapper van deze uitslag en meldt vrolijk dat ik de chemokuur gewoon af mag maken. Tevens meldt hij dat ik morgen naar huis mag. Dat is een dag eerder dan ‘normaal’. Eerder was mij gezegd dat ik ter observatie altijd moet blijven tot de dag na de laatste chemocapsules. Deze arts beslist anders (als de kat van huis is…) en ik vind het best, zolang ik maar niets hoef te ondertekenen voor vertrek op eigen verantwoordelijkheid.
“Oh ja, en laat u thuis even via de huisarts uw bloed controleren, over een week of twee. Verder oppassen met infecties en bij koorts direct een arts bellen.”
Dat betekent ook oppassen met kleinkinderen die eventueel op een crèche spelen, waar besmettelijke kinderziekten heersen, zegt het gezonde verstand.

Op dag vijf (donderdag) krijg ik pas weer een buurvrouw. Ook zij lijkt aardig, maar ik oordeel vanaf deze week pas over een buurvrouw nadat we 24 uur in elkaars gezelschap hebben doorgebracht. En na 24 uur weet ik ook weer waarom. Deze dame snurkte zo verschrikkelijk, waardoor ik de halve nacht geen oog dicht deed. Toen haar infuus midden in de nacht begon te piepen, en dat doen die dingen vaak, had zij nergens last van. Ik ben maar zo vriendelijk geweest om op de bel te drukken om het probleem te laten verhelpen.

Toch een aardige buurvrouw, want bij het wakker worden was het eerste wat ze zei: “Lekker geslapen Joke?”
“Nee, dat kon beter. Sorry dat ik het zeg, maar u snurkte nogal.”
“Nou, dat heb ik nu nog nooit gehoord. Vreemd, ik werd al wakker met een schor gevoel in mijn keel…”

Ik ga lekker douchen, krijg nog een laatste shot chemo pillen, die ik inneem met Jan lijfelijk aan mijn zij, omdat hij al vroeg zijn koffer had ingepakt en zich in de gezelschapsruimte heeft geïnstalleerd. Daarna nog een keer hyperthermie en een ontbijtje: crackertjes met aardbeien, wat nergens naar smaakt.

Ik krijg de ontslagbrief en lees dat ik over drie weken alweer verwacht word. Dat was niet de afspraak met Dr. H. Van haar mocht ik vier weken wegblijven. De plaatsvervangend zaalarts verandert het met een beetje tegenzin in de brief. Dat van die kat die van huis is, geldt duidelijk niet voor iedereen.

Via via hoor ik dat mijn buurvrouw, die vorige maand slecht bericht kreeg, is overleden. Dat is snel gegaan en daar schrik ik ook best van. Ze was oud, maar leek erg strijdlustig. Nadat ze had gehoord dat er niets meer te doen was aan haar situatie, ging het snel bergafwaarts. Thuis heb ik nog een flesje body-lotion van haar, nadat zij vorige maand in de badkamer met het inpakken per ongeluk wat flesjes van haar en mij had omgeruild. Zolang ik die lotion gebruik, zal ik aan haar denken.

We gaan naar huis, op naar de oma-soep (thanks ma).

’s Middags doe ik een dutje in mijn eigen bed, heerlijk. Vanwege de regen was de keuze tussen hangmat en bed niet zo moeilijk.

Met de huisarts overleg ik dat ik volgende week even bloed laat prikken. Twee weken wachten lijkt ons wat aan de lange kant.

Zondag 27 juli

Gisteren zijn we thuisgekomen van onze kampeervakantie met de kleinkinderen.

Deze website is niet bedoeld om jullie te vermoeien met mijn vakantieverhalen, en dat zal ik dan ook niet doen. Wel wil ik vermelden dat vakantie vieren met je kleinkinderen (één van bijna 6 jaar en één van ruim 3 jaar) een bijzondere, weliswaar leuke tak van sport is, waar geen handboeken over geschreven zijn.
We zaten in Noord-Frankrijk, in Veules-les-Roses om precies te zijn, een plaats die ik iedereen kan aanbevelen, vanwege de prachtige krijtrotsen, een prettige kleinschalige camping met het dorp, zee en strand op loopafstand, en de kortste rivier van Frankrijk (1100 meter).

Het is me deze keer niet gelukt om mijn tumor ’thuis’ te laten. Onmogelijk als je drie keer per dag een soeplepel met pillen, capsules en druppels inneemt. De kleintjes letten goed op of oma alles wel netjes innam, met name de jongste.
“Oma, neem jij pilletjes?”
“Ja.”
“Neem je een gele?”
“Ja.”
“Neem je een blauwe?”
“Ja.”
“Neem je ook een roze?”
“Ja, die neem ik ook.”
Met name de roze heeft haar warme belangstelling. Die vindt ze mooi. Wat wil je, een driejarig grietje, in een snoezig roze pyjamaatje met Hello Kitty erop. Laten die roze nou juist mijn minst favoriete pilletjes zijn. Het zijn de pillen die ik van Dr. S. krijg en waar ik zo lekker bezig van blijf. Maar daar heeft kleindochterlief geen boodschap aan.

Ook onze kleinzoon bemoeit zich met mijn tumor en let op mijn voedingsgewoonten.
“Oma, zit er suiker in Nutella?”
“Ja, hoezo?”
“Suiker is niet goed voor jouw ‘spookje’.”
Dat klopt, maar omdat het vakantie is neemt oma zo af en toe toch iets op haar stokbroodje dat wellicht niet zo verantwoord is.

Dat ‘spookje’ is mijn tumor. Een poos geleden heb ik een boek aangeschaft met als titel: ‘Joost en het gemene spookje.’ Hierin wordt voor kinderen op een begrijpelijke manier uitgelegd wat een hersentumor is en hoe de behandeling daarvan plaatsvindt. Uiteraard heb ik dit boek aan onze kleintjes cadeau gedaan en zodoende zijn ze een beetje op de hoogte.

Ondanks een druk weekje ben ik toch nog wat aan lezen toegekomen. Op het strand kun je namelijk best na iedere alinea een blik op je kleinkinderen werpen, terwijl ze zoet bezig zijn met een emmer, schepje, water en zand. Ik had een boek bij me over angst bij kanker. “Bang voor kanker, hoe kun je helpen?”, door Goedele van Edom. De titel dekt volgens mij niet helemaal de lading, het gaat met name over angst voor de dood (en niet voor de kanker) bij patiënten die de diagnose kanker hebben gekregen. Geen vrolijke kost, maar wel herkenbaar en een zeer nuttig boek, met name bedoeld voor hulpverleners, die dit onderwerp te vaak uit de weg gaan. Overigens gaan niet alleen hulpverleners dit onderwerp uit de weg. De omgeving van een kankerpatiënt vindt dit ook vaak een lastig onderwerp. En de patiënt zelf?… uiteraard ook!

Woensdag 30 juli

Deze week heb ik in mijn vriendenkring twee keer gehoord dat iemand bloeddonor wilde worden. Eén persoon wilde dit al langer doen, maar het was er tot nu toe niet van gekomen. Een ander had in het verleden bloed gedoneerd en wilde dat nu weer gaan doen. De directe aanleiding om zich nú op te geven, is mijn bloedtransfusie in maart.
“Ja, want toen ik hoorde dat jij zo blij was met je nieuwe bloed en er zo van opknapte, wilde ik iets doen.”

Tranen schieten in mijn ogen als ik dit hoor.

Zaterdag 2 augustus

Afgelopen week heb ik bloed laten prikken in Hilversum voor de internist aldaar, en om door te sturen naar Hüls, om te bewijzen dat ik de volgende chemokuur aankan. De internist is tevreden. Mijn Hb is laag, maar stabiel. Het roze pilletje mag iets lager gedoseerd. Jottem, hier ben ik blij mee.

Tijdens onze vakantie heb ik nog wat hardgelopen. Daarna niet meer. De reden is dat ik moe ben en er door verschillende mensen op werd gewezen dat ik meer naar mijn lichaam moet luisteren. Door dat hardlopen loop ik volgens anderen letterlijk voorbij aan het feit dat mijn Hb laag is.

Voor deze week heb ik dus het advies om rustiger aan te doen opgevolgd, dat was ook niet zo moeilijk aangezien het warm was. Dat betekent dat ik meer tijd in de hangmat heb gelegen, heerlijk.

En dan is het morgen alweer tijd om naar Hüls te gaan, voor de volgende chemokuur. Om eerlijk te zijn: ik heb geen zin, totaal niet. Maar ik zeg maar: ‘wat moet dat moet’ en volgende week rond deze tijd ben ik weer fijn thuis.

Woensdag 9 juli

Wederom ging het opknappen na de chemo kuur best snel. Afgelopen weekeinde hing ik nog wat lamlendig op de bank en kon ik mijn draai niet vinden. Maar als snel ‘ben ik er weer’. Dat is fijn en ik ben er echt dankbaar voor dat de eetlust weer terug is, dat mijn smaak weer op orde is en dat er weer energie is. Die energie heb ik gedeeltelijk te danken aan de Prednison. De nachten zijn overigens lang als je de slaap niet kunt vatten.

Afgelopen zondagavond had ik last van mijn slokdarm. Ik googelde meteen op slokdarmkanker, maar nog voordat de zoekmachine zijn werk had gedaan wist ik het weer: chemo heeft effect op de slijmvliezen. Eerder in deze mallemolen vermoedde ik al een blaasontsteking, regelmatig heb ik na de chemokuur wat vage keelklachten, en nu dit dus. Ik rol van de ene verrassing in de andere. Zuurkoolsap op maandag was dus geen goed idee en gekruid eten ook niet. Maar inmiddels zijn we een paar dagen verder en zijn die problemen ook weer opgelost.

Dit weekeinde had ik erg veel last van mijn rug. Een rugmassage van Jan bracht geen uitkomst, dus ik ben even bij de fysiotherapeut geweest. (Jan heeft ooit een schriftelijke cursus masseren overwogen; maar zowel met alleen schriftelijk, als met alleen overwegen kom je niet ver.) Fysiotherapeute P. was op vakantie, maar ik kon bij een collega terecht. De pijn zal wel gekomen zijn door het hangen op bed, tijdens de lamlendige uren vorige week. Nu is het gelukkig weer over.
Deze collega heeft een moeder gehad met een hersentumor. Toeval?? Als je erover praat is er altijd wel een kennis van een kennis, of een familielid die ermee te maken heeft gehad. Haar moeder leefde nog tien jaar na de diagnose. Tja, ze was al wat ouder toen ze overleed. Tien jaar vind ik overigens voor mezelf wel een beetje aan de korte kant…

Vanmorgen heb ik weer overleg gehad met één van mijn werkgevers, over werkhervatting, aangepast werk of administratieve klussen na de volgende kuur. Ik heb er echt zin in. Werkelijk, men had zich afgevraagd of ik überhaupt nog wel weer iets voor de praktijk zou kunnen gaan doen. Nou, als het aan mij ligt wel. Er zijn nu meerdere partijen erg blij.

Als ik geen epileptische aanvallen meer heb tot eind november, mag ik tegen die tijd weer autorijden. Het toeval wil dat ik dan ook jarig ben. Ik ben geen type van verlanglijstjes (totaal niet!!), maar nu heb ik Jan en misschien Sinterklaas maar gevraagd om een autootje voor me te regelen, als de aanvallen tot die tijd wegblijven. Wauw, wat ben ik toe aan de vrijheid van het mezelf kunnen verplaatsen. Ondanks dat ik geen klagen heb over lieve, toegewijde en goede chauffeurs en de NS. Vandaag mijn OV-chipknip maar opgeladen, want zoals u ook weet, het papieren treinkaartje was gisteren voor het laatst verkrijgbaar.

Zaterdag 12 juli

Gisteren bezocht ik de crematie van de vader van een goede vriend van ons. Dit was de eerste keer dat ik een dergelijke gelegenheid bijwoonde met de wetenschap dat er een tumor in mijn hoofd zit. Het maakte dat ik anders aanwezig was, dan wanneer die tumor er niet zou zijn. Onbewust gingen mijn gedachten steeds naar mijn eigen afscheid. Dat het nog jaren kan duren weet ik en zo voelt het ook voor mij, maar ik ben me er ook erg van bewust dat ik waarschijnlijk niet de leeftijd zal bereiken, die de gemiddelde Nederlandse vrouw bereikt.

Mijn pa krijgt voorzichtig positieve uitslagen. Het zou zelfs zo kunnen zijn dat bij het onderzoek, dat hij een paar weken geleden heeft gehad, alle kankercellen zijn weggehaald. Dat weten we pas zeker als er opnieuw een onderzoek wordt gedaan, om te kijken of de snijranden schoon zijn. De kankercellen, die gevonden waren, zijn van de minst kwaadaardige vorm. Kortom, opluchting en blijdschap dat hij heeft meegedaan aan het bevolkingsonderzoek naar darmkanker, waardoor hij er zo vroeg bij was. Mochten de snijranden niet schoon zijn, dan volgt een operatie met grote kans op weg name van alle kankercellen, dus ook dan is de prognose gunstig.

De komende weken staan in het teken van koffers in- en uitpakken. Voor morgen staat er een zakenreisje met Jan op het programma. Als we terugkomen staat er een kampeervakantie met de kleinkinderen voor de deur. Normaal gaan we in de zomer drie weken kamperen. Dat zit er nu niet in vanwege de chemokuren, maar voor dit moment zijn we met deze week al erg blij. Grenzen worden kennelijk makkelijk verlegd. Na het kamperen komt Duitsland om de hoek kijken, maar voor dit moment heb ik leuke redenen om in te pakken.

Vrijdag 18 juli

Gisteravond kwamen we thuis van de zakenreis van Jan. Ik heb me uitstekend vermaakt met wandelen, hardlopen, op zonnige terrasjes zitten en aan een stadsstrand liggen, aan de Donau. Daarbij heb ik veel tijd gehad om te lezen en om wat uit te rusten.

Jan was weer eens aan het snotteren, hoesten en proesten en ik was erg bang dat ik het zou overnemen. Ik zat te rekenen hoeveel dagen er verstreken waren sinds de laatste chemocapsule. Daarnaast stond in het vliegtuig de airco aan, waar ik tegenwoordig ook al bang van word (los van het feit dat ik bang ben in een vliegtuig), want ik zal maar een koutje oplopen. Het was hoogzomer op onze bestemming, maar iedere avond ging er een sjaal en vest mee als we de stad in gingen, want ik mocht eens kou vatten.
Hellup, zelfs een prachtige zwoele zomeravond verliest zijn onschuld als je chemo krijgt.

Maar… ik ben trots op mijn immuunsysteem, dat zich na de kuur weer zo snel hersteld heeft. Ik ben niet verkouden of ziek geworden. Afgezien van een enkele keer niezen, maar je moet iets doen om de aandacht van je snotterende echtgenoot te trekken.

Wat betreft dieet heb ik even vakantie genomen. Zowel tijdens de zakenreis als tijdens de kampeervakantie met de kleinkinderen is het niet handig om met sapjes en papjes bezig te zijn. Het kan natuurlijk wel, maar… nu even niet. Morgen lekker aan de croissant etc. Vanmiddag heb ik zelfs een ijsje gekocht. Wel één met kokos, dus wellicht dat dat een goede compensatie is van de kokosolie. De voedingssupplementen neem ik wel braaf in, dus ik ben niet helemaal losgeslagen.

Zondag 6 juli

Gisteren zijn we teruggekomen uit Hüls. Inmiddels zijn we er alweer vijf keer geweest, voor de chemokuur in combinatie met de hyperthermie. Het begint een soort van vertrouwd te worden. Deze week leek langer te duren dan andere weken. Ik probeerde uit te zoeken waar dat door komt. Wellicht omdat de gang van zaken inmiddels bekend aan het worden is, of omdat de omgeving al bekend is. In ieder geval voelde ik me ook niet erg fit. Al vanaf dinsdag deed mijn maag raar, daardoor at ik minder, voelde ik me slapper en had ik eerder de behoefte om weer op huis aan te gaan.

 Zondag 29 juni – zaterdag 5 juli

Zondag hebben we eerst het kersverse bruidspaar op het vliegtuig gezet, op weg naar hun vakantiebestemming, alvorens we naar Hüls gaan.

We waren erg vroeg in het ziekenhuis en de opname was supersnel geregeld: “Loopt u maar door naar de afdeling.” Op de afdeling kom ik een bekende tegen, daar word ik niet blij van. Ik mag kiezen welke kamer ik wens, kamer 5 of 6. Op kamer 5 zijn beide bedden nog vrij, zodat ik de kamer alleen heb de komende nacht, dus de keuze is snel gemaakt. Ik kies het bed aan de raamkant. Mijn temperatuur wordt opgenomen, de MRSA kweek wordt afgenomen en lekker snel zijn we weer vertrokken.
We eten een heerlijke pasta op een overdekt terras (handig, want het regent) en krijgen en passant mee hoe het Nederlandse elftal wint van Mexico.
Terug in het ziekenhuis voel ik me moe. Het was een druk weekeind en mijn Hb kon beter. Ik voel me verward. Ik  kom namelijk ‘gezond’ dit ziekenhuis binnen en weet dat ik volgende week beroerd naar buiten zal wandelen.

Als ik wakker word, nadat ik lekker heb geslapen, meent dr. K. dat het tijd is voor bloedprikken.
“Ho even, dat heb ik toch vorige week in Nederland laten doen?”
“Jawel, maar de uitslagen krijgen we binnen via de fax (in mijn geval via de mail) en dat komt niet automatisch in ons systeem.”
“En daarom moet ik weer geprikt worden?? Voer de gegevens dan maar handmatig in!”
“Dat is lastig en daarbij wil ik nog wat andere bepalingen laten doen.”
Het helpt niet als ik een uitdraai van mijn bloeduitslag uit mijn tas haal en mijn Duits is te slecht om ruzie te gaan maken. Ik trek weer eens aan het kortste eind.
“Oké, neemt u dan maar bloed af, spuit eventueel een anti-misselijkheidsgoedje in, maar haal dan die naald er alstublieft weer uit.”
Dr. K. laat de naald liever zitten, dat weet ik ook wel, maar ik ben uit op mijn punt en dat krijg ik.
“Na de hyperthermie mag u de naald laten verwijderen, mits alles goed gaat.”
Deal…….

De hyperthermie gaat geweldig. Ik laat me door Zr. A. uitleggen wat dat betekent, want ik heb alleen maar liggen pitten, met een warme plaat op mijn hoofd. “U heeft zich goed ontspannen, dat kan ik op de monitor zien. Daardoor neemt de tumor veel warmte op en dat is nodig om de tumorcellen kapot te maken.” Ik begrijp het en weet me van de eerste sessies te herinneren dat ik totaal niet ontspannen was. Toen kende ik het systeem nog niet en moest nog maar zien dat alles goed ging.

Aan het eind van de middag bel ik met mijn ouders. Mijn vader zou vandaag uitslagen krijgen in het ziekenhuis, vanwege verdachte cellen die gevonden waren bij het bevolkingsonderzoek naar darmkanker. Helaas, de cellen zijn kwaadaardig en verdienen nader onderzoek. Dit zijn berichten waar we niet op zitten te wachten, maar die er wel zijn. We blijven positief. Omdat de cellen tijdens een bevolkingsonderzoek gevonden zijn kun je er waarschijnlijk van uitgaan dat het proces zich in een vroeg stadium bevindt, waardoor wellicht… Ik stop met speculeren. Aan het eind van de week volgt vervolgonderzoek en na nog een week weten we meer.

De komende nacht slaap ik slecht. Ik wijt dat voornamelijk aan de ‘Total-Body’ pillen die vanaf gisteren weer op het menu staan. Naast mij lekker ‘bezig’ houden, zorgen ze ook voor het dikker worden van mijn gezicht. Overigens valt dat deze ronde erg mee. Op dinsdag zie ik mijn spiegelbeeld veranderen, maar daarna blijft het rustig. Dat kan ook komen doordat ik vanaf dinsdag last heb van mijn maag en vervolgens minder eet dan wellicht goed voor me is.
Het is bekend dat eenzelfde persoon iedere keer weer anders kan reageren op eenzelfde chemokuur en volgens mij ben ik daar geen uitzondering op. Soms duurt het tot eind van de week voordat mijn maag protesteert, nu dus eerder.

Al om acht uur staat N. aan mijn bed, de psycholoog. Fijn haar te zien. Vorige keer ben ik haar misgelopen en los van het feit dat we een prettig gesprek hebben, vind ik haar een superaardig persoon.

’s Middags komen Jan en de boy’s op bezoek. Jeroen en Maarten willen nu ook wel eens zien waar mams maandelijks verblijft. Zoals wel vaker met bezoek, lopen we naar de Hülserberg. Fijn dat ze er zijn. Ik vind het een beste onderneming om voor een paar uurtjes heen en weer te rijden, maar Maarten maalt niet om een paar honderd kilometer meer of minder rijden. (De jeugd!!!) De heren laten zich aan het eind van de dag door pa trakteren op een XL-schnitzel en keren weer naar huis.

De volgende dag krijgt mijn bejaarde buurvrouw slecht bericht. Ze pakt haar koffer in, om niet weer terug te komen. Tranen schieten in mijn ogen. Ik zie twee oude mensen verslagen bij elkaar zitten. “Tja, we hebben het goed gehad samen, maar je wilt er niet aan dat het afloopt…”
Zr. A. van de hyperthermie komt afscheid van haar nemen en meldt dat in Hüls echt niet iedereen geneest. Die indruk wil de kliniek ook niet wekken, de afdeling waar ik op bivakeer blijft een palliatieve afdeling. Genezen blijft ook hier een uitzondering.

Na de lunch komen mijn ouders op bezoek, die weer in een hotel in de buurt van het ziekenhuis verblijven. We praten op een zonnig terras over de uitslag die mijn vader deze week gekregen heeft. We voelen geen paniek, wel onzekerheid.

’s Avonds scoor ik heerlijke pompoensoep. Echt geweldig, als het brood je tegenstaat. Ik moet er wel speciaal om vragen, maar dat staat vrij.

Het wordt warmer in Hüls en ik verblijf de volgende ochtend na de gym in de tuin van het ziekenhuis. Ik mag absoluut niet in de zon, vanwege de chemo, maar de schaduw is warm genoeg.
Ik voel me hier soms net de hond van Pavlov. Rond etenstijd let ik extra op de geluiden, want ondanks weinig trek, wil ik de kar met eten niet missen. (Help, hoe gehospitaliseerd kun je worden????) Er zit altijd wel iets bij, wat de moeite waard is. Het eten wordt altijd op de kamer gebracht, maar als je buiten zit…

Aan het eind van de middag vraagt een zuster op haar gebruikelijke ronde hoe het gaat.
“Tja, ik ben moe en wel wat misselijk.”
Fout Joke, dit levert je pillen op. Zuster pleegt een telefoontje en binnen vijf minuten ben ik in het bezit van een pilletje in een vies groen doordrukstripje. Jakkes, willen ze me… De kleur alleen al. Dat is tegen die ‘Übelkeit.’  Had ik maar niets gezegd, mijn lichaam kan dit wel aan hoor. Het pilletje verdwijnt in de prullenbak en een uurtje later komt dr. K. vragen hoe het met me is.
Van Jan krijg ik weer super lekkere WASA crackers voorgeschoteld en reken maar dat dat beter werkt dan welk pilletje tegen de ‘Übelkeit’ dan ook. Het pilletje zit overigens tot mijn ontslag op zaterdagmorgen in mijn verzameling pillen (drie maal daags) en ze belanden allemaal in de prullenbak. Zonde van het geld, maar ik heb er niet om gevraagd, sterker nog: ik heb gezegd dat ik geen pilletjes nodig heb.

Buurvrouwen komen en gaan. Nadat mijn bejaarde buurvrouw naar huis ging, kwam er een gezellige leeftijdgenoot voor in de plaats. Op vrijdagmorgen liggen we een hele tijd te kletsen. Zij in het Limburgs en ik in het ABN. Ook deze buurvrouw verlaat het pand weer en de laatste nacht heb ik de kamer weer voor mij alleen.

Op vrijdagmorgen komt de zuster mijn bloedsuiker prikken, na het ontbijt.
“Oh, waarom doet u dat? Ik heb geen klachten betreffende mijn suiker.”
“Geen idee, het moet vandaag drie keer geprikt worden van de dokter en dan doe ik dat.”
Nu moet je weten dat ik zelf vaak bloedsuikers prik bij patiënten, weet dat dat niet altijd leuk is en ook weet dat dat geld kost. Hoe zou dat hier zijn?
Mijn bloedsuiker is 91. Ik schrik me te pletter. Deze waarden kennen we in Nederland niet, zelfs niet als we de nieuwe waarden hanteren.
“Keurige suiker hoor, stelt de zuster me gerust. Alles onder de 100 is in orde.” Het gaat om 100 mg/dl, leert internet mij als ik thuis ben. In de middag is mijn suiker nog iets hoger en in de avond is men het ‘geval Goudriaan’ alweer vergeten en wordt er geen suiker gemeten. Waar zijn we mee bezig????

De gym bestaat vanmorgen uit tien minuten fietsen op de hometrainer en vijf minuten vooral langzaam lopen op de loopband. Best lekker hoor. Als ik wil mag ik morgenvroeg, voordat ik naar huis ga, ook nog wel even van de apparatuur gebruik maken. Het aanbod is prima, maar ik denk dat als ik eenmaal naar huis mag ik geen behoefte meer heb aan de hometrainer of de loopband in het ziekenhuis.

Dr. H. komt nog even langs voor een praatje.
Niet de volgende keer, maar de keer daarna wil ze graag weer een MRI scan maken van mijn hoofd. Als de tumor dan weer kleiner is, kunnen de tussenpozen tussen de kuren langer gemaakt worden. Mijn eerste reactie is, dat dat geweldig klinkt. Meer tijd, meer ruimte en meer rust.

Daarna komen de vragen op in mijn hoofd. Dr. H. is uiteraard allang weer vertrokken. Hoe lang gaan we door met kleiner laten worden van de tumor? Wanneer is die op zijn kleinst? Als de tussenpozen langer worden, loop je dan niet het risico op groei van de tumor etc, etc, etc.
Voor dit moment is het voldoende. Na de MRI scan zie ik wel weer.

Tussen de middag priek ik met mijn eten. Zoon Maarten zou trots op me zijn, hij is er namelijk erg goed in. De vette gepaneerde korst van de vis blijft op mijn bord liggen, terwijl de rest van de vis opgegeten wordt.
Het is een warme vrijdag en in de middag verkassen Jan en ik naar het stadspark in Krefeld. Onder een boom, in de schaduw is het heerlijk toeven, voor iemand die zich moe, misselijk en lamlendig voelt.
’s Avonds ben ik er wel klaar mee. Mijn WordFeud vrienden winnen van me, een fatsoenlijke Sudoku krijg ik niet meer opgelost en lezen lukt ook al niet meer. Ik hang wat voor de buis en zie hoe er gevoetbald wordt. Dit is uitzonderlijk!!

Op zaterdag mogen we vertrekken. Eindelijk. Het voelde als een lange week en ik ben blij als we wegrijden. Onderweg maak ik de envelop open waarin de brief van de arts zit. Het lijkt erop dat onze munitie richting Agis letterlijk verwoord wordt. We hebben een nieuwe missie, dit weekeind. Ik kán namelijk niet ambulant verpleegd worden (iets dat Agis beweert) omdat de artsen erg bang zijn dat er een epileptisch aanval plaatsvindt tijdens de chemo.

Thuisgekomen genieten we van het bezoek van Berdien en haar gezin en de middag kom ik hangend op de bank door. Geen verse bloemen deze ronde, de kinderen zijn het domweg vergeten. Het was een mooie traditie, maar ik begrijp ook wel dat het intussen een beetje gewoon gaat worden dat ma om de zoveel weken een week in Duitsland bivakkeert.

Zondag 6 juli

Voordat ik ‘mevrouw Budwig’ wek, eet ik een beschuit met hagelslag. Dat heb ik in geen maanden op en daar heb ik zo’n trek in. Heerlijk. Zo meteen maak ik wel weer een Budwigpapje en in de loop van de dagen komen de zuurkoolsap en de voedingssupplementen ook weer uit de kast. Eerst maar even landen en weer fatsoenlijke eetlust zien te krijgen.

Woensdag 18 juni

Sinds deze week heb ik weer wat last van mijn knie. Dat is een goed teken, want dat betekent dat er hardgelopen wordt en niet een heel klein stukje, maar een leuke afstand. Die knieklachten heb ik al jaren en er valt prima mee te leven. De laatste maanden had ik er geen last van, tot deze week dus.

Deze week voelde ik me wat meer moe en ik heb ontdekt dat er verschil zit tussen moe zijn en moe zijn. Voorgaande weken was ik zo druk door de medicatie dat ik me aan het eind van de dag uitgeput voelde. Dat is nu gelukkig wat minder, maar er kwam een ander soort moeheid voor in de plaats. Voor de zekerheid liet ik gisteren even mijn Hb prikken op de huisartsenpraktijk en bingo: het Hb is weer aan het dalen, dat voelde ik dus.

Vorige week had ik nog geïnformeerd bij de internist of ik een week voor de bruiloft van onze dochter de Prednison niet een weekje in de kast mag laten liggen. Dat mag in mijn situatie absoluut niet.
“Ook niet als ik het gevoel heb dat mijn gezicht er anders uitziet, dan ik gewend ben?”
“Nee, ook dan niet.”
De assistente raadde mij aan vooral te blijven glimlachen op de foto’s. En bedankt voor deze waardevolle tip. Nu gaat de huisarts overleggen met de internist over dat Hb. Ik voel het al aankomen… ze zullen toch niet in goed overleg besluiten de Prednison op te hogen. Dan ga ik gillen.

 Nee, gelukkig, zover komt het nog niet. De huisarts meldt dat hij een uitgebreid bloedbeeld wil zien.
“Gaat u maar even naar het laboratorium.”
“Jammer, maar ik had andere plannen, zullen we het even aanzien tot volgende week. Dan moet er toch weer bloed geprikt worden voor de volgende kuur in Duitsland.”
De huisarts gaat akkoord, mits ik beloof dat als ik me vrijdag niet top voel, ik dan toch even bloed laat prikken.
“Oh ja, by the way, hartstikke goed dat u weer aan het hardlopen bent geslagen, maar de komende dagen moet u maar wat minder lichamelijke inspanning verrichten.”
Dat komt goed, dan zal ik het hardlopen inruilen voor een wandeling, ook lekker. Over een dagje tuinieren bij schoonpappa praat ik maar niet.

 Vrijdag 20 juni

 Gisteren lekker getuinierd, nu nog/weer moe. Voor de zekerheid ga ik toch maar even naar het laboratorium. Over een week is de bruiloft van onze dochter en dan wil ik absoluut tip top zijn. Dus als er nog actie moet worden ondernomen, dan hebben we daar nu de tijd voor.
Helaas heb ik voor het weekeind geen overleg meer met de huisarts.

Woensdag 25 juni

De moeheid houdt aan en gisteren meende ik dat een middagdutje op zijn plaats was. Ik sliep heerlijk en dacht: dit ga ik de komende dagen ook doen, dan ben ik tenminste fit tijdens de bruiloft. Helaas, na een middagdutje val ik ’s avonds niet in slaap met als gevolg dat ik vanmorgen weer niet fit wakker werd. Geen middagdutjes meer, dat lijkt me duidelijk. Vanmorgen ben ik weer naar het laboratorium geweest om bloed te prikken, in verband met mijn bezoek aan Duitsland, volgende week. Vanmiddag dan maar een poosje in de hangmat; niet echt slapen, maar wel uitrusten.

Op dit moment denk ik veel na over weer wat gaan werken. Ik heb nu iedere keer een week langer, tussen de bezoeken aan Duitsland en als ik me goed voel kan ik best wat voor mijn werk doen. Afgelopen weekeind met één van mijn werkgevers hierover gesproken. Na de vakantie ga ik voorzichtig weer wat doen. We hebben gekeken naar de mogelijkheden om thuis wat administratieve klussen te gaan doen en dat lijkt me een goede manier om weer een beetje mee te gaan draaien. We hadden een super gezellig etentje met alle medewerkers van de praktijk en ik merkte dat ik het werk en deze mensen mis.

Intussen heb ik stiekem even geteld hoeveel pillen ik op advies van de Heilpraktiker slik; nee ik vertel niet hoeveel, ik wil namelijk niemand een rolberoerte bezorgen.

Donderdag 26 juni

De internist uit Hilversum belt.
“Dag, mevrouw Goudriaan. Ik bel u volgens afspraak om uw bloeduitslag te bespreken.”
“Ja, fijn dat u belt. Vertel.”
“De waarden laten het helaas niet toe om de Prednison te verlagen.”
Laat dat nou hetgene zijn wat ik op dit moment het liefste wil. De internist legt aan de hand van de bloeduitslag uit waarom het niet kan en ik volg zijn gedachtegang.
“Ik begrijp het wel, maar ik vind die Prednison zo verschrikkelijk, kunnen we niet iets anders bedenken.”
“Tja, er is wel een ander middel, maar dat is niet zo handig met de chemo.”
“Oh, maar ik had ook gehoord over middel R. Het zou goed zijn bij mijn auto-immuunziekte en de werking van de chemo versterken.”
“Tja, dat middel zou kunnen, maar werkt helaas niet altijd. En dat het de werking van de chemo zou versterken is mij niet bekend. Ik weet niet of het wel zo handig is om het aan u te geven.”
Ik leg me neer bij de situatie.
“Nou ja, dan houden we het maar bij de Prednison, als het niet anders kan.”
“Mevrouw,  ik vind het heel naar als u er zich zo beroerd bij voelt. We kunnen middel R. wel een keer bij u uitproberen.”
“Nou, heel graag zelfs.”
We besluiten uit praktische overweging de komende maand de Prednison te handhaven en daarna middel R. te gaan proberen. Wat geweldig, een internist die zo met me meedenkt en wil proberen het leven met medicatie zo aangenaam mogelijk te maken. Het was namelijk de laatste dagen echt niet grappig met de onrust; al bij het ontbijt heb ik geen rust voor de krant, ik stuiter maar door en iedereen roept vanaf de zijlijn dat ik wat rust moet nemen.
Hoezo nemen? Dat moet dan wel kunnen…

Zaterdag 28 juni

Gisteren was de bruiloft van Berdien en Sander. Ik was gelukkig fit genoeg en heb volop genoten (ondanks dat het druk was en ondanks de vermoeidheid, vanwege het te lage Hb.) Hoe kan het ook anders, wanneer je kinderen de hele dag stralen van oor tot oor. Het contrast met morgen is groot, dan ga ik weer naar Duitsland, voor de volgende chemo kuur. Nee, ik heb er geen zin in, maar ik weet waar ik het voor doe. Ik hoop stukje bij beetje weer wat tumorweefsel kwijt te raken en volgende week rond deze tijd lig ik weer in mijn hangmat, hou ik mezelf voor.

Zondag 1 juni

Vandaag was de Driedorpenloop, echt mijn ding. Een rondje hardlopen door Kortenhoef, ’s Graveland en Ankeveen. Bijna ieder jaar loop ik mee in deze gezellige loop, waarbij de grootste helft van het dorp de kleinere helft staat aan te moedigen. Jan en Jeroen liepen mee en met tranen in mijn ogen moedig ik hen aan, eerst midden in het dorp en bij de volgende ronde vanaf de stoep voor ons huis.

Een bekende stapt van haar fiets af en vraagt: “Moet jij niet lopen? Ik zie je altijd meedoen.”
“Klopt, maar zo vlak na een portie chemo loopt het niet zo lekker.”
“Jij? Chemo?”
Ik leg uit wat er aan de hand is. Dit heet confrontatie…

Dinsdag 3 juni

Ik ben deze keer vlot opgeknapt van de chemokuur en probeer goed in beweging te blijven door te wandelen. Het tempo van afgelopen zaterdag is allang weer achterhaald.

De Prednison houdt weer huis. Dat is belangrijk, want het houdt mijn Hb op de rails en dat is heel wat waard. Maar verder… Gisteren voelde ik mezelf in marstempo door het bos gaan. Tja, dat is geen onthaasten. In huis pak ik klusjes op die er al heel lang liggen, want ik heb energie. Aan het eind van de dag voel ik me uitgeput. Dan maar een pilletje erbij om een beetje rustig te blijven en jawel, vanmorgen ging de boswandeling in een rustiger tempo. Ik nam de tijd om allerlei belangrijke zaken van het leven in gedachten door te nemen. Het weer was heerlijk en als je dan ook nog een leuke ontmoeting hebt is dat een goed begin van de dag.

Een vreemde mijnheer spreekt mij aan:
“Bent u hier bekend?”
Ik denk dat hij de weg wil vragen.
“Jawel, ik kom hier geregeld.”
“Oh, in dat geval… anders had ik u graag wat dingen over het bos verteld. Ja sommige mensen lopen overal aan voorbij.”
“Nou, ik niet hoor. Zelfs als ik hier aan het hardlopen ben, stop ik als ik een ree zie…”
“Ja, ik ben de oud-directeur van Natuurmonumenten. Als u al wat langer lid bent van Natuurmonumenten dan kent u mij wel uit het magazine, ik schreef altijd een column.”

Ik zwijg even. Nee, ik ken deze aardige man niet en heb zijn columns ook nooit gelezen. Ik ben echter wel lid van Natuurmonumenten. We praten even over een bepaald huis, op landgoed Hilverbeek en over de slangenmuur (staat altijd oost-west, toch wat geleerd). Opgewekt loop ik verder en bedenk dat meneer dan wel aardig is en columns heeft geschreven, maar geen rijke fantasie heeft. Zijn witte Golden Retriever luistert namelijk naar de naam ‘Witje’. Je moet er maar opkomen…

Vrijdag 6 juni

Gisteren was een verwendagje. Een aantal lieve vriendinnen kwam op bezoek. We wandelen geregeld met zijn vieren en altijd als we een datum af willen spreken, heeft dat aardig wat voeten in de aarde. Nu had één van de dames afgesproken naar mij toe te komen en gezegd: “Ik zal vragen of de anderen ook kunnen.” Geloof het of niet, we waren compleet. Ik leek wel jarig. Met zorg uitgezochte cadeaus waren meegenomen en na de koffie en thee werd er ook weer gewandeld. Ondertussen werden de hoogten en diepten van het leven doorgenomen. Heerlijk, om deze mensen om me heen te hebben.

Aan het eind van de dag kwam een andere vriendin. Zij bleef gezellig eten en na het eten gaf ze me fles massageolie en een rug-massage. Haar idee was: “Ik kan je wel een boek geven, maar je hebt toch geen rust om te lezen, dus ga maar even lekker liggen en ontspan.” Vanmorgen wederom een schat op bezoek. Ik voel me bevoorrecht.

Eind van de middag kwamen mijn ouders op bezoek. Ik had een Griekse maaltijd gemaakt, om nog even met hen in vakantiestemming te zijn. Het zogenaamde dode vogeltje in mijn mond is gelukkig al weer verleden tijd.

Meestal betekent het niet veel goeds als je doorlopend bezoek hebt. Voor dit moment geniet ik van de warmte en gezelligheid van al deze mensen om me heen. Het lijf doet het goed, het hoofd maakt zich hier en daar wat zorgen. Gesprekken met vriendinnen zijn op dit moment beter voor mij dan een bezoek aan een psycholoog.

Van één vriendin kreeg ik een kaart retour, die ik haar had gestuurd toen ze op vakantie ging. Ze heeft de kaart in Egypte laten instralen met dolfijnenenergie, speciaal voor mij. Wat een mooi gebaar.

Woensdag 11 juni

Inmiddels kan ik in de hangmat. Jan heeft er afgelopen zaterdag voor gezorgd dat ’ie stevig hangt. Zodra ik er in ga liggen, ontspan ik. Voor de vorm leg ik dan een boek naast me neer, maar meestal kom ik daar uiteindelijk niet aan toe. Ik val geregeld in slaap in die mat en realiseer me dat dit beter is dan de kalmerende tabletjes van de artsen.

Sinds dit weekeind heb ik me gestort op de voedingssupplementen. De Heilpraktiker had in april een hele verzameling supplementen voorgeschreven, naar aanleiding van een bloedonderzoek dat hij bij mij heeft laten doen. Van veel stofjes bleek ik tekorten te hebben. Omdat het om zoveel pillen en capsules ging was ik heel voorzichtig begonnen, met af en toe één pil of capsule. Maar dat werkt uiteraard niet (heb ik bedacht) en nu slik ik dus de volle mep.

Ik heb er een hele administratie bij gekregen. Op welk moment gebruik ik welke tablet/capsule en hoeveel gebruik ik er dan van? Zo is er één middel, waarvan ik er zes tegelijk moet innemen. Van een ander middel drie keer per dag vijf capsules. (Het gaat hier om een wierook capsule, die tumor dodend werkt. Belangrijk dus!)

Andere middelen zorgen ervoor dat mijn afweer beter gaat werken, dat beschadigde cellen worden gerepareerd en dat kankerstamcellen worden aangepakt. Ik slik ook een middel (Mariadistel) dat de lever ontgift, dat de cellen beschermt en herstelt, dat ervoor zorgt dat ik geen metastasen krijg en dat ook depressies tegengaat.

Het is maar goed dat ik niet moeilijk ben met slikken. Eén middel moet ik twee uur voor het ontbijt gebruiken. Komt goed uit, want ik ben erg vroeg wakker en sta dan niet meteen in de keuken om mijn ontbijt klaar te maken. De volgende moet een half uur voor het ontbijt. Verder wordt de rest verdeeld rondom de verschillende maatlijden (ervoor en erna). Ik ga niet tellen hoeveel capsules, pillen en druppels er nu per dag worden toegevoegd. Het is erg veel en ik wil het gewoon niet weten. Ik heb bij de Heilpraktiker ook middelen geweigerd, omdat eventuele tekorten makkelijk kunnen worden aangevuld door middel van het gebruik van bepaalde voedingsmiddelen.

Gisteren heb ik een klein rondje hardgelopen. Dit wil ik gaan uitbreiden en opbouwen, zodat ik over tweeënhalve week met een topconditie aan de volgende chemokuur kan beginnen.

Vrijdag 13 juni

Een collega POH (praktijkondersteuner) doet dit weekeind mee aan een sponsorloop voor het KWF: ‘Samenloop voor hoop’. Zij heeft een kaarsenzak voor mij gekocht, voor de kaarsenceremonie, die aan die loop verbonden is. ‘Met deze ceremonie herdenken we degene die de strijd verloren hebben of steun je iemand die nog midden in het proces zit.’

Een vriendin stuurde zojuist een mailtje waarin ze meldt dat ze voor me bidt. “In dit speciale geval” zegt ze, want normaal gesproken is dat niet haar ding. Dit zijn mooie dingen, die me bemoedigen wanneer het lastig is om te moeten dealen met een lijf dat gezond voelt, maar eigenlijk erg ziek is.

In de supermarkt ontmoette ik gisteren een patiënt uit de praktijk waar ik een paar jaar geleden werkte. Toen mijn hersentumor ter sprake kwam, vroeg ze of ze even mocht vloeken. Nog voor ik kon antwoorden, klonk een forse vloek door de supermarkt.

Iedereen gaat op zijn/haar manier om met datgene wat mij overkomt. Er wordt gebeden en gevloekt en op de één of andere manier kan dat goed naast elkaar bestaan.

Zondag 25 mei – zaterdag 31 mei

Vandaag ben ik weer thuisgekomen uit Hüls. De vierde chemokuur zit er weer op, of er weer in… het is maar hoe je het bekijkt.

Vorige week zondag kwamen we om kwart voor vijf aan bij het ziekenhuis. Het inchecken ging snel en om kwart over vijf stonden we weer buiten. Deze keer geen geprik en gemeet.
“Wilt u een polsbandje, met uw naam?”
“Nee, dank u, die onthoud ik al jaren zelf.”
We brachten Jan z’n spullen naar het hotel en zijn in Hüls Grieks gaan eten, om het af te leren zal ik maar zeggen.

Als ik terug kom in het ziekenhuis, is dr. K. er even voor een gesprekje. De bloeduitslagen zijn goed, dus morgen starten we met een hogere dosering van de chemo dan de vorige keer. We zijn benieuwd hoe het lijf hierop zal reageren. De rest van de medicatie wordt nog even doorgenomen en hij verdwijnt weer. Even later verschijnt de nachtzuster voor een belangstellend praatje. Ik vertel dat we net terug komen van vakantie en dat ik me lekker voel. Dat is mooi, want als lichaam en ziel zich goed voelen, komt dat de werking van de chemo ten goede, weet zij me te vertellen. Ik geniet van mijn kamer alleen, meestal heb ik dat voorrecht hier niet zo erg lang.

De maandagochtend verloopt zoals meestal rommelig in het ziekenhuis. De arts komt langs om bloed te prikken.
“Hoezo, alles was toch goed toen ik in Hilversum geprikt werd?”
“Jawel, maar ik wil toch nog wat aanvullende waarden weten.”
Vervolgens krijg ik een infuusnaald in mijn hand, die moet blijven, want met een hogere dosis chemo en de spugerij van vorige maand is het handig om mij dagelijks een portie anti-spuug via  het infuus toe te dienen. Nou, als het moet…

Eindelijk, om half elf zit ik aan mijn ontbijt. Daarna wil ik wel even een frisse neus gaan halen, maar zr. A. van de hyperthermie wil graag dat ik op het terrein blijf. Nou, dat zullen we nog wel eens zien… Echter, op de gang wordt mij gezegd dat dr. H. straks even langskomt. Hoe houden we Joke binnen? Gewoon zeggen dat dr. H. langskomt. Bingo. Ze weten best dat ik haar, als mijn behandelend arts, graag even te spreken krijg. Ik bel Jan, zodat hij ook op tijd is voor als dr. H. langskomt.

Als dr. H. komt heb ik inmiddels een buurvrouw gekregen en mijn privacy ingeleverd. Dr. H. is tevreden, omdat de tumor de vorige keer kleiner was geworden. De chemo wordt opgehoogd (dat wisten we al) en we mogen vanaf nu iedere vijf weken komen, zodat we wat meer adempauze hebben tussen de verschillende kuren. Helemaal top. Thuis had ik een waslijst met vragen, maar op dit moment heb ik niet de gelegenheid en de vrijheid dat met haar te bespreken, helaas.

’s Middags heb ik hyperthermie, daarna rust ik even, maar dan is het toch echt tijd voor die frisse neus. Dat rusten is overigens wel nodig, want door de hyperthermie wordt er een soort kunstmatige koorts opgewekt. Daar moet je dan even van bijkomen, zal ik maar zeggen.

Als we naar buiten lopen en zr. H. ziet dat het Frau Goudriaan is die vertrekt, zwaait ze met haar hand. Wegwezen maar, of zoiets beduidt ze. Zij was namelijk in de eerste week degene die me een formulier liet ondertekenen, alvorens we naar buiten mochten.

Voor het slapen gaan klets ik de infuusnaald uit mijn hand. Mijn hand lijkt er niet voor gebouwd te zijn. Morgenvroeg zien we wel weer verder. Over die naald en het goedje tegen de spugerij hoor ik de rest van de week geen woord meer, dus zo’n vaart zal het ook wel niet lopen.

Het ontbijt is de volgende morgen erg laat, kwart voor elf!!!! De gym, deze keer in mijn eigen sportkleren, zit er dan al op. Om half één staat het warm eten alweer voor mijn neus, het tempo ligt hoog vandaag. Ik vraag me af of het ziekenhuis aandelen heeft bij HAK. Ik zie namelijk erg weinig verse groente op mijn bordje liggen, terwijl dat toch  veel gezonder is dan groente uit potten en blikken.
Ondertussen is buurvouw aardig aan de klets gegaan. Het botert niet zo goed tussen haar dochters. Dat vind ik naar voor haar, maar eigenlijk zit ik niet op dit soort verhalen te wachten. Maar ja, ik ben wel een beetje sociaal, dus ik luister en knik af en toe beleefd.

’s Middags regent het en onder de paraplu lopen we naar Hüls. In een CreaBea-winkeltje maak ik een mooie ketting voor de bruiloft van mijn dochter. Daarna gaan we met de auto (vanwege de regen) naar de Hülserberg, voor een kop thee. Mijn maag gaat het een beetje oneens worden met de chemo, maar het is te doen.

Teruggekomen in het ziekenhuis blijkt buurvrouw slecht nieuws te hebben gehad en zo kan het gebeuren dat ik met een wildvreemde vrouw in mijn armen in Hüls kom te zitten.
Tja, slecht nieuws: het was deze week verschillende keren raak om me heen. Of ik hoorde ervan in het ziekenhuis of Jan in het hotel. In het hotel heeft Jan tijdens het ontbijt een soort lotgenotengroep, die het wel en wee van de partners in de kliniek doorneemt. Zo kom ik via een omweg toch aan wat informatie, want omdat ik niet dagelijks in het dagverblijf wens te gaan zitten, hoor ik natuurlijk niet alle nieuwtjes.

Op woensdag worden de steunkousen van buurvrouw om kwart voor zes (stel je voor!!!!) aangedaan, zodat ze mag opstaan om naar het toilet te gaan. Einde van de lekkere nachtrust!

’s Morgens begin ik met hyperthermie en me vooral wat moe en trillerig te voelen. Om tien uur vertrekt buurvrouw en om elf uur komt de volgende buurvrouw. Zuster S. lette erop dat nieuwe buurvrouw en ik qua leeftijd bij elkaar passen. Niet alleen de leeftijd past redelijk bij elkaar (alhoewel ik tot nog toe altijd de jongste ben, ongeacht op welke kamer ze me plaatsen), we kunnen het ook best met elkaar vinden.

Ik krijg bezoek van een lieve vriendin, met dochter en hond en we wandelen naar de Hülserberg. Jan sluit zich later bij ons aan en in de regen lopen we terug naar het ziekenhuis. Niemand heeft ons verteld dat het in Hüls ook wel eens regent. Bij de drie voorgaande kuren hadden we altijd mooi weer, dit valt een beetje tegen. Kleddernat bereiken we het ziekenhuis en ik moet eerst de modder van m’n schoenen halen, alvorens ik weer naar de afdeling kan gaan.

Terug op de afdeling komt dr. K. langs. Hij had begrepen dat ik dr. H. wat langer had willen spreken van de week. Zij is er echter deze week niet meer, dus of ik het met hem kan afhandelen? Dat is geen probleem en ik ben blij met het gesprek dat we hebben.

Donderdag is het Hemelvaartsdag. In het ziekenhuis is dan weinig te beleven, het is er ronduit saai. Ik ga dus aan het eind van de morgen het dorp in, waar een vlooienmarkt is. Aardig om even overheen te slenteren, meer niet. In Duitsland wordt op Hemelvaartsdag tevens Vaderdag gevierd. Dat wil zeggen dat de vaders vanuit de kerk meteen de kroeg in duiken, voor de rest van de dag. Zij hebben een vrije dag.
Ik voel me een beetje onbestemd, ben een beetje misselijk, voel me wat moe en ben een beetje trillerig van de pillen. Ik heb wel trek in eten, maar toch ook weer niet. Kortom, de chemo slaat om zich heen in mijn lijf.

Op vrijdag zou er om negen uur gym zijn. Ik hield er rekening mee, maar zie geen fysiotherapeut, om mij te begeleiden. Er gebeurt niets, noppes. Op zich geen ramp, ik beweeg toch wel voldoende, maar ik baal wel. Afspraak is afspraak, ook met patiënten. Op deze manier heb ik het gevoel dat er met mij gesold wordt. De hyperthermie wordt echter wel ’s morgens gegeven, in plaats van in de middag. De afspraak hiervoor had ik volgens een bepaalde  agenda op drie momenten op de dag, maar om tien uur ben ik aan de beurt.

Na de hyperthermie ben ik misselijk en niet een klein beetje. Ik denk dat ik mijn zelf geperste jus d‘orange net iets te snel opdronk, voordat ik aan de sessie begon. De rest van de morgen heb ik er flink last van en de vis, die me om twaalf uur wordt voorgezet, laat ik lekker aan me voorbijgaan. Dat betekent toch een lege maag en aan het begin van de middag vraag ik Jan wat crackers mee te nemen. Hij koopt hele lekkere, van WASA (Delicate thin crisp, rosemary & salt). Dat smaakt. De rest van de dag heb ik last van mijn maag.

’s Middags schijnt eindelijk de zon. Nadat Jan en ik eropuit zijn geweest neem ik nog even plaats in de tuin van het ziekenhuis. Inmiddels is buurvrouw twee ook weer vertrokken, dus ik heb de kamer voor mij alleen, heerlijk.

Op zaterdag is de zuster vroeg met de bloeddrukband en het ontbijt. Het ontbijt ruikt goed, maar smaakt naar rubber. Alleen de crackers van Jan zijn nog een beetje te doen. Volgens de zuster klopt het helemaal: je smaakpapillen hebben te lijden onder de chemo.

Het inpakken is snel gebeurd en we gaan naar huis. Aan het eind van de ochtend zijn we weer in Kortenhoef, waar de zon schijnt en ik lekker in de tuin ga zitten. Jan liet een hangmat bezorgen voor me, heerlijk. Nu nog even wachten op het materiaal waarmee dat ding in de tuin bevestigd kan worden. Rond de middag haal ik wat oma-soep uit de vriezer, dat smaakt me nu best.

’s Middags maak ik een ommetje. Het tempo is weer bedroevend, maar het voordeel daarvan is dat je veel ziet om je heen. Ooievaars in de wei, een veulentje, mooie bloemen onderweg en er is tijd voor een praatje met een bekende.

Deze chemokuur is best goed gegaan, ondanks de hogere dosering. De belangrijkste oorzaak is dat mijn Hb netjes was toen ik startte. Toch voelde ik in de loop van de week de bekende klachten en bijwerkingen opkomen. Dat lijkt allemaal wel mee te vallen (en nee, er is geen brand), maar al met al zorgt het ervoor dat ik dan toch niet lekker in mijn vel zit. Je zal maar de hele dag het gevoel hebben dat er een dood vogeltje in je mond zit…

Tot slot heb ik nog één prangende vraag: is er de afgelopen 51 jaar iets mis geweest met mijn uiterlijk en dan met name mijn gezicht??? Zelf had ik namelijk nergens last van. Nu wordt er tegen me gezegd: “Je ziet er goed uit, staat je goed joh, een iets voller gezicht.”
“Ja duh… dat komt van de medicijnen en ik baal er erg van.”
“Ja, maar ben je dan niet blij dat je gezicht iets ronder is?”
“NEE, NEE en nog eens NEE, want het is niet meer mijn gezicht, zoals ik het gewend was.”
Ik kan wel janken en doe dat vervolgens ook. En nee, het verschil is echt niet heel groot. En ja, ik ben zelf degene die dit het meest in de gaten heeft en er het meeste last van heeft, want ik ben degene die met dit gezicht in de spiegel kijkt. En nee, het is geen ramp, want een mooi Hb is veel waard, maar toch…

Vrijdag 23 mei

Vannacht zijn we thuisgekomen van onze vakantie naar Kreta. We zijn er echt helemaal uit geweest, hebben het erg gezellig gehad met mijn ouders en hebben alleen echte vakantiedingen gedaan. Ik voelde me totaal niet ziek, had energie voor een forse wandeltocht door een kloof in de bergen en energie voor hardlopen en zwemmen. We genoten van de zon, terrasjes en van de mooie omgeving met erg leuke dorpjes.
De tumor hadden we voor het gemak maar even ’thuisgelaten’. De Prednison had ik op eigen initiatief wat lager gedoseerd. Het hyper-gevoel was dan ook wat minder, waarbij de ontspanning van de vakantie uiteraard ook meespeelde.

In het appartement beneden ons zat een echtpaar waarvan ik vermoedde dat de vrouw een hersentumor had of had gehad. Waarom? Ze had erg kort haar, waardoor ik op haar schedel een litteken kon ontwaren, daarnaast had ze een stok nodig bij het lopen. Toen ik haar ’in the middle of nowhere’ tegenkwam, ben ik zo vrij geweest ernaar te vragen, daarbij uitleggend waarom ik dat deed. Ja, ze bleek al aardig wat meegemaakt te hebben in de afgelopen twintig jaar: twee keer genezen van borstkanker en één keer genezen van een hersentumor. Die was verwijderd. Het littekenweefsel zorgde nu voor de motorische problemen. (Dat is nou ook niet handig!!)
Haar echtgenoot vroeg of ik ook geopereerd kan worden.
Slik….”Nee, helaas niet”…..slik.
“Maar mijn tumor is al wel iets kleiner geworden.”

Pas als we op de terugweg in de bus naar het vliegveld zitten, realiseer ik me dat ik morgen en volgende week weer gewoon de medische molen inga.

Vanmorgen moest er bloed geprikt worden, de uitslagen moeten door het laboratorium gemaild worden naar de Helioskliniek. Als dat maar goed gaat.

Aanstaande zondag gaan we weer naar Hüls. Nee, ik heb er geen zin in, maar het goede nieuws van vorige maand maakt dat ik wel weer extra gemotiveerd aan de slag ga. De chemo wordt waarschijnlijk hoger gedoseerd. Nou, kom maar op, ik ben er klaar voor. Wellicht word ik dan wel zieker dan andere keren, maar nu weet ik waar het goed voor is en dat het effect heeft.

In de middag belt internist dr. S (uit Hilversum) op.
“Hoe voelt u zich?”
“Top, net terug van vakantie en ik heb me kiplekker gevoeld.”
“Mooi, uw bloedwaarden zien er keurig uit, de Prednison mag omlaag met 5 milligram.”
(Mijn Hb valt nu binnen de normaalwaarden, dat is in tien jaar niet meer gebeurd: leve de Prednison!)
“Uh….dat is fijn, maar dat had ik ruim een week geleden zelf al gedaan, in verband met die vervelende bijwerkingen.”
“Dat is niet de bedoeling mevrouw Goudriaan, Dit middel moet heel langzaam worden afgebouwd. De bijwerkingen worden bij lagere dosering vanzelf minder.”
Er mag 2,5 milligram af voor de komende veertien dagen en daarna weer eens 2,5 milligram. Zowel de internist als ik zijn tevreden.

Dan belt een te aardige mevrouw van de Agis op, met argumenten waarom mijn behandeling in Duitsland niet vergoed wordt. Mijn casus is voorgelegd aan verschillende medische adviseurs binnen de maatschappij en die zijn het erg met elkaar eens. Mevrouw is erg empatisch, maar kan natuurlijk niets aan de uitspraak doen. Was het maar een bitch die ik aan de lijn kreeg, dan was ik lekker boos geworden. Maar we hadden eigenlijk een prettig gesprek. We krijgen alle informatie zwart op wit toegestuurd, met daarbij informatie over de weg richting de geschillencommissie. Die weg zullen we zeker gaan bewandelen.

Even later gaat weer de telefoon. Het is mevr. S. van de Helioskliniek in Duitsland.
“Mevrouw Goudriaan, we hebben uw bloeduitslag nog niet ontvangen.”
“Duidelijk, ik ga er meteen achteraan.”
In het ziekenhuis in Hilversum heeft men het weer niet begrepen, terwijl ik vanmorgen toch luid en duidelijk heb uitgelegd dat de uitslag gemaild moest worden naar Duitsland. Ik bel met assistente van de huisarts en de uitslag blijkt binnen te zijn. Ik vraag de assistente om een uitdraai voor me neer te leggen. Jan is zo lief om die even op te halen en vervolgens scan en mail ik deze uitslag naar Duitsland.
Hellup, dit was de uitslag van een maand geleden…
Ik bel weer met de doktersassistente. Ze is zo vriendelijk om naar het laboratorium te bellen en te vragen of ze de uitslag van vandaag willen faxen. Deze keer is Maarten de klos om de uitslag op te halen en precies voor de deadline is mijn bloeduitslag binnen in Hüls.
Een half uurtje later krijg ik een mailtje uit Hüls: “Uw bloedwaarden zijn goed, de opname voor aanstaande zondag kan gewoon doorgaan.”

Hoezo weer thuis en weer de medische molen in????

Dinsdag 6 mei

Gisteravond heeft iedereen de vlag weer binnengehaald. Vandaag is het mijn beurt en de driekleur wappert vrolijk aan de voorgevel.

De hele dag ben ik druk in mijn hoofd en in mijn doen en laten. Ik heb het gevoel dat ik van alles moet doen en er niet doorheen kom. Ik kan ook niet stoppen. Als ik met iets bezig ben, ben ik in gedachten alweer met het volgende bezig. Help, ik ben hyper en dat komt door de Prednison. Daarbij ben ik moe, omdat ik door diezelfde Prednison ’s nachts wakker wordt gehouden. Aan het eind van de dag ben ik bekaf.
Leve de pillen die mijn hemolyse moeten tegengaan!!!

Ik besluit even met de huisarts te gaan praten. Ook hij is erg blij met het nieuws dat de tumor kleiner is geworden. Verder heeft hij een strak plan. Er zijn pilletjes waar je rustiger van wordt en ook pilletjes om goed te slapen. Als ik die nou eens ga slikken kan ik doorgaan met de Prednison, die door de internist is voorgeschreven. De huisarts wil de behandeling, die de internist gestart is, niet onderbreken en dat begrijp ik wel. Ik kijk bedenkelijk. De huisarts zegt: “Maar je gebruikt toch ook chemo.”, met andere woorden: wat is het verschil? Tja, hij heeft gelijk, dus bij de apotheek haal ik mijn medicatie op en ben daarbij vast van plan om de internist de komende week van gedachten te laten veranderen.

Verder gebruik ik een maagbeschermer, in verband met eventuele andere vervelende bijwerkingen van de Prednison. Dit betekent dat ik voor het gebruik van één medicijn drie extra medicijnen moet gebruiken om op de rails te blijven. Ik vind het bizar, maar het is niet anders en zo blijft de farmaceutische industrie ook draaien, niet onbelangrijk?!

Vrijdag 9 mei

Gisteren heb ik bloed laten prikken en de internist is tevreden over mijn Hb.
“Nee, stoppen met de Prednison is niet aan de orde, minderen mag wel.”
Ik begrijp dat dit op dit moment het hoogst haalbare is en ben een soort van blij met dit voorstel.

Normaal gesproken ben ik iemand die redelijk op tijd mijn bed in ga. Op dit moment zit ik ’s avonds laat nog beneden en vraag me af of ik werkelijk al naar bed moet, of dat ik nog even iets zal gaan doen.

Woensdag 14 mei

Soms heb ik het gevoel dat ik gek word van mezelf. Ik blijf stuiteren en vind geen rust. Al om zeven uur ’s morgens meen ik geen tijd te hebben om de krant te lezen. De oorzaak is de Prednison. Het voordeel is dat ik voldoende energie had om twee jurkjes te naaien, voor de bruidsmeisjes van onze dochter en schoonzoon. Eind volgende maand is de bruiloft.
“Elk nadeel heb zijn voordeel”, zou Johan Cruijff zeggen en zo is het maar net.

Gisteren werd ik gebeld door de tandarts: “Mevrouw Goudriaan, u heeft op dit moment een afspraak met de tandarts.” Dit overkomt mij nooit. Er is iets goed mis en ik voel me net een ongeleid projectiel.

Morgen gaan we voor een weekje naar Kreta, met mijn ouders. Ik ga zo mijn tas inpakken en dat wordt toch een ander soort van inpakken dan de maandelijkse tas die meegaat naar het ziekenhuis. Nu geen pyjama en Happy Socks, maar badkleding en zonnebrand. Heerlijk.

We hebben er erg veel zin in; even eruit, even geen chemo en ziekenhuisopnames, even rust. Hopelijk ook in mijn hoofd.