Vrijdag 4 december

Ik word vandaag gebeld door iemand van het marktonderzoekbureau SARV, over het interview inzake betere kankerzorg. Via de mail had ik een datum doorgekregen, maar op die datum kan ik niet. Dat had ik ook doorgegeven, maar toch werd ik nog even gebeld. Het bleek om een groepsinterview te gaan, dus de datum verzetten is geen optie. Dit bureau is eenmalig ingehuurd voor dit interview. Helaas, ik doe niet mee.

’s Avonds gaat de telefoon weer en ik krijg dezelfde persoon als vanmiddag aan de lijn.
“Meneer, ik heb u toch vanmiddag al verteld dat de datum mij niet schikt. Als u belt in verband met een ander voorstel, dan wil ik daar wel over nadenken hoor.”
“Nee, ik heb geen ander voorstel. Had ik u dan vanmiddag ook al aan de lijn? Dan heb ik de aantekening daarvan bij de verkeerde persoon gezet.”
“Niet zo handig jongeman, voortaan beter opletten. Fijne avond!”

Vrijdag 11 december

Afgelopen week werd mijn ‘bedrijfsrisico’ teruggebracht van code rood naar code oranje. Hier word ik blij van! Zelf heb ik al een poos het gevoel dat we de tumor aardig hebben weten terug te krijgen in zijn hok. Als anderen daar nu ook in gaan geloven, is dat weer een opsteker voor mij.

De mail brengt slecht nieuws. Weer is er een collega-patiënt uit Hüls overleden. Ik wist dat het slecht ging met de man over wie het gaat en dat zijn overlijden te verwachten was. Dat maakt het niet minder erg. Hoeveel mensen er inmiddels overleden zijn van de afdeling waar ik patiënt was weet ik niet, en ik wil het ook niet weten. In de laatste mail die ik van de echtgenote van deze overleden man kreeg, sprak ze haar dankbaarheid uit naar de verzorging in ziekenhuis in Hüls en naar de hotel-eigenaar. Ze zegt: “De manier zoals ze daar met je omgaan is echt heel menselijk, je bent beslist geen nummer. Ook in het hotel waar ik al die tijd heb overnacht werd ik omhelsd en gekust.” Dit is mooi om te lezen en ik voel precies wat ze bedoelt.

Woensdag 16 december

Volgende week is het alweer kerst. Het is een cliché, maar de tijd is weer snel gegaan.

Eind vorig jaar werd er een jaar van pittige behandelingen afgesloten. Dit jaar sluit ik alweer het eerste jaar zonder behandelingen af, een stabiel jaar waarin ik de draad van het leven weer kon oppakken, mijn werk weer kon doen en (niet onbelangrijk!) weer naar het zuiden heb kunnen fietsen.
Een jaar ook, waarin Jan ons liet schrikken door een hartinfarct door te maken, maar daarna gelukkig weer snel herstelde.
Het was ook het jaar waarin mijn pa drie operaties doormaakte, iedere keer snel genas en weer de ‘oude’ is geworden.
Er is alle reden om dankbaar te zijn over de staat van onze gezondheid.

Langs deze weg wil ik jullie mooie kerstdagen toewensen en vooral een gezond en gelukkig 2016.

Vrijdag 13 november

Gisteravond stond om half acht, volgens afspraak, een tweedejaars studente gezondheidswetenschappen op de stoep. Zij studeert aan de VU in Amsterdam en heeft de opdracht om een onderzoekje te doen naar het re-integratieproces van patiënten met hersenletsel. Via een buurman kwam ze mij op het spoor. Ik had haar al via de mail uitgelegd dat ik geen hersenletsel heb, maar ’slechts’ een tumor. Desondanks viel ik binnen haar doelgroep.

Ze had haar interview goed voorbereid en via de smartphone werd alles opgenomen, zodat ze tijd had om te luisteren en niet de hele tijd zat te schrijven. Het was een prettig gesprek, waarin niet de nadruk lag op het ziek zijn, maar op hoe het tijdens mijn ziek zijn verliep op gebied van werk en herstarten van werk. Leuk om hieraan mee te doen.

Woensdag 18 november

Er komt weer een verzoek binnen voor een interview, nu via de Stichting Inspire2Live, waar de echtgenote van de overleden sportieve patiënt in Hüls patiënt-advocate en lid van het communicatieteam is.
“Om meer te bereiken voor kankerpatiënten moet duidelijker in beeld gebracht worden wat verschillende doelgroepen (artsen, onderzoekers en patiënten) willen, wat belangrijk voor hen is, en hoe dit uiteindelijk gezamenlijk tot beïnvloeding en tot betere kankerzorg kan leiden. Die drie verschillende groepen zullen elk apart door medewerkers van SARV (marktonderzoekbureau) te Hilversum geïnterviewd.”
Ik zit nu eenmaal in één van die doelgroepen en ben uiteraard voorstander van betere kankerzorg, dus ik geef me op.

Over betere kankerzorg gesproken, er stond vorige week een hoopgevend artikel in Trouw, over genezing van hersentumoren. In Canada zijn hersenchirurgen erin geslaagd om de bloed-hersenbarrière te doorbreken. Deze barrière is een beschermlaag om de bloedvaten van de hersenen, waardoor schadelijke stoffen het kwetsbare hersenweefsel niet kunnen bereiken. Een prima systeem van de natuur, maar anderzijds vormt dit systeem ook een probleem om medicatie op de juiste plaats in de hersenen te krijgen, mocht dit nodig zijn. En bij mij is dat nodig.
Ik word helemaal vrolijk na het lezen van dit artikel en vraag via de mail of dr. H. ook de krant heeft gelezen, met andere woorden: is zij ook bekend met deze ontwikkeling? Voor de zekerheid voeg ik een paar adressen bij van websites over dit onderwerp (één in het Duits en één in het Engels), nadat ik Jan heb laten googelen. Ik twijfel namelijk of Trouw in Hüls wordt bezorgd.
Al vlot krijg ik reactie: dr. H. vindt het bericht interessant, maar het gaat over een zeer jonge studie. Het zal jaren duren voor de techniek algemeen toegankelijk is, als de resultaten zó goed blijven.
Tja, dit had ik wellicht ook zelf kunnen bedenken. Had ik soms stiekem gehoopt op een verwijsbriefje van dr. H, richting Canada?

Voor vandaag staat een bezoekje bij het laboratorium op het programma. Dr. S., in Hilversum, is weer nieuwsgierig naar mijn bloedbeeld. Ik neem mezelf voor dat dit voorlopig de laatste priksessie is. Dat mijn bloedwaarden altijd wat afwijkend zijn mag inmiddels bekend verondersteld worden. Ook voordat ik een tumor in mijn hoofd kreeg was dit al zo. Eerlijk gezegd ben ik er wel klaar mee. Met een laag Hb en bijbehorende vermoeidheid ga ik al jaren om, dus dat hou ik nog wel even vol, ook zonder precies te weten hoe laag dat Hb dan wel is.

Woensdag 24 november

Gisteren werd ik gebeld door dr. S. Hij verontschuldigde zich dat hij wat laat belde. Eerlijk gezegd was ik hem totaal vergeten, maar beleefd als ik ben liet ik dat niet blijken. Hij belt overigens altijd stipt op tijd. Dat heeft te maken met zijn Duitse achtergrond, zijn Pünktlichkeit.

Geloof het of niet: hij is tevreden. Mijn magere Hb blijft redelijk stabiel. Ik stel meteen voor om dan voorlopig maar af te zien van controle. Dr. S zou echter dr. S niet zijn als hij niet met een tegenvoorstel komt. Ik mag drie maanden wegblijven.
“Zo snel alweer?”
“Nou, mevrouw Goudriaan, dat is anders drie keer zo lang als wat u gewend bent.”
1-0 voor dr. S.
“Oké, vier maanden dan.”
Ik ga akkoord. Voorlopig geen geprik en geen gescan.

Maandag 26 oktober

Vandaag start de Hersentumorweek, een campagne van de Stichting Stop Hersentumoren. Hersentumoren moeten stoppen!! Tja, dat vind ik ook, maar ik heb het eerlijk gezegd niet zo op al die dagen en weken die speciale aandacht vragen voor… Laten we gewoon ons ding doen.

Overigens was het Jan die mij erop attent maakte. Via Facebook kwam hij het tegen en hij maakte zich druk over de manier van actie voeren. Dat lijkt me niet zo goed voor zijn hart, maar tegenhouden doe ik hem niet. Ik zit niet op Facebook, dus heb nergens last van. Ik maak me wel op andere manieren druk.

Zo lijkt me dit een mooie week om de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport eraan te herinneren dat er ergens in Den Haag een brief van mij op antwoord wacht, die ik in juli heb gestuurd. De ‘aanvaarde’ termijn van zes weken, waarbinnen ik antwoord mocht verwachten, is inmiddels verstreken.

Verder zou ik me druk kunnen maken over de uitslag van de MRI-scan. Maar daar heb ik eigenlijk geen zin in, dus dat doe ik maar niet. De zenuwen komen wel (of misschien ook niet), zodra ik het ziekenhuis aanstaande vrijdag binnenloop.

Donderdag 29 oktober

Ik las toevallig in de krant dat het deze week ‘Kookboekenweek’ is. Hoe kan dat nu? Het was toch de ‘Hersentumorweek’?

Het leven is al zo druk en nu moet ik ook nog twee weken in één gaan leven. Ik geeft het je te doen. Of het met die ‘Kookboekenweek’ te maken heeft weet ik niet, maar de media staan bol van wat we beter niet kunnen kopen, koken of bereiden, in verband met grote gezondheidsproblemen.

Zo moet het zoutvaatje van tafel, want we krijgen al meer dan genoeg zout binnen met alle risico’s vandien. Rood vlees is not done en ook bewerkt vlees moet van het menu, beide in verband met verhoogde kans op kanker.

Daarnaast heeft dochterlief bedacht dat je beter geen suiker kunt gebruiken, ze doet een ‘suikervrij’ cursus. Ik probeer natuurlijk ook al een poosje van de suiker af te blijven, dus mijn nieuwsgierigheid is gewekt. En zo valt er, op mijn nieuwsgierig verzoek, een stapel mail met uitleg over suiker, inclusief suikervrije recepten in mijn mailbox. Een digitale plof op mijn digitale mat, zal ik maar zeggen.

Weet je wat ik doe, in deze ‘Hersentumor-Kookboekenweek’? Ik trakteer mijzelf op een nieuw kookboek van culinair (Trouw) journaliste Karin Luiten: “Koken zonder pakjes en zakjes.” Volgens mij was ik al lekker bezig wat betreft gezond eten, maar met dit boek en de recepten van dochterlief hoop ik nieuwe inspiratie op te doen.

Maandag 2 november

Afgelopen vrijdag kreeg ik de uitslag van de MRI-scan. Ik laat jullie niet langer in spanning: de uitslag was goed. Dat wil zeggen dat de tumor zich koest houdt en de situatie stabiel is. Ik mag weer drie maanden wegblijven.
Dat vind ik eigenlijk niet lang genoeg, maar dr. H. is erg stellig:
“Als de tumor gaat groeien, wil ik de eerste zijn die het weet.”
De uitslag is dus goed en daar zijn we uiteraard blij mee, maar na een jaar lang goede uitslagen incasseren treedt er een soort van gewenning op. Eigenlijk rekenden we er al op en zal het tegenvallen als ik weer uit de bocht vlieg.

Nadat we afscheid namen van dr. H. (vijf minuten nadat we haar ontmoetten), besluiten we te lunchen in Hüls, bij de Bäckerei/Konditorei waar we vaak iets hebben gegeten of gedronken. De jongeman die ons geregeld bediende is er ook. Ook nu neemt hij de bestelling op en weet nog dat mevrouw graag  groene thee drinkt, waarmee ik maar zeggen wil dat hij oog heeft voor de klant.
Leuk, maar vandaag heeft mevrouw zin in warme chocolademelk. Tot mijn spijt heeft deze aardige Surinaamse jongeman zijn krullen eraf geschoren. Ik vertel hem dat we over drie maanden weer komen. Dan kan hij het theewater vast opzetten.
“Auf Wiedersehen, kale krullenbol.”

We rijden door naar Mechelen, in Vlaanderen, waar we het weekeind doorbrengen. ’s Avonds bestellen we bij ‘Unwined’, een gezellige wijnbar, een glas wijn. We proosten op de goede afloop, zal ik maar zeggen. Oeps, bij het afrekenen krijg ik bijna een rolberoerte. Eén glas wijn kostte net zoveel als thuis twee flessen wijn. Maar ja, een stabiele tumor mag wat kosten.

Thuisgekomen ligt er post van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport op de deurmat. Naar aanleiding van een telefoontje van mijn kant, vorige week, ontvang ik nu een brief (het tempo is lekker opgevoerd), waarin men namens de minister laat weten heel blij te zijn dat ik zoveel profijt heb gehad van mijn behandeling in Duitsland. De vorm van behandeling waar ik zo blij van werd, kan echter niet opgenomen worden in de basisverzekering. Dit standpunt wordt verder toegelicht in de brief.
In het kort komt het hierop neer: de Zorgverzekeringswet zegt dat een verzekerde alleen recht heeft op een medisch-specialistische behandeling als die behandeling volgens de stand van de wetenschap en praktijk tot de te verzekeren zorg behoort, bla, bla, bla… Het Zorginstituut Nederland heeft als taak standpunten in te nemen en te bepalen of bepaalde behandelingen voldoende wetenschappelijk onderbouwd zijn.
Uiteindelijk maakt de zorgverzekeraar de afweging of een verzekerde in aanmerking komt voor een bepaalde behandeling. Als de beslissing van de zorgverzekeraar negatief uitvalt kan de verzekerde de zorgverzekeraar vragen om zijn beslissing te heroverwegen. Mochten de verzekerde en de zorgverzekeraar er niet samen uit komen, dan kan de verzekerde zich wenden tot de Stichting Klachten en Geschillen Zorgverzekeringen.

Hé, die ken ik nog, want daar kom ik juist vandaan. Ik krijg spontaan weer uitslag, nu in de vorm van rode vlekken. De cirkel is rond en ik ben niets opgeschoten, dat wil zeggen: voor hyperthermie blijven ik en vele anderen met mij, aangewezen op de zorg van onze Oosterburen.

Woensdag 14 oktober

We kregen gisteren bezoek van één van de partners van een medepatiënt uit Hüls, mevr. S. (Nee, geen familie van dr. S) Haar echtgenoot is vorig jaar november in Hüls overleden (u weet wel: de super sportieve jongeman, van mijn leeftijd). Tijdens de opname hadden Jan en mevr. S. vooral contact in het hotel, waar de ‘partners van’ logeerden. Ik kende haar echter ook wel van de wandelgangen in het ziekenhuis. Haar man kende ik uiteraard vanuit het ziekenhuis, maar wat heet kennen? We hebben samen in het gymzaaltje getraind en toen hij al erg ziek was heb ik nog een keer aan zijn voeteneind gestaan en met hem gesproken.

Gisteravond was dus een avondje terug in de tijd, terug naar Hüls. Ik kwam tot de ontdekking dat ik lang niet alle namen van patiënten meer wist en dat een aantal gezichten ook flink aan het vervagen is. Bij deze partner was dat veel minder het geval.

Hoe dit komt? Tijdens al mijn opnames was ik lopend patiënt, in tegenstelling tot de meeste patiënten, die gekluisterd waren aan hun infuuspaal en dus slechts een beperkte actieradius hadden. Zo’n drie keer per dag ging ik ‘Spazieren’ met of zonder Jan. Ik maakte me letterlijk uit de voeten uit het ziekenhuis. Met het zaaltje waar je je overdag kon vermaken had ik al helemaal niets. Ik kwam daar nauwelijks, want ik had geen zin in de verhalen van andere patiënten en alle goedbedoelde adviezen van iedereen.

Gisteren hoorde ik wie er inmiddels overleden waren. Vage herinneringen kwamen weer boven en ik realiseerde me weer dat al die overlijdens niets met mij te maken hadden. De overledenen hadden allemaal een andere vorm van kanker dan ik. Ja toch??

Donderdag 15 oktober

Jan heeft van de cardioloog en van de verzekering carte blanche gekregen om weer auto te rijden en dat boft, want vandaag moeten we weer voor de driemaandelijkse MRI-scan naar Krefeld.

Ik word pas in de middag verwacht, dus begin de dag met een rondje hardlopen door het bos. Op het moment dat we in de auto stappen zet Jan het navigatiesysteem aan. Dat rekent uit dat we pas over drie uur in Krefeld zijn. Dat is vreemd, met onze vorige auto deden we er slechts twee en een half uur over. Als ik vervolgens in de brief van het ziekenhuis lees dat ik een half uur voor het onderzoek aanwezig moet zijn, vrees ik dat we het vandaag niet op tijd gaan redden. Dat van dat half uur had ik kunnen weten, zo gaat het namelijk altijd, maar ik heb de brief kennelijk niet eerder willen inzien dan nu.

Waarom een navigatiesysteem aanzetten, als je het ritje al zo vaak hebt gereden en dus de weg wel kunt dromen? zult u zeggen. Dat zit zo: Jan heeft een nieuwe auto. Die nieuwe auto is nog nooit in Krefeld geweest, dus die wist de weg nog niet. Deze nieuwe auto wist dus ook nog niet dat het slechts twee en een half uur rijden was. Dat u niet denkt dat het met spielerei van Jan te maken heeft 😉
Exact op tijd komen we aan bij het ziekenhuis.

Het wachten duurt deze keer erg lang. Even is er een schijnbeweging en mag ik naar het kamertje komen waar de infuusnaald aangeprikt gaat worden. Die naald is nodig om tijdens het scannen contrastvloeistof toe te dienen. Als er in dat kamertje na tien minuten nog niets is gebeurd neem ik weer plaats in de wachtkamer. Bij de tweede uitnodiging in dat kamertje wordt er wel een naald in mijn arm geprikt. Het voelt niet lekker en ik vraag of de naald wel goed zit.
“Jawel hoor mevrouw, de naald zit goed.”
Als ik een uur na de afgesproken tijd in het scan apparaat beland, blijkt dat de naald toch niet goed zit. Voordat er gescand wordt, laat men altijd wat vloeistof door het infuus lopen om te testen of het goed gaat. De tranen schieten in mijn ogen.
“Auw, die naald zit niet goed.”
“Nee mevrouw, de naald zit niet goed.”
“Blijft u vooral rustig liggen.” (zodat u niet kunt zien waar wij mee bezig zijn).
Aan de rechterkant wordt de naald uit mijn arm gehaald en het bloedvat dichtgedrukt en aan de linkerkant wordt er een nieuwe naald ingeprikt. Ik hou niet van rustig liggen in deze situatie, dus op het moment dat ik mijn arm beweegt vliegt een papieren bekkentje met naalden, watjes enzovoort door de kamer. Dikke pech, ik mag toch zeker wel even kijken!!
Intussen lopen de waterlanders mijn oren in, maar daar zitten al oordoppen tegen de herrie in, dus de boel stroomt over. Hoezo tranen in mijn oren? Ten eerste denk ik dat ik toch wat gespannen was, dus dat naaldincident was de bekende druppel. Ten tweede: als je rechtop zit of staat en je moet huilen, lopen de tranen over je wangen. Als je op je rug ligt, lopen ze dus in je oren. Het voordeel is dat de make-up bij deze methode beter blijft zitten.

Het scannen gaat verder volgens het boekje, veel herrie in een koude ruimte. Mijn gedachten vliegen alle kanten op. In mijn hoofd is het net zo druk als er buiten. Als alles klaar is, inclusief verwijdering van de naald ga ik terug naar de wachtkamer, waar Jan op me wacht. Ik tril nog wat na (kou? spanning?) en besluit eerst een kop thee te scoren. Je weet met ons nieuwe navigatiesysteem namelijk maar nooit hoe lang de reis zal duren. Mijn thee wordt lauw geserveerd en dus direct weer af geserveerd door mij. Uiteindelijk krijg ik warme thee, voordat we op huis aan gaan.

Vandaag blijkt de lengte van avondspits  voor een record gezorgd te hebben. Met op het hoogtepunt 504 kilometer is het de drukste spits van dit jaar, meldt de VerkeersInformatieDienst (VID). Raar maar waar, we hebben er niets van gemerkt. Het was gewoon druk op de weg waar wij reden.

Vrijdag 16 oktober

Vandaag moet ik even naar het laboratorium in Hilversum, om bloed te laten prikken voor dr. S, waar ik volgende week dan weer de uitslag van zal krijgen.

Morgen is het precies twee jaar geleden dat mijn tumor voor het eerst liet weten aanwezig te zijn. Het voelt alsof het gisteren was. Een tumor die onze wereld op z’n kop zette, maar waar ik verder eigenlijk ook geen last van heb. Dat geeft een dubbel gevoel.

Als ik boven op mijn kamer zit, zie ik mannetjes in rode jassen aankomen, u weet wel: KWF. Nadat er is aangebeld opent Jan de voordeur, ik hou me gedeisd en blijf boven. Ik hoor niet wat er wordt gezegd, maar binnen één minuut is de deur weer gesloten.
“Hé Jan, wat heb je gezegd tegen die rode jassen? Ze waren zo snel weer weg!”
“Dat ik geen belangstelling heb.”
Zo simpel kan het zijn, hier kan ik wat van leren.

Woensdag 21 oktober

Dr. S. belt op met de bloeduitslag. Hij is positief noch negatief. De uitslag overigens ook.

Ik vraag me af of hij nog weet wat hij met mijn bloeduitslagen aan moet. Het Hb. blijft stabiel, te laag. De afbraak van rode bloedcellen lijkt iets minder en dr. S geeft het infuusmiddel nog een maand de tijd om te tonen of het effect heeft. Ik persoonlijk heb de hoop al opgegeven, maar dat vertel ik lekker niet. Alles beter dan roze pilletjes.

“Dr. S, ik heb nog één vraag: die griepprik, waarvoor ik ben uitgenodigd…?” (Ik heb het niet zo op prikken en medicijnen, dat moge inmiddels bekend zijn…)
“Doen!!”
“At your service.”

Voor wie benieuwd is: de uitslag van de MRI-scan krijgen we pas eind volgende week, het is niet anders. Ik ga ervan uit dat het wel oké is en dat ik weer drie maanden weg mag blijven, maar je weet maar nooit…
Ik verheug me nu al op de hoopgevende lach van dr. H, volgende week vrijdag.

Zaterdag 26 september

Jan komt thuis uit het ziekenhuis en voelt zich prima. Dat is een rare ervaring, want in het lijf is namelijk toch wel één en ander gebeurd en dan druk ik me zachtjes uit.

Als we ’s middags een eindje gaan wandelen verwacht ik dat we dat in een rustig tempo moeten doen, en dat het vooral een klein rondje moet zijn. Dat is namelijk mijn eigen ervaring. We lopen echter in een normaal tempo een rondje van zo’n twee kilometer. Heerlijk om te zien dat hij zich zo goed voelt, nu maar hopen dat het zo blijft gaan.

Wat echt niet grappig is voor Jan, is dat hij een maand niet mag autorijden. Ja, die ervaring heb ik ook, langer zelfs, maar een man die nog geen week geleden een splinternieuwe leaseauto onder z’n kont kreeg geschoven en nu niet mag autorijden is wel een beetje een triest geval. Nog voordat de afspraak met de cardioloog in zijn agenda stond, stond daar de datum in waarop hij weer mag rijden.  Ik begrijp hem.

Woensdag 30 september

Vanmiddag belde dr. S. Hij klonk niet vrolijk en dat begreep ik. Mijn Hb. was gedaald en de afbraak van rode bloedcellen was weer actief. Dat betekent dat de infusen tot op heden niet het gewenste resultaat hebben gehad. Daar baal ik van, want het was niet grappig om lang aan het infuus te zitten en vervolgens een dag ziek te zijn. Dr. S. onderneemt nog even geen actie.
Ik krijg nog 2-3 weken de tijd om mijn bloedwaarden te verbeteren, dan wordt er opnieuw bloed geprikt en als het dan nog niet goed is… Geen idee wat hij dan nog uit zijn hoge hoed tovert.  Eigenlijk wil ik niets.

Na het gebeuren met het hart van Jan krijgen we weer veel lieve kaartjes. Eén kaart sprong eruit qua impact. Een collega-partner van Jan in Hüls stuurde haar beste wensen. (De partners van de patiënten in het ziekenhuis logeerden in hetzelfde hotel en tijdens het ontbijt werd het wel en voornamelijk wee uitgewisseld.) Haar man, die tegelijk met mij werd behandeld, bleek in januari overleden te zijn.

Dit was niet de eerste van wie we hoorden dat het fout was gegaan en we zijn er stil van. Hij zag er eigenlijk toch altijd wel goed uit? Of had ik op dat moment mijn roze bril op? En… ik schijn er ook goed uit te zien, volgens mijn omgeving (en dat zonder roze pilletjes). Dat zegt dus weinig.
Wat is het voorland van al diegenen die op mijn afdeling lagen? Met andere woorden: wat is mijn voorland?

Volgens Jan heb ik een houdbaarheidsdatum van drie maanden, die we graag iedere drie maanden weer laten verlengen. Tot op heden werkt dat prima. Halverwege deze maand wordt er weer gescand, we zullen zien.

Vrijdag 2 oktober

Inmiddels is Jan een kleine week thuis uit het ziekenhuis en ik kan u vertellen dat het echt goed met hem gaat. Hij voelt zich top en heeft totaal geen klachten die erop wijzen dat er iets ernstigs gebeurd is. We genieten van het mooie weer. Dagelijks gaan we een stuk lopen en voor 7 à 8 km. in een normaal tempo draait Jan zijn hand (voet) niet meer om.
Als zijn conditie nú al zo goed is, dan heb ik straks na het revalidatieproces een ‘Superman’ in huis, waar onze kleinzoon jaloers op kan zijn.

Donderdag 24 september

Vorige week vrijdag heb ik de tweede sessie gehad, van het immuunsysteemversterkende goedje. Daarover had ik een heel verhaal geschreven, maar dat had ik nog niet gepubliceerd.
Het kwam erop neer dat het goed gegaan was, dat ik een forse dosis van het goedje kreeg, op advies van de internist en dat ik schriftelijk om opheldering heb gevraagd naar het koek & zopie beleid in het ziekenhuis. Verder kwam ik het weekeind redelijk door, op een flinke dosis paracetamol.

Echter, op dit moment is die hele story niet interessant meer. Belangrijker is wat er gisteren gebeurde.

Jan werd namelijk met toeters en bellen opgenomen in het ziekenhuis in Blaricum. Hij maakte een fors hartinfarct door, werd bij aankomst in het ziekenhuis meteen gedotterd en kreeg twee stents.

Dat was en is heftig en onze rollen zijn nu omgekeerd. We houden goede moed en ik probeer de rol van ‘naaste van’ zo goed mogelijk te vervullen. Op dit moment heb ik het gevoel ik dat het makkelijker vond om patiënt te zijn. Toen voelde ik wat er gaande was en maakte ik me minder zorgen. Nu voel ik me wat machteloos.

Als ik niet meer weet hoe het moet, kan ik altijd aan Jan vragen hoe je dat doet; naast een patiënt staan. Hij heeft ervaring.

Hoe dan ook: ik doe mijn best.

Zaterdag 5 september

Gisteren heb ik een royale halve dag doorgebracht in het ziekenhuis in Hilversum, in verband met het goedje wat ik per infuus krijg toegediend om mijn immuunsysteem te gaan opkrikken. Iets na de afgesproken tijd meldde ik me op de afdeling waar ik werd verwacht.

“Sorry, ik ben een beetje te laat, maar ik had echt geen zin om hierheen te komen…”
“Geen probleem hoor”, zegt een aardige zuster. “Eigenlijk begrijp ik dat ook wel.”
“U mag kiezen wat u wilt: zitten in een relaxstoel of lekker op/in bed gaan liggen.”
Dat wordt uiteraard de stoel, want voor het bed voel ik me nog te goed, zo aan het begin van deze sessie.

Ik had dus echt geen zin in ‘ziekenhuis’. Ik was op tijd opgestaan, had lekker gedoucht en een Budwigpapje gegeten. Daarna begon het grote dralen. Nog even iets naar boven brengen, de vaat even in de vaatwasser doen (wat eigenlijk helemaal niet tot mijn takenpakket behoort), nog een keer naar het toilet enz. enz. Toen ik dan eindelijk zover was en in mijn auto stapte, schrok ik van de tijd. Dat ging ik dus niet meer redden: in de regen, in de spits dwars door Hilversum heen. Wie het verkeer in Hilversum een beetje kent, begrijpt dat mijn gedraal niet zo slim was.

Maar goed, zodra ik dan (iets te laat) in het ziekenhuis kom, wordt er meteen gehandeld. Hier geen gedraal meer.
De voorbereidingen voor het aanprikken van de infuusnaald worden getroffen, dat wil zeggen dat de hand van mijn keuze onder een warm kruikje mag, zodat het prikken wat makkelijker zal gaan. Pure verwennerij vind ik dit, want in Duitsland heb ik dat nog nooit meegemaakt. Halverwege de opwarming twijfel ik aan de keuze van de hand, dus ik stop ook de nadere hand onder de kruik, zodat alle mogelijkheden nog open blijven. Het wordt uiteindelijk links en geloof me: het prikken went nooit.

Ik zit vandaag op de afdeling waar patiënten komen voor hun chemo-behandeling. Als je om de hoek woont gaat dat natuurlijk gewoon tijdens een zogenaamde dagopname, dat zou ik door de opnames in Duitsland helemaal vergeten. Ik zit dus op de ‘kanker-afdeling’, terwijl ik daar vandaag helemaal niet voor kom. Het kan raar lopen in het leven. Maanden geleden, tijdens een informerend gesprek over deze eventuele behandeling voor mij, was ik hier al op voorbereid en op gebied van chemo en kanker ben ik tegenwoordig niet zo schrikachtig meer.

Als het infuus in mijn hand zit, krijg ik een middel om allergische reacties te voorkomen.
“U kunt wat slaperig worden van dit middel, u kunt nog kiezen voor het bed.”
“Nee, bedankt, ik zit wel lekker zo.”

Halverwege de ochtend vind ik mezelf al knikkebollend in mijn relaxstoel.
Een praatje met mijn overbuurvrouw leert me dat zij, net als ik, krullen heeft gekregen van de chemokuren. Ze is er blij mee en vindt het jammer dat ze ook weer schijnen te verdwijnen. Ik weet niet hoe ik die rottige chemo-krulletjes weg geföhnd moet krijgen en ben blij met haar opmerking over het vertrek van die dingen. Grappig dat iedereen hier anders op reageert.

Al vrij snel krijg ik het immuun versterkend middel toegediend. Omdat ik het voor de eerste keer krijgt, wordt het in slow-motion tempo gedaan. Je kunt niet voorzichtig genoeg zijn, dus bloeddruk, temperatuur en huidskleur worden nauwlettend in de gaten gehouden.

Halverwege de ochtend komt er een dame langs met koffie, thee en frisdrank. Dat is goed geregeld hier, maar wat schetst mijn verbazing als me wordt gevraagd of ik ook trek heb in een appelkoek of liever een twix of een mars wil.
“Nee, dank u, ik heb lekkere druiven van thuis meegenomen.”
Vreemde gang van zaken, als je bedenkt dat tumoren van suiker houden, dat juist op deze ‘kanker-afdeling’ zoete rommel wordt aangeboden. Daarbij realiseer ik me dat het aanbod van zoete ‘lekkernij’ op middelbare scholen moet worden teruggedrongen, om plaats te maken voor een gezondere leefstijl van de jeugd. Dit gaat mijn pet te boven en ik zal bij mijn volgende bezoek toch eens informeren naar de totstandkoming van dit beleid.
Denk bij het lezen van bovenstaande nu niet dat ik nooit iets zoets eet (alhoewel ik er wel erg op let, sinds ik een tumor in mijn hoofd heb), maar ik ben verbaasd over het aanbod op deze afdeling van het ziekenhuis.

Bij iedere controle van bloeddruk en temperatuur slaag ik met vlag en wimpel, met als gevolg dat het tempo van het infuus na iedere controle wordt opgevoerd. De lunch wordt op een echte ‘ziekenhuistijd’ geserveerd. Al om tien voor twaalf zit ik aan de soep en de boterhammetjes met kaas. Hé, waar blijven de kroketten? In navolging van de koeken en de marsen had ik dat eigenlijk wel verwacht. Jammer dan…

Doordat het infuus inmiddels behoorlijk op stoom is, loopt de vloeistof lekker snel in en plotseling is het goedje zomaar op. Er wordt nog even doorgespoeld en om twee uur kan ik weer naar huis. De rest van de dag voel ik me moe en grieperig. Dit gaat geheel volgens het boekje. Ik kruip lekker onder een dekentje op de bank, met een kop thee binnen handbereik.

De volgende dag, vandaag dus, gaan we op vakantie. Ik voel me goed genoeg, alleen nog wat moe en met wat last van spierpijn.

Zondag 13 september

Gelukkig heb ik tijdens de vakantie geen last gehad van het hele infuusgebeuren. Wat eraan herinnerde was het belletje van Dr. S, die informeerde hoe het was gegaan, tijdens de dagopname en daarna. Omdat het zo goed ging, mag ik eind van deze week nog een keer komen voor de tweede gift. En dan maar hopen dat die akelige hemolyse stopt.

We kijken terug op een lekker kampeerweekje aan de Loire, met mooi weer om te wandelen, te fietsen, mooie stadjes en kastelen te bekijken en om in de hangmat te liggen met een goed boek.

Vrijdag 7 augustus

Er is post van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Een ontvangstbevestiging van het ministerie van mijn brief, over de hyperthermie. Ja, ja, het ministerie ontvangt veel brieven en hoopt alles binnen zes weken te beantwoorden. Vanwege de vakantieperiode kan het nu iets langer duren. Ik had niet anders verwacht, gelukkig heb ik een flinke dosis geduld.

Zaterdag 15 augustus

Dr. S. blijft graag op de hoogte van mijn wel en wee, en dan met name mijn bloedwaarden. Daarom ging ik vorige week weer even naar Hilversum om bloed te laten prikken. Afgelopen week kreeg ik telefoon.

“Goedemiddag, met dr. S. Ik bel om de uitslag van het bloedonderzoek met u te bespreken. Helaas ben ik niet erg tevreden met de uitslag.”
“Oeps, vertel….”
“Het Hb is weer gezakt en de hemolyse van de rode bloedcellen is weer actief.
We kunnen drie dingen doen:
1. Niets.
2. Weer gaan aanmodderen met Prednison (de manier waarop hij het zegt, verraadt dat dat niet zijn voorkeur heeft)
3. Starten met het goedje wat we u per infuus toe kunnen dienen. In maart heeft u hier al informatie over gehad.
Ik heb voorkeur voor nummer 3.”

Ik voel dat ik niet veel te kiezen heb, dus ga mee in zijn voorstel om een goedje per infuus in te laten lopen. Het gaat om een middel dat mijn immuunsysteem zal verbeteren, als het tenminste doet wat het moet doen, want heel veel ervaring is er nog niet mee opgedaan in situaties zoals die van mij.

Het gaat om twee sessies, met een tussenpoos van veertien dagen. We kijken in de agenda en plannen het rond een vakantieweek van ons. De eerste sessie is een dag voordat we weggaan, op vrijdag 4 september. Ik hoop vooral dat de bijwerkingen meevallen. Bij het nalezen van de informatie die ik hierover destijds heb gehad, besef ik dat ik weer twee volle dagen patiënt word, met een naald in mijn arm. Ik begin met uitkijken naar een goed boek, dat kan zomaar nodig zijn op zo’n dag.

Met een weekje Frankrijk in het vooruitzicht, denk ik dat het moet lukken om de dag in het ziekenhuis door te komen.

Donderdag 16 juli

Een kritische blog-lezeres vroeg zich af hoe we vanuit Zuid-Frankrijk weer thuis zijn gekomen, dat kon ze in mijn vorige blog niet terugvinden. Voor alle duidelijkheid: onze zonen hebben ons met de auto opgehaald. Dat vonden ze leuk om te doen, want ze houden van autorijden en ze maakten er meteen een weekje vakantie van. Voor ons was het uiteraard erg makkelijk.

Inmiddels ben ik weer lekker aan het werk na de vakantie. Helaas voel ik me al snel weer moe worden. In de vakantie had ik daar ondanks het vele fietsen geen last van. We deden het dan ook rustig aan en sliepen dagelijks lekker uit. Daar is nu geen sprake van. Of die moeheid nog met de chemo van vorig jaar te maken heeft, of met mijn auto-immuun aandoening: ik weet het niet. Ik zal ermee moeten dealen, veel anders zit er niet op.

Voor dr. S. in Hilversum heb ik vorige week weer even bloed laten prikken. De uitslag heb ik inmiddels binnen en mijn Hb is eindelijk eens een keer netjes. Voor mij reden genoeg om te stoppen met de Prednison. Ik heb nog een telefonische afspraak staan met deze arts en zal hem vertellen wat mijn plannen zijn.
Ook de voedingssupplementen overweeg ik af te bouwen, als volgende week blijkt dat de tumor in de afgelopen maanden niet is geslonken.

Gisteren heb ik de MRI-scan van mijn hoofd laten maken in Krefeld en volgende week krijg ik de uitslag. Ik meende dat ik die scan wel even zou laten maken en dat het me niets zou doen. Helaas had ik dat verkeerd ingeschat.
Jeroen ging deze keer met me mee, zodat Jan niet weer een dag van zijn werk weg moest blijven. Daarbij kon Jeroen dan meteen ook weer wat rijervaring opdoen. Erg leuk voor hem, om over de Duitse autobahn te rijden, waar geen snelheidslimieten gelden. Hij hield gelukkig een beetje rekening met zijn moeder.

We waren erg op tijd in het ziekenhuis en ik meldde me meteen op de afdeling radiologie. Daar was niet helemaal duidelijk wat ik kwam doen, dus de tolk werd erbij gehaald. Na wat formaliteiten werd ik eerder dan de afgesproken tijd binnen geroepen. Het tempo zat er flink in, dus voor de zekerheid informeerde ik naar een infuus, dat altijd wordt ingebracht in verband met de contrastvloeistof die tijdens het tweede deel van het onderzoek wordt toegediend. Dat infuus wordt meestal ingebracht, voordat ik wordt geroepen voor de scan. Ze zouden het toch niet vergeten zijn…? Hoe gek kan het worden? Joke die om een infuus vraagt! Spanning??

Voor ik het weet lig ik op de onderzoekstafel, met proppen in en doppen op mijn oren in verband met het lawaai tijdens het onderzoek, en ligt mijn hoofd in een soort mal, waarin bewegen onmogelijk is. Vervolgens wordt de infuusnaald ingebracht, maar ik kan me niet bewegen en dus niet zien wat er gebeurt. Ze doen iets met me en ik lijk er geen deel van uit te maken. Bah, dit vind ik dus niet fijn.

Tja, ze weten wat ze doen en uiteraard gaat het goed. Dan begint het scannen. Monica, de tolk, had gezegd dat ik aan leuke dingen moest denken. Het lukt niet. Het gaat vandaag allemaal zo snel, dat ontspannen moeilijk lukt. De tranen druppelen over mijn wangen, ik kan ze niet afvegen. Dan maar laten lopen, richting mijn oren, waar ze echter niet in kunnen vanwege die doppen. Ik ben weer even patiënt en daar ben ik niet altijd even goed in, merk ik.

Verschillende mensen leven op dit moment in gedachten met mij mee, lieten ze me weten. Dat is een lichtpuntje. Gelukkig is een half uur eindig. Als we in de loop van de middag weer thuis zijn, ga ik eerst even hardlopen. Jammer dat het regent, maar mijn hoofd moet leeg.

Als we aan tafel zitten wordt er aangebeld. Er staat een aardige jongeman op de stoep, met een bekend rood jasje met daarop een bekend embleem. Jawel, het KWF. Hier heb ik dus echt geen zin in en dat leg ik uit, zoals ik dat al vaker aan aardige jongemannen met rode jasjes heb uitgelegd. De jongeman is vol begrip en wenst met het beste. Drie uur later gaat de bel weer. Wederom een jongeman met een rood jasje met een bekend embleem.
Hallo, ze hebben me vandaag wel nodig. Het gaat om een communicatiefout bij deze jongemannen.
“O sorry, mijn collega is dus al geweest. Dan zal ik ook maar niet bij de buren aanbellen.”
Lijkt me inderdaad beter.

Zojuist belde dr. S. Ook hij is tevreden over mijn Hb, maar ziet aan de bloedwaarden dat er toch nog sprake is van afbraak. Dat had ik ook gezien. Dr. S. stelt voor om door te gaan met de Prednison, in lage dosering. Ik meld dat ik daar zo ontzettend weinig zin in heb. Ik ben die roze pilletjes zó zat.
“Bent u soms al gestopt?”
“Uh… ja, maar pas twee dagen geleden hoor, nadat ik de bloeduitslag had gezien.”
“Nou, vooruit dan maar.”

Ik moet wel over een maand opnieuw mijn bloed laten controleren. Dat doe ik met plezier als die roze dingen maar een poosje uit het assortiment kunnen. Jammer voor mijn kleindochter, die de roze pilletjes juist zo mooi vindt.

Donderdag 23 juli

Vandaag moesten we weer naar Duitsland, om de uitslag van de MRI-scan van vorige week te bespreken met dr. H. Voordat we in de auto stappen ga ik nog even hardlopen. Hoe de uitslag ook is, ik stel prijs op een goede lichamelijke conditie.
We zijn van 11 tot 6 uur onderweg, voor een gesprek van nog geen tien minuten. De verhoudingen raken wat zoek, maar dan heb je ook wat.

De afspraak met dr. H. is op de afdeling, waar ik altijd opgenomen was als ik een kuur kreeg. Even ben ik bang dat als de uitslag niet goed is, ik hier weer geregeld zal zijn. Dat voelt echt niet goed.

Dr. H. kijkt ons glimlachend aan als we binnen worden geroepen, dat geeft hoop. Ik heb haar overigens altijd vriendelijk zien kijken.
“Ik ben blij!”, zegt ze.
“De tumor blijft stabiel en dat is goed nieuws.”

Nou, daar valt mee te leven. Het idee dat ik hem weggefietst zou hebben was niet echt reëel, maar ik had ook niet het gevoel dat’ie gegroeid zou zijn (alsof je dat al zou kunnen voelen), want ik voel me goed, los van wat vermoeidheid. Ik had niet het gevoel dat ik gespannen was, maar slaak toch een diepe zucht, na dit goede nieuws.

Dr. H stelt voor om over drie maanden opnieuw te scannen.
Goed plan, maar mag er wat meer tijd overheen gaan? Zo’n vier maanden of zelfs een half jaar?
Nee dus.
“Ik begrijp dat het steeds weer spannend voor u is en dat u ver moet rijden, maar we willen er op  tijd bij zijn als de tumor weer gaat groeien.”
De keuze is reuze en we gaan uiteraard akkoord.
“Dokter, ik ben best vaak moe, kan dat met de chemo of de tumor te maken hebben?”
“Nee, dat denk ik niet. De chemo is alweer zo lang geleden. In de zomer zijn veel mensen moe.”
Is dat zo? Ik weet wel van winter blues en voorjaarsmoeheid. Het zal wel van die auto-immuunziekte komen, want voordat ik die tumor kreeg was ik namelijk ook vaak moe. Ik kan ermee omgaan.

Tijdens het wachten op de arts spraken we een mevrouw die vertelde dat haar man met de taxi naar huis werd gebracht op kosten van de ziektekostenverzekeraar. Dat is iets om uit te gaan zoeken, want het kost verschillende mensen steeds weer een hele dag om met mij mee te gaan. Meestal is Jan dat, maar vorige week was Jeroen degene die met mij mee ging. Waarom geen taxichauffeur?

Tegenwoordig hoor je vaak dat kanker in de toekomst een chronische ziekte wordt.
Ik denk dat het klopt. Mijn toekomst begint nú en ik ben dus een chronisch zieke patiënt, die geen klachten heeft. Voor mijn werk betekent dit, dat ik me nog beter in de patiënten in kan leven, want ik heb veel te maken met chronisch zieke mensen (die vaak ook geen klachten hebben).
Gisteren sprak ik zo’n patiënt, die vandaag een kaarsje voor me zou branden. Dat doet me goed.

De voedingssupplementen zet ik voorlopig in de kast. Een half jaar na het stoppen van de chemo is de tumor niet kleiner geworden, ondanks handenvol capsules. Nu de roze pillen van het menu zijn, lijkt het me heerlijk om ook deze capsules achterwege te laten en even helemaal niets meer te hoeven slikken.
Dr. H. zei vanmiddag dat de werking van die supplementen niet zijn bewezen, maar dat ik zelf moet weten wat ik ermee doe. Ik twijfel overigens niet aan de goede en oprechte bedoelingen van onze Heilpraktiker (de voorschrijver van de supplementen), maar ik heb er gewoon geen zin in op dit moment.
Het kan natuurlijk ook zo zijn dat de tumor niet gegroeid is door het gebruik van die supplementen.  Als de tumor over drie maanden weer groter is geworden kan ik altijd weer starten, maar voor nu even niet.

Mocht het u gerust stellen: zuurkoolsap en Budwigpap blijven gewoon onderdeel van mijn menu.
Ik zal u iets vertellen. Budwigpap vind ik als ontbijt lekkerder dan een boterham. Jammer dat ik niet dagelijks de tijd heb om het klaar te maken en op te eten, omdat ik op tijd in de auto moet zitten om naar mijn werk te gaan.  Maar op mijn vrije dagen geniet ik er erg van.